わー&かーママ さん プロフィール

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わー&かーママさん: 障害児のママになって☆
ハンドル名わー&かーママ さん
ブログタイトル障害児のママになって☆
ブログURLhttp://ayaka1978.blog.fc2.com/
サイト紹介文小顎症を中心とした奇形と難聴があります。気管切開と胃瘻をしています。
自由文障害児のママになって、思ったことや知ったこと、やったことを中心に綴ります。医療ケアは必要だけど、これから少しずつ社会に出てゆきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/04/16 14:20

わー&かーママ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 医療的ケア故の不自由さが減っていく
  • 気管切開と胃ろうといった医療的ケアの部分について、日常生活では困ることがなくなった。不自由なこともない。かーの場合、気管切開のカニューレが抜けると即呼吸困難になるため、目を離した時に死んでしまうかもしれない、というのが付きまとい、精神的にも、肉体的にも不自由があった。だけど、その状態に慣れ、かー自身がカニューレの大切さを認識し、注意できるようになったこともあり、生活の中で死を意識することはなくな [続きを読む]
  • これまでの振り返り(3)☆4歳児、これから
  • これから年中さん。設定やルール決めなどおしゃべりを通して遊びを展開させ、ますます言葉でのやりとりに重きが置かれるだろう、と想像できた。難しさが露呈して、限界だと思うまで幼稚園を続けるか、キリのいい4月からろう学校にするか、揺れ動き続けた。だけど、音声言語の世界では、今後もニュアンス以上のやりとりは無理だろう、と思うようになった。おしゃべりを楽しむ子ども達の輪の中に、ただいることはできても、きっと、 [続きを読む]
  • これまでの振り返り(2)☆3歳児
  • 3歳児(2017年度、3歳後半〜)は、医療的ケアがある子どもも受け入れている別の私立幼稚園(3年保育、年少)に入園した。6月〜は、通っていた私立ろう学校が児童発達支援事業所を始めたので、幼稚園と併用した。ろう学校は週1程度。あとは毎日幼稚園に通った。幼稚園には看護師さんがいて、初日の入園式から普通に分離だった。1クラス25人の子ども集団の一員になり、プールも、遠足も、食事も何もかもみんなと一緒。幼稚園では、医 [続きを読む]
  • これまでの振り返り(1)☆〜2歳児
  • まだかーは4歳だけど、私の悩みは年齢とともにどんどん変わっていった。今、ようやく一区切りという感じ。2歳ぐらいまでは、同年代の子どもとの接点がないことが悩みだった。医療的ケアにまつわる云々が生活全てを支配していた感じ。出かけるといえば、お姉ちゃんの幼稚園の送迎と、病院か児童発達支援事業所ぐらい。医師、看護師、介護職、リハビリ職(PT、OT、ST)といった大人との関係ばかりだった。同じぐらいの年齢の子どもと [続きを読む]
  • 現在(4歳)のまとめ☆胃ろう編 その1
  • かーは、生まれた日に気管切開をし、生後半年で胃ろうを造設しました。当初、気管切開や胃ろうについて、一体どんな生活をしてるんだ?普通の生活は送れるの?運動をはじめ発達を阻害するんじゃないか?人から変な風に見られるのでは?などなど不安と疑問でいっぱいだったのに、いつの間にか普通になり、書かなくなってました。でも不安だらけだった時、このブログで疑問を投げかけると、コメント欄を通して本当に丁寧にあたたかく [続きを読む]
  • 4歳すぎて判明☆屈折異常弱視
  • かーは、2歳11ヶ月に小児眼科でスクリーニング検査をしました。検査は、目の位置や大きさが異なる動物のカード(森実式ドットカード)を提示し「目はどれ?」と質問する方法でした。動物の左右の目を指差せるかで視力を調べました。(写真はhttp://mifuneganka.jp/pediatric/より)これはパス。「3歳過ぎたら詳しい検査しましょう」と言われました。スクリーニングを通過したので、目は大丈夫だろう(というか、問題なしであってほ [続きを読む]
  • 医療的ケア児の支援☆支援「される」側の息苦しさ
  • かーが生まれてから「支援を受ける側」になった。かーの書類には何かにつけて「支援」という単語が並ぶ。 かーは生まれるや否や異常が「発見」され、NICU入院中からPTやSTのリハビリを受け、在宅移行支援を受け退院し、自宅に帰ってからは区の職員や民間の支援者、複数の医療機関につながり、「支援」を受けてきた。まさに「早期発見、早期対応」。でも、今は「支援(者)」につながればいいってものではないと強く思う。支援者の [続きを読む]
  • かーの主治医とのお別れ
  • かーを救ってくれて、その後も、病院の垣根を越えて、私の家族と外の社会とをつないでくれた小児科の先生が亡くなってしまいました。私の3歳年上のその女医さんは、ずっと私の心の支えでした。東京に戻ってから、かーの様子や生活について、写真でご報告したり、帰郷の都度会いに行くと、それはそれは心から喜んでくれて、いつも応援してくれました。かーが退院後、カニューレ抜去で意識がなくなった時も、先生の顔を見た途端、私 [続きを読む]
  • 年少1学期終了☆医療的ケアなんて!と思えるように
  • 今まで生活の中でも、また、社会的にも医療的ケアが大きな障壁でした。だけど、全身状態が落ち着き、医療的ケアとの共存にだいぶ慣れ、かーも危ないこと、してはいけないこと、しなくてはいけないことがわかるようになってきて、看護師さんのいる幼稚園に快く受け入れてもらった今、医療的ケアは私にとって大きなことではなくなってきました。(活動量や生活の変化に応じて、気管切開関連も注入も、次々と想像していなかった新たな [続きを読む]
  • 幼稚園に入園☆今までを振り返り
  • 4月から幼稚園(3年保育)に入園しました。基本的に週5で通っているけど、5月はGW、入院・手術のため、通園できるのは1週間のみになりそうです。↑手術も9回目とあって、もう慣れたもんです。せっかく「所属」ができて、始まったばかりだから、しっかり通いたいという思いがあったけど、仕方ない。一旦休憩。気持ちと頭を整理しています。かーは、夏で4歳になります。 これまで、いろいろ、頭がよじれるぐらい考え、煮詰まり、腹が [続きを読む]
  • 「大変」だけど「かわいい」という気持ち
  • 現在、かーの手術&治療入院に伴い、私も付添い入院中。今日で3週間。年越しは病院になるかな。ずっと病室で過ごすことは難しいので、あちらこちら散歩をしています。いつものように、病院の外(敷地内)で遊ばせていたら、遊んでいるかーを見た後、おじいさんが寄ってきて、「何の病気なの?」と尋ねてきました。そして、いろいろお話しました。かーは、先天的に下顎が小さく、呼吸と口から食べることが難しいこと。そのため、気 [続きを読む]
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