netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供116回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • 次女のお誕生日
  • 4月15日「よいこ」の日次女ちゃんめでたく8歳になりました!リクエストのプレゼントはウーニーズでした。アマゾンで買ったけど、レビューはすぐしぼむとか割れやすいとかあまり良いこと書いてなくて・・・(^_^;)でもCMは魅力的ですよね〜。早速いろいろ作っていました(*^_^*)ケーキはオーダーが間に合わなかったので(いつもですね・・・)とりあえず当日はカットケーキを。夕方からは本人のリクエストでサンマルクに行きました [続きを読む]
  • 動作法の訓練会
  • 今日はたえちゃんの学校であった動作法の訓練会に行ってきました。指導は支援学校をはじめ先生達がやってくださってて、ほとんどボランティアです。ありがたいですね。普通のPTとはまた違って、からだに本来のうごきを覚えさせるって感じかな〜。脳性麻痺などの肢体不自由児だけでなく、自閉症の子にも効果があるようです。たえこは2年生の時からやってて、今年で4年目です。でも一昨年は股関節の手術、去年は胃瘻の手術と手術続 [続きを読む]
  • 長男くんの入学式☆
  • 昨日から学校が始まりましたね〜。たえちゃんは6年生になりました!ドキドキの担任の先生も去年他の医療行為の子の担当だった先生なので安心です。明るくて楽しい先生なので、私も先生と話すのが楽しみです(*^_^*)そして・・・我が家の末っ子長男くんめでたく1年生になりました!家を出る前に自撮りしてたので映り込んでおきました(笑)同じ保育園から学校に行く子は誰もいなくて、近所の子とも別のクラスだったなので私も長男も [続きを読む]
  • 2018春の家族旅行 3日目 ディズニーランド前編
  • 3日目のこの日は旅行のメインのディズニーランドへ!オフシャルホテルの特典として開演15分前に入場できるってあるんだけど、普通でも春休みなので8時開演・・・そんな早く行く人いる?と思ってたら、7時頃からめちゃめちゃ並んでた〜。みんなパワーありますね。我が家はさすがにそこまで早くは行けないけど、お父さんと下の二人は8時半頃出発しました!私とたえちゃんは10時頃に合流〜。それまでにキャラバンカルーセルとティーカ [続きを読む]
  • 2018春の家族旅行 2日目 ディズニーシー
  • 早く旅行のブログを書かないと、長男の入学式も控えてるので急いで書きまーす。自分のなかでいろいろ忘れないうちに(*^_^*)バギーっ子の重心さんがディズニーに行くときに誰かの参考になるといいな。私もいろんな方のブログを見て参考になったので・・・2日目はお台場を後にまずはディズニーランドホテルへ!ディズニーランドホテル!テンション上がります!先にチェックインして、荷物を預けることができるので遊んだ後はフロント [続きを読む]
  • 長男保育所最後の日
  • 昨日で6年の長男の保育所生活が終わりました〜。修了式では感動はしたものの、慌ただしくてそこまで感傷には浸りませんでしたが、昨日はさすがにぐっとくるものがありました。帰りはお父さんがお迎えだったので、行きに送って行くので私は最後だったんだけど、この道を運転することももうないんだな〜等いろいろ考えながら運転してました。次女の時はまだ後1年長男で通うと思ったので、そこまで深くは考えなかったけど本当に本当に [続きを読む]
  • たえちゃんと放課後デイ
  • たえちゃんは放課後デイに3年生の秋から週1回、月1〜2回土曜日も行っています。4月からは高等部3年生の子が卒業されたのに伴って週2回行けることになりました。わーい!ちょうど放課後デイがたくさんできはじめたのが3年前くらいでした。学校のスクールバスもみんな放課後デイに行くので、帰りはガラガラで迎えのデイの車がずらーっと20台くらい並んでいます。でもほとんどが自閉さんや知的さん対象で、医療行為がある子が行けると [続きを読む]
  • 胃瘻後の嬉しい変化
