まーやんまま さん プロフィール

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まーやんままさん: CCFSとうまくやっていく
ハンドル名まーやんまま さん
ブログタイトルCCFSとうまくやっていく
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/kotaro0101/
サイト紹介文小児慢性疲労症候群と付き合う高3の女の子とその家族の日記です。
自由文慢性疲労症候群を発症した娘の成長記録として書きますが、同じご病気の子どもさんを持つ方に参考にしていただければうれしいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/08/18 17:02

まーやんまま さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • そうだ、京都に行こう。
  • こんにちは。母です。昨日の夕焼け、とても綺麗で、思わず外へ出て撮りました。台風の影響なのか、湿度は下がり、風も吹くので過ごしやすいです。最近、同じCCFSの高校生のお母様とコメントのやり取りをしています。昨夜、私が送ったメールの一部を紹介します。(前後は略してます)略・・・同じ時間に寝て、同じ時間に食事をする。病状が悪い時は、出来ることは少ないので、ゆったりと好きなことをして自由に過ごす。楽しいことを [続きを読む]
  • 静かな環境
  • こんにちは。母です。8月もあと少し。通信制高校は夏休みがないので、2学期が始まるのが憂鬱、なんてことはありません。スクーリングも日曜が主なので、サザエさんを見て「明日からまた学校だ」とは思いません。学校の友人は物静かでまじめな子ばかりだそうで、友人関係での悩みは一切ありません。パラダイス!さて、田舎に住んでいる私たち親子ですが、そうはいっても県庁所在地、住環境はそこそこ混み合っています。しかし、車を [続きを読む]
  • 反省
  • こんにちは。母です。お盆も過ぎましたが相変わらず暑いです。この前、金スマに森昌子さんが出てましたね。「スター誕生」(わかる人はいるかしら)の頃から見てたので懐かしかったです。18才になると家を出すきまり、このくだりは素晴らしいと思いました。うちは、何だか子どもたちを甘やかしすぎたような気がしてなりません。このままだと、上の子2人は三十路を迎えても実家暮らしです。どこかで、育て方を誤ったかもしれません [続きを読む]
  • テスト、テスト、テスト
  • こんにちは。母です。娘は月末に前期定期試験があります。このところ、毎日プリントを広げて勉強しています。中学生の頃は病状も良くなかったので、記憶する学習は出来ませんでした。高2くらいから記憶力が良くなってきています。発病した小6の頃は成績も落ちていたので、記銘力は5年ほどかけて徐々に元へ戻ったようです。娘より10学年上の息子は、今年も資格試験に向けて勉強しています。同じ資格試験、4年目。彼も体が強い方では [続きを読む]
  • お盆なので
  • こんにちは。母です。お盆ですね。事故や病で若くして亡くなったご先祖さま。生まれて1日しか生きられなかった兄たち。長寿だったご先祖さま。冥途でお元気にしていますか。迎え火を焚きますから、家に帰ってくつろいでくださいね。「人生は終わってみないと分らない」、父の口癖です。いい人生だったか、そうでないか、終わるその日までわからないそうです。うまくいっているからと、調子に乗ってはいけない。志途中で亡くなると [続きを読む]
  • 山の日に
  • こんにちは。母です。今日は「山の日」ですね。この祭日、いつの間にできたの?知らなんだ。娘に「お祭りを見に行こう」と誘いました。外出するにはパワー不足の様で、「やっぱり今日はやめとく」と。こういう時はあっさりと外出をやめます。このようなパワー不足、もしくは目に見えて体調が悪い時の声掛けは、「大丈夫?何か食べたいものある?」お見舞いの言葉をかけてから、美味しい食べ物を連想させて気分を上げる術です。答え [続きを読む]
  • よさこい祭り!
