ひらめ さん プロフィール

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ひらめさん: それいけウイりーさん
ハンドル名ひらめ さん
ブログタイトルそれいけウイりーさん
ブログURLhttps://ameblo.jp/hirameot/
サイト紹介文ウイリアムズ症候群の娘の成長を父として作業療法士としてみてきたいと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供9回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/06/01 15:30

ひらめ さんのブログ記事

  • USJに行っていました
  • 実家に帰ったついでにUSJなのかUSJにいったついでに実家によったのか微妙な感じですが2泊3日で大阪に行ってきました。沖縄のときとは違い飛行機でギャン泣きせずAmazonPRIME会員でダウンロードしたミニオン大脱走を見ながら大阪へ。ハリー・ポッターでは全くテンション上がらずでしたがミニオンズではまぁまぁ盛り上がり公式ホテルでもまぁまぁ盛り上がりそれなりに楽しく過ごせました。帰ったら「ちこうき乗ったの」とドヤ顔で [続きを読む]
  • 2018ミュージックキャンプ
  • 今年で4回目となるスマイリズムのキャンプ荷参加しております。今年から2泊3日に!3日目は後輩の結婚式出席のためファイナルショーが見えないのが残念ですが今年も充実した2日間を過ごしています。年に一度しか合わない子供たちの成長を肌で感じ、自分に出来ることを少しづつ着実に。思えば4年前、リーさんの診断間もなくとりあえず参加した時は、子供たちの才能に圧倒された。りのはずっと人から支えられて与えられる人生、優しい [続きを読む]
  • 親であること療育者であること
  • 日頃、作業療法士として障害のある子どもを診ているし、放課後等デイサービスにも関わっています。また親として病院や保育園、音楽療法にお願いする立場でもあります。思うのはそうそう悪い人には出会いません。みんな精一杯子どもと関わっています。きっといろいろと無理をきかしてくれているんだなと思うところさえあります。少しでも良くなってほしいと思って。今は日本の医療も教育も本当に現場に人はいなく持ち出しで頑張っ [続きを読む]
  • 沖縄旅行
  • 沖縄行ってまいりました。心配された飛行機は離陸時に泣きまくりましたが上がってしまえばipadにダウンロードしたシングという映画のお陰でなんとかなり、楽しいリゾートライフを堪能してきました。 ルネッサンスリゾートホテルという夏では高いは混んでるわで行ける気がしないのをまあまあな値段と適度に空いている状態で楽しめました。3泊以上だと何やら特典満載ですし、ホテルにイルカやら亀やらエイやらワラビーやらを飼っ [続きを読む]
  • チームラボアイランド
  • りーさんも妹のナッチもとにかく外で遊びたいというのですが、とにかく寒いので近くにできたららぽーとにチームラボアイランドという光と音の出る室内娯楽施設があるので行ってきました。大興奮で遊び回って大満足の様子でした。手帳でリーさん本人は無料、2歳以下は無料なので大人二人分で遊べてお得。手帳があるとホント色々と助かります。今月は沖縄に行く予定ですけど羽田の駐車場も半額ですしね。 冬なので海には入れませ [続きを読む]
  • 「自立」とは
  • 「自立」について  *熊谷晋一郎氏インタビュー(TOKYO人権 第56号(平成24年11月27日発行)より(*脳性麻痺、小児科医/東京大学先端科学技術研究センター・特任講師) 一般的に「自立」の反対語は「依存」だと勘違いされていますが、人間は物であったり人であったり、さまざまなものに依存しないと生きていけないんですよ。(略)“障害者”というのは、「依存先が限られてしまっている人たち」のこと。健常者は何にも頼らず [続きを読む]
  • WSイベントのお知らせ
  • 昨年まで三重大でウィリアムズ症候群のキャンプを主催していた根津先生が今年から日本女子大に移動なされイベントを企画してくれています。私もいつか行って見たいと思っていたので申し込んでみようと思います。以下転写2017年11月11日(土)本女子大学根津研究室主催のウィリアムズ症候群を対象とした就学前のグループ活動(4歳〜6歳) 時間は、15:00〜16:30参加費は、無料です。プログラム *大切な宝物(楽器)をつ [続きを読む]
