たけまま さん プロフィール

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たけままさん: てんかん  これからどーなる?
ハンドル名たけまま さん
ブログタイトルてんかん これからどーなる?
ブログURLhttps://ameblo.jp/031101781123/
サイト紹介文脳炎の後遺症でてんかんになった息子 発作に負けず日々頑張る姿と サポートする母の泣き笑い
自由文息子は難治性てんかんに翻弄されながらも たくさんの方に支えていただきながら仕事に励み、そして大好きなフットサルの選手として頑張っています
発作が止まる日を信じて 時には立ち止まり時には涙して それでも少しずつ前に進んでいます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2014/05/17 00:35

たけまま さんのブログ記事

  • ”ブコラム早期承認を願います”
  • ブコラムがなぜ承認されないのか、コツコツ調べてくださったブロガーさんがいらっしゃいますなぜ?どうして?これを書かれたふるふるさんの真摯な思いが伝わってきますこのブログが、ドラべ家族会の方や、ブコラムの承認に関係する方の目に止まりますようにこんな現状なのか…遅々として進まないのは…知って頂けると思いますたくさんの方が関心を持ってくださることが、小さな命を守る一歩になります一日も早くブコラムが承認され [続きを読む]
  • ”ブコラム承認に向けて賛同をお願いします”
  • ブコラムという薬がなぜ必要なのか?こちらのリブログを開いてchange.orgを読み進めていただくと手にとるように痛いほど気持ちが伝わってきますどうか電子署名にご賛同ください小さな命を助けてください電子署名は簡単に出来ますお名前が公開されないような設定も出来ますあなたの勇気と誠意をください?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 失いかけた命、大切にしなければ
  • 書き足し書き足ししている内に、恐ろしく長文のブログになってしまいました←そしてクドい(ーー;)時間のある時じゃないと読み切れないという(笑)ウザくてスミマセン(^^ゞでは、ど〜ぞ〜以前のブログの補足というか…私、薬を全否定しているわけではありません実際に息子は抗てんかん薬をたくさんのんでいて、その薬に助けられています←助けられてる感は余りないけど息子の病気の取っ掛かりが「脳炎」ではなかったら、もしかしたら [続きを読む]
  • またまたまた、救急車ーっ!!!
  • 救急搬送…3回目なので「またまたまた」って「また」を3つにしてみましたはいっ そんな余裕をぶっコケるくらい今回は軽傷ですから、ご安心ください m(_ _;)mERはアッチからもコッチからも、ピコンピコンピコンピコン?お隣さんのピコンピコンが 時々ピコピコピコピコって早くなると、ドキリっとしますが息子は狭っいベットでスヤスヤ(-。-)y-゜゜゜昨日は私、駅に用事がありまして息子を職場まで迎えに行かず、仕事終わりの息 [続きを読む]
  • モミジのような
  • ぽっかり時間が空いたので、久しぶりにカメラをぶらさげお写ん歩して来ました一人シャッターをきりながら…紅く色づいた小さな紅葉が今日旅立つ小さな女の子の手のような気がしてなんだか無性に泣けてきました薬が使えないって、何時の時代の話ですか?戦争中、本当に何も無くて 勿論薬なんて手に入るわけもなくて 私の母は兄妹を次々と亡くしたそうです昭和のはじめのお話が、今も現実に起こっているという日本て国の官僚はバカで [続きを読む]
  • ”もう一歩も引けない”
  • 今日もリブログさせていただきます拡散希望ですイイねはいりませんリブログしてくださいchroさんのブログを読むまでは、薬の承認は数年を容易すのが常なんだと思っていましたED薬はなぜ1年で承認されたんでしょう?『ブコラム』は治験のデータが揃わないから。。。承認が実現する様に見直す事はしないのでしょうか?『ブコラム』という薬が使えないがために、何人の生命を犠牲にすればよいのでしょうか?家族会の方々の悲痛な叫び [続きを読む]
  • あり得ない…
  • 神様はドラべの子ども達を見放したのか…今日もまた悲しい知らせが届きました懸命に生きて来た幼い命を…なぜこうも次々と…やるせないです悔しいです悲しいですいたたまれないですもっといっぱい生きたかっただろうにてんかんて100人に1人のよくある病気で薬の調整で7割が直ると言われていて…ふざけるな!何をどうやっても治らない3割の命まで奪うのか? 大切に大切に育ててきた命をなぜ呆気なく奪うのか?不公平でしかな [続きを読む]
  • ”母ちゃん人生で一番辛かった事は?難病?子供の病気?”
