むらさき さん プロフィール

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むらさきさん: むらさきブログ 〜ダウン症と起立性調節障害とともに
ハンドル名むらさき さん
ブログタイトルむらさきブログ 〜ダウン症と起立性調節障害とともに
ブログURLhttps://ameblo.jp/chizu10241019/
サイト紹介文ダウン症の娘と起立性調節障害の息子について、日々の出来事をありのままに綴ります。
自由文20歳のダウン症娘と中学2年の起立性調節障害(OD)息子を育てながら、自分も日々学んでいます。娘はピアノの演奏を通して、障がいがあっても楽しく過ごしていることを広める活動中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2014/07/12 00:00

むらさき さんのブログ記事

  • コンサートinメキシコ・最終日
  • こんにちは〜今日も爽やかな気候で過ごしやすかったですねこのまま秋に突入してくれれば良いのですが…8月30日古代遺跡「ティオティワカン」から戻り昼食を済ませ急いで買い物へ↑ホテルレストランから見える白いテントは市場民芸品がたくさん売っていますハンドメイドのスカーフやアクセサリ可愛いくて安かった会社に配るお菓子はコンビニで空港行きのタクシーを宿泊したホテルのロビーで待っていたらピアノの音が聴こえてきたの [続きを読む]
  • コンサートinメキシコ・メキシコシティ編②
  • おはようございますまだメキシコ編、続いていますもう少しお付き合いを…8月30日…いよいよメキシコ最後の1日になりました車に揺られて…カラフルな家並みを眺めながら到着したのは…これこれテレビで見たやつ…(笑)「ティオティワカン」という舌を噛みそうな名前が付いています今から2000年以上も昔紀元前に造られた古代都市遺跡↑1番大きな「太陽のピラミッド」(高さ65m、底辺222m×225m)↑こちらは「月のピラミッド」↑中 [続きを読む]
  • コンサートinメキシコ・メキシコシティ編①
  • こんにちはメキシコ続編です8月29日早朝グアダラハラから飛行機でメキシコシティへ移動ホテルに荷物を置きすぐに観光へ現在は国立歴史博物館になっている「チャプルテペック城」を見学200年以上前に建てられ別荘や大統領官邸にもなったそうレオ様の「ロミオとジュリエット」の撮影にも使われたそうですよ見事な壁画がたくさんありましたメキシコの独立・革命について描かれています調度品や洋服を見ていると当時の優雅な様子が浮 [続きを読む]
  • コンサートinメキシコ・グアダラハラ観光編③
  • 8月28日の続きですグアダラハラ近郊のトラケパケに到着まずは沢山の民芸品のお店が並ぶメイン通りをショッピング↑こんな面白いオブジェがいろいろありました私達は「音のりぼん」の新しい衣装を揃えたくて美しい手作りの刺繍のドレスを揃えたお店をハシゴ…現地のクリスティーナさんに通訳して頂きながら(観光地なのに英語はほぼ通じない)何とか希望の物をゲット出来ましたそしてショッピングの後はレストランでランチトラケパ [続きを読む]
  • コンサートinメキシコ・グアダラハラ観光編②
  • 8月28日2回のコンサートを終えた翌日は皆ゆったりした気持ちで観光に連れて行って頂きました2階建て大型バスを貸し切りメキシコの風を感じながら街並みを楽しみながら目的地「トラケパケ」(マリアッチ発祥の地)へ…豪華2階建てバスを貸し切り〜オープンで気持ちいいまずは市内中心部にある大聖堂へ内部は豪華で荘厳な雰囲気ビッグTシャツは胸に「guadalajara」の文字↑モニュメントの下に植えられているのが「アガベ」というテ [続きを読む]
  • コンサートinメキシコ・グアダラハラ 観光編①
  • こんにちは関西地方の台風の影響が心配です大きな被害が出ないようにと祈るばかりです…こちらも風は強くなってきましたが雨は降っていません娘は職場から先程歩いて帰宅しましたとりあえずホッ…9月1日メキシコから無事に帰ってきましたアクシデント無く全員が元気に楽しくコンサートツアーを終えられて本当に良かったです準備はいろいろと大変でしたがやっぱり行って良かったです2回の大きなコンサートが今回の旅の1番の目的だ [続きを読む]
  • コンサートinメキシコ・グアダラハラ①
  • ブエナスタルデス本日無事メキシコ・グアダラハラに到着しましたメキシコシティで乗り継ぎ計14時間超のロングフライトでしたが娘も私も元気です日の丸掲げて行ってきまーす(笑)Aeromexico機内食①機内食②今回担当してくれたCAの方がメキシコ人の超〜イケメンの男性だったのでテンション上がりました〜(写真撮れなくて残念)でも13時間は さすがに長かった…メキシコシティ上空。赤い屋根がたくさんホテルに到着して早速トルテ [続きを読む]
  • 娘 誕生日でした?
