空まめ さん プロフィール

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空まめさん: 空まめ日記〜膜性型ネフローゼ症候群の闘病記録
ハンドル名空まめ さん
ブログタイトル空まめ日記〜膜性型ネフローゼ症候群の闘病記録
ブログURLhttp://soramamenikki0330.blog.fc2.com/
サイト紹介文ネフローゼ症候群で通院治療中です。プレドニン・ネオーナルの減量、副作用、たんぱく質制限食の記録をUP
自由文2014年春、膜性型ネフローゼ症候群を発症。東京都特定疾患(難病)者。

同年5/9都内大学病院に入院、治療開始。寛解(≠完治)という言葉を初めて知る。二ヶ月半の入院後、現在通院にて治療継続中。

プレドニン(ステロイド)、ネオーラル(免疫抑制剤)の投薬・副作用やタンパク質制限の食事記録、日々の雑感などをゆるりとUP。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2014/08/28 15:28

空まめ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 2016年8月腎臓内科・膠原病内科診察日
  • 先週は診察日でした。台風上陸で大荒れの天気、予約キャンセルする患者さんが多いのか、いつも混雑している病院も閑散としていました。まずは膠原病内科から。炎症反応が見られる検査数値。あまり自覚症状がなかったのですが少しがっかり。そして腎臓内科もなんだか微妙。血圧上昇と甲状腺機能低下が治まりまらず…先月からリウマチの免疫抑制剤が増量され、その副作用と思われます。そんなわけで降圧剤とチラージンが増量。降圧剤 [続きを読む]
  • 今日は検査日でした
  • 今日はお休みを頂いて朝から検査でした。病院は会社と同じ駅なのでオフ感全くなく。検査だけなのでいつもは一時間くらいで終わるところが特定疾患受給者証が更新されて初めての通院でしたので、病院での手続きなどで会計までに時間が掛かり、なんだか疲れました。疲れたご褒美に回らないお寿司。カウンターだったので寿司は撮れず…。柚子を絞ったホタテが美味しかった。来週は診察日です。先月リウマチのお薬が倍増したのですが、 [続きを読む]
  • 指定難病受給者証の更新
  • お久しぶりです。5月に提出した特定疾患の申請ですが、やっと受給者証が到着しました。寛解から一年半、再発することもなく、認定基準に満たない検査数値だったので、さすがに却下されると思っていましたが、認定されました。最近の体調ですが、たまにタンパクがプラスになったりしますがネフローゼは寛解をキープ中です。春先から甲状腺ホルモンの値が低くて先月からチラージンが増えたり。疲れやすく家で過ごす日も多いので思う [続きを読む]
  • 今日は検査日
  • 今日は検査日でした。出勤前に病院立ち寄りで、蓄尿を提出して随時尿と採血。9時に到着するも採血は20分待ち、先月お願いした特定疾患の書類を受け取ったりと、遅刻確定でした。一年近く寛解していますので申請は通らないかもしれませんが、駄目元で提出はしようと思います。ゾロ目の会計番号。いいことあるかな。今日のお昼はお気に入りの和食やさん。鯖の塩焼き、お浸し、とろろ、お刺身、煮物と盛りだくさん。来週は診察日、事 [続きを読む]
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