つきまま さん プロフィール

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つきままさん: つきのあかり
ハンドル名つきまま さん
ブログタイトルつきのあかり
ブログURLhttps://ameblo.jp/tsukimama-02/
サイト紹介文脳室拡大・肢体不自由・難聴・経管栄養。妊娠23週で生まれたつーくんの出生から在宅生活のあれこれ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/06/12 12:34

つきまま さんのブログ記事

  • 生活の質は上がった…、けど。
  • ボトックス治療から一ヶ月。夜は体位交換以外では起きなくなり、よく眠れるようになりました。食事は座位保持椅子で食べられるようになり、昨年度の担任の先生がまた摂食介助可になりました。遠足にも参加し、暑かったけど楽しく過ごせました。 なのですが…。全てが落ち着いたわけではなく、食事は必死で汗だくだし、一人にされるととたんに不機嫌に地団駄を踏んだようになるし、胡座が落ち着くらしく足を組み続けたら、当たりが [続きを読む]
  • 閉鎖評価、第一歩。
  • ボトックス治療から二週間半。今回はそこそこ良い効果が現れていて、ホッと胸を撫で下ろしているつきままです。リスパダールとセルシンは休薬。チザニジンは日に三回から二回へ減薬。 夜のトリクロも、ここ1週間ほど使わずに眠れていますまだ胡座の方が落ち着くみたいだけど、バギーに乗れるようになり、食事は椅子で摂れるようになりました少しママ追い?みたいな泣きべそはあれど、格段に生活しやすくなりました。さて、この状 [続きを読む]
  • ボトックス5回目
  • 耐えて耐えて迎えたボトックス治療日。つきまま地方、朝からバケツをひっくり返したような大雨でしたが、もちろん決行リハビリをOT・PTと入れていただき、いざ治療へ。PTさん立ち会いのもと接種箇所を精査し、いつも通りさくさくと治療をしていただきました。今回は、良い結果が出た三回目の治療箇所を参考にしながらの接種になりました。首〜肩〜腰までの緊張が強く、単位を回したため、足はハムストリングと長内転筋にしか打てず [続きを読む]
  • いよいよ明日、ボトックス
  • 長かったーー!!12月のボトックス治療が思うように作用せず、緊張と戦い続けた四ヶ月本人も家族も、とても辛かったのは事実としてありますが。去年の学びを活かし、つーさんの成長もあり、なんとかかんとか凌ぎました。内服は増えたし、傷もついたし、ままの腰は本気で痛みましたが。経管を戻すことなく、点滴にお世話になることなく、なんならここふた月で体重を増やしてのランディングになりました。明日の処置がうまく入り、 [続きを読む]
  • 新年度。
  • やたらと風の強いつきまま地方です新年度が始まり、つーさんは年長さん、きーちゃんは三年生に無事進級いたしましたきーちゃんは人生初の男性担任で少し緊張もあったようですが、面白い先生らしく新しいクラスも悪くないみたいで安心していますつーさんは緊張強いなかでの進級になり、まだ日数を間引きながらの通園ですが、去年度の担任の一人が持ち上がりだったので、うまいことやってくれている様子です。ボトックス治療まであと [続きを読む]
  • 年度末
  • 年度末、バタバタと過ごしていましたいよいよ明日の卒園式を終えたら、ままは一年の通園役員から解放されますあ、でも来年度は小学校でベルマーク係りに任命されました引き継ぎを終え、明日の準備も終え。あとは明日、大好きな年長さんたちを涙で送り出すのみです。滞りなく終われます様に。つーさんは相変わらず筋緊張と闘っています。次のボトックス治療の予約日まで、やっとあとひと月になりました…。まだ先は長い今は内服がど [続きを読む]
  • 5歳になりました
  • 実はつーさん、21日に5歳になりました去年に引き続き、緊張強いシーズンでいいお顔でのバースディフォトは撮れず…今年は、ばあばが両足股関節置換手術をすることになり、中旬に激励会+つーさん・きーちゃんの合同誕生日会をやりましたちなみに、ばあばの手術は無事に終わり、日々リハビリに励んでおります。 緊張強い中でも、自分の誕生会だと言うことはわかるみたいでした。前夜にダイアップを使ったのもあり、比較的穏やかで [続きを読む]
  • 内服調整と、今後の見解
