ゆー さん プロフィール

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ゆーさん: 箱入りアニキとサバイバル番長
ハンドル名ゆー さん
ブログタイトル箱入りアニキとサバイバル番長
ブログURLhttps://ameblo.jp/you911you/
サイト紹介文享年7歳、重い障がいと難治性てんかん箱入り息子「アニキ」と年子の娘「番長」
自由文座らない、追視なし、呼吸障害、四肢麻痺、難治性てんかん、重い障がいがあったが家族の中心、スーパー箱入り息子の「アニキ」は6年5ヶ月で母から去ってしまった。年子5歳の番長は「きょうだい」として強く優しく成長してくれた。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/06/18 02:03

ゆー さんのブログ記事

  • NICUママ友と
  • おーいえー立川カラオケランチ ヘ( ´Д`)ノ 安室メドレー絶対いれて絶対途中で消す。 「知ってる!好き好き!車で聞く聞く!」 (しかし難しすぎて雰囲気の鼻歌) いつもの現場にアニキのNICU仲間と????♂? アニキのお線香ありがとう???? #子供二人いて超スーパーロングヘアをキープしている美人 #立川 #ランチ #ロコモコ丼 #安室奈美恵 #カラオケ yuzuさん(@salvador.yuzu)がシェアした投稿 - 2018年Jun月27日am1時30分 [続きを読む]
  • お腹から一緒にいた時間
  • 最近は2〜3日に一回昼に泣いてるなんだか現実逃避してた少し前よりもいま悲しい四月だからかなぁ。暖かい日も小雨の日も今日みたいに曇りな日は日でアニキ思い出す。特別支援学校入学のこの四月に、人生かけてたからヌケガラなってる。旦那も番長もいなくて予定がない日の昼はとくに「アニキがいないんですけど」が強い。そのまま旦那にメールする。励ましてくれるなんだか前ほど心に刺さらないけど一応「だよね。」と返すやっぱり [続きを読む]
  • そして自虐に気づく四十九日
  • 今日は四十九日早いなぁ。…昨日は通園のママ達と卒園&恒例飲み会番長を連れていくという保険をかけたがそんな必要もなく楽しくお酒飲めた子供達のNEW車椅子や入学準備の話もアニキいないし…って落ち込んだり悲しい気持ちにならず逆に気になりまくりで色々聞いた入学準備はブーブー言いながらもなんだかんだ楽しみでママ達と女子校できる〜て楽しみもあったからみんなと同時進行できないんだって寂しさはあった。番長の保育園のマ [続きを読む]
  • 向き合えない感情
  • 続き…共犯みたいな感情ちょっと怒ってたような気持ちからいっきに深く引きずりこまれるああ……これかまたやっぱりここにきたアニキを一緒に追い出した違う違うそうじゃないと思っても思っても思っても行き着いてしまう。私と旦那でアニキをショートステイに送り出した普通ならむしろ、微笑ましいというか 片方だけじゃなくて二人そろってアニキの荷物を病棟にだしてトリセツの紙を見せながら飲み物飲ませるの見せて体勢だの細か [続きを読む]
  • 同じじゃないと許せないような気持ち
  • 何から逃げてるのか…アニキが居ない空間に少し慣れてきてしまったような自分がいる‘もう二度と会えない’って事を強く深く考え無くなったからか私がドライなのか果てしなく現実逃避してるだけなのか解らない…アニキはインフルエンザで亡くなりました受け止めてる気がする家族で受け止めて毎週お寺に行って食事して明るく思い出話したりして「あ、あの家族、少し元気になってきた」なんて思わせるような何のわだかまりもないよう [続きを読む]
  • 今日車を売った
  • アニキの物が少しずつ無くなっていく在宅酸素サチレーションモニターCPAP返却した特別支援学校に四月から通うために買ったシエンタさん短かったなぁ…アニキ連れて家族で動きやすくなってマザー牧場とか行けたなぁありがとうさみしくなる雪の中、買った車屋さんが取りに来てくれた。注入セットや経管チューブなどなど医ケアグッズは通園のママ達に。喜んでもらえて嬉しい座位保持は2台とも通園に寄付する家で私がボーッと眺めてい [続きを読む]
  • 四七日すぎてヤバイ奴
  • アニキの事があっていきなり番長の予防接種に慌てだす。年子だから予防接種こんがらがってて…「どっちが、なんだって⁉?」とかやってるうちに番長の日本脳炎2回目が2年もあいてたギャヒもう脳炎とか…名前が怖い冬場はアトピーぽくなったりする肌弱めの番長び、ん、か、ん、は、だ日本脳炎打った次の日ジンマシン?湿疹?でたひっ日本脳炎の副反応とかだったら怖いから皮膚科来たリンゴ病も疑われてまる裸にされてたけどただの [続きを読む]
  • インフルエンザで死ぬということニ
  • インフルエンザA発症してから旦那に送る為の動画があるアニキの最後の動画になってしまったが、 あまり苦しい感じに見えないので載せようと思う初日暗くして椅子に座って眺めてた心臓が止まる5時間前亡くなった後のCTの結果には難しい事がいろいろ書いてあるけど心臓の事をまとめると一般的な急性左心不全で急性死というより 無脈生心室頻脈〜無脈生電気活動の状態で心室の拍出機能が不十分〜ほとんどなく生前から凝血塊が形成さ [続きを読む]
  • 三七日すぎて、心の混乱
