えみっち さん プロフィール

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えみっちさん: 闘病記、ときどき徒然。
ハンドル名えみっち さん
ブログタイトル闘病記、ときどき徒然。
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/emitchfirst/
サイト紹介文病気は突然に。次女のてんかん経過や治療の様子など綴ります。 たまに、愚痴なんかも。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/09/22 08:24

えみっち さんのブログ記事

  • 約2ヶ月(発作)
  • 土曜の朝は鬼門です。ビックリする位にぴったりと土曜の朝に来るな…。朝7時。ビクビクビクー!とする気配に気づき、飛び起きると既に強直発作。手足と首が伸び、40秒。その後ガクンガクンとなり、20秒。ピタリと動きは止まるが、息が詰まった感じがあって、またグーっと頭が上に引っ張られる感じ。顔にぎゅっと力が入って苦しそう。すぐに右上方に向いて眠りにつく。発作後の頭痛がダイアップで緩和出来るか、試しにダイアップ挿 [続きを読む]
  • 個人面談とか思春期とか
  • 昨日、小学生ズの個人面談がありました。仕事の後、昼食も取らずにエンヤコラ。慌ただしい…。次女は、最近の発作再発についても、支援級と養護の先生とも面談がありました。とても良く頑張っていますよと言っていただきました。ただやはり、文字を書くという所が厳しく。まだ、カタカナも間違えてしまうので、漢字まではなかなか…といった所か。読みは、なんとか。4年生になったら、また発達検査をうけてみたらと言われました。 [続きを読む]
  • 更年期か…
  • 土曜日に、三女の運動会がありました。幼稚園の運動会も、8回目になります。次女は、年中組の時にてんかんを発症したので、幼稚園には本当にお世話になりました。それは、今でも続いており、運動会の際は次女の発作時にすぐに移動が出来るように、特別処置として車を敷地内に置かせていただいています。そろそろ無発作一年、今年は大丈夫かなぁと思っていたのですが、まさかの再発。申し訳ない。そんなこともありましたが、体調を [続きを読む]
  • 最近の発作
  • ここ最近の3回の発作。発作後の頭痛や嘔吐が辛そうです。約1年前までの発作は、発作の長さは長いけど(5分とか)、その後ぐっすり寝てリセット出来る感じだった。で。旦那が、発作が起きたらすぐにダイアップ入れたら頭痛くならないんじゃない。と。要するに、発作を少しでも早く止めれば、脳のダメージが少ないんじゃないか、と。地元主治医に聞いてみた。「うん、医学的根拠はないよ。あとは、個人差かなぁ。」との事。じゃあ、 [続きを読む]
  • あれっ、再発した感じ?(発作)
  • 一年近く止まってたのにねー。薬調整、悔やまれます。土曜の朝7時頃。隣でがががががくーっと気配がして飛び起きました。(多分、ほんのり目が覚めてた)ガクガクした強直間代発作は2分ほど。その後上肢が少し突っ張った(というか、力が入った)状態で、口をもぐもぐさせる動きを約2分くらい。完全に寝入るまで5分の発作でした。40分くらいでパチっと目が覚め、キョトンと辺りを見回すような仕草があり。発作起こしたことを覚えて [続きを読む]
  • 機械の様に正確に(発作)
  • 1日の量としてはほんの少し下がっただけなんだけど、その「ちょっと」で週1ペースに戻るのぉー⁈しかも、発作が部分発作じゃない感じ。いきなり強直間代発作。前と型が変わってる?ゾニサミド飲んでからこうなったよなぁ。起床前。先週の発作もあって、私も知らずに気が張ってたんだろう、すぐに気づいた。ガクガクガクガクー!と、全身痙攣。眼球上転。口周りも痙攣。流涎はなし。10秒程でガクン、ガクン、と言う間代発作に変わり [続きを読む]
  • もう少しで1年だったのに(発作)
  • お久しぶりです。お久しぶり過ぎて、更新するのもどうかと思いましたが、記録として。あ、次女は3年生になり、未だ支援級です。私は相変わらず、ディスレクシアを疑っていて、4年生になったらまた発達検査を受けてみようかなと思っています。…文字の書き方がね…それっぽいんだよねぇ…。形だけ真似る、みたいな。発作は、去年の9月が最終。もうすぐ1年か!なんて思ってました。6月の診察で、ゾニサミドの血中濃度が高すぎたので [続きを読む]
  • わぁ、すごーい
