beads-mcs さん プロフィール

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beads-mcsさん: 化学物質過敏症 びーずのブログ
ハンドル名beads-mcs さん
ブログタイトル化学物質過敏症 びーずのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/beads-mcs/
サイト紹介文化学物質過敏症の親子の日常を綴ります。シックスクール、気管支喘息、発達障害についても書いていきます。
自由文化学物質過敏症の関西の医療事情。
シックスクール対策。
CSさんの気管支喘息。
発達障害(アスペルガー、ADHD、ギフテッド)。
化学屋からの視点で書いていきますので、極端な自然派の方には合わないかもしれません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供89回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2014/06/14 00:37

beads-mcs さんのブログ記事

  • 【MCS】心因性だと考える教職員をどう見抜くか
  • 学校へ進学して、普通に化学物質過敏症を中毒あるいはアレルギーのようなものと認識している学校は、大きな事故もなく卒業出来て来ました。しかし、内心、思い込みだ、心因性だと考える教職員のいる学校へ子どもを通わせると必ず重症化して転校する羽目になります。内心、心因性だと思いながらも、「大変ですね〜」と調子よく言いながら、生徒の見ていない所では、過敏な物質を多量に使う。そういった教職員も今まで出会って来まし [続きを読む]
  • 【MCS】受験校との交渉は続くよ(講義室変更、農薬変更)
  • なかなかスマートに交渉ができない自分に落ち込みつつ、前期、中期、後期とセンター会場と今年も手続き、試験室の下見等、頑張っています。大学で話し合いをする場合、入試課、設備面等に関係する事務方、障害支援担当者、学科の教員等、だいたい5人ぐらいと話し合いをします。近頃、息子の重症度も知れ渡るようになり、学科の先生方との話がややこしくなることは殆どありません。どちらかと言うと、圧倒的に手間がかかる事務方の [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学探しも4年目です、雑記いろいろ(2)
  • 受け入れ実績のある大学は比較的、すんなり事前交渉が済みます。前回、受け入れた学生より軽症であれば、断れません。また、前回、受け入れた学生が同じクリニックに通っていれば尚更です。しかし、受け入れ実績が学部でない場合、さらには大学自体でない場合は、説得が大変です。大学の先生方に会っても、他の学科を勧められます。バイオ系や機械系を勧められることもあります。しかし、バイオ系や機械系に進学すると、本当に安全 [続きを読む]
  • 【MCS・ES】受け入れ大学探しも4年目です、雑記いろいろ
  • MCSちゃんの理系大学探しも4年目です。大学のホームページを見て、有機溶剤を殆ど使わない化学系研究室のある大学で辛うじて家から通える(←非常時のため)国公立大学を重点的に検討して来ました。大学に何回も足を運び、キャンパスの臭い、化学系の建物の臭い、学生実験室、研究室の臭いを嗅いで、どの大学だったら4年間過ごせそうか検討しています。大学の先生方が普通に話し合いができそうか、病気に対する解釈はどうかにつ [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む10
  • 化学物質過敏症やシックハウス症候群の学生の進学について、受け入れる大学の担当者はある程度柔軟な思考ができる方でないと、話が全然噛み合いません。反応する物質は他にあるのではないかと、延々、探られますが、普通に「〇〇は反応しますか」「○○は大丈夫ですか」と何故聞いてくれない。〇〇は避けられませんよ!と言った感じで感情的に言ってこられる方が、どこの大学にもいます。ええ、避けなくていいですけど、避けて貰わ [続きを読む]
  • 【MCS】悪化する時はジェットコースターのごとく
  • 一度、重症化した経験のある方なら解りますが、MCSは重症化する時はジェットコースターのように、一気に落ちます。途中でブレーキなんてかけられません。何をしようか無駄で、しばらく数か月は重症度が急激に上がります。そういう経験をすると、次から少しでも重症度が上がりかけたら、びっくりして疑わしい化学物質を避けるようになります。別な例え方をすれば、船は急に止まれないと言った感じです。MCS患者を受け入れたことのな [続きを読む]
  • 【MCS】MCSちゃんの理系学部進学(反応する物質はどこにでもある物質)
