ひびき さん プロフィール

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ひびきさん: 灯里きゃんどる
ハンドル名ひびき さん
ブログタイトル灯里きゃんどる
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/hibikin/
サイト紹介文強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供77回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2014/11/11 14:02

ひびき さんのブログ記事

  • 今日の灯里語録 (その45)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv思春期シリーズ先日、入念な下調べを重ね(メチャクチャ大変だった)万全の布陣←?で臨んだ夏休み一大イベント(後日アップ予定です!←いつですか。。。)がパーフェクトに終わり、大満足の灯里とひびき(もちろん旦那もですよええ)その報告をヘルパーさんにしていた時ねー😆楽しかったよねえ灯里〜〜😉と寝転がる灯里にズイズイのしかかるように同意を求め [続きを読む]
  • おめでとう14歳 前編
  • なんでもいいからミラクルミラクル‼?の後編の予定でしたが一大イベントレポートの方を先にアップさせて頂きます^_^なんと灯里14歳バースデーを4日も過ぎてしまいました 汗灯里にぶっ飛ばされる〜😱←ウソ週末、大ハードスケジュールからスタート午前中は学校で親子体操に参加今回も例のステキな魂に響く楽器、ライアーの演奏者さん方が来て下さっていて今回は前回とは違う木で作ったライアーで灯里共にじょわわわ〜〜ん? [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その44)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^いよいよ?灯里のバースデーが来週に迫ってきた早いねえ…(T_T)灯里〜月曜で何歳になるんでしたか?15だっけをいをい( ̄▽ ̄)ひとつ違うでしょ16?わざとやってるな…( ̄Д ̄)14でしょ14!気分は17才高校生かよ〜まだ君13歳だからね!…14歳か早いいや長かったいやいや早かったよ時間は平等な筈だけど濃密で真摯で幸福で時々辛辣で味のある山盛りエピソードの13年間は [続きを読む]
  • なんでもいいからミラクル!ミラクル‼(前編)
  • 今回ちょっと不思議な記述が出てきますが事実を書いてますので是非でなく楽しみながら読んで頂けたら幸いです^_^この殺人的な猛暑はどうなっているのでしょうか>_危険を感じるほどの暑さで車椅子で灯里と近所に買い物に行くことも出来ません焼けるとかいうレベルじゃないよ 生死に関わるわマジで旦那様お買い物ありがとう>_えー、前回宿泊学習後高熱ダウンするも地域校交流に間に合わせて回復して来たところまで書きましたが。その [続きを読む]
  • 中2宿泊学習まとめと、高熱ダウン
  • はいはい、またえらく開いてしまいましたね強い地震や豪雨もありましてひびきと灯里はいったい大丈夫なのかと心配なさってる方々もいらっしゃったら申し訳ないのでご報告です今、灯里はリビングに敷いた布団で爆睡していますええ はい。土曜から高熱ダウンですちなみに、水木と中2宿泊学習でした宿泊学習10日くらい前から、笑えるほど好調モードにシフト連日の猛暑に強風、気圧変化の激しさにも負けず見事にピークを宿泊学習に合 [続きを読む]
  • 灯里、Iパッドの自撮りにハマる&目標設定
  • しばらく更新休んでいたというのに、沢山の方が見に来てくださってるようですありがとうございます^_^さて、PTさんの『灯里さんのYESのサインを100パーセントにしたい!』ひとことから始まった6年振りのOTの再開毎回、直前までダルそうにしていてもいざ始まるとその集中力には驚かされていますが、前前回のOTでもそれは実証されました今日は今迄のとは違い、スイッチをラジカセやファイバーグラスライトやミニ扇風機に繋ぎそれを押 [続きを読む]
  • 思い出の整理と今日の灯里語録(その43)
  • 最近地味に断捨離をしている灯里のまだまだ綺麗な小さくなった洋服とかたくさんある綺麗な絵本とかホコリを被ってひびき家にいるより、新たに大事にしてもらえる人たちの元へ旅立った方が彼らにとっても幸せだろうしかしいざ始めると、これはあのお祭りに着たなあ…(о´∀`о)これは入院中ずっとベッドサイドで読んであげた本だ…(´???ρ???`)と、思い出に浸りなかなか進まない数年前、いや去年でもこんな風に整理は出来な [続きを読む]
  • まったく君はなんという子だ(感嘆)後編
