ひびき さん プロフィール

  •  
ひびきさん: 灯里きゃんどる
ハンドル名ひびき さん
ブログタイトル灯里きゃんどる
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/hibikin/
サイト紹介文強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/11/11 14:02

ひびき さんのブログ記事

  • 今日の灯里語録(その39)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークな言葉を紹介していますv思春期シリーズデイのスタッフさんから今日のトイレで、灯里さんが座るかどうか聞いてもお返事を出してくれなかったのでどうしてお返事してくれないんですか?反抗期だからですか?と聞くとそうだよーと、足(か指)を上げたらしい反抗期だからお返事してくれないんですか?と再度聞くとそうだよーと、やはり足(か指)を上げたとちょっと違和感を感じたけれど帰宅後灯里 [続きを読む]
  • VNSマグネットついに学校で解禁
  • またえらく開いてしまいました。。。。お待たせしていた嬉しい報告記事ですですが、積年の思いが溢れてしまってけっこうイロイロ書いてますまあ、結果オーライですので事後吐き出し時効ということでご容赦ください三年半!😱待ちに待ったVNSマグネットの学校での実施、始まりました😭🎉🙌?長かった。。。。。😭長かったよーマグネットとは、Pちゃんが起きた時に左胸に3秒当てることで内蔵され [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その38)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv思春期シリーズ気温差が大きく強烈Pが続けて出て夕飯前にぐったり車椅子で食べるのきついんじゃない?でもどうせ抱っこで夕飯ヤダって言うんだよね?抱っこはイヤ抱っこなんて子どもだよ(灯里は)子どもじゃない大人の女の子だよ😳大人の女の子!!いつも感心するのがこの絶妙なことばのチョイス私たち普通のオトナならそうね、もうおねえさんだもんねーとか少女 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その37)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv腹ペコシリーズ今日の夕飯はすごいよ〜フォン デ ヴォーパスタと豚肉うどん!どっちが良い?と聞こうとしたひびきより早く灯里ちゃん、やったね!炭水化物パラダイスだよ!?とヘルパーさんが言い放った😱ちっがーーーーーう!!!どっちがいいか選択して!パラダイスで!😍。。。。。。。パラダイス却下どっちかにして下さいえーパラダイスー。。。。。 [続きを読む]
  • まあ、色々ありました &今日の灯里語録(その36)
  • またまた開いてしまいました下書き途中の記事が3つもあったのですが仕方ないこの春休み、灯里は平日は全日予定が入っていてデイ、進級お祝い会、車椅子調整、リハビリ。。。。と忙しくも元気に過ごせています1週間に1・5日くらいの間隔で、強烈Pまたはズルズル長々小〜中Pがヒョコッと出て懲りずにひびきはダメージ受けてますが、それでも基本的に小躍りしたいくらい好調です特に今週に入って、トイレもほぼパーフェクト、声上げ [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その34&35)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv腹ペコシリーズその34夕飯の麻婆ナスを一口食べた灯里に尋ねたどう?美味しい?なっとくのお味です。。。納得って!😆夕飯後、その日のメニューで一番美味しかったのは何か、ヘルパーさんが聞くとなっとくのお味 第1位はマカロニサラダその日はやたら 納得のお味 を繰り返してました 気に入ったんでしょう 笑その35思春期シリーズ先日、ものすごくリアルな龍の夢 [続きを読む]
  • 解熱の供物
  • 月曜から2日、問題なく学校通えています前日比マイナス10度😱の冬気候の今日も大きく崩れない昨日はなんと、Pちゃんゼロ!🙌🎉??😭今日は中P5分と3分計2回VNS刺激レベルアップ1週間効果を検証しようとしてたところに胃腸炎で結局2週間経ってしまいましたが、ここでやってしまおう結果としては、強烈Pちゃんが激減しています!!🎉🎉🎉😍😍😍🙌 [続きを読む]
  • 点滴外しどきの見極め
  • 昨日めでたく点滴外せましたv結局3日かかってしまった2日で外せると踏んでいましたが訪問診療Dr.がいらした時、体温はギリギリ36度9分から変化なし(平熱36度6分〜8分)水分をゴクゴク飲めるようになったとは言え、眠ってばかりでその日のおしっこがまだ出ていないあと数時間訪問診療が遅かったら外す決断が出来たのですがDr.はお腹を触って、一応動いてるけど弱めだからもしまた熱が上がったら、飲めなくなったら、を考えると大事を [続きを読む]
  • 「納得できない」BY灯里
  • ご心配おかけしました 今朝解熱しました!🎉🙌良かったよーん😂丸2日の激闘でした←やや大げさちょうど1年前のインフルよりもしんどかったんじゃ?胃腸炎って、灯里初めて罹った気がしますいやー大変なんですね。。。。😞最近は感染しても1日で下げてくるほど強くなってくれていたし僅かでも口から食べれていたので、4回噴水リバースで薬さえ受け付けない状態で丸一日絶食でしたからあの腹ペコ娘にし [続きを読む]
  • 大量嘔吐高熱??
