beads-mcs さん プロフィール

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beads-mcsさん: 化学物質過敏症 びーずのブログ
ハンドル名beads-mcs さん
ブログタイトル化学物質過敏症 びーずのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/beads-mcs/
サイト紹介文化学物質過敏症の親子の日常を綴ります。シックスクール、気管支喘息、発達障害についても書いていきます。
自由文化学物質過敏症の関西の医療事情。
シックスクール対策。
CSさんの気管支喘息。
発達障害(アスペルガー、ADHD、ギフテッド)。
化学屋からの視点で書いていきますので、極端な自然派の方には合わないかもしれません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/06/14 00:37

beads-mcs さんのブログ記事

  • 【MCS】シックスクール対応で譲れない部分
  • 理系学部に進学する上で、譲れないのは、学科や障害支援の窓口となる人にMCSを心因性と考える教職員がいるかいないかでしょう。他学科にそんな教員がパラパラっといてもさして影響はありませんが、自分が進学する学科にいると辛いし、危険です。心因性と決めつけられたがために、重症化しても、平謝りしてくれたり、責任をとってくれた人はいません。特に理系は教授や研究室を中心とした徒弟制度みたいなもんですから、研究室に心 [続きを読む]
  • 【MCS】別室受験の試験室を下見をして
  • 別室受験の別室の下見をして、床ワックスを全く塗らない大学は、そのまま使えそうな感じですが、床ワックスを年に2〜8回、塗っていた大学は、定期的に換気をしたり、掃除をしに行ったりしようと思います。母校は、空いてますから勝手に入って下さいと言われているので、大学に行った時は換気をしております。センター会場は、ここんとこ数年、床ワックスを塗っていないので、ノープラブレムです。母校でない方の大学は、床ワック [続きを読む]
  • 【MCS】情報発信としての匿名ブログ
  • 元々は患者同士の情報交換や、励まし合いのために始めたブログ。技術的なことは患者会の公開ページに書くし、名前で検索して、例えば使える洗剤とかヘアケア製品とか伝える目的ならフェイスブックに書くだろう。ブログは自分の忘備録であったり、気持ちを吐き出す所なんだけど、ここを次男の進学先の教職員がせっせと見に来る。O大(3つのうちのどれか)の時に余りにも多くの人に読みに来られて、何かイベント(体験入学や学祭) [続きを読む]
  • 【MCS】頭がフル回転して疲れやすい
  • 私は学生時代から、休み時間の度に、女友達とずっと話をするのが、すごく辛かったです。休み時間なのに、すごく頭をフル回転して、休憩できない。屋上やベランダで景色を見ている方が休憩になりました。もちろん、全く休憩時間に話をしない訳ではなく、時々、話はします。でも、べったりは辛いでした。多分、他人とは物の見方や感じ方が違い過ぎていて、単に自分が嫌なことを相手にしない、自分がして欲しいことを他人にするという [続きを読む]
  • 【MCS・化学】化学実験の時の装備一覧
  • どうもアウトルックの調子が悪く、いつデータを取り出せなくなるか解らないので、こちらにもメモしておきます。〇防護服 タイベックソフトウェアⅢ型、夏M、冬L 3時間程干して使うと、親子とも、全く臭いは気になりません。 (実験によってはマイクロガードの1800、2000、2300も考えてみても良いと思います。)〇防毒マスク 重松製作所TW01S(シリコン系)M  対応する吸収缶(使っているもの):T/OV  (本体は対応する吸 [続きを読む]
  • アメンバーの整理をさせて頂きました
  • しばらく、やり取りのない方や、アメンバーになったきっかけが思い出せない方、ツイッターやリアルでの繋がりが解らなくなった方は、一旦削除しますので、再度、メール下さい。できれば、フェイスブックやツイッターでメール頂けると、後から読み返しやすいので、助かります。来年3月まで、さらに浪人すれば、再来年の3月まで、かなり整理させて頂きます。ご理解をお願い致します。 [続きを読む]
  • 【発達障害】受験校の教職員の方へ
  • 来年の1月〜3月にかけて、受験をするのは、発達障害のない方の息子です。定型発達で、学級委員や部活の部長をやったりするような、協調性のある子です。それから、発達障害の診断等の記事も書いていますが、私は発達障害で精神科受診をしたことがありません。他の家族のものです。当然、ギフテッド2Eも私ではありません。受験生の合理的配慮は化学物質過敏症と慢性有機リン中毒のみです。しつこくブログの発達障害の記事を数年 [続きを読む]