  • こんにちは。 母です。今日から「第64回よさこい祭り」が開幕します。前夜祭の花火大会からの4日間を毎年楽しみにしています。今年は全国や海外から1万8千人の踊り子さんが集まるそうですよ。夕方、犬の散歩をしていると、大音量の音楽と掛け声、鳴子の軽快な音が聞こえます。学生さんが練習しているんですね。本番を間近で見ると、着飾った踊り子たちや大音量のリズム、本当に迫力満点です。有料の桟敷席もいいですが、地元 [続きを読む]
  • 台風&ことだま
  • こんにちは。母です。こちら、四国方面、雨脚が強くなってきました。昨夕、犬の散歩のとき、つばめの群れが地面近くを飛んでいました。子どもの頃、「つばめが低く飛ぶと、台風が来るよ」と教わりました。やっぱり、直撃コースのようです。長男が今朝、資格学校に行ったので、暗くなるころ、迎えに行かなくてはなりません。なんか、嫌だなあ。台風は怖いです。さて、「ことだま」、言葉には魂があるといわれています。自分が発した [続きを読む]
  • 台風
  • こんにちは。母です。台風5号が近づいています。進路がそれて、影響が少なくなればいいですね。娘はレポートに追われています。4日金曜の波です。しけています。親戚の法事のため、海沿いを通ったときにパチリ。台風が近づくといつも、住んでいる古い家は建て直した方がいいのかもと思います。将来必ず来る、南海トラフ地震も怖いですしね。病気と事故と天災は同じくらい用心しなくては。 [続きを読む]
  • シシ肉パワー
  • こんにちは。母です。娘の幼なじみ、Nちゃんが「街へかき氷食べに行かない?」と、誘ってくれました。Nちゃんは普通高校の3年生、夏休み中も補習があり忙しそうです。午前中に補習を済ませ帰宅し、着替えてから家に来てくれました。街までは数キロあるので、中の子が車で送ってくれました。Nちゃんと二人でかき氷を堪能し、その後、電車で美術館にも行ったそうです。娘はNちゃんが帰ってからも疲れを見せず、嬉しそうにに今日の出 [続きを読む]
  • バリア ID:1h68ja
  • こんにちは。母です。蒸し暑いです。朝からたくさんのセミが鳴き、庭の草もぼうぼうに生えてきました。庭に出ると、セミが体当たりしてきておしっこをひっかけられます(泣)毎年、熱中症覚悟の草引きをするかどうか思案しながら秋になります。地面の芝生は雑草で見苦しいですが、百日紅は今年もきれいに咲いています。今朝のさるすべりです。さて、バリア・フリーといえば、障がい者用トイレ、入り口のスロープ、段差のない床、な [続きを読む]
  • レタス嫌い
  • こんにちは。母です。娘には苦手な食べ物がたくさんあります。葉物野菜と梨以外の果物は食べられません。口に入れた時の「食感が無理」だそうです。赤ちゃんの時から果汁を哺乳瓶で与えても飲まなかったので、味も無理なのかと思われます。うちにはもう一人(?)葉物野菜がだめな男子がいます。え、なんのこと?一応、レタスをぺろんちょ。むりむり!(首のふくらみが気になりますが、オスの秋田犬だからです)レタスは嫌い。笑っ [続きを読む]
  • 見えてる世界
  • こんにちは。母です。私は自宅の小さなオフィスでパソコンを頼りにひっそりと仕事をしてます。そのパソコンの左にA4コピー機、右にはもう一台パソコン(使ってない)、そのまた右にA3コピー機、真後ろにはキャノンのA2プリンターがあります。コックピットと呼ばれています(冗談)。コピー機は驚くほど価格が下がったので、壊れたら買い替えることにしてます。ですが、A2プリンターはヤ〇ダ電機などの小売店では扱っていません。オ [続きを読む]
  • タウンモビリティ
  • こんにちは。母です。いきなりですが、タウンモビリティというのは、障がいを持つ人の買い物などの街歩きの移動を支援する仕組みのことです。私の地元では、手前の「ふくねこ」の看板がある元店舗がタウンモビリティステーションになっています。車いすやベビーカーが写っています。私はこの活動に参加してませんが、所属する団体が月1回、スペースをお借りして建築の無料相談会を開いています。ですので、私もたまに出入りさせて [続きを読む]
  • 太平洋!
