ちゃあチャン さん プロフィール

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ちゃあチャンさん: 涼のひまわり
ハンドル名ちゃあチャン さん
ブログタイトル涼のひまわり
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/oniyome5035/
サイト紹介文13トリソミーの娘を家族みんなで大切に育てています
自由文5人兄弟の末っ子の娘が「13トリソミー」という染色体異常で生まれてきました。

娘の命と向かい合いながら…
家族みんなで楽しく過ごしています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供90回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2014/06/25 08:31

ちゃあチャン さんのブログ記事

  • すずこ〜退院
  • たくさんの応援ありがとうございましたすずこ、昨日、無事に退院できました前回の闇ブログにコメントありがとうございました(本当にすいません。病んでるブログにコメントくれて・・・返事書きますからね)やっぱり気持ちの切り替えができなくて・・・退院のお迎えはお父ちゃんに行ってもらいました(先生方、看護士さん、本当にありがとうございました・・・すいません。直接お礼を言えなくて)すずが生まれから五年間・・・私はずっと頭を下げ [続きを読む]
  • 明日、退院します(ブラックな気持ちなんで限定にしました)
  • すいません・・・病院の看護士さん達もブログ読んでくれてて・・・このブログの内容が病院の悪口みたいに思われたら辛くて限定にしたんですが・・・ありのままの想いを伝えたいと、思ってずっとブログを書いていたから・・・限定はやめます・・・読んでいて気分を悪くしたらすいません・・-すず、明日退院することになりましたたくさんの応援ありがとうございましたすずが退院できるのは、嬉しく思う反面・・・今のすずを家に連れて帰るのは正直私には [続きを読む]
  • すずこの様子⑧
  • すずこの容態が安定してきたんで・・・個室から中部屋へ移動になり、付添いは解除・預かってもらえることになりました一緒にいてあげたいけど・・・他の子ども達の事もあるから、預かっていただけるのは本当にありがたいですすずこ、嫌な処置の時や痛い時はこんな顔するし(笑)可愛いあくびもするし表情もでてきてあとは笑顔を待つだけすずこは頑張ってるよ〜!絶対に元気になるからね!!追伸・・・さきちゃんママ、昨日は会いに来てくれて [続きを読む]
  • すずこの様子⑦
  • すずこ、元気になってきました!まだまだ、キンコやでんでんと遊ぶ元気はないけど・・・起きてる時間が増えました注入も昨日から再開しました(エレンタール30ml×4)お風呂に入れないから、看護士さんが時間を作って髪の毛を洗ってくださり可愛く結ってくれありがたいぐらい気持ちよく穏やかに過ごしていますたくさんの応援・祈り・願いのおかげで・・・山は越えましたありがとうございましたすずの回復力に先生方が看護士さんが本当に驚い [続きを読む]
  • すずの様子⑥
  • ほとんど起きる事なく寝ていますが・・・起きた時の目力は強くなってきました血圧はまだ低く(上が65〜70、下が35〜40ぐらい)呼吸器を外すと、サチュレーションが72. 3まで下りハラハラさせられるけど・・・それ以外は問題なく穏やかに過ごしていますお昼に体拭きをしていたら、夜勤明けの看護士さんが遊びに来てくれて・・・手や足を洗ってくれました気持ちよかったねありがとう、だね!おかげで午後もグッスリ眠れました昨日は、さきちゃ [続きを読む]
  • すずの様子⑤
  • 血圧が安定しない以外は今日は穏やかに過ごしているので、看護士さんが髪の毛や体を洗ってくれました体拭きは毎日してるけど・・・先週の金曜日からお風呂に入ってないし、髪の毛も洗ってなかったんで・・・スッキリしてよかったね!ありがとうございました、看護士さん!午後からは、みんなが面会に来てくれて・・・嬉しかったね、ちょっとだけ起きたもんね(笑)今夜は、お父ちゃんが付き添いですすずの体調がまだ安定しないから、どちらか [続きを読む]
  • すずの様子④
  • 昨日は用事があり、一晩だけ中部屋で預かってもらう事にしてお昼すぎに帰ったんですが・・・夕方、病院から電話がきて『血圧が不安定だから来てほしい』と・・・連絡がありみんなで会いに行ったら・・・血圧、上が57で下が36・・・って・・・びっくりするような数値でした・・・薬をいれて80台まで上がりましたが・・・また下りだしてしまい安定しませんすずこ〜どうした?!一昨日、同じ系列の大学病院の先生がすずの心臓を診察しに来てくださったんで [続きを読む]
  • すずの様子③
  • すずこ、血液検査の結果は少しずつよくなっているけど・・・今日は昨日よりぐったりしている感じです・・・痛い時、不快な時には嫌な顔をするけど、それ以外は反応なし時々、薄目を開けるくらいでずっと寝ています・・・一昨日は、大雨の中、ゆぅちゃんママが会いに来てくれました『すずちゃん、すずちゃん』って、いっぱい手や足をさすってくれて、ゆぅちゃんが使っていたハンドタオルを御守り代わりにプレゼントしてくれ・・・ありがとね、 [続きを読む]
  • すずの様子
