muku さん プロフィール

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mukuさん: MUKU LABORATORY
ハンドル名muku さん
ブログタイトルMUKU LABORATORY
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
サイト紹介文遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。 20代なのに関節リウマチも発症。
自由文レックリングハウゼン病(神経線維腫症)っという病気があります。
症状は人によって様々。
治療も様々です。


治療や検査、手術など沢山経験してきました。
同じ病気の人の参考に少しでもなれればと思ってブログ開設しました。

関節リウマチについても。



また、私も参考にできればと思ってますので。
沢山、お話してください。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供100回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2014/06/28 02:10

muku さんのブログ記事

  • 長い駄文
  • 愚痴です。最近、色々あって。また精神病んでました。血尿もそのせいだったのかもしれませんが。最近、落ち着いていたと言うか。あまり干渉していなかった弟と。また色々ありまして。車を売れっと言われ続けています。車がないと、何も出来ないです。自転車で行ける範囲は限られ。最寄りの駅では、病院には一度熊谷まで行って乗り換えしないとです。バスも、無いに等しいです。予約すれば、市バスが来るって感じですが。1人じゃ来 [続きを読む]
  • オノマトペ
  • オノマトペってありますね。日本は大人も子供も擬音を日常の会話で使うので。海外の人は、子供っぽいと感じることもあるらしいです。私は、ここ数日、お腹が痛くて。…いや、小さい頃から、頻繁にお腹が痛くて。よく、病院に通っていたのですが。医師に「どういうふうに痛いの???」っと聞かれて。よく、「わからない」と答えていました。今でさえ語彙力が低いのに。小さな子供に、ソレをきくのか…本当に、困ったよ。今なら…ズ [続きを読む]
  • もう、11月ですね。
  • ----------------------------------------------------時間はあるのに、ゲームもやってないし。お出かけもしない…季節が気がつけば冬になってしまいました…曜日や、日付を忘れるどころか、季節がわからなくなる時もあります。これから暑くなるなぁと思ったり。(ぇ-------------------------------------------------------- ※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型) という難病について主に書い [続きを読む]
  • 通院日でした 10/30
  • 通院日でした。。。神経内科と整形外科です。12時から神経内科なので。受付して。先にお昼&整形外科に行ってきますと言いました。整形外科は14時からなので。先に血液検査など、いくつかの検査をして。1時間半くらい、病院の外に居ました。帽子がほしかったので。キャスケットを買って来ました。長年、愛用してたやつがボロくなったので。もう少し寒くなったら、ニット帽ですが。家に帰って鏡で見たら。ゲートボールしてる、おじ [続きを読む]
  • 映画を観てきました。
  • 劇場版 夏目友人帳を観てきました。映画は年に1回行くか、行かないかって感じです。なので。2年ぶりくらいでしょうか…料金も1,000円とか1,100円の時しか行かないしね。(今日も1,100円だった)しかも、アニメ映画です。いい歳して、アニメの映画観るとかね。どうなんだろう。なので、映画予告も。ドラゴンボールとか、エウレカとか、コードギアスとかね。シティーハンターもあったな…アニメの宣伝ばっかりだった。(映画館が、 [続きを読む]
  • 通院日でした 10/17
  • マンモグラフィ、超音波、造影MRIと検査をして。その検査結果を聞きに行ってきました。結論から言うと、乳癌ではないということで。そこは安心ですが。脇の下に、よくわからない腫瘍があるとのことで。そちらのほうが心配です。細胞診(生検)は、胸ではなく。脇の下。器具はよく見てないし、麻酔は無かったです。でも、歯医者の麻酔の器具に似ています。料金は2,000円くらいです。おそらく、神経線維腫でしょうけど。外科の医師が [続きを読む]
  • 乳腺MRI(造影剤)受けてきました。
  • 10時からMRIでした。マンモグラフィ、胸部エコーで見つかった腫瘍の撮影です。胸のMRIですが。正確には乳房のMRIって事になりますね。今回、撮影が造影剤使用というのもあって。留置したり。準備したり。説明があったりと。なんだかんだで10時半頃始まりました。留置は左手首からでした(;´Д`)痛かった…。胸のMRIは初めてでした。穴の空いた座布団のようなものに顔をうずめ。胸も。2つ穴が空いた台の上に入れます。(入れるほ [続きを読む]