  • 後編を楽しみにしていた方々すみませんそれどころではなくなりました昨夜食後、歯磨き中に突然灯里えづき始め食べ過ぎかと速攻プレーリーの上下ベルトを緩めるとギリギリ踏み止まりましたが、その後すぐに一週間ぶりの強烈P6分が起きグッタリここからすでに兆しだったのでしょうが夜中覚醒時にも久方ぶりの強烈P3分 いよいよおかしいぞ案の定今朝起床後またもや強烈P、昨夜から三連打😱それでも朝ごはんは普段どおりにネ [続きを読む]
  • 再開OT2回目と梅見とVNS刺激レベルアップ6日めのPちゃん総評(前編)
  • 春はすごそこ!土曜はハードでした午前中に7年ぶりに再開したOT2回目新しい先生はもちろん7年前の先生とは別人ですそもそもどうしてOTを止めたかといえば、その時の内容にまったく納得がいかなかったから小さめのカラーボールがたくさん入ってる左のケースから、それを掴んで右のケースへ入れていく、例のアレです体もグニャグニャで座位も取れない灯里を支えてそれはもう興味無さそうなというより、完全につまんねー😑な [続きを読む]
  • VNS刺激レベルアップ3日目。。。。ついに!?
  • 確定申告終わってホッとしてるひびきです火曜午後にVNS刺激レベルをアップして本日3日目刺激レベルアップ当日の夜に強烈無呼吸嘔吐Pちゃん6分翌日はズルズルダラダラ中の下Pちゃん20分そして昨日は学校で残念ながら無呼吸強Pちゃん(嘔吐無し)12分と三連敗でしたが、ついについに、今日朝起床時に小Pちゃん1分弱のみ!!!!!🎉🎉🎉🙌🙌🙌???😍😍😍😆& [続きを読む]
  • そう来たか。。。。!!??&灯里喋る!?
  • 珍しく連日更新ですさて、一昨日VNS刺激レベルアップをして、その夜盛大な強烈無呼吸嘔吐Pちゃんが起きて玉砕😖もその夜中覚醒時と起床時の強烈Pちゃんがゼロ!!🙌🎉?ここ最近居座ってたルーティンのPちゃん達が、お月様中で学校→受診のハードスケジュールの疲労と気候の変化のおおきさなど考えたら悪化して普通なのにゼロ!!🎉??😆というのは上出来ですこれはまさか、まさか、「強烈無 [続きを読む]
  • VNS刺激レベルアップ 初セオリーアウト
  • 強烈無呼吸嘔吐Pちゃんを抑制すべく昨日VNS刺激レベルアップに行って参りました調べるとVNS治療を始めたのは2014年8月もう3年半も経ってるのか。。。。。😳この夏で四年め効果は、出ていると認識しています1・1日のPちゃん回数が半減した2・意識状態がクリアな時間が増えた3・食欲が増え嚥下機能が上達したおおきな変化はこんなところでしょうかこの三大変化で、灯里のQOLが劇的に上がりましたPちゃん回数の減少→授業に落 [続きを読む]
  • 苦笑と反省と感謝と愛
  • 若干追記あり本日期せずしてノロケになってしまってます興味無い方、ムカつく方はスルーお願いいたしますひびきは普段他の方のブログはあまり読まないのですが(時間が無い、同じ病の子がおらずP対策で参考になることがあまり無い等)先日同じタイトルの記事が別々に挙がっていることがあって?と思い見てみると父親が我が子のケア(今回は与薬)を母親の細かい指示無しで完璧に出来るかというお題。。。。出来ないならそれくらい出来 [続きを読む]
  • 母はどこで叫べばいいのだ&掲載情報
  • もはや1ヶ月に2回更新で普通な感じです すいません先日ひびきのバースデーでした(何回めかはヒミツvと言ったら、送迎車のおじさまが23回めかな😆と見事な切り返し😆痛い会話に付き合わせてすみませーんケーキ持参でばあばが来てくれて、パパも呼んで灯里はネムネムなところ強制ハッピーバースデーソングタイム🎂🎉あら?私のケーキじゃないの?違うけど、まあまあ、歌ってくれたら食べられますよなら [続きを読む]
  • よくぞ聞いてくれました!!!!
