まる さん プロフィール

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まるさん: たのしい⁉︎うちゅージン一家の日常
ハンドル名まる さん
ブログタイトルたのしい⁉︎うちゅージン一家の日常
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/maru-design-358/
サイト紹介文4児の母まると宇宙人的面白さの一家が繰り広げる笑話。開業てんかん障害児在宅ワークなど話題てんこもり!
自由文うちゅージン一家には、いつも笑い話がいっぱい。バラエティー番組はいりません。食堂経営のダンナ、破天荒なじっちゃん、産まれた時から面白さ抜群の長男えいぼー、どこか◯ラックマ似の長女ちゃらこ、髄膜炎で障害児デビューしたてんかん持ちの次男ちけ、末っ子猛々しい三男ぴゃん、そして、流れで在宅ワーカーの道を歩き始めた新米デザイナーのまるが繰り広げるオカシナ世界を描いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/10/25 18:25

まる さんのブログ記事

  • 最近のちけ ビムパット増量
  • まるです。書く書く詐欺の汚名返上で…??最近のちけについて。4月にビムパットという新薬を試すために入院してから、とても調子が良くて、ビムパットさまさまだったんですが。今週木曜日に、脳波の検査をしたところ、左の側頭葉にひどい発作波が出てるとのこと…前回とった脳波では、前頭葉と後頭葉から発作波が出始めていて、これまで見られなかった、ねじれの発作が出ているのはそのせいかも、なんて話をしていたんですが、そ [続きを読む]
  • てんかん当事者と家族のための座談会
  • こんにちは〜まるです。今日は、新宿で効果的なチラシ作りのセミナーに参加してきました。色々学びもあり、勉強になったのはもちろん、同じ仕事をしてる人たちとの出会いも貴重でした。同じ仕事(グラフィックデザイナー)といっても、毛筆カリグラフィーだったり、似顔絵スタンプを作っていたり、セールスコピーライティングの先生だったり、大学講師だったり…!色々な場所で、色々な活躍をして、色々な未来の展望を持ち、色々な [続きを読む]
  • てんかん当事者・家族のお茶会@新宿とてんかん全国大会のこと
  • こんにちは。うちゅージン一家のまるです(^_^)土曜日に、てんかん全国大会へ行ってきました。毎年、てんかん月間に、全国津々浦々で順繰りに行われるそうなのですが、今年はわが茨城で行われるってことで、チャンス!とばかりに申し込んだわけです。ちけの通う病院の先生方や、かつてお世話になった、小児科・脳神経外科の医師たちが登壇。全国から見た、茨城のてんかん治療の現状や、てんかんセンターで実施されている、地域医療 [続きを読む]
  • つらい の その後
  • お久しぶりです、まるです。 お元気ですか? 何だか、つらい〜なんて文章を書いたまま放置してしまい?? たくさんの方にご心配をおかけしてしまいました。すみません… ブログ読んだよ〜と、周囲の方が声をかけてくれて。お茶に誘ってくれたり、話を聴いてくれたり。本当にありがたかったです。 あのあと、育成会は、なんとかかんとかやってます。 実は、あのころ、実父が危篤状態になり…実家や病院へ何度か足を運 [続きを読む]
  • つらい
  • まるです。今日は、愚痴。つらいなぁ。今、子ども会の役員野球チームの役員小学校PTAの役員地区の集金係やってて、どれもやりきれてない。さらに、ちけの誕生日を前に、色々な福祉関連の切り替え手続きに加え何だかアンケート何件かそして、てんかん薬の調整の通院洗濯物も、乾燥機かけてそのまま、袋詰めで、山。衣替えでしまうはずの冬服が、部屋の隅に積んでおいたのが崩され…ちけのイタズラもエスカレート…背は高くなり届か [続きを読む]
  • ちけもうすぐ9歳。新薬ビムパットで発作が減った話。
  • まるです。めっちゃお久しぶりです。ちけも、みんなも元気です( ^ω^ )えいぼーは、今中学2年生。ちゃらこは、小学6年生。ちけは、支援学校の3年生。おーぴゃんは、保育園の年長さん。そして、じっちゃんは80歳になりました。それぞれ、成長しています(じっちゃんも。笑)。今日も、久しぶりに備忘録を。ちけは、脳梁離断手術の後、しばらくてんかん発作のない生活を送っていて…その後、再発。1日、分かるだけで5回くらいになっ [続きを読む]
  • ちけの脚につける装具
  • まるです(o^^o)今日は、ちけ近況…装具編を。夏頃に、よく転ぶようになって、2回連続で、脚の親指の付け根を捻挫した話を、以前書きましたが〜。→転倒発作で足をくじいた話その後、理学療法士の先生に相談したら、足首までホールドする装具を作ることになり。→装具を作ることになった話何だかよく分からないのですが、保険で作る方法と、手帳で作る方法があるらしくて。保険で作るなら、全額負担なしで作れるけれど、一度全額支 [続きを読む]
