ぴかり さん プロフィール

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ぴかりさん: ぴかりと皮膚筋炎な日々☆
ハンドル名ぴかり さん
ブログタイトルぴかりと皮膚筋炎な日々☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/mmm3240/
サイト紹介文膠原病の皮膚筋炎(H28.8.23確定)。そして間質性肺炎と日光過敏症と共に生きてます。
自由文膠原病の皮膚筋炎がついに確定いたしました。そしてまさかの間質性肺炎と日光過敏症も…!!
だけど家族に支えられ、なんとか安定?しております(๑ˊᗜˋ๑)同じ境遇の方とお知り合いになれたら嬉しいです(*´?`*)息子が2人います。ペットはハムスター、モルモット、うさぎがいます?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/10/06 01:20

ぴかり さんのブログ記事

  • 足パタパタ
  • 予約ですおはようございます?なかなかみなさんのブログにお邪魔できなくて寂しいし、すいませんあとで伺いたいと思います。さて、最近、妹に指摘されたこと!「よく足動かしてるよね〜〜」…えっ全然気づかなかった改めて気にしていたら…動かしてる横になっているときに無意味に足を動かしてる?動いてる??最悪なのは寝てる時もたまにパタパタ動いているそうなのです怖すぎじゃないですか⁈⁈貧乏ゆすりって寝ててもするんだ [続きを読む]
  • 早退してしまったぁ
  • こんばんは台風の影響か体調が優れないぴかりです。みなさんはいかがですか?楽に過ごせているといいな?今日はお勉強に行ってたのですが午後からなんだかお腹がグルグルくだってるかんじではなく腸が痙攣してるみたいな…静かな教室でずっとキュルキュル〜〜グルグル〜〜わぁ〜〜やめて〜〜って感じでそうこうしているうちに身体に力が入らなくなって「やばい」はい。無理しないで早退しました_(:3 」∠?)_疲れが出たのかなと思 [続きを読む]
  • 2018.9.3 アレルギー科
  • こんばんは今日はアレルギー科の日だったので記録です(・∀・)血液検査!前回??(ページ1)今回??前回??(ページ2)今回??貧血の数値すごい〜〜(*゚Д゚*)完全に基準値ありがたいやっと体にあった鉄剤と巡り合えたよほかの数値も特に問題なく今までに無く快調(体感的には悪化してるのにねww)肝臓のお薬のウルソ…ずっと基準値だし、飲まなくてもいいなら飲みたくないなぁーなんてふとよぎり、2日間抜いてみたら見事にHが [続きを読む]
  • 疲れMAX
  • こんばんは〜〜←笑今日は学校が終わってからなんとかうちに帰り、お布団へ直行なんだか3日目でしたが、1日6時間の授業も4時間目で軽いパニックみたいな発作が出て安定剤二錠飲む始末一錠だと吐き気がなかなか治らないから二錠飲んだけどもうフラフラもう!座って勉強してるんだからこれくらい頑張ってよ、私の身体!!って悔しくてね。でも、頑張ってくれてるんだろうね。ごめんよ身体??帰って2時間寝て、夕飯食べたらお腹痛く [続きを読む]
  • 新たな目標(野望w)
  • こんにちは〜〜(?ˇ3ˇ?)〜♪みなさん楽に過ごせてますか?私は正露丸に頼りながらなんとか平和に過ごしています。正露丸は本当になんでも効くんだね?笑私は仕事を探している中でやっぱり、接客業とか体を動かす仕事は難しいからどうしたものか…と思っていたんだけどそんな中、今までやったことない事務の道を勉強していますよ(・∀・)?うん…行政書士の独学は…あきらめたよやーんごめんよ〜〜??笑笑でも今回は職業訓練で [続きを読む]
  • 新潟の旅?