  • こんにちはメキシココンサートまでいよいよあと1週間をきりました楽しみ半分焦り半分…(いや、今は2ー8くらいか )今回のプログラムにファミリーアンサンブルがあり私も初めて楽器で参加するので(かなりの無茶ぶりです)練習しなきゃ〜のプレッシャーもいつも1人でステージに立つ娘…凄いなぁと改めて尊敬します当たり前だけどチラシがスペイン語何だかカッコいいぞ〜フェイスブックでも娘の紹介をして頂きましたが↓翻訳が… [続きを読む]
  • 夏休みの旅 2018
  • こんにちは「夏休みの旅」編です子供達とは今回も予定が合わず(合っても「行く〜」なんて言わないかもしれないが…)娘&長男は仕事、次男は塾なので3人を残し主人と2人で電車の旅鎌倉・江ノ島へ…関東に住んで20年過ぎましたが鎌倉も江ノ島もゆっくり訪ねたことは無かったので私の希望が叶いました当日は台風13号が接近中でお天気が悪かったのが逆に幸いして暑くなく人も少なくてラッキー初日は北鎌倉で下車し円覚寺〜長谷寺へ円 [続きを読む]
  • ホームコンサート開催♪
  • こんばんは「音のりぼん」クラウドファンディングに沢山の温かいご支援を頂きましてお陰様で目標額を達成することが出来ましたご協力下さった皆様本当にありがとうございました皆様のお気持ちを大切にメキシコでの交流コンサートを頑張って成功させてまいります先週末はメンバーのお宅にて「音のりぼんホームコンサート」を開催しました暑い中お越し下さった皆様ありがとうございましたメキシココンサートのために池田先生にアレ [続きを読む]
  • 娘のテレビ放送とクラウドファンディング達成
  • こんにちは毎日溶けてしまいそうに暑いですね皆様お元気でしょうか…娘は頑張って毎日徒歩通勤しています往復1時間…会社ではクーラーが効いた中で1日中座り仕事なので自律神経を崩さないかと心配ですがとりあえずは元気そう 今週末は地元の花火大会来週末はプールに行くと張り切っていたのでまぁ大丈夫なのかな…月末はメキシコなので何とか体調崩さずに過ごせますように…先日、日テレの早朝番組で娘の事を放送して頂きました( [続きを読む]
  • クラウドファンディング
  • おはようございます夜中から降っていた雨がようやくあがり少し晴れ間も見えてきましたどうか被災地にもこれ以上雨が降りませんように…「ふるさと納税」で災害支援ができると知りました「ふるさと納税」は未経験なのですがこれを機会にチャレンジしようかと検討しています確実に支援したい場所に届くのなら↓これも良い方法だと思いますふるさとチョイス災害支援そして実は娘もこのたび初クラウドファンディングでご支援をお願い [続きを読む]
  • ライブに行ってきました
  • おはようございますニュースやブロ友さん達の記事から今回の異常な大雨の恐怖が伝わってきますこの度の災害で被害に遭われた皆様に心よりお悔やみ申し上げますそして被害地の1日も早い復旧をお祈りしていますもう先月の話になりますが立て続けに2つのライブに行って参りました6月23日は山下達郎サンの全国ツアー初日in 千葉県松戸市この日のライブですが普通にネットで抽選に申し込み当たった!ラッキーと思ってチケットをよく見 [続きを読む]
  • 愛のほほえみコンサートin世田谷 終了♪
  • こんにちはかなり時間が経ってしまいましたが「愛のほほえみコンサートin世田谷」終了致しましたお越し下さった皆様ありがとうございました第1部は インクルーシブピアノコンサート(↑障がいのある人も無い人も一緒の舞台で)第2部は「東日本大震災を忘れない〜復興支援コンサート」毎回、被災地からのメッセージに主催の池田先生が曲をつけて歌います今回参加された中澤八千代さんは陸前高田市のご出身で被災された同級生からの [続きを読む]
  • 長男とお金の話
