たけまま さん プロフィール

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たけままさん: てんかん  これからどーなる?
ハンドル名たけまま さん
ブログタイトルてんかん これからどーなる?
ブログURLhttps://ameblo.jp/031101781123/
サイト紹介文脳炎の後遺症でてんかんになった息子 発作に負けず日々頑張る姿と サポートする母の泣き笑い
自由文息子は難治性てんかんに翻弄されながらも たくさんの方に支えていただきながら仕事に励み、そして大好きなフットサルの選手として頑張っています
発作が止まる日を信じて 時には立ち止まり時には涙して それでも少しずつ前に進んでいます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2014/05/17 00:35

たけまま さんのブログ記事

  • てんかんシンポジウム
  • 「てんかん」への理解を深めるシンポジウムと題する講演が今月26日は大阪で10月14日は仙台で開催されるそうですよ?どちらの講演もてんかん治療の第一線で活躍なさっていらっしゃる先生のお話を伺う事が出来ます ←それも無料で!!←大阪は400名も参加出来ちゃう!!東京で開催されたシンポジウムが終わっちまったのがマジ残念(ㆀ˘・з・˘)てんかん協会主催の講座だと高いし内容も…なので、製薬会社様が共催してくださる [続きを読む]
  • あの頃の自分のように…
  • 息子が脳炎で倒れて、丸6年が経ちました私がブログを書き始めて4年と少し脳炎てね、情報の少ない病気なんです医学書を調べてもほんの数行の解説があるのみ ←小難しい文献とかは私の脳ミソが拒否するので読んでないですたいがい『予後は難治に経過する』そんな言葉しか見当たりませんネット上にいろんな情報が氾濫している現代でも、脳炎の経過とか… 予後とか… 家族の声とか… なかなかみつからないんです私のブログタイトル [続きを読む]
  • 準優勝しました〜?
  • 大会から既にえっらい日にちが経ってしまいましたが←月をまたいでのお礼で本当にスミマセン(-_-;)たくさんの方に応援していただき、無事に怪我なくソーシャルフットボール関東大会を終えることが出来ました本当にありがとうございました?当日は会場に向かう車の中でいきなり発作会場に到着して直ぐにホリゾンをのみましたそれでも2試合目のアップをしている最中に2回目の発作3試合目、いつもより長くプレーをしていて大丈夫か [続きを読む]
  • 静岡をとるか、母をとるか、
  • あぁぁ〜〜〜っ 何から書けばよいやら…っんとにもぉ〜このクソ暑いのには血圧あがってますワタクシ来週30日の月曜日月に一度の息子の静岡通院日我が家はもれなく一家で受診します診察室で喋るのは、息子がメインですまぁ大人ですから息子がメインは当然ですところどころ私も喋ります発作の細かい変化とかは実際に発作を見ている私が説明します時には動画を見ていただいたり…薬の調整も、こちらから先生に提案したり、先生から [続きを読む]
  • 今日も夕焼けが綺麗でした
  • 今頃の季節夕焼けがとても綺麗です夜になる前のほんの一瞬空色にピンクの夕焼け今日は半月が出ていました空を見上げながら「あぁ〜、6年前の今頃」息子の頭の中では既に脳炎が始まっていたんだろうなぁ体は元気そうに見えてもじわじわじわじわと脳炎に侵されていたんだろうなぁそんな思いが今日は頭に浮かびましたもう直ぐあの日が近づいています脳炎にならなければ、どんな人生を送れていたのかなぁたまにはね…切なくなります母 [続きを読む]
  • 想い出の写真を捨てないでください!
  • 西日本各地の様子が日々ニュースやワイドショーで取り上げられていますが今朝は浸水したご自宅を片付けるご家族の様子が放映されていました土砂で汚れているご家族の想い出の品へその緒だったり、賞状だったり、ベビー服だったり。。写真もその1つです額に入ったお宮参りの写真入学式の写真七五三の写真どれも大切な想い出です「こんなに泥だらけになっちゃっても捨てれないですよね〜」その家のお母さんでしょうか額の汚れを手で [続きを読む]
  • 災害時に手持ちの薬が足りなくなったら。。
  • 酷暑の三連休豪雨被災地には続々とボランティアの方々が集まり、土砂の撤去や家財道具の搬出に汗を流しておられますお父さんと一緒にボランティアに参加した呉市に住む中学生の男の子の言葉が新聞に載っていましたはじめは「自分に出来ることはあるのか」とためらいもあったようですが、現地では「中学生でも出来ることをやりたい」との意気込みが載っていましたボランティアに参加するって全て自己責任です怪我も病気も飲食も宿泊 [続きを読む]
  • このクッソ暑いのにっ!
