おかず さん プロフィール

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おかずさん: 脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
ハンドル名おかず さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
ブログURLhttps://ameblo.jp/okazuuu222/
サイト紹介文35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
自由文脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
2014年に診断された時には3か月の産まれたばかりの子供が。
成人するまで寝たきりにならず戦えるのか。

人生後悔しないため筋トレやリハビリ、治療を頑張り迷惑かけず頑張っていきたい。
色々な方法情報を共有して少しでも長く。子供の成長を見ていきたい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/06/16 23:17

おかず さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 入院中のリハビリメモ
  • リハビリをした時の自分がわかるメモ。4週間早かったなぁ。足首のトレーニング小さいボールをかかとで踏む大きなボールを膝から下に直角に踏む。この時おしりから上げないボールなしバージョンで座った状態でかかとを上げる。力を抜いてどしんっと落とす。つま先を上げる。つま先を落とす。繰り返すことでスムーズに出来るように。両手をテーブルにつけて膝立ち腰を左右交互にいれる。その時先生が腰を後ろに引っ張って負荷をかけ [続きを読む]
  • 4週間の入院を経て
  • 早いものです。もうリハビリ入院が終わりました。伸び代がもう少しあったのが悔やまれるところですが、、、足については1年前くらいまで回復したのではないかと思うくらい。本当に先生に恵まれました。本当に感謝です。筋トレやストレッチのみのリハビリは個人的に嫌いです。なぜ上手くいかないのかを伝え、分析、修正、分析、修正とトコトン付き合ってくれた17年もやってる理学療法士とスーパー作業療法士に感謝です。※スーパー [続きを読む]
  • リハビリ前の仰向け準備、ストレッチ、緊張緩和
  • 今日は昼以降から最高に調子が良かった。半年前に戻った気分。これが続けば幸せだー。仰向けバージョンリハビリに行く前に自分で30分程。全てにおいて呼吸をはいてリラックスベットから片足下ろしてベットに乗ってる側の膝裏伸ばし。片膝立てて、左、真ん中、右に傾ける股関節の可動を意識する。足を真っ直ぐに伸ばして左右に回転これも股関節の可動をスムーズにする。腕を外に開く。親指を外に開いて伸びを意識。右足を身体の左側 [続きを読む]
  • リハビリ自分メモ
  • 忘れてしまわないよう自分用メモ股関節から内から外へ反時計回りイメージ。手を股関節に斜めににつけて外へ出すイメージ。右足に乗せたらつま先へ重心を少しでも乗せる。少しでもつま先で上げるとふくらはぎが反応する。調子がよければ、かかとから、全体、つま先のイメージ。頑張り過ぎない。ここは本当に調子が良い時のみ。頭の横揺れをできるだけなくすように腰への乗せを調整。全ての動作前にストレッチや突っ張りを軽減する体 [続きを読む]
  • リハビリのコツ
  • リハビリをすると格段に良くなる事が多い。私のやり方なのだけども先生の指示通りやるのではなくなぜここがこう動かないのか。どこの突っ張りが邪魔して動かないのか。それはどこを気にすれば良いのかを自身で理解するまで相談する。前回、右膝が外に開くせいで右足がしっかり前に出せない、置きに行くのが限界ということからなぜ膝が外を向くのかを検証したところ股関節の時計と逆回りの回転が不足している。ということを発見。膝 [続きを読む]
  • 朝の調子は…
  • 意外に良かった!真剣にリハビリに取り組めればかなり良くなりそう。ライザップばりに数ヶ月みっちりやってくれる個人指導があれば面白い!3時間やるだけでもまあまあやってるんだけど足、手、口に分けると結構あっという間。しかし、ちょっと調子が良いあたりが一番転けやすいので注意していこうと思います!イビキがヒドイ部屋から移動させて頂き夜景が綺麗な窓側で嬉しい限りです。 [続きを読む]
  • 今日の発見
