かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供114回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • 医療的ケア児のシンポジウム
  • 先週の土曜日、医療的ケア児のシンポジウムがありました このシンポジウムが開催される事が決まって直ぐに、「胃ろうパットや気切用パット等、娘たんに使って良かったもの等を販売しない?」と声をかけて頂きました 時間がある時に少しづつ作りためしていて、前の週に残りの仕上げ予定でいたら 娘たん酷いグズグズ期 デイや単独通園行ってる隙にやるも、帰ってきたらずっと抱っこちゃんで何も出来ない やりたい事は沢山あるのにー [続きを読む]
  • グズグズ期の始まりはこれか?
  • グズグズし始める前日、朝から子供会のお手伝いで、久しぶりに娘たんのお世話をお父さんにお願いしました 注入をお願いしてたのですが、電話がかかってきて、注入量等を聞かれた後に、「テレミンソフト(毎朝入れてる坐薬の下剤)も入れる?」と聞かれたので、帰ってから私がしてもいいかなとは思いつつ、お願いしました 私がお昼に帰った時にも、まだ排便しておらず、お父さんはお出掛け。 夜になっても排便がなく、お父さんが帰 [続きを読む]
  • 久しぶりのグズグズ期
  • 娘たん、月曜日から久しぶりのグズグズ期でした 今年1月にてんかん薬のマイスタンを開始してからは、殆んどグズグズ期にはならず、2〜3日軽くグズル事はあったので、今回もそんな感じかなーと思ってたのですが・・・ 水曜日辺りから徐々に酷くなり始め、抱っこしてても怒って心拍150超えとか・・・ 木曜日は単独で通園へ預けたら、あまりのグズグズで心拍上昇し過ぎて、心配でナースから電話がありました 丁度その日は、通園 [続きを読む]
  • 通園☆スパイダーやったよー
  • 忙しさにかまけて、ブログをさぼってたら、通園記事が溜まってる 3週間(3回の親子)分を一気にまとめて PT訓練で、2回目のスパイダーをやらせてもらいました お座りから、ちょっと縦揺れ だいぶ体幹がしっかりしてきたのもあり、首にネックピローを入れたら、少し手を離しても大丈夫でした 縦揺れ大好きでご機嫌さんで出来ました ぽっかぽかの日、お庭で日向ぼっこ 娘たんこの日はおねむさんで、お友達とラブラブねんね 手を繋い [続きを読む]
  • 電気膝掛け
  • 体温調節が難しい娘たん 昨年の夏は汗をかいてる時と、冷え冷えの時がありましたが、今年は冷えてる時が殆どでした 毎年冬場は、いくら掛けても冷え冷えの娘たん 夏場も冷えてた事を考えると、冬場は余計に冷え冷えな予感 一回暖まるとしばらくは暖かいのですが、温まるまでが大変で という事で、電気ひざ掛けを購入してみました 娘たん用に検索してたら、こたつよりも電気代が安いと書いてあって、電気代が安いならと3枚まとめて [続きを読む]
  • ポータブル電源
  • ここ最近の自然災害の多さに、ポータブル電源を検討していまいた 今までは、何かあれば病院に駆け込めば、電源は借りられると思ってたのですが、いざという時に病院に電話が繋がらなかったとか、病院自体が被害にあってたり 特に、うちが駆け込もうと思ってる病院も、川のすぐ近くだし・・・ いざ検討を始めた矢先に、大阪の台風被害に北海道の地震 他に必要としてる人がいそうだし、値段も上がってそうだなーと思い、少し落ち着い [続きを読む]
  • 胃瘻が抜けた?
