かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供215回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • お茶の間カフェ☆ハーモニカ演奏
  • 先週日曜日は、近隣放課後デイの開放日(お茶の間カフェ) わが家は利用してませんが、毎回(月1回)開放日に遊びに行かせてもらってます この日は朝まで雨風が凄くて、私が起きた時には止んでたんですが、それの影響か集まりが悪く貸切状態 兄たん、スタッフさん達に遊んでもらってます 娘たんもウトウトしてたかと思えば、急にウッキャーとハイテンション お昼にはカレーをいただき、娘たんはラコールを注入 午後には子供 [続きを読む]
  • キッズフェスタ
  • 先週土曜日、キッズフェスタに行ってきました 11時過ぎに到着しましたが、昨年は渋滞していた駐車場待ちはありませんでしたが、場内は大混雑 バギーでの移動もかなり大変でした 兄たんは、お留守番すると言って来なかったので、お父さんと3人でゆっくり見たり試乗したりする予定が、娘たん着いた途端オヤスミナサイ 一通り回った後、福祉車両試乗 まずはトヨタのエスクァイア トヨタの良い所は、手動スロープが前(3列目の下)に [続きを読む]
  • 通園☆忙しい2日間
  • 先週の水・木の通園諸々をまとめて 通園前にOT訓練(写真はなし)に行って、途中ウトウトしつつ頑張りました 教室に戻ってきても、マッタリで眠そう ほぼ何もやらずに給食時間 この日のご飯、スベラカーゼ粥を半分ほど食べました その日によって、口の動かし方が全く違うのよねー やる気のない時に、無理に食べさせると誤嚥するので、様子を見ながらです 午後は制作、やっぱり眠くなるのよねー 新聞紙を丸めて色紙でクルク [続きを読む]
  • オムツサイズアップ
  • 最近、娘たんのオムツが漏れる事が多くって グーンのLサイズ 娘たんの体重13キロちょい。グーンのLサイズが14キロまでなのでギリギリ 大きさ的にはまだ大丈夫な気もするけど、そこまでオムツがパンパンじゃない時でも横漏れしてる時が多々有り(パッケージが変わった時から漏れる頻度が増えた様な?たまたまなのか、品質が変わったからか?) こちらはグーンのビッグサイズ Lサイズよりは漏れる頻度は減るものの、こちらも [続きを読む]
  • 通園☆新学期&誕生会
  • 今週からやっと、通園が始まりました 早いもので、娘たんも通園での最年長です 年長は週5なのですが、娘たんは週1回デイの日にして週4回通います 週3単独、週1親子日なのですが、今週は毎日親子日 昨年度から関わってくれてる先生も多いので、来週からは安心してお任せです 二日分まとめての投稿です まずは月曜日、年中・年長クラス 到着した時には起きてて、みんなにニコニコご機嫌にご挨拶したのに、朝の会始まった途端に [続きを読む]
  • がんばりっこ仲間☆遠足のお誘い
  • 私がお手伝いさせて頂いてる、がんばりっこ仲間で遠足に行きます 最近気候もよくなってきたので、一緒にお外で楽しみませんか 4月21日(土)開催今回の【神奈川の集い】は、横浜市港北区の「岸根公園」へ遠足に行っちゃいます。※雨天時は川崎市多摩区「かわさき宙(そら)と緑の科学館」へ変更予定です。 詳しくは↓↓↓Facebookホームページ 興味のある方は、↑見てみてくださいね わが家の在宅生活が、参考になる事 [続きを読む]
  • HAPPYBIRTHDAY☆6歳
  • 娘たん、昨日で6歳になりました いやー、早い 6歳と言われても、何だか不思議な感じです 594gで生まれて、只今13キロちょい 6年で大きくなったなー 始めてケーキを手作りしてみました(始めてと言っても、お友達と共に、数回練習しました) ケーキを作る事に気が取られて、ロウソクもプレートも買ってなかったー 黄桃缶のケーキで、生クリームがちょっと多過ぎた 娘たんは注入後だったので、生クリームを二口程ペロリ 今日の [続きを読む]
  • 呼吸器☆回路の接続
  • 呼吸器回路について質問を受け、以前にも載せてたと思ったのに、自分でも探せなかった フィリップスの呼吸器回路、本体から回路を繋ぐ部分にL字の管?を入れています 元々は上の様に横に飛び出していたので、ワゴンに乗せても、バギーでも邪魔でした フィリップスさんに相談したら、このL字のジョイントを頂きました 回路は月1で交換してますが、これは交換した事ないですけどね わが家の在宅生活が、参考になる事があ [続きを読む]
