ぴくらげ さん プロフィール

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ぴくらげさん: わたしの中の小さな住民チャーグさん
ハンドル名ぴくらげ さん
ブログタイトルわたしの中の小さな住民チャーグさん
ブログURLhttps://ameblo.jp/pikurage/
サイト紹介文膠原病、チャーグストラウス症候群(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症/EGPA) 現在25歳
自由文120万人に一人とされ
30歳前後より発症するこの病気ですが
17歳に発症。
平成23年に再発し、長いお付き合いしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2014/08/06 08:44

ぴくらげ さんのブログ記事

  • 東京旅行二日目!
  • どーも!さとちんです★今回は前回の続きです。枕やベットが変わるのに首が不安だった私。[毎日左首の痛みと格闘中]案の定、首痛い!から始まるwしかし、不安のため湿布を用意してあったので一件落着★二日目はいつも通り出発が遅れゆっくりしながら渋谷109へ!目的は、私の誕生日プレゼント探しです笑なかなか二人で買い物行けなかったのでこの際東京で買おう!となり、それからの旅行になりました!バッサーにはいつも我慢し [続きを読む]
  • 東京一泊二日の旅!
  • どーも!さとちんです★昨日今日で東京一泊二日の旅して来ました!まずはマーリン用にちょっと奮発してカリカリ自動給餌器を購入!楽天ポイントで少し支払ったので1万7千円が1万2千円に!この餌箱は、ケータイと連動しているので遠隔でご飯をあげられてリアルタイムで音声や部屋が見れて通話もできるんです!今までは旅行する時はお皿に二日分あげてて可哀想だったし一度検討したものは2回分しか分けられず …平日でもバッサーも [続きを読む]
  • PTさん、OTさんに聞きたい。
  • はいどーも!さとちんです!今回は、ふと思った疑問を書きます!病気とか障害とか、自分が経験しなきゃわからないじゃないですか。バッサーが生まれつき片耳聞こえない、その不便さがわからないしバッサーは両耳聞こえる便利さわからないし私のこの手の感覚皮膚の下の神経が過敏になってるからビリビリする!って伝えてもわからないしなのになんでリハビリする人はわかるの?痛みがわからないのになんでわかるの?ちゃんと経験で [続きを読む]
  • ハッピーハロウィン!
  • どーも!さとちんです!29日は職場で仮装して子供たちにお菓子を配っていました!みんな可愛らしくて…!二人で配ったのですが相方もヤバイメイクしていて、うちの店だけアダルトだったと事務所に言われました笑ゾンビ赤ずきんをタイトルに双子コーデしたんですがー、赤ずきんに見えるから赤ずきんちゃんいたよ!って親に言われるんです。ヤバイ、振り向いたらがっかりさせる…と振り向けなかった笑レジでは、ハロウィンだからで [続きを読む]
  • 病院の暖かさ。
  • 以下facebookに載せた内容。敬語抜きです!ご了承ください。病院ってさ、すげー人の優しさが溢れた場所だと思う。色々なところ見ても、みんながみんな、支えあってる。車椅子で車に乗る人を連れ添いの人が補助しながら車椅子使い終わったのを元に戻しに行く連れ添いの人。お会計を代わりに並び払ってくれる人。食事をする時、忙しいのにお客様に負担かけないように配慮するスタッフ。場所がわからない人を見つけてはちゃんと説明 [続きを読む]
  • レディガガ さん 線維筋痛症
  • どーも!こんにちわ。さとちんです!タイトルの通り、ガガさん、線維筋痛症の為活動休止になりましたね。朝見てビックリ!同時に、悲しい限りです。線維筋痛症を知らない方には知ってもらえる機会だと思いますので、それはよかったのですが…知らない方に教えてあげられることは全身に激痛原因不明治療法が今はない痛みを和らげる薬が効かない投薬のリリカには、副作用があり、眠気やめまいが起こる為、飲んだら車が運転できなく [続きを読む]
  • 私は太りたくて太ったんだ
  • どーも!さとちんです★今回は、お客様に「可愛いわね、その、ふくよかで」と言われ特に可愛いとも思ってないのにデブと言われたことに対しとても落ち込んでいた時の話です。なんで人は、太ると丸くなった?やふくよかになった?とか太っていればふくよかだとか言うんですかね。余計なお世話です。なら言わないで、可愛いも言わなくていい。なんて思います。2013年、ステロイドにより、満腹中枢が無くなり10キロ見事に太りました [続きを読む]
  • コードブルーと私
  • どーも!こんばんわ!さとちんです。コードブルーを見ると大体泣いている私ですが今回は号泣してました。笑多少ネタバレもあるかもしれませんので見たくない方はスルーしてください。m(__)mドラマの中で、脳腫瘍の手術の為ピアニストの高校生が指を動かせなくなる方が登場します。Dr.は彼女の命より大切なものを奪ったとかなりの責任を感じているみたいでした。どうにか手の麻痺を避けたくとも出来なかった。そのシーンで、自分と [続きを読む]
  • やっと体重落ちた!