  • 毎日の発作に、ちょっと心が折れかかっていた時に出会ったブログです難治に経過をしていると、なかなか前向きには考えられないし「発作が止まる」ってもはや誰の何処の世界の話???ってなっちゃうけど文中にもあるように医学は日進月歩今日治らないと言われた病気も明日には治る?そ〜だよね!そ〜だよね!息子はね、難治だよ!主治医に「脳炎からのてんかんて、治った人っているんですか?」って効いたら蚊の鳴くような声で「ゼ [続きを読む]
  • ありがとう.。.:*?ありがとう
  • 先週末の地域選抜大会の結果とか…救急搬送されたその後とか…書きたい事はたくさんあるんだけど、それをすっ飛ばして昨日は県内の精神障害者フットサルリーグの最終日7月からスタートしたリーグ戦5ヶ月に渡り8チームで熱戦が繰り広げられました残念ながら最終日の昨日、息子は怪我の為に見学でしたが…観覧席で大人しく見ていられる訳もなく、しっかりベンチ入りしてコーチとしてチームメイトを叱咤激励していましたやっぱりコ [続きを読む]
  • また、救急車
  • 昨日、息子の職場から私のスマホに着信がありました悪い知らせでしかない。。。私も仕事中だったため出れず、直ぐに折り返しかけ直しました『息子さんが発作で倒れて、また怪我をしてしまいました既に救急車は呼びましたが、搬送先は前回の病院で大丈夫ですか?』息子、2ヶ月前にも仕事中に発作で倒れて怪我をしましたその時は脳炎でお世話になった先生のいらっしゃる病院に搬送していただいたので、今回もそちらにお願いしました [続きを読む]
  • 息子の大一番
  • 第1回ソーシャルフットボール精神障害者フットサル地域選抜選手権   が今日明日で開催されます脳炎を発症して 静岡に半年入院して 大学は卒業したものの行くあての無い日々を過ごしていた2014年発作があってもフットサルが出来る所はないのか…ネットで見つけたのが埼玉の精神障害者フットサルチーム県の精神障害者リーグに参加しながら、選抜チーム入りを目指したあの頃「発作があっては選抜チームは無理です」発作への壁 [続きを読む]
  • てんかんの研修会
  • 研修会詳細開催は11月14日㈬ 締切の日にちが迫っております神奈川県内の行政機関や相談支援事業所の職員さんに向けての研修会のようです一般人だけど受講したかったなぁ〜太組先生のお話 伺ってみたかった…行政機関や支援事業所の職員さんに、てんかんの事を勉強していただくってとても良いことだと思います神奈川県だけでなく色々な所で、このような取り組みが催されて「てんかん? 大丈夫!任せて!」って職員さんに言って [続きを読む]
  • ”入院③―泣いてる場合じゃない”
  •  昨日より今日、今日よりも明日どんどん良くなりますように…小さな身体で病気と闘っている姿…息子がICUで脳炎と闘った頃が蘇りましたもしも… ヘルペス脳炎なら良く効くお薬があって、既に使っておられるようでホッとしましたステロイドパルスやビタミン療法の早め早めの手だてが奏功すると信じていますあまなちゃん早く元気になって戻っておいで大好きなママが待っているよ [続きを読む]
  • ごめんなさい
  • 今朝のブログにコメントをくださった方へ。。。誤ってコメントを削除してしまいましたつたないブログにコメントをお寄せくださったお気持ちを台無しにしてしまいましたお名前も記憶出来ず、直接お詫びすることも出来ません本当になんとお詫び申し上げたらよいか… 心無いことをしてしまったこと本当にごめんなさい [続きを読む]
  • セカンドオピニオン的な
  • てん友さんとの繋がりそして身近に相談出来る医師がいる私にとって、どちらも大切で有り難い存在だなぁ〜と改めて実感した出来事が。。。今月の中頃、てん友オフ会がありました先月は家族ぐるみのオフ会夜の部があったので、今月はママさんだけのランチ会?まぁ早い話、ランチをしながら喋くり倒す会で(≧▽≦)電車で来ていたお二人は小さなビールを旨そうに飲みながらタコ焼きをつつき←オッサンか(笑) まぁみんなで喋る喋る!! [続きを読む]
  • 施設を脱走 (*>_<*)ノエッ?
