ひびき さん プロフィール

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ひびきさん: 灯里きゃんどる
ハンドル名ひびき さん
ブログタイトル灯里きゃんどる
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/hibikin/
サイト紹介文強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供65回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/11/11 14:02

ひびき さんのブログ記事

  • できたっ!!???
  • 本日完成です14歳 灯里漫画短編灯里の短編は13年ぶり今回14歳編を描くにあたり13年前のを見直してみたらなんと恥ずかしい(//∇//)ひびき若いですね〜〜灯里赤ちゃんですね〜〜(当たり前)こちらにも思い出は沢山ありますがいやもうやはり今回の14歳編に感無量というかとにかく今日完成して本当にホッとしましたほんとに良く描けたよ自分…(T ^ T)描くに至った経緯はどこまで説明出来るか…ですが改めてアップできましたらとにかく今 [続きを読む]
  • 発熱と授業参観
  • またまた空いてます〜〜😓三連休を遊び学び倒して駆け抜けた灯里いや、三連休どころかその前から交流、文化祭、お祭りと駆け抜けっぱなしだったよ‼?😱三連休のお出かけと嬉しい出来事レポートをアップしたいところですがさすがにお疲れが出て来てるかなというところに連日の気温差で感染貰ったのでしょう一昨日夜から発熱 すぐに座薬今回熱はさほど高くないのに、とにかくPが酷い(T_T)強〜中Pが2分おきに1時間半 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その57)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^腹ペコ(もとい思春期)シリーズ灯里の右頰だけにニキビがまとまって出現したしかも五個😱以前から右頰だけに出ることが多く気になっていたけど五個は出過ぎでしょ(´Д` )なんだろうベンピは顎だし。。。ホルモンのアンバランスかな?と調べていたらヘルパーさん、え。想い想われ振り振られじゃないんですか?。。。。。。。。。。。😅どんだけ想われて [続きを読む]
  • 何も心配いらなかった 本番最強女子降臨&今日の灯里語録(その56)&
  • 無事文化祭が終わりました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆木曜までくったり&P30分😱が相変わらずあったものですからこれは明日の文化祭1日目の放課後デイは休んだ方がいいかなと前日灯里に聞いてみましたらかあさん考えすぎふつうに学校行くしデイ行くし←なんとゆーか、「し」が中二ぽい。。。。。心配しないでね灯里が学校とデイに行くあいだなにも考えないでかあさんはゆっくり休んでね (´???ρ???`)(´???ρ?? [続きを読む]
  • 秋の散策と不調不調。゚(゚´Д`゚)゚。とかタッチトラストとか
  • 灯里の調子が安定せずナゾな状態です。゚(゚´Д`゚)゚。御月様が終わったとたんに再び強烈P〜中P複数回前日前々日はゼロだったのにですよ⁈。゚(゚´Д`゚)゚。何故〜イマイチでしたが、秋の週末の半日お出掛けしたい?と聞くと、指ピッしたので肌寒い雲空だけど秋バラがまだ僅かに残ってるらしい公園へ最初に日本庭園へ池に注ぐ小さな滝がありましたむ?マイナスイオン⁈残念ながら、鯉やカモが沢山いる池でマイナスイオンの爽やかさという [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その55)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^腹ペコシリーズ というか新たにスイーツ女子シリーズ設定😅夕飯時たっぷりのおかずにお粥にサラダ、味噌汁、フルーツも完璧それでも中盤過ぎ、書き出した甘いものほしいブドウあるよね?すごく甘いでしょこういうのじゃなくてつくりものの甘さがほしいつくりものの甘さ‼?😱なんだその体に悪そうな表現は😆要は砂糖、生クリーム系よねあーもー [続きを読む]
  • あなたのことばに救われている(今日の灯里語録その54)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています詳しくは書けないけど灯里に関わることでとても悔しいことがあった腹が立って 凹んでしかしひびきは、ただでは起きないタイプなのでそっちがそうならあっちはどうだ?とあきらめずに打開策を考えて灯里はどうしたいんだろう灯里はこんな状態のままでいいんだろうか灯里はこのままでいいの?違う可能性が他にあるかもしれないからチャレンジしてみたっていいんじゃないか [続きを読む]
  • サーカス??とお祭りコンプリート!?
