かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供157回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • 通園?夏祭り
  • 今日から通園夏休み 先週金曜日が最後のハズが、台風予報で早々に通園中止が決まったので、PT訓練だけ行ってきました(そんなに酷くならずに、朝には曇り空でした) そして、書こう書こうと思いつつ、だいぶ日が空いてしまった 4日㈯の通園夏祭りです 2時半から開始でしたが、2時開始と勘違いし早めに到着しちゃいました そして、出発の時には起きてた娘たん、車の中で寝ちゃいました 毎年混み込みになるので、空いてるうち [続きを読む]
  • 通園?プールとバス外出
  • 先週の通園 月曜日は親子日ではありませんが、プールの時だけ一緒に入水 今年初のプール 昨年と同じ水着ですが、今年はサイズがピッタリでお腹丸見え 最初は力が入ってましたが、慣れたら大爆笑 笑いながら手足をバタつかせるので、いつもは浮輪を使ったりしてましたが、今回は浮輪無しで PTさん・担任の先生・私と介助を交代し、ゆったり揺らしたり、激しく揺らしてみたり 顔に水がかかっても全然ヘッチャラなので、気切してな [続きを読む]
  • 口唇粘液嚢胞
  • 今日は、兄たんの事です 半年以上前から、唇に水膨れみたいのが出来始めてました 気になり、娘たんの訪看さんに相談した所、その場で調べてくれて、大丈夫そうとの事 兄たんも、痛くはないとの事で、放置してました 歯医者の定期検診にて、大きい病院で診てもらってとの事 紹介状をもらい、1ヶ月程前に市立病院へ 今すぐにって事ではないけど、切開して取った方が良いとの事 直ぐにって事じゃないので、夏休みにやる事に そして先 [続きを読む]
  • 通園?水風船で色々
  • 先週の親子通園 朝はネムネム この日の前1週間くらいピンピン期が続き、やっと落ち着いたと思ったら、昼夜逆転気味 (ずっと落ち着いてたから、受診でお薬変更なしにした翌日からピンピンで、薬を増やさなかった事を後悔した1週間でした) 朝の会は寝たまま参加でしたが、風船遊びから徐々に目が開いてきたー ヒラヒラや風船を付けた物を、パラバルーン風で風を起こしたら、うっすら笑顔 今度は水風船を転がし、タライに入れるゲ [続きを読む]
  • お茶の間カフェ?夏祭り
  • 色々書こうと思ってる記事が溜まっています ついつい後回しにし過ぎて、ドンドンやる気が無くなると言うね・・・ だいぶ開いてしまいましたが、先々週の日曜日、お茶の間カフェ(我が家は行ってない所ですが、放課後デイの地域開放日)へ行ってきました この日は夏まつり 30円のチケットを300円分買って、くじや的当て、オモチャ釣り等々色々ありましたが、兄たんくじばっかり 何故なら欲しいものが当たらないから 当たるまでや [続きを読む]
  • 歯のレントゲン
  • すっかりアップするの忘れてたー 2週間程前、3ヶ月毎のこども病院の歯科受診 診察室に入るなり、「なんか大きくなりましたねー」と もう少し大きくならないと撮れないと言われてた全体のレントゲン 今なら撮れそうな気がすると言われ、簡単にお口を見てもらって歯石を取ってもらってからレントゲン室へ移動 回転する丸椅子に座らさせられて、大人5〜6人体制で体感ぐらぐらの娘たんを支え、あご置きにあごを置いて撮影スタート 頭 [続きを読む]
  • 通園☆最初で最後の全員集合
  • 水曜日の通園まずは通園前に訓練(PT)時間この日は筋緊張が強くピンピンさん軽くほぐしてもらって、お座り練習不随が多く、それを使って上手に音を奏でてました教室に戻り、お好み焼き作り紙粘土をペタペタこねこねし、茶色の絵の具を塗って、飾り付け最後は、マヨネーズに見立てたボンドを付けて完成んっ??お好み焼き?言われなければピザ?等々、みんなで何に見えるか盛り上がってました半分うとうとしてたところに、かき氷で [続きを読む]
  • マジックブレッドヘルシーと他比較
  • 娘たんのミキサー食用に、新たなアイテム購入しました マジックブレッドヘルシー 色々検索していた時に、ヤフーでボーナスセールをやっていて、60%オフで購入出来ました(昨日見てみたら、もうやってなかった) 私が重要視したのが押し続けなくて良い物パワーがあり、粒が残らないもの娘たんの1回量が300ml前後なので、それ以上入る物 今まで使って来た物の本体 カップ&ブレード 過去使ってきた順番です イワタニミル [続きを読む]
