背番号31 さん プロフィール

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背番号31さん: 闘うSCD
ハンドル名背番号31 さん
ブログタイトル闘うSCD
ブログURLhttp://fightingscd.seesaa.net/
サイト紹介文難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供112回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/11/15 09:01

背番号31 さんのブログ記事

  • 遺伝という単語
  •  私の脊髄小脳変性症31型は遺伝性疾患です。主治医からも子供を作ると3/4の確率で、私の疾患が遺伝すると言われました。 その後、自分の疾患に関する書物やサイトを見て、勉強しました。 遺伝するという言葉は、インパクトがあります。何か悪いものを子供に継がせるイメージがあり、罪悪感すら湧く可能性があります。患者自身は何も悪いことをしていないのに。 私の場合、両親に脊髄小脳変性症は発症していません。私の弟にも [続きを読む]
  • 医者への満足度
  •  「患者の満足度、新しい薬の処方や他の医師への紹介を断られた場合に最も低下」という報道がありました。以下は記事の抜粋です。-------------------------------------------------- ひと昔前まで、患者は医師の助言であれば仮に歓迎できない内容であっても受け入れるのが当たり前だった。しかし近年、患者は注文の多い医療サービスの消費者となり、要望に応じない医師に対して不満を示すようになりつつあるようだ。特に、新た [続きを読む]
  • 命の最前線!!救命救急24時〜巨大病院 終わりなき闘い
  •  録っておいた「命の最前線!!救命救急24時〜巨大病院 終わりなき闘い」をじっくり観ました。たぶん自分が特定疾患にならなければ、真剣には観なかったかも知れません。救命医師の大変さと真剣さに感動。命を繋ぐんだという医師の意志とやさしさが伝わってきました。我々患者も負けずに生きる意志を持たねばと改めて思いました。      [続きを読む]
  • できなくなっていたこと
  •  私は基本ヘタレではありません。同時に自分の疾患(脊髄小脳変性症)の進行性も自覚しています。しかし、お医者様が「進行性だから」という言葉の裏にある「もう、あきらめたら。特効薬も無いんだから」には納得できません。勉強不足と責任回避と疑ってしまいます。結局、自分の病気は自分で立ち向かうしかない。言い切りませんが、たぶん現状でしょうね。 2年前に、両手での拍手や337拍子ができないことに気づいた時に、練習を [続きを読む]
  • 遺伝子ドーピング
  •  近づく平昌冬季五輪で初の遺伝子ドーピング検査の可能性が出てきました。以下記事の抜粋。------------------------------------------------------  世界反ドーピング機関(WADA)が遺伝子ドーピングへの対策を進めている。検査の導入は目前と言える。 このドーピングは、研究段階の遺伝子治療をまねて行う。人工の遺伝子をウイルスなどの「運び役」に注入して体内に入れ、持久力向上や筋肉増強を図るという手法だ。成功 [続きを読む]
  • 癌とiPS細胞技術
  •  癌の治療と一般の再生治療とは、若干異なると思います。癌の場合は、癌に取りつかれた瞬間から、どんどん癌細胞が侵食して、患部が増大します。そのスピードも速くて、核酸医薬による遺伝子治療のようにじっくり攻めることが不可能。 と私は思っていましたが、癌にもiPS技術を利用できることをCiRAの報道で知りました。 「ヒトiPS細胞からがん細胞を殺傷できる強力なキラーT細胞を再生 −再生T細胞療法の臨床応用に向けて一歩 [続きを読む]
  • 能関門突破
  •  脳神経疾患を直接治療する核酸薬を運ぶためには、脳関門を越えてディリバリー方法の必要があり、10/19にナノマシンが成功したニュースは既にお伝えしましたが、改めてわかりやすい説明を探したところ、この記事に出会いました、図が分かりやすいので、ぜひご覧ください。国産の大発見です。 [続きを読む]
  • ふりかけロボット