  • たえちゃんが、胃瘻の手術をしたのは去年の7月でした。そこから半年が経過して、胃瘻前との大きな変化は・・・たえちゃん、お口から食べたい欲がめっちゃアップ!しました。注入でおなかがいっぱいになってるはずなんだけど、お口からやっぱり食べたいみたいで、ちょうだいちょうだい、と口をパクパクさせて、最後は泣いています(^_^;)そして口から食べるのもすごく上手になって、ほとんどゼロゼロもありません。前は食べものを取 [続きを読む]
  • 長男の保育所修了式
  • 土曜日は長男の保育所の修了式でした。保育所では卒園式でなく修了式というようです。修了式はお友達21人全員が出席できて本当に良かったです。たえちゃんの療育園の修了式でも去年の次女の修了式でも涙がでなかった私なんですがやっぱり長男の修了式でも涙はは出ませんでした(^_^;)でもとっても感動的で良い式でしたよ。長男はもちろん、小さい頃から知っているお友達の立派な姿もぐっときました。長男は1月生まれなんだけど、な [続きを読む]
  • 早朝のドラえもんの映画
  • 21日の祝日に次女のお友達と下の子達でドラえもんの映画に行ってきました(*^_^*)たえちゃんはお父さんとお留守番〜。最初、11時頃からの回に行こうと思ってたのですが、お友達のママが買ってた前売りが事前予約ができないもので、前日にネットで残席状況を確認すると、多分無理そう・・・午後からは次女もお友達もスイミングだったので、それならばと8時40分から見に行ってきました!でもその時点で13時の回もいぱっぱいそうで、8 [続きを読む]
  • 北野天満宮に梅を見に行ったよ☆
  • 昨日はお天気も良かったので家族で北野天満宮に行ってきました☆駐車場がいっぱいかな〜と思って、歩いて行ったよ。30分くらいかな。帰りは次女と長男と私はバスで帰って、たえちゃんはお父さんと歩いて帰りました。長男は疲れてご機嫌斜めです(^_^;)梅は終わりかけだったけど、まだまだきれいでした。梅って香りがいいですよね。お参りをして、水みくじもしたよ(*^_^*)お祭りやお正月などイベントとの時だけでてる長五郎餅も買い [続きを読む]
  • たえちゃんの教科書
  • 支援学校ではその子にあった教科書が配布されています。リストの中から前年度の担任の先生が次の年のものを選んでくれるようです。たえちゃんは毎年絵本ですけどね(笑)しかも家にあるのとかぶることもあります。そんな中、その学年の一般校の子供達全員に配られる本も入っています。今年は京都市の環境についてでした。絵本とのこのギャップがなかなか面白いな〜といつも思っています。ちなみに去年は日本地図の本でした。この環 [続きを読む]
  • 卒業式で送辞の大役を頑張ったよ☆
  • 今日は支援学校の小学部中学部の卒業式でした☆そしてなんとたえちゃんは小学部の送辞の大役を頑張りました〜。5年生ですもんね。3週間前くらいに教えてもらって私はとりあえず当日休まないことだけど目標に毎日過ごしました。無事に元気に今日を迎えられて良かった!今日は私もPTAで式に参列するので一緒に登校してしばらく一緒にいたのですが、「たえちゃん今日頑張ってね〜」と会う人会う人に言われていました。支援部の先生に [続きを読む]
  • レスパイト中の日曜日はサーカスに
  • 前回の記事の続きです。そして日曜日どこ行こうかな〜と考えながら土曜日帰っていると、なんと大津港でサーカスをやってるではありませんか!家に帰って早速調べてみると「ハッピードリームサーカス」というのが来てるんだって(*^_^*)「ハッピードリームサーカス」全然知らんけど(笑)それだとまた朝からたえちゃんの病院に寄っていけるしということで日曜日は私が先にたえちゃんのレスパイト先の病院に行って、またまた下の子達 [続きを読む]
  • レスパイト中の土日はかなり満足の休日でした☆
  • たえちゃんがレスパイト中の週末はもともと日曜日に予定があっったんだけどそれがなしになったので、どうすごそうかな〜と思っていました。とりあえず土曜日は私が先にたえちゃんの病院に行ってその後お父さんと下の子達と合流して草津市にある大きい公園にいくとことは決めていました。レスパイト中に思うことは病気じゃないのに病院にいるとサーチは問題なくてもなんだか目に力がないな〜ということ。これは親にしかわからないか [続きを読む]
  • 久しぶりのレスパイト