  • なんだか物凄いページ数を遡って見てくださってる方がいるようですありがとうございます😊出来過ぎ想定外カテゴリまとめようかしら😆さて、お月様開始で急悪化したPも座薬で落ち着きなんと昨日はPほぼゼロ??ゼロですよ奥さん‼?🎉😆昨日は地域校交流でしたが、集中途切れることなく頑張りあのプレッシャーの中、本日もほぼゼロ??😍😆🎉来たよ来たよ〜〜😆すみません [続きを読む]
  • 出来過ぎ想定外
  • 今日の記事はちょっと分かりにくいかもしれませんでもあまり無いだろう良い出来事連チャンの記録として^_^想定外、というのは正確に言えば正しく無く例えば灯里の体調変化には何でもあり得ると考えているので好調であれと設定しつつ、それ以外の事態も想定してるというでもこれは、「恐れ」から来る備えであってほんとうはよろしくないほんとうの想定外(のサプライズ)とは、前々回の記事でチラリと書いたケースみたいにあり得ない [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その53)と、手応えあり!
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^腹ペコシリーズある意味賭けだったVNS刺激レベルアップの翌日から目力?↑意識^_^クリア?歯ぎしりMAX←気合いが入ってる症状食欲も前日までと明らかに違い、給食もほぼ完食担任曰く「ブラックホールのようにおかずか吸い込まれていきます」😅夕飯にはメインのおかずに副菜2種類、ご飯に鶏肉野菜スープにアボカドと卵のサラダ、フルーツはブドウ(甲斐路)に、「 [続きを読む]
  • 最後の?VNS刺激レベルアップと今後のこと
  • 今回はかなり不穏です 苦笑また空いてしまいましたこの間にもてんこ盛りな出来事がありましたが、残念ながら(オトナ事情で)しばらくアップできません😭とんでもないトラブルが、急転直下ミラクル大逆転ウルトラCでスーパー解決したのでひびきの心労は激減しました😂(まだあとひとつあるけど)パズルのピースがようやっと(というか、最高ベストなタイミングで)←これも書けないのがほんとうにもどかしい。。。。全て揃 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その52)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^腹ペコシリーズ今日も今日とて、お腹が空いて仕方ないらしいデイから帰宅して今日の学校での様子を聞いてもご飯なに?( *`ω´)。。。。。。ご飯なあに?↑「あ」を入れることで可愛く聞き直してるつもりらしい( *`ω´)あざといヤツめねーご飯ー!君はご飯以外聞くことないのか?( *`ω´)ご飯がなにより大事ご飯がないとはじまらない((((;゚Д゚)))))))。。。。。 [続きを読む]
  • 夏休み一大イベント 工場??夜景??クルーズ?(後編)
  • 続きですフェリーの出航時刻が近づいて来ましたフェリーポートは地図で見ると目と鼻の先ポートタワーを降りて外へ出ると、いい感じに気温も落ち着き気持ちの良い風が吹いてお散歩に丁度良い塩梅福祉車両といえど、灯里を乗せてちょっと走ってまた降ろすというのはやはり手間です近距離ならひびき達が車椅子でポートに向かうのと旦那に車取りに行ってもらい夕刻で混み始めた道路を進むのと大差ない気がするそういう訳で、フェリーポ [続きを読む]
  • 夏休み一大イベント!工場??夜景クルーズ??(前編)
  • まとめられる気力がある内に夏休み中のイベントをアップしますしまった本当なら灯里14歳バースデーレポートからにするべきなんだけど(〃ω〃)かーさん、遅いっ💢夏休み中、灯里の描いた作品が県立美術館に展示されていると聞きました県立美術館となそれは観に行かないと!しかし美術館まではかなりの距離があります車で片道1時間以上 以前旦那が別件で夏休み中その近くに行った時は2時間掛かったそう(O_O)それだけかけて美 [続きを読む]
  • 次で2年だ(後編)宇宙ミュージアム
  • 完結編ですランチを食べ終え、再び大雨の中傘だった物体と無事だったひびきの小さめ傘の二本で斜め左前方に立つ黄色いビルまで行かねばなりませんこういう時傘売ってる店も無い。゚(゚´Д`゚)゚。直進できれば早いのですが、交差した階段と空間が車椅子では無理な構造で立ち塞がります諦めて迂回だ天気の良い日なら、この広々空間をそぞろ歩きが良い雰囲気なのでしょうが大雨の今、試練でしかありませんなんで建物内ルートが無いんじゃ [続きを読む]
  • 次で2年だ(中編)サバイバルランチ
