tomo さん プロフィール

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tomoさん: RIKUと一緒に
ハンドル名tomo さん
ブログタイトルRIKUと一緒に
ブログURLhttps://ameblo.jp/st0217hhr/
サイト紹介文先天性心疾患、両大血管右室起始症で生まれてきたRIKUと家族の事を綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/07/01 12:45

tomo さんのブログ記事

  • 心疾患と運動神経
  • 今日はお休みの日なので、自転車で少し遠くの公園に行ってきました‼?陸の大好きな公園です隣が人工芝のグランドになっています。一般開放していたのでたまたま持っていたグローブとボールでキャッチボールしました‼?マウンドに立たせました10歳の兄が少年野球をしているので、陸もいつも真似をしています。実は、ボールを投げるのやグローブでキャッチするのがとても上手ですあと、バッティングも上手!普通にボール当てちゃい [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます
  • あけましておめでとうございます??本年もどうぞよろしくお願い致します。年明け前に伊豆へ旅行に行ってきました‼?伊豆シャボテン動物公園へ。リスザルに固まる陸(笑)たくさん動物に触れ合えて癒されました‼?年明けは上野に行ったり、葛西臨海水族園に行ったり、新大久保に行ったり近場で過ごしました‼?明日からは私が一足先に仕事始め。気持ちがしんどい〜が、今年一年は自分自身も成長したいので頑張りたいと思います‼ [続きを読む]
  • 今年一年ありがとうございました。
  • あと数日で今年も終わりになります。今年は陸が生まれてからずっと目標であった、フォンタン手術をすることができました。生まれた時は先が見えず常に心配で、本当にフォンタンに進めるのか?と思っていました。しかし、無事にフォンタンを終え特に今は問題なく元気にしています新しい一歩を踏み出した一年でした。皆さま応援していただいてありがとうございました。それと同時にとっても成長した一年でした。まず、サチュレーショ [続きを読む]
  • お調子者
  • 上野動物園にてこんなお調子者に育っています(笑)外国人観光客の方にも写真撮られてましたこのまま明るく育って欲しいと願ってます!お兄ちゃんの野球の関係で夏のお盆休みぶりに出かけられました‼?やっぱり家族で出かけるのは楽しい〜にほんブログ村 [続きを読む]
  • なんと!
  • お久しぶりです‼?陸は元気にしていますHalloweenの陸(笑)サングラスは自分で選びました今日は2ヶ月に1度の外来受診でした。そして、本題!なんと‼?いつも行ってる循環器センターが移転に‼?それも自転車で10分の距離に!小児循環器、成人先天性心疾患、不整脈の外来が本院に移転になったそうです。先生方も一緒に移動。今年さりげなく呟いたことが現実になりビックリしています。しかし、2週間前に決まったことで先生方もパ [続きを読む]
  • 新島
  • 新島へ旅行に行ってきました‼?毎日が最高すぎてあっという間に3泊4日が過ぎました陸にこの景色、匂い、空気を感じて欲しかった!フォンタン終わるまではなんだか怖くてなかなか遠出できなかったので、これからはいろいろ連れて行ってあげたい‼?今から来年どこ行こうか考えちゃう〜ちなみに私は島が大好きで、伊豆七島は4つ(大島、式根島、新島、三宅島)を今まで巡りました。来年は神津島かな?毎年は無理かもしれないけど、全 [続きを読む]
  • 本院 外来
  • 無事心内膜炎疑惑から退院して、本日本院にて外来。目的はワーファリンが効きすぎてるのでチェック。食欲が落ちてる、あとは野菜を食べないため数値が伸びている様子。今日も退院時とさほど変わらず...来週手術を受けている病院にて外来なので、主治医に薬の量を調整してもらう事になりました。本院の循環器の先生が主治医にメールを送ってくれるようです。今回の入院でわかった事!主治医より本院の先生との相性が親子ともに良く [続きを読む]
  • 入院5日目
  • 血液培養の結果、細菌は検出されなかったとの事よかった〜‼?のひと言。肺も大丈夫だという事で、今回は気管支炎という事になりました。抗生物質の点滴は今日まで。という事で、明日退院です夕飯もあまり食べず18時に寝てしまいました。お腹すくだろうなーにほんブログ村 [続きを読む]
  • 入院3日目
  • 入院3日目血液培養の結果は明日出るそうです。どうか心内膜炎ではありませんように... 採血を何度もしてるのでこんなになってしまいました〜でも、実はこんなに元気看護師さんに見られたら絶対に怒られる(笑)にほんブログ村 [続きを読む]
  • まさかの...