  • 8月のお出かけ〜妹との関係〜
  • お久しぶりです。夏休みはと言うか日頃から看護師の妻とはほとんど休みが合わず、あまり家族でどこか行くというのが無かったわけですが8月に土日休みがあったので2日連続お出かけしました。埼玉の川の博物館と栃木かな?ワンワンパークで疲れましたが、やっぱり非日常って大事だなと思った次第です。リーさんはだっこをせがんでばかりで歩こうとしませんが妹はドンドン先に歩いて行くし、リーさんと妻が遅くなっていることを気 [続きを読む]
  • 4歳になりました
  • 一応何歳?って聞くと「?○さーい」みたいな感じでおしゃべりできるようになりました。トイレもまぁまぁ成功してウンチだけはトイレでするようになりましたが絶賛脱肛しております。新しい保育園でもだいぶ慣れてきて、かなりの塩対応してる割にはお友達によくしてもらっているようです。近づく友達の顔を叩くという恐ろしいことするんですけど、まぁやったりやられたりでうまくやっているようです(^_^;)夜も一番寝るのは遅いし [続きを読む]
  • おしゃべり
  • ほんと最近よくしゃべるようになりました。ニ語文はでるけど助詞がないのでその辺意識して教えていってあげたいんですが、「あれは?」とかなんでも指差して名前を知りたがります。りーさん、この世界にある物や人には名前があるってコトを覚えたんだなと思うとちょっとした感動さえ覚えます。普通の子供が当たり前にやってのけることの裏側にあるとてつもないことに驚かされる。きっといろんなことを覚えていくのって窓みたいな [続きを読む]
  • バタバタしてました
  • スマイリズムのミュージックキャンプに今年もボランティア参加して来ました。前日泊もいれて2泊3日、職場の後輩、母校の先生と学生の総勢14人で参加。お手伝い自体がありがたいことですが、来てもらうで知ってもらえるので啓蒙活動も兼ねているのかな。今年は場所が変わって大きな体育館とかアスレチックもあって本当に楽しかったし。三年間の参加してる子どもたちの成長も目に見えて感動してきました。終わってからは次の日午前 [続きを読む]
  • なかなか上手くいかないもので
  • 先日、第三子の心拍確認ができたと報告させていただいたのですが、残念ながら心肺停止しておりました。心拍確認後の流産は確率的にもかなり下がるんですけどこればっかりはしょうがないですね。おそらくは遺伝子異常などあったんだと思います。ほんの少しですが、我が家に来てくれたことを感謝して二人の姉を見守ってくれるようお祈りするばかりです。 [続きを読む]
  • 平和というかなんというか
  • 前回の更新からだいぶたってしまいました。段々とまぁいろいろとあるけど平和というななんというか。リーさんは癇癪起こしたり脱肛したりはするけどまぁ想定の範囲内だし。いろいろとの中にはウィリアムズ旅行にいって交流したり、保育園変わってバタバタしたりしたりそれだけでまぁイベントなんですけどね。年度末、年度始めで忙しくてなかなか更新できてませんでした。今日はりーさんと妹が熱出したんです私が仕事休んで家でふ [続きを読む]
  • 不妊治療再開いたします
  • 妹のナッチも段々とできることが増え始めてりーさんと精神年齢は同じくらいになってきたこともあり、3人目について夫婦で考えた挙句、親なき後はもちろんいろいろな社会資源など活用したり、経済的なことは準備するにしてもやっぱり妹一人でいろいろと考えるのって難しいしもう一人兄弟がいると2人にとってもいいよね。という結論にいたり、不妊治療でまだ凍結している受精卵を戻すための準備を始めることにしました。それはそれ [続きを読む]
  • 特別支援教育研修会in京都
  • 京都で特別支援教育と作業療法の研修に参加してきました。幸い埼玉県作業療法士会から出張費が出たので妻の許しもえられ堂々と?勉強ができました。 作業療法の活動ベースの視点というのは学校教育の場で活かしやすく、いくつもの成果報告が聞けましたが、実際はまだまだ学校や教育委員会に常勤として働いているケースは稀で、モデル事業とか外部専門家としての助言だったりと課題はたくさんあるようなこともわかりました。作業 [続きを読む]
  • テレビ教材