  • おはようございます(*´ㅂ`*)ぴかりは母と妹とまたまた女子旅中〜〜笑母が元気なうちに色々行きたいと連れ回されております笑でも私はさほど元気ではない…でも親孝行と思いながらお供させていただいておりますよ?そして今日は早くの誕生日??おめでとう??母よさてさて?今回は新潟!!妹が海が見たい!と…片道車で6時間弱絶対絶命…と心の中で叫んだよねw山を何個も超えまくったので寝不足の私は途中発作を起こし半分くら [続きを読む]
  • 最近のこと
  • こんにちは(*´ㅂ`*)皆さま不調なく過ごされてますか?ぴかりは最近バタバタとまったりを繰り返していますよ大腸炎?の為ちょっぴりやっていた仕事も辞めました仕事辞めてからは油物を取らなければお腹もなんとか大人しくしてくれるようになりました?今は首が痛くて縦になっているのが辛いかな〜〜皮膚筋炎の方がちょっと調子悪いけど家にいるのでなんとかなってます。でも、また近々バイトor派遣を探さないといけない生きるっ [続きを読む]
  • 冷やし中華?
  • こんばんはいつもありがとうございます??台風…大きな打撃がありませんように((;ω;))うちは大丈夫です??さて、最近ブログを読む体力がなく本当失礼してすいません私が一番さみしいですーそうそう?twitterの今まであまり使っていなかったアカウントをこれから使おうかなと思って登録したのでよかったら仲良くしてくださいあまりよくわかってませんがwあ、営業?って方は申し訳ありませんがスルーさせていただきます。あー [続きを読む]
  • 母に感謝?
  • こんばんは(?????)予約にしました?さて、昨日37回目の誕生日でしたお母さん、産んでくれてありがとう??心配かけてばかりだけど(−_−;)これからはもっと元気になる予定だからね?今年は母と妹がお祝いしてくれました私の大好きなスカイツリーに行ってきましたホテルからのスカイツリー〜〜?ちょっとゴタゴタしている私の為に母が招待してくれました。涙いい歳して心配かけてばっかりです杖ついて歩いてたけど足の付 [続きを読む]
  • ありがとうございます(*´ㅂ`*)
  • こんばんは(?´?`?)!!いつもいいね!やコメントありがとうございます??なかなかお邪魔できないでいるのに…申し訳ないやら、有り難いやら…((;ω;))?この度、恐らく潰瘍性大腸炎かも?という状態になり、得意のネットサーフィン(笑)で色々調べる中、やはり、情報が必要で、ブログは貴重なリアルな体験談を知ることができる…あぁ、大切なことを忘れていたなと反省しました私も皮膚筋炎の人の不安を少しでも減らしたい [続きを読む]
  • 2018.7.9 アレルギー科
  • こんばんは(?´?`?)?今日は定期健診でしたので記録〜〜?血液検査 ??貧血(*゚Д゚*)!!?6.2…(?Д?)前回は7.2…いやいや…主治医も慌てるレベル…??これでも鉄のサプリ毎日飲んでいたのに『これは輸血レベルですね〜〜』って言われたけどやはり避けたいのか『ちょっとこれは、本物の鉄剤飲みましょう』と…笑…はいとしか言えぬ。笑お腹が痛くならないようにまた違うお薬を出してくれました?ありがとうございます、主 [続きを読む]
  • こんばんは(´?`๑)
  • こんばんは(?´?`?)ずいぶんご無沙汰してしまってすいませんゴタゴタしてましたw皆さまお変わりないでしょうか?(´?`?)ぴかりはそこそこ元気に?やってますよ熱が下がらないけど少しずつ仕事もして1人でなんとか生きてます(〃ノωノ)また少しずつこれたらいいなぁ?まだいいね??に回れないかもしれないですがお許しください((;ω;))皆さまが少しでも楽に毎日過ごせますように…?ではまた〜〜(?´?`?)? [続きを読む]
  • 女子旅?