  • 【化学・MCS】防護メガネを購入
  • 防護メガネ(ゴーグル)も、いつの間にか4つに増えた。近眼で常に眼鏡をかけているので、母校ではゴーグルが必要なかった。職場も必要なかった。近頃、老眼になり、眼鏡をずらして細かいものを見るようになったので、そういう意味では必要だと感じていた。息子の体験入学(待兼大学理学部の一日体験入学)で実験する時に、親の私の分を購入。子どもの分は大学が貸してくれる。黄色いのはUV用のつもり。一番上と上から二番目は母校 [続きを読む]
  • 【MCS】化学系進学MCS標準装備準備中(合格はまだだが、追記有)
  • 来年4月から化学系学科に息子が進学することを考えて、少しずつ装備を揃えて行ってる。防毒マスクは本体2種類、吸収缶は5種類、揃えた。防護服も購入し、どれくらい干したら使えるか、干して、着せて、実験室を防毒マスクをつけて歩かせて、とした。防護メガネも私の母校に各種売っているので、眼鏡をかけたまま使い勝手の良さそうなものを購入した。私も防護メガネも2種類持ってるけど、無機の私は長時間、防護メガネをつける [続きを読む]
  • 【MCS】シックスクール問題を共に考える
  • シックスクール問題を患者会でやっていると、いろいろ助言して下さる方がいます。役に立つ、立たない、関わらず、そういった見方もあるのか!というアドバイスは歓迎します。逆に誰が考えても解る「諦める」「ニコニコして交渉」「大学を信じて」みたいな内容は遠慮して頂ければと思います。多くのMCSや慢性有機リン中毒患者さんにとって、大学進学は縁のない話かもしれません。しかし、レアケースであるからこそ、ネットでないと [続きを読む]
  • 【MCS】心因性だと考える教職員をどう見抜くか
  • 学校へ進学して、普通に化学物質過敏症を中毒あるいはアレルギーのようなものと認識している学校は、大きな事故もなく卒業出来て来ました。しかし、内心、思い込みだ、心因性だと考える教職員のいる学校へ子どもを通わせると必ず重症化して転校する羽目になります。内心、心因性だと思いながらも、「大変ですね〜」と調子よく言いながら、生徒の見ていない所では、過敏な物質を多量に使う。そういった教職員も今まで出会って来まし [続きを読む]
  • 【MCS】受験校との交渉は続くよ(講義室変更、農薬変更)
  • なかなかスマートに交渉ができない自分に落ち込みつつ、前期、中期、後期とセンター会場と今年も手続き、試験室の下見等、頑張っています。大学で話し合いをする場合、入試課、設備面等に関係する事務方、障害支援担当者、学科の教員等、だいたい5人ぐらいと話し合いをします。近頃、息子の重症度も知れ渡るようになり、学科の先生方との話がややこしくなることは殆どありません。どちらかと言うと、圧倒的に手間がかかる事務方の [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学探しも4年目です、雑記いろいろ(2)
  • 受け入れ実績のある大学は比較的、すんなり事前交渉が済みます。前回、受け入れた学生より軽症であれば、断れません。また、前回、受け入れた学生が同じクリニックに通っていれば尚更です。しかし、受け入れ実績が学部でない場合、さらには大学自体でない場合は、説得が大変です。大学の先生方に会っても、他の学科を勧められます。バイオ系や機械系を勧められることもあります。しかし、バイオ系や機械系に進学すると、本当に安全 [続きを読む]
  • 【MCS・ES】受け入れ大学探しも4年目です、雑記いろいろ
  • MCSちゃんの理系大学探しも4年目です。大学のホームページを見て、有機溶剤を殆ど使わない化学系研究室のある大学で辛うじて家から通える(←非常時のため)国公立大学を重点的に検討して来ました。大学に何回も足を運び、キャンパスの臭い、化学系の建物の臭い、学生実験室、研究室の臭いを嗅いで、どの大学だったら4年間過ごせそうか検討しています。大学の先生方が普通に話し合いができそうか、病気に対する解釈はどうかにつ [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む10
  • 化学物質過敏症やシックハウス症候群の学生の進学について、受け入れる大学の担当者はある程度柔軟な思考ができる方でないと、話が全然噛み合いません。反応する物質は他にあるのではないかと、延々、探られますが、普通に「〇〇は反応しますか」「○○は大丈夫ですか」と何故聞いてくれない。〇〇は避けられませんよ!と言った感じで感情的に言ってこられる方が、どこの大学にもいます。ええ、避けなくていいですけど、避けて貰わ [続きを読む]