  • たくさんのいいねやコメントありがとうございましたすごく嬉しかったです昨日は、血液検査の結果が一昨日より悪くなっていて・・・先生から「家族を呼んだ方がいい」と言われ、二学期が始まり学校に行っていた子ども達が早退してすずに会いにきましたぐったりしているすずをみて、ケンケンとめめこ姉さんは泣いてしまい・・・長男も真くんも目を真っ赤にさせていましたすずの反応はありませんでしたが・・・みんなの声は届いていたと思います [続きを読む]
  • すずの様子
  • 昨日、病院から電話があり・・・すずの容態が悪いから話があると言われ、お父ちゃんと病院へ行きました〇脱水が進行していて腎不全になっている〇感染も伴い発熱し血小板低下や凝固能低下がみられDICの状態〇治療のために抗菌薬を強力なものに変更し、血小板輸血、FFP輸血、DICの治療を始めるとの事で治療が始まりましたが・・・もう、すずの手や足には点滴を入れる所がなくて、お腹の血管から入れる事になりました・・・急変した時の対応 [続きを読む]
  • すずのひまわり&すずこ入院(涙)
  • 25日の朝すずのひまわりが咲きました今年も、なんとか綺麗に咲いてくれ・・・嬉しかったですけどね・・・この日の夕方のから胃ろう漏れが多くなり、様子をみていたんですが・・・昨日は、朝・昼に注入後の胃ろう漏れ、嘔吐・発熱もあり・・・もうダメだ・・・と思い、病院へ19日の退院時より体重が1・1キロも減っていて脱水で入院することになりました点滴をとるにも1時間半ぐらいかかり・・・いろんなところに注射をした跡のテープがたくさん貼ってあ [続きを読む]
  • すずこ〜退院しました!
  • すずこ、今日退院できました!お家に帰る前にブルブルをしていっぱい痰をだして(笑)帰ってきました退院前の血液検査はバッチリOKなんですが・・・胃ろう漏れがあり、今まで30分注入だったのが二時間注入に変更し・・・(200cc×4回)夜は加湿の為、呼吸器を付ける寝ない時はトリクロを使って寝かせることになりました・・・二時間注入・・・慣れるまでが大変ですが・・・すずこの一日のスケジュールを見直し、すずこも私も負担にならないようにして [続きを読む]
  • すずこ・・・入院(涙)
  • すずこ・・・今日、入院しました(涙)7日、痰が固くてカニューレに詰り新しいカニューレに交換する 8日、朝から38.4℃の発熱心拍、サチュレーションは安定機嫌よく遊んでいる9日、38.3℃の発熱月一外来前回の入院後の血液検査をするデータ的には悪くなかったのでメイアクトを飲んで様子をみることに・・・夜、咳するたびに嘔吐胃ろう漏れ10日、38.5℃朝の注入後咳込み嘔吐痰が溢れるようにでて痰引き祭り朝一で病院に連れていく血液検査 [続きを読む]
  • 楽しかったよ!
  • 昨日は午後から鈴鹿サーキットに行きましたすずこもね、みんなと一緒に温水プールにちょっとだけ入りました気持ちよかったね〜プールの後は遊園地で閉園時間まで遊んで昨日は、曇り空でおまけに涼しかったから・・・すずこの身体にも負担が少なく、みんなと一緒に楽しむ事ができましたよかったね、楽しかったね〜すずこお疲れ様でした!で・・・今日は、休憩しながらゆっくり帰ってきましたみちまるくんに会ったりぬり絵したり〜最後に [続きを読む]
  • 家族旅行〜たかちゃんと再会
  • 只今、家族旅行中です!すずこも一緒〜うれしいね行き先は・・・奈良県天理市天理市で行われている『こどもおぢばがえり』に参加するのが目的です2日、大渋滞に巻き込まれながらも無事に到着お父ちゃんや子ども達はプールで遊び〜私とすずこは、31日からこの行事の裏方としてお手伝いしている真くんに会いにいきました!暑い中、体調を崩す事なく元気に頑張ってる姿を見て安心しましたでね、昨日は〜たかちゃんが会いにきてくれまし [続きを読む]
  • お家でもお祝いしたよ
  • 昨日は、お家でもお祝いしました!みんなでハッピーバースデー歌って嬉しくて嬉しくて・・・笑顔のすずこケーキも食べてみんなで記念写真!久しぶりの兄妹揃っての写真なのに・・・マイゾーちゃん泣いてるし・・・けどね・・・自撮りになるとノリノリでセンターよさすがよ・・・マイゾーちゃん(笑)(自撮り撮影中)マイゾーちゃん、可愛すぎでね、このあと・・・父と息子の腕相撲の真剣勝負が始まりました!『50歳には負けないし』と自信満々の長男で [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③・8日目お誕生会
  • 昨日は、5月18日以来の通園退院して二日目だけど・・・園のお誕生会で体調も落ち着いてたから行ってきました!先生やお友だちに『お久しぶりね!』のごあいさつをして、お部屋で遊んでホールに移動して誕生会がはじまりました!先生と一緒に前にでて、園長先生、担任の先生からお祝いの言葉をいたただいて・・・みんなにお祝いしていただきましたクラスでもお祝いしていただいて〜よかったね!!けどね・・・頑張って起きてたから疲れちゃ [続きを読む]
  • おかえり〜すずこ&真くん、県大会へ
  • すずこ〜今日、退院できました!!久しぶりの外は暑かったね車に乗ると爆笑しちゃってお家に帰ると・・・早速、めめこ姉さんのピアニカの宿題に付き合っていましたが・・・飽きてくると・・・おもいっきり迷惑行為をしていましたマイゾーちゃんと一緒にお風呂に入って気持ちよかったねケンケンが今日から林間学校で留守だから、帰ってきたらお誕生会しようね!!すずこ・・・元気になって帰ってきてくれてありがとね!夏をいっぱい楽しもうね [続きを読む]
  • 5歳のお誕生日!
