ジャッキー さん プロフィール

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ジャッキーさん: 不全型腸管ベーチェット病
ハンドル名ジャッキー さん
ブログタイトル不全型腸管ベーチェット病
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ak03271111/
サイト紹介文腸管型ベーチェット病だけど治療しながら妊活中!!最近は断捨離と収納にはまり中です♪♪
自由文腸管型ベーチェット病を発症して治療中。
腸穿孔のため緊急手術(2014年10月)
ヒュミラしてます(2013年7月)
大好きな旦那と結婚しました(2011年11月)
妊娠したくてただいま妊活中!不妊治療中!

マイホームに住んでから収納、断捨離、整理整頓にめざめました!目指すはシンプルライフ!ナチュラルな雰囲気が大好き☆無印大好き☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/11/20 00:45

ジャッキー さんのブログ記事

  • 自然災害
  • 自然災害とは無縁の地域に住んでいますですが今回の豪雨で市内県内県外でかなりの被害がでました一級河川が氾濫寸前で家の横の用水路がキャパオーバー土地が低くなってるせいでこの一帯だけ排水ができなくて玄関前まで水がきました金曜日の夜から敷地内に水がきていたのでひたすら二階に荷物を運びました普段一階で寝てるので寝てる息子も移動夫は仕事日でしたが夜には全員召集になったそうですこんなときにいないのはやっぱり不安 [続きを読む]
  • レミケード18回目
  • 1ヶ月遅れのレミケードをしてきました風邪や胃腸炎やらで遅れに遅れすぎたーいつもは個室で点滴をするんですが先約があったので初イスでレミケード血液検査の数値も異常なし主治医に今のこの状態は寛解期なのか聞き忘れてしまった〜公費申請の用紙の記入は活動期だったけど、固定期とか新しい言葉がでてきたりチェック項目が多すぎて先生たいへんだ最近嬉しい報告もあったり、わたしもそろそろ2人目について考えてます理想は来年 [続きを読む]
  • レミケード中止
  • 今週予定していたレミケード(仕事の都合で予定よりも1週間遅れ)が中止になりました原因は自分自身の風邪です息子の風邪が移ってしまってかれこれ1週間ぐらい治らないしつこい風邪だー数日前に近所の耳鼻科にいってお薬もらったけどそれでも症状は一緒か悪化してる喉痛鼻水熱なし→鼻水頭痛熱なし昨日は微熱が出て関節痛もあったりでダウンしてました生理も重なってヘトヘト耳鼻科で貰った薬がなくなるので今日一時保育へ息子を預 [続きを読む]
  • レミケード17回目
  • 白血球5800→5100CRP〈0.01→0.01フェリチン9→11IgG1196→1095血清補体価 前回17.2→19.7↓カルシウム9.1→8.7↓アルブミン4.1→3.8↓↓がついていたのはこの検査数値ブスッと一差し副作用予防のプレドニン点滴からのレミケード今日なんとなく感じたけどステロイドの点滴してしばらくすると視界がクリアな感じになるとは気のせいなのかな〜?今度もそうだったら主治医に伝えてみよーベーチェットで通院はじめてから今回CRPで初め [続きを読む]
  • 内視鏡画像
  • 記録用に内視鏡画像載せてます参考にしたい方のみ閲覧注意2015年2016年2018年潰瘍がなくなってつるりんこ!やったー!少し黒くみえるところが気になって検査中に聞いてみたら、手術したときの糸が残っているみたいでしたなので潰瘍ではありませんでしたこの状態が長く続くといいな〜体調が落ち着いても波があるのがベーチェットなので、油断したらすぐ穿孔一歩手前か穿孔しちゃうんだろうなと思いますほんとなんでここにだけ潰瘍で [続きを読む]
  • 32歳になりました
  • 27日は誕生日でした〜当日夫は仕事でおらず前日お出かけしたので息子と2人ぐーたらのんびりした1日でしたまだケーキ食べてない笑32歳!今年はどんな一年になるかな〜??本厄なのに厄除け行けてなくて早くいかなきゃと思いつつもう4月だ大腸検査後の主治医の定期診察は来月なのでステロイドは7mgキープで服薬してます減量できたらムーンフェイスはましになるかな?5kg増なのでただのおデブなのかも先日夫の親戚と一緒に9人で神戸 [続きを読む]
  • 祝1歳
  • 2月27日息子が1歳になりました〜うまれてきてくれてありがとうただただいてくれるだけで幸せです食いしん坊バンザイお祝いプレートと離乳食ケーキをぺろりでした1歳で10キロ超え間近歯は遅く下2本のみハイハイやつかまり立ちもできなくてのんびりおっとり屋さん新生児のときの服もこんなにぴちぴち大きな病気もせずに誕生日を迎えることができて本当によかったよかったこれからもスクスク元気に成長してね [続きを読む]
