ドラえもん さん プロフィール

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ドラえもんさん: トム君と歩む道
ハンドル名ドラえもん さん
ブログタイトルトム君と歩む道
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tomohito-tamao-tomoyuki/
サイト紹介文染色体異常18番モノソミー(欠損) の男の子のトム君と歩む道をツラツラ書いております。
自由文染色体異常の18番トリソミーの男の子。
発達の遅さを痛感しております。
ゆっくり成長中だけども、ゆっくり過ぎないかい?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供108回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/11/04 14:37

ドラえもん さんのブログ記事

  • ダイエット
  • 3月からダイエットをしてるのだけど、運動しないから痩せなくて。4月から給食のパートを始めたら、超ハードワークで、1ヶ月強で、6キロ減!緊張して、暑くて汗かいて、歩き回ると痩せますな特に嫌な汗をかいてます??兎に角、仕事が人より遅いので冷や汗かいてます。来週で辞めますもう辛いっす。。。 [続きを読む]
  • 難しいな
  • オムツ交換が終わり、トム君を覗くと、もうシャツ脱いでる着脱が出来るのは良いけど、バスの中で脱いじゃうらしく、しかも投げてるらしく、、、どうしようかね。でも、やっとバッグ??を開けなくなった!いつもなら、お財布狙って来るのに!凸凹が凄いな私はパートでメンタルやられ中以前なら出来た事が、今出来ない。自分にガッカリ。今朝も寝坊パート始めて2ヶ月で7キロ落ちたよ。神経使って体重落ちたよ体重落ちるのは良いけ [続きを読む]
  • 寝れました
  • いやいや、、、無事寝れました。今日から週末だー!!!寝れたので元気。週末は天気悪いのかなぁ。さて、トム君に先週140の上下を買って園に届けたけど、着れてるかな???オムツしてるから150が良かったかな????夏服はGUで買いました自分の観ないで、やっぱり子供服見ちゃうよね。早く抱っこしたい [続きを読む]
  • 寝れないんす
  • 旦那さんが、仕事し過ぎてオーバーフロー。今日帰宅時に駅までお迎えに帰宅した旦那さんは、直ぐ寝てしまい、私は寝るチャンスを逃し、起きている明日のパートの為に早く寝たいんだけどな。。。眠く無いんだ〜寝たいよう。。。明日は、早く起きれるだろうか。。。眠れない夜は、タバコが恋しくなるでもダメだ〜。離脱症状が怖い吸わないで、眠くなるのを待とうタバコは麻薬だ [続きを読む]
  • 暖かくなり、、、
  • 日曜日は、病院(園)で、個別計画書と入院診療計画書の説明会があり、病院で出るメニューやカロリー、PT、OT、STの説明、ボトックスの説明、事務手続きなど有り、1時間位かけて、テーブル回って聞いて来ましたそこで、面会も良いけど、去年の様に公園に連れて行ってあげて下さいと言われたので、只今夫婦で考え中ですバリアーフリーな場所。どの公園も坂があるんだよな〜車椅子は登りは押すから良いけど、下りが怖いね。一時帰宅も [続きを読む]
  • クッションテーブルから
  • 授業中に自傷しちゃうので、学校の先生から、車椅子のテーブルをクッションにして下さいと言われて、バタバタしてたんだけども、装具作った病院が東京で、凄く行くのが大変ので、理学療法士さんと相談して、保護帽を作り直して強化しようと、考えが一致したテーブルは授業しない時は、外してもらおうと。ただ、看護師さんの意見を入れると、自傷が頭突き以外に、自分で顔を殴ってしまうので、頬を覆うタイプが良いと。そうすると [続きを読む]
  • GW中日でスイスイ
  • 今日はGW中日で、道もスイスイでお昼ご飯タイムに園に到着。ご飯終了時に部屋に入った為、トム君、お皿やスプーンを落とさず済みました。私の顔見ると、お皿もスプーンも、投げちゃうんだよねヨダレが凄かったので、旦那さんにタオルを貰って来て貰おうと頼んだら、ヨダレ、と言ったら、トム君、自分でヨダレを拭いた学校で、良く言われてるのかな?今日は学校から、緊急時の対応についての用紙に追加で、この間の癲癇の場合の対 [続きを読む]
  • 良い天気だったぁ