  • 一昨日、トイレが壊れて参ったなーと思っていました。で。今日、方デから帰って来た次女から、メガネが壊れたと話があり。あー…弱視矯正用メガネだから、直さないとまずいなぁと思い、17時過ぎに急いでメガネ屋さんに向けて出発。と。かくん、かくんと、車がなんか変な振動。あれ、なんか変だな…明日車検だから聞いてみようかな…と考えているうちに、ガクンガクンとなり。エンスト。えー、やばい、こんな所で立ち往生はえらい迷 [続きを読む]
  • 違和感
  • お久しぶりです。放置です。いい方向での、放置。はは。次女は4月から3年生です。は、早い!このブログを始めた頃の、ムチムチ感はすっかりなくなり、シュッとしました。バルプロ酸の副作用ががっつり来てたんだねぇ、あの頃は。発作は、昨年の9月からありません。薬はほぼ変化なし。(イーケプラとゾニサミド)イーケプラを地味〜に減量中です。焦らない程度に、です。以前8ヶ月無発作が続いた時も、その前も、6月に再発している [続きを読む]
  • 自分の趣味の時間すら
  • 今週末で上映終了の映画。是非4dxで見てみたいと思ってて。何とか今週中に見に行きたい!と思っていた。のに。のに…………。月曜日の下校時、次女の担任の先生から「お手紙入ってますけど、明日から金曜日まで学級閉鎖になりましたので!」だってさ。そりゃないぜ…。悲しすぎて力が出ないよジョニー…orzここ最近の唯一の楽しみまでも奪われる。そんな中、旦那が好き勝手に釣り三昧FB三昧してるの見るとやっぱり嫌な感情がフツフ [続きを読む]
  • お久しぶりです(またか)
  • お久しぶり=無発作です。ありがたや。もう今年最後の月になりましたね。せわしないなー。次女は相変わらずです。学校に通い。放課後デイサービスに週3通い。姉妹みんなで喧嘩したり。勉強は…まぁ、これも相変わらず。で。10月辺りから、目が見えにくいと訴えるようになり。同じ時期に、長女が眼鏡を作ったこともあり、眼鏡欲しさに訴えてるのかなぁと、まぁ、半ば疑いつつ。地元の眼科に行った訳ですが…。眼鏡欲しさになのか、 [続きを読む]
  • 熱に気を取られ過ぎた!
  • や…や……やっちまった。朝の次女の熱を気にするあまり…朝の抗てんかん薬を飲ませ忘れました。それに気づいたのが夜の薬を飲ませる時。しかもこんな日に限って夜の与薬時間が遅く。二回飲ませるには、あまりに間隔が近い…。悩みに悩んで、夜分の薬だけを飲ませました。あー。これで発作起きたら目も当てられない…。私に投薬管理は無理です。とほほ。ランキングに参加しています。もうほんと、ごめん次女。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 近づいてる…(発作)
  • ひたひたと。近づいてくるー!……夏の怪談かっいや、下手な怪談より恐いわ…。午後の仕事中、上がる直前に学校から電話。嫌な予感。「今、次女さんが頭が痛いと言っていて、検温して37.2℃です。保健室で休ませていますので、帰りは保健室にお迎えお願いします。」との事。あ、すぐじゃなくていいのかー。(本日放課後デイサービス利用の為、迎え)ちょっと気にはなったので、ささっと職場を後にして、学校へ。うん、冷えピタ貼っ [続きを読む]
  • 結局
  • 発作後。1時間くらいかな?寝て、目が覚めて。なんか、頭痛くて気持ち悪いと、訴えました。と、次の瞬間。うっ、うっ、となり。嘔吐。ちょっと、焦っちゃったぜ…。そんな訳で、次女は旦那と自宅で様子見。約束もあったので、私と長女と三女はプールへ。次女、やっぱりちょっと不憫。発作後、吐くのは確か初めて。何だろう?気持ち悪いという事はあったけど、吐くとは…。新しい発作とか、脳の異常とかじゃないといいんだけど…。 [続きを読む]
  • ジャスト1ヶ月(発作)
  • 段々間隔が狭まってきたなぁ。寝てる最中に発作とか。昨日、(あーそろそろ1ヶ月経つなぁ…)と、プール行く予定を立てながら考えてたんだよね。そろそろ要注意かなぁ?と。見事に予想を裏切らないねぇでも睡眠中からの発作はあまり無いから、やっぱりちょっと複雑。…そう言えば、最近の発作は朝起きるな…。発作メモ。「うーー」と唸る声と胸元に当たる手がピンと伸びてる事でハッと飛び起きる。右側臥位で、全身の痙攣(ガクガ [続きを読む]
  • 脳波検査
  • 火曜日に脳波検査の結果を聞きました。いつも通り。脳波異常なし。と言うか、捉えられなかった、んだと思うんだけど。うーん。毎度思うけど、この検査、意味ありますか?数週間に一度の発作のてんかんって、たった数十分の検査じゃ、異常波捉えられないよね?発作出ない時の脳波に異常波が増えてないか確認、て事なのかな。毎回異常波撮れてないと、どうも信頼できない、と言うか。かと言って、静岡てんかんセンターで撮っても、発 [続きを読む]
  • 1ヶ月半(発作)
