てんかんのママ さん プロフィール

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てんかんのママさん: てんかんをもつママと娘の奮闘記
ハンドル名てんかんのママ さん
ブログタイトルてんかんをもつママと娘の奮闘記
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/uta_1127
サイト紹介文私は小学四年生の時にてんかんと、診断を受けそれから、ずっと戦い続けてる現在22歳のシングルマザーです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供4回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2014/06/09 22:42

てんかんのママ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 機械の調子
  • 大体の患者さんふくめ誰でも胸に機械を入れるって言う方が抵抗あるよね。だけど、私の場合機械を入れて発作の回数が軽減されてるんだと思う6年間の安心感があったから、それが当たり前で来てパルスジェネレーターが7回医者が持ってる通信機と反応しない。こんな状態なのに磁石をあてても、発作が軽減されないのかな?それとも、反応してるのかな?とか思って本当に不安で仕方がありません。その不安から来るのかわからないけど、詩 [続きを読む]
  • 熊谷総合病院
  • 今、セカンドとして使っている熊谷総合病院‼今の主治医がVNSを調整できないと言う事で…熊谷総合病院にVNS機能について聞きたい事があるので電話をしても必ず‼脳外科の先生と変わる事ができないと電話で言われます📞なぜ先生に変わらないんでしょうか?こちらは急ぎなんですけど…かわらない事になっています。24時間体制のてんかん治療となっていますが…全然24時間体制ではないですよね。24時間と言うより24時間繋いで [続きを読む]
  • 新 迷走神経刺激術 VNS
  • 先日、今まで自分の胸に入っていた旧型の迷走神経刺激装置から新型の迷走神経刺激装置へ変更してきました。旧型の刺激装置は右側新型の刺激装置は左側形も大きさも全然違います🤩そして今まで、発作の前兆が出てもオフになっていたので、前もって機械が反応しなかった部分をオンに切り替えて発作の前兆を前もって電気が流れるようにセット!因みに新型の刺激装置は去年の10月に最新モデルとして発表されたものです。でかい [続きを読む]
  • そういえば…
  • 最近季節の変わり目なのに例年に比べて発作が減ったのは海馬扁桃体摘出術のせいなのか、それとも新薬のビムパットのせいなのかは不明ですが、発作が軽減されています??これって良い事ですよね^ ^すごく嬉しいです?これからも向き合って行くぞ〜!!!そして目指すのは完治! [続きを読む]
  • お風呂
  • てんかん患者で危ない事はお風呂もそうです。お風呂の浴槽で浸かっている間に発作が起きると本人の一時的な記憶障害プラス力が抜けてしまう湯圧発作と言う発作があります。なので浴槽に浸かって溺れる可能性は十分にあります。発作時間プラス力が抜ける=溺れると言う事です。じゃぁお風呂の時はどうすればいい疑問に思いますよね。じゃぁ一緒に考えていきましょう。★湯船にはつからない(シャワーのみにする)★お風呂の扉を少し開 [続きを読む]
  • 選択的海馬扁桃体摘出術
  • 選択的海馬扁桃体摘出術(せんたくてきかいばへんとうたいてきしゅつじゅつ)東京都立多摩総合医療センター都立神経病院のてんかん専門医の森野道春先生に今月手術をしてもらいました。手術の内容ですが大雑把に言えば、薬でとめられないのなら、悪さをしている海馬をとってしまおう!とです。私の場合は右、左海馬から波が出ているのであくまでも発作の軽減てところだと、思っています。傷口はこんな感じです。当時18歳の時にうけた [続きを読む]
  • 選択的海馬扁桃体摘出術
  • 選択的海馬扁桃体摘出術(せんたくてきかいばへんとうたいてきしゅつじゅつ)東京都立多摩総合医療センター都立神経病院のてんかん専門医の森野道春先生に今月手術をしてもらいました。手術の内容ですが大雑把に言えば、薬でとめられないのなら、悪さをしている海馬をとってしまおう!とです。私の場合は右、左海馬から波が出ているのであくまでも発作の軽減てところだと、思っています。傷口はこんな感じです。当時18歳の時にうけた [続きを読む]
