ぁゃmama さん プロフィール

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ぁゃmamaさん: ☆小さかっても強いんだ☆
ハンドル名ぁゃmama さん
ブログタイトル☆小さかっても強いんだ☆
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/v3v-h-fam/
サイト紹介文世界で5例ほどの稀少染色体異常…脳性麻痺、ウエスト症候群などいろんな病気と闘っています
自由文やんちゃ姉ちゃん・在宅療養中の妹ちゃんの日常生活などアップしていってます⑅◡̈*

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供181回 / 365日(平均3.5回/週) - 参加 2014/10/21 15:03

ぁゃmama さんのブログ記事

  • 寒すぎる北海道、東北の方たちに言ったら怒られちゃいそうですが寒いです家の方も昨日夜は雪が←積もってません降っただけです病院の中は全然薄着で大丈夫なのに出ると寒いから服に困ります昨日上チビちゃんはあたしの姉ちゃんに頼んでたので、ご飯食べさせてお風呂も入れてくれてきました下チビちゃんですが順調です炎症反応も下がってきたし血小板がだいぶ下がってたのも少しずつ上がってきました注入も絶食だったから70mlにた [続きを読む]
  • 甘いもの
  • 土曜日も仲良しママから甘いもの差し入れみんな優しい下チビちゃん調子悪いとあたし泣き虫っ子なもんででもほんと熱下がりよかった下チビちゃんの笑顔であたしも笑顔になれるお昼に上チビちゃんがばあちゃんと病院近くの公園に来たー病院まで歩いて来たーママどっか行こうーって↑家から病院まで1時間は掛かります下チビちゃん落ち着いたし、ばあちゃんと看護師さんにお願いし上チビちゃんとデートにお買い物したりしてブラブラブ [続きを読む]
  • ひと安心
  • 熱が下がってる間に清拭と着替えをしました目は開けずされるがままだけど………でも18時頃から目を開け、笑顔が出始めました朝はよろしくないCVこのまま置いとくより抜くのが1番菌をやっつけられてもすぐカテ感染起こす血液検査の結果見ても、すぐ抜くべきどんどん結果悪くなっている下チビちゃんも全く目を開けずだったからあたしも耐えれず涙だったけど、抜いて夜には目覚め先生たちとホッとしましたいつまで末梢で耐えれるか… [続きを読む]
  • カテ抜去
  • お昼過ぎに外科医帰院静脈切開セット持って来てって看護師に指示し、部屋で抜去術麻酔し、あたしも下チビちゃんを押さえ介助とりあえず終了カテ先を培養にそのあとは主治医♀先生がもう1本ルート確保してくれました今は解熱剤注射で下がってるけど、それでもぐったりとりあえずは絶食中だし、抗生剤も2種類いってるから点滴必要だし少しでも血管長く持ちますように今日のおかあさんといっしょはほっこりでしたね朝はバタバタで見 [続きを読む]
  • 目も開けず
  • 昨日からぐったりで目も開けず…熱も40度以上出てレートは160超え、当直医指示でアセリオを使ってやっと下がりだしましたでもまた上がるんだろな朝も主治医♀先生来て、採血と血培出しました今日・明日中には抜くかの判断をしないといけない抗生剤が効いてれば………で、こういう時って外科医不在なんよな今日帰ってくるみたいやけど時間も不明らしく主治医♂先生も来てくれ、もう抜こうって朝の採血でCRPはそこまでやけど、血小 [続きを読む]
  • カテ感染
  • 座薬後も全く下がらず…ずっと39度超え朝、主治医♀先生来てくれ採血・血培・痰培白血球上昇だけどCRPは少し抗生剤を×3で開始でも全く下がらず、泣いては寝ての繰り返し…レントゲンもとりあえず大丈夫そう絶対カテ感染だと思い、夕方CV刺入部消毒ついでに診てもらったけど発赤なし先生に末梢ルートとって欲しいとお願いしましたそのついでに再度採血と末梢からも血培を絶食中やけど、CVはとりあえずロックにその直後、朝の血培 [続きを読む]
  • 高熱
  • 病棟着くと看護師に下チビちゃん熱あるんです…2時過ぎから39度超えてて座薬入れたけど下がらずでって…パパも寝てて、知らん間に熱あって…当直の先生が診に来てくれたよって………全く下がらず。座薬入れてもずっと39度超えててるカテ感染??? にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*アメンバー申請についてアメンバー承認は絡みのある方・同じような境遇の方にさせていただ [続きを読む]
  • 謝罪とNEWカニューレ