  • 就学に向けて
  • ただいま年長さんの娘たん、就学に向けて色々動いています 年中さんの11月に就学学習会 娘たんは通園中に、隣の大きな講堂で行われました 療育センターに関わった事がある方全てにお知らせを出したそうで、沢山の保護者の方がいらしてました ここでは、通級・支援級・支援学校等の違いや、どう言う子が通うか等と、今後の予定等簡単な物でした 4月の半ば、教育委員会にメール 訪問リハさん等から、早目に動いた方がいいよと聞い [続きを読む]
  • 通園☆夏グッズ制作
  • 火曜日の親子通園 ここ数日、日中のねむねむが強かったり、夜の睡眠が短かったりとイマイチ読めない睡眠事情 この日も朝はねむねむで半分寝つつの参加 眠い時は、何をしても起きずに睡眠学習 ホールに移動して、トランポリンでお目覚め その後、アンパンマン号に乗ってサーキット ヒラヒラのビニールをくぐったり、ガタガタ道を通ったり 笑顔はなくマッタリさんでしたが 給食も、起きてはいたけどあまりお口動かず 注入前にバ [続きを読む]
  • 昨日のひとこま
  • 昨日の夕方、兄たんリクエストでハンバーグを作ってた私デミグラスソース(ケチャップやソース・お好みソース等を混ぜて適当に作ります)を作ろうと思ったら、肝心のケチャップがない兄たんに買ってきてって言ったら、お母さんが行ってきてとイヤイヤ娘たんいるし、急げば15分前後で帰ってこれるとは言え、無理でしょ?娘たんの吸引はどうするのよー俺がやっとくって、あなた練習すらしてないのにーじゃあ、今教えてって、当てにな [続きを読む]
  • 通園☆土曜参観
  • 土曜日は通園の参観日でした 兄たんは一緒に行けないのでお留守番 お父さん、通園の参観日初の出席です 朝からグズグズしていた娘たん、登園してからは泣かずにまったり いつもは見れない、お父さんやおじいちゃん・おばあちゃんなど沢山の方が参加していたので、広いホールがメインです トランポリンでヒラヒラキラキラで刺激をしてもらったり、先生抱っこで激しく飛んでもらったり 皆でゴロンして、空いてる大人でパラバルーン [続きを読む]
  • 通園☆ねむねむ期・ぐずぐず期
  • 先週の通園 火曜日はねむねむ期で、前夜もよく寝てたのに、朝も寝たまま登園 朝の会でもマッタリしてたけど、ホールで刺激を与えたら起きるかなーなんて思ってたけど、目は開けてるけどマッタリさん 先生と一緒にボーリング 筒の重さが結構あり、ストライク   ここ最近は、味見程度で終了な事が多かったのでが、この日のチャプチェは味がしっかりしてたからか、食いつきがよい デザートのバナナも結構食べてました 午後は制 [続きを読む]
  • そよそよのズレ防止に
  • 夏場は大活躍のそよそよ(エアコンマット) 布団の上に置いてるのですが、この上に掛けてるシーツがズレズレになるし、布団からもズレて行く・・・ 布団とそよそよの間に滑り止めは敷いてるけど、ほぼ意味なし シーツの裏側に布かゴムでも付け足そうかなーと思ってましたが、滑り止めをスナップで取り付けてみました 滑り止めはダメになるのが早いけど、これなら滑り止めだけ変えられるし 全くズレないとは言えないまでも、以前 [続きを読む]
  • 通園☆寝相アート
  • 水曜日の親子通園 お休み多かったですが、やっと年中さんとの親子日に行けました 前夜、遅寝早起きだった娘たん 朝8時頃から二度寝を始め、寝たまま出発しましたが到着と同時にお目覚め ちょっと前まで、ご機嫌にニコニコしてたのに、朝の会が始まると寝てる・・・ 睡眠学習でカエルに変身 ワールドカップ期間と言う事で、サッカーバージョンのボーリング 急に大爆笑で起きましたよ 対戦相手の国旗を付けたピンを倒しましたヤ [続きを読む]
  • お茶の間カフェ☆割り箸鉄砲
  • 日曜日のお茶の間カフェ(お友達が行ってる、放課後デイの地域開放日) 出発直前に寝始める娘たん この日は、割りばし鉄砲を作りました 兄たん、ほぼほぼ私任せで、作ってる所の写真はありません 遊びに来てた、高学年のお姉ちゃんが的の絵を書いてくれたらしい 的を倒せば、書いてある番号のお菓子が貰えます 兄たん、張り切って何回も挑戦 お菓子を沢山ゲットしてました こういうのが大好きな兄たん、家に帰ってからもしば [続きを読む]
  • 通園☆父の日のプレゼント
