おかず さん プロフィール

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おかずさん: 脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
ハンドル名おかず さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
ブログURLhttps://ameblo.jp/okazuuu222/
サイト紹介文35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
自由文脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
2014年に診断された時には3か月の産まれたばかりの子供が。
成人するまで寝たきりにならず戦えるのか。

人生後悔しないため筋トレやリハビリ、治療を頑張り迷惑かけず頑張っていきたい。
色々な方法情報を共有して少しでも長く。子供の成長を見ていきたい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供5回 / 264日(平均0.1回/週) - 参加 2014/06/16 23:17

おかず さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 入院終わり、現状まとめ。
  • まず、結果から。今のところ色々な検査をして「PLS(原発性側索硬化症)」と仮判定されました。遺伝性痙性対麻痺は完全排除できておりません。※父親方のおじいちゃんとおばあちゃんが親戚同士の結婚だったのですが母親方が不明です。ただ親戚周りに一人も痙性対麻痺がいないことから山梨大学に断られました。(引き続きプッシュはしてくれるとのことだが若干厳しそうな感じ) 前回記事でも書きましたが疑われた病気を羅列します [続きを読む]
  • 入院、疑われる病名
  • 久しぶりき検査、リハビリ入院を2週間程します。けいせいついまひとは対麻痺の病名がわからない総称。ということで、病名を絞るため再度、検査を行います。まだ途中ですが、入院1日目に疑われている病名は画像の通り。上から順に可能性が高いようです。遺伝の説明とALS、PLSの説明もありました。とても詳しく時間を割いてくれる先生でよかったです。 [続きを読む]
  • 久々の更新と検査リハビリ入院
  • けいせいついまひ。まだ病名が定まっていない病気の総称。5年ぶりくらいに検査入院します。ついでにリハビリもさせてくれるみたいなので2週間程病院生活。土日は家に帰れるみたいです。何かわかるといいなー。【今の所否定された病名】 [続きを読む]
  • 2017年3月現在の症状
  • 現在の症状をまとめます。自分用まとめでもあるので追加していくと思います。以下、症状。朝起きた時手のひらに爪が食い込んでいる。内反足、足の突っ張りがひどくなった。反射の亢進がひどくなった。小さなことでビックリするというか反射してしまいビックリする。手、腕も突っ張るようになってきた。足だけだと聞いていたのでかなりショックをうけた。しゃべりにも影響あり。なぜか、か行が発音しづらい。滑舌が悪くなってきてい [続きを読む]
  • 現在の状態
  • 1年半ぶりの更新。この間、必死に生きてきた。そして病状も一気に進行した気がする。リハビリもせず仕事と子育てが2:8くらい。笑ちなみに私、男です。現在3歳と半年の女の子。さて。どれだけ歩けなくなったかと言うと杖1本ではかなり厳しい。2本なら500歩くらい。ベビーカーなら休憩はさんで2500くらいが限界。基本ベビーカーで外いきます。笑去年からのこの落ち方。。。ダメだな。動きのコツ研究所にもいかないと。教えてもらった [続きを読む]
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