  • 今日は、すずこの5歳のお誕生日です!病院で迎えることになってしまいましたが、勤務中の先生方や看護士さんが20人以上も集まってくださり・・ 『ハッピーバースデー』の大合唱でお祝いしてくださいました可愛いバースデーカードもいただいてすずこは幸せな子です!本当にありがとうございました!すずこが生まれて五年すずのお母ちゃんになって五年いろんな事があったけど・・・すずや子ども達、お父ちゃんのおかげで私の人生はいい感 [続きを読む]
  • すずこの様子
  • すずこ、血液検査の結果をみたら良くなっているそうで・・・面会に行くと先生も看護士さんも「すずちゃん、元気に遊んでますよ!」って報告してくれるんですが・・・私からしたら『本当に元気かよ!?』って思ってしまうんです14日のすず・・・おしっこがでなくて浮腫んでる17日のすずこの日から、先生は元気になってると言ってたけど・・・私にはグッタリしてるようにしか見えない今日のすず点滴とれて元気ですよ!って言われたけど・・・私には活 [続きを読む]
  • すずこ・・・入院(´д`|||)
  • すずこ・・・昨夜、入院しましたずっと痰が汚くて、吸引&吸入で様子をみていたんですが・・・朝から39℃の発熱熱のわりには活気があったけど、18時前に嘔吐して胃ろう漏れもあり・・・急いで病院へ検査の途中、痰が詰り顔が青くなり・・・吸引して落ち着いたけど・・・『これじゃあ帰せない、入院』と先生・・・また、入院になりました・・・21時前に病棟にあがり熱が高いからグッタリしてましたが・・・昼間にでんでんを持って面会に行くとボッーとしてい [続きを読む]
  • プール遊びとお揃いの洋服
  • すず市は、今日も暑くて〜めめこ姉さんとマイゾーちゃんは水遊び二人で楽しそうに一時間ぐらい遊んでましたすずこは・・・体調は良くなってきたけど、まだ痰が汚いからお部屋で見学痰が少なくなって本調子に戻ったらすずこも水遊びしようね今日は、子ども達お揃いの洋服を着ました去年、すずこのお友だちのパパとママにいただいたんです!三姉妹お揃い可愛いです(親バカですいません)すずことめめこ姉さんはニコニコなのに・・・何故か [続きを読む]
  • 初めて使いました
  • ブログネタ:★抽選160名様★『GOO.N はじめての肌着(テープタイプ)/やわらかパンツ(パンツタイプ)』をプレゼント! 参加中『GOO.N はじめての肌着/やわらかパンツ』のプレゼントに当選しました子どもが六人いるけど、GOO.Nを使った子はいなくて・・・私、初めてこのオムツを触りました!オムツが、ふわふわ?サラサラ?で手触りがよくてびっくり!!マイゾーちゃんは、オムツの絵のワンワンにテンションが上がって喜んでました履い [続きを読む]
  • すずこの様子 & プール遊び
  • すずこ・・・熱がでたり、痰が汚かったりで・・・椅子に座っているときは、加湿目的で呼吸器をつけて・・・まだまだ本調子まで回復しませんが、機嫌はよく穏やかに過ごしていますマイゾーちゃんは、すずこが遊んでいるオモチャをすぐに横取り悪気はないんですがね〜(笑)今日は、久しぶりに晴れたから・・・ベランダでプール遊びをしました楽しかったね小さいプールに三人も入って遊んでるし(笑)夏やすみになったら大きいプールに行って、おも [続きを読む]
  • すずこ&子ども達の近況
  • すずこ・・・なんとか穏やかに過ごしています身体に力を入れてピーンってなることが多いしすぐに熱がこもるし体調管理が大変ですが・・・すずこはみんなにかまってもらって嬉しそうにしていますケンケン&すずこマイゾーちゃんとマイゾーちゃんの動きが面白くて爆笑してるし〜賑やかすぎてゆっくりできないけど(笑)やっぱりお家が一番ねすずこが入院している間に・・・この二人がお誕生日を迎えました長男は19歳にケンケンは11歳になりまし [続きを読む]