  • 火曜日の親子通園、年少さんとのクラスの日 この日は、朝からしっかり起きて参加朝の会でスイッチを押したり、クルクルぽんで娘たんの大好きなお顔をサワサワ 触る絵本を読んでもらい、手を入れてみました 娘たんの大好きな揺れ遊び まずはハンモックから 母リクエストで激し目で縦揺れも入れてもらいましたが、この日はマッタリで笑顔なし 特大バランスボールに揺られてみたり、小さ目バランスボールに先生抱っこで乗ったら [続きを読む]
  • 水着をリメイク
  • 車椅子のお友達に頼まれて、水着をリメイクしました 一人で着替えが出来るお友達ですが、筋力が弱く前開きにしたいとの事 先に切っちゃった水着(左)ですが、これに真ん中の赤(小さくなった水着で、ファスナーを使う予定でカット)を縫い付けるつもりでした そのままだとピッタリ過ぎるので、来年も着れるように赤が出てもいいから大きくしたいとの事(下はワンサイズ小さい方が良いそうなので、そのままです) 言われた通り、 [続きを読む]
  • お熱記録
  • ブログに残しておくのが、記録として一番分かりやすいので、自分の為の記録です 月曜日の通園前、身体が少し熱いような気がして、検温すると37.2℃(普段は、身体を触って熱いと感じないと検温なし) 普段から、冷えやすく籠りやすい娘たんは、夏場の37℃前半はよくある事 朝センターに送り届けて、この日は単独通園 お便り帳によると、朝の検温36.3℃と書いてあるので、家でのお熱は、やっぱりこもりだったのか 通園後、この日は [続きを読む]
  • 通園☆バス外出
  • 気が付けば、1週間も経ってました 先週火曜日の、親子通園です この日はバス外出で、近くの公園まで行ってきました 前日夕方に38度台のお熱を出したので、行けるか冷や冷やでしたが、クーリングで下がりその後も大丈夫そうなので行ってきました 湿度の高い日で、お外は暑い エアコンの効いたバスは快適 行きも帰りもバス中はニッコニコでした 電車好きなお友達が多く、電車の見える公園 陸橋上から沢山電車が見えて、電車が来ると [続きを読む]
  • レスパイト中の予定
  • 先週の、娘たんレスパイト入院中は、予定を詰め込み過ぎました 平日は毎日午後に面会、土日は面会おサボリしちゃいました 就学説明会(今後の流れの説明や書類配布)に始まり、兄たんの歯医者 病院仲間のママとランチ(集合場所近くでバイクが故障して、大変な目に合いましたが) がんばりっこのお友達家族と、ファミレスの個室を借りてしゃぶしゃぶを食べたり 土曜日は、兄たんご希望のアスレチック 昨年頑張り過ぎた私は、肩 [続きを読む]
  • 退院と脳波
  • 火曜から月曜日まで、6泊7日のレスパイトだった娘たん、無事に帰ってきました と言いたい所なのですが、土曜日朝方に39度の熱を出したそうで… その後のクーリングでお熱は下がり、RSとヒトメタは検査したけど陰性 月曜にお迎えに行ったときには、普段と変わらないので帰ってきました が…帰って夕方、熱い気がすると思い計ると38.5度 鼻水・吸引もいつもと変わらず、お熱もクーリングで下がるので、何からのお熱か不明です 今回 [続きを読む]
  • 気管軟化症評価
  • ただいま娘たん、レスパイト入院中です 前回(3か月前)の入院中に、気管軟化症の為のファイバー検査&肺のレントゲン →特に問題なさそうなので、次回人工鼻時間を増やした後に再検査 今回の入院1ヶ月前から、人工鼻(呼吸器離脱)時間を6時間前後挑戦しました →人工鼻にすると、まー吸引頻回5〜10分毎の吸引が多々あり 時々サチュレーションが低め(90前後)で、早目に呼吸器に戻す事も(努力呼吸ぎみ) でも、寝るとほ [続きを読む]
  • 通園☆お散歩
  • 先週の通園 親子日は火曜日・・・ヤバイ1週間も空いちゃうと、あまり覚えてない・・・ まずは朝イチ、近くにお散歩に行ってきました 日向はそこそこ暖かいのに、娘たんの手足は冷たい 本当に、その時によってなので、体温調節難しい お花も沢山咲いてたし、池で日向ぼっこしてるカメを見たり 娘たんは、冷えてるからか、半分夢の中 センターに戻ってからの、手遊びでお目覚め この日は喉に溜め込み系 ヨーグルトが一番進んだかな [続きを読む]
  • 運動会
  • 昨日は、兄たんの運動会 ずーっと雨マークが消えず、天気が心配でしたが、時々小雨がぱらつく程度、暑くもなく寒くもなくの曇り空で、丁度良かったです 娘たんも一緒に応援してきました 毎年、敬老席・来賓席のテントに入れて頂いてますが、今年は暑くもないからいいかなーと思ったのですが・・・ 人が凄くてバギーでの移動が大変で近くで見れなさそう&応援も出来なさそうなので、今年もテントからの応援になりました 残念ながら [続きを読む]