どすこいママ美 さん プロフィール

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どすこいママ美さん: どすこい日記〜ウエスト症候群の娘の記録〜
ハンドル名どすこいママ美 さん
ブログタイトルどすこい日記〜ウエスト症候群の娘の記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/dosukoi-mamami/
サイト紹介文生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/09/10 12:58

どすこいママ美 さんのブログ記事

  • セレニカRを一日2回→1回へ
  • 3日前から夜のみセレニカ750mgにしました! 今までは朝夜で各375mgでしたので、減薬ではなくある目的のためです。 なんと!どす子!! サマーキャンプに行きます\(^O^)/ 引率の先生だけの、親抜きのやつです!! 自由参加なのですが本人は行く気満々!逆にこっちが不安で、何度も「ママ行かないから先生とお友達だけでお泊まりなんだよ?」と確認しましたが、「ちょっと寂しいけど先生とお友達いるから大丈夫!」との返事。 知 [続きを読む]
  • 夜のオムツ取れました!
  • 成長記録を残そう残そうと思いつつ・・・毎日あっという間に過ぎていきます。 私もどす子も元気です! さて、どす子、やっとオムツ卒業できましたー\(^O^)/ お昼のオムツは去年とれたのですが、夜は全然でした。 昼のオムツがとれてから夜間のオムツにする量は減りましたが、3日連続しなかったと思えば3連続オムツ濡らしたりで、春くらいまでずっととれる気配がありませんでした。 6月に入ってから濡れてない日が続いたので [続きを読む]
  • 年中さんスタート☆(もう5月だけど)
  • すっかり5月になってしまいましたが、どす子、無事幼稚園の年中さんになり、元気に通っています(*^_^*) 担任の先生が替わり、どうなるかなーと思っていましたが、年少の先生よりも優しく若い先生(6〜7年目くらいだそうです)で、すっかり気に入ったみたいです! 子供ってなぜ若い先生が好きなのだろうか・・・(笑) もちろん年少の時の先生も良い先生でしたが(*^_^*) 幼稚園でやっている体操教室にも入りました!見学に行きまし [続きを読む]
  • 脳波検査結果&新しい先生
  • 3月下旬に1年8ヶ月ぶりの脳波検査をし、先週結果を聞きに行ってきました! 結果は・・・脳波は正常!!異常波ナシ!!でした\(^O^)/ よかった!!! 0歳4ヶ月で発症し、0歳7ヵ月で発作抑制(若干てんかん波は残っていた)、その後1歳の月に脳波検査をし、初めて正常になり・・・そこから丸3年、正常脳波を保つことが出来ました! 嬉しいです。 そして、春は別れの季節。 最初にどす子を担当してくれていたE先生が異動のため [続きを読む]
  • 1年8ヶ月ぶりの脳波検査
  • 先月のことになりますが、無事脳波検査を受けてきました!大変かと思われた検査前までの時間ですが・・・ トラブルもなく無事終わりました\(^O^)/ 眠って脳波検査をするので、遅寝早起きさせないといけません。 朝いきなり「今日病院行くよ!」というよりは、前日に伝えたほうがいいかなと思い、寝る前にベッドの中で話しました。 「明日病院に行くよ。チックン(注射(というか採血))があるけど、それが終わったら眠る薬を飲 [続きを読む]
  • 久しぶりの脳波
  • 明後日、久しぶりの脳波検査で入院です。ドキドキ・・・。 前回の検査が2歳半くらいのときで、まだ発語もそれほどなくぽややんとしていたため、朝イチの入院から検査まで、大泣き不機嫌はあったものの抱っこで何とか慰められました。 今回は物事もだいぶ分かるようになった4歳児。2歳半から昼寝もしないので検査時に眠らせる自信なし・・・((+_+))トリクロですんなり寝るだろうか・・・ 前日夜更かし、当日早起きさせるとなると、 [続きを読む]
  • どす子、3歳やめるってよ(4歳になりました)
