beads-mcs さん プロフィール

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beads-mcsさん: 化学物質過敏症 びーずのブログ
ハンドル名beads-mcs さん
ブログタイトル化学物質過敏症 びーずのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/beads-mcs/
サイト紹介文化学物質過敏症の親子の日常を綴ります。シックスクール、気管支喘息、発達障害についても書いていきます。
自由文化学物質過敏症の関西の医療事情。
シックスクール対策。
CSさんの気管支喘息。
発達障害(アスペルガー、ADHD、ギフテッド)。
化学屋からの視点で書いていきますので、極端な自然派の方には合わないかもしれません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供71回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/06/14 00:37

beads-mcs さんのブログ記事

  • 【MCS】シックスクール対応、要望は多いのが当たり前
  • このブログの読者はMCSやシックスクール症候群、慢性有機リン中毒のお子さんをお持ちの方が多いと思います。幼稚園から小学校、小学校から中学は申し送りがあり、中学校から高校、高校から大学。学校が変わる度に、要望書を学校側に提出されることと思います。初めて受け入れる学校の場合、その要求項目の多さに学校側がびっくりされると思います。それを読んで、心配性なお母さんだ、これ全部やらなくて良いだろう、と思われる教 [続きを読む]
  • 【MCS】化学物質過敏症はアレルギー疾患ではないので
  • 化学物質過敏症について、たまにしか合わない人に「アレルギーみたいなもんですよね」と言われたら、「ええまあ」と返事しておくこともあります。「みたいなもん」でアレルギーではないので。化学物質過敏症は中毒的な要素の強い病気です。人によって、アレルギーっぽい挙動を示す人中毒的な症状の多い人中枢神経感作的な要素の強い人がいます。私はアレルギー的な要素と中毒的な要素が半々ぐらいかもしれません。中毒的な要素が [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む8
  • 何回休んだらアウトとか、余計なことを考えずに、次回の学生実験は大丈夫だろうかと実験マニュアルを読んで、毎回可否を決定する。その場合、実験可を保護者が出したからには、責任は保護者が負う訳です。責任を保護者が負うから、大学も安心して実験に参加させることができる。しかし、ここで、休んで良い回数が他の健康な生徒と同じ回数で、試薬を少し変えた代替実験をしたり、別の場所でドラフトを用いて実験したり、というこ [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む7
  • 国立大学の合理的配慮は義務、そして2年前から、障害者差別解消法の施行、と言っても現場には余り浸透していない。いや、現場は知っているのだが、受験生や保護者がそれらの内容を知らないなら、知らないで諦めて頂こうという大学や学部が多いです。2年前からの制度の変更が、薬学部、理学部、工学部の有機化学の実験が必須な学科に、どう当てはまるかは、こちらが言うまで知らないふりをされることが多いです。とにかく多くの [続きを読む]
  • 【MCS】こと細かく支援を確約して欲しい訳じゃないのに
  • 受験校との話し合い、もう何を話して良いのか解らない。大雑把に受け入れに関して、どう考えいるか聞きたいだけなのに。細かいことばかり話が行って、受け入れ方針の基本的な考え方とか意見が聞けない。どこに行っても、枝葉末節に話が行って、こちらから「支援しなくていいです」と言わなければならないような雰囲気になってくる。でも、大筋で、どういうことが学長レベルで決定され、どういうことが学科レベル、研究室レベルで決 [続きを読む]
  • 【MCS】違和感はどこにあるのか
  • 母校との交渉で、違和感があるのは、まず、受験生の反応する物質や各物質にどの程度過敏か、親の判断能力はどの程度か、反応する物質がどの程度、特定できているか、実験、実習で使う化学物質の使用可否の判断と防御策の提示、本人にどこまで支援が必要で、本人がどこまでの支援を必要と考えているか、そこら辺について、本人と保護者から、状況を聴取して、その後、数か月なりかけて学内で検討するのなら解る。しかし、いろいろ理 [続きを読む]