  • おはようございます(?´?`?)?今日は1週間ぶりの鉄剤点滴の日ですやほぉ?なんだかフラフラするから早く元気になりたいわ!まぁ、あんまり変わらないんだけどねさて、昨日は母と妹と女子旅してきましたすっごい楽しかった〜〜!現実逃避だった〜〜( * ????? )キャハッ☆ネモフィラとチューリップ?すごい見頃で綺麗でしたよ((o(*˘ω˘*)o))ではいってきまーす(・∀・) [続きを読む]
  • 2018.4.10 アレルギー科(急遽予約)
  • (*´_`)ノ ヤポー♪病院に行ってきたです(・∀・)肝臓…どれだけやられてしまったのだろう?とドキドキしながら血液検査………肝臓…問題なし(ノ∀`笑))肝臓はウルソも飲んでるから聞いてるのかもって?ウルソを飲みながらアクテムラをとりあえず打ってみましょうってよかったぁ〜〜?…でも、私的に気になっているのは…クレアチニン…腎臓だよね〜〜なんか日に日に数値が上がっていますよ最近。前回確か基準値ギリギリだったけど [続きを読む]
  • 診てもらいました(・∀・)
  • 急遽、主治医に診てもらってきました午後なので血液検査はできなかったからよく状態を診てくれました。とりあえず血圧が157-79脈が109…待合室でも測ってみんなが見える状態だったんですけど凄いチラチラ見られて恥ずかしかった…自分でもびっくり‼?最近測っていなかったからやべ〜〜ってね。主治医は血圧測って『少し高いね〜〜脈が…ちょっと早いね』そうなのよ〜〜黄疸で目を見て、びっくりするほどではないから大丈夫だよと [続きを読む]
  • 長男くんの入学式とヘロヘロ
  • 今日は長男くんの入学式おめでとう????????長男くんの行事はいつも雨模様で寒い…ブルブルブル((*´д`*))サムゥゥゥ・・・一昨日から目が黄色くなってしまって黄疸??(*゚Д゚*)さっき主治医に様子見てていいか連絡したら『至急きて』とのこと私が大丈夫だろうと思うときは主治医はそうでもなく…(ノ∀`笑))でも、あの主治医がきてって言うんだから行かないとやばそうだよね…(ll-艸-)入学式終わったら行ってきます〜〜もう、なんだ [続きを読む]
  • 可愛い?
  • 咲いた〜〜?咲いた〜〜?チューリップ??の花が〜〜(´▽`)??初めて球根植えたけど元気に咲いてくれました(・∀・)今日は肥料と土をもう少しあげようと思います?夏に咲く球根もあるのかな??チューリップの次は何を植えようかな幸せ〜〜ふんふふ〜〜ん?母が寄せ植えをやっててとってもうまかった!笑寄せ植えか〜〜玄関前のが欲しいな(*゚Д゚*)?でも日陰になっちゃうんだよねんと、悩み中〜〜日陰に強いのを探すしかないね [続きを読む]
  • ふぅ、ちかれた!
