netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供115回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • 小学校と保育所の学習発表会
  • 今月は次女の小学校と長男の保育所の学習発表会がありました。次女は1年生なので9時過ぎからスタート!たえちゃんを学校に送っていった後、ダッシュで行ってギリギリ間に合いました・・・っていうかもう始まってたけどね(^_^;)自分が小学校の時こんな発表会ってあったかな・・・記憶にございません(^_^;)1学年100人近くの子がステージに上がってて、みんな平等に台詞は一言ずつ。次女は「どんぐりや落ち葉でごちそうを作りたいなあ [続きを読む]
  • たえちゃんの薬と体重
  • まだまだカメラがないので・・・たえちゃんの薬や体重、注入なんかについて書いてみようと思います(*^_^*)たえちゃん、12月の体重測定で14.7キロ。身長は毎回違うので正確ではないんだけど、120ちょっと位かな。ちなみに洋服はズボンは130、上は大きい方が着させやすいので140を着ています。ちょっと大きめな次女もちょうどたえちゃんと同じくらいで洋服は一応別にしてるんですが、次女が「たえちゃんのこの服貸して〜」とシェアす [続きを読む]
  • 祝☆たえちゃん、11歳
  • 良い肉の日の11月29日、たえちゃんめでたく11歳になりました〜。おめでとう(*^_^*)プレゼントはEテレの「これなんで商会」のDVDにしました〜。たえちゃんのプレゼントって難しい・・・クリスマスももうすぐあるし、悩むな〜。学校やヘルパーさん、放課後デイからもお祝いしてもらって、素敵なカードやプレゼントをもらってきました。ありがたいです。放課後デイでは送迎してくださる方や看護師さん以外はお名前と顔が一致しないこ [続きを読む]
  • 幸せな気持ちになった日☆
  • 今日は良い肉の日!たえちゃんの誕生日ですよ〜。そのことはまた書くとして・・・先週の土曜日は、以前担任をしてもらった先生の人前式の結婚式に行ってきました☆2年生の時に多恵ちゃんの担任をしてもらった先生なんだけど、その後移動になってなんと別の支援学校では多恵ちゃんのお友達の担任をしてたんです(*^_^*)すごい偶然〜。お友達が誘ってくれて一緒に行ってきました(*^_^*)この上着、おニューのダウンだったんだけど、脱 [続きを読む]
  • たえちゃん、文化祭、今年は忍者になったよ!
  • カメラの充電ができなくなってしまいました(T_T)がーん・・・ショック!しばらく、写真はなしになるかもです・・・最近の書きたいとはたくさんあるんですが、まずは・・・たえちゃんの支援学校の文化祭がありました。今年は4,5年生合同で忍者になりました〜。祝日の23日にたえちゃんのステージがあったので、家族みんなで見に行けました。まだ体調が本調子ではなかったので心配しましたが、なんとか本番は成功して良かったです☆ [続きを読む]
  • 体調不良から回復傾向
  • たえちゃん、ずっと体調良かったんですが、土曜日からいきなりの体調不良でした・・・(T_T)土曜日の朝、鼻がつまってるかな〜という感じだったんですが、熱やサーチも問題なかったので放課後デイへ行きました。デイでは「吸引多めでした〜」という位だったんですが、家に帰ってからみるみる悪化・・・熱は38度位だったんですが、やっぱり呼吸状態が悪化するのがたえちゃんの体調不良です(泣)でも前にもらった抗生物質が2日分だけ [続きを読む]
  • 子供達の歯医者さん
  • たえちゃんは、昨日学校を少しだけ早退して歯科センターに行ってきました!午後からは雨も止んでたので良かったです。2歳から障害児専門の歯科センターに3〜4ヶ月に1回定期受診に行っています。今回はEDになったり、胃瘻の手術や抜釘の手術があったりしたので2月以来でした。でも虫歯はなくて良かったです(*^_^*)乳歯の上から永久歯が生えてきてるところがあったので、乳歯を抜いてもらいクリーニングもしてもらいました。お口をペ [続きを読む]
  • 支援学校でのイベント
  • 土曜日はたえちゃんの学校のスポーツフェスタに行ってきました。お父さんはお仕事だったので子供達と私で(*^_^*)スポーツフェスタという名ですが、ボッチャや卓球バレーという障害者スポーツだけでなく、音楽コーナーやスヌーズレン、トランポリンなどたえちゃんも楽しめるものがだくさんのイベントです。今年で3回目なんですが、毎年楽しみにしている我が家です☆顔にバルーンが当たるのでガード中です(^_^;)たえちゃんは、音楽コ [続きを読む]
  • 次女の七五三
  • この前の連休の最終日に次女の七五三のお参りに行ってきました。これで我が家の七五三のお参りも最後か〜と思うと感慨深いですね。上賀茂神社へ!お天気もよく結婚式、七五三、お宮参りとたくさんの人であふれていました。我が家の七五三は着物のレンタルしてても、たえちゃんの体調や天候にもよるのでお参りは平服で行って、後で写真を撮りに行くというスタンスです。祈祷してもらうところにはたえちゃんはバギーでは入れないので [続きを読む]
  • 校外学習とインフルエンザワクチン
  • たえちゃん、校外学習で「鉄道博物館」に行ってきました。たえちゃんが学校でいくところってほとんど家では行ったことがあるところばかりなんだけど、鉄道博物館は家族で行こうと思うと、天気が悪かったり、駐車場が激混みだったりと縁がありませんでした。下の子達はお父さんとや保育所から行ったことがあります。私が自分自身が知らないところにたえちゃんが先生やお友達と行くって新鮮!たえちゃんの学年は3人なんだけど、1人の [続きを読む]
  • 競馬場は意外と楽しい場所☆帰りはプレミアムシートで豪華に!