  • なにこれ、このブログ更新した翌日に発作とか。昨日、地元近くの花火大会に行って来ました。今年初。今年も混んでたねー。三女は案の定歩かず、会場までほぼ私が汗だくでおんぶで往復。もうね、もうすぐ4歳の子は重いです去年までなら、途中で疲れてイライラして歩かなくなる次女も、今回は足が痛いと言いながら頑張って自力で歩き通した!その頑張りに、旦那と感心していたのです。で、その会話の中で、去年の夏休みに行った旅行 [続きを読む]
  • 知的障害
  • 前回検査を受けてから「知的障害ってなんぞや?発達障害と何が違うの?」と、悶々と考える毎日を送っていました。まじまじと次女を見つめては「この子は将来世の中うまく渡っていけるのか?」と、考えてしまう。最近の次女は穏やかで、よく遊びよく笑い。ぱっと見ごく普通の女の子。てんかん発作がなければ、通常級でも目立つような子ではない。知的障害。うーん。確かに、勉強はかなり…出来ない。時間と時刻のテストは見事に一問 [続きを読む]
  • 田中ビネー式
  • 6月から、放課後デイサービスにお世話になっている次女。そこの看護師さんから、援助の方法が知りたいので、発達検査を受けてみてはどうかと話がありまして。児童相談所で、受けて来ました。2年ほど前に、静岡てんかんセンターで、新版K式発達検査は受けたことがあり、その時は知的障害は無さそうだけど、発達に凸凹があるよと話を受けていました。で、次女は精神障害者福祉手帳を持っていますが、事あるごとに「療育手帳はお持ち [続きを読む]
  • 最近の次女
  • つい最近、ファミレス深夜勤務から、福祉の世界に転職。10年ぶりの介護現場に、すっかり浦島太郎です。さて。最近の次女ですが。相変わらず、勉強は遅れています。昨年9月から発作無しが続き、そのせいなのか、勉強することに対して忍耐力がついたように思います。一年生の頃は、あまりの出来なさに私がイライラしてしまい、怒りながらやらせると言う、1番ダメな事をしてしまった為に、宿題を見るとギャン泣きすると言う結果に…。 [続きを読む]
  • 信じられますか(発作)
  • お久しぶりです。便りがないのは元気な証拠とばかりに放置していたブログ。昨年の9月から発作無しが続いていました。最初の3ヶ月はいつ発作が起こるかとヒヤヒヤしていましたが、そんな心配を他所に元気に生活をする次女を見て「これは、止まったかも?」と言う思うようになりました。そして、半年が過ぎ…イーケプラの減量も始めて。8ヶ月。今日、朝トイレに行った次女。なかなか降りて来ず、様子を見に行きました。声をかけると [続きを読む]
  • 親の子育て
  • 10歳になった、長女が。最近難しい。基本、優等生で穏やかないい子。だからこそ、ヘソを曲げるとなかなか浮上しない。思春期かな。仕方ないけど。でも。私のPMSと重なると、私も抑えが利かないから苦しい。先日、それで実家で長女と喧嘩をして実父に私が怒られた。育児を全否定されたような気持ちになり…。私は、多分、親から認められたい欲求が強いんだろうなぁと、改めて感じた。親から否定されるとしんどい。私は、親から否定 [続きを読む]
  • 半年が経ちます
  • お久しぶりです。いや本当。次女のてんかん発症を機に始めたこのブログ。遠のいたのは、発作が止まったから。ゾニサミドを開始して、発作が止まって、もう半年が経ちます。最初の頃は信じられなかった事でしたが、どうやら本当に止まってくれたようです。ありがたい。でも、発作が止まってハッピーエンドというわけにもいかず。新たな壁にぶち当たっております。どうやら。どうやら…。学習障害がありそうです。やはり。で。それに [続きを読む]
  • またもトラブル
  • ようやくインフルの出席停止期間が終わり、幼稚園に元気に登園した三女。ふーやれやれこれで家の事とジムに行ける!と思って朝からパタパタ。家事を一通り終わらせ、久しぶりのジムへ。ストレッチしてー。エアロバイク20分してー。ランニングマシンでウォーキングー。と思って。歩き始めて3分。幼稚園から電話。「今日、避難訓練がありまして、避難してる最中に転んで前歯が欠けてしまいまして…」えー。マジか。えー。その時点で [続きを読む]
  • インフル襲来
  • 今年もか。今年もなのか‼?三女、インフルorz幼稚園通い始めて、たった一週間で出席停止とか。つらいわー。次女と私だけはなんとか逃げ延びたい。(職場で既に2人欠員出てて、交代要員がいない)朝、起床時微熱あり、おやおやまさかと思ってたら、10時で9度超え。食べ物は全く口にせず、辛うじて野菜ジュースが飲めた。常にグズグズ、ぐったり。今病院行ってもなー。検査出ないしなー。と、思ってたのですが、タミフルは早く飲み [続きを読む]