  • どーも!さとちんです。先ずは小林麻央さん、ご冥福をお祈りします。よくブログを見ていて、在宅医療に切り替えと聞いた時、なんとなくわかってました。奇跡を信じてより、今を楽しく生きてもらいたいという気持ちがありました。楽しかったかな、本当素敵でした。では本題!さとちん、只今ダイエット中!カロリー計算でやってるのですが、今2週間目で、体重4キロ落ちました!51→53→49と、51の段階でダイエットしなきゃならない [続きを読む]
  • 祝!新しい病気★
  • どーも!さとちんです★昨日の検査結果でました!朝の腕のしびれはこいつが原因。頚椎ヘルニアでした!ドクターも、見込み通りと。神経内科のドクター、本当に話しやすくて楽しいですw神経内科では、7月に電導速度の検査をします。再発時とどれほど変わったのかを見てもらえるみたい!流石に1人で行くのは帰りが厳しいのでバッサーが同伴してくれるみたいです!これからは、バッサーが私の身体をしっかり理解してもらいたいので診 [続きを読む]
  • 初めてのMRI
  • どーも!さとちんです。さきほど初!MRIとってきましたー!15分だけだったので、以外とすぐに終わりましたん★腕の朝の痺れはまだたまにあるので結果が楽しみな感じ←でもなんだかんだで原因不明で終わりそうな。笑 [続きを読む]
  • リハビリに必要な自己管理ノート
  • どーも!さとちんです。リハビリ方法に、大事なものをお伝えします!リハビリノートという、簡単な記録簿があると、どれだけ自分の身体が動くようになったかを知る事ができます。それにより、やる気も変わりますので、オススメです!足が垂れた時のリハビリノートですが、まず、日付、天気、湿度(湿度が高いと垂れやすい)その次は、リハビリする前の足の状態。片足で立つ事ができるか。立つことができれば、両手でバランスをと [続きを読む]
  • 初!神経内科外来★
  • どーも!さとちんです?神経内科受診してきました!右手の痺れ、痛みがあり、今回受診したわけですが、再び見事に治ってました←結果として、首のせいの腕の痛みの疑い(名前は聞いてない!笑)理由は、痛みがあったりなかったりの差が激しいこと。痺れの場所もいつも同じで、痛み方もにていると。神経の反射を見てもらいましたが、硬派?反射が敏感らしいのと、やはり気になっていた、右手首がうまく力が入らない事。フライパン [続きを読む]
  • 私流、足が垂れた時のリハビリ方法①
  • どーも!さとちんです。 コメントいただいたので、私の足が垂れた時のPTに教わったリハビリ方法のご紹介です。(ゆゆさん、気づいたのがおそくなり申し訳ありませんでした><) 最初に、お話しておきますが、PTに「リハビリもあるかもしれないけど、薬が効いている可能性もあるからね」と言われました。ぶっちゃけ、リハビリをしたから治ったわけではないかもしれません。薬が効いて、よくなってきた可能性もあります [続きを読む]
  • 2017/4/17 通院日
  • どーも!さとちんです。 前回、体調不良の記事を書きました。ご心配おかけしました。 あの後、帰ったら寝て、帰ったら寝てを繰り返しなんとかだるさを改善できたため、病院を早めず元々の17日に行きました!今回の自分の行動は本来なら危ないものです。できるなら、一週間待たず病院に行った方がいいです。わかっている・・・わかっているのだが・・・ 予約外で行くと、朝一で行って、何時に終わるかわからない! [続きを読む]
  • 体調がぁぁ
  • どーもさとちんです!皆さんにお聞きしたいのですが梅雨に向かい体調が悪くなったりしないですか?引っ越しを終えてから寝てる際に右手がものすごくしびれて起きてもしびれが残る右手が痛くなるこれが先週まであり今は痺れや痛みがなくなりましたがとてもダルいのか、仕事中本当に辛くて毎日早退したい思いです。とりあえず立っているのがしんどい、毎日のスタッフの人数は多いので、早退できると思いますがスタッフで今、自律神 [続きを読む]
  • 引っ越しに伴い、ウォーターサーバー変更!
