netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供122回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • おばあちゃんの古希のお祝い
  • 先日、お姑さんの古希のお祝いのお食事会がありみんなで出かけてきました。主人の妹家族も一緒です。場所は三重県の湯ノ山温泉にある温泉旅館です。近くの川は大きな石がゴロゴロしていてびっくりしました!貸し切りのお部屋でゆっくりできてとても良かったのですが・・・妹ちゃんが場所の予約をしてくれて、ちゃんと確認してなかった私も悪いのですが、我が家が今まで出かけた中で至上一番Notバリアフリーでした(^_^;)これでもか [続きを読む]
  • たえちゃんの絵が入選してみんなで見に行きました☆
  • たえちゃんが学校で書いたひまわりの絵が入選して、みやこめっせの中に展示してもらってたので昨日はみんなで見に行ってきました。本当は別の子が出す予定だったんだけど、急遽たえちゃんになって授業参観の時に大急ぎで書いた絵なんだけど・・・ひまわりに見えるかな(*^_^*)前日にみやこめっせのHPを見てたら、鹿の子絞りと黒谷和紙の体験もやってたので次女と長男は挑戦してきました。鹿の子絞り絞りかたを教えてもらって、ビー [続きを読む]
  • 吸引が多いのも少ないのもどっちもたえちゃんの姿
  • 8月になってからのたえちゃんは吸引も少なく調子よく過ごしています。7月はなんだかずーっとすっきりしない日が続き、熱はでないものの吸引が多く、時には痰がひっかかってギャーとチアノーゼになりかけたりしていました。調子が悪いときはいつまで続くんだろう、とめげそうになりますが、また調子は良くなり、調子が良い日が続くとずっとこうだといいなあと思いますが、やっぱりまたいまいちな時はやってきます。そのどっちもたえ [続きを読む]
  • 長崎の実家に次女と長男と帰ってきました(*^_^*)
  • 先週木曜日から日曜日まで次女と長男と3人で私の実家の長崎に帰省してきました。たえちゃんはお父さんとお留守番です。この暑さではたえちゃんも移動だけでぐったりだし、どこにも出かけられないので・・・金、土は放課後デイに行けたので、お父さんも仕事にも行けたえちゃんも楽しい時間を過ごせて良かったです。お父さんさも3日半たえちゃんと一緒にいるといろいろ新たな発見もあったみたいです。長崎では暑さは京都より全然まし [続きを読む]
  • 流しそうめんと夏祭りで夏を満喫☆
  • 日曜日は今年初めての流しそうめんをしました〜。いつもと同じそうめんでもこうやって食べると、楽しいですよね〜。そうめんはあまり好きではない長男もいつもの5倍くらい食べてました。組み立てと片付けが微妙に面倒くさくて、いつも箱から出すのが億劫なんですが今年は頑張ってやろう〜と次女と長男の楽しそうな姿を見て思いました。ミニトマトやかにかまも一緒に流しました(*^_^*)そして夕方からは近所の夏祭りへ!台風一過なの [続きを読む]
  • 夏の太秦映画村は穴場でおすすめ☆
  • 土曜日はお父さんと下の二人で太秦映画村に行ってきました。もともとたえちゃんがこの週末はレスパイトの予定で土曜日は花火にいこうかなと思っていたのですがこの台風で中止に。TVで映画村のCMをしてて、おしりたんていのイベントをやってるとこのことだったので行ってきました!最近おしりたんていにはまっている次女と長男です。おしりたんていと水遊びができるところを目的に行ったはずなんですがこの写真は残念ながらなし・・ [続きを読む]
  • ゴロゴロが多くレスパイトはキャンセルに。
  • たえちゃん、本来なら今日から月曜日までレスパイトを予約していました。でもこの1週間くらい痰がスッキリしないのでレスパイトはキャンセルにしました。夏休みは倍率が高いらしくせっかく取れたのですが・・・そのぶんはずれた誰かが行けてるといいなあ。私のなかでレスパイトは体調が良いときに利用したいという思いがあります。体調が良いときでもベッド生活はやっぱり心配だし、それがいまいちかな〜という時はなおさらです。 [続きを読む]
  • わーい!歯がきれいと表彰されたよ(*^_^*)
  • たえちゃんも今日から夏休み!でも今日もいつもとかわらず7時過ぎに起きて朝イチでPTに行ってきました。えらい〜。昨日は夏休み前最後の日で(支援学校はまだ2学期制なので終業式ではないんです)たえちゃん、賞状をもらってきました!やった〜。歯・口の健康において大変すぐれてるですって(^o^)たえちゃん、今まで何枚か賞状をもらってきたことはありますが図画のものが多く、私にしたら先生との共同作品って思いがどうしてもあ [続きを読む]