  •  病気を再現したiPS細胞に色々な薬候補の化合物をふりかけて、効果のある化合物を見出す作業で、すでに色々な難病に効く物質が見つかっています。 ただこの作業はとてつもない単純作業の繰り返しで、研究者にとっても、開発スピードにとっても、負担です。 それを解決するために、専用ロボットを利用することになったもようです。 報道によると、「ロボットの手で創薬支援…研究者の動きを再現、期間短縮・コスト減を期待」と [続きを読む]
  • 「命の危険がある病気」など要件満たせば、早期承認へ
  •  有効な治療法が限られる重い病気に対する新薬について、厚生労働省は、臨床試験(治験)を簡略化して早期に承認する制度を創設しました。 代わりに、市販後の調査で効果を再検証することが求められます。製薬会社の負担を軽減し、革新的な新薬開発を後押し。 新薬が、     〈1〉命の危険がある病気に使う     〈2〉医療上の有用性が高い     〈3〉患者数が少なく、治験に相当な時間がかかるなどの要件を全て [続きを読む]
  • 記憶や知識は脳のどこに
  •  昨日療法士と外歩きリハビリをしている時に、雑談で「記憶や知識は脳のどこにあるのだろう?」という話になりました。脳の神経細胞の"ある部分"に"特定の機能や記憶"が物理的にあるのでは無さそうというのが、最新医学を踏まえた上での、二人の(妄想的&野心的な)結論でした。 ネットで調べると、「記憶は「脳のどこ」に蓄積されているのでしょうか?」という記事がありました。 全部読みましたが、要するに、記憶は(これまで [続きを読む]
  • iPS準備着々
  •  「多くの人と免疫の型が合う再生医療用のiPS細胞を製造、備蓄する京都大iPS細胞研究所(CiRA)のストック計画で、2-3年後には50%超の日本人に使える種類が準備できる見通しになった」と山中伸弥所長が5日、新聞のインタビューで明らかにしました。今後、日本人の80-90%に使えることを目指す一方、状況次第では見直しの可能性も示唆。 ストック計画は、再生医療の実現に向けて国が10年間で1100億円投じる事業(2013-22年度)の基盤事 [続きを読む]
  • 脳内出血後の脳細胞再生
  •  報道によると、福島県の会津中央病院(会津若松市)脳神経外科と福島医大(福島市)神経内科学教室と脳神経外科は、脳内出血患者の脳内に自身の皮下脂肪から採取した脂肪組織由来の幹細胞を直接投与し治療する再生医療の共同研究を行っているとのこと。 幹細胞が脳内出血で壊れた脳細胞に代わり脳に生着し、機能を代償すれば手足のまひの改善などが期待されます。脳内出血による後遺症は社会的課題でもあり、全国初の共同研究の成果 [続きを読む]
  • 人工筋肉
  •  報道によると、「ハーバード大学とマサチューセッツ工科大学(MIT)の研究グループが、自重の1000倍の重さを持ち上げられる人工筋肉を作った。プレスリリースは科学誌『PNAS」に掲載された」とのこと。 同誌によると、チームは制作にあたって折り紙にインスピレーションを受けて、固体コンポーネント無しで機能する柔軟な人口筋肉を作成。筋肉は内部に空気や液体が入っている圧縮可能な本体からなっている。圧力差により機能。 [続きを読む]
  • 握力
  •  3ヶ月に1回デーサービスで体力測定をします。歩き/姿勢写真/身長/体重/片足立ち/握力。 前回握力の数字が落ちたので、実はトレーニングを時々やっていました。昨日の測定で、握力が38(左)、35(右)と以前の数字に戻りました。私は年齢の割に握力は高く、脊髄小脳変性症の影響で筋力が落ちてきたものの、何とか握力は維持できています。 落ちた数字が戻ったということは、筋力もトレーニングしだいと証明できました。バラン [続きを読む]
  • ヒトの視神経細胞を作る
  •  国立成育医療研究センターは30日、人間のiPS細胞と胚性幹細胞(ES細胞)から視神経細胞を作り、開発中の治療薬の効果を確かめる手法を開発したと発表しました。すでにマウスの視神経細胞を作ることには成功していたが、人の細胞とは薬物に対する効果などが違うこともあった。失明のおそれがある緑内障など視神経の病気の治療薬の開発につながるということです。以下は記事の抜粋です。------------------------------------------- [続きを読む]
  • 滑舌(続き)
  •  「う」で始まる単語を別の音声認識ソフトで試みたところ、7割ぐらい入力できました。 二番目の音声認識ソフトは、「Voice Rep 2」というソフトで、ネット上のGoogleの認識エンジンを利用するものです。ダウンロードで数千円から。 高いソフトよりも、むしろ認識力が高く、滑舌の悪い私の発音を受け止めてくれました。あと、ここ数日「う」の発音を繰り返してきたので、発音自体が少し改善されたもよう。歩行と一緒で、繰り返し [続きを読む]