  • たえちゃん、ただいまレスパイト中です。去年の5月以来・・・でも10月に整形で抜釘の手術で入院してるので病棟は違うけどデータは残ってるかな。レスパイトが去年の10月から10時からになって、病院まで1時間半かかるので早すぎる〜と思ってたんだけど、昨日病棟から電話があって「ベッド調整で14時からでもいいですか?」って。「もちろん、いいです!」と即答しました(笑)そのおかげでたえちゃんは高等部の卒業式に出られたり私 [続きを読む]
  • 家族で科学センターに行ってきたよ(*^_^*)
  • 先週の土曜日のことですが、お父さんがお昼過ぎまではお休みだったので家族で科学センターに行ってきました(*^_^*)科学センターと言えば・・・この恐竜。小さいときは怖かったのになぁ。今では全然平気になりました。写真はないけどプラネタリウムから行きました。植物園と水族館とのコラボ上映で、お花や海の生物の星座が紹介されてて楽しかったです。たえちゃんはたまに声を出したりはしてましたが、京都の科学センターのプラネ [続きを読む]
  • たえちゃん大忙しの日と長男の花粉症
  • 昨日はたえちゃん、とっても大忙しの日でした。まずは朝から訓練へ。PTを頑張ってきました〜。その後は学校へGO!訓練の病院から学校へは車で10分くらいなので朝イチで訓練に行くと有意義に一日を過ごせるので助かっています☆たえちゃんが学校に行ってる間に私はいろいろ家の用事を終わらせて・・・14時に学校に迎えに行ってそこから守山の病院へ!この日も往復約3時間頑張りました!今まで車に車椅子マークをはる意味がわからな [続きを読む]
  • 一年前を思い出す
  • 2月の末と言えば一年前のことを思い出しています。その時の記事はこちらこの時の記事はサラッと書いていますが、実はいろんな思いがありました。やっぱりEDにするのは嫌だったし、呼吸器使用も複雑な思いでした。たえちゃんが産まれて一生寝たきりと言われて以来一番落ち込んだ日々でした。何でか漠然と「たえちゃんが死んだらどうしよう」という思いもわいてきて鬱々とした日々を過ごしていました。実際はそんな状況ではありませ [続きを読む]
  • ちょっとだけお父さんのお仕事のお手伝い
  • ちょっと前の話ですが、子供達がちょこっとだけお父さんのお仕事のお手伝いをしました☆子供達が10人弱で初めて出会う子も多く、多恵ちゃんのような子も初めてみるだろうしどうかな〜と心配していた部分もありましたが、みんなおうちの人に事前にちょっと聞いていたのか良い意味で無関心な感じでした。たえちゃんも緊張は強い時だったけど、この時は穏やかで落ち着いていたのでそれも良かったのかな。からだを動かすことが多かった [続きを読む]
  • 我が家のゴミ屋敷ゾーン・・・
  • 去年、次女の机を買うときに長男の机も一緒に買ったのですが・・・わーお(^o^)完全なるゴミ屋敷・・・毎日毎日保育所で作った(私にしたら)わけのわからない工作こんなのとか・・・持って帰ってきて、プラス家でも段ボールで何やら作ったりして・・・毎日嬉しそうに保育所で作ったのを持って帰ってくるのですが、正直私はゲンナリします(^_^;)こっそり捨てても捨ててもおいつかん。まあ今はまだ勉強する場所ではないので我慢する [続きを読む]
  • たえちゃん、いきなりの緊張MAXがやってきた!
  • たえちゃん、ちょっと前の記事では絶好調って書いた気がするんだけど(^_^;)水曜日の夕方からいきなりの緊張MAXが現れました。そもそもこの1週間はは朝にくしゃみしたり目が充血したり、目やにがあったりそれにしては日中は機嫌が良くて変な体調だな〜と思ってたんですよね。実はここ2週間くらいは夜も1〜2時間おきくらいにうーんと目を閉じたまま言っててボトックスがだんだん切れてきてるのをひしひしと感じていました。そこにき [続きを読む]
  • 長男の保育所のお別れ遠足
  • 土曜日は長男の保育所の年長さんお別れ遠足でした。遠足って言ってもボーリングなので現地集合現地解散なんですけどね(^_^;)次女の時は映画村に行ったのでそっちの方が遠足っていう意味ではしっくりきてたかな。でも役員さんの負担を考えると今年のボーリングの方がいいかかなっていう気持ちです。まあ子供達はどこでもなんでも楽しいですからね(笑)ボーリングが大好きなので次女も一緒に行きました☆大人は参加自由で、なんとな [続きを読む]