ぴの さん プロフィール

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ぴのさん: 寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/o-norwegian-wood-a/
サイト紹介文進行性の神経の病気の息子。 まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供114回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/12/02 17:54

ぴの さんのブログ記事

  • SASの検査の写真と思うこと。
  • こんなに遊んでいたのは9時ごろまで。時折おうち帰るって言う以外は、とっても仲良しで絵本読んだりお喋りして楽しく過ごしてた。タイマーが気に入って大笑いのたろちゃん?久しぶりに2人の写真撮りまくった。個室って最高だね。ストレス10分の1くらい。2人でキャーキャー遊べるし、イチャイチャできる。4人部屋じゃさ、いろいろ気を使って(タイミングによっては気を遣ってもらって)幸せに、暮らせない。お友達がいつも言 [続きを読む]
  • 無理だ…
  • 鼻のやつ15分くらいで起きて外すってのを2回繰り返して、もう付けさせてくれなくなった…どーしよー息止まってるのに検査できん。ちょっとでも触ると逃げる。暴れまわってコードが絡まってる。。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • クイズ‼? 睡眠時グーパンの結果。
  • 皆さんにクイズです。眠ってて意識がない時に、胃のとこおもいっきり殴られたら人間はどーなるでしょうか。1、痛さでまるまる。涙。2、吐いちゃう。3、鼻からマーライオン。また一つ賢くなったね。ぴののブログ役にたったね。ええ、3番です‼?これ実話。まだ夜中たろくん暴れん坊なんだけど、うちのぷみくんはどんなにたろくんが叫んでても眠れるの。腹立つ時もあるけど、良かったよねぇ、仕事あるしって思ってたの。共倒れし [続きを読む]
  • 「中庸」を待つべし。
  • 本当にごめんなさい。メッセージ返せなくて…全部心して読ませていただいています。頑張って書いてくれたのにがっかりするよね…。私もなんかすごく落ちてて、今ちゃんと一人一人に向き合う能力がなくて…でもすごく嬉しい。励まされると胸がいっぱいになります。みんな優しいね。大好きです。そして。少しほとぼりが冷めたので。おやすみしようと思ってたんだけど、勇気出して書いてみます。元気いっぱいな人は、ここでホームボタ [続きを読む]
  • 今回の人生はすてた。この子に捧げる。
  • お友達の言葉。衝撃すぎてスルーしたことば。どんな道のりがあってこんな言葉に繋がったんやろうってずっとずっと、考えてたけど、この言葉に私は随分色んな決断をさせられたんだ。そして今。私はどうしよう。今日合格通知が来た。でも、気持ちは萎えてる。呼吸が大丈夫なうちにって思ってたけど、両親が抱っこできる小さいうちにって焦ってたけど、時間が限られてるなら側にいるべきなんじゃないかと。多分今の医学なら長生きでき [続きを読む]
  • 理不尽な世界を生きる。
  • やる気もないし、寝不足で運転が不安&殿はお暇な様子なのでごく近所のスーパー来ました。いつも誰もいないのに休みはすごい人〜たろ:ケーキいえい?バレンタイン今年は作る気力ないので、色々買いました。へっぽこスーパーでも探せばあるねぇ。安く済んだぜ。ふぉっふ入院は再来週に決まりました。例によってエレベーター乗り回してたら(不良)、母子通園時代のお子達に遭遇。年少療育園で幼稚園に進級した子もいて。同窓会でし [続きを読む]
  • いまのわたし。
