みりん さん プロフィール

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みりんさん: 麦ぶどうのブログ
ハンドル名みりん さん
ブログタイトル麦ぶどうのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mirin-grape/
サイト紹介文「難聴の疑いあり」から始まった次女の人生。原因は滲出性中耳炎。たくさん病院に通っています。
自由文生まれた直後から中耳炎とお付き合いを続けている次女。他にウエスト症候群(難治性てんかん)にもかかり、何かと病院と縁が切れません。それでも元気に成長中。そんな次女と両親、長女の日常を綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/10/05 07:03

みりん さんのブログ記事

  • 成長に感動
  • 松の内を過ぎてしまいましたが新年おめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 我が家が新年早々インフルエンザに見舞われ、麦とぶどう、私は寝込んでおりました。そして完治したと思いきや、ぶどうは更に中耳炎になってしまい、新年からかれこれ10日間ほぼ引きこもりです。 引きこもっておりますが、1つ私がドドーン、、、と落ち込む出来事がありました(泣)娘たちと一緒に引きこもってるのに、私はウジウジとドヨーンと [続きを読む]
  • 良いお年を
  • 気がつけば大晦日です( ゚д゚) どったんばったん過ぎた一年。締めは子供達の発熱&義実家帰省キャンセルです。ここ数日、−7〜−8℃まで下がる寒さなので、仕方ないですね。夫だけ単品、義実家へ行ってもらいました。 でも。意外と元気な娘たちと、レトルトカレーの夕食食べたり。紅白歌合戦見ながら、チコちゃんネタで笑ったり。義両親とはスカイプで話したり。でも、コタツでゴロゴロしたり。 そんなゆるーーーい年越しも良いです [続きを読む]
  • ”ブコラムの必要性” needs of ‘buccolam’
  • 先日、「助けられる命、助かって欲しい」と記事にしました。 今、命を助けるための薬、「ブコラム」を早期に承認してもらうための署名活動が始まっています。電子署名です。 スマホ、タブレット、パソコンをオンラインで使える環境なら、参加できます。匿名での署名もできるそうです。 紙での署名を国に提出してから5年。この間にも、止まらぬ発作でいくつもの幼い命が失われました。 救急車を待っていては、搬送先病院で医療処 [続きを読む]
  • ”神様にしか無理なことではない”
  • ことぶきちゃんママのブログを通じて、短期間に2人のお子さんが空へ帰られたことを知りました。 奇遇にも、私の身近なところで、この2週間の間に1人の若い方、1人の小さな赤ちゃんが亡くなられました。2人とも前日まで元気だったのに、翌朝にはもう、、、。医学的には対処のしようながいような、予測ができないような旅立ちだったと思います。 どれだけ医学が進歩しても、予測できない旅立ちはあるけれど。だからこそ、命を救え [続きを読む]
  • ”もう一歩も引けない”f
  • 薬が日本で承認される時間の差は何なのだろう? 治験で0歳児や10歳以上のデータが足りないなら、データの取れている年齢からでも承認できないんだろうか?ADHDのコンサータやインチュニブは子どもから先に承認された。データが揃ったら、年齢を広げれば良い。海外のデータだって、移民の多い国ならアジア系のデータはあるはず。 お子さんの命を日々懸命に守っている方の心の底からの声です。多くの方に届きますように。 [続きを読む]
  • もの思う
  • 寒風が吹くようになりました。例年より暖かいように感じる今秋ですが、流石に11月とあって、コタツと灯油ストーブが朝晩欠かせません。 春夏と元気いっぱいだったぶどうも、鼻をズビズビさせています。ここ2日ほどは鼻詰まりで眠りが浅い為か、少々元気がありません。微熱も出てきたの耳鼻科へ半年ぶりに行ってみたら、「風邪で副鼻腔炎。おまけにアデノイド増殖症。」と言われました。 小学校入学前後の子どもは、アデノイドが一 [続きを読む]
  • ウエストっ子お茶会
  • もう日付が変わろうとしていますが、今日は昼間にウエスト症候群患者家族会(WSJ)の仲間と、お茶会(ランチ会)を開きました。 今までは全国の交流会に参加したことはあれども、地域の仲間と会う機会がありませんでした。最近になって地域のライングループで「集まろう」という話が盛り上がり、今日実現しました。 会場は某ショッピングモールにある「パーティールーム」でした。使用料1000円で10人まで入れて、個室状態で、食事は隣 [続きを読む]
  • 絶妙のタイミング?
