かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供279回 / 365日(平均5.4回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • お茶の間カフェ☆絵本読み聞かせ
  • 先週日曜日、お茶の間カフェ(放課後デイの開放日)に行ってきました この日も出かける直前から寝始めた娘たん バギーに乗せて、寝たまま出発 到着しても起きないので、しばらく入口にバギーを置いたまま放置(見える所に居ます) この日は、絵本の読み聞かせをしてくれたのですが、兄たんそんなのには全く興味なく・・・ 端っこで私と二人で人生ゲーム この日は甥っ子君も一緒に来てたり、近所の子供達が結構遊びに来てました [続きを読む]
  • 通園☆玉入れ練習
  • 月曜日の通園、この日もやたら朝が早い・・・ 多分3時過ぎくらいから起きてたんじゃないかなー お父さんは娘たんに顔を沢山殴られたと・・・ 私はずっとお腹や足をキックされてたよー 案の定、朝の注入後から寝始めた 出発前にオムツを替えて、バギーに移したら、また臭い??? 寝てるからいいやーと、車を出しに行って戻って来たら起きてる やっぱり出てて気持ち悪かったのかな 通園に着くまで我慢してもらいましたが 朝の会は [続きを読む]
  • ダイソーブランケットでスリーパー
  • ダイソーブランケット、70×100?(200円)を以前買ってて、お布団の中に掛けていました 軽くて暖かいので、買い足して寒さ対策にスリーパーもどきを作ってみました 作ったと言っても、2枚合わせて、10カ所プラスナップを付けただけー ボタンを留め間違えないように、左右対称で片側全部違う色にしてみました 片側を外して、寝かせた所でスナップを留めるだけ 着せるのも簡単です 身長95?弱の娘たん、足までスッポリ入り [続きを読む]
  • 通園☆小豆遊び
  • 遅れ遅れの更新 木曜日の通園です 多分夜中3時頃から起きてたと思われる娘たん(寝たのは22時半頃)、朝の注入終わり8時頃から寝始めました その前にテレミンソフト(下剤坐薬)を入れてたのもあり、途中もぞもぞと起きるも、オムツ替えでスッキリして再び爆睡 寝たまま出発、到着しても全く起きません 朝の会、お歌や手遊び、しっかり睡眠学習〜 ホールに移動して、オーシャンスィングやトランポリンをしても全く起きません [続きを読む]
  • 通園☆お当番さん
  • 月曜日の通園、やっぱり朝は全く起きず 出掛けにオムツを替えたら、まだ眠たいと言わんばかりに、怒り泣き 車の中でもずっと怒ってましたが、到着した途端に笑ってる みんなに今日はご機嫌さんねーなんて言われてましたが、外面良過ぎー 朝の会では、以前作ったボンボン持って歌の練習 寝かかりそうになると、ボンボンで顔をサワサワするとニッコリさん 製作はやっぱり寝かかるのねー 今度家族参観の時に使う、クラスの旗にする [続きを読む]
  • 通園☆眠り姫
  • 木曜日の通園 前日2時頃に寝始め、朝中々起きてこない(いつもは何時に寝ても、早起きさんなのに) 注入しても起きずに登園時間 オムツも濡れてなかったので、そのままバギーに乗せて、車の3列目へ 到着しても全く起きず バギーのまま朝の会に参加 お歌に合わせて手を動かしたりしたけど、全く起きず そのまま園庭へ移動 少し風が冷たかったけど、日向はぽかぽかでお部屋より暖か 呼吸器っ子のお友達と一緒に日向ぼっこ シー [続きを読む]
  • 心拍上昇の原因?痙攣?
  • 木曜日の通園記事を書こうと思ったのですが、その前に昨日の事を レスパイト翌日から、謎の心拍上昇(+30〜60)があったり、尿が少な目だったり 筋緊張は強めだけど、やたらご機嫌 何故か木曜日の通園は、朝も起きずに通園中も起きなかった 急にむせ込み30分程吸引頻回(2〜3分に1回)になる事が2回 それ以外は吸引も多くなく、鼻水や風邪症状も無し 昨日は、単独通園中に隣の講堂で就学説明会 様子が気になり、説明会後にク [続きを読む]
  • 脳波&てんかん薬副作用?