  • 何が心配って、ADHDの可能性よりサイコパスの方が高いなんてそしてこんな時間なのにたろくんの夕飯の用意に取り掛かってないなんてそして充電が22パーしかない。充電しよう。入院の日程が何故か変更で伸びて再来週になって、お布団に逃げ込み中、いじけ中。頑張れる気がしない。……っていじけてて誰が助けてくれるわけでなし、ハンバーグ焼きますかね。たろくんも喉の内視鏡頑張ったし(わたしの皮膚ほぼ噛みちぎったけど)わた [続きを読む]
  • 入院けっていー
  • 無呼吸の検査入院でそれから手術するかどうか決まります。メッセージ、ラインありがとう( ; ; )最近無視しててごめんなさい…またご報告させてもらいます。眠れないと頭おかしくなるね。寝たい…にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 夜驚症?それとも…
  • お久しぶりです。ぴのでっす。元気じゃあ、ありませんっ。おやすみするつもりでしたが、愚痴らせてくださいっ先々週溶連菌にかかり、しかし元気一杯だった息子。急に夜の呼吸が悪くなり ・呼吸が不規則 ・無呼吸の悪化?しかし1時期の無呼吸の症状と違い、呼吸が止まると泣いて起きる ・イビキがすごい…あまりの夜の寝なさと、苦しがって暴れる様子に私も病み、主人に医大の救急外来に行ってもらった(その時私はしばしの睡眠を取 [続きを読む]
  • ブログを書く、いみ。
  • はじめは、誰かに助けて欲しくて、世間から振り落とされそうな、ギリギリのところでみんなと繋がろうと伸ばした、まさにその手、でした。いっぱい助けられて、時には昔の私みたいな人に寄り添ってあげられたりしながら、意識が変わって来た。でもここに来てくださる人は一部で、似たような環境の方か、慈愛・道徳・正義の意で生きておられる方々なんじゃないかな。神奈川県相模原市の事件があったね。あの時は苦しくて文章にするな [続きを読む]
  • 2017/12/31
  • 本年も大変お世話になりました。忘年会で、「ぴのちゃんは裸にエプロンしてそう。してるよね??ねえねえ。」という2017年度の謎の渦に置き去りにされそうな質問もされましたが、梵我一如の精神で、2018年にグイグイ突き進んで行こうと存じます。(ねえ、どんなイメージ⁉?)たろに関しても色々ありましたが、まあまあ、たろくんにしては平和な1年でした。トータルしたら、幸せの方が勝ちました。ありがたい事です。ただいま私は [続きを読む]
  • 文集後半。まだまとまってないけど…。
  • そして息子4歳の今、母私はなんと、パッパラパーぴのに戻っています!あれれ?どうしましょう。人間てなんて強いのでしょう。元の木阿弥とはこのことでしょうか。・・・龍はトイレで用を足せるようになりました。給食ももりもり自分ですくい、おかわりまで要求するようになりました(水分・半分の栄養は注入ですが。)。パズルもできるようになったし、若干のごっこ遊びも楽しみます。そして何より、恐怖が激減しました。人のこと [続きを読む]
  • 文集出来た!前半。
  • 年賀状、文集やっつけました‼?あとはっ、小論文とジョブカードだけだ‼?で浮ついてるぴのです。こんばんは。(※大物2つがきれいに残ってる)足湯もしちゃうもんねーご飯も食べちゃう。お子同伴ルームにしか来たことなかったお店に、パパと2人で来てみたら足湯があるの発見したの!楽しかった〜たろくんのクリスマスプレゼント買いに行ったらVRのパチモンも買っちゃう。感想パパ「おお⁉??」感想ママ「だから?」この後思い [続きを読む]
  • 赤ちゃんのたろちゃん。
  • 今ママ友と昔の写真LINEで張って遊んでたの。お友達の赤ちゃんの頃の写真見たら泣いちゃうね。みんな頑張った‼?胃管(鼻チューブ)頑張った子いるの。おじさん…お風呂〜やっぱりおじさん…実家かな。この富士山みたいな口が好き…まだ白内障わかってないころ。目の真ん中真っ白。ほぼ全盲の動きだったよ。手術直前。とんで、歩けてた証拠写真。人生って残酷だー。でもこうやって時々見てショック与えて慣れていくのもいいのかも [続きを読む]
  • 装具続き。凹むけど頑張る!