  • まる近況
  • まるです。お久しぶりです〜お陰様で、近ごろは、ようやく浮上傾向にあります。8月頃から、何だかゆっくりモードでしたが(^◇^;)友達、知り合い、みんなに助けられて、何とかやってます。先日は、クリスタルボウルヒーリングをする方を、お友達に紹介させてもらう機会を得て。私も、また癒されました。不思議なこと、不思議だなーと思いながら、気持ちよく受け取って。有り難いです。その、クリスタルボウルヒーリングを受けた友人 [続きを読む]
  • きょうだい児あるある…?…その後。
  • まるです。お久しぶりです〜先日、悩みまくってる脳みその中をぶちまけたまま、結果をお知らせしてなくて、ずーーーっとモヤモヤとしてました。すみません( ̄▽ ̄;)今日は、えいぼーとちゃらこの、野球のその後をご報告させてください。前回のページえいぼーを誘って下さっていた硬式野球チームですが、あの後、やはり御断りしました。私が、送迎や弁当作り、当番など、充分サポート出来ないこと…ありがたいことに、全て、と言っ [続きを読む]
  • 左脳全離断、検討のための検査入院
  • まるです。ちゃんと書こうと思い、取り掛かっては時が過ぎ…を繰り返し(^◇^;)今日は、今回の検査のことだけ、備忘録として!書き留めます〜***この月曜日から金曜日まで、検査入院をしてきました。初のビデオ脳波。MRIに心電図。末っ子おーぴゃんが具合が悪くて、保育園に行けなかったのもあって、じっちゃんに24時間付き添いを頼みました。やっぱり、脳波検査の電極を、ちけが外しちゃったりして、うまく撮れず…うまくいけば [続きを読む]
  • 悩み…きょうだい児、子だくさんあるある?私だけか?
  • まるです。最近、ちけの手術などのこととは別に、もう1つ悩みがありまして…えいぼーの野球のこと。小学校時代、少年野球チームで楽しそうに活動していて、卒団式では、プロ野球選手になる!と宣言していた彼ですが…中学校では、まさかの美術部。私もダンナも絵が好きだったから、えいぼーも絵が好きだから入部したのかなぁと思いきや、煮え切らないような、微妙な感じ。美術部だけど、身体がなまるからと、自ら提案して仲間と走 [続きを読む]
  • ちけの2度目のてんかん手術検討、その他絶賛重なっております。
  • まるです。お久しぶりの更新になってしまいました。今日は、備忘録的に、ちけのことを書いておきたいと思います。もうすでに書いたこともあるかも…でも、過去記事読み返すのがメンドくさい(;^_^Aというわけで、重複しまくってるかも。ゴメンなさい〜***まず、てんかん治療のための、半球離断手術のこと。10月17日から、脳外科で検査入院をして、手術が有効かどうかを調べることに。1週間ほどかけて、ビデオ脳波とやらをと [続きを読む]
  • ちけ、転倒発作でまた怪我。脳外科で手術の説明。
  • まるです〜先日、ちけがてんかん発作で倒れ、おデコを机の角にぶつけ、夜間救急にかかってから2週間あまり経ちました。今日は、その後の報告を…かなり長いです(;^_^Aあのあと、慌てて主治医の受診予約をとり。先週の木曜日に、怪我の報告と、次回増やすはずだった「ヒダントール」というてんかん薬を追加してもらうように頼みまして…とうとうこれで、「デパケン」、「ラミクタール」、「イーケプラ」、「ベンザリン」、「ベルソ [続きを読む]
  • ちけ、おでこ強打で夜間救急。
  • まるです。お久しぶりです。ここのところ、仕事にテコ入れしていて、こちらを放置してしまっていました(;^_^A子育ては放置していませんので、ご安心を。汗うちゅージン一家、相変わらずちょっと変わった日常を送っています。がぎめらーずもみんな元気。じっちゃんも、ダンナも変わらず元気です。まるは、ちょっと体調不良ぎみ。40を過ぎて2年。身体も心も変化するときなんでしょうか。そんな中、あちこちで、見たよ〜、とか、読 [続きを読む]
  • ちけ新しいてんかん薬と手術のススメ
  • まるです。こんにちは〜今日はちけのてんかん通院日。といっても、脳波や採血の検査がなければ、ちけは連れて行かないで、私一人で行って、主治医に現状報告をして、薬を頂いて帰ってくるだけです。でも、今日は二人。じっちゃんが付いてきました。最近、倒れる発作がまた増えてきて、更に身体が突っ張ったままになったり、自動的に手足を伸び縮みさせたりと、全身発作へと続いてしまうこと…また、支援学校で過ごす時間の中で3度 [続きを読む]
  • うちゅージン一家の5月
  • まるです。お久しぶりです〜4月から5月って、忙しいですよね(>_子どもが4人いるって、こういうことかと最近ようやく感じ始めてる鈍感な私…4月は最初の週から、保育園、小学校、中学校、支援学校と4週続けて授業参観と懇談会、総会…今年は中学校と支援学校で役員をやってまして、その集まりもあり。そしてそして。長男えいぼーの中学校の部活説明会。結局、美術部へ。土日の部活はなし。部費もなし。買うものもなし。基本的には、 [続きを読む]
