nyotandogo さん プロフィール

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nyotandogoさん: すえっこちょうなん
ハンドル名nyotandogo さん
ブログタイトルすえっこちょうなん
ブログURLhttp://skywalker13.blog.fc2.com/
サイト紹介文脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/03/30 01:23

nyotandogo さんのブログ記事

  • 4歳 自分のことしかしない朝
  • 無事、富士の裾野で2泊のキャンプをこなし、11月末に誕生日を迎え、晴れて4歳になったすえっこ。ただいま絶賛入院中。しかもICU。理由は結局前回と同じ、なんらかの感染症から痰が絡み、気道が狭まったための喘息発作。まあ、ずっと低空飛行ののど状態で過ごしてきたので、しかたなしと言えばしかたなし。喘息の入院しないであと1年だったのに!と悔しくもあり。かかりつけ病院の救急外来では呼吸状態に挿管かも!って先生の口ぶり [続きを読む]
  • 地獄のロードのはじまり
  • 11月、それは我が家のイベント月間の始まり。というか、本当はハロウィンから始まるんだけど、今年は雨でナシに。でも、今年は姉2号とすえっこの七五三が!VNSの電流あげて1.25mAになり、初めて副作用らしき呼吸の乱れが見られた上に、イーケプラを増やしたせいか発作がきつくなったところに鼻風邪ひいてゼロゼロが取れないすえっこ。でもギリギリ低空飛行で保育園に行ってもらいつつ、なんとかこぎつけた当日。スタジオアリスでは [続きを読む]
  • すえっこがすえっこじゃなかったら
  • すえっこがすえっこじゃなかったら治療のために遠くの病院へ行くとか、リハビリで長期入院するとかできたかもしれない。どうにかしてやりたくて、神経内科や理学療法の勉強始めちゃってたかもしれない。と夢想する時もあるハハ。でも、すえっこには姉ズがいて、すえっこの脳梁欠損がわかった時もウエスト症候群と診断され、発作が止まらず健常な発達も見込めないとわかった時も、チチとハハが真っ先に考えたのは、姉ズのことだった [続きを読む]
  • 3歳 最近のあれこれ
  • 8月におもいがけず入院、9月初めに退院してからも、ゼロゼロが取りきれないため、保育園の登園はOKだけど、送迎ができないと言われたすえっこ。で、バスと電車で片道1時間を送迎するはめになり、秋休みが潰れたハハ(往復2時間×行きと帰りで4時間の時間消費!)そこに座位保持の納品があって、年に1度のBBQがあって、思いがけず受けることになった脳疾患に効くと言われるリフレクソロジーを受けて(&ハハとハハ母がやり方を学んで自 [続きを読む]
  • 3歳 入院長引き中
  • 先週火曜救急から入院になったすえっこ。抗生剤もいらない様子だし、週末には帰れるさーと余裕綽々だったハハ。そして1週間すぎた今日、未だ入院中のすえっこ。帰れると思ってた金曜に熱がぶり返し、とりあえず抗生剤始め、それが最低4日必要。おかげで熱は下がったものののどの痰がらみが取れず、未だ入院中。夏休みの反動で今週仕事つめつめのチチハハは病院行けず、ハハ両親にお願いしてるのだけど、夕方送ってくれるハハ父から [続きを読む]
  • 3歳 アイドルの座奪われる
  • 今日はハハの誕生日。仕事休みにして、何しようかなーと先週から考えてたら、昨日仕事中保育園から電話。すえっこ発熱とのこと。SpO2も95あたりということで、お迎え&かかりつけの救急外来へ。で、入院決定。初めはRSか!?と先生に驚かされたけど、すぐわかる菌ではない何かの感染からきた軽い気管支炎とのこと。ぜんそく出てICUって半年前のお約束コースになる前に治しましょうとのこと。ハハ4◯歳誕生日は病院付き添い決定...あ [続きを読む]
  • 3歳 初海水浴
