beads-mcs さん プロフィール

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beads-mcsさん: 化学物質過敏症 びーずのブログ
ハンドル名beads-mcs さん
ブログタイトル化学物質過敏症 びーずのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/beads-mcs/
サイト紹介文化学物質過敏症の親子の日常を綴ります。シックスクール、気管支喘息、発達障害についても書いていきます。
自由文化学物質過敏症の関西の医療事情。
シックスクール対策。
CSさんの気管支喘息。
発達障害(アスペルガー、ADHD、ギフテッド)。
化学屋からの視点で書いていきますので、極端な自然派の方には合わないかもしれません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供77回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2014/06/14 00:37

beads-mcs さんのブログ記事

  • 【MCS】もっともらしい嘘がつけない辛さ
  • 私は上手に嘘がつけない。なんで、他の人はあんなに上手に嘘が付けるのか解らない。化学物質過敏症について、ありのままを言うと「信じられない」「そんかんことがある訳ない」と言われる。挙句の果てに、信頼できないと言われる。試しに相手が言って欲しそうな嘘で固めた話をすると、とても喜んでくれる。もちろん、後で嘘だと説明するが。自分もこの病気になって、びっくりするようなことが連続して起きたし、家族にすら信じて貰 [続きを読む]
  • 【MCS】診断書の病名が決められない
  • 言葉狩りか宗派が違うことによる争いか知らないが、この病気の病名について、学校に入学してから文句を言われるのは嫌なので、何かと含みのある文章を書いて来る受験校には、受験校の役員に病名を決めて貰いたいと思います。(最初に結論を書いておきますが、教育機関での合理的配慮は社会モデルで考えるもので、医学モデルで考えるものではありません。診断がないから支援が受けられないといったことは本来あってはならないのです [続きを読む]
  • 【MCS】慢性有機リン中毒ちゃんの化学系進学5
  • 7月に主治医に大学入試センターに提出する診断書を書いて貰い、8月の早いうちに大学入試センターに提出し、息子とまた別室とトイレの見学に行きたいと考えています。今年は去年の診断書に多少手直しをします。今まで、酸素ボンベを使用したことがないので、削除します。電動ネブライザーとシリンジ、ベネトリンの方を記載しておいた方が良いと去年思いました。調子が良ければ、持って行かなくても良いのです。大学はこれからも、 [続きを読む]
  • 【MCS】慢性有機リン中毒ちゃんの化学系進学4
  • 理系学部進学ということで、理系学部のニセ科学批判よりの教員、医療系の教職員、とどう話をするかは難しい問題です。シックハラスメントは本人が黙認、容認しなければならないものでしょうか。「担当する教員に1人づつ聞くことはできません。」とか言われたりしますが、何も聞いて欲しいんじゃない。心の中でどう思っていても、それを態度に出さなければ問題はありません。しかし、多くの大学で、ニセ科学批判よりの教員は、スト [続きを読む]
  • 【MCS】慢性有機リン中毒ちゃんの化学系進学3
  • 大学との交渉が話が付かないまま、浪人に突入。ほんと、現役で合格していたら、どうなっていたのでしょう。家族には、中途半端に交渉をしたために落とされたと長時間責め立てられて気が狂いそうになりました。この病気で化学系進学ですから、出願前に1度、学科長か課程長と話をするものだと思いますが、半年間、面談に応じて貰えませんでした。いろいろ理由をつけて先延ばしにされ、課程長と面談することなく、実験室に入ってみる [続きを読む]
  • 【電磁波過敏症】MCSさんの大学受験と電磁波過敏症
  • 我が家は電磁波過敏症については、非常に軽く、2メートル以内で電化製品の電力が2000Wを越えなければ、普通に生活できています。敢えて、困るのは就寝時です。明るかったり、騒がしかったりしたら、寝付けないですよね。それと一緒です。ぐっすり眠りたいので、2階で寝る時は寝室の床全体を電磁波遮蔽して、1階からの電磁波の直撃を避けるようにしています。また、基地局の真横にある建物に入るために電磁波防護のための服 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む9
  • 前書いたけど、頭を整理して書き直します。(内容は重複しています。)受け入れ大学との交渉、大学によっていろいろ問題があります。過去に学部で受け入れた経験があり、その患者さんより軽症であれば、受け入れを断る理由がないので、比較的、すんなり話し合いが行きますが、学部どころか大学自体で受け入れ実績がない大学の場合、話し合いがとても大変です。床ワックスにTBEPが含まれいる大学は、殆どの場合、受け入れが初めてで [続きを読む]