  • 昼から師長が謝罪とNEW胃瘻チューブを返しにきた胃瘻交換日が近かったから新しいのがあったけど、なければ注入出来んくなってたしと病院ではmickeyが多く、下チビちゃんが使ってる種類の子はほんまおらんかったから病棟にもないらしくあたしが使いたいって希望して外科医に変えてもらったものやしそりゃそうよこのチューブ1本であたしやって今までどんだけ苦労したことか隣県に買い物に行き、着いたと同時に胃瘻チューブ忘れたの [続きを読む]
  • いびきと声
  • 夜中ずっと吸引祭りで、付き添い交代してもゴロゴロ寝不足な下チビちゃん朝、耳鼻科Dr.来てカニューレのカフ抜き〜徐々にサチュ低下一旦カフ圧戻し吸引して落ち着かせてから再度チャレンジどうにかいけたのでカフ抜いて様子見ることに吸引して呼吸器つけたあとなんとなくサチュ戻りが遅いのと、換気量が下がってるような…でもとりあえず大丈夫かなぁとリークでいびきが聞こえるようにちょっとした声まで明日アジャストフィットに [続きを読む]
  • カニューレ
  • 夕方耳鼻科の先生来て、Yカットガーゼ3枚(折りたたんだので倍の厚み)をリベンジしたけど、やっぱり無理でした下チビちゃんのサチュが下がりだし…結局いつもの1枚に金曜日にカフなしの長さ調節出来るカニューレが届くみたいですカフなしやから今のより抜去の危険あるし、柔らかいから抜去して気管孔がこの前みたいに閉じると入れにくいみたいですとりあえず明日今のカニューレのカフを抜いた状態で日中過ごし、呼吸大丈夫そうだっ [続きを読む]
  • 抑制帯
  • 今は病衣のためCV部引っ掻いたり、気切部の傷がきれくなるよう触らないように抑制をしています最近はミトンいらなかったし手作りしたのも合わんくなり、またまた作りましただって靴下はかわいそうやもん中はキルトでリバーシブルな感じで厚みを出してます2枚は作ったけど面倒になり3枚、4枚は鍋つかみをリメイク2枚手を入れる部分があるのを内側に折り込み縫ってカットしました簡単抑制の紐も病院のはディスポの紙状のなので、お [続きを読む]
  • 造影CT結果
  • 昨日のCTの結果………血管が近いとカニューレ変更も考えたが、下チビちゃんに合うカニューレがない…長さを調整出来るカニューレがあるけど、カフなし小児科の先生と相談したけど、下チビちゃんの今の呼吸管理にはカフありがいいとのことで、Yカットガーゼをたたみ3枚重ねて挟み、その厚さ分カニューレが短くなるので血管から離れるとのことで先生がしてたけど…入りにくいカフ抜き、少しカニューレを抜き加減でYカットガーゼを挟 [続きを読む]
  • 気管切開術後20日目
  • 今日は朝からすごい霧で全く前見えんかった病院着いてからはカテーテルマウントはずれまくりでアラーム鳴るしやっと横になれた思って気づいたら9時になっててめっちゃ焦りました呼吸器の吸気圧を今日少しアップしましたカテーテルマウントは何種類かあるからまたメーカーさんが試しに持ってきてくれるみたいですで、お昼前に末梢からルート確保鎮静剤と造影剤入れ主治医♀先生にジャクソンしてもらいながら血管造影また耳鼻科から [続きを読む]
  • 友だち追加
  • ブロ友さんとの連絡手段としてのページです。友だち追加は絡んでいる方でお願いします知らない方・誰かわからない方はブロックさせていただきます。 にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*アメンバー申請についてアメンバー承認は絡みのある方・同じような境遇の方にさせていただいてます(*'ェ'*)画像付きのものはすべてアメンバー限定にしてます‼ [続きを読む]
  • 気管切開術後19日目
  • 呼吸器の設定が合ってきたのか、オクルージョンアラームも日に日に減ってきましたただカテーテルマウントが外れまくります一応先生がメーカーに聞いてはくれていますが、病棟内に入院してる他メーカーの子たちもよく外れる子いるみたいですMEさんの話では、圧を上げたからはそんなに関係なく、ファイティングで外れるのかなってことでした呼吸器設定で下チビちゃんに合ってきたのか、オクルージョンアラームも減ってきたし、寝て [続きを読む]
  • 気管切開術後17日目
  • 今日からCO2モニターも付けてもらいました呼吸器設定の目安になればいいなぁと金曜日に気切部きれくなってきたからリンデロンだけでいいよ〜タダレよくなってるからって耳鼻科の先生言ってくれたばっかなのに、今日見たらまた赤くなってる…先生次見たら絶対悪くなった言うわ〜言ったら、看護師さんたち週末で治してみせるって無理な気がするけどだって先生がきれくなってきた言ってから看護師ガーゼ交換頻度減ったもん明日は下チ [続きを読む]
  • 気管切開術後16日目