  • 【MCS】母校への感謝の気持ちでいっぱいです
  • 慢性有機リン中毒の息子を受け入れてくれて、3年間支えて下さった母校の先生、職員、同級生、部活の先輩後輩に感謝の気持ちでいっぱいです。息子達の進学先を探すうえで、K高校は近隣の農薬散布が多く、U高校は床油を塗っていて、N高校は暖房が石油と電気の併用という問題がありました。いずれの高校も、出来る限りの支援はして下さるという意向でしたが、一番、息子にとって環境が良いと判断した私の母校でもあるN高校に進学さ [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む6
  • 何故か大学からはシックスクール交渉がすごく難しくなる。高校までは、前の学校でのやり方を踏襲するのが基本だった。高校で、中学校のやり方を続けられないのなら、小学校の低学年の時のやり方でやってみるとか、少なくともバカ主婦の判断でなく、1校の校長や教頭が判断し、保護者も納得した方法だから、すんなり行く。その小学校(低学年と高学年では校長が変わりやり方が変わった)、中学校、高校、いずれとも違う方法でやりた [続きを読む]
  • 【化学】科目履修生、1年間通います
  • 何故かブログで生化学の教科書の写真が掲載された特に深い意味のない記事がよく参照されているので、再び生化学の教科書の写真を掲載してみる。ヴォートばかり2冊持っていても仕方ないが、こうなってしまった。別に「基礎」の方はなくても、プリントを毎回配るのなら、基礎の方がなくても行けたのかもしれない。前期は生化学(生物系学生向け)を、後期は高分子化学を勉強します。 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む5
  • 隣の都道府県に行くだけで、がらっとシックスクールに関する常識が変わる。北隣、西隣、そのさらに西隣の都道府県、県境をまたぐと常識が変わるし、噂では奈良よりも対応は悪いとは聞いている。関西ではMCS患者は田舎の学校へ行った方が良いと言われている。じゃあ、都会の学校へ行くには、どう説得すれば良いの。それも、受け入れ実績がある大学と受け入れが初めての大学では、全く話の持って行き方が違う。受け入れ実績がある大 [続きを読む]
  • 【MCS】大学との交渉ふりだしに戻る
  • 大学との交渉は、学科再編成があると言って、8月から課程長に面談を希望していたが、伸ばされた挙句、入試問題作成期間に入ったと言って、断られ、電話もメールもダメ、質問の取次も断られ、4月になったら、学長も課程長も変わったのでと言われ、新しい課程長も面談できるとは限らないと言われて、いい加減、受け入れるのか受け入れないのか、ダメだとして、対応はできないとか、責任は持てないとか、勧められないとか、意見を [続きを読む]
  • 【MCS】なんか話が微妙にずれる気がする
  • 超軽症と言ってよい程の我が家の息子達ですが、学校との話し合いが微妙にずれます。大学側が予算は入学してからでないととれないから解らないと言います。それって、予算は全くとれなくても入学しますか?と聞かれているように感じます。構内にいる時はいつでも防御できるようにして下さいと言われていて、そりゃ近所に買い物行く時だって、最低限活性炭マスクは持って出ますから当然防御しますが、だったら講義を全て防毒マスク [続きを読む]
  • 【MCS】結局、二例目も初めて受け入れる学校もどちらも大変なのだと解った
  • 以前、二例目は最初に引き受けた学生さんの例を元にいろいろ対処を考えるから、その固定観念を変えるのが大変だと思ったりしていましたが、初めて受け入れる学校も、説明が一からなのは構わないとして、それはそれで説得方法に悩みます。初めて受け入れる学校は、いろいろ過去の事例を調べて対処をされるのですが、やはり公開されている事例が少なく、我が家に似た事例はどうしても少ないですし、同じ物質に反応しても、どの程度反 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む3