  • どーも!さとちんです!診察結果は変わらず良好!あ、でも花粉症で数値が14パーセントになってたみたいですwそれより…担当医が変わるらしくとてもしょげました、横ちゃん、素敵なドクターです(−_−;)しかも、私が元いたS病院に、産休の方の為一年行くみたいで、もしかしたら戻ってくるかも!と(≧∇≦)大学病院なんで、移動はよくあることなんですよね(−_−;)で!本題は、ウォーターサーバーです!私は今クリクラを [続きを読む]
  • 只今確定申告ちゅう
  • どーも!さとちんです。只今確定申告に来てます!去年、二箇所の仕事場に行ったのですが、前の靴屋の分を会社のミスで入れ忘れて確定申告行けとのこと。まじつらい!笑10時前に来たのですが、やっとパソコン入力できそうですwで、この2時間つらいと思いましたが.後ろにいたおじさんがこんなに並んだのは初めてだ!っと話し始め私と話していたら後ろの女性が入って来て、3人でお話し!それから、おじさんは外れて女性と話していた [続きを読む]
  • うわ!もう2月じゃん(つД`)ノ
  • 遅れてしまい申し訳ありません。あけましておめでとうございます!今年もさとちんをよろしくお願いします?いやはや、もう2月ですね、確か、あけましておめでとうの記事を1月、2016年の思い出を12月に書いたんですが、載せずじまいで終わりました…笑とりあえず、1月の外来では、3月に減らす予定だったステロイドを減らし、3ミリから2ミリへと減量致しました。離脱症状無し!そして、マンションも無事ローンが通り、あと [続きを読む]
  • 2016/11/21 外来結果 離脱症状有り
  • こんにちわさとちんです!遅れましたが、外来結果です。好酸球 20パーセントという数字をたたきだしました!ですが、体調は万全です。Dr.に、どうした?って言われいや、わからないっすwwwと答えました。現在体重は50キロ!うむ、一年で3キロしか痩せて居らぬ…しかし、Dr.にはステロイド飲んでて痩せるのはすごいことだよと、元気付けていただきました!笑実は、ダイエットというダイエットをしていません。恐らく、ステロイドが [続きを読む]
  • 膠原病、妊娠について
  • 皆様、わたくしさとちんついに!妊活 を始めようと思います!!すみません、まだいませんw笑と、いう事で、知りたい方がいると思いますので、先にお話しします。膠原病、エンドキサン、ステロイド治療してる者が妊娠して良いのかという疑惑。大体、膠原病は30代から50代?に発症しやすく結構、もうお子さんがいたりですとか関係なかったりするんですが私は、18歳で発症の23歳で再発でした。まず、考えることは再発の危険性。 [続きを読む]
  • 御礼
  • お久しぶりです!さとちんです♪( ´θ`)ノまず、皆さんにお礼をさせてください。前回の記事、ただただ自分のいまの気持ちを素直に書いたその記事に、沢山のコメントを入れていただきありがとうございました。さとちん、改名初っ端、目から鼻水がでました。笑本当嬉しくて全然ブログ更新してないのに応援や心配してくださる方々がいる事本当、嬉しかったのです。しかし、コメント返信をすぐ行なおうと思っていたのですが一人一人 [続きを読む]
  • 普通という幸せ
  • こんばんわ!さとちんです★今回は、チャーグストラウス症候群、再発から二年経つ今の私が戦った療養の日々を乗り越え今という幸せをゆっくりと語る記事です。お暇な方はお付き合いください笑ブログ内でも繰り返し言ってる事もあると思いますが、とりあえず今の気持ちを残したいと思います。m(._.)m再発から二年が過ぎました。あの時からだいぶ生活が変わり、今は探し求めた”普通”を手にしつつあります。当初は”再発”と言われ [続きを読む]
  • 改名します!
  • 突然ですみません!わたくし、ぴくらげはこのブログ上のなまえをさとちんに改名いたします!理由は、ぴくらげはとあるゲームの名前でしてブログやる当時、いい名前を思いつくことができませんでした。ぴくらげは現実離れしてるし、ここじゃ呼びにくいし覚え辛いかなって思っていて、いつかは変えようと思いつつ、やっと今になって変えることができました。なので、これからはさとちんとしてよろしくお願いします! [続きを読む]
  • 外来結果
  • こんばんわ!ぴくらげです★8月の通院結果は好酸球5%になってました!身体は順調!あ、でもたまに朝だけ右手が痺れている事があり、原因は不明です。で、久しぶりにこのブログの検索ワードを見たんですがエンドキサンパルスがいっつも一位!笑ワード内殆どこれwそれだけエンドキサンパルスを調べる人が多いんだなぁと実感しています。今となっては、懐かしいあの時期。プレドニンのせいで顔や身体はパンパン。むくみで歩けなかっ [続きを読む]