  • 受け入れ大学との交渉はなかなかうまく行かない。MCSの学生は化学系に進学してはいけないのだろうかという問題について真正面から話をすることがなかなかできない。すぐ揚げ足取りや重箱論議になってしまう。早口で話を畳まれるか、話を本筋からそらされてばかりで、実のある話がなかなかできない。多分、これだけ話がややこしくなるのは、国立大学の合理的配慮は義務で断れないことの裏返しなんだと思う。それと、人員さえいれば [続きを読む]
  • 【MCS】大学を信じるように言われますが
  • 10回や20回、裏切られたぐらいじゃ、疑いません。私は例え自分の寿命を10年、20年、削られる可能性があると解っていても、大学の先生方やお医者さんを信じます。だからこそ、化学が専門でありながら、ここまで重症度が上がったのです。自分を信じていたら、こんなに悪くならなかった。でも、子ども2人が社会人になるまでは、大学と話し合いができる程度の健康状態は保ちたいと思います。病院の先生方を納得させるために、 [続きを読む]
  • 【MCS】気持ちの整理2018-09
  • 昔の受験校とのメールのやり取りを読み返していて、心がささくれ立ってるなと思って、どうしたら良いのだろうと考えています。高校1年の夏から受験校との話し合いをして行っていますが、母校は別として(これはこれで問題がない訳ではない)、母校の次にコンタクトした大学が未だトラウマになっていて、他大学との交渉も、少し行き違いとかあると絶望的な気持ちになります。また、以前みたいになるのではないかと。それなりに実の [続きを読む]
  • 私はカテゴリー毎にブログを分けていません
  • このブログは、自分の気持ちを書き留めるブログで、患者同士で病気で悔しい思いをした気持ちを共有するものです。なので、受け入れ校向けの記事は患者会の公開ページの方へ書いています。また、家族4人、それぞれの病気や障害について、同じ病気の方なら知られても良い程度に書いています。どれが夫、私、長男、次男と、昔は殆ど分けて書いていませんでした。書くと、就職や結婚に響くでしょうから、書きたくありません。でも、誰 [続きを読む]
  • 【MCS】9月は大学との交渉はお休みのようです
  • 慢性有機リン中毒の私は稲穂が立ってから稲刈りまでは体調が悪いです。今まで普通に交渉を続けて来た学校は、その間も打ち合わせをして大丈夫ですが、過去に嫌がらせを散々された大学との交渉は避けます。別に嫌がらせをしない教職員の人と喋っている途中でも、その大学での過去の陰湿な嫌がらせが突然蘇って来て、パニック状態になり、声が出なくなったりすることがあります。そういう時、黙って帰るしかありません。子どものよう [続きを読む]
  • 【MCS】受験先の先生方がブログを参照することについて
  • もちろんダメだとは言えません。それなら全ての記事を非公開にしなければならないですから。ただ、我が家はプロフィールにも書いたとおり、兄弟がそれぞれ違う障害を持っています。また、親子でも異なる障害を持ち、同じ障害があったとしても、重症度が異なります。そのことについて、記事にこれは父、母、長男、次男と余り分けて書いていません。敢えて書かないようにしていました。受験校の教職員の方が参照されていても、読んで [続きを読む]
  • 【MCS】中毒と精神のはざまで5
  • 私は化学物質過敏症の場合、中毒と精神は8:2ぐらいの比率で考えています。発症や悪化は、2割が精神、後の8割は化学物質や疲労、感染症、アレルギー等のストレスによると考えています。また、合併し易い電磁波過敏症は身体と精神は7:3か6:4ぐらいのイメージです。比率が違うのは、電磁波は目に見えないことと、学生時代、電磁波や無線等の勉強をしていない人が多いからだと思います。それに比べると、化学は殆どの患者さ [続きを読む]
  • 【MCS】中毒と精神のはざまで4
  • しかし、このように考えると、このような話題を中途半端にSNSや場合によってはアングラ系サイトで専門家が話題に上げるのは好ましくありません。また、病院の外来で、精神科に行けと言って、紹介状も書かずに厄介払いするのも良くないです。発症したばかりの急性期には、反応する物質だけでなく、それ以外の反応し易い化学物質を避けなければなりません。そうしないと、予後が非常に悪くなります。また、病院を何軒も受診している [続きを読む]
  • 【MCS】中毒と精神のはざまで3
  • ここで、患者さんが発症したきっかけを考えてみましょう。家を新築した、勤め先が新築のビルに転居した、リフォームをした、シロアリ駆除をした。そういったことがあり、体調が悪化した患者さんを考えてみましょう。そこで、転居をし、安全な食事をし、2〜3年で症状が軽くなってきたら、これはかなり中毒寄りのタイプでしょう。バケツ理論は否定されていると言われますが、この2〜3年で軽快するパターンはバスタブ理論で考えて [続きを読む]
  • 【MCS】中毒と精神のはざまで2