  • 今日は口のリハビリ中に発見。うー。いー。と口を開く練習中、先生の口を見てるとうー、と、いーの間で口があーが挟まっていた。発声はうーといー。なのだが口の動きはうーあーいー。になっていた。連続で表現すると、うーあーいーあーうーあーいーで、何を発見したかというと自分は、いー。で、歯を噛み締めてしまうと後は噛み締めたままうー、いー。となってしまっていた。噛み締めると緊張が発生するのでできるだけ噛み締めない [続きを読む]
  • 祝日なので外泊
  • 家に戻ってます。タクシーで10分なのでフットワークが軽い!子供の面倒をみながら考え事。前々から思っていたのですがPLSとALSは途中までの症状はかなり似ている。でもALSのステージ4と呼ばれるところまでいくのだろうか?いかないんじゃないかとも思ってます。PLS10年以上経ってる人の経過が知りたいところ。先生から昔聞いて違いを教えてもらったがもう一回ちゃんと聞いて整理しようと思ってます。 [続きを読む]
  • 鏡でリハビリ
  • よくある平行棒と鏡のリハビリ用具。メチャクチャ自分に合ってました!重心、内反具合、頭の位置、全部確認しながらできて15分歩き続けました。最後には内反足が少し軽減して良いリハビリでした。忘れてしまってる定位置を目と感覚で確認し、頭に再プログラミングする。メチャクチャしんどいですが神経が繋がってきてるような心地よい疲れでした。明日は祝日なので家に帰りまーす。とりあえずしっかり寝たいのだが前の人の爆発的な [続きを読む]
  • 本日より4週間入院
  • 久しぶりに入院です。リハビリ入院メインです。今日の得た内容。足を上手に緩めながら必要な筋肉のみを動かすイメージをつける。歩く時、頭の位置が動くと酔うので頭が左右に揺れないように足の裏全体と腰で乗せるイメージ。腰を左右に出して頭を固定。腕の筋力が落ちている分胸筋が発達していた。突っ張りプラス胸筋分引っ張られるので腕の筋力を使うイメージを取り入れようかな?と明日より作業療法にて考えていく。小さな声でゆ [続きを読む]
  • 入院終わり、現状まとめ。
  • まず、結果から。今のところ色々な検査をして「PLS(原発性側索硬化症)」と仮判定されました。遺伝性痙性対麻痺は完全排除できておりません。※父親方のおじいちゃんとおばあちゃんが親戚同士の結婚だったのですが母親方が不明です。ただ親戚周りに一人も痙性対麻痺がいないことから山梨大学に断られました。(引き続きプッシュはしてくれるとのことだが若干厳しそうな感じ) 前回記事でも書きましたが疑われた病気を羅列します [続きを読む]
  • 入院、疑われる病名
  • 久しぶりき検査、リハビリ入院を2週間程します。けいせいついまひとは対麻痺の病名がわからない総称。ということで、病名を絞るため再度、検査を行います。まだ途中ですが、入院1日目に疑われている病名は画像の通り。上から順に可能性が高いようです。遺伝の説明とALS、PLSの説明もありました。とても詳しく時間を割いてくれる先生でよかったです。 [続きを読む]
  • 久々の更新と検査リハビリ入院
  • けいせいついまひ。まだ病名が定まっていない病気の総称。5年ぶりくらいに検査入院します。ついでにリハビリもさせてくれるみたいなので2週間程病院生活。土日は家に帰れるみたいです。何かわかるといいなー。【今の所否定された病名】 [続きを読む]
  • 2017年3月現在の症状
  • 現在の症状をまとめます。自分用まとめでもあるので追加していくと思います。以下、症状。朝起きた時手のひらに爪が食い込んでいる。内反足、足の突っ張りがひどくなった。反射の亢進がひどくなった。小さなことでビックリするというか反射してしまいビックリする。手、腕も突っ張るようになってきた。足だけだと聞いていたのでかなりショックをうけた。しゃべりにも影響あり。なぜか、か行が発音しづらい。滑舌が悪くなってきてい [続きを読む]
  • 現在の状態
  • 1年半ぶりの更新。この間、必死に生きてきた。そして病状も一気に進行した気がする。リハビリもせず仕事と子育てが2:8くらい。笑ちなみに私、男です。現在3歳と半年の女の子。さて。どれだけ歩けなくなったかと言うと杖1本ではかなり厳しい。2本なら500歩くらい。ベビーカーなら休憩はさんで2500くらいが限界。基本ベビーカーで外いきます。笑去年からのこの落ち方。。。ダメだな。動きのコツ研究所にもいかないと。教えてもらった [続きを読む]
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