  • 木曜日に、ボトックス外来へいってきました。実はその前の日、いつ以来かで薬なしで明け方まで寝続け、ままは目覚ましで起こされました←ビックリして一瞬で目が覚めた(笑)その日は通園で2月のお誕生日会があり、つーさんは主役のひとりでしたが、これまたいつ以来かのつーさんスマイルでお写真を撮っていただき、 座位保持に座って、先生に給食を食べさせてもらえましたその後ボトックス外来の受診日まで、明け方まで薬無しで眠 [続きを読む]
  • 新しい装具と座位保持と緊張コントロール
  • 昨日は装具の受け取りと、座位保持椅子の修理がありました。2代目SLB2年で大分大きくなりました椅子も、背が伸びて合わなくなったのと、今の捻りのキツい緊張で座れなくなりお持ち帰りで直していただいたものが返ってきましたかなり座面を変えたので、もともとのカバーがかからなくなり。新しいメッシュ柄が可愛かったので作り替えてもらいましたキツいときは椅子の中で怒っておりますが、とりあえず体幹を捻ることなく座れるよ [続きを読む]
  • まだまだ筋緊張
  • 試行錯誤しながら、相変わらずの筋緊張と戦っています顎の関節から少し 音がし始め、これ以上顎関節に負担が来ないようにと祈る日々です。それでも形状は落として、経口で繋げらています。水分も、尿や便の状態や、唇や肌の潤いから、賄えているようすです。今マーゲンを戻したら、余計に緊張誘発するのは目に見えているので、必要時は点滴で対応してもらおうかなと思っています。それか、ダイアップ入れたタイミングで寝か [続きを読む]
  • 筋緊張とボトックス
  • その後のつーさん。足は弛んでいるのに首・肩周りの緊張が強く出て、舌突出が出現したり顎が引かれたりしはじめて、 ちょっとキツい毎日です。栄養と水分は、朝一番の薬と朝食を乗りきれば、そこそこコントロールして経口摂取で賄えています。とりあえず今は、椅子に座るのがきつそう。まだカーシートから落ちる状況までは来ていませんが、長時間座らせてはおけないかな…。食事や療育は、可能な限り膝に座らせてこなしています。 [続きを読む]
  • あれ?緊張強い…?
  • 四回目のボトックス治療をして、約一ヶ月。三学期が始まるまでは、体が変わった戸惑いは見られるものの笑顔もいつも通りあり、そこそこ良い状態で生活していたのですが…。1月の2週目からなんとなく力が入るなと感じ始め。2、3日前から捻れに引っ張られて体の制御が利かなくなってきた様子です。いつ以来か、自分の意思に反した力に持っていかれて、冬場なのに汗だくのつーさんがいます。なぜなのか…リハさんたちの見解として [続きを読む]
  • キワニス人形
  • クリスマス10日前の昨年のボトックス。外来にて、クリスマスプレゼントをいただきましたリボンのついたキワニスドールなんとお姉ちゃんにもどうぞーと、外来にほぼ同伴したことのないきーちゃんの分まで持って帰ったら、工作好きの姉さんの血が騒ぐ騒ぐ(笑)オリジナルのお人形を作りたい!と、ばあばと冬休み終盤に奮闘していました←こういうことまめなばあばです。感謝。まず洋服の柄やデザインを考えて、型紙をおこし、布を切 [続きを読む]
  • 2018年!!
  • 新年明けて、あっという間に1週間。我が家は来週火曜日、きーちゃんの始業式から通常運行ですつーさんはもう療育が始まっていますが、ねえねの休み中はまったりスケジュールで過ごしています。今年は、元旦に弾丸でぱぱ実家に一泊。気持ち良い日差しの中をドライブし、いつもの神社に初詣。富士山も拝めて、良いお正月をすごせましたぱぱは3日から初仕事へ。ままとこどもたちはまま実家にて新年挨拶今年は、ばあばが手術を控えて [続きを読む]
  • 今年もお世話になりました
  • いつのまにか今年も残すところあと二時間ほど。じじばばの還暦旅行から始まり、つーさんの緊張爆発、進級&役員仕事、妹の二人目妊娠と…。色んなことがあり、バタバタと一年が終わってしまいました。最終的には、みんな笑顔で年末を迎えられて良かったですボトックスから二週間。大分薬が体に馴染んできたようで、夜よく眠れるようになりました。今回接種箇所が減り、その分足への単位が増えたことで、少し今までと体の感覚が違う [続きを読む]
  • ボトックス4回目
  • 昨日、4回目のボトックスを打ってきました。今回、10月中頃から明け方緊張で起こされていたのと、起床後すぐはかなり緊張高かったのですが。明け方引っ張られ始めたら、テルネリンの内服を飲ませること(毎朝4時〜6時の間くらいに…地味に寝不足気味)、朝食は膝に座らせて、ゆっくり緊張をほぐす感じで食べさせることで乗りきりました。日中も足(特に右足)の緊張が高かったのですがそれでも機嫌は良く、療育やリハビリは笑顔で [続きを読む]
  • 水分摂取