  • 続きです向かった先は、宇宙に関する様々な情報や映像を最新技術で体感出来る 地球ミュージアムQ_tenという施設「君の名は」 が上映してた頃合同企画展をしていたので気になり調べてみると、バリアフリー設計で映像体感施設なら灯里も楽しめそうだと機会を伺っていました夏休みに灯里とプラネタリウムに行き、すごくキレイで 吸い込まれそうだったまた行きたい^_^と灯里も星空を楽しんでくれたのもあります地方のプラネタリウムで [続きを読む]
  • 次で2年だ(前編)
  • ご無沙汰しています怒涛の9月が終わります諸々の問題はまだ片付きませんが、普段ならまるでパズルのピースが次々とはまっていくように全てがピタッと収まるところに収まるのに今回はどうにも上手くいかず、心労ばかりが募り好調だった灯里が少し崩れたのが重なった時、不覚にもひびき泣いてしまいましたどうしたらいいんだろうああしてもダメ こうしてもダメあれはどうだ、いや、無理ですこれならどう?それも難しいこれをこうした [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その51)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^腹ペコシリーズ夏休みに、デイさんで水族館に行って来た特別にサメに触れる企画に参加して来ると聞いていたので元気に帰宅後、尋ねてみたねえねえ、サメ(イヌザメ)触って来たんだよね?どうだった?やっぱりサメ肌?(^。^)ご飯なに?( *`ω´)サメ、どうだった?触って来たんだよね?それよりご飯( *`ω´)( *`ω´)いいじゃない教えてよ〜サメは?はやくご飯( *` [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その50)??
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^実は8月からちょっとついていけない程の大きな変化の中にいます>_信頼していたヘルパーさんが体調不良で突然来れなくなりショック抜けきらない中替わりのスタッフがおらず新事業所を探す日々もはやケア抜けか、という1日前にギリギリ見つかり繋がった〜〜😭と、ホッとしたその日に今度はデイ送迎をしてくれていた担当さんからお辞めになることを聞かされԅ [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その49)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^髪がかなり伸びてきた普段車椅子に座っていると顔横に伸びたヘッドレストに隠れてあまり目立たないけど顔を動かした拍子や、横になってこちらを向いた時など伸びた髪が頰にかかり、なんと言うか妙に大人びて色っぽい😍丁度訪問診療の女医さんやヘルパーさんが同じように灯里さん、なんか最近凄い大人びて色っぽい〜〜‼?😍ときゃあきゃあ言っていたら [続きを読む]
  • なんでもいいからミラクル!ミラクル‼(後編)
  • 久しぶりの更新ですが、たくさんの方が見にきてくださってるようで有難いです😊溜まりに溜まっている続き記事を書かねばと重い腰をあげました 苦笑今回は7月19日の記事、なんでもいいからミラクル!ミラクル‼(前編)の続きです宿泊学習後高熱ダウンするも地域校交流に間に合わせて回復して来たというのにその後アクシデント勃発交流前日にわかに深い咳込みが増え始め夕飯時には痰が絡まったような湿った咳込みが酷くなり [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その48)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^思春期シリーズ8月不調の真っ只中に、灯里の大好きなiPadを使うOTがあった今迄どんなに眠そうだったりダルそうでもiPadを見たとたん、目力目力?で覚醒しすごい集中力でこなせていたから、今回もと期待していました今回は初めて、iPadに映し出されるはい◎といいえ??が灯里が押すスイッチで操作出来るよう、中継の(2万くらいする?😳)機器も購入して頂いてい [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その47)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^ホルモン関係で不調が続き強Pでしんどそうな灯里を見ているのはキツイ😣ねえ灯里、この不調いつになったら治るんだろうかーさん心配だよ😢この時期は仕方ないよ学校が始まって授業受けるようになったら元気になります今は夏休みだから ゆっくり休みます夏休み…いやまあ、その通りなんですけどね^_^😭本当に冷静な子ですそして、予告通り学校始 [続きを読む]