あん さん プロフィール

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あんさん: どーんと来い クローン病
ハンドル名あん さん
ブログタイトルどーんと来い クローン病
ブログURLhttps://ameblo.jp/mpmp5
サイト紹介文2013年クローン病と診断されました。 体調や日々のことを綴っていきます♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2014/04/12 16:52

あん さんのブログ記事

  • あと9日
  • こんばんは、あんです(^-^)次のレミケードまで、あと9日。自分のための忘備録として現在の体調を書きます。ここ最近、エレンタールを2袋(たまに3袋)飲んで食事量を減らしています。 そのおかげかどうかはわかりませんが、この1年間の中ではレミケード直前の体調は一番いい(マシ)です。自分のブログを見返すと、レミ直前は舌が痛い 頭が痛い 喉が痛い お尻が腫れた 足首が腫れた…とにかく不調ばかり訴えています(;´д`)全身倦怠 [続きを読む]
  • ご縁に感謝
  • こんにちは、あんです(^^)先日、滞在時間5時間というスケジュールで(保育園のお迎えがある)思い立って京都へ行ってきました。私、心にモヤモヤを抱えると京都へ行きたくなるんです(笑)今回は心臓が痛くて、動悸が止まらないくらいモヤモヤ・イライラが抑えられない状況で…( p_q)私の心の駆け込み寺(神社だけど(о´∀`о))で、2時間くらいぼーっと過ごしました。5年の結婚生活を経てどこかに無くしてしまった「可愛げ」のある女 [続きを読む]
  • レミケード4週目診察 2017.10.27
  • こんばんは、あんです(^^)レミケード打ってから半分経過の4週で、主治医と今後の治療について話してきました。前回のレミケード投与8週目での血中濃度0.18。調子よく効いてる!って人は、3.0〜6.0残ってるらしいです。それに比べて0.18って…(-_-;)ケタが違う。主治医曰く、残っているだけまだマシ。抗体が出来て、投与後2週間後には0になっている人もいる、そうで。ただ、私も間違いなくこれからもっと効果が期待できなくなってい [続きを読む]
  • 1歳半健診 その後
  • こんばんは、あんです(^^)いろいろ書きたいことがあるけど、なかなかブログ書けず…とりあえず先日行ってきた1歳半健診の「再相談」について書きます。結果は、、元気な女の子ですね!とのことでした(*^▽^*)実際には、1歳9ヶ月の時点で何らかの発達状況の診断を下すことはないけれど、ムスメを見るかぎり特別に支援が必要な状況ではないですよってカンジでした。当日は、落ちつきなく動き回ったらどうしよう〜と心配していたけど [続きを読む]
  • レミケード11回目(倍量4回目)2017.9.26
  • こんにちは、あんです(^^)先日、レミケードでした。後半4週間ずっとしんどかったので、血液検査の結果が気になっていたのですがCRP 0.8ALB 2.4CRPは、前回が2.2だったので少し下がっていて意外でした。アルブミンは…低い (ノ_-。) 全身倦怠感は、栄養状態の悪さからきているのか!?レミケードが効かなくなっていることについて、もう一度血中濃度を測ってみることになりました。次回その結果でレミケードを続けるかどうか判断しま [続きを読む]
  • いろいろ痛い
  • こんにちは、あんです(^-^)やっと…あと3日(ノ_<)土日は家でゆっくり過ごすとして、月曜日だけ働いたら病院に行ける!……こんなに病院(レミケード)を指折り数えないといけないなんて、悲しい。本当なら、調子悪くなった時点で主治医に相談に行けば良いのだけど…仕事してるとなかなか…(>_大学病院は予約変更も一苦労で、長時間待たないといけないし…なんて、そんなこと言ってる場合じゃないんだけど!!クローン病になると、悪 [続きを読む]
  • やっぱりしんどい
  • こんばんは、あんです(^^)次のレミケードまで、あと10日。4週を過ぎたあたりから倦怠感が出てきて…やっぱりしんどいです(ノ_<)後半4週間ずっとしんどいのは、、さすがに無理だぁ。私の場合、とにかく倦怠感!ダルい身体がダルい…:;(∩´?`∩);:(先週、ズキズキ頭痛がすると言っていたのは、風邪でしたσ(^_^;) )舌や喉・食道・胃のあたりも痛くなるのですが、今回は特に喉が痛いです。胃も違和感があります…逆に(?)私はお腹 [続きを読む]
  • 1歳半健診