  • 今回のレスパイト中に、脳波検査をしました 病棟でラボナ(鎮静薬)を注入し、30分程で寝てくれたので、すんなり検査室に降りれました 検査中私は、検査室前で待機、バギーのままやってくれて、最後に起こして起きた所も撮れたそうです 「お利口ですんなり終わりました」と呼ばれて検査室に行くと、マッタリの娘たん 頭・おでこを拭いたらギャン泣き 眠い所を起こされ、しばらく怒っておりました 数日後に結果を聞きました 私、 [続きを読む]
  • 旦那の一言
  • 数日前の事、知り合いのパパさんと子供(小学生6年・3年の健常男の子兄弟)がファミレスに並んでるのを見かけました 「奥さんはいなかったね」と旦那と話してたら、「そう言えば、奥さんがストレスが溜まってるらしく、そろそろ子供達を連れ出さなきゃなー」と話してたんだとか 出来た旦那さんだねーなんて話してたら、家事も育児も殆ど手伝わないうちの旦那から出た言葉「お前は楽してていいよねー」と イヤイヤイヤイヤー、世間 [続きを読む]
  • よみうりランド
  • 今回のレスパイト中面会を1日お休みして、兄たん孝行に『よみうりランド』へ行ってきました 最近は兄たんに行きたい所を聞くと、『よみうりランド』しか言わない 流石は文化の日、兄たん半袖半ズボンで過ごせる程、快晴でした 地図を片手に「俺に着いて来い」と兄たんの行きたい所に行ってたのですが、何に向かってるのかも教えてくれず、だいぶ遠回りをしてたり、1つ乗ってはまた元に居た場所の方に行ったりと、だいぶ無駄に歩き [続きを読む]
  • 痛そう(;><)
  • 火曜日入院で、翌日水曜日に面会に行くと・・・ 左手の甲が赤切れみたいに真っ赤っかになってました(これは昨日の木曜日の写真なので、少しマシになってます) 病棟が乾燥してるからなのか、家ではこんな風になった事ないんだけどなー 昨日は面会に行くと、ベッド周りに人が集まってる 何かあったのかと思って、よーく見てみると、あれっ娘たんじゃなーい ベッド移動があったみたいで、探しちゃったよ やっと見つけて、娘たんを [続きを読む]
  • ヒヤヒヤしたけど、無事にレスパイト
  • 昨日は、ご機嫌さんでレスパイトに向け出発 何故だか、途中から心拍早目でピンピンさん 到着してもバタバタピンピンしていて、吸引しても変わらず(硬い痰があると、サチュレーションは変わらないのに、暴れ出す時があるので) 出発前は手足が冷たかったのに、手足がほっかほかで若干汗ばんでました ここ最近は、冷える事の方が多かったから、バギーで毛布&寝袋に包んで行ったら暑かったらしい お熱を測ったら37.9度 レスパイト前 [続きを読む]
  • 通園☆ハロウィンパレード
  • 昨日の通園、朝起きた時はご機嫌だったのに、出掛ける前から眠そうで若干のグズグズ 通園に着いた時から、ご機嫌さんだけど眠そう 朝からみんな可愛く仮装して来てて、娘たんは百均マントに髪飾り 先生手作りのビニールバッグを、紐を手繰り寄せて、娘たんは黒猫ちゃんをゲット このバッグを持ちながら、センター内を練り歩き、途中のポイントでお菓子を貰いに行きました まずは、エントランスに隠された自分の写真探し 娘たん [続きを読む]
  • 通園☆動物園遠足
  • 木曜日の通園、先週雨で延期になってた動物園へ、遠足に行ってきました 出発直前から寝始めた娘たん、センターに到着しても起きず 園バスに乗り換えても、全く起きず 久しぶりの快晴で、日向は暑いくらいでしたが、寝たままの娘たんはガッツリ寝袋に入って丁度良い感じ(真冬は大丈夫か?・・・) 動物園に着いても、ずーっと寝たまま ペンギン・あらいぐま・ラマ・シマウマ・ロバ・しか・モルモット・オウム・・・・・・等々 [続きを読む]
  • 吸引器にリモコンコンセント
  • 以前から、何人かのブロ友さんが使ってるのを見て気になってた、リモコンコンセント 今まで使ってたスマイルケアのスイッチには使えず(スイッチを入れっぱなしでコンセントを抜くと、コンセントを入れ直した時に、スイッチを押し直さなければいけないので) 新しく購入したパワースマイルのスイッチには使えるので、早速購入 コンセントの間に、本体をかませればリモコンで使えます 最初、吸引器のスイッチを入れたままで、本 [続きを読む]
  • 通園☆台風で遅れてスタート
  • 月曜日の通園、台風でお休みかと思ったら、1時間遅れでやるとの事 小学校は、6時の時点で警報が解除されてないので、早々にお休み決定 既に雨も上がって、太陽見え始めてるのに 兄たんにお留守番で良いかを確認すると、OKとの事で兄たんのお昼を用意して行ってきました 着いた途端に寝はじめる娘たん 寝たままの、連絡帳にシール貼り 1時間遅れなので、あっという間に給食時間 常食→軟菜食からの娘たんミキサー食 ご飯→軟 [続きを読む]