  • 先週の水曜日のこと旦那の母が入所している介護施設から『お母さんが施設を脱走しました』と連絡が脱走〜???えぇぇ〜〜?他県に住む母高速を飛ばしても2時間はかかります ←旦那の運転だと2時間半私の運転だと2時間弱って、飛ばし屋さん テヘっ?旦那はあいにく打合せで不在息子はまだ仕事だし…『職員が一緒なので大丈夫です』『が、一応ご報告まで』とりあえず、ホッ?迷子とかじゃなくて良かった施設から車で30分の所 [続きを読む]
  • いよいよ、フィコンパ。。。
  • 10月初旬の富士山夕陽をあびて綺麗です今月からいよいよフィコンパがゼロになりました去年の5月から飲み始めたフィコンパ1年5ヶ月の月日をかけて1?→2→4→5→6→7→88?→6→5→4→3→2→0登って降りてきました長かった〜増薬中4?で良い手応えがありましたが、半月ほどで元に戻りました6?からは発作は減らないくせに、副作用で精神的にイライラする時が増えました主治医のもう少しだけ増やしてみたいって [続きを読む]
  • 「俺様」
  • おはようございます(*˘?˘*)土曜日の朝も早よから愚痴を吐かせていただきます我が家、車が1台しかないんですまぁ大概のご家庭が1台ですかね…旦那は自営業です一人孤軍奮闘毎日頑張ってくれてますですが、時々いやっ、度々「俺様」が顔を出すんです昨日の夕方 俺様、仕事の急用で車が必要になったそうですしかしその時、我が家の車はガソリンスタンドでオイル交換中そして自宅に帰る道は渋滞中そのことを俺様に伝えると。。超 [続きを読む]
  • 強直間代発作から心骨折
  • 一昨日の入浴中またまた発作になりましたんもぉ〜 お風呂嫌いっ!!何ヶ月ぶりでしょう強直間代発作強直から始まり眼振顔が右に偏位止まるかな?と思ったら左にグィーっと狭い浴室内息子の間代する手足が浴槽にぶつかりガンガン音がします時間を計るけれど、いつもより長い嫌な感じしかしません5分経過もうダメだ、救急車だと思ったら動きが止まりましたそこからの朦朧とする時間いつもなら長くても20分くらいで完全に鮮明にな [続きを読む]
  • 日本てんかん協会埼玉県支部のお知らせから
  • 「大人のてんかん」「こどものてんかん」と題した総合相談会が下記の日程で行われるそうです申し込み期日が、明日15日㈪21時と迫っています個別相談もあるようですご興味のある方はぜひ!!!詳細はコチラからどうぞ?てんかん協会埼玉県支部のお知らせ同じく埼玉県支部のお知らせから、こちらは期日に余裕がありますもうひとつこちらは日本てんかん学会学術集会が主催のようです場所は横浜ですねてんかんと日々向き合う中で、 [続きを読む]
  • 悔し泣き
  • ずっと発作の止まらない息子ゆうべ湯船につかると同時に「あぁ… だめだ」自力で湯船から出たところで発作になりました浴室内のタオルハンガーに掴まりながら座ろうとした瞬間ドスンっ!と尻もちをつき、シャンプーラックに肩を強打強打したおかげで、一瞬にして意識が戻りました浴室から出た息子はバスタオルで顔を隠しながら声をあげて泣きました止まらない発作が悔しいって泣きましたなんだよ… この病気大嫌いだよにほんブロ [続きを読む]
  • 身体からの悲鳴
  • 一昨日は通院日だったのですが、その事をブログに書く前に、今日は日々のつれづれを「私なんて生きてても仕方ない」そんな言葉を毎度毎度聞かされたら、たまったものではありませんいきなり何の話だ?って…生きるのがすぐにつらくなっちゃう身内がいるんです頭でいろいろ考えちゃうんですね自分で悪い方に悪い方に、負のスパイラル作って堕ちていきます頭で考えたって良い答えなんて出るわけないのに!!!私なんていなければ…私 [続きを読む]
  • 減薬、難しいーー!!!
  • 前回のブログにたくさんのコメントを頂きありがとうございました未だにお返事が書けずにいます申し訳ありませんもう少し落ち着いたら必ずお返事致しますお陰さまで傷口は痛みもなく、明日抜糸の予定です目の周りはタレパンダ??のように、紫から赤黒く内出血しています綺麗になるには3週間くらいかかるそうです眼球も白目の所が真っ赤になっていて、息子いわく「ゾンビ」だそうです傷口は順調に回復していますが、発作が。。。ま [続きを読む]