さや さん プロフィール

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さやさん:
ハンドル名さや さん
ブログタイトル"みぃ"とママ 横紋筋肉腫との戦いブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/sayakkoro/
サイト紹介文娘が1歳で小児がんの横紋筋肉腫を患っていることが判りました。闘病ブログです!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供3回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2014/04/14 18:42

さや さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 4度目の手術
  • 2017年3月16日に入院したみぃ。翌日からの三日間、初発治療時には使用しなかったイリノテカンを毎日1時間の点滴投与。手術は翌週の24日に行う事に。11月のエコー検査では異常が無かったのに、後腹膜から再発し急激に増殖し巨大化した腫瘍。痛みの原因は腸の圧迫による物でした。実は、本退院から1年と8ヶ月が経過した後の2016年の1月、首都圏が大雪に見舞われた日に一泊入院してMRIを撮り主治医に結果を聞いた際に気になることを [続きを読む]
  • 泣き崩れた日
  • 2017年3月15日みぃの再発が発覚しました。2013年4月に後腹膜原発 横紋筋肉腫 多発転移有り…の状態で病気が判り、4月に開腹手術、5月より化学療法、放射線治療、さらに追加の手術を2度。一年後に治療を乗り越え、本退院しました。それから約3年近く、検査をしても「何も問題無し!」と言われ続け幼稚園にも入園、笑顔溢れる生活を過ごせていたのに……。再発確定の数日前から、みぃは腹部の痛みを訴えていました。ただ、食欲も活 [続きを読む]
  • あれから、これから
  • 長らくブログから離れていました。もう書く事も覗く事も無い、と思う日々でしたが…備忘録として記します。本当に濃く、辛く、絶望的…でもちゃんと楽しい事も嬉しい事、幸せな事もある1年間でした。結論から言うと一年前に最後のブログを記した後3兄妹の2番目、長女のみぃが再発しました。私にとって、5年前から何より一番恐れていた事。心と時間の余裕が一切無く、日々を綴ろうという気にもならず…また、私のこんな拙いブロ [続きを読む]
  • 講演会&歯科医院でのこと② 永久歯欠損
  • 講演会があった日からすぐ、かかりつけの歯科医院へ相談に行きました。こちらの先生には以前から闘病の事は話してあり、講演会での件も伝えてレントゲン撮影をしてまず様子を知りたいとお話ししました?こちらとしては、パノラマ撮影が無理ならグラついて来ている箇所への局所のレントゲンだけでも‥‥と思ってはいたけれど、事情を汲んでパノラマ撮影をしてみましょう、と言ってくれました加えて、過去に使用した抗ガン剤がどの [続きを読む]
  • 講演会&歯科医院でのこと①
  • みぃがお世話になっている病院にて、長期フォローアップに関しての講演会がありました。‥‥といっても、もうかれこれ3週間近くは前の事ですが。 書くの遅い治療を終えてそろそろ3年経つにも関わらず、土日は夫が仕事で不在の為なかなか興味が有っても講演会の類に行くことが出来ずじまいでしたが、今回は託児が有ったので子供達3人を連れて参加させて頂きました講演のテーマは『治療後の子供たちの未来』。‥なんて心に [続きを読む]
  • 気付けば1月も終わり。
  • ご無沙汰しています。気付けば2ヶ月ほど更新していませんでしたが、娘は元気にしています1歳3ヶ月になり目を離せない時期真っ最中の末娘に手がかかるのに、未だに赤ちゃん返りを引きずるみぃに非常に手を焼いています‥‥幼稚園では給食もお弁当も短時間で完食しているそうですが、家庭では食事中に遊ぼうとしたり転がってみたり、『もう眠いの〜〜』なんてぶりっ子してみたり。スーパーマイペースです。色々なバリエーション [続きを読む]
  • そうでもなかった。
  • 昨日の外来ですが、ドーンと構えてエコー室の前で待機。‥‥なんて事は全く無く。みぃと夫がエコー室へ入った時には眠くて愚図りかけている末娘をあやすのに気を取られていましたが、入室後20分経過‥‥30分経過‥‥時が経つのが本当に長く感じ、冷静ではいられませんでした40分程経過したところでやっとニコニコとご機嫌顔のみぃと寝惚け顔の夫が出てきて『問題無いって』と報告を受けるまで気が気では有りませんでした腫瘍科のK [続きを読む]
  • 明日は外来!
  • お久しぶりの更新です働きに出ている訳でも無いのに毎日が本当に目まぐるしくて先月一歳を迎えた末娘がとーーっても活発で、進んで迷子になる所とか、初対面の人の膝にでも平気で座れるところ等など上の2人とそっくり(特にみぃ!)で、片時も目が離せません3人目だけあって、放っておいても家では黙々と1人遊びをしてくれる時間もありつつ、後追いの時期故にベッタリ私に引っ付いている事も多いのだけれど、外では私のことなど [続きを読む]
  • 生きるを感じる
  • 長い夏休みも残す所あと数日最近では関東でも学校の夏休みの終わりがまちまちで、近隣の学校では既に始業式を迎えている所も有りますが、息子の小学校もみぃの幼稚園も9月1日が始業式になっています今年は7月に夫が5日間の夏休みを取ったものの、義姉ファミリーと予定していた泊りがけのキャンプは末娘が発熱した為、私と末娘はお留守番‥‥。よって、私はリフレッシュの機会無く9月に突入ですーーーそんなこんなの夏休みですが [続きを読む]
  • パパとして夫として
  • ブログを始めてから約2年半経ちますが、殆ど登場した事の無い我が夫。いえ、別に不仲なんかでは有りません(笑)ただ夫は仕事が深夜まで及ぶのが常なのもあり、休みの日にはスイッチが完全OFF外出するとしても最寄りの駅周辺までだし無趣味だし、何よりも放っておけば一日中無言で過ごせる人ですつまりは書く事があまり無いという‥‥仕事に対してはとても真面目だし、家事や育児のやり方について何にも文句は言わなく、私に対し [続きを読む]
  • 初めましてと、再会と。
  • 先ずは、再会の件先日の外来の際、みぃの本退院以来2年間会っていなかったプライマリーナースのTさんにみぃの顔を見せに行く事が出来ました!育休明けでの仕事復帰なので、病棟勤務ではなく外来担当になったからこその再会最初こそ少々照れ気味だったものの、すぐに普段の超絶的人懐こさを発揮して、若干意味不明の言葉でひたすらニコニコと話しかけていました(笑)Tさん…『みぃちゃんが…笑ってる』『みぃちゃんが、喋ってる [続きを読む]
  • 外来エコー&脳内混線中
  • 1月のMRI検査から4ヶ月半……昨日はエコー検査の為に外来へ行って来ました。採血→エコー検査→腫瘍科外来というコースで、エコーが終わった段階でオヤツタイム出先だというのに、『ねるねるねるね』をチョイス…そしてお決まりのアンパンマン牛乳。主治医のK先生より『エコー、なーんにも問題無いね』との嬉しすぎるお言葉♪次回は11月にエコー、その次は胸部を含めてのCTを撮る予定ですが、その頃には治療後3年という [続きを読む]
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