ぴの さん プロフィール

  •  
ぴのさん: 寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/o-norwegian-wood-a/
サイト紹介文進行性の神経の病気の息子。 まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/12/02 17:54

ぴの さんのブログ記事

  • 人と関わることの喜びについて自由に(後で消します>_<)
  • 『ぴのは本当に人が好きなんだなあ』夫から言われた言葉である。私が人生最悪の人間関係のジレンマの渦中で、心を閉ざしていた、まさにその時にである。訳が分からなかった。 思えば、私の幼少の頃からの思考の中心は「人との関わりの中の自分」であった。これには明確な原因となるきっかけがあり、10歳の頃、仲間はずれになっていることを母親に告白した、その答えにあった。『あんたは我儘だからねえ。』衝撃であった。足元に [続きを読む]
  • 母の変節。
  • たろくんが産まれてもう5年が経ちました。たろとの歴史も5年分あるんですね。調べ物で、4年前の日記を読み返していて、ちょうど自閉感に悩んでいたのだなあと思い出しました。逆さバイバイ、クレーン現象。恐ろしさに慄いていました。もうちょっと可愛いネーミングないのですか?まず自閉ってのがセンス疑うわぁ…こちとら、人間ですのに。ぷんぷん。というように、もう、自閉の症状とされるものが全て怖かったんです。もちろん [続きを読む]
  • 不安を飼いならすのは難しいです…
  • 最近病んでたんですよ。なんか分かんないけど、いつも考えないように訓練して、飼いならしてきて、コントロール出来てた不安がはみ出してしまって、苦しくて、動悸がする。前の入院騒動の時から癖になったのか、蕁麻疹が出てくる。痒くてねれない。不安を感じると、身体が冷たくなる感じがして、これはやばい。ついに、病院かなぁ。とお酒に頼る日々。悪循環ですよね。弱い自分が、いやになる。リアルでバレ始めたから、スマートに [続きを読む]
  • 夏の日のおもひで。
  • 「おかあさんといっしょ」が、夏祭りバージョンになってて楽しいですね。ぴのです。こんにちは。ガラピコが太鼓叩いてるようで叩けてない、弾ける動きも、よい。ははも、見ていて楽しいよ。たろちゃんといえば、太鼓バージョンのブンバボーン(体操のお兄さんのやつ)を、1回目は呆然と。2回目は、鬼気迫る顔で、拳を打ちつけながら、歌っておりました。(おそらく太鼓叩いてるつもり)うむ。今日の夕刻も楽しみである。もうおか [続きを読む]
  • 旦那の育児参加率の指標。
  • 最近たろくんに、ぴのちゃんって呼ばれるぴのちゃんです☆こんにちはー。どーした、たろくん。えへ。ちょろいもん、うちのぴの子。それにしても、雨ひどいね、今日もこちらは避難勧告でてました。あのスマホのびっくり音でたろくん不穏になります…でも命にゃ変えられんので、我慢してね…私もいつも心臓飛び出すけど、みなさん大丈夫?うちは、たろくんが髪をむしり出すので、自身の飛び出した心臓はすぐにしまって、駆け寄らねば [続きを読む]
  • 動ける医療ケア児。
  • よおし、みんなに私の決意おしえちゃろ。ぴのです。こんにちは。わたし、半永久的に、ひじ、つきません!言っちゃった言っちゃった。言っちゃったからには頑張ります。ていうかさ、あなたもひじ見てみて!・・・・・きゃー!!34年ものの肘ってひじって、うわーん!!ふわーこわい。園の近くに越して来て、よく知人に見られるね。わたしにはきっと注意欠陥があるから、人見た事ないんだけど、結構みんな見てらっしゃる。いやん。て [続きを読む]
  • 今日のたろちゃんおうち療育。
  • まゆげ職人: ほらっ?まゆげはね、整えるんではないの。じーっと見てるとね、正しいまゆげ浮かび上がって来るんですねー、それをただ取り出してあげればいいだけなのですっ。ぷみくん: はあ、そうすか。はあってなんですのん。そこは、可愛らしく、「せんせぇー、正しいまゆげってなんですか?」でしょうが。全く。キビも何もわかっとらん若造よの。おほほ。これは、昨日の夫婦の会話です。ぷみくんの眉毛ベースは3cm×8cm [続きを読む]
  • 自己変革への道と、最近のたろちゃん。
  • 果たして私は今「自己変革」を目指して頑張っている。それはもう、私を見たらみんなが代わる代わる私の頭をヨシヨシしてあげたくなるくらい頑張っている。一例を挙げてみよう。私、ジョリーパスタに行きました。レポートの書き方で行き詰まって、加えて連日の納豆ご飯に飽きたのです。 「これはきっと大豆+米の栄養のみでは脳みそが活動しないからに違いない。栄養の偏りは罪悪である。小麦を取ろう。チーズを食そう。話はそれか [続きを読む]
  • 学生に、無事なれました?