  • お茶の間カフェ☆ハロウィン
  • 昨日は近くの放課後デイの開放日、お茶の間カフェへ行ってきました 月に1回開催していて、兄たん毎回楽しみにしてますが、先月は行けなかったので2か月振り 今回はハロウィン 娘たん用に、帽子型の髪飾りとマント(娘たんは前向きに付けます)を持って行きましたが、向こうでも沢山用意していてくれました 出る前は寝かかってたけど、着いたらご機嫌さん 今回は、座位保持椅子を持参してみました 姉&甥っ子君も一緒に 甥っ子君 [続きを読む]
  • バギー(レストワゴン)を一人で車へ
  • レストワゴンの車(セレナ)への乗せ降ろし(スロープなし)、初めは娘たんは乗せずに、バギーのみでやっていました 娘たんがバギーで寝ちゃった時、カーシートに乗せ換えなければ楽なのにー もしかして一人で出来るかも?とやってみたら意外に出来ちゃいました 転倒防止のバーをあげておきます 取っ手部分を思いっきり下げて、前輪を持ち上げます これを写メしようと思ったら、流石に一人では無理でした 話しは違いますが、寝 [続きを読む]
  • 通園☆盛りだくさん
  • 昨日の通園、久しぶりに遅れずの更新です 出発直前から寝始め、到着しても起きません 到着早々、朝の会前にスヌーズレンへ ウェーターベッドで揺らしたら起きるかなーと思ったけど、全く起きず トゲトゲのリングで刺激を与えてみたけど、深い夢の中 教室に戻って朝の会 歌を歌ったり、ボンボン持って応援合戦してみたり 絵本も呼んでくれたけど、睡眠学習 お次は、ハロウィンバージョンのボーリングを用意してくれ、睡眠学習か [続きを読む]
  • パワースマイルと吸引器比較
  • 制度を使っては二つ目の吸引器、パワースマイルが届きました 今回は、バッテリーも一緒に見積もりに入れてもらい、申請通りました 在宅前に病院でお願いしたときは、バッテリーは入れられないから、バッテリー付きのスマイルケアなら大丈夫と言われた記憶が・・・ 電源スイッチは横にあります バッテリーは裏に入れられますが、充電は本体では出来ず、専用の充電器が必要です(②スマイルケアは本体で充電出来ます) 大きい順に [続きを読む]
  • 通園☆ハロウィン製作
  • 月曜日の通園、朝から雨&12月の寒さ 娘たん、前日お友達の家で15時頃から寝始め、22時くらいに起きました その後お風呂に入った後も、ずっとマッタリしていて、寝るかなーと思ったけど、たぶん起きてて朝方から寝始めたんじゃないかなー 出発時間になっても起きないので、カーシートではなくバギーに乗せて、そのまま車にイン レストワゴン(バギー)だと、スロープなしでも、娘たんを乗せたまま私一人で、セレナに乗せられます [続きを読む]
  • ブログ繋がり
  • 日曜日、お誘いして頂き、お友達のお家へ行ってきました なんと、呼吸器っ子が3人揃いました しかもみんなトリロジー 元々病院も同じで、ブロ友さんでもあるskyskyskyさんのお宅へお邪魔しました 1ヶ月ぶりくらいのじゅんじゅん、この間はバギーに乗ったままだったから分からなかったけど、身体も大きくなってて、動きも活発になっててビックリ ずーっとニッコニコさんで、可愛かったー ブロ友さんのそらママさんが遠くから来て [続きを読む]
  • 冬支度
  • 急に寒くなりましたね 金曜日の娘たん単独通園の時に、急遽冬支度 娘たんの去年着てた冬物を出してきたら、小さくて着れなさそうなのが沢山 仕舞う時に小さ目のは処分して、大き目のだけを残していたハズなのに・・・ 身体はしっかり成長しているのねー バギーも冬仕様で、毛布&寝袋を付けました昨年も付けてました→寒さ対策に→カーシート用全身包む毛布→バギー用・寝袋で全身すっぽりフットマフ 今年は寝袋の中に毛布を [続きを読む]
  • 通園☆新聞紙遊び
  • 遅れ遅れの更新ですが、木曜日の通園です 夕方から寝始め、2時頃から起きてた娘たん 行く直前から寝はじめたよー 朝の会が終わり、まったりしつつ新聞紙遊び まずはビリビリに破り、余った新聞でかくれんぼ 娘たんは何処ーと、顔の所に穴を開けた新聞を被せてみたものの、マッタリさんで無反応 破った新聞を集めて、三カ所からうちわでパタパタしたら結構上まで舞いました 舞ってきた新聞に埋もれる娘たん 今度は新聞紙を丸めて [続きを読む]
  • センサーバンド
  • パルスオキシメーターのセンサーコード うちは足の親指に付けてますが、バタバタと動き回るので、コードの固定が必要です テープで貼っても良いのですが、前からバンドを作って固定しています これ(モニターコードバンド)はだいぶ長く使ってましたが、徐々にマジックテープのくっ付きが弱くなり、新たな形を試行錯誤中 中にキルト芯、肌に当たる面にユニクロエアリズム、表側にマジッククロスと言うマジックテープの固い方が [続きを読む]