  • 【MCS】医療関係者、教育者への不信感はどうしても拭えない
  • 医療関係者、教育関係者には良い人も嫌な人もいるのは頭では解っている。でも、あれこれ疑われることが続いたり、嫌味を言われたりすると、過去に酷く裏切られたり、重症化させられた記憶が蘇り、どう話し合いややり取りをして良いか解らなくなる。最初に敵でない意思表明(心因性ではなく、中毒あるいはアレルギーだと考えていると言ってくれた)をしてくれたら、それなりにやり取りは続けられるのだけど、精神病だと疑われたり、 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む8
  • もう、受験校と話をするのに疲れて来ました。こちらは、痛くない腹を探られるばかり。取り敢えず、合格したら受け入れるのは決定しているから、合格したら、調整して行きましょう〜って感じになったら、肩の荷が下りるんだけど、一方的に探られるばかりだと疲れてくる。そもそも、どの程度の障害かは、就職とか結婚に差し障るから、受け入れてくれるかどうか解らないうちから、事細かにいろいろ聞かれるのは本来なら嫌なものです [続きを読む]
  • 【MCS】シックスクール対応、要望は多いのが当たり前
  • このブログの読者はMCSやシックスクール症候群、慢性有機リン中毒のお子さんをお持ちの方が多いと思います。幼稚園から小学校、小学校から中学は申し送りがあり、中学校から高校、高校から大学。学校が変わる度に、要望書を学校側に提出されることと思います。初めて受け入れる学校の場合、その要求項目の多さに学校側がびっくりされると思います。それを読んで、心配性なお母さんだ、これ全部やらなくて良いだろう、と思われる教 [続きを読む]
  • 【MCS】化学物質過敏症はアレルギー疾患ではないので
  • 化学物質過敏症について、たまにしか合わない人に「アレルギーみたいなもんですよね」と言われたら、「ええまあ」と返事しておくこともあります。「みたいなもん」でアレルギーではないので。化学物質過敏症は中毒的な要素の強い病気です。人によって、アレルギーっぽい挙動を示す人中毒的な症状の多い人中枢神経感作的な要素の強い人がいます。私はアレルギー的な要素と中毒的な要素が半々ぐらいかもしれません。中毒的な要素が多 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む8
  • 何回休んだらアウトとか、余計なことを考えずに、次回の学生実験は大丈夫だろうかと実験マニュアルを読んで、毎回可否を決定する。その場合、実験可を保護者が出したからには、責任は保護者が負う訳です。責任を保護者が負うから、大学も安心して実験に参加させることができる。しかし、ここで、休んで良い回数が他の健康な生徒と同じ回数で、試薬を少し変えた代替実験をしたり、別の場所でドラフトを用いて実験したり、ということ [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む7
  • 国立大学の合理的配慮は義務、そして2年前から、障害者差別解消法の施行、と言っても現場には余り浸透していない。いや、現場は知っているのだが、受験生や保護者がそれらの内容を知らないなら、知らないで諦めて頂こうという大学や学部が多いです。2年前からの制度の変更が、薬学部、理学部、工学部の有機化学の実験が必須な学科に、どう当てはまるかは、こちらが言うまで知らないふりをされることが多いです。とにかく多くの大 [続きを読む]
  • 【MCS】こと細かく支援を確約して欲しい訳じゃないのに
  • 受験校との話し合い、もう何を話して良いのか解らない。大雑把に受け入れに関して、どう考えいるか聞きたいだけなのに。細かいことばかり話が行って、受け入れ方針の基本的な考え方とか意見が聞けない。どこに行っても、枝葉末節に話が行って、こちらから「支援しなくていいです」と言わなければならないような雰囲気になってくる。でも、大筋で、どういうことが学長レベルで決定され、どういうことが学科レベル、研究室レベルで決 [続きを読む]
  • 【MCS】違和感はどこにあるのか
  • 母校との交渉で、違和感があるのは、まず、受験生の反応する物質や各物質にどの程度過敏か、親の判断能力はどの程度か、反応する物質がどの程度、特定できているか、実験、実習で使う化学物質の使用可否の判断と防御策の提示、本人にどこまで支援が必要で、本人がどこまでの支援を必要と考えているか、そこら辺について、本人と保護者から、状況を聴取して、その後、数か月なりかけて学内で検討するのなら解る。しかし、いろいろ理 [続きを読む]
  • 【MCS】母校への感謝の気持ちでいっぱいです
