netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供119回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • 動作法の訓練と音楽療法
  • 今日はお昼にドライブスルーでマクドナルドを買ったんですが、ナゲット15個入りが16個入ってた!とっても得した気分(*^_^*)午後からは次女とたえちゃんは美容院に行ってすっきりかわいくなりました。そして昨日は学校で行われている動作法の訓練会に行ってきました。毎月第2土曜日にあるんですが、それまでは第2土曜日と言えば0歳の頃からずっと音楽療法に行ってたんです。音楽療法といっても資格のあるセラピーの方がいるとかでは [続きを読む]
  • 次女の生活科の授業にボランティアで参加しました
  • 先日2年生の次女の生活科の授業「町探検」のボランティアに行ってきました。だいたいひとグループ6,7人で校区内のいろんなお店に行き、子供達がインタビューするというものです。先生はみんなについて行けないので代わりに保護者が引率しました。うちの辺りは小学校の近くには商店街もあり、お店もいっぱいです。みんなが行くのは本屋さん、お花屋さん、和菓子屋さん、クロネコヤマトにパン屋さん鶏肉屋さん等など。パンケーキで [続きを読む]
  • 祝 たえちゃん12歳☆
  • 良い肉の11月29日、たえちゃんめでたく12歳になりました。今年も元気でお誕生日を迎えられて良かったです。11月はとっても調子が良かったたえちゃんです。12年は本当にあっという間でした。出産で低酸素で産まれ重度の脳性麻痺になったたえちゃん。私がたえちゃんの出産のことを思い出すと、いつも一緒にザキヤマさん(アンタッチャブルの)を思い出します。前もブログに書いたかもしれないけど、出産でどーんと落ち込んでたときに [続きを読む]
  • 次女と長男と過ごす時間
  • 今日はお父さんは朝から一日仕事だったので4人で恒例のイオンに行ってきて31でアイスを買ったり、カルディでアドベントカレンダーを買ったりしました(*^_^*)お外で珍しくたえちゃんがグズグズ言っててヒヤヒヤしました〜家に帰るとニコニコしてたから、お出かけ気分ではなかったのかな・・・昨日はたえちゃんは放課後デイで珍しくお父さんも一日お休みだったので4人でお好み焼きを食べに行ってからボーリングに行きました(*^_^*)ボ [続きを読む]
  • 地域の育成学級での交流
  • 先日、地域の育成学級の交流に行ってきました。居住地校の小学校で次女と長男が通っている学校です。たえちゃんは毎年普通学級と育成学級に1回ずつ交流に行っています。いつも育成学級には他学年の近所の支援学校のお友達と一緒に行ってるんですが、今年はお友達はお熱のためたえちゃん一人でした。ちょっぴり寂しかったけど、とっても楽しかったよ。地元の小学校の育成学級は5人で先生は3人なので、とっても手厚いな〜という印象 [続きを読む]
  • 次女と長男、こうやって成長していくんだな〜と思った日
  • 今日は次女と長男の小学校は就学前検診のため早帰りでした。次女は帰ってきてから宿題をしてスイミングの時間まで友達と約束したし公園に行く〜と。そして長男くんはたえちゃんを支援学校に迎えに行った帰り道で、クラスのお友達とお母さんに会って別のお友達も遊びにくるし、良かったら〜と言ってもらってそのままお言葉にあまえておうちに遊びに行かせてもらいました。うちの子達って学童に行ってるってこともあって、放課後にお [続きを読む]
  • 動作法の1日訓練会 お疲れさま私!とたえちゃん(*^_^*)
  • 先週の土曜日はたえちゃんがやっている動作法の1日訓練会でした。朝8時半集合で終わったのは16時半・・・いやあとっても疲れました!というのも私はこの会の実行委員長だったのです。打ち合わせ等が始まったのが9月中頃。そこから何をしてもこのことが頭の片隅にあって、なんだかずっと落ち着かない日々でした。とりあえず当日たえちゃんが休まずに行くことが一番のミッションでした(*^_^*)絶好調ではなかったけど、まあまあの体調 [続きを読む]