  • こんばんは、あんです(^-^)先日、ムスメの1歳半健診に行ってきました。予想はしていたものの、長い待ち時間の間チョロチョロと止まることなく動き続けるムスメ…それを追いかけて、連れ戻して、またムスメが走り出す…を延々と繰り返すこと合計1時間以上…(←待たせすぎ(`×´))見かねた保健師さんが一緒に付き添ってくれましたが、とにかく見慣れない場所に興味津々で動き回る…他にここまで動き回る子はいなくて、ママの横でじ [続きを読む]
  • イヤな感じ…
  • こんばんは、あんです(^^)きのう 今のところ元気です、と書きましたが、今日の夕方から何となくやってきてしまいました。いつもの倦怠感…早いよー(ノ_<)まだ倍量投与4週だよー…あと4週間もこの怠さが続くのは本当にしんどい…何とか体調持ち直さなきゃ(>_<)気を引き締めて、厳戒体制で…!Y(>_<、)Y [続きを読む]
  • 夏の思い出♪2017
  • こんばんは、あんです(^-^)暑い暑いと言っているうちに、気づけば9月…何か夏らしいことをしたか?と言えば、何もしていない( ・∇・)暑すぎて、出かけるのキケン!てことで、休日はクーラーの効いた部屋でゴロゴロするばかり…そんな今年の夏の思い出は…○2年半ぶりの、お酒妊娠・授乳を終えて、久しぶりにお酒を飲みました?(*´?`*)?美味しかった&楽しかった ♪もちろんクローン的にはNGですがみなさんは、一切飲まないので [続きを読む]
  • 台湾式足ツボマッサージ
  • こんばんは、あんです(^^)以前、シンガポールのチャイナタウンの足ツボマッサージで「お腹(腸)が悪いよ」と教えてもらった という話を書きました。それ以来、日本で足ツボしてもらったら同じように「腸が悪い」と言われるかどうか、気になっていました。そこで整骨院の先生にオススメの足ツボしてる店はないか?と聞いて行ってきました!…4月末に(笑)なかなかブログに書けませんでした(^▽^;)来店理由を聞かれたので、「足の反 [続きを読む]
  • レミケード10回目(倍量3回目)2017.8.1
  • こんばんは、あんです(^-^)先日レミケードでした。CRP 2.2 (°д°;)ALB 2.6 (_ _。)…CRPが高い…!直前に風邪をひいていた影響もあるかもだから、こんなもんだよ と主治医は言いましたが、そうでしょうか?自覚症状的にそこまでしんどくなかったので、ショックです。アルブミンは相変わらず低い…Y(>_<、)Y大丈夫か、私。そして、そんなつもりはなかったのですが流れで第2子妊娠の話になりました。A.前回、イムランの話が [続きを読む]
  • 頭が痛い
  • おはようございます、あんです(^-^)先日 レミケードまであと2週間、「まぁまぁ元気」だとブログに書きましたが、やはりラスト2週、「まぁまぁしんどい 」になりました…(´;ω;`)倍量投与しても、6週間しかもたないのか…ただ、今回は①風邪をひいた(くしゃみ・鼻水・微熱)②軽い熱中症?冷房病?のような、頭痛クラクラ・めまいがする③クローン病のレミケード切れの症状・倦怠感が出てきた…同時にトリプルパンチで、一体何が [続きを読む]
  • ラスト2週〜!
  • お久しぶりです、あんです(^-^)忘備録として体調の記録を書きます。現在、レミケード6週目次のレミケードまであと2週間。下痢は相変わらずだけどそれ以外は元気に6週間過ごせました。問題はラスト2週間、どうなるか?前回は、微妙にしんどくなって倦怠感と舌の痛みが出てきました。今回はどうだろう?ここ最近頭が怠くなる…時があり、クローンの倦怠感か?と ドキドキしてます。それか、貧血か??立ちくらみのクラクラにも似てい [続きを読む]
  • 有給休暇の使いみち( ´∀`)
  • こんばんは、あんです(^-^)エレンタール頑張ると言っておきながら、1日1袋しか飲めていません〜〜(T ^ T)自分に甘い…さて、6月なんですが今のところ10日しか働いていません(;´д`)1日はクローン病の通院あとは合計4日、ムスメが熱を出したと保育園から連絡があり、仕事を休みました…一気に5日の有給がなくなりました:;(∩´?`∩);:業績も挙げないのに、休んでばかり〜仕方ないとはいえ、保育園の洗礼を受けております(´・∀ [続きを読む]
  • レミケード9回目(倍量2回目)2017.6.6
  • おはようございます、あんです(^^)レミケード倍量投与2回目でした。CRP 0.88ALB 2.7アルブミンが低ーーーーい(´;Д;`)CRPも高め…4月から倍量投与しても、スッキリ8週もったカンジはしませんでした。7週目が一番しんどく、、8週目はなぜか少し持ち直してまぁまぁ元気に過ごせました。主治医曰く「倍量投与してもこんなもんだ」 とのことで、劇的に元気になれたわけではなく徐々に効果は薄れていくと思われます。。でも、倍量前 [続きを読む]
  • 最近の体調 舌が痛い
