ちゃあチャン さん プロフィール

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ちゃあチャンさん: 涼のひまわり
ハンドル名ちゃあチャン さん
ブログタイトル涼のひまわり
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/oniyome5035/
サイト紹介文13トリソミーの娘を家族みんなで大切に育てています
自由文5人兄弟の末っ子の娘が「13トリソミー」という染色体異常で生まれてきました。

娘の命と向かい合いながら…
家族みんなで楽しく過ごしています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/06/25 08:31

ちゃあチャン さんのブログ記事

  • 関東大会
  • 昨日は真くんの関東大会でした会場は熱狂ムンムン三週間前に同じ会場で行われた県大会とは全然違う雰囲気で…真くん達、圧倒されたのかな…いつものバレーができずに完敗一回戦で負けてしまいました…(涙)悔しくて泣いてる真くんみて私は…嬉しかったな…(今までは、負けても感情を出さなかったから)真くんへ県大会に連れてってくれただけでも嬉しかったのに関東大会にまで私を連れてってくれて…ありがとうっけねすごい景色だ [続きを読む]
  • 6歳のお誕生日
  • 7月22日元気に六歳のお誕生日を迎える事ができました余命一年…と言われていたすずが六回もお誕生日のお祝いができたのは…すずに関わってくださっている主治医や看護師さん訪看さん、在宅医の先生通園先の先生方ショートステイ先のスタッフの皆さんそして子ども達のママ友さんたくさんの方々のおかげです本当にありがとうございますすずが幸せで穏やかに過ごせるように大切に育てていくので…これからも見守っていてくださいよろ [続きを読む]
  • すずこの様子&ラストスパート
  • すずこ…この暑さでバテ気味です心臓に疾患があり水分制限をされているので…脱水気味になったり低血糖になったり…6月の末から一日23時間寝続けて起きているのが一時間あるかないか?という生活をし点滴をしに病院に行ったり水分を上手にコントロールしたり今週に入って少しずつ起きている時間が増えてはきましたが…活気はあんまりないかな…(けど、採血の結果はめっちゃいい)で、今日は、外来ですすずこ…はい、寝てます(笑) [続きを読む]
  • 学校見学会&真くんの大会
  • 昨日は、小学校の説明会に行ってきましたもちろん、すずこも一緒です(バタバタすぎて写真なし(笑) )説明を聞いて、校舎や授業を見学させていただいて…訪問をお願いしようかなと考えていたんですが、学校の雰囲気や楽しそうに授業を受けている子ども達の顔をみてたら…『すずも通わせないな』と思いました7月に学校の教育相談があるので、それまでには考えをまとめて…すずにとっての一番の答えを出したいですあっ、すずこいつ [続きを読む]
  • 交流保育
  • 今日は、市の保育所へ交流保育に行きました(ブログの更新はサボってますが…通園はしてます)初めて行く保育園でドキドキでしたが〜出迎えてくださった所長先生は…すずこが、通園一年目の時の担任の先生そして…副所長先生は…真くんの保育園時代の担任の先生でした!!全然知らなかったから…久しぶりの再会に本当に嬉しかったです(涙)すずこは、年長さんのクラスにお邪魔して夏祭りの練習に参加したり園庭で泥遊びをしたり足 [続きを読む]
  • すずこの近況
  • 前回のブログから一ヶ月以上空いてしまいましたが…すずこはなんとか元気にお家で過ごしています(痙攣と胃ろうからの注入漏れがひどく5/28〜6/6まで入院してましたが…)先日、すず市の小・中学校が平日お休みになり〜(かがやキッズDAY…今年初の試みで金曜日が休みになり三連休)家族で遊園地に行ってきました(真くん、修学旅行で不参加)平日の遊園地はメッチャ空いてる(笑)メリーゴーランドや観覧車に乗りましたマイゾーちゃ [続きを読む]
  • すずこ、元気です(?˃ᴗ˂?)