  • うきうき学生生活の始まりでーす。…ほんとにうきうきかは、置いといて…でも、やっとレポート書く面白さ分かってきました。結構、好きだー偉そうに書けばいいので、ある。うふふ。いえい、学生証。入学式は行けなかったからわたしだけ、初登校!まさか専門学校に通えるなんて思いませんでした。ありがたい…パパありがとう。専門とか短大は遊んでる間がないね。忙しいね、課題に実習に。頑張り屋の人が専門にいくんだって、ママ友 [続きを読む]
  • 福祉用の子ども箸。はしぞー氏。
  • 大変です‼?不況の波がついにここまでやって来たようです。ぴのです。こんにちは。おもて。ひっくり返して、うら。きゃあ。なぜお一人に⁉?だーん‼?刺繍は真ん中の人だけだったのです。ああ、驚いた。さてさて、これをみなさんに報告したいが為に開いたアメーバ。誰も7割引で買った(自慢)Tシャツには興味持ってくれないみたいなので、最近のたろちゃんの成長を。残り物が好みな私はここでも寂しくマイノリティ。ぽう、かわ [続きを読む]
  • 一個解決。
  • ここ最近ずっと心配だった股関節、大丈夫でした!レントゲン撮ってもらってきました!良かったぁ…。なみだでるがしかし、他の部分の神経の心配も出てきて、現実逃避中。もう知りたくない春なのにね。皆さんはいい季節、楽しんでますか?お天気気持ちいいね。全く、アメーバ開いておりません。ゆえに全く状況把握できてません。遅くなりましたが、小学校入学されたお友達、おめでとうございます。みんな生活を楽しんで、頑張ってい [続きを読む]
  • 引っ越しからの誕生日。オレ、5歳になりました!
  • 「わい、わーい?」たろくん、5歳になりました!引っ越しの翌日でっす!パパを待っての、夜中のケーキ(ともだち8にんのニージョ)は母の胃にはもたれましたが、たろくんは、嬉しくて嬉しくてキャーキャー言ってました?嬉しかったな。注文してた家具が全て揃い、やっとやっと落ち着きました(^ ^)嵐の日に引っ越しまして、龍も幸い熱は一度も出ていませんが体調不良が続いています。引っ越しの日は無理やりバスにのせ預かっても [続きを読む]
  • あーあ。
  • パパ激怒。大変だ。出た薬もね、問題で。風邪引いたら大変だっていったらクラリスを処方され。これずっと飲めってこと。治らなかったら一生?抗生剤を?そんな場当たり的な、ものなの?それともアデノイドに効くの?いずれ死ぬ障害児は健康に暮らさなくてもいいって見解なのかな。それと、点鼻薬、以上。今日パパ病院これなくて電話で先生と話したんだけど、約束した事と違うと、本気で怒ってます。どうするかな。温和な人なんだけ [続きを読む]
  • 最低だ。
  • まだ何も知らないとき。夕飯まで食べて帰ります…寝たし。もう茫然自失にて荷物を上手にパッキングできんので車まで往復してます。要モア袋。今回の私は有能だったのに。東京行った時作ったの入院準備マニュアル出してきたもん。いつものぼんやり母さんではなかったのだよ。それなのに…婦長さんが、初めから、入院前の電話の段階から、すごく親切にしてくださって、彼女には何も含むところないのに、すごい怒ってくれて、深く頭下 [続きを読む]
  • 気持ちの持って行きようがない。