  • お盆に海外出張が決まったチチにキレたハハの要望で連休初日に伊豆に出かけたすえっこ一家。休前日の宿泊料に反省しつつも、値段分楽しむべく、活動したハハ。1番楽しんだのはホテルと関係ない海水浴場だったり。ということで、すえっこ初海水浴。現実逃避かほぼ眠ってた後半。去年は療育センターの外来で数回水遊びをしたすえっこ。プールとかにも行きたかったけど、オムツしないわけにいかないし、それで市民プールは行きにくい [続きを読む]
  • 3歳 VNSにまつわるあれこれ②(身体編 傷口写真あり)
  • 術後2日目の状態。前日までは、感染予防ということで、上からガーゼとスキンテープで保護してたけど、外してもOKに。むしろ保護してくれてた方が、ごはんとかよだれとか安心なんだけどというのはガサツな親心。首筋の赤い色は血ではなく、手術時につけられたマークと思われ。シャワー浴が始まっても洗ってくれることはなかったので、自然に落ちるのを待つのかと、すぐ落ちるかと思ってたら退院後1週間以上残ってて保育園でビビられ [続きを読む]
  • 3歳 VNSにまつわるあれこれ ①(手術傷写真ありのつもりがなし)
  • 長文の前回の記録に変わって、今度は画像での記録。傷口の写真もあるので、苦手な方はお気をつけください。傷口の写真まで...とも思ったけど、手術中、どよーんと手術終了を待つ他の親御さんたちから離れて、漫画読んでブフッと笑っちゃってたくらい、手術に不安のなかったハハが、初めてすえっこにごめんと思ったのはやはり傷口を見た時だったので、もし手術検討されている方の心の準備になればと思ったり。(ちなみに手術中の4時 [続きを読む]
  • 3歳 VNS 入院〜退院まで
  • ようやっと、今回の手術のまとめをする気になれたのは、今、各駅停車で通勤してるから。というか、すでに保育園に説明するために手書きで記録を書いて、訪問PTの先生用にコピーしたのになくしたせいで、もう1回書く羽目になり、それをせめて写真撮っておこうと思って忘れて、もう1回書いた方も、持ってかれて、3回目の思い出し。あ、明後日のハハ母に頼んでる発達診用にも必要かもって気がついた。とりあえずブログ用の記録はコチ [続きを読む]
  • 3歳 帰還
  • 入院すると、とりあえず退院いつ頃かをいつも気にしてるハハ。今回もいつ頃でしょうかー?と聞いたまま病院に行けないでいたら、日曜退院との報が。とりあえず、部屋も片付かないままの家に帰還のすえっこ。ハハ、前日に姉ズがとうもろこし狩りでもらってきたとうもろこしの処理で、早々に放置されるすえっこ。ということでVNSの話は後日で。よかったー、ロボットになってなーいと喜ぶ姉ズ。とりあえず、40本近く茹でたのをほぐし [続きを読む]
  • 3歳 意図がわかりにくい質問
  • VNSの術後の記録をと思いつつ、閑話休題。術後ICUに入ったすえっこ。ICUが半年ぶりだわーと思える状況が嬉しいハハ。で、ICUに入れば入ればで恒例の書類サイン攻撃。ほとんど前日にサインした手術に関わる書類と同じなんだけど、と思いつつ、ICUだからあらたに必要なのかねえと、ボソボソ喋る先生の簡略な説明を聞きつつサイン。(チチ曰くオダジョーを気取ってる先生。仮面ライダーの次くらいの時期からオダジョー好きのハハは賛成 [続きを読む]
  • 3歳 ギンギンだぜぃ
  • 入院中、全く昼寝をしないすえっこ。家では午前中いっぱい寝てたり、保育園では昼寝の時間などあったのに、病院ではつねにパッチリ、ぎんぎんに開いてる眼。おかげで内職の読書や手紙書き全く進まず。さて、待ち構えたビデオ脳波。10時に病院入りしたハハ、ちょうど検査の準備中に間に合い、出来上がった姿をパチリ。看護師さんは赤ずきんと言ってくれるけど、ハハ的にはこびとずかんのこびとか、ミナオスかピクミンか。すえっこの [続きを読む]
  • 3歳 なんにもない日々
  • すえっこが入院すると焼肉屋に行くすえっこ一家(すえっこぬき)。だって、狭くて階段が急なんだもーん。入院決まってから待ち構えていたと言って過言でなかったり。今回は盛り合わせにシャトーブリアンなどとテレビでしか聞かない名前の部位が乗っており、初シャトーブリアンのチチハハ。堪能。(姉ズはソッコー飽きて遊び中。)さて、手術及び検査の延長で、木曜から日曜を何の予定もなく過ごすことになったすえっこ。いっそ病院から [続きを読む]
  • 3歳 なんと!