  • 本日も長文行きます。どうしても記憶が薄くなってしまうので覚えているうちに...記録として。9時30分予定通り大学病院の外来受診今日は女性の先生昨日の先生が書いたカルテを読みながら問診。やっぱり白血球数はそこそこなのに、CRPがグンと高いのがおかしいとの事。心内膜炎も否定できないので血中に細菌がいないか血液培養もする事になりました。問診が終わり血液検査、血液培養、RSウイルスの検査さすがに血液検査が怖くてワン [続きを読む]
  • 謎の発熱
  • フォンタン手術の様子を書けていませんが、先にこちらの問題を。4月1日 土曜日夜間から鼻水、咳、喘鳴、熱感を感じるようになる2日 日曜日発熱はないが諸症状あり3日 月曜夕方から発熱。38.0℃で夜を過ごす。諸症状あり。4日 火曜日朝、36.3℃まで下がる。保育園を再開のはずだったけど先伸ばす。火曜夕方から再度発熱。39.0℃で夜を過ごす。5日 水曜日36.6℃まで解熱。仕事始めの予定でしたがお休みをもらう。ここで初めて、いつ [続きを読む]
  • いよいよ
  • 明日退院の許可が出ました執刀医の先生も顔を出してくださり「フォンタンにしてはすごく早い退院‼?すごく順調‼?肺がすごく良かったのと、僕の腕が良かったからね(笑)」と、言っていただけました冗談言う先生だと思わなかったからびっくりしたけど(笑)と言うか、冗談じゃないですね‼?本当に信頼して先生の腕を信じて子供を預けてますから。本当にここまで来れたことに、携わっていただいたかた全てに感謝いたします。あり [続きを読む]
  • 元気です!
  • 術後から更新できなくてすいません‼?陸はめちゃくちゃ順調にいっております。が...昨日まで水分制限かけていて、母てんてこ舞いでした疲れが半端じゃなく更新できませんでした。術後の記録は退院してから追加して行きます。昨日今日来週退院できるかもしれません にほんブログ村 [続きを読む]
  • フォンタン術後 3日目
  • 今日は地区のマラソン大会私はPTAからの係りで運営の仕事。係りが一緒のお母さんに、陸が術後なのに大丈夫?と心配してもらった。それもご自身の弟さんも先天性心疾患との事。今でも中隔に無数に小さな穴が開いていると話を聞いた。結構身近にいるな〜と、陸を生んでから思う。酸素してる時は2人くらい「うちの孫も心疾患で酸素つけてたのよ〜」と声かけられた。元気になったのよ!の言葉は凄く元気をもらった。陸がいたからこんな [続きを読む]
  • フォンタン術後 2日目
  • 朝は主人が仕事の休みを取って先に面会に行ってくれました。経過も順調‼?明日にはICUを出られるかも⁈との事。↓目開いてますが寝てます(笑)私は昼過ぎまで仕事をしてから陸の元へ急に体が痛み出し痛み止めを入れてもらいました。辛すぎて寝れないみたい。水分もかなり絞ってるし...パパっ子なので、パパ連呼の陸。男性看護師さんから羨ましい‼?と言われたそうです18時過ぎにやっと寝れたので、ゆっくり休んでもらうため帰宅 [続きを読む]
  • フォンタン手術後 1日目
  • 11時の面会時間に合わせて、主人とICUに行って来ました。本当にビックリしたのは意識があること‼?ママ〜、ママ〜、みずーと喋る、泣く、暴れる...たくましい姿を見たら涙が出そうでした。本当によく頑張った‼?のひとこと。手術後初のご飯もあげることができました。よく食べる姿が嬉しかったです。しかし、喉が渇いてしょうがないようでずっとみず〜、みず〜っと訴えていました。だけどフォンタン後は厳しい水分制限があるので [続きを読む]
  • フォンタン手術終了