  • 小学校、中学校、高校と事前に教員の方々とMCSやシックハウス症候群、慢性有機リン中毒について話し合う時は、実際どうしているかは別として、教員の方々は事前にあれこれ調べた雰囲気は見せずに、話し合いをして、進学しました。こちらが何に反応していて、何に困っていて、どうして欲しいか、言った通りに受け止めてくれました。しかし、大学からは何故か、他の患者さんの症例ばかり参考にされます。何故、本人や保護者に聞かな [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む2
  • 小中高と県内では、MCS、シックハウス症候群、慢性有機リン中毒の打ち合わせはすんなり行ってましたが、大学になった途端、さっぱりうまく進みません。1校だけは、専門の先生方とはすんなり行きました。〇学校側の方がMCSに詳しいと長い間思い込んでいる。〇特定の2〜3の症例にこだわる。〇保護者からMCSについて教えて貰うのは嫌。〇個人差や重症度に開きがあるのが解らない。〇主張を全て通そうとするのではないか [続きを読む]
  • 【MCS】床ワックスについて
  • 床ワックスについて、患者会の公開ページの方へ記事を上げましたので、よろしくお願いします。一般的に危険だと思われている物質と、私達にとって危険な物質は異なります。その「意外な」物質についてこそ、よく話し合っておきたいと思います。 [続きを読む]
  • 【MCS】来年に向け頑張ります
  • 高熱と喘息ぎみで、センター試験で思うように点数がとれなかった上に前期では数学で苦手な分野が出た息子。来年も再びチャレンジします。MCSや類似疾患の学生は大手予備校、駿台、河合塾は入れないケースが多いので、やや規模の小さい少人数の予備校をメインに探します。混雑した電車に乗って大阪の予備校に通うことは、大学入学前に重症度を上げてしまう可能性があり、避けたいです。田舎のこじんまりした所を狙います。この [続きを読む]
  • 【MCS】メールでは、なかなか伝わらないニュアンス
  • 息子が受験校を絞ったら、高3の夏休みには受験校の専門課程の先生と面談するようにしています。高校も高専も夏休みに見学に行きました。大学も夏休みの面談に応じて下さる所もあります。オープンキャンパスがあるじゃないかと仰るかもしれません。しかし、府大も工繊もオープンキャンパスの相談コーナーではお手上げでした。別途、実験室(有機は無理かもしれないが、学生実験室と無機系、理論系の研究室)に入ってみて、空気が [続きを読む]
  • 【MCS】今年度の受験を全て終えて
  • センター試験、二次試験、計5日間に渡り、多くの大学教職員の方々のおかげで無事、今年度の試験を終えることができました。どうも、みなさんが総括を待っているみたいなので、ご期待に応えます。二次試験会場は石油ストーブに弱いと書いたため、当初は試験室だけ石油ストーブがない程度に考えていたのですが、これは過去に同病の方が受験票をチェックする場所で石油ストーブを焚いていたために試験がダメになったという事例があ [続きを読む]
  • 【MCS】二次試験(試験会場の石油ストーブ等)
  • 息子の二次試験は親子で二泊三日の受験宿泊をしながら、無事済みました。熟睡できる宿など、まずないので、本当は家から通いたいのですが、試験前日、当日、居場所が他人に知られていると、どんな嫌がらせをされるか解りません。息子だけでなく、私も、私の父も試験日に嫌がらせをされた経験があります。試験の朝、ハプニングを起こして、試験に遅れそうになる。または、頭が働かないのは辛いです。センター試験の前日も風邪とは [続きを読む]
  • 【MCS】進学先を決めるには実際臭いを嗅いでみるしかない
  • 以前も書きましたが、大学関係者で面談に応じない方には、何回もブログを見に来て欲しくないのです。こちらだって、大学側の意見を聞きたい訳です。研究室の見学もしたいし、実際臭いを嗅いでみて大丈夫かどうかが一番大切なことです。端から端まで読んで、何ヶ月もして、会った時に殆どお話することは先生方からはない訳です。余裕があるからなのか、バカにしているのか、会った時の、あのニマっと笑った顔が私は昔から嫌なのです [続きを読む]
  • 【MCS】大学選び、各大学の校風等。
  • この2年間、多くの大学を回りましたが、病気を隠して受験して、合格してから対応をお願いするという方法もあるのですが、私はどうしても大学の講義室、研究室、周囲の状況を確かめないと大学を選べないし、良い教授、相性の良い教授に巡り合えるかが重要なポイントにもなるとも考えました。私の母校、大学も高校も京大出身の先生が多く、逆に阪大や東北大の先生の特徴は殆ど解りませんでした。なんとなく、京大出身の先生とも東 [続きを読む]