  • 大腸検査12回目
  • 総合病院で大腸検査でした昨夜に飲んだマグコロールで気持ち悪い&頭痛がしてきて早めに就寝前日のお昼〜はこの検査食です今朝の9時〜モビプレップソルティライチと温かい緑茶で気持ち悪さ半減わたしの中でこの組み合わせは下剤のお供に必須です笑早い段階で水便になって少ししたら透明になってくれました14時半過ぎ〜の予約で15時半過ぎによばれて検査いつもめっちゃ待つのに今日は早くて助かりました鎮静剤使っていざ検査ホワホ [続きを読む]
  • レミケード16回目
  • 白血球7800→5800血沈6→7CRP0.01→0.01フェリチン↓16→9カリウム3.4←4.312/14血清補体価17.2IgG44レミケード15回目副作用なく終了息子の1歳の誕生日にむけてメッセージカードにつけたいなと考えてるジャッキーを折り紙でおりおりいい時間つぶしになった1時間でレミケードしてもらえるので早く終われて本当に助かる〜薬局で薬をもらうときに1時間でしてることを薬剤師さんに伝えたら知らなくてすごくビックリしてた笑ステロイド7 [続きを読む]
  • 大腸検査前診察
  • 総合病院の消化器内科に行ってきました〜とりあえず、、、つかれたーーー6時起床〜6時30分息子のごはん〜7時15分 家を出発〜寒くて霧が立ち込める中ベビーカーで歩き、駅の近くの義実家によって抱っこ紐にチェンジ! (送迎してくれると言ってくれたけど、じぃじの車に1歳〜使えるチャイルドシートがなかったのでお断りしましたベビーカーと荷物は駅までもっていってくれたので感謝)8時20分の電車に乗ってひと駅ガタンゴトン駅か [続きを読む]
  • 腹部エコー
  • 昨日は腹部エコーと診察でしたエコーでは前回よりも回盲部のところが良くなっていて、認識が困難で潰瘍も明らかではない状態になっていましたやったー来月は大腸検査のために総合病院の消化器内科で診察、それから大腸検査の予約大腸検査は来月中にしたいけど予約どうかな〜(*'ω'*)下剤はすごーくすごーく辛いし苦いし吐き気で気持ち悪くなるから苦手だけど、検査自体は鎮静剤使ってくれる先生で検査の痛みも我慢できる程度なので [続きを読む]
  • 2017年
  • 今年の出来事といえばなんといっても息子の誕生ベーチェット病で手術したとき入院したときにすごくつらくて、妊娠は無理だと言われ普通に生活することさえ難しいと言われ、そのことがあったからこそ尚更この一年は夢のような年でした。普通はこんなに身体が軽いんだ〜めっちゃ動ける〜朝から元気いっぱい〜あれもこれもできる〜妊娠中から産後しばらくは久しぶりに体調がいい時期がずっと続いて昔(発病前)に戻ったみたいで嬉しい [続きを読む]
  • レミケード15回目
  • 白血球6900→7800CRP0.01→0.01フェリチン9→16IgG1136→1234血清補体価↓19.5→16.2カリウム↓3.6→3.4アルブミン↓3.9→3.9↓なのは3つだけでした本格的に生理が戻ってからは朝起きるときスッキリしないことが増えたこと、説明が難しいけどぼーと頭にモヤがかかってるような感じですと伝えましたでも基本元気身体のだるさは血液検査でカリウムが低値なことによるカリウム不足?かも?という話になりましたレミケード?ステロイド [続きを読む]
  • 赤ちゃんの予防接種
  • 息子の予防接種がひと段落しました次の予防接種は一歳の誕生日がきてからの3月に予定妊娠中にレミケードをしてる影響で他の赤ちゃんとは違ったスケジュール生ワクチンは生後半年後〜以外は同じですロタワクチンは回数をこなさないと効果がないらしく生ワクチンのためしませんでした。(任意接種のワクチン)BCGは約2ヶ月遅れで接種しました。昔のハンコ注射懐かしいー次はヒブワクチン、肺炎球菌ワクチン、四種混合ワクチンプレド [続きを読む]
  • 全身のだるさ
  • 久しぶりに朝起きるとき全身だるだるこのだるさ、しんどさ、おもさ、いたみは妊娠してからすっかり忘れていましたあーこれこれーこの感じ懐かしいーでもしんどいやつだーだるすぎるーずしんとおもいー全身筋肉痛のような感じ原因は女性ホルモン数日前に本格的に生理が再開して身体が一気にだるくなりました。妊娠〜産後にかけての体調がいい時期が終了 旦那からもこれから気をつけんとと念押しされたので、アクティブに生活してい [続きを読む]
  • 毎日バタバタ
  • 最近の1日の流れ4時授乳6時お弁当作り7時授乳朝寝(ゴールデンタイム1回目)10時離乳食1回目11時授乳散歩14時おやつ15時授乳お昼寝(ゴールデンタイム2回目)18時離乳食2回目19時お風呂20時授乳後就寝24時授乳(たまにあり)ゴールデンタイムに洗濯や片付けをしないと後に響くので息子を起こさないようにガタガタ気分が乗らないとやりたくない食器洗い、洗濯物は干すのは好きだけど畳むの苦手笑嫌いじゃないけど好きではない家事全 [続きを読む]