  • サッカーの練習に来ております(@_@;)溶ける!灼ける!息子じゃなくて私、ぶっ倒れそうです!小学生は元気ですね?息子もなんとか踏ん張ってます早く終わりますよ〜に(???)?ってか、早く終わってくれーーーっ!!!皆さんも熱中症にはくれぐれも気を付けてくださいね!読んだよ!のポチッとお願い致します?にほんブログ村?にほんブログ村 [続きを読む]
  • ”今朝のNHKあさイチ!”
  • NHKの『あさイチ』って番組ご存知ですか???朝8時からの連続テレビ小説『半分青い』の後に演ってる番組花丸大吉さんが司会してらっしゃる半分青い… 新たな展開になって来ましたね! スズメちゃん結婚するのかな?って、話がそれましたm(__)mあさイチでヘルプマークが特集されるそうですあぁ〜 時間がないけど、リブログさせていただきますこのブログ気づいた方は、ぜひご覧になってくださいまし〜(???)? [続きを読む]
  • 遅かった(°ー°〃)
  • 西日本各地の一日も早い復旧と、犠牲になられた方々のご冥福をお祈り申し上げますこんな充実した内容の、それも無料のセミナーてんかん協会主催の講座もあるけど…加入してないと高いしさぁ〜 アレもコレもってなるとてんかん児抱えて何回も行くわけ???(うちは成人だけど休日の都内で発作おこしたくないから電車移動はイヤっ!)こんなお得感満載のセミナーを心待ちにしてる人って多いと思うんだよねぇな ? の ? に ………申し [続きを読む]
  • いよいよ本日、。。
  • 精神障害者フットサル改めソーシャルフットボールの関東大会がいよいよ本日開催されますここに身を置かせていただき、早いものでもう5年が経ちました発作の状態は、良くもならず、まぁ悪くもならず何度となく発作をおこしながらも今年も息子なりに頑張ってきました今年はぜひとも優勝をそしてどうか発作が無いように願い事が2つは贅沢でしょうか。。出来の悪い息子ですいい歳をしていつまでも玉蹴りに夢中ですもっともっと自分の [続きを読む]
  • ケトンフォーミュラの実態調査
  • Facebookにことぶきママさんがアップなさっていた記事を、私が更にシェアしますウエスト症候群患者家族会の皆さんが「ケトンフォーミュラ安定供給のための実態調査」を行っています詳細は、こちら?ケトンフォーミュラ実態調査てんかんの方なら「ケトン食」って一度は聞いたことのある言葉じゃないでしょうか?食事制限をして発作を抑制する言葉を端折りすぎですけど、超簡単に言うと食事療法です糖質制限をしてケトン体を出す ← [続きを読む]
  • 辛抱!辛抱!
  • 暑いっ!暑くて頭が痛いっ!オバサンには厳しい今日の暑さ!日陰はそよそよ風があります、が暑い!子どもたちは元気です今日は3年生と5年生の練習のお手伝いに来ています久しぶりの指導の現場です息子が脳炎から復活した時に1年生だった子たちが 早いもので5年生になりました練習中、発作で倒れた息子に向かって『ご飯いっぱい食べておいで!』って言ってくれたT君もすっかり高学年の風格になりました3年生はピーチクパーク賑 [続きを読む]
  • ”啓発用ヘルプマーク5000名無償郵送配布!”
  • ヘルプマーク ? ヘルプカード とは…援助が必要な方が、困っている時に周りの人に配慮や手助けをお願いしやすくするための カード ? マーク ですキャンペーン対象者は外見からはわからない難病や障害のある方で??現在ヘルプマークを持っていない。??病状や精神的状態で役所などに取り に行きたくても行けない方??必要なのに手に入らないと、なっています↓ コチラがキャンペーン詳細ですネットでは、無償で手に入れた [続きを読む]
  • 顔面 パァーンチ!!
  • おはようございますたけままです(???)?またまた物騒なタイトルですみませんだってさぁ〜次から次にほんとにまぁ(@_@;)痛っ!昨日、発作後の朦朧の時に息子から殴られましたえぇ… 顔面をいきなり何するんだ!コンニャロメーー!と、言ったところで相手は朦朧としていて伝わりませんあっ!ご安心ください朦朧としていても、さすがに全力で殴ったりはしませんから!!!ボクシングのジャブを軽くくらった感じでしょうかグーパ [続きを読む]
  • たけまま、捕まるような事してませんっ!!
  • おはようございますたけままです(???)?またまた物騒なタイトルですみません(ーー;)息子の発作は相変わらずのノンストップですマイスタンを元の量に戻したのに。。減らしてもダメ、増やしてもダメ煮詰まってます(@_@)今朝は発作の話はひとまず置いておいて。。昨日、たけままは郵便局に行きました母(旦那のお母さん)の通帳の記帳をしに行きましたATM??に通帳を入れ、一年分の記帳が印字されるのを待ちました画面をぼんやり [続きを読む]
  • 3回目
  • 珍しく、本当に珍しく、連投です!通勤途中の発作から(1回目の発作のブログはコチラ)↓1回目の発作↓↓↓↓↓お昼ごはん中に2回目の発作↓↓↓↓↓続きのお昼ごはんを食べようとして3回目の発作その間、20分コレっていったん意識も鮮明になってたし、重積とは言わないよね?ねっ?ねっ?ねっ?↓↓↓↓↓今は、ホリゾンのんでソファーでゴロンとしてますど〜しちまったんでしょ〜(@_@;)ここからは愚痴ですm(__)m2回目の発 [続きを読む]
  • 蒸し暑っ!!!