  • オリンピック前にテレビを買い替えたのですが、アンドロイドTVという機能がついていまして、リモコンのマイクボタンを押して音声入力すると動画検索してくれてYOU TUBEが流れるという優れもの。何度これで『恋ダンス』といったことか。それはさておき、お母さんと一緒シリーズで画面に動物のイラストと音声が流れる動画があるんですがこれを見ながらりーさんも声を出して言葉の勉強しております。便利な世の中になったものです。 [続きを読む]
  • ちょっとずつ2語分
  • 相変わらず発達指数は半分ぐらいの1歳6ヶ月くらいかなりーさん。最近、『バナナ食べたいよ』とか『抱っこしたい(してほしい)』など言えるようになってきました。生意気だったりとてつもなく可愛かったりと平和な日々を過ごしています。妹とちょうど同じくらいの精神年齢で複雑ですけど、今の可愛さは紛れもなく愛おしいわけでいろいろと問題はでてくるだろけど今は甘んじて可愛らしたさを堪能したいと思います。先のことはその時 [続きを読む]
  • 睡眠障害と手足むずむず症候群
  • あけましておめでとうございます。 最近バタバタ忙しいのとりーさんもよく寝るようになったのでブログを更新する暇もなくなっています。あと、比較的平和といいますか、まあいろいろあるけど想定の範囲だよねということで特筆すようなことがなくなっていたりといった感じでしょうか。 さて、以前WSの睡眠障害について調べていて、みかけたのが「手足むずむず症候群」というのがありまして正確には周期性四肢運動障害と [続きを読む]
  • 流行りには乗っかる
  • 第六回から『逃げ恥』をみております。若い頃と違って重いドラマは見れなくなったのですが、これはいい。火曜日が楽しみでしょうがない!そんなこんなで録画を見ていたらまさかのりーさんが踊りだしました。これがまた微笑ましい。ほんと些細なことで成長を感じさせてくれます。ゆっくり成長していく分、一つ一つの出来た事が鮮明に記憶に残っていて大事に思える。きっと普通の子ならあっという間に過ぎてしまうことなのかもしれ [続きを読む]
  • 合併症対策には果物がいいのではないか
  • ウィリアムズ症候群が成人期以降に合併しやすいものは高血圧や腸管系のトラブル、血管系のトラブル、関節拘縮などエラスチンの生成が落ちることが原因と思います。あと確か糖尿尿は代謝系の異常だったかな。前書いたとおりエラスチンサプリはあるけど消化吸収の時点でより小さい分子に分解されるのであまり高い効果は得られないけど材料は多いほうがいいのでエラスチンが含まれる食材やサプリは意味はなくはないけど、結局は活性 [続きを読む]
  • ベイルートへようこそ
  • こないだ大学で学生向きに授業をした時にスペシャルニーズを持つ子供の親の気持ちを表していることで有名な「オランダへようこそ」を紹介しました。 その時、たまたま見つけたものでオランダへようこそを皮肉って作られたものを見つけました。自閉症の症状をいくつか合併するWSにも当てはまる部分があるかな。 ベイルートへようこそ(初心者のための自閉症ガイド)   Susan F. Rzucidlo 自閉症を持つ子を育てる [続きを読む]
  • 節約術
  • りーさんが生まれてお金貯めなきゃって思っていたので、その頃からNISAを活用して投資信託に積立してるんですが、今のところトータルリターンがマイナスになっているという状況。アベノミクスで一時かなり儲かってたのに・・まあ超長期投資なんで低い時期がないと上がらないからいいんですけど。 さて、貰えるものはもらうということで特別児童扶養手当やら療育手帳で在宅療養費が月3000円だったかでも含めてありがたい限りです [続きを読む]
  • 母校に授業にいってきました
  • 今日は母校の小児の作業療法という講義でウィリアムズ症候群の臨床像と作業療法ということで3時間ほど外来講師として作業療法学科の3年生に授業をしてきました。 少しはウィリアムズ症候群のことが伝わっていれば嬉しいけどどうだっだろう。あーちゃんママの動画も許可頂いてみてもらえたので良かった。いつか彼らのうち何人かはウィリアムズ症候群に出会うかもしれないのでその時思い出してくれれば [続きを読む]
  • 無事に更新できました
  • 先日療育手帳の更新のたの面談があって、無事に?更新してBになった。殆どの質問に宇宙語で返したらしい。 最近はだいぶ理解もよくなって、簡単な指示ならわかっているみたい。ただ言葉がわかるようになったからかテレビを見ててドクターXで泉ピン子が怒ってても、ドラゴンボールでベジータが怒ってても、それを見て泣くようになった。ウィリアムズ症候群としての共感性が高すぎるのが出てきたなーといった感じ。歩けるようにな [続きを読む]