  • 今回のレスパイト、火曜〜月曜日の6泊7日 平日は毎日面会に行きましたが、土日は兄たん孝行の為、面会お休み 月曜日にお迎えに行くと、ベッドサイドのテーブルにガイドワイヤーが置いてあり、カニューレでも詰まった??? 誰も来ないので、帰りの支度をしてると主治医登場 「胃瘻の事聞きました?」と 主治医も報告されただけだから、詳しい事は分からないとの事ですが、前日に胃瘻が抜けたとの事 家でももちろん抜けた事はない [続きを読む]
  • ファミリンピック
  • サボリにさぼってた、溜まってるブログ しばらくは頑張って、過去記事含め投稿していきます レスパイト入院前、毎年恒例の通園のファミリンピック 今までは通園と同じ療育センターでやってましたが、今年は障害者福祉施設をお借りしての開催 数日前から吸引過多だった娘たん、寝てる娘たんをバギーに乗せたら吸引祭りで中々出発出来ない お父さんも行く予定でしたが、数日前に予定が入ったと、娘たん予定に負けました 何とか兄た [続きを読む]
  • スピーチカニューレとバルブをお試し
  • 前回の耳鼻科受診にて、呼吸器の時よりも人工鼻時に吸引が増える事(たぶん人工鼻だと圧がなくなり唾液の垂れ込みが増える)、バルブで圧がかかり、吸引が減ったお友達が居る事等を伝えて、バルブを試したい事を伝えました 耳鼻科的には、バルブでは圧はかからない、バルブだからと言って、それは変わらないと思うとの事 それでも試してみたいとお願いすると、声を出したいと言う事ならやってみても良いとの事で、それでお願いしま [続きを読む]
  • アクティブ旅行
  • 娘たんの入院中の事とか、その前の通園の事とか、溜まってる記事は沢山あるのですが、まずは娘たんレスパイト入院中の、兄たん孝行旅行の事を 毎回、何処に行く?と言ったまま、中々決まらない我が家 アスレチックがしたいと言ってたので、それをメインで探してたのですが中々良い所が見つからず 色々探して、ツインリンクもてぎに行ってきました(https://www.twinring.jp/) と言っても、決まったのが数日前、近くの宿は空いて [続きを読む]
  • 無事にレスパイトへ
  • 先週から吸引が多かった娘たん レスパイト入院があり、入院中に色々と試す事になってた為、お熱を出さないか冷や冷や 毎回受給者証等を使わず、検査入院として病院で1週間預かってもらってます。なので3ヶ月毎に病院が決めた日程で入院し、検査等諸々は入院中に済ませます 先週火曜日から吸引過多→金曜日の定期往診でフロモックス(抗生剤)開始(3日間) 若干黄色っくなってた痰の色は白く戻ったけど、相変わらずの吸引過多 [続きを読む]
  • 通園☆セルフレジ体験
  • 先週水曜日の親子通園 まずは朝いち、PT訓練 出発直前に起きて、車の中ではにこにこだった娘たん 訓練始まった途端、眠そうで無表情 この日に訓練が入ってる事を、車の中で気が付いた私 足の装具や体幹をしっかりさせるために巻くの等全て忘れました 足の装具は、センターにあるのを借りて、お腹は久しぶりに何も巻かなかったけど、だいぶしっかりしてきたとPTさんから褒められました 後は、首がもう少ししっかりしてくれると、 [続きを読む]
  • 装具診&短下肢装具型取り
  • 訪問リハの立位の時に使用している短下肢装具 1ヶ月程前から、立位練習の時にお怒りモード 最近のネムネムモードもあり、眠くて怒ってるのかと思ってたのですが、脱がした足を見たらかかとが真っ赤 もう少しで指が出そうなので、そろそろ作り替えかなーなんて言ってた所ではあったのですが、まさか踵がきつくなってるとは 前回の2代目は昨年の6月でした(2代目短下肢装具完成 ) 先週木曜日、学校用車いすの意見書を書いてもら [続きを読む]
  • 2週続けての遠足
  • 先週の水曜日、年中・年長クラスでの遠足 動物園へ行ってきましたが、センターに到着するまで起きてたのに、バスに乗った瞬間寝ちゃった娘たん 動物園へ到着しても全く起きず 早速、寝たまま動物とのふれあいタイム モルモットを乗せたり、チャボを触らせてみたり こちらはハツカネズミ 前日、兄たんがお友達に連れて行ってもらった動物公園で、ハツカネズミにメロメロになっていたそう どんなもんかと思ってたけど、本当に可愛 [続きを読む]
  • バギー用に首振り扇風機
  • 今年は娘たん冷えてる事が多く、あまり活躍しなかった扇風機 先週、不随&筋緊張が強い日があり、心拍150超えで背中ホカホカで頭は大汗 外出先でそんな感じだったので、久々に扇風機を使ったら、角度調節がバカになってて、直ぐに上を向いちゃう 殆ど使ってなかったけど、バギーには付けっぱなしだったからねー ブログで振り返ったら、まだ1年しか使ってなかった→クリップ扇風機&モバイルバッテリー 以前お友達が紹介していた [続きを読む]
  • 母子手帳ケースにバックインバック
