muku さん プロフィール

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mukuさん: MUKU LABORATORY
ハンドル名muku さん
ブログタイトルMUKU LABORATORY
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
サイト紹介文遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。 20代なのに関節リウマチも発症。
自由文レックリングハウゼン病(神経線維腫症)っという病気があります。
症状は人によって様々。
治療も様々です。


治療や検査、手術など沢山経験してきました。
同じ病気の人の参考に少しでもなれればと思ってブログ開設しました。

関節リウマチについても。



また、私も参考にできればと思ってますので。
沢山、お話してください。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供101回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2014/06/28 02:10

muku さんのブログ記事

  • 通院日でした 7/17
  • 暑いせいで。頭が働かないせいか。予約時間を間違えてしまいました。10時半予約の神経内科を10時に。13時からだと思ってた形成外科が15時からでした…神経内科は7時間待ちとかなので。受付した後は、いつも病院を出て。図書館に行ったりするので。今日も受付して。じゃあ、帰ります。と。いつものように言ったら。まだ9時半予約の人がぜんぜん来て無くて。4人しか待ってないから。待合室で待ってて、と言われました。まじか…っと [続きを読む]
  • スマホちゃんは、2歳
  • 今、流行りの。イラストやさん使ってみました★一昨年。前の仕事を辞める直前に買い替えたディズニーのスマホ。職業とか書く欄があったりね。2年間ローン組んだりで。無職だと買えないので。この年にスマホ買って。クレジットカードも作って。その後、仕事を辞めました。っとまぁ。こんな話は良いんですが。その時買ったスマホが死にました。全然、使えません。時計にもなりません。電源入れたら、そのままフリーズ。何もしてない [続きを読む]
  • 麻酔科に行ってきました。
  • 今日は麻酔科に行ってきました。少し前までは、受付順で。9時受付でも、何時に呼ばれるかわからなかったのですが。(番号渡されて、10番以降なら昼過ぎ…みたいな)最近、麻酔科はドクターが増えたとかで。予約順になりました。30分も待たずに呼ばれました。私は複数の科にかかっているので。色々回ってから。麻酔科に行って。血圧を計ったのですが。脈が100超えてて。30分後に、もう一度計ったら。動き回って計った時よりも、安静 [続きを読む]
  • 採血しにくい腕
  • 痩せている人、太っている人。お年寄り…採血しにくい血管は沢山ありますが。私の場合は、血管が見つけにくい。自分でも、よくわからん。右腕です。昨日採血したので。外側の血管が浮き出ていますね。いつもは内側から採血しますが。採ったばかりなので。今回は外側から採血しました。この右腕を見せると。『左も見せて』と言われるので。見せます。できれば、左から取りたい。右から取ると。この後の血圧を左でやるから。そうする [続きを読む]
  • 7月ですね…
  • -----------------------------------------------------6月中に梅雨明けしましたが。それから毎日37度超えてます。暑くて、寝てるのか気を失ってるのかわかりません。今月は入院するので。色々、買い揃えなきゃですが。そもそも、ちゃんと入院できるのか…(保険証が無くなるからな…)-------------------------------------------------------- ※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型) という難病 [続きを読む]
  • 通院日でした 7/3
  • ■写真 保冷剤を抱いて寝る白太郎最近、体調わるくて。病院に行けるか不安でしたが。なんとか行ってきました。今日は9時から整形外科(リウマチ外来)でした。朝イチで採血、採尿があるので。寝起きにトイレ行ったら。その後は、できるだけ水分補給して。我慢(?)しないと。病院で出ません。今回は術前検査もあるので。なんか、血を試験管4本も取られました。助成の看護師さんが、新人さんだったようで。血管を探すのに、めっち [続きを読む]
  • 健康保険資格喪失連絡票
  • コメントで言われて知ったのですが。『役場』って田舎の言葉なんですねー(ぇ自分の地元は、生まれた年は『花園村』から『花園町』になって。10年前に市町村合併で『深谷市』になったので。もう、小さい頃から役場って言ってたし。父は未だに『村役場』って言います。確かに、市役所はありますが。深谷住民でなかった自分は、行ったことがありません。なので、役場で出来ない手続きは『本庁舎』行ってください。とか言われたりしま [続きを読む]