  • 無事フォンタン手術終了しました。正直今までのオペに比べて時間が短かったり、点滴が少なかったりとビックリ‼?すでにママ〜、ママ〜、痛い〜!と私たちの姿を見て言っていました。本当に、本当にここまでよく頑張った‼?フォンタンはゴールではなく、新たなスタート。これからも陸のサポートをして行きます。陸に携わっていただいた皆様本当にありがとうございました。そして、応援していただいた皆様にも感謝いたします。にほ [続きを読む]
  • フォンタン手術 入院2日目
  • やーっと寝かしつけられましたこれから帰ります。今日は心臓外科の先生から術前説明がある為主人と一緒に病院へ行きました。ニコニコ良い笑顔になってくれて嬉しかったです‼?術前説明は丁寧にして頂けて、しっかり納得してフォンタン手術を受けさせられます。また痛い思いや辛い思いをさせてしまうけれど、なんだかポジティブな気持ちです。泣いてしまうような感情ではなく、行ってらっしゃい!って笑顔で見送れるような感じです [続きを読む]
  • フォンタン手術 入院1日目
  • 無事入院完了致しました‼?本日はいつも通りルートとり、心電図、X線、心エコーをこなしました最近お馴染みのイケメン先生が色々してくださったのですが、本当に相性が良いらしくルートも穿刺する時だけ泣くぐらいで済みます。心エコーに関してはめちゃくちゃ大人しいたくさんの先生が見に来ていたのですがあまりの大人しさにたーくさん褒めていただきましたエコー見てもらうプロだな!(笑)と言っていただけました‼?麻酔科の [続きを読む]
  • オペ延期
  • 昨日お兄ちゃんインフルエンザA発症とりあえず小児科へ行きタミフルを飲ませました。まさか、こんなタイミングに...泣今朝病院へ連絡。主治医から折り返しの電話があり、オペ延期決定。申し訳なさでいっぱい。だけど、先生も外来の看護師さんもしょうがないから〜!と優しく言ってくださって優しさが身に染みてしょうがないです。オペは3月2日に変更になりました。家族も万全な状態で臨めるように頑張ります‼?最後にちょっとした [続きを読む]
  • 心臓カテーテル コイル塞栓 4日目 退院
  • 1月27日10:45面会時間より早く着いてしまい、入れるか分からないけどインターフォンを押す。すんなりオープン。部屋を覗くとやっぱり陸はお出かけ。退院の準備でもするかー!と、支度をしようとしていると赤ちゃんの時から1番お世話になってる看護師さんが会計書を持って現れる。陸ちゃんに会っちゃったら会計行きにくいでしょ?ナースステーションで今預かっていて、ベビーカーも反対向きにしてるから今行って来て〜と、言ってく [続きを読む]
  • 心臓カテーテル コイル塞栓 入院3日目
  • 11:30面会時間は11時〜なのですがちょっと遅れて面会へ。こんな状態になっていました。保育士さんがお話しに来て下さり、朝ごはんは完食し、そのあとはシールブックで遊んでいたようです。しかし急に、ママ来る?と泣いていたようで、そのまま寝てしまったそうです看護師さんからは夜10時30分頃に一度起きて泣いたけれど、しばらくしたら寝てしまったとうかがいました。少し入院生活に慣れて来たかな?来月は最低1ヶ月は入院なので [続きを読む]
  • 心臓カテーテル コイル塞栓
  • 16:30無事カテーテル終了のお知らせ。陸が出てくる前に教授が出てきて御礼を伝える。にこやかな笑顔にうまくいったんだ!と安心。陸に会う前に主治医からコイル詰め後の説明。初めてカテ室入ってちょっと緊張。でも、先生方皆さん和やかですぐに安心。沢山の人に助けてもらっているんだと再確認。左内胸動脈からの側副血管が発達していたので沢山詰めたそうです。右内胸動脈からの側副血管はあまりなく、少しだけ詰めたそうです。 [続きを読む]