  • そこで私達を悩ませるのが、周囲から身体表現性障害とかクララ病とかの指摘です。クララ病を疑われると、患者はとても辛い思いをします。幼少期に虐待されたのではないか。子どもがMCSの場合、あなたが虐待してるんじゃないのと疑われるのは辛いです。(親の虐待については、受験校の臨床心理士は考えてないと早めに言われました。)しかし、障害支援に関わる人の中にはポーカーフェイスができない人は結構多いものです。また、つ [続きを読む]
  • 【MCS】中毒と精神のはざまで1
  • 私もこの病気に悩まされて、40年以上経ちます。その間、重症化したり、軽快したりして、良くなったり悪くなったりを繰り返しています。私は完全に治ることはないと考えていますが、寛解に近い状態に持って行くことは可能です。患者さんの何割かは、2〜3年、空気の良い所で安全な食事をしていれば、症状も10分の1ぐらいに落ち着いて来るでしょう。一時期に比べ、ネット上では、化学物質過敏症を心因性と言って来る人は減りま [続きを読む]
  • 【発達障害】志望校の先生方がブログを参照する場合
  • 志望校の先生方が合理的配慮の必要な学生の保護者のブログは気になるかもしれません。見るなとは言えません。見るなと言うなら公開するなということになりますから。塀の外から、他人の家をじろじろ見ませんよね。でも、ちらっと見るだけなら、何とも思わないと思います。信頼関係の構築できている人なら、庭の花や木を長時間眺めていても気にならないでしょう。他人の家の庭同様、「少し見せて下さいね、我が家の庭にも参考にさせ [続きを読む]
  • 【MCS】化学物質過敏症に懐疑的な人と一緒にいる不安
  • 化学物質過敏症に懐疑的な科学者と一緒にいると、何かにつけ、矛盾点を探そうと躍起になる人がいます。心因性に違いないと。以前、反応すると言っていた物質に今回は反応しないじゃないか、オカシイとか。私達は毎日のように大なり小なり、化学物質で体調が悪くなります。近頃は街に出れば、柔軟剤や抗菌洗剤の臭いを嗅がない日はありません。それを、今日も頭が痛い等、いちいち健康な方に言いません。使っても平気じゃないかと後 [続きを読む]
  • 【MCS】負荷試験にこだわる科学者
  • 化学物質過敏症に口を挟みたくて仕方ない科学者は一定割合います。普通の科学者は自分の専門分野については高いプライドを持つものの、専攻から少し離れると、その分野の専門家の意見をできるだけ尊重するものです。しかし、物理や地学、電気系であっても、化学物質過敏症に口を挟みたがる研究者は一定割合います。特に物理系等、理屈で全て説明がついて当たり前だと、普段考える方から見ると、化学物質過敏症は奇妙な病気です。こ [続きを読む]
  • 【発達障害】私の発達特性について
  • 自分のことは、自分が一番解りません。それは、周囲の人を見ていても思います。自分を過大評価している人もいれば、過小評価している人もいるし、自分の欠点に気が付いていない人もいれば、長所に気が付いていない人もいます。なので、自分がどの程度、標準的な日本人像からかけ離れているかなんて解りません。しかし、医師に決めて貰おうと思っても、発達障害かどうか調べる必要はないと、複数の医師に言われます。でも、標準的な [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学探しはお休み
  • どうしても、調整する気力が湧いて来ません。オープンキャンパスも先着順での申し込みも、今年は申し込み開始から2〜3時間後で、既に定員埋まっていて、研究室の見学ができない状態で、もう気力が湧いてこない。普段、夕食を作るのも大変で、21時半ぐらいになることも、ざら。おまけにお浸しだけ子どもに作って貰うこともあるぐらい。なんとか毎日の洗濯と買い物がかろうじてできるぐらいの体調です。調子が良い日は、洗濯、買 [続きを読む]
  • 【MCS】もっともらしい嘘がつけない辛さ
  • 私は上手に嘘がつけない。なんで、他の人はあんなに上手に嘘が付けるのか解らない。化学物質過敏症について、ありのままを言うと「信じられない」「そんかんことがある訳ない」と言われる。挙句の果てに、信頼できないと言われる。試しに相手が言って欲しそうな嘘で固めた話をすると、とても喜んでくれる。もちろん、後で嘘だと説明するが。自分もこの病気になって、びっくりするようなことが連続して起きたし、家族にすら信じて貰 [続きを読む]
  • 【MCS】診断書の病名が決められない
  • 言葉狩りか宗派が違うことによる争いか知らないが、この病気の病名について、学校に入学してから文句を言われるのは嫌なので、何かと含みのある文章を書いて来る受験校には、受験校の役員に病名を決めて貰いたいと思います。(最初に結論を書いておきますが、教育機関での合理的配慮は社会モデルで考えるもので、医学モデルで考えるものではありません。診断がないから支援が受けられないといったことは本来あってはならないのです [続きを読む]