  • 夕方から別人のたえちゃん
  • 最近のたえちゃん、全体的な体調はまあまあなんですが、夕方18時からのグズグズが半端ないです・・・それまではニコニコしておだやかたえちゃんなんですが、本当に別人です。15分に1回くらい、グズグズ言ってほっておくとぎゃーってなります。なのでグズグズ言い出したら抱っこして10分くらいしたら座位保持に置いてするとまた5分でグズグズ・・・多分きっかけとかはなくて、ボトックスが切れる時期だし緊張の一種かなと思ってるん [続きを読む]
  • 次女と長男の授業参観とサンタさんへの希望プレゼント
  • 今日は次女と長男の授業参観でした。いつもは午後からなんですが、今日は珍しく午前中でした。次女は算数、長男は英語の授業でした。今は1年生から英語があるんですね〜。長男の先生はみんながイメージする小学校の先生!って感じの女性の先生です。明るく元気でいつも笑顔。子供達も英語の授業っていうこともあって、みんな楽しそうでした。4月の入学式の時から良い先生だな〜と思ってたんだけど、後ろで話してたママさん達も「○ [続きを読む]
  • 私のリフレッシュ
  • 最近お疲れ気味の私・・・歳のせいか、たえちゃんが3時頃から毎日グズグズ言い出すからか・・・でも本人は目を閉じたままなので頭は寝てるんだと思う。昼間も全然眠そうでなく、ぱっちり起きています。だがしかし私は眠いよ〜。黒酢にんにくを飲んだりしてるけど、効果はよくわからずです。とお疲れ気味な私ですがリフレッシュで今週はお友達とランチと美容院に行ってきました(*^_^*)ランチはホテルのランチビュッフェ!ネットから [続きを読む]
  • 今年もインフルエンザの予防接種は近所の内科で
  • 今年もインフルエンザの予防接種に職場でうてるお父さん以外はたえちゃんも含め近所の内科へ行ってきました。徒歩5分です。この内科でするようになったのは2年前位からだと思うけど、それまでは他の予防接種もうってる大きな病院の小児科で子供達はやってました。もう、なんで前から内科でやらなかったんだろうと思うくらい断然楽です。まず、予約しなくていいし、車椅子のままでオッケー。病院はお年寄りしかいなくて夜なんか特に [続きを読む]
  • 小学部最後の校外学習
  • たえちゃん、今週は小学部最後の校外学習に行ってきました〜。行き先は太秦映画村です!卒業遠足的な意味合いもあって、例年は2月に行くみたいなんですけど、お友達が元気な時から6年生は3人とも肢体さんだし、2月は寒すぎるので10月か11月に行きますって決まってました。残念ながらまたまた一人の参加だったんですが(T_T)先生と看護師さんとで楽しく女子プチ旅行を楽しんだみたいです。私は朝送って行って福祉車両が出発するのを [続きを読む]
  • 修学旅行で行った琵琶湖博物館に家族で行ってきたよ。
  • 日曜日は家族でたえちゃんが修学旅行で行った琵琶湖博物館に行ってきました。たえちゃんがいつも行ってる病院のすぐ近くです。前に行った時の記事はこちら2年前でした。たえちゃんが修学旅行で行った様子がHPに載ってたので、それを思い出しながらたえちゃん、ここ見てたね〜と言いながらまわって楽しかったです。たえちゃんも修学旅行でやってた昔のサウナの顔出しパネル先生もカワウのぬいぐるみのくちばしをたえちゃんにツンツ [続きを読む]
  • 修学旅行の報告会
  • この前、学校でたえちゃんの修学旅行の報告会がありました。4年生〜6年生までの合同の授業で、「お母さんも良かったら見に来てください」と先生に言ってもらったのでもちろん行ってきました!報告会は4年生と5年生の子供達にとって6年生になると修学旅行に行くんだな〜と見通しをもつ意味合いもあるのかなと思います。金曜日の午後にあったので、早帰りの低学年の先生達もたくさん見に来てくださってとてもにぎやかな報告会で私も [続きを読む]
  • 学童のイベントで行った素敵な場所「指月林」