  • 今日はトム君に会いに行こうと思ったら、GWで大渋滞当然だよね。今日から家族揃ってお出かけって言うパターンでしょ。往復4、5時間になると見て、予定変更。家に戻って、夫婦で読書。明日、トム君に会いにリベンジします!最近、お薬飲む方法が変わり、ご飯に混ぜるらしく、、、次回からは、ヨーグルトの持参は結構ですので、そのかわり「ふりかけ」を持って来て下さいとな。今日、しっかり買って来ました!明日持って行きますGW [続きを読む]
  • 考え事
  • 家にずっと居ると、トム君の事や、将来の事を考えてしまうので、一心不乱に働けるパートをし始めて、本当に午前中は、何も考える暇無く、帰宅した午後は、疲れてバタンキュー。多分、陣痛から痛めた腰痛が拍車かけて、かなり腰痛です健康診断で、太り過ぎと出てしまって、更に更年期脂肪で、ダイエットしても4キロ減で止まってますしかもパートは肉体労働。朝食をヨーグルトにして行くと、もうヘロヘロ。デスクワークが長かった私 [続きを読む]
  • 脱いでしまう
  • トム君の脱衣癖が止まりませんオーバーオール、ロンパース、ロンパースの下を結ぶ、デニム生地オーバーオール、、、全部、脱衣成功されて。。。とうとう、簡単に脱ぎ着出来ないロンパースとなりましたずっと監視してないと、何をするやらふ〜。。。つい先日、水曜日に、トム君が学校で発作→救急車→病院→園旦那さんは出張中だったけど、トンボ帰り。私と合流あひて、園へ。痙攣した後、グッタリだったらしく、担任の先生が救急 [続きを読む]
  • 新学期
  • 新学期、新たに主治医が変わり、書類に色々サイン。トム君の病名が記載されてる書類を見て、知的障がい→最重度身体→最重度と記載されてて、、、最近は、一人になるとロンパースも脱いで、またすっぽんぽんになってるそうで、、、オムツ替えも手伝ったけれど、動くから超大変お尻を触った手を口へ、、、あわわご飯を一人で食べれる様に訓練した指先は、ネジもボタンもチャックも、なんでも開けれるくらい器用になり、、、今更な [続きを読む]
  • 野良猫
  • 家に帰宅すると、野良猫が我が家の庭を占領3匹も!!!写真2枚目の車の下の黒白ブチのニャンコはボス。ウッドデッキに居たニャンコは、移動させたけど、白黒ブチのニャンコは『シャー!』と威嚇して来た!たじろぐ私...飛びかかって来たら怖い....一旦家に私は戻り、何かサザエさん風の猫を、追いやる道具を探したけど、傘しかなくて。そんな悩んでいる内に、3ニャンズ移動。。。も〜本当に、誰だ〜野良猫を、放り込んだの!!最 [続きを読む]
  • 昨日のパンと、今日の珈琲
  • トム君との日々を、思い出しながらの生活は、とても寂しくて毎週末会いに行ってるけど、それでも寂しくて。どうやら鬱っぽい顔してるそうですそんな中、朝見た桜の木??ビルの中で1本生えてて。桜の題材のJポップが数曲、頭巡るけど、朝の気分はケツメイシさんでした〜西野カナ森山直太朗いきものがかりケツメイシ松任谷由実星野源かなぁ思いつくの。ガンバだ! ガンバ??ガンバ??ガンバと仲間たち??昨日のパンと、今日の珈 [続きを読む]
  • マンナンライス
  • マンナンライスを食べると、食物繊維が多いので、お通じが良くなりますお通じ効果で2キロ減それ以上は痩せません。でも蒟蒻、良いですよ物凄い便秘だった私が、下剤も必要無くなりました。便秘とダイエットって、どう繋がってるか知らないので、なぜかダイエット食品って、必ず『お通じが良くなります!』とか書いてあるし。痩せてる人は、お腹を度々壊してるからかな。でも、それはそれで可愛そうだし、大変。米1:マンナンライス [続きを読む]
  • 1年終えて
  • トム君の通知表を頂いた。先生の観察記録でギッチリ!有難うございますそして、トム君の「と」作って押してくれたみたいこの角度から見ると習字は「やぎ」に見えるけど、ちゃんと横にすると意味不明。これは「やぎ」が正解だったんだろうか。。。なんか芸術的な書道になってる。なかなか良いね床の間が有れば、飾りたい。良く頑張ったね! [続きを読む]
  • 春休みに入ったよ
  • 今日も、思いっきり抱きしめて来た。可愛くて、可愛くて、連れて帰りたかった。沢山買った150cmのズボンがピッタリだった。身長は133cm位らしいが手足が長いので、大きめを買わないと、つんつるてんになってしまう。再来週は、園のお花見??近所の神社まで?桜??を観に行って、戻ってお弁当を??食べる。この時、何人か父母さん達が来る。あぁ、トム君、重い重いと思っても、抱っこしちゃうね。トム君のバランス感覚が地面に [続きを読む]
