ドラえもん さん プロフィール

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ドラえもんさん: トム君と歩む道
ハンドル名ドラえもん さん
ブログタイトルトム君と歩む道
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tomohito-tamao-tomoyuki/
サイト紹介文染色体異常18番モノソミー(欠損) の男の子のトム君と歩む道をツラツラ書いております。
自由文染色体異常の18番トリソミーの男の子。
発達の遅さを痛感しております。
ゆっくり成長中だけども、ゆっくり過ぎないかい?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2014/11/04 14:37

ドラえもん さんのブログ記事

  • ボトックス
  • 今居る病院の整形の先生からボトックスはどうかと言う打診が有り、装具もサイズアウトしてるので、、、うーーんと、大きな病院の整形ではボトックスしても意味ないと言われてたので、装具オンリーだった。今の病院に入所して、今まで使ってた装具がサイズアウトしたのを知らされたので、作って下さいとお願いしたところ、ボトックスを打たないかと打診されて、、、前の病院のPTの先生に聞いてみたら、『ボトックス打ったら、装具 [続きを読む]
  • トイレ掃除
  • 重い腰を上げて、トイレ掃除道具を(と言っても、洗剤とか、研磨スポンジとか)買いに行って、朝はマット洗って、で一寸お友達来て、、、お友達が(来る前もトイレ掃除はした)帰宅後に、一気に掃除モードに旦那に、『トイレ掃除を担当するか、座ってトイレするか、どっちが良い?』と聞いたら、意外にも『掃除』だそうだでも今日、トイレ掃除をしたから、当分はササッと拭く位で済むんだよなぁ尿石を研磨スポンジで取ってたけど、サ [続きを読む]
  • 回復
  • 整形へ、リハビリに通い、痛み止めを飲んでたら坐骨神経痛や、ヘルニアの放散痛も治り、坐骨神経痛や、股関節の痛みは少し有るものの、生活出来る様になってきた四十肩の様な症状も、だいぶ回復して来た。気になってた、加齢による目の下のタルミも、簡単に今の所は治る事が分かった。そのうち、何をしても、治らなくなるんだろうな高級な化粧品の力を借りるんだろうか横浜の普通の総合病院内にあったポスター、アンチエイジング [続きを読む]
  • 家族が揃わないと寂しいもんだ
  • 今日は良い事がありました。旦那さんから、11月の私の誕生日と、早いけどクリスマスのプレゼントでバックとお財布を、アウトレットだけど、買って貰いました。お財布は小さくしたので、カード整理して。旦那さん、本当に変わってて、何かしてくれる時は必ずトレードが待ってます。私に何かしてくれると、自分にも何かします。今回はアウトレットとは言え、ブランドのバックとお財布を買ってくれたので、もしかしたら、今頃、大金 [続きを読む]
  • ヘルニア
  • 坐骨神経痛だと思い、病院へ。以前そこで、背骨が加齢によるヘルニアと、腰痛で行った時にレントゲンで分かりました。GWにちょっと、お勉強をしてた時に、椅子が木の椅子で、机も足が組めないほど低く、無理に組んだら、右股関節を痛めてしまいました。主人も股関節が悪く、坐骨神経痛なので、同じ病気になったんだと思いました。坐骨神経痛の放散痛で、腰、お腹、お尻の付け根がビリビリ痛くて、本当に参ってました。で、痛み止 [続きを読む]
  • 今日は晴れた〜
  • 今日は実家に帰り、捨てる物などの選別に行かないと。晴れて良かった。旦那のシャツも洗ったし、でも自分の靴下1足、洗い忘れ発見Σ(゚Д゚ )なんか早朝目が覚めて、身体起こしたまま暫く座ってて、なんか疲れた。なんか頭痛いし(;ω;)なんか寒いなー。灯油も空だし、買いに行かないとな。そして眠い。。。 [続きを読む]
  • 文化祭
  • 今日はトム君の通う学校の文化祭。寒いエリアなので、私達の家と比較すると3度位違う感じ。140のUNIQLOのダウンが小さく見えるもう上は140でサイズアウトか!?150???手足が長いからなぁ。トム画伯作。先生、有難うございましたトム君の写真、お弁当食べさせるのに必死で撮り忘れました本当に余裕無くて。トム君、落ち着き無いから、本当にバタバタで。。。もー、相変わらずの丸飲みで。。。どーして飲んじゃうんだろう。。。 [続きを読む]
  • 自閉ちゃんじゃないよ
  • メッセージくれた方で、トム君が自閉ちゃんだと思ってる方がいらっしゃって、心配下さったので書いておきます。トム君は18番染色体異常です。知的障がい、難聴、両足の内反足、座位が上手く取れない、咀嚼、嚥下障がい、睡眠障がい、発声障がい、胃逆流、心臓疾患、てんかん、最近は吐血、、、などなど、、、日常生活が凄く大変です。御心配ありがとうございます(ノ∀?`;) [続きを読む]
  • 朝から
  • 今朝は病院に行く〜と言うので、会社欠勤の旦那。8時に起きて「コメダ行こ〜」と言うので、コメダへ。すっかりコメダのファンになり、朝行ける時はコメダに行こうと言ってきた2人ともダイエットしないと駄目なのに。ホテルの朝食が好きな旦那なので、コメダが好きになるのが分かるコメダから帰宅して、病院へ行った旦那。早く水虫治してください [続きを読む]