  • 昨日は次女と長男の学童のイベントで竜安寺の近くの「指月林」に行ってきました。もともと織物関係の方の別荘だった場所で、緑豊かな本当に素敵な場所でした。ホームページを見ると青少年の家として昭和57年に開設されたんですって。全然知らなかった〜。お庭も手入れされてて、外のトイレもとてもきれいでした。利用させてもらった最後には子供達も大人と一緒にトイレを掃除するのもプラグラムにになってて教育的にもすばらしいな [続きを読む]
  • 地域の運動会
  • この前の連休中に地域の運動会がありました(*^_^*)町内会の一大イベントですね☆次女とお父さんは大活躍でした!小学生の女の子が少ないから、積極的にいろいろ参加する次女はありがたがってもらって、まあ成績は二の次です。わいわい賑やかで地域の運動会はまさに参加することに意義がある!って感じですよね。お父さんもでたリレーは大学生や高校生の子達が出てくれたのもあって決勝に残り大盛り上がりでした。たえちゃんはレス [続きを読む]
  • 地域の学校での居住地校交流と最近のたえちゃんの体調
  • 先日たえちゃんは地域の学校へ居住地校交流に行ってきました。次女と長男も行ってる学校です。たえちゃんは毎年普通級と育成学級に1回ずつ行っています。地域の学校の子達はたえちゃんの支援学校と同じ校区内にあるので学校間の交流も多く、障害がある子に対してすごく垣根が低いというか良い意味でとっても普通な感じです。教室に着くと「あ!○○さんこんにちは〜」って感じで声をかけてくれます。低学年のたえちゃんを知らない [続きを読む]
  • 次女と長男の運動会
  • 雨で延期になっていた次女と長男の運動会が先日ありました。徒競走やチャレンジ走、団体演技など、二人ともそれぞれ頑張っていました!多分同じタイムくらいの子と走ってるので、次女は徒競走もチャレンジ走も1位で嬉しそうでした(*^_^*)そんな中とってもおもしろかったのが長男達1年生のその名も「ダンシング玉入れ!」普通に玉入れをしてるんだけど、ミッキーマースマーチの音楽がなると円になってダンス!これが3回くらいありま [続きを読む]
  • たえちゃんの修学旅行 先生と看護師さんみなさんに感謝!
  • たえちゃん、無事に修学旅行から帰ってきました(*^_^*)ちょっと咳がでたりしてお疲れだったけど、家でメプチンとインタールで吸入すると落ち着きました。週末は吸入頑張ろう!私は2日間本当にドキドキしてあんまり食欲もなかったです。ずっとキリキリ胃が痛かったです。夜もなかなか寝付けなくて2時間おきくらいに目が覚めました・・・やっぱりギャーの発作が心配でね。たえちゃんは木曜日の朝はたまにあるくしゃみ連発でどうなる [続きを読む]
  • 修学旅行の荷物とたえちゃんのケース会議(個人懇談)
  • いよいよ修学旅行まで1週間を切りました!無事に当日を迎えられるように毎日ドキドキして過ごしています。ちょっとゼーゼーして緊張が強いと「熱がでる前触れか?」と思ったりね(^_^;)今日は第一弾の修学旅行の荷物を学校に持っていきました。写真を撮るのを忘れたけど、大荷物でした〜。先生が活動中に持つもの(オムツやシリンジや着替えなど)はリュックがいいとのことだったので買ったんだけど、予想以上に荷物が多くてパンパ [続きを読む]
  • 2回目のニフレル〜
  • 連休の最終日の月曜日は家族でニフレルに行ってきました(*^_^*)前に行ったのは1年半前くらいかな(その時の記事はこちら)思ったより混んでなくて、楽しく見て回れました。駐車場に入るのはめちゃ混んでたけど、運良く身障ゾーンに停められました。ニフレルは関西の人にはおなじみなんだけど、室内型の水族館+動物園って感じです。たえちゃんはやっぱりこの光と地球儀のようなゾーン(ワンダーモーメンツ)が好きそうでした(*^_^* [続きを読む]
  • 初めて朝まで呼吸器をつけられた!と喜んでたんだけど・・・
  • 水曜日のこと、たえちゃんは夜いつものように寝る前に呼吸器をつけて就寝。なんとこの日は朝までぐっすり一回も目覚めることなく、呼吸器のアラームも鳴ることもなく過ぎました〜。こんなの初めて!すご〜い!とめっちゃ喜んでたんですが、朝、無理矢理起こしてもなんだか眠そう〜。でも熱とかサーチは問題なく学校には行ったのですが、なんとなくやっぱりうとうと眠そうでした。10時過ぎには一回電話がかかってきて、サーチが上が [続きを読む]