  • 今日はお父さんはお仕事で、たえちゃんは放課後デイにお願いできたので下の子達と3人でお出かけしてきました。どこがいいかな〜とネットでいろいろ調べたりしてたのですが・・・行き先はこちら!淀の競馬場の隣にある公園です(*^_^*)駅からはすぐ!競馬が淀で開催されてる時は入場料200円で、今日はやってなかったみたいなので無料でした〜遊具やフワフワドーム(だったかな?)がたくさんあって、とっても楽しい場所でしたよ〜。 [続きを読む]
  • 今週の火曜日は充実でした〜。地域の学校で交流☆
  • 今週の火曜日は不吉な曜日ではなく、楽しく充実した日でした。朝から地元の地域の学校に交流に行ってきました。たえちゃんは毎年普通級と育成学級に1年に1回ずつ交流に行っています。今回は普通級へ。5年生ともなるとみんなしっかりしてますね〜。地域の学校は支援学校と同じ校区内にあるので、学校間の交流も多くてみんな障害を持ってる子にも慣れてるし、とっても自然な感じで受け入れてくれます。多分過去の交流でふれあったの [続きを読む]
  • 整形受診 帰りは大渋滞でドキドキ!
  • 月曜日は、学校の後守山の病院の整形まで頑張って行ってきました(*^_^*)行きはとってもスムーズで過去最短記録の1時間10分で到着!抜釘の手術の後を診てもらって、お風呂もつかって良い許可がでました。シャワーだけでは寒くなってきて、たえちゃんお風呂あがりにいつも泣いてたから良かった〜。そしてプレーリーの調整もしてもらいました。私はてっきり作り直しだと思ってて、何色にしようかな〜とか考えてたんだけど、たえちゃん [続きを読む]
  • 火曜日は不吉な日・・・
  • それは火曜日のこと・・・私だけ守山の病院に薬をもらいに行ったのですが、朝先生には「京都には13時過ぎまで帰れません」と言ってたえちゃんは登校しました。そして、車運転中の10時15分頃・・・学校からの着信が!コンビニで停まってかけ直してみると、たえちゃんの左の耳からあごにかけて腫れてるとのこと。サーチは問題なくて、機嫌は良いってことだったんだけど、そんな電話もらっても、帰れないし気になるだけなんですけど〜 [続きを読む]
  • お友達のおうちでのんびり癒やされました☆
  • 台風接近中の日曜日はたえちゃんのお友達のおうちに遊びに行ってきました。お友達はおじいちゃんおばあちゃんのおうちに行ってて、たえちゃんはお父さんとお留守番だったので、いわゆるきょうだい児で遊びました(*^_^*)もう何回も会ったことはあるけど、やはり最初は距離のある子供達・・・でもそこからはすぐに仲良くなって楽しく遊んでいました。プラレールからの〜パズルなど、時間はあっという間でした。弟くんにうちでも前に [続きを読む]
  • 最近のたえちゃん、良い感じ!呼吸器もまた頑張ってつけてるよ(*^_^*)
  • 昨日は私だけ守山の病院に薬をもらいに行ったのですが、途中の山道で倒木が道を塞いでて片側通行だったり、トタンの建物が壊れてたりと台風の爪痕をいろんなところで感じました。電光掲示板で「落ち葉多し。スリップ注意」って初めて見ました(^_^;)また週末台風来てるんですよね・・・怖いな〜。薬は今までと変わらずいくことになりました。往き道で学校から電話があって・・・このことはまた別記事で書きます。ドクターが「お母さ [続きを読む]
  • 授業参観と胃瘻交換の受診
  • 昨日はたえちゃんの授業参観でした。支援学校って月に1回位は授業参観があるんだけど、だいたい見に来てる人って決まってる気がします・・・お仕事してたら授業参観くらいでは休めないんかな?たえちゃんは高学年の縦割りの授業だったんだけど、5人いて見に来てる人は私だけでした。昨日は午後から胃瘻の交換のための受診もあったので、授業は早退して家で急いでごはんをして病院へ。ちょうど雨はやんでたので良かった〜。実は今日 [続きを読む]
  • 超重症児? それとも準超重症児?