  • 27boys
  • 週末は法事で県外に二泊三日でした金曜日の早朝から帰ってきたのは日曜日の深夜事故渋滞をかわすために遠回り&授乳をしながらの帰りの5時間は大変だったー会うのは2回目さこさん&次女さん&初対面の赤ちゃんに会えました次女さんの赤ちゃんめっちゃめっちゃ可愛いー泣き声も可愛すぎました1ヶ月違いの同じ27日産まれboys今回は前回よりゆっくり会えたので色んな話ができて嬉しかったです共通点多くてビックリ笑それでも会えた時間 [続きを読む]
  • レミケード14回目
  • 朝からレミケードで病院へ白血球数6100→6900CRP0.01→0.01フェリチン18→9IgG1388→1136前回の血清補体価14.6→19.5白血球も落ち着いていていい感じですアルブミンとカルシウムが少し低いぐらいで、フェリチンが少なめで身体の貯金がないけとまだ貧血ではないから大丈夫らしく、食べ物から鉄分補給しようと思います大腸検査するまでステロイド7mg継続になりました減量して悪化するより現状維持ですもちろん減量したい気持ちはすご [続きを読む]
  • 腹部エコー
  • 今月腹部エコーしてきました相変わらずしつこい潰瘍はいるけど、少しずつよくなってるー腸管ベーチェットの中には色んな潰瘍のパターンがあるけど、わたしの潰瘍さんは回盲部大好きパターン深掘り潰瘍で穿孔の可能性大局所的だから今の医学でそこだけ腸にテープまいたり、筒みたいなもので腸を強化できたらな〜なんて思ってたりします笑一度穿孔して腸を切ってるので、限られた残りの腸を大切にしなきゃなと思ってます。でも一時期 [続きを読む]
  • ハーフバースデー
  • 今日は息子のハーフバースデーでしたやりたかったキューピーハーフバースデーフェルトで簡単にヌイヌイしてマヨネーズに変身赤ビニールテープでペタペタ模様を製作タイミングが合わずのびのびになってしまい、やっとこさ兄(ダウン症)に息子を抱っこしてもらうことができました偶然にお揃いのボーダーだった(笑)二人がニコニコで遊んでる〜どんな反応をするのか少し心配でしたが、兄が満面の笑みで抱っこしてくれたのがすごく嬉し [続きを読む]
  • 病院までの距離
  • わたしの場合、かかりつけクリニックまでの距離約45キロ通院には車で1時間公共交通機関だと2時間????同じ市内の総合病院まで車で20分公共交通機関だと30分????大腸検査や入院になると総合病院にお世話になってますみんなどれぐらいかかってるのかなと思って先日SNS聞いてみたところ平均通院に1〜2時間かかってました????みなさん同じぐらい遠い〜クリニックより大学病院や総合病院に通院されているので、待ち時間も長 [続きを読む]
  • レミケード13回目
  • レミケード補充完了??白血球9000→6100CRP0.01→0.01フェリチン5→18血沈8→9今回の血液検査は↑↓の表示が血清補体価が14.6↓の1つだけあとは正常値〜ヤッター鉄剤のサプリを飲んでいないのにフェリチンが上がってきたので炎症が落ち着いてきたかな旦那は付き添いで一緒にきてもらってますが、いつもならレミケード中は息子をみてもらってるけど仕事場の試験勉強を待ち時間でするらしいので、勉強の邪魔をしないために今回は最初か [続きを読む]
  • ”1. はじめましてピエロさん”
  • ブログで初めて知った病名でした。↓ブログよりなぜブログを始めようと思ったのかそれは息子の病気を知ってもらいたかったから。見た目から好奇な目で見られることもある。聞こえるように容姿について言われることもあった。『全身火傷を負わせたのか』『うつらないのか』違うよ。そんなことしない。うつらない。息子は運命に立ち向かい、これからもっと、高い壁を乗り越えなければならない。でも、この病気について少しでも知って [続きを読む]
  • 閃輝暗点(せんきあんてん)
  • ここ数年で何回か起きるこの症状ネットで調べてみると閃輝暗点がヒット閃輝暗点Wikipediaより症状が治まるのを待つしかないので久しぶりに辛かったーお弁当の準備をしてると目がチカチカ(6時)旦那を見送ってしばらくすると頭痛が始まる(7時)寒気と吐き気でダウン(8時)症状治まってくる(9時半)いつも2〜3時間で落ち着くけど今回もおなじ感じでした短時間で治まるけどそれまでかなりきつい目がチカチカしたらこの症状 [続きを読む]
  • 乳腺炎一歩手前
  • どうやら左乳が乳腺炎一歩手前確実に乳腺炎予備軍すでに乳腺炎授乳中、息子が左乳だけ吸っては離すを繰り返していて落ち着きなくて変だな〜と思っていたら、しこりからの白斑発見なんとか取れて溜まっていたのが抜けてスッキリ〜だったのに夜中気づくと別のところに違う大きなしこりこれはよくないやつだおいしくないよね〜ごめんね〜と息子に頑張って吸ってもらって少しスッキリ( ;∀;)食生活疲れ冷え水分不足夜の授乳間隔があ [続きを読む]