  • 18日のブログに追記しました?今日も朝から暑いですこんにちわ たけままです(???)?ベランダの花たちがヘロヘロになってます昨日もフェーン現象で一日中モワ〜〜〜っとしてましたいやぁ〜な暑さ(@_@;)↑画像加工アプリで遊んでみましたインスタでこんな感じが流行ってるらしいです?近所の公園がシャレオツに変身?毎日、仕事から帰り夕飯までの間が息子のまったりお昼寝タイム息子にとってはまったりタイムなんですが、私 [続きを読む]
  • 一日遅れで。。。
  • 長男から、昨日 母の日が終わる寸前23:59ラインが来ましたギリギリですね(笑)一昨日から冷戦中だった次男とは、今日のランチをゴチになるという条件で和解しました食べ物に弱い私(笑)ふわっふわのオムレツが美味しかったです?『誕生日のプレゼント(3月ですけど)もまだだし…いつか買うから欲しい物決めといて…』帰りの電車を待つホームで、バツが悪いのかゴニョゴニョゴニョッて呟いてましたお気持ちだけ有難くいただくよ [続きを読む]
  • 今日は母の日ですよ〜?
  • 雨が降り出しましたねこんにちわ たけままです?日曜日の午後3時まだ間に合います!!!花屋さんにダッシュしましょ〜ケーキ屋さんに猛ダッシュしましょ〜お母さんは何も言わないけど待ってますよ〜?遠く離れて暮らしていたら電話の1本でいいんです!!『元気?』の声が嬉しいんです!!お母さんに日ごろ寂しい想いをさせていませんか?もう何ヶ月もごぶさたしていませんか?お母さん、いつまでも元気じゃないですベランダが花 [続きを読む]
  • 健康な身体を。。。
  • 息子に返してください一昨日までの気温は何処に行っちゃったんだと思うような陽射しと暑さです来月30日に行われるソーシャルフットボール関東大会に向けての練習に参加しています発作は抑制されたわけではありません今日も午前中、自宅でおもいっきり倒れました家の中に響き渡るドスン!という音倒れないまでも、ほぼ毎日のように発作はあります発作のダメージのせいか色々と心配な要素が増えていますこんな状態だけど…フットサ [続きを読む]
  • 駅の階段から落ちましたっ!
  • 私がっ!!!ご安心ください肉厚のため怪我は一切ございませんm(__)m冷たい雨降りの今朝電車の時間がとても乱れていました息子がいつも乗る電車が8分遅れ息子をホームで見送って直ぐに、違うホームまで移動して自分の出勤です気持ちが焦っていたんですかね…new balanceのソールがツルッと滑りましたお尻と背中でドンドンドンと階段を滑り降りました「クゥーーーーーッ」痛い(¯―¯?)先を歩いていた息子に助けられましたてんか [続きを読む]
  • 静かに。。。
  • 昨日、午後2時5分おばあちゃんは静かに息をひきとりました享年88歳心臓と腎臓と肺に病気を抱え、数年前から入退院を繰り返すうちに段々と認知症が進み、自宅での介護が難しくなったため看護付きの施設に入所していましたそして、連休前に肺炎をおこし入院何度かの山を乗り越えましたが、昨日帰らぬ人となりました昨日 静岡から東京ばあちゃん(杉並に住んでるので東京ばあちゃん)の自宅に直行し、穏やかに眠っているような顔を [続きを読む]
  • ばあちゃん、逝くな!!!
  • おはようございます静岡に向かう車中のたけままです今にも降り出しそうな空です我が家が静岡に向かう時は首都高を抜けて東名に乗るか圏央道を使い東名に乗るか朝の渋滞情報を旦那さんが入念にチェックしてから出発となります今朝は連休明けということもあり、首都高もスイスイ?な、の、に、山手トンネルの中で後方からクラクションのけたたましい音が鳴り響いていますクラクションの音が段々と近づいて来ました一台のトラックがク [続きを読む]
  • 今日5月1日は
  • 『すずらんの日』フランス語でミュゲ(mugyet)」「すずらん」を意味します。 漢字では「鈴蘭」鈴の形をした花が愛らしいです?別名で「君影草」(きみかげそう)ひっそりと咲く姿からそう呼ばれていたみたいですヨーロッパでは今日5月1日にすずらんの花を贈ると、受け取った人が幸せになれると言われていますはい。もっちろん我が家のヤロー共がそんなロマンチックな風習知ってるわけがありません!!!可愛いすずらん自分で買って [続きを読む]