  • すずこ、元気に過ごしています4月には、天理に行ってきたし〜(行った日の夜、熱をだして心配したけど…次の日には熱が下がり復活よかった〜) 真くんの県大会の応援にも行きました(まさかの2回戦での敗戦次は最後の大会になるからリベンジよ〜真くん!!)めめこ姉さんのお誕生日のお祝いもしたし(8歳のお誕生日おめでとう!!誰からも好かれる可愛げのある女の子に育ってね)動物公園にも行ってきましたマイゾーちゃん、ヒヨコ見て [続きを読む]
  • すずこ〜通園④(?˃ᴗ˂?)3日目
  • 金曜日も元気に通園してきました!最近のお気に入りのオモチャはこれ↓カメさんが音楽を流しながら歩いてるの目で追ってますこの日の課業はホールでのリズムすずこ苦手です…いつも途中で現実逃避して寝てしまうけど、先生と一緒にやったから最後まで頑張って参加しました!!すずこの一生懸命な姿…めっちゃ可愛かったです先週は週3回も通園に行きました!!(すずこは週5通園です)お休みばかりしてるから…すずこと私にとっては [続きを読む]
  • すずこ〜通園④(?˃ᴗ˂?)2日目
  • 今日も通園してきました出発ギリギリまで寝てたから…お帰りの時間まで寝ないで頑張れるかな?って思ったけど…外にでて、お友達が遊んでいるのを見ながら日光浴して〜お部屋に戻り、朝のご挨拶をしてたらまた寝ちゃって…(笑)課業の手形足形も起きる気配はなく…寝ながらやりました(笑)すずこ、年長さんの自覚ありません明日は、すずこが苦手なリズムです…現実逃避して夢の世界に行ってしまわないように、今からゆっくり過ごし [続きを読む]
  • すずこ&子ども達の新学期
  • 報告が遅れましたが…すずこ、5日に退院できました!退院翌日に下痢を5回もして心配しましたが…次の日には下痢も治まり昨日から通園も再開〜すずこ年長さんになりました相変わらずマイペースで朝のご挨拶では寝ちゃったりするけど…最後の一年、頑張って通園したいです!それぞれの子ども達も進級して月曜日から新学期が始まりました!真くんは中3に…ヤバい、受験生です(勉強しません…夜はマイゾーちゃんより早く寝ます(笑)21 [続きを読む]
  • すずこ…入院…(涙)
  • 桜の前で写真を撮った翌日〜通園先の卒園式+終業式に参加してめっちゃ元気で、式にもしっかり出席して(途中は寝てたけどね(笑)私は号泣)帰る前にブランコで遊んで〜楽しく過ごしたんですで…次の日(27日)から2泊3日の検査入院血液検査もCRP0で少し白血球の数値が高かったけど元気だから安心してお願いして帰り…29日にお迎えに行くと…顔がへん…昨夜…熱がでて、今朝は37℃まで下がったから帰って大丈夫と言われたけど身体が熱く [続きを読む]
  • 報告が遅れましたが…
  • すずこ、15日に退院できましたお迎えに行くと…柵から足をだして寝てました(笑)帰りはニコニコ今回の原因は…尿路感染症…でした…(痰が汚かったから気管が原因だと思っていたんですが…)心配していたインフルエンザには、すずこも他の子達も感染する事なく〜マイゾーちゃんだけで済みました!!よかった(涙)今は、お家で穏やか〜に過ごしています少しずつ暖かくなってきたから元気になったらお出かけしようね!! [続きを読む]
  • とうとう我が家にもやってきた(((;°▽°))
  • 小学校で大流行しても中学校で大流行しても感染しなかったインフルエンザに…とうとうマイゾーちゃんが感染しました(保育園で大流行してるからしょうがない)(鼻水が止まらず、自分でティッシュを鼻の穴に詰め耐えているマイゾーちゃん…)インフルエンザB型です二週間前にはウィルス性胃腸炎にも感染し、かなり悲惨なマイゾーちゃんです…高熱が続いていますが…グズる事もなく何故か元気なのがありがたい(涙)で…すずこも火曜日か [続きを読む]
  • 2017年 フォト バトン リレー
  • 大好きな〜なっちゃんkayちゃんゆぅちゃんから、『フォトバトンリレー』のバトンが回ってきたので…大量に撮っていた去年の写真から3枚の写真を選んでみました!一枚目〜四月に園のブランコに乗った時の写真ブランコに乗ると空を見上げるすずこ…青い空に桜…綺麗だったよね2枚目〜夏の家族旅行の写真鈴鹿サーキットに行って、温水プールに少しだけ入ったんだよね!お風呂みたいに温かくて〜気持ちよかったね3枚目〜クリスマスの [続きを読む]
  • プロジェクト13の皆さんありがとう!!