  • 今まで使ってた母子手帳ケースがボロボロで 新しいのを買おうかと検索するも、意外に高かったり、キャラクター物ばかりだったり、容量が物足りなかったり・・・ 中々気に入ったのが見つからない うちの母子手帳、そこそこ大きいし 手帳関係や、受給者証・保険証・医療証・診察券・お薬手帳等沢山入れたい そこで見つけたのがこちらー バックインバック 収納力あるし、ポケットも沢山 取っても付いてるので、受診の時などはバギー [続きを読む]
  • 福祉車両契約までの経緯
  • 数年前から、福祉車両が欲しいと言ってた私 旦那が中々首を縦に振らずにいました 今乗ってるセレナ、11月の終わりに9年目の車検の時期になります 「車検何処に出そうかなー」と言ってたと思ったら、「今から福祉車両を頼んで、納車間に合ったりするのかなー?」と言い出した ここはチャンスとばかりに、姉の知り合いのトヨタカローラに連絡(先週土曜日の話し) 直ぐに家まで資料を持って来てくれました 今までキッズフェスタで、 [続きを読む]
  • 座位保持修理
  • 本来の面倒くさがりが出て、ブログさぼり過ぎてます 娘たんは元気にしてますが、台風の影響か、ここ最近は寝てるかマッタリしてる事が多いです 本題の座位保持椅子、ブログで振り返ったら昨年2月に出来上がり(座位保持椅子納品)、半年後の8月に修理(座位保持椅子修理)してました そして今回約1年経って、9月の頭に2回目の修理に来てもらいました 娘たんが大きくなったのもありますが、膝下が今回も割れてきちゃいました こ [続きを読む]
  • 呼吸器っ子テントで2泊
  • 先週の3連休、千葉まで4家族(大人7・子供9)でキャンプへ行ってきました 毎年行ってるのですが、昨年は台風で泣く泣くキャンセルしたので、2年振りです 出発当日、生憎の雨模様 午後には止む予報だったのに、中々止まない 娘たんバギーは最初に積んでるので、荷物の中に埋もれてて、他のを出さないと出ないのに、雨の為他の荷物を出せない という事で、タープだけを出して、少しだけリクライニングが出来るキャンプ椅子をお友 [続きを読む]
  • 通園?敬老の日用カード作り
  • 先週の親子通園 珍しく、朝の会からお目目パッチリ 敬老の日用に、ばぁばにカード作り(既に祖父母は、私の母のみなので、1枚で良かったのですが、兄たん用にと2枚作りました) 緑の葉っぱをくっ付けて、2色の紫でポンポン色付け このかすれ具合、良い感じの絵手紙みたいなぶどうになりました これにメッセージを書いて渡すつもりが、毎週我が家に来ているばぁば、急遽用事で来れなくなったため、まだ渡せておりません この日 [続きを読む]
  • バギー・頭前倒れ防止に
  • バギーでの悩み事、昨日の足を横に出しちゃう問題に続き、頭が前に倒れるんです 発作っぽい感じで、力が入り前に倒れる事もあれば、自分で前に倒してる様な時もあります ただ、前に倒れると自分では戻せないんです 私運転、娘たん3列目にバギーで乗せてる時にそれをやられると、車を停めて、頭を戻しに行かなきゃいけなくって 昨日のプールスティックでどうにかしようと思ったのですが、何だかイマイチで・・・ ネックピローを作 [続きを読む]
  • バギー・足広げ防止に
  • 最近の娘たん、足が長くなって、バギーから足を横に出すんです これは片足だけですが、酷い時は両脚横に出ていて、緊張が強い時には、足台の下に脚が入っちゃう 以前は足台横に付いてるガードでどうにかなってたのですが、ガードが劣化して、中の芯がバキバキに折れてます これでどうにかならないかなーと、百均のプールスティック120?を購入試しにこのピンクと、紫の2本を買ったのですが、家に帰ったら兄たんのチャンバラ遊 [続きを読む]
  • 通園?ぶどう制作
  • 先週水曜日の親子通園 最近は、朝一旦起きるも注入後に朝寝をする事が多い娘たん この日も出かける直前のオムツ替えでお目覚め 車の中でもウトウト、朝の会途中までは半分目が開かず 歌に合わせて鈴を持って鳴らしたり、足でタンバリンをトントンしてたらお目覚め 次は秋の味覚、ぶどうの制作だよーと言われた途端、寝ようとしてるし 眠そうにしてる娘たんに、色々な紫色紙(厚紙・画用紙・折り紙・花紙等々)を丸めてもらいま [続きを読む]
  • 通園?ねむねむ&プール
  • 先週の通園、2日分です レスパイト明けの火曜日 余程病院が寝れなかったのかな 前日に帰って来てから、寝っぱなし 朝は起きてたのに、出発前に再び寝始め、朝の会爆睡中 そのまま制作時間で、先生が作ってくれた大量の冷え冷えスライム 流石に触らせたら、手を引いて拒否はするものの、全く目は開かず 袋の中に絵具を入れて、モミモミ 袋の上からだと、拒否はないけどお任せーな感じ 最後に貝殻やキラキラを入れて、完成 お昼 [続きを読む]
  • プラスナップ、卓上プレス
  • 最近、プラスナップを付ける事が多いのですが、今まで使ってたハンディープレスだと大変で KIYOHARA サンコッコー プラスナップ専用 卓上プレス SUN15-942,300円Amazonたまたま見つけたこちら、卓上プレス 物は試しで買ってみたら、ハンディープレスより断然使いやすい 手も痛くならないし、ボタンのズレが少ないような・・・ わが家の組み合わせは、こちら サンコッコーのボタンは、質は良いんだけど高いからねー LIHAO プ [続きを読む]