  • ふぅ〜〜休憩中〜〜_(゚∀゚」∠)_?昼間に動きすぎたのでエネルギー切れです(ll-艸-)何ヶ月ぶりに美容室に行ってきましたスッキリさっぱり〜〜洗うのも乾かすのも辛いから少し短くしてもらいました(?´?`?)む〜〜昨日アクテムラ??打ったんですよ。なのに…朝からギシギシ辛いし、あれ?5ミリ飲んだよね⁈ってくらい身体が重い…熱もアクテムラ打つときに測るんだけどここ一ヶ月くらい37.5度くらいなのだどうしたんだろ〜〜アク [続きを読む]
  • そんなことあるの(*゚Д゚*)⁈
  • 重い腰を上げてやっと歯医者さんへ行ってきましたそしたらなんとね〜〜よくわからないんだけど奥歯の神経が腐っていた…(ll-艸-)…え?…銀歯が被せてあるのにいきなり腐るの?神経って勝手に腐るの?虫歯になってたの?疑問がいっぱいなままされるがまま〜〜神経は死んでるので痛みはゼロでも歯医者さんいわく…『うんとね、このように神経が腐るとなるとその過程ですごい痛みがあって、それに耐えきれなくて皆さんいらっしゃる [続きを読む]
  • 無理:;(∩´?`∩);:
  • :;(∩´?`∩);:先週から体調不良が続いてるぴかりです。ん〜〜季節が悪かったのかな1ミリステロイドを減らしたら花粉症は辛いわ、風邪ひいて熱出るわ、なんなら常に37.5度前後の微熱だわで…無理どーーーーん!!笑とりあえず…花粉が終わってから減薬に挑戦しようと思います花粉症で喘息みたいになってるよ微熱も花粉症のせいならいいんだけどずっと怠くて…動くとすぐ息切れと発熱落としたものを拾っただけですごい息切れです [続きを読む]
  • 減薬のせいかな(ノ∀;`)
  • 今朝の記事にあたたかいいいね!やコメントをありがとうございました身内のように想っていただいたりして感謝でいっぱいでぴかりは今すごく幸せですこれからも子供たち共々よろしくお願いします(*´∀`)人(?´∀`*)??こんなに嬉しくて幸せなのに…身体が何やらおかしいです最近調子が良くて体調悪い?まさか!気のせいだろ?って感じで乗り越えられてたんですけどまじか。笑どうも…だるいう…動けない…あれ?関節痛くない?o [続きを読む]
  • 春がきた(*´∀`)人(ฺ´∀`*)
  • 昨日は人生で一番春を感じたかも…長男くんが義務教育を終えて高校も合格できました五分五分の戦い…やってくれました!(ノ∀`笑))やっぱり自分で決めた道なら頑張れるのですね。長男くん、卒業&合格おめでとう??その学校にそこの友人にご縁があったんですね私はご縁で人生流されている気がしています。偶然に見えて必然なのだと思います。フォレストガンプって映画を見てそう感じました。これからお互いどこに流れていくのか… [続きを読む]
  • ディナゲストのその後(・∀・)
  • おはようございます(*´∀`)人(?´∀`*)…さっきふと気付いたんですが…長男くんがもうすぐ卒業式着れる服あるか確認しなきゃもう、中学卒業とか早すぎそして明日は試験です親からしたら『え?倍率高いよ?無理じゃない』って感じなんですが、本人はそこがいいらしく…五分五分な戦いになるかと思いますよ今は本人を信じて応援するしかないな〜〜やってくれるのか⁈長男くん(??ᆺ??)?ある意味とても楽しみです(・∀・)?さ [続きを読む]
  • 2018.2.26 アレルギー科
  • こんにちは〜〜昨日はアレルギー科受診でした数値は相変わらずの貧血ですが…まぁ全体的に調子がいいのでいいかということで。笑そうそう、ステロイド、もう5ミリ長いし…減らせないかな〜〜無理かな〜〜でもダメ元で聞いてみよ〜〜!と聞いてみたら『じゃあ調整してみようか!!1ミリずつので出すから4ミリ飲んでみて辛い時は5ミリ飲んでってしてみよう?』って先生ありがとう〜〜v(´∀`*v)??アクテムラがあればいける気がす [続きを読む]
  • ヘルペス〜〜!
  • こんばんは(*´∀`)人(?´∀`*)あー〜なかなか皆さんのところにおじゃまできなくて申し訳ない〜〜なんだか忙しいのですね〜〜ちょっと動けるとついつい動くしついついこきつかわれちゃうわそんな私は口唇ヘルペスになったみたい一昨年くらいから冬になると何回かなっていたのですが、これがヘルペスなのだと今年…知りました…笑ただの荒れだと…ww久々に妹に会い、「ヘルペスじゃないちゃんと薬用のリップ塗りなさーい!!」っ [続きを読む]