  • すっかりご無沙汰しております(^-^;まさか前回の記事が12月とは・・・ズボラって恐ろしい・・・。 さてさて!どす子、無事4歳を迎えることができました(*^_^*)別に桐島部活やめるってよのファンでもなんでもないですが(見たことないw)、ふと思いついたのでタイトルにしてみたww(古いww 喋り始めた3歳の時と違い、4歳のときはお誕生日の意味が分かっているようで、「明日になったら4歳だよ」と教えてから寝て、次の朝起き [続きを読む]
  • 3歳10ヶ月、発達
  • 早いもので今年ももうすぐ終わりですね。早すぎる!今年もこのブログを読んでいただきありがとうございました(*^^*)少しでも誰かのお役に立てればと思います! さて、どす子は今月で3歳10ヶ月になりました。4歳が見えてきましたが、ここらで成長記録を残しておきたいと思います(*^^*) 【運動】 片足飛びが少し(2、3回くらい)出来るようになりました(*^^*)本人は「けんけん!」と言いながら頑張って飛んでますが、出来て [続きを読む]
  • 最近のまとめ&よそいきの娘
  • ご無沙汰しております(;^ω^)娘も私も元気にしておりますが、いつのまにか前回の記事から2ヶ月も・・・(´゚д゚`) 9月に入り、毎日運動会の練習で疲れ切って帰ってきたどす子。でも幼稚園は大好きなようで、終わった後も遊びたい(延長保育したい〜〜)とうるさかったです。疲れてるくせに(笑) 10月に無事に運動会を終えました。元気に最後まで泣くこともなく元気に参加できました。春の親子遠足では、ママと少しでも離れると泣い [続きを読む]
  • 親バカ全開です、すみません・・・(笑)
  • 今日のお風呂上り、急に背中がつってしまいました(;^ω^)(歳か・・・?ww) どす子を寝かせる時、体勢を変えたら少し痛んだので、「ママ背中つっちゃって痛いんだ〜」と言ってみたら、 「ママだいじょうぶ?絆創膏貼らなきゃ!」 「そうだね、明日貼ってくれる?」 「うん、どす子が守ってあげるね」 母、感動〜〜〜〜〜( ;∀;) なんて可愛いことをいうんだ〜〜〜!!!!(*´ω`*) その後は私の真似をして、 「すぐに治るか [続きを読む]
  • ママの似顔絵
  • どす子がママの似顔絵を描いてくれました\(^O^)/手が頭から生えてるけどwwwwハゲてるけどwwww お洋服はワンピースでお姫様ドレスだそうです(*´ω`*) お絵かきは全然出来ないと思っていましたが、いつのまにかちゃんと顔を描けるようになっていました(^o^) 母は嬉しいぞ〜〜〜〜\(^O^)/ (たまには短いつぶやき的な記録♪) [続きを読む]
  • 3歳半健診に行ってきました!
  • わが家が住んでいる地域は3歳健診はなく、3歳半健診なので、先日行ってきました〜。ちょうど夏休みでよかった。他の子は幼稚園休んで(公欠扱い?)で行くのかな?知らんけどw まず事前に問診票の記入、自宅での簡易的な視力・聴力検査→結果を記入、当日の朝に採尿、と結構やることがありました。 視力検査はランドルト環の大きいものを娘に持たせて、小さいものを母がもち、2.5m離れたところで、輪っかが切れてるところの [続きを読む]
  • 5月&8月の通院記録
  • 5月の分をすっかり忘れてました・・・(´・ω・`) 5月のウエスト症候群の定期通院(3ヶ月おき)は、初めての母のみ通院でした(娘は幼稚園)。薬が最大3ヶ月分しか処方できないとのことで、症状が落ち着いていても定期的に通っています。 母だけ診察に行き、イケメン主治医にどす子の成長を親バカのように(ように、ではなく親バカ)話すと、よかったですね、と一緒に喜んでくれました。 そしてイケメン主治医、なんと都内の病院に移 [続きを読む]
  • 3歳4ヶ月、発達
  • どす子、3歳4ヶ月になりましたー!発症から丸3年、発作が止まって2年8ヶ月ちょっとです。 ありがたいことに7ヵ月過ぎに発作が止まって以来、再発はありません。どす子なりにぐんぐん成長もしてくれて、本当に嬉しいです\(^O^)/ 【運動】 ジャングルジムの上(と言っても2マス?くらいの、70cmくらいの高さかな?)に手を放して立てるようになりました。めっちゃ怖がって、立ったあとすぐ「ママ支えて!」と行ってきますがw あ [続きを読む]
  • いよいよペラパンに挑戦!
