ジョジョママ さん プロフィール

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ジョジョママさん: ジョジョママのブログ
ハンドル名ジョジョママ さん
ブログタイトルジョジョママのブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tnj1269/
サイト紹介文出産事故により新生児仮死で産まれ低酸素性虚血性脳症と診断され重度の脳性麻痺になった息子のブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/10/14 04:18

ジョジョママ さんのブログ記事

  • ついに
  • 発作なくなったフィコンパが効いたのか昼も寝入りも発作なし謎のゴロゴロは健在だけどあと、筋緊張も強くなってきたかないろいろあるけどとりあえず発作に怯える日々から脱出うれぴ [続きを読む]
  • 発作やゴロゴロや食
  • 先週、病院行ってフィコンパ増量主治医に起きてる時の発作はなくなりましたって胸張って言い切った矢先発作しまくる何故薬増量した直後って発作多い気がするんだけど、そう思うのは私だけ???明日で増量一週間、今日は起きてる時の発作はゼロ携帯に発作の回数メモしてたけどなんかチマチマとして管理しづらい為手帳購入やはり紙、落ち着くリハビリの予約等のスケジュール管理も携帯でしてたけど来年から小学校だし、手帳で管理す [続きを読む]
  • ゴロゴロと薬のはなし
  • 謎のゴロゴロの正体就寝時の発作時に使うダイアップじゃないかと疑いはじめた観察によると、午前中に集中してる午後からはスッキリして吸引いらずの日が多々試しに昨夜、就寝時のダイアップを我慢寝入り一度目の発作。←いつもはここでダイアップ我慢30分後、二度目の発作。強めの発作でビビってダイアップ入れてしまった失敗案の定、今日絶好調にゴロゴロそいえば、起きてる時の発作かなり減ったデパケン効いたのか今日、一回あ [続きを読む]
  • その後
  • フィコンパを夕食時から就寝前に変えてみた結果眠いままだったしかも、お風呂時に発作するから風呂担当の夫がトラウマになりそうってことで面倒くさいし、夕食時に戻す先月の発熱以来、分泌物が多いのかゴロゴロが酷い普段は吸引機必要ない生活なのに毎日稼働してるずっとゴロゴロならまだ分かるけどゴロゴロだったのに突然静かになることもなんなんだろう??経管栄養のチューブ抜くほどじゃないし様子見するゴロゴロなのに、スベ [続きを読む]
  • 眠くなる原因
  • 先週月曜日にフィコンパ増量してからさらに眠たくなるのが早い19時頃に目を閉じるなんてとてもじゃないけど無理ってボヤいてたら夫に「フィコンパ就寝前に飲んだら?」なんですと?そうだ!フィコンパってもともとは就寝前に飲む薬だったんだわたしがズボラなもんで夕食の薬と一緒に飲んじゃえって勝手に変えてただけだったああ、ちゃんと主治医には許可もらってるけどなんだ!その手があったか!ってなんで今まで気が付かないの [続きを読む]
  • ”シェア、リブログよろしくお願いします”
  • 先週月曜日にフィコンパ増量してからさらに眠たくなるのが早い19時頃に目を閉じるなんてとてもじゃないけど無理ってボヤいてたら夫に「フィコンパ就寝前に飲んだら?」なんですと?そうだ!フィコンパってもともとは就寝前に飲む薬だったんだわたしがズボラなもんで夕食の薬と一緒に飲んじゃえって勝手に変えてただけだったああ、ちゃんと主治医には許可もらってるけどなんだ!その手があったか!ってなんで今まで気が付かないの [続きを読む]
  • ランドセル
  • 夏に予約したの届いた嬉しくて必死に背負わせる背負えないのにランドセルいらないかって思ってたけどおばあちゃんが孫にランドセル買いたいっていうし小学生になれたね記念だと思い買ってもらったバギーに掛けられるように工夫されてるし背負えなくたってランドセルいいじゃん今から春がたのしみ〜 [続きを読む]
  • 手作りのスタイ
  • スタイ作ったビッグサイズ裁縫大嫌いだけど義母に頂いたミシンあるしジョジョが必要とするもの既製品じゃないし縫い目ガタガタだけどオールブラックで気に入ってるスナップボタン裏側のとこだけ白いけどスナップボタン全部黒ってないんかな洗い替えにもう一枚作らなきゃ [続きを読む]