  • 猫ごよみ365日
  • 本屋さんで、何度も立ち読みしていた本。買おうか、悩んで。悩んだ末に。買ってしまいました。毎日の、今日は何の日??が書いてあります。日めくりカレンダーのようで。オモシロイです。毎日が誰かの誕生日。毎日が何かの記念日。今日はカニの日(かに道楽が制定したらしい)その他。ボウリングの日、日韓条約調印の日らしい。カニの日って言うのは、うまく考えられていて。12星座の蟹座最初の日で。50音順で『か』が6番目。『に [続きを読む]
  • 資格喪失証明書
  • 月曜日に職場に退職の旨を電話で伝えてきました。事実上の解雇みたいなものですが。再三、どうするんだ?復帰できるのか?と言われていたし。手術で給料マイナスもあったし…本社からも減給って言われて、もう辞めるしか無い。火曜日には、退職届に判子を押してきました。病気都合退職が理想だったけど。離職票には、自己都合と書かれていて。意義がないの『ハイ』にマルを付けてください。っと人事に言われた。会社の締め日の関係 [続きを読む]
  • 医療費助成制度停止
  • 指定難病の制度が見直され、新制度になったのは今年の1月から。この制度の見直しは3年ほど前に告知され。特定疾患56疾患から。指定難病331疾患に、名称と、疾患数の変更がありました。新制度になるにあたって。経過措置として。難病患者全員が重症、軽症関係なしに制度の対象者になりました。元から、『特定疾患』として難病認定されていた人は。私も含め。この制度から除外される事はまずありません。STAGEが下がらない限りは。( [続きを読む]
  • いくら払えばいいんでしょうか???
  • 土日は家に居にくいです。弟が居るから。土日は、私は仕事帰りにコンビニでご飯を買います。そんなに高いものは買いません。330円の、うどんくらいしか買ってない。スーパーで20円のうどん買えば。もっと安く済むけどね…買って、冷蔵庫に入れておくと。買ったものを、いつの間にやらチェックされます。弟は自分の部屋に冷蔵庫があるのに。それで。モヤシ(地元スーパーで12円)以外のものを食うなと。いつものように言われます。 [続きを読む]
  • 非常食を買いました。
  • 東日本大震災があってから。非常食を車に積んでいます。コレが3回目の買い替えです。一番始めに買った、パンの缶詰は、あまり美味しくなくて。レビューで。美味しかったっと書いてあるモノを買って。この数年間、楽しみにしていました。商品によりますが。だいたい3年から6年はもちます。いつ買ったか忘れたけど。多分5年くらい前。今月で賞味期限をむかえます。真夏の50℃にもなる車内を、数回経験した中身は。大丈夫なんだろうか [続きを読む]
  • 話せない…
  • 先月。とっくに手術と入院が決まってるのに。職場に話せていません。それすなわち、退職を意味するからです。辞めるなら辞める。早くしないと、保険証が間に合わない。(健康保険から抜ける)私は今、パート契約で、社会保険加入です。ですが。手術が2回も続き。今は土日だけ出勤しています。土日の仕事は平日の仕事内容と違い。ずいぶんと、楽なものです。(それでいて時給もいい)それさえも難しくなるからです。入院したら、ま [続きを読む]
  • 6月ですね…
  • -----------------------------------------------------天気が悪い日が続いて。身体もダルイし、気分的にも優れない日が続いています。考えることが沢山。ですが。何もかもがめんどくさい。来月、入院するので。それまでに体調管理だけは、しっかりしないといけないのに。--------------------------------------------------------このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型)という難病について主に書い [続きを読む]
  • 平成30年度 指定難病継続申請
  • 平成30年度指定難病医療給付 継続申請のお知らせそろそろかなと思ってましたが。届きました。埼玉県の受付は6月25日からです。市町村によって異なりますが。毎年、埼玉県は他県より早い気がします。医者に提出する臨床調査個人票は書いてもらうのに1ヶ月以上かかります。病院によって違うと思いますが。大きな病院で患者が多いほど、遅いと思う。(書ける医師が少ない。決まった病院、決まった医者でないと書けない)受付が6月25 [続きを読む]
  • 抜糸してきました。(入院します)
  • 午後から抜糸をしてきました。待っている間。私の足元近くで小さな子供がゴロゴロ転がっていました。おそらく私の後ろに座っていた女性の子供です。キレイとはいえ、病院の床で。頭を擦り付けながらゴロゴロしてました。(例えが悪いですが、砂遊びをしてる犬のように楽しそうだった)見かねた看護師が。『この子、誰の子???』っと声をあげました。もちろん私の足元に居るので。何人かは私の顔を見ました。私は首を振って、後ろ [続きを読む]