  • ※ペラパンとは・・・2chの育児版で使われている言葉で、ペラペラのパンツ、つまりトレパンではなく普通のパンツを指します。 トイトレ、順調です(^o^)幼稚園でも家でも漏らすことはほぼなくなりました。たまーにやらかしますが、ホントにたまにです。大も小も、ほぼ(95%くらい)トイレで出来るようになりました。 まだまだこちらからタイミングを見て促すことが多いですが、ここ最近は、 「どす子、トイレ大丈夫?」「だいじ [続きを読む]
  • トイトレ1ヶ月の成果
  • だいぶ間があいてしまいました(;^ω^) その後は順調にトイレで出来るようになり、おもらしゼロの日も増えてきました! そして嫌がっていた大のほうも、なんとか成功\(^O^)/ 大のほうは、半年くらい前から、「昨日からずっとウンチしてないけど、ウンチ出そう?」と聞くと、はっと思い出して自分からオムツにウンチが出来るようになっていました。 なので、小よりも早く出来るようになったりして、とコッソリ思っていたら・・・ [続きを読む]
  • トイトレ8、9日目
  • 記憶が薄れないうちに記録しておきます!w連続更新w ●8日目 この日も朝はトイレ成功!!!\(^O^)/ その後幼稚園でもおもらしありませんでした。 この日はセレニカの血中濃度の検査のため採血があり、幼稚園が終わるとすぐに自転車で病院へ。 病院でおもらしされると困るので(衛生的な面でも、特に気を遣いました)、出ないと思いつつもトイレに一度連れて行き、出なかったので、トレパンを2枚履かせて漏れないようにしま [続きを読む]
  • トイトレ1〜7日目
  • 昨日の続きです!http://ameblo.jp/dosukoi-mamami/entry-12273479937.html 前置きだけで本題に入れませんでしたww 今回のトイトレは前回までと違ったのです!これまでと違い、漏らしたあとはすぐに「今ちっちしちゃった」と報告してくれるようになり、たまには失敗(おもらし)が恥ずかしいのか、泣くことも。 これはいい反応だ!というわけでGWから本格的にトイトレを開始!●1日目朝からパンツ(3層のトレパン)で過ごすのは初 [続きを読む]
  • トイトレ開始までの道のり
  • ※タイトルのみ変更しました(5/12)幼稚園入園してからもオムツで通っていた娘。 園からは出来なくてもいいのでパンツで通ってくださいと言われ、でもまだ全く出来ないし、、、と思っていたある朝、なんとなく娘にパンツで行く?と聞いたらまさかの「行く!」と言う返事。 当然おもらしして帰ってきましたwwww その日担任の先生から電話があり、「園ではおもらししても構わないし、プール開きのときにオムツだとプールに入れな [続きを読む]
  • すごい成長!!
  • 幼稚園に通いだして3週間、どす子も徐々に慣れてきたようです。朝は行き渋ることがあるものの、金曜の帰り道は、自分から「たのしかった〜」と言っていました。いつも体操服を真っ黒にして帰ってきます。たくさん園庭で遊んでいるようです(*^^*) さて、前々回の記事でオウム返しが多いことを担任の先生から指摘されたことを書きました。それが入園1週間目。そこから2週間たった現在。 オウム返し、減っています\(^O^)/ 集団に [続きを読む]
  • ちょっと拍子抜け
  • 先日、幼稚園を通して申し込みした幼児相談室に行ってきました。 結果・・・ 区役所の相談とあまり変わりませんでした(;^ω^) なんかいよいよ発達障害とか、何か可能性を言われるのかと思ったんですが、医師でないからそういう診断は出来ないんですよね。 結果としては、療育センターで発達検査もしてもらってるので、専門的なことはそちらにおまかせ〜って感じでしたw 6月に療育センターに電話をして、夏休み中に発達検査をする [続きを読む]
  • 幼稚園の洗礼
  • 入園して1週間、担任の先生から電話がありました。 どす子ちゃんの気になる点がいくつかあるのでお伝えしたいと。 ・活動の合間合間にママを思い出して泣く、たまにパニックのようになりこちらの言うことを聞いてくれない ・全体指示が理解できないので個別に指示すると、オウム返しが多い(例:先生「粘土板を出して」→どす子「ねんどばん」と言い返す) ・出席を取る時、名前を呼んでも「はい」と返事が出来ない(自分を指差し [続きを読む]
  • 3歳1ヶ月、発達
  • 3歳0ヶ月で書こうと思っていたのに、あれよあれよというまに月日が流れ・・・今日に至りますwしかももうすぐ3歳2ヶ月になる・・・。何が忙しいわけでもないのですが・・・ダメですね、怠惰です。 気力があるうちに、現状のどす子の発達記録を残します! 【運動】 徒歩移動がだいぶできるようになりました。今までは私の都合で(荷物が多いからとか、大変だからとか)自転車やベビーカー移動が多かったのですが、もうすぐ幼稚園入 [続きを読む]
  • どす子、3歳になりました!
  • 記事が遅くなりましたが、2月の某日、どす子は3歳になりましたー(^O^)長かったようであっという間でした。 お誕生日当日は、 恒例のキドキドに行ってきました!平日で主人は仕事だったので、娘と2人だけで。 去年は1時間ほどの滞在でしたが、今回はフリーパスにして、1時間遊び→昼食で一時退場→再入場、さらに1時間遊ぶという元気っぷりでした。体力付いたね\(^O^)/ 夜は初の手巻き寿司にしました!当然どす子は全然上手く巻 [続きを読む]