  • 昨日入院後、小児科の先生と食事について相談してたら、脳外科の先生がやってきて「手術木曜日でもいいですか?」一瞬今週の!?(つまり今日)って思ったけど、そんなことはなく、来週の木曜日。3日の延期。急ぎの患者さんが入っちゃって他の人にもお願いしてるんですーと言い訳されたって、ダメっていっても延期なんでしょー、手術に合わせて休みとってるのにどうなるのさー。ということで、ドキドキの手術が延期。予約から数える [続きを読む]
  • 3歳 入院前 麻酔科診察 採血結果待ち
  • いよいよ入院の今朝。前々日にいつも保育園送迎してくれる福祉タクシーのおじさんに配車頼んだら、もう予約があるということで、紹介してもらった違うタクシーの都合に合わせて開院と同時くらいに病院に着いたすえっことハハ。道中、運転手さんと話し、福祉タクシーは朝はラッシュ午後はぼちぼち、と聞いたハハ。初福祉タクシー利用でもあり、経験値アップな気分。で、入院手続きに行ったら、麻酔科の診察とその前のレントゲンと採 [続きを読む]
  • 3歳 初 青い鳥郵便葉書
  • 去年気づいたときは申し込み期間が終わってた青い鳥郵便葉書を申し込んだら、先日届いた。詳細はこちら本人いなくても手帳を持ってたら申請できて。申し込むと通常葉書が20枚もらえるんだって!すえっこは手紙は書かないけど、役所に書類を郵送で出すことが多いので、切手のだったらもっとありがたいなあ、などと言ってたら、ハハ母は「葉書をくれるっていうのが、なんか気持ちいいじゃなーい」だって。それも一理あり。約千円と思 [続きを読む]
  • 3歳 5月&6月の診察&いよいよ(長文)
  • 5月は神経内科の先生が忙しい月。学会があるため診察日が限られ、小児科、神経内科そして脳外科と3日に分けて病院に行く羽目になったハハ。小児科、神経内科はいつもと変わらず。小児科では、VNSの手術に当たって、全身麻酔をしても喘息等に問題はないか確認。と言っても、臭化カリウム減らしてから、喘息も入院もないので、大丈夫でしょう。リスクはあったとしても、手術の効果と比較するなら手術を選べる状態でしょうとのこと。 [続きを読む]
  • 3歳 GW
  • GWは去年から作り続けてたピザ窯を完成させに、ハハ両親の山の家に。ここに来るとチチハハはDIY作業にかかりっきりになるので、放置されがちなすえっこ。ピザ窯無事完成し、ピザも美味しく食べ。すえっこ思い出し、外のベンチで背筋伸びPTなど。肩を揉むとウウンとうなるので気持ちいいのかと本格的に揉んだら、発作...刺激が強かったか...にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 3歳 4月の診察
  • 最近登園すると大量に排便するらしいすえっこ。保育士さんにたくさん出ましたよーと言われると恐縮するけど、きっと園でたくさん体を動かしてもらって、腸の動きも良くなってるのでは?と思ってるハハ。って先生に言って見たけど、そうかもね的な曖昧な返事しかもらえず。まあ、出てるんだからいいんです。とのっけから尾籠な話になってしまった4月。先週から園の送迎も始まり、ハハの肩も少し楽になってきた今週。(13kgのすえっこ [続きを読む]
  • 3歳 立つことの大切さ
  • ならし保育終わって、本格保育の始まったすえっこ。ところが人手不足で、送迎バスが延長になった3月、バスと電車で1時間かかるけど、自転車だったら30分で行ける距離の保育園に休みの日は送迎する羽目になってるハハ。ので、肩バキバキ。3月の診察記録をつける気も起こらないママ、もう3月後半。思いがけず、VNSの話が進みそうだったり、主治医が今年いっぱいで異動するらしいとわかったりしたのだけどね。ほぼ週5、夕方まで保育を [続きを読む]
  • 3歳 保活の終焉とならし保育のはじまり
  • とうとう保育園(という名の週5通園)が決まったすえっこ。ほぼすえっこが生まれてからの3年間、保育園の申し込み時期になる度に、入園申込書と一緒に出してたほぼクレームメールが功を成したのか。定期的に通える重症心身障児を受け入れてくれるデイサービス自体少ない中、週5預かってくれる施設ができて、それに通えるようになったのはありがたく。(そこにいたるまでクレーム以外の役所との丁々発止があったとは言え)で、2月からな [続きを読む]
  • 3歳 久々のエコー
  • すえっこ、尿砂が出る頻度が上がったので、腎エコー。仕方ないとは言え、エコーの待合室に来ると、胸がざわざわするハハ。すえっこの脳梁欠損がわかり、転院してから、3カ月通って、毎回長く待つ上に、いくら見ても変わらない脳室拡大と、見つからない脳梁に、胸は重くなるばかりで。って、1年前くらいにも似たこと書いたな^^;すえっこに関する記憶は日づけよりも、場所や天気でとくに思い返され、感情がよみがえってくるなあと思 [続きを読む]
  • 3歳 正月も終わり...
  • いつの間にか、正月と言うにははばかれる日になってしまい、遅ればせの新年挨拶。正月はハハ両親の山で過ごし、2日はチチ家族と中華街でお食事。お正月ミッションをとりあえず体調崩すことなく過ごせたすえっこ。初シーバスでは、港のエンジン音で泣き出すも、それ以外は機嫌よく堪能。あと4日で、今年初診察。それまでこのまま体調維持してちょーだいというのが、新年早々のハハの願い。今年は通園も始まれそうだけど、移動や通園 [続きを読む]
  • 3歳 電車に乗って年越しへ
  • 何があったわけでもないのに、慌ただしかった12月。12月の診察のこともクリスマス会のことも保活のこともイタ車修理のことも書けないままに、年末到来。この年越しはハハ両親の山の家でお泊まり。(おかげでお正月準備もなく楽チーン)ということで、先に祖父母と行っていた姉ズを追いかけて、電車で出かけたハハとすえっこ。特急の時間外したせいで、普通の電車で1時間半!頑張ったすえっこ!頑張ったハハ!(3日分の2人の着替えと携 [続きを読む]