  • 20年ぶりに大学の同級生と再会
  • 先日、大学の同級生で東京で働いてる友達が京都に出張にきてて、もう一人の友達と3人で再会してきました(*^_^*)一人の子は12〜13年ぶりくらいで、もう一人の友達に至っては大学卒業以来だから実に20年ぶり!会ってわかるかな〜と思ってたけど、二人とも全然変わってなくてすぐにわかりました。私のイメージのままのおしゃれでかわいい二人でした。夜の四条が久しぶりすぎて、大丸で待ち合わせしたんだけど、京都に住んで20年以上た [続きを読む]
  • 下鴨神社の御手洗まつり
  • 先週の金曜日は土用の丑でしたね。ということは毎年恒例の下鴨神社の御手洗祭りの時期です。ブログに書くのも4年連続でした(*^_^*)今年はあまりの暑さなのでたえちゃんはやめといて、次女と長男とお父さんで行ってきました。この猛暑では池のお水も気持ち良かっただろうな〜。足付けの後は御神水もいただいて、毎年恒例の足形の祈祷木も奉納しました。たえちゃんのも次女が書いてくれました☆長男は1年6さいって書いてる(笑)水み [続きを読む]
  • あまりの暑さで徒歩10分弱だけど車で登校したよ
  • 昨日京都は恐ろしい39.8度でした・・・今日は12時頃で37度みたいなんですが、なんかちょっとましかなと麻痺してきました(^^;)昨日までで6日連続38度越えで、家にいるときはエアコンも24時間つけっぱなしです。昨日たえちゃんは登校した後、ちょっと元気がなくサーチもいまいちな時があって久しぶりに学校から電話がかかってきました。6年生になってからは初めてかも。その後落ちついて下校まで元気だったんですが、私が考えるに朝 [続きを読む]
  • 連休は猛暑続き
  • この連休は連日38度越えで本当にグッタリでした。嫌すぎる〜。夏休みまでに福祉事務所にも行こうと思ってるんだけど、片道15分歩く気がしない・・・車で行こうかな(笑)明日は午後から次女と長男の懇談もあります。これまた暑くて行きたくない・・・でも小学校はクーラーもついてるのでありがたいですね。次女と長男で続きの時間にしてもらえたので良かったです。この連休は土曜日は動作法の訓練会へ行っていきました。お父さんは [続きを読む]
  • 久しぶりに保育所へ
  • 金曜日は保育所の夏祭りに行ってきました。3ヶ月ぶりの保育所〜。毎年1年生には夏祭りの招待状がくるんです(*^_^*)一緒に次女も行ってきました。楽しみにしてたんですが、いざ行ってみると恥ずかしい長男。お友達に会って嬉しいんですが、恥ずかしいという複雑な感情(^^;)でもみんなが「○○くーん」と言ってくれて嬉しくて、すぐにいつも通りになっていました。みんなで写真を撮ってるのに一人缶バッチをつけたい長男くんです。私 [続きを読む]
  • たえちゃんのサンダル
  • 梅雨が終わってたえちゃんも夏モードになってきました(*^_^*)靴もサンダル登場〜。今年はKEENのサンダルを買いました!私が去年から履いてて、すごく良いので次女と長男にも買って、それを試したらたえちゃんにも良さそうってことで購入しました。4人色違いでおそろいです。ちょっと重たいけど、履きやすく脱げにくいので気に入っています☆ちなみに去年まではずっとムーンスターのオシュコシュビノシュのシリーズを買ってたんです [続きを読む]
  • 胃瘻の手術から1年
  • たえちゃん、去年の7月に胃瘻の手術をして1年がたちました。1年たってみて、胃瘻の手術をやって良かったな〜と本当に思っています。胃瘻にしたからかはわかりませんが、この1年で体調を崩すことは少なくなったかなと思います。たまに感染したりすると熱が出たり、呼吸状態が悪くはなってしまいますがそれ以外の何気ない毎日の状態が良くなったなという印象です。一番私が良かったなと思うことは噴門形成をしたので吸引刺激で吐かな [続きを読む]
  • 悲しい雨の日
  • たえちゃんの同級生のお友達が急逝されて、先日多恵子と告別式に参列してきました。本当に急で、今までとっても元気なお子さんだったのでお顔を見てお別れした今でも信じられない思いでいっぱいです。何をしててもお友達のことを考えています。表情豊かで笑顔がかわいい子で先生やお母さん達みんなのアイドルでした。私が声をかけるとお返事してくれたり、バイバイしてくれたり、かわいいしぐさひとつひとつが思い出されます。毎年 [続きを読む]
  • 朝の大事件