  • うちゅージン一家の4月
  • まるです。お久しぶりです〜毎日あれこれあり…楽しく忙しく過ごしています。今年度から、4人のがぎめらーずが、それぞれ違う場所にお世話になってます。えいぼーは中学生に。4年生から続けて来た野球。将来の夢はプロ野球選手!そして、入学したら、学区の小学校でそれぞれ野球チームに所属していた子が同じクラスに集中!当然部活は野球部!…と言っていたけど。春休みの体験、入学してからのオリエンテーション、そして仮入部 [続きを読む]
  • 埼玉に帰省
  • おはようございます。まるです(*^o^*)なんだかネガティブな記事を書いたあとに、ずーっと放置状態にしてしまい…すみません。ちけ、あれから元気にしています。結局、長い発作があった日の朝、前日に肉を入れて煮込んだうどんの汁を飲ませたのが原因かな?という感じでしたが…油断はいけませんね。といいながら、袋ラーメンについて来たスープの粉で作ったスープをそのまま使ったラーメンを食べさせたら、また、首が3分ほどカクン [続きを読む]
  • ちけ長い発作
  • まるです。卒業シーズンですね〜うちも、長男えいぼーが小学校を卒業します。先日、出来上がった制服を受け取りに行って来ました。小学校の卒業式は来週なのですが、支援学校の卒業式は先日行われたそうです(o^^o)ダンナが毎朝おーぴゃんとちけとを連れて行くのですが、戻ってくるなり、今日は卒業式だったみたいだ!卒業生のお母さんに、おーぴゃん!って話しかけられて、どこかで見た顔だな…と思ったけど、思い出せなかった。と [続きを読む]
  • 年度末のうちゅージン一家
  • まるです。年度末ですね〜色々と重なって、予定表を見ると文字だらけです(;^_^A***2月は、ちゃらこの胃腸炎に始まり…えいぼー、ちけ、じっちゃんに伝染り…おーぴゃんは無事だった〜と思っていたら、先週土曜日に突然発熱!様子を見ていたら39度を超えてしまって…迷ったけれど、いつもの夜間救急に電話をかけましたら、まさか!移転準備のため、2月末まで休業…(T . T)慌てつつ、ネットで調べましたら、市の保健センター [続きを読む]
  • お久しぶりです〜〜
  • まるです。お久しぶりです(≧∇≦)更新がないので、大丈夫か??とメッセージを下さった方も…すみません(>_うちは、ちけもみんなも元気いっぱいです。じっちゃんのセンター試験も終わり…えいぼーの中学校の制服を採寸したり、説明会に行ったり…色々なことがあり…そんな中、アップアップしつつも、何とか、かっこちゃんの講演会を、おかげさまで感動のうちに開催することが出来ました。最初にやりたい!と言い出したのが、脳 [続きを読む]
  • のぉーー!同じ記事が3つ…?
  • まるです。夜中に目が覚めて、ブログを書こうかな〜と覗いたら、サーバーメンテナンス中でした。8時まで、と書いてあったので、ちょうど電車の中で覗いたら、延長のお知らせが。ちょっと早く着いたので、コーヒーすすりながら3度目の正直で覗くと、やっとメンテナンスが終わったみたい。ブログを書いて、投稿ボタンをポチッとな。…あれ?失敗しました。おかしいな?またポチッとしましたが、やっぱり失敗と出まして。3度目の正 [続きを読む]
  • じっちゃん受験生の反省
  • まるです。今日はじっちゃんのその後について(⌒-⌒; )リクエストありがとうございます☆***先日、16.17日と、筑波大学までセンター試験を受けに行って来たじっちゃん。昨年は最後列から若者たちを眺めながら試験に臨んだそうですが、今年は何と最前列だったそう。白い頭を見ながら試験に臨んだ若者たちは何を思ったか、と想像すると、悪いけどちょっと笑ってしまう(^◇^;)翌日、新聞で確認したところ、現代文は70点以上 [続きを読む]
  • じっちゃん受験生の反省
  • まるです。今日はじっちゃんのその後について(⌒-⌒; )リクエストありがとうございます☆***先日、16.17日と、筑波大学までセンター試験を受けに行って来たじっちゃん。昨年は最後列から若者たちを眺めながら試験に臨んだそうですが、今年は何と最前列だったそう。白い頭を見ながら試験に臨んだ若者たちは何を思ったか、と想像すると、悪いけどちょっと笑ってしまう(^◇^;)翌日、新聞で確認したところ、現代文は70点以上 [続きを読む]
  • じっちゃん受験生の反省。手違いによりコピーその1
  • まるです。今日はじっちゃんのその後について(⌒-⌒; )***何だか間違えて、同じ記事を5つ投稿してしまったようです…前回と同じ記事だったので、内容は消しましたが、いいねをして下さっているので、記事は残したいと思います〜すみません☆*+_.?+*=^*+_.?+**+_.?+*=^*+_.?+*☆最後まで読んで下さりありがとう☆2016年2月6日、元特別支援学校教諭、かっこちゃんの講演会を土浦でやります!障がい児との生活の中で、子供た [続きを読む]