  • もう10月です…
  • ----------------------------------------------------今月は、お仕事出来るように、頑張ろうと思いますが。病院も検査も忙しくて。どうなるかなって感じです。お仕事は、午前中だけとか、簡単な仕事を探して。少しでも、稼がないと、ほんとに。生活苦で死んじゃう。-------------------------------------------------------- ※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型) という難病について主に書い [続きを読む]
  • 台風24号(チャーミー)
  • 台風24号が過ぎ去り。台風一過で朝から、めっちゃ晴れてました。気温も37℃位になってたよ…。各地でいろんな被害が出ていましたが。今回の台風、雨よりも風がすごくて。未だかつて経験したことがないくらいの風がふいてました。地震みたいに家が揺れてて。もうダメだ。ウチ、ボロいから、屋根が吹き飛ぶかもしれないと。ちょっと覚悟していました。停電も3回位して。(一瞬の停電の事を瞬停というらしい)外を見ると。(真似しち [続きを読む]
  • 化粧品は高い
  • 仕事も辞めたし。お出かけも、ほとんどしないので。化粧品を、ほとんど使わないし、買わなくなった。病院にも化粧はしていかないし。毎日使うのは、無印の化粧水と、乳液くらいなんですが。来月から。頑張って働いてみようと思っているので。化粧品を買いました。化粧品は、あまり試したことがなくて。自分が二十歳そこそこの、若かりし頃。就職セミナーなどに積極的に参加していた頃ですね。化粧品のアドバイザーが、カネボウの人 [続きを読む]
  • 検査結果を聞いてきました。
  • マンモとエコーの検査結果を聞いてきました。9時からの予約で。2人目で呼ばれました。早い!(いや、コレが普通か?)こんなのが写ってました。っと写真を見せられたけど。正直、私には何が写ってるのか解らなかった。けっこう、大きい何かがある事はわかりました。ぶっちゃけ、どっちがエコーで。どっちがマンモ?って感じでしたが。今思えば。エコーは多分。カラーエコーだったので。少し色があった気がする。影とかじゃなくて。 [続きを読む]
  • サンマヒジキムシ
  • サンマの美味しい時期ですね。今年は豊漁のようですが。中国、台湾が乱獲したり。北海道地震で、流通が途絶えたりもありましたが…いつもどおりのお値段で、購入することができそうです。でも、100円では、なかなか買えないかも。もう少し南下すれば。油落ちちゃうけど。安くなってくるかな。さて。今年は新サンマを4回ほど食べたかな。とても美味しかったです。レモンかけたりね。柚子ポン酢で食べたりね。今日も夕飯がサンマだっ [続きを読む]
  • 新しい受給者証
  • 新しい指定難病受給者証が届きました。いつ届いたのかは、わかりません。昨日かな?今日かな??毎日ポスト見ないんだよなぁ…(ぇ今の受給者証は今月末まで。新しいモノは。10月1日から平成31年9月30日までです。新しい年号がまだわかりませんが。一部では「平成」を使い続けるそうですね。そして、運転免許証は西暦表示になるとか。埼玉県は。毎年、変わらず。「黄色い手帳」が付いていますが。県によって仕様が異なります。自分 [続きを読む]
  • エコーを受けてきました。
  • 今日は胸部エコー検査をしてきました。エコー自体は何度も経験ありますが。胸部を重点的にやったのは初めてかな。自分的には、左のほうが心配でした。前に、シコリを2つほど取ってますし。皮膚の腫瘍が多いのも左です。ですが。検査してくれた人が言うには。右に何かあるってことでした。診断するのはドクターですから。検査技師の口からは、特に説明は出来ないんですけどね。来週、診察があるので。その時に詳しい説明があると思 [続きを読む]
  • 外科コンサル
  • 先週、病院で乳癌の話をしたら。外科のコンサル受けるように言われたので。外科に行ってきました。他科受診の紹介で予約を入れてもらっていました。総合診療みたいな所で1度呼ばれて、経緯を話して。外科の乳癌専門の科で、詳しく説明。その後、しばらくして診察でした。10時からでしたが。新しい小説1冊読み終わるくらいの待ち時間でした。気がついたら1時過ぎてましたが、そんなに長くは感じませんでした。医師は男性でした。チ [続きを読む]
  • 抜糸後に透明な糸
  • 履歴書を書こうと思ったんだけど。モコちゃんに邪魔されて、諦めた。何枚か、書いたのがあるんだけど。年齢を書いてしまったんだ…書かなきゃ使えたのに…。さて。話は変わりますが。7月の手術で30箇所ほど手術をして。傷口も落ち着いて、テープで保護している箇所も数カ所です。まだ、どの箇所も傷はうっすら赤いのですが。3箇所ほど、ちょっと気になる箇所があって。触ると、なにか飛び出している気がします。毛が生えたのかと思 [続きを読む]