  • こんばんはいつも娘の話ばかりですが我が家は3人姉弟 娘の下に 社会人2年目の23歳の長男と中学不登校・高校中退の17歳の次男がいます娘と次男が大変だったので長男にはほとんど手をかけられず(いや、これが普通の子育てなのか比べられないからよくわからない)長男は気付いたら社会人になっていた感じ 彼には特に何の問題も無いはずだったのですがいや、そうでもないかなぁ…と最近 思う 彼はお金が貯められない…昔からスーパ [続きを読む]
  • 「母の言葉」の本音
  • 『ダウン症のある娘は5歳からピアノを習い始めましたきっかけは私の母が言ってくれた「指先を使うと脳への刺激になるからピアノでも習わせてみたら?」という言葉でした主人も私もピアノを弾けませんたまたま近所に同じダウン症でピアノを習っている4歳上のお姉さんがいらしたので早速 先生を紹介して頂きました療育のつもりで最初は本当にゆっくり全部の音に「ドレミファ」をカタカナで書き込んでいました習得に時間がかかるので [続きを読む]
  • 素敵な出逢いコンサートin新宿 終了♪
  • こんにちは土曜日は「21番目の素敵な出逢い」を開催されているドリームエナジープロジェクト(ドリプロ)さん主催のコンサートに参加させて頂きました「21番目」とは染色体の21番が3本あるダウン症のある方々のことなのですが今回はダウン症だけではなく自閉症の方や、アフリカの打楽器を演奏されているグループもご一緒に賑やかなコンサートになりました↑出演者全員集合トークタイムで「TVでコナンのアニメを見るのが好きです」 [続きを読む]
  • 安らかに…
  • おはようございます朝から懐かしい歌声がTVから 流れてきていますね…どの曲も昔を思い出して聴いてて切なくなってしまいますヒデキさんも天国で聴いているでしょうか…昔はテレビで見ない日は無かった「スター」という言葉がぴったりの西城秀樹さん大病を患われてからは壮絶なリハビリをされていましたね最期まで歌手であり続けた姿…やっぱりカッコいいです昔の自分の姿じゃなくなって公の場に出なくなる方もいらっしゃるでもヒ [続きを読む]
  • 次男のこと
  • こんにちは 今日の予報では 関東30℃超え〜暑い1日になりそうですねみなさま熱中症に注意してお過ごし下さいね今日は久しぶりに次男のことを書きます今 辛い気持ちでいらっしゃる方に伝わるといいな…と思いながら次男は中1の秋に体調を崩し小児科で 起立性調節障害(OD)と診断されました??過去の次男ブログはアメンバー限で書いてますずっと健康だった次男学校が楽しいと言っていた次男が突然、まさかの不登校に…それでもま [続きを読む]
  • ダウン症のある娘の友達
  • おはようございます最近 天気の変化に敏感になったのか昨日は体調がイマイチでしたが…スッキリ晴れた今朝は何だか元気です今日も1日頑張ろう〜今日はダウン症のある娘の友達関係についてです社会人4年目の娘はあまり友達がいません元々 自分から声を掛けるとか大の苦手だし大勢の中にいても1人で読書していたり自分の世界が好きな子です↑この状況に満足しているか?は謎です…なので唯一の友達は 中学のクラスメート彼女は軽度 [続きを読む]
  • 5月12日は「看護の日」
  • こんにちはこちらは雨が本格的になってきました今日は看護週間のイベントで骨密度・血管年齢・血圧・体脂肪を無料測定して頂きました看護の日=ナイチンゲールの誕生日だったのですね〜参加者はかなり多く着いたら外まで並んでいましたよおばあちゃん・おじいちゃんメインおばさん・おじさんがチラホラ若者皆無… 参加しても違和感の無い年齢になったんだなぁ〜としみじみ…結果は全て正常値でとりあえず安心油断は禁物ですが〜今 [続きを読む]
  • トモタカイ・アート展2018 開催中♪
  • こんばんは 娘の幼なじみでダウン症アーティストのトモ・タカイさんの個展が今年も代官山・グリーンカフェにて開催中でーす沢山の温かいアート作品を見ながらゆっくりお茶が飲めますよ是非お立ち寄り下さいね26日夜の開催記念パーティーでは娘、会場でピアノ演奏させて頂きます↑一昨年のパーティー↑そして昨年今年も2人揃って元気にご挨拶が出来る事に幸せを感じますトモ君は毎日何枚も絵を描きます美術館にも通っています職場 [続きを読む]