  • リークの風対策
  • フィリップスの呼吸器回路は、途中からリークの風が出ています 娘たんの場合は、加温加湿器を使ってない上に、圧を10と強くかけてるので、結構な勢いで冷たい風が出てます 今までも対策をしていましたが、少し変えてみました(今までの→リークの風対策・細身にしてみました ) フレックスチューブのカバー(フレックスチューブカバー)にも使った、ダイソーのペットボトルケース200円(追加で購入したかったのに、今は何処を [続きを読む]
  • お熱その後
  • 金曜日からお熱の娘たん 夜には39.8℃まで上り、嫌ーな予感がして入院準備までしましたが、アンヒバ(解熱坐薬)で解熱し、翌朝からは37度台をウロウロ 前日のショート先(病院の日中預かり)で、耳に水が溜まってるかもだけど、普段を見てないので翌日も確認したいとの事で、土曜日も受診してきました(往診医もいるので、耳の事がなかったら、絶対受診には行ってないなー) 結果、前日よりも赤みが酷く水も溜まってるので、中耳 [続きを読む]
  • 久しぶりのお熱
  • ここ数日、昼夜逆転中の娘たん 一昨日夜も、全く寝れずに一人暴れてました 最近は鼻水ヨダレも多い時期で、朝起きたら頭の下に敷いてるフラットオムツがビッショビショ そして、うっすら鼻水が黄色い・・・ 嫌ーな予感はしつつ、熱はないので朝からショート(病院の日中預かり) 案の定、昼過ぎにショート先から電話が お昼の注入途中から、バタバタと落ち着かなくなり、発作様な動きと吸引過多 熱を計ると38度超えだったそう 発作 [続きを読む]
  • お茶の間カフェ☆バルーンアート
  • 日曜日は、近くの放課後デイの開放日、お茶の間カフェへ行ってきました 出発直前、バギーに移した所で寝ちゃった娘たん 到着後も、入り口近くにバギー置いたまま、そのままおやすみ 30分も経たずに、気が付いたら起きてました いつもお布団を用意してくれてるので、お布団に移したら、謎の大爆笑 この日はバルーンアート 素人に毛が生えたくらいのおば様ピエロ 毒舌っぷりが逆に面白かったですが 半分くらいは、下準備として [続きを読む]
  • 成長お祝い会&送る会
  • 土曜日は通園の卒園式 在園生も出席させて頂きました センター隣の、中高の大きな講堂でやったのですが、卒園生一人一人舞台の壇上に上り卒業証書を受け取っていました 来年は自分達の番だと思うと、色々思う事もあったのですが、一緒に行った兄たんが隣で落ち着きがなさ過ぎて・・・ そっちが気になり、しんみりどころじゃなかった 娘たんは、バギーで寝たり起きたりお利口さん 卒園式に引き続き成長お祝い会があり、娘たんの名前 [続きを読む]
  • 通園☆スライドショー
  • 木曜日の通園 早期クラス(うちだけ違う学年で入ってます)も、いよいよこの日が最後 今にも寝そうなまま出発して、到着までは起きてたのに、始まった途端寝始めた娘たん 早期クラスも、少しづつ室内(別部屋も)分離の練習をしていて、この日は、分離の様子をついたての向こうから見学 この時は全く目を開けない娘たん 段々と暖かい日も増えて来て、この日もぽかぽかの良いお天気 近くまでお散歩に行ってきました バギーに乗せ [続きを読む]
  • フレックスチューブカバー
  • 呼吸器回路で、首元に近い部分のフレックスチューブ フレックスチューブ内の結露対策でカバーを付けていて、娘たんの場合は回路を固定するためのバンドもこのカバーに固定しています 今までは、マジックテープで固定していたのですが、それをスナップボタンに変えてみました 縫わなくても行けそうかなーと、百均ケースをカット&スナップボタンを付けただけで作ってみました 最初は、中々良さそうだったのに、1週間程した頃から [続きを読む]
  • 通園☆遠足&軽い発作
  • 昨日の通園、バス外出でした 娘たんも珍しく夜にしっかり寝てて、朝は起きてました お天気も良く、雲一つない快晴 園バスに乗り込み、出発して5分程の近場 若干眠そうにしてたけど、寝る間もなく到着 行先は・・・競馬場を貸切 まずはキッズルーム 競馬場と言う事で、木馬にも乗ってみましたよー ここで朝の会をやったり、集合写真を撮ったり お外もぽっかぽか お馬さん遊具の前で集合写真を撮り、遊べる子は遊具で遊んだりし [続きを読む]
  • 定期受診☆お薬調節