  • 【MCS】悪化する時はジェットコースターのごとく
  • 一度、重症化した経験のある方なら解りますが、MCSは重症化する時はジェットコースターのように、一気に落ちます。途中でブレーキなんてかけられません。何をしようか無駄で、しばらく数か月は重症度が急激に上がります。そういう経験をすると、次から少しでも重症度が上がりかけたら、びっくりして疑わしい化学物質を避けるようになります。別な例え方をすれば、船は急に止まれないと言った感じです。MCS患者を受け入れたことのな [続きを読む]
  • 【MCS】MCSちゃんの理系学部進学(反応する物質はどこにでもある物質)
  • 受け入れ大学との交渉はなかなかうまく行かない。MCSの学生は化学系に進学してはいけないのだろうかという問題について真正面から話をすることがなかなかできない。すぐ揚げ足取りや重箱論議になってしまう。早口で話を畳まれるか、話を本筋からそらされてばかりで、実のある話がなかなかできない。多分、これだけ話がややこしくなるのは、国立大学の合理的配慮は義務で断れないことの裏返しなんだと思う。それと、人員さえいれば [続きを読む]
  • 【MCS】大学を信じるように言われますが
  • 10回や20回、裏切られたぐらいじゃ、疑いません。私は例え自分の寿命を10年、20年、削られる可能性があると解っていても、大学の先生方やお医者さんを信じます。だからこそ、化学が専門でありながら、ここまで重症度が上がったのです。自分を信じていたら、こんなに悪くならなかった。でも、子ども2人が社会人になるまでは、大学と話し合いができる程度の健康状態は保ちたいと思います。病院の先生方を納得させるために、 [続きを読む]
  • 【MCS】気持ちの整理2018-09
  • 昔の受験校とのメールのやり取りを読み返していて、心がささくれ立ってるなと思って、どうしたら良いのだろうと考えています。高校1年の夏から受験校との話し合いをして行っていますが、母校は別として(これはこれで問題がない訳ではない)、母校の次にコンタクトした大学が未だトラウマになっていて、他大学との交渉も、少し行き違いとかあると絶望的な気持ちになります。また、以前みたいになるのではないかと。それなりに実の [続きを読む]
  • 私はカテゴリー毎にブログを分けていません
  • このブログは、自分の気持ちを書き留めるブログで、患者同士で病気で悔しい思いをした気持ちを共有するものです。なので、受け入れ校向けの記事は患者会の公開ページの方へ書いています。また、家族4人、それぞれの病気や障害について、同じ病気の方なら知られても良い程度に書いています。どれが夫、私、長男、次男と、昔は殆ど分けて書いていませんでした。書くと、就職や結婚に響くでしょうから、書きたくありません。でも、誰 [続きを読む]
  • 【MCS】9月は大学との交渉はお休みのようです
  • 慢性有機リン中毒の私は稲穂が立ってから稲刈りまでは体調が悪いです。今まで普通に交渉を続けて来た学校は、その間も打ち合わせをして大丈夫ですが、過去に嫌がらせを散々された大学との交渉は避けます。別に嫌がらせをしない教職員の人と喋っている途中でも、その大学での過去の陰湿な嫌がらせが突然蘇って来て、パニック状態になり、声が出なくなったりすることがあります。そういう時、黙って帰るしかありません。子どものよう [続きを読む]
  • 【MCS】受験先の先生方がブログを参照することについて
  • もちろんダメだとは言えません。それなら全ての記事を非公開にしなければならないですから。ただ、我が家はプロフィールにも書いたとおり、兄弟がそれぞれ違う障害を持っています。また、親子でも異なる障害を持ち、同じ障害があったとしても、重症度が異なります。そのことについて、記事にこれは父、母、長男、次男と余り分けて書いていません。敢えて書かないようにしていました。受験校の教職員の方が参照されていても、読んで [続きを読む]
  • 【MCS】中毒と精神のはざまで5
  • 私は化学物質過敏症の場合、中毒と精神は8:2ぐらいの比率で考えています。発症や悪化は、2割が精神、後の8割は化学物質や疲労、感染症、アレルギー等のストレスによると考えています。また、合併し易い電磁波過敏症は身体と精神は7:3か6:4ぐらいのイメージです。比率が違うのは、電磁波は目に見えないことと、学生時代、電磁波や無線等の勉強をしていない人が多いからだと思います。それに比べると、化学は殆どの患者さ [続きを読む]