  • 通院日でした 9/4
  • 通院日でした。11時予約でしたが、3時半に呼ばれました…お昼にタコ焼き食べたせいか。ものすごくお腹痛くなっちゃって。タコが消化不良だったかなー…。それともストレスかなーー11時前に血液検査したのですが。今日は翼状針で採血だった…。真空管で採血なんて、もう何年もやってないな…。途中で変更されるよりかはマシだけど。シリンジで採血も、途中で血が出なくなったりするから。っと、コレはどうでもいい話ですね…神経内 [続きを読む]
  • 無印の化粧水
  • 無印の化粧水を使っていると書いて。写真を載せていなかった気がするので、記事にしたいと思います。一番、安い、「敏感肌用」を長年使っていますが。冬場は茶色の、エイジングケア用を買っていました。最近、青いボトルのクリアケアが発売して。試供品を使ったら。とてもいい香りがして。後で買おう!っと思っていたら。人気商品になってしまい、現在、いくつかの商品が品薄状態です。拭き取り化粧水とオールインワンジェルが特に [続きを読む]
  • 9月になってしまった………
  • ----------------------------------------------------平成最後の夏…テレビでは平成最後のなんちゃらと、いろんな番組やってますが。私の平成最後の夏は。入院と通院で終わりました…今月中に仕事復帰目指して。頑張りたいですが。前のようにフルタイムでは働けそうにありません…。ディズニーのハロウィンも行きたいなぁ。行って、誕生日シールもらいたいな。ダッフィーたちも可愛かった…。写真の猫はフレアちゃん。今月12歳の [続きを読む]
  • 100円のウォーターボトル
  • 100円の水筒を買って来ました。1つも、持っていませんでした。ステンレスの水筒なら、数本ありますが。おもに、冬しか使って無くて。夏場は、ペットボトルを直接凍らせたものを仕事に持っていってました。2本くらい…。洗わなくていいし、何より、楽ですからね…夜、寝る時も、凍らせて足元や、枕元に置いてあります。今回、買ったのは。持ち歩きように使うのではなくて。水出し用のボトルとして使おうかなて思いました。冷たい紅 [続きを読む]
  • 乳癌のリスク
  • さくらももこ さんが乳癌で亡くなったことがわかり。とてもショックを受けています。ちびまる子ちゃんでは、お姉ちゃんの中の人(ミニーちゃんだった)も。乳癌で亡くなっています。日本人は。世界でみると、多いみたいですね。お二方、あまり、周りに言っていなかったようです。そして、ふたりとも、とても若かったことに驚いています。心配掛けちゃいけないとか、迷惑かけたくないと、思ってしまうんでしょうか。言った所で治る [続きを読む]
  • ビオトープその後…
  • 今年の春先に、リセットした外飼いメダカ水槽…洒落た言い方をすると、ビオトープですが。卵を見つけては、ホテイアオイごと他の容器に移し。孵化したら戻して。その頃には。また、違うホテイアオイに新しい卵が…っというのを繰り返していました。親メダカ水槽は11匹から7匹くらいに減っちゃいました。が、別の水槽に子どもが100匹位います。たぶん、孫も居ます。この、子孫水槽が2つ。これは、屋根の下にあるのですが。ここのホ [続きを読む]
  • 共感性羞恥
  • 共感性羞恥について。私が2年前、メインのブログで書いた内容です。https://blogs.yahoo.co.jp/break_muku/65986491.html2年前は、職業訓練に通っていて。日直があって。スピーチがあって…この話題をスピーチで話したことを覚えています。そして、誰も、共感してくれなかった…。講師も、スピーチの内容に対して一言ってくれるのですが。「私にはわからない感情」と言われてしまいました。どういうことなのか、ザックリ言うと。お [続きを読む]
  • 抜糸が全て終わりました。
  • 世の中、お盆休みなんですね。ヘリコプターの事故があったせいなのか。天気が悪いからなのか…今日は報道関係のヘリ(渋滞情報)や防災ヘリを見かけません。さて。やっと、全ての抜糸と今回の手術での通院が終わりました。来月、また通院ですが。上半身の手術の写真は載せられませんが。(部位的に)足の手術の写真を少し載せます。右太ももです。太いですね(´;ω;`)右足関節近く。たいぶマシになりましたが。赤黒く腫れていま [続きを読む]
  • 抜糸してきた。
  • 上半身の抜糸は出来ましたが。足の抜糸が出来ませんでした…。やっぱり、傷の付きがあまいというか…写真載せたいけど。かなりのグロ画像です。胸の周りの抜糸は終わったけど。まだ、なんだか突っ張る感じがします…。汗かいたりも、良くないんですかね。更にガーゼを買い足さないといけませんね。■追記病院には、沢山ポスターが貼ってあります。今の時期だと、熱中症に注意とか。そんなの。今日、今までに見たことないポスターが [続きを読む]