  • こんにちは。母です。たまに書くつもりのブログ、連日になってます。この青さをお伝えしたくて。太平洋!仕事のついでに、娘たちとひたすら土佐湾沿いを西へドライブ。こちらは、土佐佐賀の展望台から。こちらは、入野の浜。サーファーズパラダイス。そして、記念写真。お天気がいい日は体調もいい感じ。気温は高いけど、海風にあたると気持ち良かったです。あんまり綺麗で、高知より太平洋のパワーをおすそわけしたいと思いました [続きを読む]
  • 東京タワー
  • こんにちは。母です。今日、嬉しいコメントを戴きました。sleepwellさま、ありがとうございます。娘の周りには、CCFSやCFSの方はいません。でも、こうしてネットを通じて、思いを共有できるのは有り難いことだと思います。中2で転校した養護学校には、さまざまな病気の子どもがいて、病弱児の親であるという悩みは共有できました。PTAでランチ会をして子どもの話がとまらず、店を変えてランチの2次会まで行ったこともあります(笑) [続きを読む]
  • 2年半ぶり、近況報告です。
  • みなさま、ご無沙汰しています。このブログ、放置していたのは忘れてたわけではないのですが。理由は、病気のことを意識せず暮らしたかったのがひとつ。それと、居住地域があまりにも田舎で、個人を特定されやすいのではないかと心配になったのがもうひとつです。最近は、いろいろありますから・・・でも今日は、コメントを戴きましたので、久しぶりに書いております。(コメント、ありがとうございます。こちらこそ、はじめまして [続きを読む]
  • 今年を振り返って
  • こんにちわ。母です。あっという間に師走になり、今年ももう終わりそうです。では、一年の振り返りを。一番大きな出来事は、娘が高校生になったことです。暗黒(笑)の中学校生活からの・・・。はてさて、この子の通える高校はどこかあるのか、それとも完全に脳を休める療養生活がましなのか、と悩み、本人が選んだNHK学園高校(通信制高校)へ。結果、とても良かったです。2週に1度のスクーリングは、健康な子の1〜2割程の [続きを読む]
  • 11月の経過報告です
  • こんにちは。すっかり寒くなりました。また、ひと月あいてしまったブログです。一か月に一度は、娘の病状の経過を記録するために書かなくては!ほとんど、変わりはありませんが、このところ、「しんどい、疲れた」と、言わなくなりました。相変わらずの過眠ですが、普段、学校に行かなくていい生活が、娘の持つエネルギーに丁度いい具合なのでしょう。でも、高校生になってまた就寝時間が遅くなり、11時半くらいに寝ています。早く [続きを読む]
  • 通信高校、続けられそうです
  • こんにちわ、母です。秋になりました。更新できてなくても、このつたないブログを読みに来てくださった方、ありがとうございます。これまで、医師や教師を含め、周りの理解者が少ないことに悩むこともありました。そんな中で、自分の子どもの体調を回復させる治療方法を模索し、将来を心配し、ため息が無意識に出て、「お母さん、ため息ばかりついているよ」と、娘に言われたときは、はっとしました。発症から、4年近くたちました [続きを読む]
  • やめてよかった
  • 母です。今回は娘の話を。連休でしたが、我が家は平日と同じでした。連休前に娘は前期のテストがあったのですが、英語が難しかったようです。中学校で、授業をほとんど受けていないので英数に関してはやっぱりね、です。ま、長い人生、何とかなるさ。最近は、スクーリングに行くと3日ほど、ぐったりしています。中学生の頃はもっとぐったりが長く続いていました。だんだん、ましになってきています。どれくらいの量、動けるか、本 [続きを読む]
  • 自然素材〜CFS患者にやさしい住まいづくり(6)
  • 母です。人間本来の姿とは、地球の自然と共に暮らすこと。だから、基本的に室内は自然素材で作りたいと思います。無垢の木、和紙、土。自然の光、風通し。自然と共にとは言っても、現代ですから、取り入れるバランスもあります。外界の脅威から身を守るのが住まいの目的です。大昔は洞窟に住んだり、竪穴式住居みたいな、光も風も入らない住まいでした。そのころは、オオカミに襲われたりもしたのでしょうね。現代では、獣に襲われ [続きを読む]
  • 人間本来の姿を取り戻したい〜CFS患者にやさしい住まいづくり(5)
  • こんにちは。母です。住まいの中のくつろぎ空間について書いてきました。落ち着く空間、それは人それぞれでしょう。どういう空間が落ち着くか、視点を少し変えてみてみましょう。人の歴史は5000万年以上とされています。人工物に囲まれ、昼夜もわからないような、自然界から離脱した、現代のストレスだらけの社会は、その歴史から考えると異常な社会だと言えます。人間の身体は、大昔から自然と共に生きているはずなのに、現代社会 [続きを読む]
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