hayamama さん プロフィール

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hayamamaさん: hayaといっしょ
ハンドル名hayamama さん
ブログタイトルhayaといっしょ
ブログURLhttps://ameblo.jp/hayachoko/
サイト紹介文稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
自由文息子は、MECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて産まれてきました。

hayaくんの成長記録、日常を綴っています。



MECP2重複症候群 MECP2遺伝子 重度発達遅延 難治てんかん 遺伝子異常 染色体異常 レット症候群
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2014/08/01 22:36

hayamama さんのブログ記事

  • 股関節のこと。
  • 新居に越したらモノトーンの家具で統一して生活感のない家にしたいという淡い夢を抱いていたhayamamaです。まぁ現実には絶対無理でした...hayaくんの福祉用品の数々に(作り直した椅子なんてあろうことがヒョウ柄...)ワンコの空間もね。。(ペットシーツとかね)むしろ家具をモノトーンにしたことで逆にカラフルなhayaくんワンコグッツたちを引き立たせているという現象...いいんです、生活感満載でも生活しやすさがやっぱり1番です! [続きを読む]
  • 加湿。
  • 明日から数日間雨が降るそうです雨の日は憂鬱になります今日はいい天気だったのになぁわが家の植物たち。天気の良い日は日光浴が日課です。一緒にひなたぼっこしたくなりますこんな平和な日常がしあわせです。こんばんは。hayamamaです。やっぱりこの時間帯が一番ブログスイッチが入ります。*****我が家は年中加湿器が必須です。空気が乾燥しているとウィルスが繁殖すること。とくに今のような時期は湿度が下がることで鼻や喉 [続きを読む]
  • 怒涛の2月。
  • 2月は逃げていく、なん言葉通り怒涛に過ぎ去った2月。あんまり記憶にない...今回はふつうの雑談です。*****まず引っ越し。引っ越し前日から熱を出したhayamama。なぜこのタイミング...咳が酷くて熱は上がったり下がったりを繰り返して人生初の40度超え...体温計みてびびりました悪寒と全身の体の痛みで動けないほど具合が悪い。こんなキツイ風邪32年生きてきてはじめてかも。とにかくhayaくんに移らないようにしっかりマスク [続きを読む]
  • つながるちから。
  • 何ヶ月ぶりのブログ更新でしょうか・・・どうも大変ご無沙汰しております、hayamamaです。一昨日、2月28日は『Rare Disease Day』世界希少・難治性疾患の日毎年2月最終日に開催される希少・難治性疾患の認知度向上を目指した国際的な啓発イベントです。去年も家族会として参加させて頂いたイベントでしたが、今年もメンバーそれぞれの地域で開催されているRDDに参加させて頂きました。私は今回規模の大きい東京のほうに参加させて [続きを読む]
  • ビムパッドはじめてました。
  • 真夜中にこんばんは。それにしても寒いですね〜。ここのとこ一気に冷え込んだ宮城県です。hayaくんは既に裏起毛デビューしてます。真冬何着せたらいいかなどうやら巷ではRSが有効しているらしくインフルがでた学校もあるとかで・・・毎日怯えながら暮らしております実は先月から新薬のビムパッドはじめてました。先月からなんだか発作の調子がよろしくなくてですね、日中のビクつきやら夜中の発作が増えておりこのままではマズイ感 [続きを読む]
  • たいちょうふりょー。
  • 真夜中にこんばんは。あっという間に9月に突入し近頃は台風だったり急に肌寒くなったと思ったら次の日には真夏のような暑さになったりと気候の変動が大きくて身体がついてゆきませぬ・・・体調を崩されてる子達も多そうな、、、はい。感染にめっぽう弱いこのお方ももれなく体調を崩されました(インスタと同じ写メでごめんなさい)先週木曜の夕方から8度台の熱をだし夜中には9度超え。これはマズイ感じかなと思いながら朝方まで看 [続きを読む]
  • 近況と色んな変化。
  • 大変ご無沙汰しております!もう8月も下旬。残暑厳しい今日この頃。hayamamaの住む地域では夏休みも本日まで。明日から学校が始まるところがほとんどのようです。(hayaくんの通う支援学校は先週から始まってます♪)近所のいつもの散歩コースは遊んでいる子供達で賑わっていたのに今日の静けさったらなかったですさすがに夏休み最終日に遊んでる子なんていないもんでもしかしたら宿題のラストスパートに追われてたりして。。静かな [続きを読む]
  • 8月5日の勉強会。
  • レット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班が立ち上がったことで定期的に勉強会が行われることになりました。記念すべき第1回目は来月の8月5日東京で開催されます!講師は国立精神神経センターの伊藤雅之先生です。レット症候群、MECP2重複症候群の患者さん、患者ご家族の方はもちろんその他関係者の方も是非ご参加下さい。hayaくん家も家族総出で参加予定です♪お申し込みと詳しい説明はNPO法人 レット症候群支援機構のHPよりご [続きを読む]