  • 障害年金打ち切り
  • 朝のニュースで障害年金1000人打ち切りのニュースをやってました。いずれも成人前の病気を持っている人で。(障害基礎年金)私と同じ条件ですね。中には、良くなって。そのまま、もらい続けている人も居るかも知れないけど。2年か3年おきくらいに審査あった気がするし。それは無いかな。もらえなくなって、困る人が沢山居ると思う。私なんて。相談行っただけで、門前払いって感じだったし…生活保護貰えば??みたいなことも言われ [続きを読む]
  • 語彙力
  • 最近、日本人の国語力が低下してるらしい。文字は読めるけど。文章が理解できないとか、そんな感じ。読んで理解するのではなくて。文字を見てるだけ。私も国語は苦手だったし、読書感想文なんてもっと苦手だったけど。そういうことではなくて。ネットの短文(Twitterとか)ですら、読んでも。とある一文やフレーズだけに反応して、内容を理解しないで。コメントをしてしまう…ようなことが多いらしい。私もTwitterやってて。実の無 [続きを読む]
  • いつまでも一人
  • 土日だけは、お仕事行ってましたが。今週はお休みしています。土日に家に居るのは。私だけではありません。弟も居ますから。朝6時半頃に。『朝から家で寝てんじゃねーよ』と怒鳴られました。寝てるしか無いので無視して、寝てましたが。姿を見せたって怒るので。おとなしくしてるしか無いです。物音も立てずに。汗で背中の傷がしみますが。エアコンなんかつけたら殺されるので、我慢してました…部屋の掃除とかもしたいんだけど。 [続きを読む]
  • 消毒してきました 5/23
  • 前回、手術した時は。家に帰った後、大量出血してることに気がついて。でも、大雪になっちゃって。病院にも行けず。救急車を、少し考えたんですが。今回は、目立った出血は無くて。痛いけど。頑張って病院に行ってきました…入院しちゃえばね。こういう手間がないんだけど。入院したらしたで、別の手間がかかりますからね…今日の消毒は…昨日居た研修医の人と看護師さんでやってくれました。ドレーンが3箇所も入ってるみたいで。 [続きを読む]
  • 手術してきました 5/22
  • 手術は9時半受付の10時から開始予定でしたが。手術が遅れることになりました。何かあったみたいで、始まったのは10時半近く。終わったのは12時過ぎでした。2時間弱の手術って感じでしょうか。今回、終始、うつ伏せの手術で。顎が疲れました。あとヨダレが…ティッシュ握らせてもらいました。(´;ω;`)開始30分くらいからトイレ我慢してました…上からも下からもお腹圧迫されてますからね…。結局、気のせいだったみたいで。終わ [続きを読む]
  • 何処か行きたいな
  • 土日はお仕事してきました。土日は弟が休みなので。罵倒地獄です。夕飯を食べていると。親父の財産が減る!!っと言われるので。死ねばいいんだろ。っと返しました。そしたら、金がかかるから家で死ぬなと言われました。そして、早くしてくれと。(早く死ね)身辺整理して、家を出るしかないです…。宝くじ当たればなぁ。病気治らなくても。どこか、スゴク、遠く離れた所に行ければ。穏やかに過ごせるかもしれない。家にいるのがス [続きを読む]
  • 手術準備しました
  • 手術する度に買い揃えてます。絆創膏とガーゼを主に買うのですが…けっこう高いです。院内の薬局でも買えますが。ドクターは100均のが一番安いよっと教えてくれました。まぁ、それなりの質なんでしょうけど。大きさにもよりますが。100円のはLが2枚、Mが4枚、Sが6枚入って感じです。それぞれ、単価にすると1枚、54円、27円、18円です。薬局だと一箱1,000円くらい。Lの12枚だと83円、Mの22枚だと45円くらいです。ネットだともう [続きを読む]
  • ビオトープをやってみたい*03
  • ビオトープやろうと思って。もうすぐ1ヶ月なのですが。洗濯物が、丸見えですね…金魚水槽ですが。あの後、すぐリセットしたのですが。(全部キレイに洗った)3日くらいで、グリーンウォーターに戻りました。金魚を水に慣らすために、少し混ぜたせいもあります。もちろんフィルターなんか使ってないので。いずれ緑になると思いましたが。3日で戻るとは思わなかった…エビを入れたのですが。全部食われました。可愛そうなことをして [続きを読む]
  • 手術が決まりました 5/14
  • 手術が決まりました。5/22日に背中と後頭部の腫瘍を切除します。検査で腫瘍の場所を把握できないのか聞いてみたら。イッパイ写っちゃうから、わからなくなると言われました。今回の手術は入院なしの局所麻酔で1時間(30分は麻酔分)で、取れるだけです。メインは背中。そして後頭部の皮下腫瘍。時間があれば、他の腫瘍ですが、多分、4つくらいしか取れないかなと思ってます。今回、ホントは胸周りや首など。全身麻酔でお願いしてい [続きを読む]