  • 体重
  •  昨年夏に3ヶ月糖質制限をしました。脳に良いという説を確かめたかったからです。結果としては体重が落ちただけでした。元々痩せていたので、心配してくれる人もいました。ところが糖質制限の後遺症でなかなか体重が戻りません。さらに今年の夏に5日間入院したので、糖質制限前よりも6キロ減まで来ました。そこで、抜本的に食生活を見直し、タンパク質中心にしたところ、少しずつ増えて、4か月でようやく3キロ減まで来ました。こ [続きを読む]
  • 滑舌
  •  パソコンの音声入力を使った「滑舌判別」を50音順番にやっていますが、早速引っかかったのが「う」で始まる単語。ほぼ8割が入力失敗。100語くらいやって、気づいたのが、そもそも「う」という発音が正しくできていないのです。唇の形、喉のキレが悪い。「う」がパソコンには「ふ」に近い空気の流れになっているようです。まずは単音での「う」を鍛えないといけないと思いました。頑張ります。(汗) [続きを読む]
  • 難病の半分がスタンバイ
  •  有効な治療法が確立されていない病気に効く薬の開発などに役立てようと、国内でこれまでに約300種類の患者由来のiPS細胞(人工多能性幹細胞)が作製されたことが、理化学研究所バイオリソースセンター(BRC、茨城県つくば市)への取材で分かりました。国が難病に指定している疾患の5割以上をカバーしています。京都大の山中伸弥教授がヒトのiPS細胞の作製を発表してから今月で10年。治療薬の候補となる物質の特定につながる成果も上 [続きを読む]
  • RNA介在性神経筋疾患
  •  遺伝子検査技術の急速な進歩で、私の病気とその類似疾患が"RNA介在性神経筋疾患"と呼ばれることが分かってきました。 RNA介在性神経筋疾患(RNA-mediated repeat expansion neurological disorder)に含まれる疾患はSCA31の他に、筋強直性ジストロフィー(DM1、DM2)、SCA8、SCA10、SCA36、FXTAS、HDL2(Huntington disease-like2)などが含まれます。 繰り返し配列が転写されスプライシ.. [続きを読む]
  • ミドノリン
  •  山形大医学部の研究チームは26日までに、神経難病パーキンソン病の一部患者に、細胞核に存在する「ミドノリン」という遺伝子の欠損があることを確認したと明らかにしました。発症原因の一つになっている可能性があり、小原祐太郎准教授(薬理学)は「分子レベルでメカニズムを解明し、創薬のきっかけにしたい」としています。ます。 研究チームによると、手足の震えなどが起きるパーキンソン病は約千人に1人の割合で発症。親や [続きを読む]
  • エボラ出血熱
  •  再生治療ではなく、現役の最悪感染症の一つである"エボラ出血熱"は世界の関心事です。報道によると、東大の河岡教授がそのメカニズムに関して大発見。 報道では「致死率が5割前後とされるエボラ出血熱の重症化の仕組みの一部が、東京大医科学研究所の河岡義裕教授らの研究チームの患者の血液の分析でわかった。死亡する患者と回復する患者を見分けるのに役立ちそうなたんぱく質なども見つかった。16日付の米科学誌『セル・ホス [続きを読む]
  • 庭の雑事
  •  病気を患っても、ゴミ出しと洗濯を家族3人のために続けています。そして庭の雑事も時々手伝っています。 秋に枝切りした枝が、乾燥して、玄関前に転がっていたのを昨日片付けました。一番つらいのは、しゃがんで作業してから、立ち上がり、少し移動すること。小さな椅子も考えましたが、いちいち持って移動するのも面倒と、何も対策してませんでした。 そこで作業後、Amazonで探してみると、ありました。園芸カート。口コミを [続きを読む]
  • ときわバイオ
  •  富士フィルムが投資したニュースでこの会社を知りました。 ときわバイオは遺伝子発現システムの革新的技術であるステルス型RNAベクター(SRV)を開発した、遺伝子細胞治療・再生医療の実現を目指すベンチャー。  SRVは、細胞質で長期間安定な遺伝子発現を実現する世界初のRNAベクターであり、単一のRNAベクター上に10個以上の遺伝子を搭載することができます。 遺伝子治療では、患部へ、いかに直接に、薬や遺伝子を運ぶかが鍵 [続きを読む]