  • 三七日すぎて…いい加減お葬式のままリビングで寝るのもやめようと部屋を整頓しだした。部屋をアニキが居た時の状態に元通りにするのはどうも心が受け付けないみたいで部屋にシール貼るの大嫌いだった私がウォールステッカー買い漁ってミニオンや海が見える窓を貼りまくっているソファや食卓の位置も変えて和室の寝る位置も変えたマットレスを元の位置にしたらきっとまた体が覚えた2〜3時間おきに起きてアニキが居た左を確認してし [続きを読む]
  • 二度と来ない一瞬を!(明るめ)
  • 今日はiPhoneの写真を少し整理する元気。カメラ屋でプリントしてフォトアルバムに詰め込みまくりたい番長が産まれる前の写真だけでも膨大すぎてたった数ヶ月分のアニキの写真を厳選して106枚5400円…まだまだまだまだまだまだあるぜ残りはまたにしよう…カメラ屋で写真厳選するだけでも見入っちゃって時間かかりすぎ「あの人ひたってんなぁ〜」状態とりあえず…私とアニキの二人で写ってる写真が少なすぎる!日常?てきなやつが皆 [続きを読む]
  • 後悔にのまれる夜
  • さみしい会いたい悲しいはもちろんだけど…さっきのブログに少し書いてしまってから今波のように押し寄せるこうしてたら助かったんじゃないか亡くなる5時間前に抱っこした時眼球の黒目が震えていた熱だからな…と思って先生に特に言わなかった痙攣は[手足がガクガクするようなものが大きい]と決め込んでいたせいかたった6年の中途半端な知識からの母のさじ加減で考えたせいか私が先生に言ってれば転院できてもっと脳症を前提に [続きを読む]
  • インフルエンザで死ぬということ
  • インフルエンザの怖さをいま書かないと、と思った。主治医が言ってたのは元気に走り回ってる子でも8時間後には…ということもあるインフルエンザ気をつけてねー!と軽い感じではもう言えない悲しいので淡々とした文でいきますあ、これは寝てるだけ…主治医を目の前にして手が震えた主治医の顔もなんだか直視できなくて視点が定まらないから机の上にあるパソコンの角を見てた聞くのが怖いうっすら蓋をしていた部分を思い出すのが怖 [続きを読む]
  • 番長と
  • 私まで後を追ったんじゃないかと相当な鬱病になってるんじゃないかと心配されるので一応更新しときます(´_`。)暗いままだと番長に悪影響だからピクニック行ったりしてますアニキがいた時はなかなかしてあげれなかった事を色々してあげようと思う。 番長とはじめてお弁当作った??アニキとの生活に集中している間に色々できるようになってるなぁとしみじみ後ろから撮ったら哀愁がハンパない笑正座w番長の前では明るくパパと三人 [続きを読む]
  • ワタシのフツウ
  • アニキが産まれた時のブログのように自分がまたそこに居るかのようにしか書けない性分なようでアニキの最後がどんなだったかどんな気持ちだったかの部分を少しでも書こうとすると手が止まるまだ無理な様。取り出そうとすると、あまりにも鮮明に映像がすぐに取り出せる所にあって右耳の上あたりに常にいる。鮮明な記憶が「現実だよ」って常にこっちを見てる[普通]でいるために崩れないよう今は直視しないようにしてる左耳の上あた [続きを読む]
  • また一人
  • 納得はできた医大に入院してたとしても同じ結果だったかもしれない納得はしたつもりでいる気分が重い胸が押しつぶされる感覚が取れない医大は新宿にある帰るために仕事の旦那とは反対の電車に乗ったアニキがいない家に帰って何するんだろう…。 思いたって次の駅で降りてすぐに反対側に乗り込みまた新宿にもどるまた来てみたまた1人グレイテスト・ショーマン [続きを読む]
  • 主治医がいる医大へ
  • 電車足と気持ちが重い胃が痛い心臓がばくばくするいつもの医大に向かってるだけなのに主治医の顔みた瞬間崩壊するのが分かってるちゃんと話を聞けるだろうか話せるだろうかアニキを可愛がってくれてた主治医はマスクごしにどんな顔してるだろうかしっかりしなきゃ旦那はもう医大についているしっかりしなきゃブログ書くといつも少し落ち着く [続きを読む]
  • 二七日
  • 二七日でお寺に行ってから家族三人と弟とで焼肉に行った旦那の沖縄友達も来て明るくやれた帰ってきて番長寝せていま夜中12時明日は朝から医大に行かなきゃだから寝る薬は飲まずにお酒ちょびっと飲もうと起きたら旦那がお仏壇の前で1人泣いている知らないふりしてテレビつけるのも…だしかける言葉もみつからないし寄り添ったら一緒にもっていかれるし今じゃないどうしようさっきまでちょびっとのお酒で寝れそうな感じがしたんだ [続きを読む]
  • はじめてのメンタルクリニック
  • 今日はアニキつながりの友達とお茶して少しなごめた誘ってくれてありがとうでもやっぱり寝れなそうだから初のメンタルクリニック行ってみたドラマみたいに長い問診?があるのかと思ってたら診察3分くらいだった笑原因が明らかだからかな?とりあえず軽度な対応だったから逆にホッとしたアニキと同じ《ロゼレム》下さいって言ってみたんだけど緩やかな効きらしく今の私には効くかどうか分からないからってベルソムラてやつを処方し [続きを読む]
  • 亡くなった病院へ行く
  • 亡くなった時急に心臓が止まってて呼吸してない状態をモニターで看護師さんが気付いた急変と言われたインフルエンザAって以外の直接原因が分からなくて探るには解剖しかないと言われた解剖だけは絶対に嫌だ。遺体の状態だったけど採血とCTやってもらった本来、遺体から採血はしないと言われたが無理にでもしてもらった採血した血は主治医のいる病院へ送られてるCTの結果をこれからショートで預けた病院に聞きにいく小茂根じゃない [続きを読む]