  • 続きです体育祭モードに切り替わり、アクティブ元気全開だった灯里それが、前日の金曜日突然早朝から強烈Pが起き始めまずいと思う間もなく登校前にも強烈無呼吸P、身体は脱力でまったく動かない舌根落ち込みで唾液が飲み込めず呼吸もゼロ〜ゼロ〜朝ごはんもいつもの五分の一にも届かないウソでしょう何故だーあんなに好調だったのに本番強いから絶対大丈夫!と信じて学校に送り出しましたが学校でも中小Pが多い給食も水分もかろう [続きを読む]
  • まったく君はなんという子だ(感嘆)前編
  • 先日中学二年の体育祭が終わりました今回の一大イベントが終わるまでにあった一連の出来事と灯里語録をアップして行きますねいやまあ、相変わらずすごいんですよ灯里は。。。。勝負事に一切手を抜かない(笑)負けず嫌いな灯里にとって体育祭は重要なイベント既に勝負は体育祭前から始まっていました。。。。今年は白組ちなみに去年も白組 笑去年は、ママ友にお直ししてもらったお気に入りのアーミー柄フリルとリボンの付いた人呼ん [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その42)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^思春期シリーズあまりにステキなTシャツをネットでお得値で見つけて灯里の同意を得ないままポチしてしまったでもでも、このキュートさなら絶対喜ぶ筈!届いたTシャツを自信満々に灯里に見せたね、このTシャツかわいいでしょ?(^∇^)かわいいよかわいいけどかわいすぎる((((;゚Д゚)))))))うっそおおおぉを〜んなんだ かわいすぎるってーかわいいならいいぢゃーん(T [続きを読む]
  • 4か月後でいいんじゃないでしょうかね
  • はいはい、またもやえらく開いてしまいました色々ありまして。。。。今更ですが、ゴールデンウィークなんてそれはもう、灯里悲惨アクシデント三連ちゃん!というタイトルで書こうかと目論んでますが(鬼母)それは長くなるので、今回は先日の側湾受診を。。。。。生理が始まって背が急激に伸び、側湾が100度に急悪化しこのままでは絶対に側湾が進行して手術もできない角度になる前にすぐにでも矯正固定手術を!と無慈悲な診断が下っ [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その41)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv思春期シリーズずいぶん髪が伸びてきた体育祭もあるし、切ろうか?と聞くと切らなくていい最近髪を伸ばすことに興味がある母さんくらいに伸ばしたい母さんの髪、かわいい(狂喜)ほんと〜?母さんカワイイ〜??😆😍髪が、だよかんちがいしないでねきいいいいいいー😂中2女子め!小生意気過ぎる!!今迄ずっとショートで来たのは、旦那もばあばもシ [続きを読む]
  • お花見と今日の灯里語録(その40)
  • 気候が全く落ち着きませんあっという間に桜が散ったと思うと冬に逆戻りしたような冷え込みの2日後には29度の真夏日!😱そんでもって今日は春の嵐メチャクチャです 体温調整の自律神経はもうヘトヘトでしょう灯里はそんな中とにかく頑張ってくれています春→冬→夏の先週、強烈Pちゃんはゼロ?で過ごせました?😍と喜んでると、週明け強烈無呼吸P学校で2連打😭あれほど頻繁だった強烈無呼吸Pがここまで整理さ [続きを読む]
  • ヒーリングライアーと不思議な映像
  • 先日学校で月一の親子体操がありました灯里の学校の元教師で今は障害を持つ子供の身体のカミサマと呼ばれる教授が来てそれぞれのお子さんの身体の課題の改善の指導をしてくれるのと、全体運動などをしてその後リトミックをして終了の2時間自由参加のこれに行き始めたのは小学校入学からでもう7年か。。。。早っ教授は初めて灯里の身体に触っただけで当時薬の副作用で汗が全く出なくなり体温コントロールが難しくなっていたことを見 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その39)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークな言葉を紹介していますv思春期シリーズデイのスタッフさんから今日のトイレで、灯里さんが座るかどうか聞いてもお返事を出してくれなかったのでどうしてお返事してくれないんですか?反抗期だからですか?と聞くとそうだよーと、足(か指)を上げたらしい反抗期だからお返事してくれないんですか?と再度聞くとそうだよーと、やはり足(か指)を上げたとちょっと違和感を感じたけれど帰宅後灯里 [続きを読む]
  • VNSマグネットついに学校で解禁