  • 昨日は、『プロジェクト13』のjunoちゃんママ.ヘンリーくんママ.あみちゃんママがラジオ出演する大切な日前回は外来で聴き逃したから今回は!!と開始5分前にアラームを鳴らし(笑)すずこと二人で聴きました13トリソミーの事写真展の事ヘンリーくんの話…(ヘンリーくんの頑張りを知ってたから号泣)リクエスト曲もよくて…涙…最近ね…気持ちが落ちてて…って言うか、本当に疲れてて…だからね、ラジオから聴こえてくる三人のママ [続きを読む]
  • すずこ〜病院へ
  • 今日は、退院後の血液検査のため病院へ引きこもり生活が続いているから車に乗るとニコニコのすずこ血液検査があるから予約時間の1時間前に着いたのに処置室が混んでいて待ちぼうけ先生の診察も待ちぼうけ早く終わるかも〜と期待してたのに…母は疲れたよ…それでもいつもより早く終わったから帰り道、園に寄って先生方に会って〜すずこ、園長先生が大好きで〜顔みて声を聞いて笑顔(すずこの初恋…園長先生かも…)先生方に会えてと [続きを読む]
  • すずこ〜退院ヽ(*´∀`)ノ
  • 昨日、退院できましたすんごく調子が悪くなる前に入院したので回復も早く…元気になって帰って来ることができました今回は、22日の大雪の影響で三日間も面会に行く事ができなくてすずこの事が心配でしたが…先生や看護師さんが電話で様子を教えてくださり有難かったですありがとうございました!すずこの帰りをマイゾーちゃんがすごく喜んでくれましたすずこも嬉しそうですやっぱりお家が一番いいみたいですインフルエンザが大流 [続きを読む]
  • すずこ…(涙)
  • 18日の夜、入院しました(涙)(今年初ブログなのに暗い内容になってしまった…)ずっと元気だったんですよ〜すずこ…14日ぐらいから水っぽい痰が多くて15日の月一外来で先生に相談して…ゼコゼコよりハカハカしてるのが気になるって抗生物質を飲んで様子を見ることになったんです…抗生物質が効いたのか少しずつ良くなってきたんですが、17日の夜発熱18日の朝には熱が下がったけど、念の為、在宅医にきていただき採血CRPが1.1だった [続きを読む]
  • 今年もありがとうございました
  • いろんな事があった一年でしたが・・・すずこが元気子ども達が元気それだけでありがたく幸せです来年も沢山の試練が待っているかも知れないけど・・・負けないで笑顔で乗り越えていきたいです!母は頑張るよ(笑)ブログを通して我が家を見守ってくださっている皆さん・・・一年間、本当にありがとうございました!!皆さん、どうぞよいお年をお迎えくださいね追伸〜(こだわりでジャンバー後ろ前です) [続きを読む]
  • すずこのクリスマス
  • 今年のクリスマスはお家で楽しく過ごしました(寝てるし(笑))長男の彼女がケーキを作ってきてくれてみんなでいただきました(すずこも生クリームをなめました)すずこのクリスマスプレゼントは〜ガラガラボールと(長男の彼女から)サンタさんからはこのオモチャ音がでるから喜んで遊んでますよかったね冬休中で毎日朝から晩まで賑やかすぎる我が家私は疲れますが・・・引きこもり生活をしているすずこにとってはいい刺激になっています( [続きを読む]
  • 先生、ありがとう!!
  • 先月23日に退院してから・・・久しぶりに一ヶ月入院しないでお家で過ごす事ができました(涙)(今年は入院ばっかりで、二週間以上家で過ごせずに入退院を繰り返していたからね)通園はずっとお休みしていて・・・22日に先生が家庭訪問してくれました(笑)(園からのクリスマスプレゼントを持って)すずこ・・・プレゼントを受け取って食べて(笑)(お手拭きタオル)食べて(笑)(手づくりクリスマスカード)食べれないのしっかり受け取って(笑)すずこ、 [続きを読む]
  • 写真展に行ってきました!!
  • 昨日、13っ子ちゃんの写真展に行ってきました(写真展終了二時間前に駆け込みで)広い会場にはたくさんの13っ子ちゃんの写真が展示してあり・・・すずこの写真もありました可愛く展示していただいて嬉しかったです(涙)54人のお友だちの笑顔がキラキラ輝いていてみんなで仲良く遊んでいるみたいな・・・不思議であたたかい空間でしたkayちゃんママが作ってくださったスライドショーは泣けました(涙)(ぜひ、みんなさんに観ていただきたい・・・ [続きを読む]
  • すずこ〜外来(今年最後の)
  • 寝起きですずこに近づき遊んでくれるマイゾーちゃん(笑)ありがとう(笑)朝から仲よしね今日は、退院後のフォロー外来めっちゃ笑顔で出発15時半予約!血液検査あるから一時間前に病院へ着いたんだけど・・・すごく混んでて・・・終わったのが17時半で・・・会計と物品もらうのにまた待って・・・病院をでたのが18時半家に着いたの19時40分疲れたね・・・すずこ・・・(涙)寝る前に少しだけ遊んでもらってお疲れ様でした!今年の病院は・・・今日が最後にな [続きを読む]
  • 写真展(*´∇`*)
  • 来週の土日は、いよいよ13っ子ちゃんの写真展です!すずこの写真も出展しましたいま・・・じゅのちゃんママ・ヘンリーくんママ・あみちゃんママが一生懸命準備してくださっています!(ありがとうございます)土曜日には、かこちゃんママもお手伝いしてれハンドスタンプアートプロジェクの、プチイベントもあるそうです(すずこも参加しましたよ)まだ、見に行けるか未定なんですが・・・お時間がある方は是非〜すずこの可愛くて大切なお友だ [続きを読む]