  • 金曜日の単独通園後、市大の定期受診 小児神経で、最近の眠り姫を相談 マイスタン(抗てんかん薬)を1月半ばから開始して、筋緊張やビクつき・発作様な動きはほぼなくなりました 副作用として、ゼロ付きが増える子もいるみたいですが、娘たんは逆に吸引も減ったような(先生曰く、筋緊張が減って楽になったのかもねとの事) 娘たんにはすごく合ってる気がするものの、寝過ぎなのが唯一の難点 という事で、今まで朝晩2回で飲んでた [続きを読む]
  • 通園☆まだまだ眠り姫
  • 昨日の通園 久しぶりに、遅れずに更新 前夜も1時過ぎにトリクロを使った娘たん、朝になって注入しても全く起きず、寝たままオムツ交換だけして出発 バギーの乗せ替えでも、目も開けずに爆睡さん 他のお友達も、睡眠リズムがくるってたり、グズグズ期の子が多く、ここ数日の気圧の急激な変化や寒暖差が関係してるのかな 訓練に行ってるお友達や、中々起きずに遅刻のお友達も多く、のんびりとビンゴからスタート 順番でタブレット [続きを読む]
  • 通園☆あたちは眠いの
  • 月曜日の通園 先週の終始ねむねむ期が終わったと思ったら、夜は全く寝ずの昼夜逆転 出掛ける前から寝始め、着いても全く起きません 寝ながら出席のシール貼りを済ませ、身測で迷惑そうに一瞬目を開けるも、直ぐに夢の中 寝ながらの朝の会が終わり、そのまま製作で絵具 何に使うかは分からず(先生構想中)、筆を持たせて適当な水玉に 給食までの待ち時間にシーツブランコ その子その子によって揺らしながら違う歌を先生が歌っ [続きを読む]
  • 通園☆まったりさん
  • 木曜日の通園。 この日は珍しく寝てない状態で家を出発 通園前、朝イチPT 目は開いてはいるけど、終始マッタリさん 大あくびを連発しつつも、力は良い具合に抜けていて、下にお座りやうつ伏せ 台にお座りでも、上手に足を付けてました 丁度良い位置に首があると、少しはキープ出来るけど、徐々に前に倒れていく 「あたしは眠いのよ」と言わんばかりに、人任せ PTの後は、保護者連絡会(来年度の契約等々)があり、娘たんは [続きを読む]
  • 分時換気量低下アラーム
  • レスパイト入院中(2/15)に、呼吸器設定を変えて(CPAP→S/Tモード)から全くアラームのムダ鳴りがなかったのに、一昨日呼吸器交換した夜から分時換気量低下のアラームが鳴り止まず(ワンコールで鳴り止むのが5〜10分間隔) 設定内容はほぼ一緒で、変えたのは分時換気量下限アラームを0.1→0.2のみ 全く鳴らなかったアラームが、そこをちょっと変えただけで、こんなに鳴り続けるのかと、朝を待って呼吸器のフィリップ [続きを読む]
  • 通園☆お雛様作り
  • 写真だけ撮って、書こうと思ってる記事が書けてない サボリ癖がついて、書かない内に写真がドンドン埋もれてく 取りあえず月曜日の通園です まだ、ねむねむ期継続中の娘たん マイスタン(抗てんかん薬)始めた頃(1/15〜)は、そこまで寝なかったのに、入院中からよく寝てます 更に数日前から量を少し増やしたので、余計に寝ちゃうのかな 発作っぽい動きや不随はほぼなくなったけど、薬調節難しいなー という事で、寝たまま [続きを読む]
  • お茶の間カフェ☆桜餅作り
  • 日曜日はお友達が行ってる、放課後デイの解放日(お茶の間カフェ)でした近所のお年寄りから、小さい子供達も来てました早い時間は貸し切り状態で、兄たん&甥っ子君でのびのび遊んでました最近ねむねむ期の娘たんは、私抱っこでおやすみ中娘たんは寝てるので、兄たんだけ桜餅作り体験近所の和菓子やさんが作り方を教えに来てくれてて、皮の部分は小麦粉・砂糖・白玉粉・水・食紅で作ってくれました焼くのは自分達なので、兄たんに [続きを読む]
  • 通園☆お台場遠足
  • 木曜日、レスパイト明けで久しぶりの通園 そしてバス外出なので、教室には入らず 退院してからの娘たん、ねむねむ期で夜にしっかり寝てても昼間も寝たり起きたり この日も、園バスに乗った瞬間寝ました 行き先は、少し遠出でお台場 晴れてればフジテレビに行く予定だったらしいのですが、まさかの雪 という事で、お昼だけの予定だったショッピングモールのアクアシティーへ行ってきました 娘たん、着いた途端お目覚め フライン [続きを読む]
  • 娘たんのレスパイト中は
  • 娘たん、昨日レスパイト入院から戻ってきました 同じお部屋でインフルが出たそうで、予防タミフルもお持ち帰りしてきました 今の所、変わりなく元気に過ごしています 入院中は若干昼夜逆転してたみたいですが、昨夜は直ぐに寝てくれました 呼吸器設定は、CPAPからS/Tモードに変更したままで、今の所無駄鳴りアラームもありません 今回の娘たん入院中、妙高にスキーに行ってきました 昨年に引き続き、スキー2年目(場所は違 [続きを読む]