  • 夏から秋に入るくらいの時期まで、水分には大分トロミをきつくつけて与えていました。液体よりも固形(ゼリー)に近いくらい。 その方が取り込みやすいらしく量を摂れたし、特にえづく感じもなくかなりの量を飲んで?食べて?いました。トロミ剤もかなりの量を食べてることになり、う○ちがすごいたくさん出てた…。が、少し緊張が戻り始めた10月くらいから、トロミ強い水分(特に麦茶)でおえーーっとなるように緊張が戻り水分摂れ [続きを読む]
  • 母子分離と気切閉鎖への道
  • いつの間にか11月も半ばに…今年もあとひと月半ですね。つきまま、ただいま父母会によるクリスマス準備に追われています。これが終われば、あとは怒濤の卒園準備が…←アルバムとか記念品を父母会が負担そんな(ままが)忙しい日々のなか、つーさんにとって幾つかステップアップとなる出来事がありました先月VFをとってから、STさん指導のもと、担任の先生がおやつの摂食介助をしてくれるようになり。ついに先週から、月木限定では [続きを読む]
  • ハロウィン2017
  • 11月になってしまいましたが、いまさらなハロウィン記事です今年は療育園で父母会イベントとしてハロウィンに関わったので、まま的にいままでの人生で一番ハロウィンを意識した秋になりました(笑)諸事情ありまして、大々的なイベントになってしまい、役員はなかなか大変でしたまあ終わってしまえば楽しかったし、みんなもトラブルなく楽しんでもらえたようなので良かったデス園内をたーくさん飾り付けして、ペーパーお菓子を集め [続きを読む]
  • 初運動会
  • 本日、雨の運動会。残念ながら体育館開催になりましたが、無事に参加して来ました。つーさんにとって初めての運動会。10月に入ってから、通園した日は毎日練習をしていたみたいです。きーちゃんの運動会は三回観戦したことのあるつーさん。ついに自分が参加する番!!と思ったか思わなかったか、毎回張り切って練習をしていたそうです。今日は親子競技あり、先生方のダンスあり、家族競技あり、個人競技あり。午前中だけでしたが [続きを読む]
  • VF検査と最近の色々
  • 昨日、療育センターにてVF検査(嚥下造影検査)をして来ました。近場とはいえ県を跨ぐのですが、療育園の担任とSTの先生も立ち合ってくれました。レントゲン室の物々しい雰囲気の中、つーさん泣いたり緊張しすぎたりせず、とても上手に検査が受けられました結論から言うと、つーさんは誤嚥がないことが改めてわかり、現時点ではそれなりにしっかりとした嚥下反射があるとのことでした。ただ、口腔内の送り込み動作はまだまだ下手 [続きを読む]
  • 二学期序盤と二人ドライブ
  • 9月中旬から色々ありまして。通園で動物園に遠足いったり、きーちゃんも一緒にデイの遠足もいったり、きーちゃんの運動会に応援いったり、運動会代休に家族で近くの牧場いったり。 気づいたら10月になっておりました今月は通園で運動会とハロウィンがあり、またあっと言う間にひとつき過ぎそうです。つーさんは体調・緊張具合ともに最高の一ヶ月を過ごしていましたなかなかハードスケジュールな二学期序盤でしたが、本当に楽し [続きを読む]
  • 絶好調!
  • 今月頭に、ままの誕生日があり。無事に○回目の年女になりまして。まま妹に、プレゼントとしてブロ友兼リア友ぺこーなちゃんにお勧めされたこちらの本をリクエストしました↓勉強いたします。季節の変わり目にお友だちがバタバタと体調を崩す中、つーさんは元気にしておりまして。ボトックスが効果を継続してくれていて、内服を減らせていて、すこぶる状態が良いです食事もニコニコもりもり食べるし、立位やうつぶせを始め、スパイ [続きを読む]
  • 新たな摂食外来
  • 通園先から、今後先生達が摂食介助していくために誤嚥がないかVF(嚥下造影検査)をしてきてほしいと、とある療育センターを紹介され早半年。混み合っていて、昨日やっとこさ摂食外来にたどり着きました。はじめましての歯科の先生、STさん、PTさん、看護師さん…。知らない大人6・7人に囲まれ、カメラに見つめられながらのゴハンでしたが。つーさんニコニコと食べれて、「食べること好きみたいだね〜」と誉められました先生に指摘・指 [続きを読む]
  • 水遊びの時の気切保護
  • 前記事で、プールPTの時に気切保護カバーをどうしているかと言う質問をいただいたので、我が家の対策を記録しておきます上手にカバーを作ったりしているお友だちもたくさんいますが、つーさんはかなりテキトーですなので参考になるかはわかりませんが…。家族との川遊びのときやビニールプールくらいの時は、特にカバーはせずにバルブで入っています。療育の際水が結構かかったり、プールが深いときは人工鼻+カバーをしてみていま [続きを読む]