  • 体と心 心と体
  • 『体と心』てんかん患者の私を分かろうとしてコミニュケーションをとってくれる友達は昔から居ます。昔、入院してその時に大切な仲間。毎日のようにお見舞いへ来てくれる親友。お前さ、こんな色にしないだろ。と、言って金髪のカツラをお金を出し合って買ってくる男親友。わざわざ通信高校の先生が来て馬鹿な私に勉強を教えてくれる。困った時に必ず来てくれる母や娘。(当時は母だけでしたが…笑)なんで俺たちに言ってくれないんだ [続きを読む]
  • てんかんの体と心 心と体
  • 『体と心』てんかん患者の私を分かろうとしてコミニュケーションをとってくれる友達は昔から居ます。昔、入院してその時に大切な仲間。毎日のようにお見舞いへ来てくれる親友。お前さ、こんな色にしないだろ。と、言って金髪のカツラをお金を出し合って買ってくる男親友。わざわざ通信高校の先生が来て馬鹿な私に勉強を教えてくれる。困った時に必ず来てくれる母や娘。(当時は母だけでしたが…笑)なんで俺たちに言ってくれないんだ [続きを読む]
  • 1週間の検査入院続き
  • こんばんは☆★検査入院パート2です。私のブログ、てんかんを持つママと娘の奮闘記の、そもそも〜と、そもそも続きを読むとわかると思いますが、私は側頭葉てんかんです。先生が学会の帰りなのにわざわざ私を見に来てくれて検査結果をある程度見て、その結果やっぱり左海馬を切除した方が薬は飲み続けなければならないけど、発作が減ると思うよ。治るかもしれないし。そこから脳波の中に発作だよ〜と言う信号が出ているなら私も、 [続きを読む]
  • 1週間の検査入院続き
  • こんばんは☆★検査入院パート2です。私のブログ、てんかんを持つママと娘の奮闘記の、そもそも〜と、そもそも続きを読むとわかると思いますが、私は側頭葉てんかんです。先生が学会の帰りなのにわざわざ私を見に来てくれて検査結果をある程度見て、その結果やっぱり左海馬を切除した方が薬は飲み続けなければならないけど、発作が減ると思うよ。治るかもしれないし。そこから脳波の中に発作だよ〜と言う信号が出ているなら私も、 [続きを読む]
  • 1週間の検査入院
  • 先週の水曜日の検査入院中の私です。項目MRICT脳波採血脳血流シンチレントゲン心電図心理テスト(2回 )よくある1週間の検査入院です。なんの為の検査入院かと言うと…先生を信用出来なくなって先生を変える。その為に去年の心理テスト、血中濃度の資料をもって外来を受診。4年前と落ちすぎた結果を先生は見てビックリ!相変わらず発作が週2〜3回。多くて4回。と、話した結果先生は『そんなんなら、検査入院して検査結果次第で海馬と [続きを読む]
  • 1週間の検査入院
  • 先週の水曜日の検査入院中の私です。項目MRICT脳波採血脳血流シンチレントゲン心電図心理テスト(2回 )よくある1週間の検査入院です。なんの為の検査入院かと言うと…先生を信用出来なくなって先生を変える。その為に去年の心理テスト、血中濃度の資料をもって外来を受診。4年前と落ちすぎた結果を先生は見てビックリ!相変わらず発作が週2〜3回。多くて4回。と、話した結果先生は『そんなんなら、検査入院して検査結果次第で海馬と [続きを読む]
  • 薬が減る事と増える事
  • 薬を、色々試してきて落ち着いた事がありませんでした。多くて朝、晩 5種類。今は朝3種類、夜に4種類。毎日、朝と晩に時間を決めて飲む習慣ができています。飲んでいる薬は☆朝ラミクタール100弌2マイスタン5弌3ヒダントール25弌2☆晩ラミクタール100弌2マイスタン5弌2ヒダントール25弌2フィコンパ4弌2☆朝ラミクタール100弌2マイスタン5弌3☆晩ラミクタール100弌2マイスタン5弌3フィコンパ4弌3フィコンパ錠は今年の夏から使えるよ [続きを読む]
  • 薬が減る事と増える事
  • 薬を、色々試してきて落ち着いた事がありませんでした。多くて朝、晩 5種類。今は朝3種類、夜に4種類。毎日、朝と晩に時間を決めて飲む習慣ができています。飲んでいる薬は☆朝ラミクタール100x2マイスタン5x3ヒダントール25x2☆晩ラミクタール100x2マイスタン5x2ヒダントール25x2フィコンパ4x2☆朝ラミクタール100x2マイスタン5x3☆晩ラミクタール100x2マイスタン5x3フィコンパ4x3フィコンパ錠は今年の夏から使えるようになった新 [続きを読む]
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