  • 断固拒否
  • トム君、体調不良で、水分も食べ物も嘔吐しちゃうので、脱水予防で点滴になりましたと、看護師さんから電話来た。何でも吐いてしまうと言うので、そーなんだよ〜もう嫌と思ったら何でも吐けるトム君ウィダーインゼリーも吐いたらしい。分かる〜トム君嫌いそう。。。ゼリー全般嫌いだし点滴して、食べれるまで待つしか無いあの大きな身体で、点滴してて、動くから凄く心配。。。看護師さん、困って無いかな。。。トム君も痛いよね [続きを読む]
  • 母、2
  • 7年の闘病の末に10月27日に母が亡くなりました。父が亡くなって30年も経ちました。母も苦労して苦労して、、、先月、危ないと兄から連絡があり、毎日、見舞いに行きました。体重も先々週から凄く落ちて。お見舞いに行くと喉が乾いたと訴えてました。呼吸が苦しく、口で呼吸するので、口の中が乾いて、カラカラになります。飲食禁止だったので、大好きなチョコも、水も飲めず、乾燥防止に口の中にオリーブオイルを看護師さんが塗る [続きを読む]
  • ”怖れないでよいこと??”
  • 素朴な疑問...絶対、ロケットおっぱいは2次元の世界だけだと思ってた!!マジンガーZの妹分だけだと思ってた!!!まさか実在するとは。ファビラスな、お姉〜たまはまた最近若返りましたね。いやよく読むブログじゃないけれど、良くニュースになってるから見に行ってしまう。自分の老いに恐れて居るので、ファビラスな、お姉〜たまのブログ読んで夢見てます。*゚*。*/(´ω`)゚*。*゚(´∀?`)ノ*゚。*゚Yes 高須クリニック??(お姉〜たん [続きを読む]
  • 兄弟?
  • 今日はプレイルームも、多目的ホールも賑やかだった。お楽しみ会だったのか、ハロウィンの??帽子を被ってのオヤツプレイルームにはトム君以外に2人遊びに来てて、1人はボールに乗っかってるのが好きなT君、もう1人はダウンちゃんのH君。ダウンちゃん、私と旦那が親だと勘違いしてて、お膝に器用に座りに来る。私もダウンちゃんを抱っこしてあげるんだけど、トム君も一瞬来たけど、またいざりであちこち移動。トム君に兄弟を... [続きを読む]
  • 母、
  • 母がまた緊急を要する事態になり、横浜の奥へ電車に乗り、急いで見舞いに。先日より更に体重が減った感じ。35キロ位だろうか。。。先がもう短い気がする。。。声も出なくなってしまった。口をパクパク開けて、『死にそう...』と伝えているんだろうか。。。帰宅中、痛い腰をかばいながら、兄に今日の報告をラインした。私も腰痛と坐骨神経痛で悩み中〜兄は白内障。もう、大変です [続きを読む]
  • ジワジワと
  • つい先日、肺炎になって母が緊急入院になった。駆けつけた時は、回復し、会話も出来た。が、昨日兄が病院に行った時は又肺炎になり、薬の副作用で筋力が更に落ち、もう自力で起き上がれないのだろう。早めのお見舞いに行ってくれと兄から連絡が来た。ジワジワと私の足元が崩れて行く気がする。 [続きを読む]
  • 軽度発達障がいとは違う
  • 町が運営する通園施設が以前、唯一町立の保育園の中にあり、そこは軽度発達障がいのお子さんがメインで、肢体に障がいが有る子は入れなかった。そこで役場にお願いをして?肢体っ子用の施設を社会福祉協議会の中に作って頂いたのだけど、スタッフさんが肢体っ子のケアについて、なんと素人さんでやんして、、、私は保育園に併設されてる軽度発達障がいのクラスにトム君を無理を言って入れて貰ったのでした。最低限、スタッフが保 [続きを読む]
  • グループホームの難しさ
  • 3、4年前、仲の良いママ達と、都内の一寸奥まった所まで、電車で行って凄く大変だったけど、障がい児達のグループホーム建設に慣れた団体のオーナーに話しを聞きに行った事が有る。そこは肢体不自由児をメインに活動。土地探しから、国の助成金(当時の制度では有ったが、今は無い)の使い方や、肢体不自由児に合った部屋作りなど(施設の中は立地と時間の都合で私は見れなかった)を聞いた。本当に難しいと痛感した。安易に将来はグ [続きを読む]
  • 秋だね、そろそろ派遣で...
  • 引っ越ししてから直ぐに県民センターの英会話サークルに参加して、シニアの方と楽しんで来たけれど、皆子育てが落ち着いて来た様で、それぞれ老後の楽しみ方を模索し始めて私は英語サークルを、妊娠中も受けてたが突然の切迫早産になりフェードアウト。その後5、6年消える...(トム君の障がいが不明の中、私は産後鬱になって行く)流石に5、6年経てば子供は小学校だって、中学校だって卒業しちゃう訳で、資格取ったり、副業し始めた [続きを読む]
  • お誕生日
  • どんだけ星野源やねん!と思いつつ、宇多田ヒカルも桑田佳祐も載ってるのでゲッチュ星野源の「KIDS」の曲が頭の中をグルグル〜これ大好き。私、個人的に音楽評論家って好きじゃなくて。あのキザな言葉選びがもう恥ずかしいし、時々解説が意味不明。。。さて最近、精神的にか、喉に違和感を感じてます。声が出ないんです。キューと詰まった感じがして、声を張れないんです。喉に良い芸能人も飲む漢方も飲んだけども、良くなりませ [続きを読む]