  • 今回長いですこの感動を事細かに書いてたら。。。。単にウザいだけかもですがお付き合いくださる方、お願いいたします😊けっこう間が開いてしまいました灯里は周囲で大流行のインフルエンザにもかからず他の感染にもかかるず頑張ってくれています食欲もトイレもバッチリですが、強烈Pがなかなか手強く毎日起きてた少し前よりはマシですが、今は3、4日に一回くらいの頻度で手を焼かされていますそれでも嘔吐は伴わないレベ [続きを読む]
  • 久しぶりの息抜き
  • 本日ただのおでかけ日記です先日友人達とスカイツリーへ行きました灯里や旦那もいないで飲み会でもなく病院以外での純粋レジャーおでかけなんてどれくらいぶりでしょう? 笑咳喘息がけっこうしんどかったのですが気功と気合で乗り切りますまずはスイーツビュッフェのお店でこれでもかというほどのランチとスイーツを食べまくりしゃべりまくり爆あー3ヶ月くらい甘いものいらないわ。。。。(←ウソ)ずいぶん長いこと会ってない友人 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その33)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv関東でもすごい雪でしたね夜、窓を開けると白川郷かっ!?というほどの積もりっぷり強い風に、屋根の雪が煙のように吹雪いて幻想的でしたさて、前日の昼過ぎには早々に休校が決定明日は灯里とお家でぬくぬくしてるしかないかなあと思っていたら予約していたデイさんが自力で来られるなら急遽昼から開所してくれることになり翌日は良く晴れてくれたのでデイへ向かうと、 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その32)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv腹ペコシリーズスーパーで珍しい栗豆腐(!)を見つけ灯里に聞いた今日の夕飯のサイドメニュー、灯里の好きないつもの紀文のゴマ豆腐と、お初の栗豆腐とあるけど、どっちがいい?きぶんはゴマどうふてっきり栗豆腐と書くかと思っていたのであら、そう。じゃあゴマ豆腐ねと流してしまったのですがしばらく後気が付いた。。。。。。もしかして、気分と紀文、引っ掛けてた? [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(その31)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますvずっとうまくまとめられないでいた灯里の漫画のコンテをやっと描けそうな光が見えてワンエピソードを形に出来た嬉しくて灯里に話したら描けないでいた辛い時期をよく耐えて来ましたね描きたいのに描けないツラさそばにいても良く分かりましたまた描ける母さんに会えて嬉しい完成したら1番に見せてねきっといい作品になるよ描けるようになったことに、今はただ感謝ひたす [続きを読む]
  • 2018灯里の抱負&書き初め
  • あけましておめでとうございますと書いてからあっという間に新学期もスタートです灯里は風邪もひかず、元気に登校できていますどうにかしたかった強烈無呼吸Pちゃんも30日からスタートしたテンプラーナ新ポイントの効果か、激減しており元旦はまさかのPちゃんゼロ!!?🎉🙌やったーいやあ 幸先良いですねえ?一年の計は元旦にあり一年のPは元旦に無し😆!翌日からまた1日2回ほど出てしまってますが小〜中Pで [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます
  • あっという間に2017が明けてしまいましたなかなか更新がままなりませんが、2018年も灯里の真摯な日々をよろしくお願いいたします正月なので犬コスプレ13歳灯里イラストでご挨拶ですvネコ目過ぎたな〜似てないとか突っ込みはナシで 爆普段お口はこんなに微笑んでくれませんが新年大サービスということである意味開き直りました他のお友達の子はけっこう似せて描いてきた自負がありますが何故か灯里だけはどうやっても似ません 苦 [続きを読む]
  • 今日の灯里語録(30)
  • 灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介していますv腹ペコシリーズデイから帰宅してすぐお腹すいたプリンある?今日のデイさんにおやつでプリン持たせたよね食べたでしょ?夕飯にも食べたい1日2個食べたいぷりつーぷりつー?。。。。プリン2個、でプリ2‼😆かっ‼うまいこと言うけど、やっぱり食べ過ぎだよ1日1個 プリワンにしましょうね理想はプリツー!書きたいこと色々あるのですが、どうにもアップする機会 [続きを読む]
  • 交流への遠い道のり その2
  • 長らく空いてしまいましたが交流シリーズ続きです(前回まではその1をご覧下さい)4月から灯里がすぐに行きたいと希望した居住地校交流を強くお願いしていましたが全く進まないまま既に11月😱何度もせっついた挙句ようやっと個人面談日に灯里の学校の交流担当の先生と15分だけ初顔合わせをするものの交流先の中学校のエレベーター事情も交流予定の学年が何階かも何も調べてくれておらず、具体的な話は全く進まず挙げ句の果て [続きを読む]