  • 婦人科、そして薬調節
  • ジョジョ、体調回復17日婦人科いってきた電話したクリニックとは別のクリニックジョジョを産んだクリニック家からすぐそこ6年も前のことだし、近いに越したことない割り切って行ってみることにした結果、大正解呼ばれるの早い受付開始8時半に行ったから、これが一番大きい子宮エコーで診てもらい結果、異常なし先生、子宮がサボり始めたかなぁって、デリカシーのない発言デリカシーなくても早ければいいのさ帰りに薬局寄って帰 [続きを読む]
  • 生活のリズムが
  • 入院時に始めたフィコンパ飲むようになってから夜7時頃には眠くなり、8時頃までには寝てしまう早く寝てしまうのはまだいいとして問題なのは寝入り30分位に必ず発作が起きるそれに付き添う形で8時に私も寝るよね朝は5時に目が覚めるおばあちゃん?フィコンパ→寝入り、寝起きの発作を止めてくれるイーケプラ→起きてる時の発作を止めてくれるバルブロ酸→何に効いてるか分からない昔から飲んでるジョジョのてんかん薬、上記の [続きを読む]
  • 私の不正出血の話
  • 産婦人科に不正出血が続いてるから予約を取りたいって電話したら受付A「先の予約もいっぱいです。27日が最短です。」言われて、17日がよかったから私「考えます」って電話切ったけど考えた結果、取れる時に予約取らないと永遠に診てもらえないじゃんと思い再度電話違う受付の人だったから先ほどの経緯を説明私「先の予約になった場合、もし血が止まってても診察してもらえますか?」って聞こうと思ったら、食い気味に受付B「 [続きを読む]
  • 発熱
  • 月曜日からジョジョ発熱発作調節中なのに、熱高いもんだから発作祭りダイアップ挿入してお熱も一緒になくしてもらったら次はゴロゴロ祭り吸入と吸引しつつ、経管栄養もラコール入れ終わったらつど鼻の管を引っこ抜き吸引が多いからか最近は吸引するたび血が引けるように鼻の中が荒れちゃった救いなのは平熱なことラコールの消化がいいこといい感じ〜リハビリをお休みし、私もスッピンにスエットで引きこもり私だってノド痛いジョジ [続きを読む]
  • 退院
  • 退院して二週間地獄の付き添い入院、24日間悟りが開けそうなくらい辛かったお家幸せ〜家のベッドで眠れるって幸せ〜毎日お風呂入れるって幸せ〜焼きたてのトースト食べられるって幸せ〜なんでも幸せに感じるそういう意味では悟り開いたのかも肝心の発作は薬が見つかり落ち着いた発作はまだあるけど、通院で調節できる程度 [続きを読む]
  • 親こころ
  • 謎の発熱は一日で下がったけど肝心の発作はある薬は増量してくれたから経過観察のため、一週間は入院になった薬増量できただけでも前進してるそう思うのは、入院する前に救急で対応してくれた先生の説明にモヤモヤしてしまったからそれは、救急車で病院に着いて発作の症状を説明してた時のこと説明を聞いた救急の先生は、短い発作は重積発作ではないから入院するほどでもないよとサラリまるで「お母さん、心配し過ぎ。あわてて救急 [続きを読む]
  • どうしたものか
  • 昨日もてんかん発作がひどく救急車で運ばれた薬、イーケプラ追加したものの毎日ダイアップ使うし、発作もフッと気を失うこともあり、効き目感じることできず10秒くらい気を失い、揺すって呼びかけると意識は戻るけど、また同じ発作で気を失うさすがに怖いこのまま意識が戻ってこなかったら死んじゃうって思うくらいの恐怖イーケプラ増量で様子見になった発作は朝と夜。目を覚ましたときに起こるもともと上手く眠ることができない [続きを読む]
  • 発作
  • 最近、発作が強くて先月は救急車を呼んでしまったダイアップ入れたけど強い発作を連発し、緊張で真っ赤な顔、呼吸が苦しくなっていき嗚咽を繰り返す状態救急車が来る頃には発作は落ち着いたけど、緊張が強く棒みたいだったからとりあえず救急車に運んでもらった救急隊員が近くの病院に受け入れ可能かを確認してくれたけど、そこの病院、昔近いから初診だけいってそれっきり案の定、かかりつけの病院があるならそちらへって言われた [続きを読む]
  • 抜歯