  • 今回の入院の明細表を改めて見返してみたら「超重症児加算」がされていました。前回の胃瘻の入院の時は「準超重症児加算」だったはず・・・と思っていろいろ調べてみると・・・このページがわかりやすかったです。超重症児(者)・準超重症児(者)の判定基準http://www.ainoki.or.jp/wp-content/themes/ZeroTheme/pdf/criterion.pdfこれを見るとたえちゃんは19点で準超重症児かな〜と思うのですが、呼吸器を毎日使ってると仮定す [続きを読む]
  • おかえり、たえちゃん☆退院したよ(*^_^*)
  • たえちゃん、昨日退院しました〜。前に看護師さんに「状態が良く、落ち着いてたら2週間より早く帰れるといいんだけどな〜」という話をしてて、それからドクターと火曜日に話をしてはじめは「おうちの人が希望されるならたえちゃんも落ち着いてるし。。。」って感じだったんですが、ではいつ退院にしますか?っていうことになり私が「金曜日くらいで」って言ったらドクターは「病棟が今混んできててできれば木曜日に退院してほしい [続きを読む]
  • 3連休は運動会続き
  • この3連休は連続で運動会でした。まず土曜日は保育所の運動会だったんですが、この日は前の日から雨で、開催されるか微妙な天気・・・朝7時半に保育所の門に開催されるかの張り紙が貼られるとのことでお父さんと長男に見に行ってもらいました。電話でも良いんだけど、繋がりにくいかなと思って。電話か張り紙ってアナログですよね(笑)この時点で結構な振りだったんですが、開催とのこと!多分予報で9時頃には止むとでてたからか [続きを読む]
  • たえちゃん、順調に回復中です☆
  • 今日は長男の運動会でした。そのことはまた別記事で書きますが、朝は雨が降ってたけど無事開催されて良かった〜。その後、たえちゃんの病院に行ったり、なかなかハードで疲れました(^_^;)さて、たえちゃんですが、順調に回復中で注入もいつも通りの濃さになり、うつ伏せもしたり、なんだか本当にいつも通りすぎてなんで入院してたっけ?という気分になってきました(^_^;)入院前は痰が多かったので、入院中ベッドでの生活が多くなる [続きを読む]
  • 股関節の抜釘の手術無事に終わりました☆
  • 月曜日から入院して、昨日股関節の抜釘の手術無事に終わりました!9時から手術で病棟に帰ってきて私が呼ばれたのは10時半くらいかな。去年の手術(手術の記事はこちら)と比べると、手術時間も短くそんなに心配はしてなかったのですがやっぱり全身麻酔でなので呼吸状態はどうかな〜とか痛みはどうかな〜とかいろいろ気になる点はありました。月曜日にかわいい手術着を選んで、私が朝7時過ぎに病院についたときにはもう着替えてたん [続きを読む]
  • 次女、初めての小学校の運動会
  • 昨日は次女の小学校初めての運動会でした!もし雨で延期になってたら、たえちゃんの抜釘の手術の日とかぶってたのでこれでもかという運動会日和のお天気で良かったです。うちの子が通ってる小学校は1学年3クラスなんだけど、人数の割に運動場が狭いのか、観覧席がほとんどなく運動場で見る人は立ち見のみです。シートを敷きたい人は校舎の2階3階のエントランスから。でもシートをひいてもエントランスの壁で見えないから結局立って [続きを読む]
  • たえちゃん、今日は学校おやすみしました。
  • 昨日のたえちゃん、朝からゴロゴロで分泌物が多いかな〜という感じ。学校では午前中は体調はいまいちでSPO2は95〜97位だったみたいですがお昼近くになって、徐々に調子がでてきたみたいです。家に帰ってからは熱は37.5度前後で、ちょっとヒューヒュー言ってる感じ・・・機嫌は良くニコニコしてるけど、昨日の夜も眠りが浅そうだったし、来週はやっとこさ股関節の手術をしたところのボルトを抜く手術も控えているので今日は学校は [続きを読む]
  • 長男のリクエストでおもちゃ王国へ。
  • 昨日は長男のリクエストで東条湖おもちゃ王国に行ってきました。行きも帰りもよく渋滞のニュースでは出てくる宝塚らへんが渋滞してて、めちゃめちゃ時間かかりましたがとっても楽しかったです☆行きなんか3時間半以上かかりました(T_T)スムーズなら1時間半位なのかな。おもちゃ王国は3回目?4回目?位なので園内の地図は頭に入ってるしトイレもどこがたえちゃんが使いやすいとかわかってるので、すごく楽でした。ちなみにうちの次 [続きを読む]