  • 昨日の雨を経て一層朝が冷え込むようになりました。近くの山々はうっすら雪をかぶっています。 そんな寒さとともにやって来たのが風邪将軍です、、、。妹のブドウが木曜日から発熱。そして今朝から姉に移って発熱。 実は先月も同じパターンがあり、麦は修学旅行3日前に発熱しました。結局前日朝に解熱し、当日は元気いっぱいに行ったのですが、肝を冷やしました。 今週は水曜日に小学校最後の音楽会があり、来週日曜日には大事なイ [続きを読む]
  • 何言うてくれるねん(怒)
  • いきなりケンカ腰の記事題で失礼します。 麦が学校で体型のことを学校の子たちから指摘されて、精神的に参っていることに、ちょっと腹を立てていました。 麦は今、小学校6年生です。同じ学年の女の子たちはグンと身長が伸び始め、大人への階段を登っている子が多くみられます。以前は周囲より大きく見えた麦も、段々目立たなくなってきました。身長の面では。でも胸回りや腰回りは思春期に入った子たちとは違い、完成された大人の [続きを読む]
  • 今後のブログについて
  • 朝晩冷え込むようになり、秋が深まってきました。山の国では紅葉が進んでいて、少し山の方へ行くと既に落葉してしまった所もあります。遠目に見える山々も、鮮やかだった緑が陰のある色になり、静かな冬を迎える準備をしているように見えます。 さて、今日の記事題とブログのタイトルを見ていただくと気づかれるかもしれませんが、このブログの今後について、少しだけ記録しておこうと思いました。 このブログを始めた目的は、ウエ [続きを読む]
  • 近況〜麦
  • 前回、ぶどうの近況を書きました。が、この3ヶ月あまりの間、ぶどうには大変申し訳ないぐらいに麦にかかるきりでした。 6月からADHD治療薬「ストラテラ」の服用を開始し、副作用や効果についての観察。学校の先生に診断結果や治療薬についての説明。家庭における環境調整。学校以外でも麦が関わる方々にADHDと自閉、感覚過敏についての説明をするなど、麦のことで多くの時間を使ってきました。 ストラテラは今も少しずつ増量して [続きを読む]
  • 近況〜ぶどう
  • 長らくご無沙汰しております。気がつけば3ヶ月以上空けての更新になりました。日々、子供たちと向き合い、子どもたちの友だちの親御さん方と交流して、この3ヶ月あまりを過ごしてきました。 ぶどうはこの3ヶ月の間に、改めてウエスト症候群に一区切りをつけました。 ぶどうは前居住地で3年前に小児神経科を卒業したのですが、今年の初夏頃に改めて、今の場所で小児てんかんの専門医にかかりました。奇遇にも知り合いの方の身内 [続きを読む]
  • かかりつけ医の思い
  • 梅雨に入り、蒸し暑かったり寒かったりと気候が安定しません。久しぶりに夏風邪をひいて、オマケにダニに刺されて、踏んだり蹴ったりの今日この頃です。 この1ヶ月の間に麦の発達検査&自閉やADHDの検査があったり、その結果が出たり、お薬の服用を開始したり。その報告やお願いで学校や、かかりつけの小児科(児童精神科へ紹介してくれた)へ行ったり。更には麦の進路を選ぶために中学校の見学へ行ったりと、盛りだくさんな毎日でし [続きを読む]
  • もうすぐ交流会
  • 5月も下旬になりました。来週末に子どもたちの運動会が控え、毎日2時間、3時間と運動会の練習があり、毎日ヘロヘロで帰宅してきます。 そんな毎日ですが、今週末はウエスト症候群患者家族会(WSJ)の第2回交流会が東京であります。山の国から片道4時間の道のりですが、前日入りして参加してきます。 今、会長はじめ理事役員のみんなが準備に奔走してくれています。それぞれの居住地はバラバラで、日本各地に住んでいて。でも集ま [続きを読む]
  • 夜にシクシクと
  • 5月半ばになり、まさかの30℃超え連発で茹だりそうな山の国地方です。真冬は最低気温全国ランキングに登場することもあるのに、昨日ニュースを見ていたら最高気温ランキングに入っていて、「マジかー!」と麦と一緒に叫んでしまいました。 さて小学生の娘たちは、運動会の練習でヒーヒー言っています。特に6年生の麦は組体操の練習で大変。体が大きいので、土台になりまくっています。 そんな昨日。麦がお布団に入っていた夜の9 [続きを読む]