  • 慢性有機リン中毒の息子を受け入れてくれて、3年間支えて下さった母校の先生、職員、同級生、部活の先輩後輩に感謝の気持ちでいっぱいです。息子達の進学先を探すうえで、K高校は近隣の農薬散布が多く、U高校は床油を塗っていて、N高校は暖房が石油と電気の併用という問題がありました。いずれの高校も、出来る限りの支援はして下さるという意向でしたが、一番、息子にとって環境が良いと判断した私の母校でもあるN高校に進学さ [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む6
  • 何故か大学からはシックスクール交渉がすごく難しくなる。高校までは、前の学校でのやり方を踏襲するのが基本だった。高校で、中学校のやり方を続けられないのなら、小学校の低学年の時のやり方でやってみるとか、少なくともバカ主婦の判断でなく、1校の校長や教頭が判断し、保護者も納得した方法だから、すんなり行く。その小学校(低学年と高学年では校長が変わりやり方が変わった)、中学校、高校、いずれとも違う方法でやりた [続きを読む]
  • 【化学】科目履修生、1年間通います
  • 何故かブログで生化学の教科書の写真が掲載された特に深い意味のない記事がよく参照されているので、再び生化学の教科書の写真を掲載してみる。ヴォートばかり2冊持っていても仕方ないが、こうなってしまった。別に「基礎」の方はなくても、プリントを毎回配るのなら、基礎の方がなくても行けたのかもしれない。前期は生化学(生物系学生向け)を、後期は高分子化学を勉強します。 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む5
  • 隣の都道府県に行くだけで、がらっとシックスクールに関する常識が変わる。北隣、西隣、そのさらに西隣の都道府県、県境をまたぐと常識が変わるし、噂では奈良よりも対応は悪いとは聞いている。関西ではMCS患者は田舎の学校へ行った方が良いと言われている。じゃあ、都会の学校へ行くには、どう説得すれば良いの。それも、受け入れ実績がある大学と受け入れが初めての大学では、全く話の持って行き方が違う。受け入れ実績がある大 [続きを読む]
  • 【MCS】大学との交渉ふりだしに戻る
  • 大学との交渉は、学科再編成があると言って、8月から課程長に面談を希望していたが、伸ばされた挙句、入試問題作成期間に入ったと言って、断られ、電話もメールもダメ、質問の取次も断られ、4月になったら、学長も課程長も変わったのでと言われ、新しい課程長も面談できるとは限らないと言われて、いい加減、受け入れるのか受け入れないのか、ダメだとして、対応はできないとか、責任は持てないとか、勧められないとか、意見を [続きを読む]
  • 【MCS】なんか話が微妙にずれる気がする
  • 超軽症と言ってよい程の我が家の息子達ですが、学校との話し合いが微妙にずれます。大学側が予算は入学してからでないととれないから解らないと言います。それって、予算は全くとれなくても入学しますか?と聞かれているように感じます。構内にいる時はいつでも防御できるようにして下さいと言われていて、そりゃ近所に買い物行く時だって、最低限活性炭マスクは持って出ますから当然防御しますが、だったら講義を全て防毒マスク [続きを読む]
  • 【MCS】結局、二例目も初めて受け入れる学校もどちらも大変なのだと解った
  • 以前、二例目は最初に引き受けた学生さんの例を元にいろいろ対処を考えるから、その固定観念を変えるのが大変だと思ったりしていましたが、初めて受け入れる学校も、説明が一からなのは構わないとして、それはそれで説得方法に悩みます。初めて受け入れる学校は、いろいろ過去の事例を調べて対処をされるのですが、やはり公開されている事例が少なく、我が家に似た事例はどうしても少ないですし、同じ物質に反応しても、どの程度反 [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む3
  • 小学校、中学校、高校と事前に教員の方々とMCSやシックハウス症候群、慢性有機リン中毒について話し合う時は、実際どうしているかは別として、教員の方々は事前にあれこれ調べた雰囲気は見せずに、話し合いをして、進学しました。こちらが何に反応していて、何に困っていて、どうして欲しいか、言った通りに受け止めてくれました。しかし、大学からは何故か、他の患者さんの症例ばかり参考にされます。何故、本人や保護者に聞かな [続きを読む]
  • 【MCS】受け入れ大学との交渉に悩む2
  • 小中高と県内では、MCS、シックハウス症候群、慢性有機リン中毒の打ち合わせはすんなり行ってましたが、大学になった途端、さっぱりうまく進みません。1校だけは、専門の先生方とはすんなり行きました。〇学校側の方がMCSに詳しいと長い間思い込んでいる。〇特定の2〜3の症例にこだわる。〇保護者からMCSについて教えて貰うのは嫌。〇個人差や重症度に開きがあるのが解らない。〇主張を全て通そうとするのではないか [続きを読む]