  • イエス‼?トマトジュース‼?のぴのです、こんばんは(^^)便秘にはやっぱり1番効くね。超冷えるけど。300ミリ以上飲むとてきめんよ!さてさて、いやはや装具です。こうやって外します。結構めんどいな…予想はしてたんですけど、この笑顔は一瞬。超泣く( ; ; )DVD見せても15分もたないなぁ。泣くのは仕方ないとしても、すぐ座ろうとするから側で待機。座るともちろん超痛いので(たろちゃんは割座しかできない)ギャン泣 [続きを読む]
  • 装具完成!と「言い聞かせ」について。
  • やばいです。年賀状制度すっかり忘れてました。ぴのです。こんにちは。みなさん書きました⁉?どうしよう…やる気もない…小論文、願書、ジョブカード(もしかしたら補助が出るかもで、職安に提出予定。これ、かなり面倒)、療育園提出の原稿とやらねばならないことが山積みなのにこうやってブログを書いてしまう私。なんで?もう絶対年賀状出せないわ…もう私大人なのに…しくしく人間って成長しないの?そして今日はお友達の新居 [続きを読む]
  • 今日のたろちゃん。
  • コチョーレートたべりゅのーってたろちゃんに言われると液状化するぴのです。こんにちは(^^)子供のいいまつがい大好物。ちょっぴりお菓子も食べるようになってきました。いつもたろちゃん カレーかお好み焼きかおにぎりがおやつなので、嗜好品も楽しんでほしいよね。それにしても、昨日子供の集まる場所で気がついたけど、たろちゃんくらいの語彙力の子でも4歳児、こんな喋り方する子いないね。舌の麻痺もあるのかな…まあ可愛い [続きを読む]
  • 心機一転張り切ります!
  • そしてオレは今からかーちゃんとプールに行ってくるぜーひゅーひゅ〜突然私ごとですが、迷っていましたが、一度立ち止まって、1年半学校に通うことにしました。通信ですがスクーリングも実習も多くて不安です。でも今しかないのでやってみます。願書が通らなかったら笑ってね…小論だけだけど。レスパイト先も探し中、実母の協力要請もぼちぼち始めています。デイは無理だけど、何とかならないか年中組についていって様子を伺って [続きを読む]
  • クリスマス会。
  • 雪が積もると車が全部ツートンみたいになって可愛いね。ぴのです。こんばんは。今日は園のクリスマス会。たのしかったです。サンタさんも来たし(有志です。誰かのパパさん)どなたか分かっとんのんかい。それにしても泣かなくなったなあ。他のママさんが撮ってくれてた?たろちゃんはたいこ係。結構叩けてた。「よろしくおねがいしまーす」の号令で、ヨロヨロお辞儀できてたけど、他人から見たらただの不随意運動だと思う。母はし [続きを読む]
  • ギャフンと言えばいいのかい?
  • エゴかぁ。じゃあエゴじゃない生き方って何かな?エゴとは利己主義とかそんな感じの事だよね?みんな自分の為に、自分の大事な家族のために、自分が好きな人たちの為に、良いこと、と思う事をして生きてるんじゃないの?家具の狭ーいせまーい谷間でグースカ寝ながら翌日の会議に備えるパパさん。矛盾を感じながらも日々の暮らしのためにイエスマンに徹するパート主婦。そしたらこんな一般人もエゴ的生き方をしてるってことにならな [続きを読む]
  • 最近のたろくんの成長と昨日の動画。
  • 遂に漫画を貸し借りできるお友達(療育園)が出来ました〜?ぴのです、こんにちは。スタバで皆さんが真面目な話をしてるときに、ニヤニヤこそこそ「聖☆おにいさん」談義に花を咲かせる2人…今日も楽しかった。今日は色んな施設?の職員の方が園に研修?勉強?しに来られて短縮療育だったんです。なので待機の母たちで情報交換してきました。筋緊張の話で盛り上がったけど、やっぱり似た場面でピーンとするみたい。またぐ型のおま [続きを読む]
  • 水イボファミリーのその後。
  • どうも解散したようですよ!ぴのです、こんにちは。今日は胃ろう交換日です。医大側の事情で1週間早まったんですが、なんかボタンが臭かったのでラッキー?OS-1入れたからかな?ミキサー食とかしてたらまっと大変だよね?どうなんだろう。さて。お騒がせファミリーの話。グッジョブ水いぼくん。おヒマがあれば↑から読んでください。続きから書きますね。時系列としてはヨクイニン服用↓1W皮膚科初診↓1W水いぼ取る処置です。まず [続きを読む]