  • 気の散り方〜麦の場合〜
  • 前回の記事で、「麦はADHDと自閉症、両方の性質を併せ持っている」と医師から言われたことを書きました。親の実感としてはADHDっぽいところが、家庭生活でも学校生活でも差し支えると感じているところです。 では、どういうところが差し支えるのか。例をあげてみると、、、。 ①毎日、脱いだ靴下がお散歩している←基本中の基本です。②脱いだパジャマがその場所で抜け殻←これも基本中の基本。③「トイレへ行く」とトイレの前へ行 [続きを読む]
  • 麦、児童精神科初診
  • GWが明けました。子どもたちや仕事をしている大人はブルーな。そして子どもを家から送り出す親にはホッとする日ですね。 我が家は麦の児童精神科初診へ行ってきました。さすがに初診は時間をたっぷり取ってもらいました。まず麦と先生で50分話し。その後私と先生で40分話し。 じっくり麦の話を聴いてくれた先生は、私との面談が始まると「受診に当たり何を望むか」確認した後、早速作業療法と服薬の話をしてくれました。 あまりに [続きを読む]
  • 理解者を増やそう(麦)
  • 順調に1年生をスタートした妹ぶどう。姉の麦も、指導力あるK先生のもとで6年生生活を始めました。 暴力事件や大きなトラブルは、ほぼなくなりました。だからこそ麦の困っている部分が、よりクリアになってきました。少し元気な状態で帰ってくるので、学校でどんなことがあったのかを話してくれるようになりました。そして学年が上がって、麦自身が話せる言葉が増え、自分の状態を少しずつ話せるようになってきました。もちろん聞 [続きを読む]
  • 小学生ぶどう、自立心発揮
  • 桜の花はすっかり散り、近所の木々も山も青々としてきました。GWですね。 入学と進級から3週間が過ぎました。 家庭訪問があり、小学生ぶどうの話を担任の先生から聞きました。一言でいうと「しっかりしてますねー」だそうです。先生の指示はちゃんと聞けているし、なんなら「先生〜忘れてるよー」みたいな小姑っぽい感じのようです(笑) うっかり者の麦も心配ですが、先生に小姑精神出すぶどうも、別の意味で心配です、、、。先 [続きを読む]
  • 麦の予診票と担任面談
  • 麦が6年生生活を始めて2週間が過ぎました。毎日元気に「ただいまー!」と帰ってくるようになり、「気持ち悪い」と言うことも減りました。 実は私、仕事を3月末でやめました。麦が5年生終盤に「児童館じゃなくて、家に帰りたい。」と言う姿を見て、あまりに辛そうなので決意しました。なんだか今は家で休ませてあげないといけない気がして。 なので時間がたっぷりとあります。麦のクラスの授業を見学に行ったり、ぶどうの算数セッ [続きを読む]
  • 入学と進級
  • 4月半ばになりました。今年は冬の寒さから一転して春の暖かさ、時には初夏の陽気になり、桜がとても早く満開になりました。 次女のぶどうは桜がまさに満開になった佳い日、入学式を迎えました(^ ^)。例年だと桜が満開になるのは4月中旬から下旬なので、早い満開でしたが、ぶどうの入学をお祝いしてくれるかのような気持ちになって、とても嬉しいことでした。 ぶどうの学年はちょうど100人が入学しましました。入学式では体育館で [続きを読む]
  • 卒園と春とアレルギー
  • 雨が降ったり、晴れて花粉がいっぱい飛んだり、雪が降ったりと忙しい山の国です。 先日、ぶどうはめでたく幼稚園を卒園しました。ミッションの幼稚園なので、礼拝堂で卒園式をするのですが、暗唱聖句(聖書の中の一節を覚える)を一人ずつ発表する時、そして園長先生から卒園証書を受け取る時、どちらも大勢の保護者の前でハッキリ大きな声で話すことができました。 今、こうしてブログを書くために卒園式を思い出すだけでも、目に [続きを読む]