  • 今朝は朝から大雨で徒歩通学のたえちゃんは気合いを入れていざ学校へ!うち、駐車場がマンションの外なので、車に乗るのもどうせ濡れるし、雨の時でも徒歩通学です。家から50メートルくらい歩いたところでバギーがガタン!っていって変な風に傾いて、びっくり!私は思わず「キャー」って言ってしまって、そしたら歩いていた親切な方が助けに来てくださって荷物をもっていただいたりして本当にありがたかったです。原因は前の日に次 [続きを読む]
  • 学童の保護者会イベントでBBQに
  • 昨日は学童の保護者会のイベントでBBQに行ってきました!たえちゃんはお父さんとお留守番してました。YMCAリトリートセンターというところで、観光バスを借りて1時間弱でした。もともと我が家はたえちゃんがバギーってこともありますが、それに加えて私があまりアウトドアが好きでないのでBBQやキャンプも数えるくらいしか行ったことがありません。だって準備も後片付けも大変だし、おまけに長男は虫嫌いなんですもん。お友達に誘 [続きを読む]
  • 3年ぶりに学校のプール
  • たえちゃんって4年生の夏は股関節の手術をし、5年生の夏は胃瘻の手術をし・・・ってことで2年続けてプールには入れてませんでした。ということで今年は3年ぶりのプールの授業〜。1回目は小さいビニールプールでお試しして、2回目の昨日はみんなと同じ大きいプールに入れたみたいです!たえちゃんってお風呂は好きなんだけど、プールは真水だと冷たいのでどうかな〜と思ってましたが他の子と同じ時間入れたみたいで良かった☆ちなみ [続きを読む]
  • ワンオペ育児の週末
  • はい!ワンオペって言ってみたかっただけです〜(^_^;)土日はお父さんはどちらも8時過ぎまで仕事でした〜。ということで、2日間どうすごそう・・・我が家は下の子達の学童はたえちゃんの介護で入っているので、土曜日も利用できます。お父さんが仕事の時は利用することもあるのですが、最近長男が学童があまり好きでないのと雨の予報だったので学童まで片道子どもの足で30分弱歩くのはかわいそうかなと思い行きませんでした。ヘルパ [続きを読む]
  • 最近長男がはっまてるもの
  • 今1年生の長男くん。最近はまってるものはずばり「ナンプレ」です(*^_^*)もともと新聞の土曜日版にナンプレがあるのをお父さんと一緒にやってて、それが大人でも難しい時があるので、そんなにはまってるならばと小学生用を買ってあげました☆律儀に最初からやっていくタイプです。30秒以内なら花丸、1分以内なら・・・とか載ってるので、ストップウォッチで計って「19秒だった〜。花丸や!」と喜んでいます。将棋などルールがあっ [続きを読む]
  • 父の日は日清のカップヌードルミュージアムに行ってきました☆
  • 父の日の日曜日は大阪池田市にある「カップヌードルミュージアム」に行ってきました。前に次女がお友達にお土産をもらって気になってたんです。高速を使って1時間半弱って感じかな。日曜日だからかすごい人でした〜。団体の人や外国人観光客も多かったです。ここでは自分好みのカップヌードルを作ることができるんです☆まずカップを300円で購入しカップにイラストを描きます。その後は麺をセットし、味を普通、シーフード、カレー [続きを読む]
  • 地震で臨時休校
  • 今朝の地震、揺れ大きかったですよね〜。怖がりの長男は半泣きでした。幸いこのあたりでは被害は何もなかったですが、すぐに呼吸器のフィリップスさんから電話がありました。東日本の大震災の時も自治体よりも呼吸器などの医療機器の業者さんのほうが重度の子の安否確認ができてたって言いますもんね。たえちゃんの支援学校はエレベターの復旧めどがたたないのとガスが止まってそうで臨時休校になりました。下の子達の小学校も登校 [続きを読む]
  • 最近のたえちゃんあれこれ
  • 最近のたえちゃん、体調はまあまあかな〜。学校は楽しく毎日通えています(*^_^*)担任の先生がとても良い先生で多恵子も私も先生と毎日話すのが楽しみです。先生はママでもあるんだけど、先生みたいなお母さんだと子どもは幸せだろうな〜。学校でも体調を崩してる子も多いですが、この季節は難しいですよね。たえちゃんは首と背中は熱がこもりやすく保冷剤を入れたりしてますが、風がある日だと手足はとても冷たいです。体重は今月 [続きを読む]
  • 車椅子でのお出かけ 失敗編
  • 土曜日は午前中はたえちゃんは動作法の訓練会に参加して午後からは家族でお出かけしてきました。行き先はあじさいで有名な宇治の三室戸寺。3年前のちょうど今頃にも行ったことがあって(そのときの記事はこちら)その時は坂が多くて暑かった!という記憶だったんです。ブログにも楽しかったって書いてるしね。車椅子向けではないけど、お寺ってそいうもんだし、特に大変という記憶もありませんでした。それがこの3年で何があったの [続きを読む]