  • またえらく開いてしまいました。。。。お待たせしていた嬉しい報告記事ですですが、積年の思いが溢れてしまってけっこうイロイロ書いてますまあ、結果オーライですので事後吐き出し時効ということでご容赦ください三年半!😱待ちに待ったVNSマグネットの学校での実施、始まりました😭🎉🙌?長かった。。。。。😭長かったよーマグネットとは、Pちゃんが起きた時に左胸に3秒当てることで内蔵され [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その38)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv思春期シリーズ気温差が大きく強烈Pが続けて出て夕飯前にぐったり車椅子で食べるのきついんじゃない?でもどうせ抱っこで夕飯ヤダって言うんだよね?抱っこはイヤ抱っこなんて子どもだよ(灯里は)子どもじゃない大人の女の子だよ😳大人の女の子!!いつも感心するのがこの絶妙なことばのチョイス私たち普通のオトナならそうね、もうおねえさんだもんねーとか少女 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その37)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv腹ペコシリーズ今日の夕飯はすごいよ〜フォン デ ヴォーパスタと豚肉うどん!どっちが良い?と聞こうとしたひびきより早く灯里ちゃん、やったね!炭水化物パラダイスだよ!?とヘルパーさんが言い放った😱ちっがーーーーーう!!!どっちがいいか選択して!パラダイスで!😍。。。。。。。パラダイス却下どっちかにして下さいえーパラダイスー。。。。。 [続きを読む]
  • まあ、色々ありました &今日の灯里語録(その36)
  • またまた開いてしまいました下書き途中の記事が3つもあったのですが仕方ないこの春休み、灯里は平日は全日予定が入っていてデイ、進級お祝い会、車椅子調整、リハビリ。。。。と忙しくも元気に過ごせています1週間に1・5日くらいの間隔で、強烈Pまたはズルズル長々小〜中Pがヒョコッと出て懲りずにひびきはダメージ受けてますが、それでも基本的に小躍りしたいくらい好調です特に今週に入って、トイレもほぼパーフェクト、声上げ [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その34&35)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv腹ペコシリーズその34夕飯の麻婆ナスを一口食べた灯里に尋ねたどう?美味しい?なっとくのお味です。。。納得って!😆夕飯後、その日のメニューで一番美味しかったのは何か、ヘルパーさんが聞くとなっとくのお味 第1位はマカロニサラダその日はやたら 納得のお味 を繰り返してました 気に入ったんでしょう 笑その35思春期シリーズ先日、ものすごくリアルな龍の夢 [続きを読む]
  • 解熱の供物
  • 月曜から2日、問題なく学校通えています前日比マイナス10度😱の冬気候の今日も大きく崩れない昨日はなんと、Pちゃんゼロ!🙌🎉??😭今日は中P5分と3分計2回VNS刺激レベルアップ1週間効果を検証しようとしてたところに胃腸炎で結局2週間経ってしまいましたが、ここでやってしまおう結果としては、強烈Pちゃんが激減しています!!🎉🎉🎉😍😍😍🙌 [続きを読む]
  • 点滴外しどきの見極め
  • 昨日めでたく点滴外せましたv結局3日かかってしまった2日で外せると踏んでいましたが訪問診療Dr.がいらした時、体温はギリギリ36度9分から変化なし(平熱36度6分〜8分)水分をゴクゴク飲めるようになったとは言え、眠ってばかりでその日のおしっこがまだ出ていないあと数時間訪問診療が遅かったら外す決断が出来たのですがDr.はお腹を触って、一応動いてるけど弱めだからもしまた熱が上がったら、飲めなくなったら、を考えると大事を [続きを読む]
  • 「納得できない」BY灯里
  • ご心配おかけしました 今朝解熱しました!🎉🙌良かったよーん😂丸2日の激闘でした←やや大げさちょうど1年前のインフルよりもしんどかったんじゃ?胃腸炎って、灯里初めて罹った気がしますいやー大変なんですね。。。。😞最近は感染しても1日で下げてくるほど強くなってくれていたし僅かでも口から食べれていたので、4回噴水リバースで薬さえ受け付けない状態で丸一日絶食でしたからあの腹ペコ娘にし [続きを読む]
  • 大量嘔吐高熱??
  • 後編を楽しみにしていた方々すみませんそれどころではなくなりました昨夜食後、歯磨き中に突然灯里えづき始め食べ過ぎかと速攻プレーリーの上下ベルトを緩めるとギリギリ踏み止まりましたが、その後すぐに一週間ぶりの強烈P6分が起きグッタリここからすでに兆しだったのでしょうが夜中覚醒時にも久方ぶりの強烈P3分 いよいよおかしいぞ案の定今朝起床後またもや強烈P、昨夜から三連打😱それでも朝ごはんは普段どおりにネ [続きを読む]
  • 再開OT2回目と梅見とVNS刺激レベルアップ6日めのPちゃん総評(前編)
  • 春はすごそこ!土曜はハードでした午前中に7年ぶりに再開したOT2回目新しい先生はもちろん7年前の先生とは別人ですそもそもどうしてOTを止めたかといえば、その時の内容にまったく納得がいかなかったから小さめのカラーボールがたくさん入ってる左のケースから、それを掴んで右のケースへ入れていく、例のアレです体もグニャグニャで座位も取れない灯里を支えてそれはもう興味無さそうなというより、完全につまんねー😑な [続きを読む]