  • こんにちは、あんです(^^)色々書きたいことがあるのですが…自分の忘備録として現在の体調について書きたいと思います。4月からレミケード倍量投与スタートいつまで効果があるかな!?と思っていたら…7週目あたりから、じわじわしんどいヽ(;´Д`)??舌が痛い??倦怠感??下痢が1日10回以上…??お尻のスキンタッグが腫れてきた…今までよりは怠さが鎮痛剤を飲まなくてもやり過ごせるレベル…ですが、倍量投与しても、なおし [続きを読む]
  • ためいきGW
  • こんにちは、あんです(^-^)GWは、、家庭内で北朝鮮との緊張関係並みの冷戦が巻き起こっておりました。いや、まだ継続中です。ダンナとは、たまに大きなケンカをするのですが、きっかけは言葉にすると笑っちゃうくらい、どうでもいいことなんです。それなのに、お互い子どもすぎて大ゲンカに発展してしまう…3月にあることでケンカになり、私の中ではもう心が折れてしまい、「もうダンナにわかってもらいたい と期待することをやめ [続きを読む]
  • 育休を振り返って
  • こんばんは、あんです(^^)2015年12月からの産休&育休もあと2日で終わり。育休を振り返ると、クローン的に大きな出来事は2つエレンタールを克服できたこと(^o^)レミケードが倍量投与になったこと( ; ; )克服と言っても…1日1袋をチビチビ飲んでいるだけなのですが(;´д`)汗それでも今まで絶対に飲めない!と拒否してきたのが、飲めるようになったことは大きいです。ブロ友さんたちのエレンタールに対する姿勢をブログで拝見し [続きを読む]
  • 腸を映す鏡
  • こんにちは、あんです(^^)レミケードから1週間…体重が1キロ増えました。外食の機会が多かったこともあるけど、そんなにNG食・暴食してないです。腸が食べた分の栄養を吸収している〜♪と、前向きに解釈してます(^-^; ←食べすぎ…かなっ?2月の沖縄旅行以来、食欲も減り体重も減っていたので、久しぶりにごはんが美味しい!と思えることが嬉しいです。(食欲が出てきたら、食べすぎてはいけないという葛藤が生まれるのですが…それ [続きを読む]
  • レミケード8回目(倍量投与1回目)2017.4.11
  • こんにちは、あんです(^^)先日、大学病院の診察&レミケードでした。今回からレミケード倍量。CRP 0.9ALB 2.5 相変わらず低い(´・_・`)やると決めたら今悩んでも仕方ないので、不安はあるけれど、いつもと変わらずに受けて終了しました。投与中の副反応はなかったけれど、帰宅してからずっと体が重く、ピリピリ下半身が痺れているような感覚でした。体が重だるかったので、夜までずっと横になって休んでいると、体のだるさはなく [続きを読む]
  • 入園式
  • こんばんは、あんです(^^)今日はムスメの小規模保育園の入園式でした。入園式と言っても、マンションの1階の一室で(ウチの賃貸アパートのリビング+和室 くらいに狭いヽ(;▽;)) とてもアットホームな空気でした。…以前に保育園についてタラレバと愚痴を書きましたが、その後も私の選択は正しかったのか・もっと頑張ればよかったのではないか…という考えがどうしても頭から離れませんでした。(考えても仕方ないとは分かってはい [続きを読む]
  • 倍量投与決定
  • こんばんは、あんです(^-^)…タイトル通り、レミケードの倍量投与が決定しました。次のレミケード&診察は4月の半ばですが、お尻周辺の腫れが気になるのとレミケードが4週しかもたないので、先日病院へ相談に行ってきました。状況を伝えると、主治医は 即「レミケード倍量」と判断しました。そんなにあっさり倍量するのか…最後の手段としてとっておきたかった…という気持ちもありますが、今のこの状況を乗り切るのが先決なので主 [続きを読む]
  • ゼンタコート11日目
  • こんばんは、あんです(^-^)前回、ゼンタコートを飲んでも効果がイマイチわからない…と書きました。↑飲み始めて5日目の感想。倦怠感・頭痛で、ぼーっと一日中体がダルい。でもゼンタコートを飲まなかったら、日常生活の動作も億劫だろうから、一応動けている分少しは効いているのかな?…ってカンジでした。とりあえず2週間分飲みきろう!と思い、あまり期待せず引き続き飲んでいたら…飲み始めて11日目の感想は、あれ??そうい [続きを読む]
  • 倦怠感からのゼンタコート
  • こんばんは、あんです(^^)…頭が痛いです。全身倦怠感です。今回は、レミケード4週目あたりからしんどくなりました…私は、下痢にはなるけど「腹痛」がないんですよね。。そんな方いらっしゃいますか?もっぱら最近のクローン悪化のバロメーターは倦怠感と舌の痛み。↑下痢はいつものことなので。水様便になったらNG。たまに寝汗とお尻のスキンタグ(ダイズちゃん)が腫れます。お尻周辺の腫れ?が気になったので、次の外来前に予約 [続きを読む]