K太郎

彼2014年のきじですが、内容はあまり変わりません。 発作は相変わらず起きていますが、友達です と以前コメントをくれた彼から見た私の事をコメントでそのままアップしたいと思います😃✨ 細かくありがとう‼...

機械の調子

大体の患者さんふくめ誰でも胸に機械を入れるって言う方が抵抗あるよね。 だけど、私の場合機械を入れて発作の回数が軽減されてるんだと思う6年間の安心感があったから、それが当たり前で来てパルスジェネレーターが7回医者が持ってる通信機と反応しない。...

新 迷走神経刺激術 VNS

先日、今まで自分の胸に入っていた旧型の迷走神経刺激装置から新型の迷走神経刺激装置へ変更してきました。 旧型の刺激装置は右側 新型の刺激装置は左側 形も大きさも全然違います🤩 そして今まで、発作の前兆が出てもオフになっていたの...

そういえば…

最近季節の変わり目なのに例年に比べて発作が減ったのは海馬扁桃体摘出術のせいなのか、それとも新薬のビムパットのせいなのかは不明ですが、発作が軽減されています✨✨ これって良い事ですよね^ ^ すごく嬉しいです ...

お風呂

てんかん患者で危ない事はお風呂もそうです。 お風呂の浴槽で浸かっている間に発作が起きると本人の一時的な記憶障害プラス力が抜けてしまう湯圧発作と言う発作があります。 なので浴槽に浸かって溺れる可能性は十分にあります。 発作時間プラス力が抜ける...

選択的海馬扁桃体摘出術

選択的海馬扁桃体摘出術(せんたくてきかいばへんとうたいてきしゅつじゅつ) 東京都立多摩総合医療センター 都立神経病院のてんかん専門医の森野道春先生に今月手術をしてもらいました。 手術の内容ですが大雑把に言えば、薬でとめられないのなら、悪さを...

てんかんの体と心 心と体

『体と心』 てんかん患者の私を分かろうとしてコミニュケーションをとってくれる友達は昔から居ます。 昔、入院してその時に大切な仲間。毎日のようにお見舞いへ来てくれる親友。 お前さ、こんな色にしないだろ。と、言って金髪のカツラをお金を出し合って...

1週間の検査入院続き

こんばんは☆★ 検査入院パート2です。 私のブログ、てんかんを持つママと娘の奮闘記の、そもそも〜と、そもそも続きを読むとわかると思いますが、私は側頭葉てんかんです。 先生が学会の帰りなのにわざわざ私を見に来てくれて検査結果をある程度見て、そ...

1週間の検査入院

先週の水曜日の検査入院中の私です。 項目 MRI CT 脳波 採血 脳血流シンチ レントゲン 心電図 心理テスト(2回 ) よくある1週間の検査入院です。 なんの為の検査入院かと言うと… 先生を信用出来なくなって先生を変える。その為に去年の...

薬が減る事と増える事

薬を、色々試してきて落ち着いた事がありませんでした。 多くて朝、晩 5種類。 今は朝3種類、夜に4種類。 毎日、朝と晩に時間を決めて飲む習慣ができています。 飲んでいる薬は ☆朝 ラミクタール100x2 マイスタン5x3 ヒダントール25x...