  • やっと少し涼しくなったね先日ジョジョ、2本同時に抜歯してきた前からぐらぐらはしてたものの以前にも2本経験済みだったのもあり、ちょっぴり放置してたら歯磨きの時に、ふと歯に目をやると「えっ!すごいぐらぐら」なことに気がついたすぐ電話して車で片道一時間ちょいかかる定期検診でお世話になっている障害歯科のある大学病院までいってきた案の定、先生も「危なかったね〜」っというわけで、麻酔して2本一気に抜歯麻酔打つ [続きを読む]
  • 腰痛
  • 月曜日から夫が出張で不在。お風呂だけは唯一、夫が担当だったのに、しぶしぶ頑張っていれること丸3日間。腰、痛い。息子20kg。シャワーチェア欲しいな、訪問看護、入浴サービスやってないし、何のための訪問なのか分からず。検温しておしゃべりして終わり。入浴やってるところのホームページ見てみたけど、やっぱり主はお年寄り。お年寄りに比べたら、小さくて軽い(120cmの20kg)息子のために簡易お風呂用意して、 [続きを読む]
  • ジューサー
  • ジューサーもらったジュース屋さんで見るアレパイナップルで早速左右にカップを置いてカットしたパイナップルを投入果汁と果肉を分けてくれる果汁果肉が入ってるから裏ごし果汁をウルトラ寒天で固めたら完成 [続きを読む]
  • 新学期
  • はじまってる今年ジョジョは年長さん支援センターの新担任はやはり去年とは違う先生だったGW前に旅行に出掛けてたのと、通園回数が月6回なのもありまだ数回しか通えてないけど去年からの繰り上げ親子が多くてお互いになんとなく親近感ジョジョのこと名前で読んでくれるお母さんもいて嬉しい新学期になり先生も通う親子も変わってるんじゃないかと不安だったけど出だし好調です支援センターは母子分離が基本だけど、療育時間が給 [続きを読む]
  • お熱からの入院問題
  • はじめて回避できたはじまりは木曜日、朝から鼻水が止まらない吸引するも鼻水がサラサラでしっかりと取れないけど粘り気のあるボス痰が潜んでる様子はない金曜日、朝から発熱してしまう熱は38.5度、とりあえず朝の栄養を注入してみる思いのほか順調に入り消化も良好、熱も38.5度より上がらないその調子で昼も夜も順調に進むただ熱で辛いのか眠ることができず、夜中も吸引が必要土曜日、熱が38度まで下がる注入も問題なく [続きを読む]
  • 卒園式
  • 3月は別れの季節ということでリハビリ施設での月一保育の卒園式にいってきた卒園式といっても主はリハビリ病院なので簡易的なものだけどジョジョはまだ年中さんなので在園児2年前、3歳になるのに通う幼稚園がない。肢体不自由の子が活動できる場所がない(その頃は支援センターの存在を知らなかった)とリハビリの先生に相談したのをキッカケに先生たちがリハビリに通う同じ悩みを持つ親たちに声をかけ園児4名に対し先生5、6 [続きを読む]
  • とうとう
  • 買っちゃったパラマウントベッド中古で。マットレスは新品で、総額15万しなかったかなジョジョ5歳5ヶ月で身長110cmくらい?体重19kg旦那の体が硬いため普段はソファーに寝かせて過ごしていたけどだんだんソファーも狭くなり、オムツ替えや着替えがしづらくなってきた私の住んでいる市の介護ベッドの助成条件は就学している歳以上であることなのでまだ1年ある助成金額は15万。新品であること新品だとベット(3モー [続きを読む]
  • おそばせながら
  • あけましておめでとうございます12月上旬には退院し、ひたすら引きこもり生活このタイミングでまた風邪引くなんてイヤだったからリハビリ、療育など全ての予定をキャンセルし、大人しくしてた結果、ストレスがすごく溜まってしまいブログを書くことも見ることもできなくなってしまったそのときは分からなかったけど、今思えば病んでたね。年が明けてやっと気分転換。ジョジョをばぁばに預けてショッピングにいったり歯医者に行っ [続きを読む]
  • 入院1週間目②
  • つづきハイフローを装着してからは呼吸状態が安定しかし、起きてると口から泡が聞くところによるとハイフロー、強い圧で酸素を送ると鼻が痛い。そのため加湿も同時にするから唾液が溢れ出てくるみたい再度、血液検査とレントゲン検査等を行い炎症反応を見たが特に異常なし先生の診断は喘息による呼吸状態の悪化ぜんそく( ・∇・)!?初めて言われたけどステロイドの投与が始まることにハイフローとステロイドの投与のおかげなのか [続きを読む]