  • 夜中目覚め朝方まで目覚めてた下チビちゃん昨日と違いレートは落ち着いてるから、しんどくはないんだろか?でも頻回に…いやずっと鳴っているオクルージョン回路確認と鳴り響くアラームうるさいから寝れないのだろか確実周りの部屋への迷惑になっているアラーム音…気が狂いそうなぐらいずっとずっと鳴っているメーカーに問い合わせてくれてたけど、返事は閉塞アラームは大事なアラームやから消せないし裏メニューにもなかったと [続きを読む]
  • 呼吸器問題点
  • 昨日は久々あたしがお泊まりだったんだけど、呼吸器のアラーム鳴りまくりで日中も鳴り響いてたけど、寝るともっとひどくて回路外れのアラームと区別つかないぐらいですオクルージョンで鳴り響く→1分間に3回以上無呼吸があれば鳴るとか無呼吸というより、圧をかけても入らなくて閉塞とカウントされてるみたいな呼吸器の性能上、閉塞アラームは切れなくなっている裏メニューにもなしアラームの音量を下げると、緊急アラームにも気 [続きを読む]
  • 気管切開術後15日目
  • コヴィディエンのPB560です今日少しまた設定値を変更しました朝6時ごろから低圧アラームが止まらずでも下チビちゃんに異常はなし30分ぐらい鳴り響きやっとMEさん登場呼気圧のチューブに水滴が入ったからな感じ昨日回路組んでくれた時に上下逆だったよう気切部はびらんにアズノール軟膏、隙間にリンデロンVG塗布に抜糸してから噴き出てくるのもマシに思います吸引祭りは開催中ですがでもまぁいい感じです高カロリーも退院してから [続きを読む]
  • 気管切開術後14日目
  • 朝方ずっと無呼吸アラームが鳴り響いてました看護師さん部屋来て来てでで、今日はお昼前に呼吸器メーカーさんが来てくれましたMEさん、主治医といろいろ聞いて、サービス面も聞いてトリロジーから変更することにモードもSTモードからSIMVプラスPSにただ1分間に3回以上無呼吸があるけんアラーム鳴って鳴ってするあとやっぱり機能的にはトリロジーがいいと実感お昼からは主治医立ち会いのもと鎮静かけて抜糸カニューレを抜かずに行 [続きを読む]
  • 気管切開術後12日目
  • 今日もご機嫌で笑顔いっぱい耳鼻科の先生来てもニコニコだったのに…カニューレ抜くとチアノーゼサチュ20台低下し真っ黒になり抜糸1針だけであとは出来ず新しいカニューレに入れ替えて終了ファイバーも出来ず出血だけ増えちゃいました今日は中止明日また鎮静を強めにかけてしてみて、無理だったらオペ室で全身麻酔でするようですこういうこともありえると下チビちゃんのこと考えていつもは溶けない糸で縫うけど溶ける糸で縫ってる [続きを読む]
  • 気管切開術後12日目
  • あたしは付き添いお休み日で下チビちゃんのところは行かずでした抜糸とカニューレ交換予定だったけど、人数確保するため明日に変更吸引やガーゼ交換以外は機嫌がいいってパパからニコニコしてる動画が送られてきましたオルゴール曲かけてあげたら寝たよ〜って今日は仲良しお友達が転院してきて、もう1人は集学から帰ってきてまた入院中の気分転換が出来そうです補装具の業者さんにも連絡したらだいぶ進んできたみたい退院時はそれ [続きを読む]
  • カニューレバンド完成
  • カニューレバンドこんだけ完成とりあえずヨシとしますで、あたしの目はアレルギーひどく、免疫抑制剤の点眼すすめられたんですが…1本1万保険で3割で3000円になるけど高いそんなんずっと続けれんーと言って、いろんなアレルギー点眼と内服薬と軟膏になりましたで、眼科受診もなかなか難しいから薬とか合うようだったら親が点眼もらいに行っても処方してくれることにほんとに目やばいんですよ冗談なくまぁ身体は元気なのででもス [続きを読む]
  • 眼科
  • オシャレ〜やけど、かかりつけの眼科の一部分今年から花粉症になり、アレルギーがひどい6月からの付き添い時よりずっと目が充血してて真っ赤でも病院でおる時や掃除の時はほんとにヤバイ前受診した時に目薬もらったけど治らずとうとう目の周りがただれて皮まで剥がれだしてでもパパ休みの日は眼科も休みや手術日とかであかんくてやっと今日来れました付き添い入院でずっと病院おるのに、大学病院受診出来んからはやくマシになりま [続きを読む]
  • カニューレバンド
  • おはようございます夜中2時までせっせか3本完成マジックテープの具合がいまいちわからんって完成してしもとるがでも教えてもらったやり方だとスゴイ簡単だったあたしずっと縫い代とか考えてしてたけど必要なかった生地だけカットして準備したし、あとは量産頑張ります今日はパパが休みやから時間あってよかった にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*アメンバー申請についてアメ [続きを読む]