  • 旦那さん
  • トム君産まれてから、トム君だけでも大変なのに、旦那も、「俺の事なんて、どーでも良いんだ」と訳分かん無い事を言いだしてたので、本当に私も疲労マックスで。私の体重も50キロ切り、服がSSになってしまって。トム君預け無いと、共倒れすると感じた去年。閑職のピーク時だった去年は、兎に角会社に行って貰わないとと思って、励まして、励まして...凄く疲れた。自分が母子家庭で育ってるので、母子家庭の怖さを知ってるので、な [続きを読む]
  • やっと
  • インフルエンザや風邪シーズンがやっと過ぎて、トム君に会いに行って来た1年経って、看護師さんや、スタッフさんにも私達の性格も理解して頂いて。最初凄い警戒されてましたプレイルームで、お友達(いや実はお兄さんお姉さんだったりする身長差皆小っちゃ)と看護師さんとで、皆を良し良し。園では、看護師さんが医療ケアが必要な子にラコールや、カニューレの洗浄?入れ替え?投薬など行い、ヘルパーさんが、洋服の管理をしてくれ [続きを読む]
  • ディオール(YouTubeリンク付けました)
  • 面白いCMが多い中、ディオールのCMがもう秀逸で。男女の恋愛を15秒に収めたら、あ〜なるんでしょうね。大人の恋愛。「愛してるよ!」「じゃあ証明してみなさいよ!」女性は強くて美しい。そして牝馬の様に荒々しく、暴走する。ディオールの香水をつけると、そんな気にさせてくれるのだろうか。ディオールの香水が欲しくなる。ふと、最近私も香水を買い足したんだった。着けるの忘れてた。こんな太っちゃって、ずんぐりむっくりで [続きを読む]
  • 更年期
  • 去年から私はホルモンバランスが悪い。ネットで「更年期、不安感」と検索すると、ヒットする。一昨年、去年は更年期じゃなかったと思う。問題は今年だ太る一方だ。本当に嫌だ、更年期...・心がざわついて落ち着かない・不安感を感じる・孤独感を感じる・将来に不安を感じる※ネットから引用うーん、殆ど鬱症状だよね どないやねん!恐るべし更年期。。。旦那さんに言っても、前から言ってたPMSなんじゃないの〜 と、PMSも理解して [続きを読む]
  • また
  • 車椅子のテーブルを、作って貰おうと業者にメール。数日後...「インフルエンザにて、後日改めてお返事致します」との事だった!インフルエンザ、凄いな。。。私、トム君の事も有り風邪をひいた記憶があまり無くて...いや、風邪ひいた時も有ったけど、休めず母は強いなと思うよ私とトム君は上手く家計をやりくりして、予防接種をしてたんだよね予防接種をしなかった今年(トム君はしました)は、私は風邪ひかず、人混みに出る旦那さ [続きを読む]
  • まだインフルエンザ
  • 園には病弱な子達が多いので、今日も面会に行け無かったですインフルエンザめ!!気持ちを何処かにぶつけるべく、肉を食べに行き(結婚記念日でも有りました)、トム君の外泊用の布団も買ったし、物欲も、食欲も満たされて帰宅。すると園からハガキが。毎年行われる「桜まつり」のお知らせ。一緒に車椅子を押して近所の神社へ行き、一緒にお弁当を食べるのだ。去年も参加したので、今年も参加するけれど、去年のトム君のお弁当は、 [続きを読む]
  • 悩む
  • 支援学校に、一昨年から作ってた車椅子が業者さんから配送され、今日届いた。1年生の担任から電話が有り、(多分この春の新しい)担任が車椅子を確認した所、トム君、今まではバギー(もうボロボロです!)にはテーブルが無かったので、気にならなかったらしいのだけど、車椅子に乗せて、テーブル付けて授業したりしてたら、トム君が爆発して、テーブルに頭をゴンゴン打ち付け始めて直ぐに業者に電話をして、柔らかいテーブルも作って [続きを読む]
  • 食べ比べてみた
  • 写真は無いんですが....昨晩は『とちおとめ』と『あまおう』の食べ比べをしました。とちおとめは、練乳つけると酸味と甘さが重なり美味しいです。あまおうは、練乳付けないで食べると、イチゴの香りが鼻から抜けて美味しかったです。イチゴ狩りで、また死ぬほどイチゴ食べに行こうかなぁ。。。トム君、イチゴ嫌いなんだよね(ーー;)以前、イチゴ摘みに連れて行ったら、食べなくて。今日は、安売りしてたアスパラガスと豚コマで、炒め [続きを読む]