  • 今日までずっと療育園休ませて、体調管理して、荷物も準備して、入学式休んで、今朝入院した。病室ついて、荷物全部開いて、メンタルも整えて、今回は異動したばっかりでぷみくん手伝えないから、全部自分でって、引っ越し準備したら埃がするから鼻に悪いかもってジリジリする気持ちを抑えて、じっとしてたよ。心配で勉強も手に付かなかった。なのに、今日のカンファレンスで小児科と麻酔科からNGが出たからって中止。嚥下機能のせ [続きを読む]
  • 福祉担当の職員さん。
  • 今日物件見に言ったんだけど、シンクの上に棚とか吊り棚がなくって、注入用品はどこに吊るすの⁉?と頭を抱えてるぴのです。こんばんは。また物件見ずに決めてしまって。時間ないんだも。それにしても、よく考えたら、たろちゃん産んで3回目の引っ越し。4歳にして3回目の引っ越し…しゃんかいめのひっこし。でもご配慮頂いて隣の市だったので、たろちゃんは今の療育園に通えます。有難いね、捨てたもんじゃないね、世の中は。人 [続きを読む]
  • 卒園修了式。
  • 手術決定した時はやだなって気持ちが強くて落ち込んでいたんですけど、転勤&引っ越しが決まって大変だ!と思っていたら、追い詰められて、頭がポーンって沸いて、ピーってなって、なぜか真ん中に戻って穏やかになった、ぴのです。こんにちはー。人体の不思議。花粉で声がオネエみたいになってて気に入っていますなうです。いよいよ何言ってるか分からんと苦情がくるくらい、かれてる。。さて、昨日は卒園修了式でした。ぷみくんの [続きを読む]
  • はははっ。転勤ですよ。
  • わーいわーい。転勤だよ。もーだめだよ。引っ越し決定だよ。ショートステイ準備の仮入院と、アデノイドの手術アンド入院。そして私の学校の入学式あるけど無理だね?転勤だよ。でもまあ同県内でよかつた…よかった…さてさて。さてさて?さーてさて(?? ?? ?)??5日後にはぷみくん新しいとこに着任だよ?(?? ?? ?)??5日で物件決めて引っ越しってふむむ?ーしばし思考停止ー人生たぁ、ギャンブルすなあ〜またぷみくん [続きを読む]
  • 夫婦の見解の相違。
  • ちょっと病気と違う話してもいいですか?ぴのです、こんにちは。現実逃避というやつです。年末ごろかな、すごくハマった音楽があって…それは。SEKAI NO OWARI(セカイノオワリ)でっす‼?いえすいえす‼?おやおや、「おせ〜…」って声が聞こえますね。あらあら?まあまあ?大学の時スペースオディティっていう曲をたまたま聞いて、ちょびっとの間、デイビットボウイの世界観に超絶はまって聞きまくり調べまくったのだけど(好き [続きを読む]
  • 手術になりました。
  • ご報告まで。いつも心配してくださって嬉しくおもっています。たろは幸せ者です。アデノイド切除の手術します。1時間に12回以上息が止まっている(もしくは低酸素状態)らしいです。前回は5回だったので要観察だったのですが、今回は重度のカテゴリーになってました。そりゃ苦しいよね。夜、辛かったね。もう無理だったもん私。私も苦しかった。すごいよ、夜のたろ。でも、脳からのものは0.9回と正常の範囲内でした。よかった [続きを読む]
  • 2018/03/01
  • すごく素敵な人とご飯食べた。かなり、楽しかった。でももう、この人の真似したり、考え吸収したって、たろの育て方には応用できないのかもしれないなって思った。今までの生き方は通用しないんだって悲しかった。いじけてる。でも活力はしっかと、いただいたよ。なんとか応用してみせるよ。だからせめて自分をごまかさないで、たろのためにできる事をと行動した。ぴのなりに、ちゃんと車に戻るまで、平然を装ったよ。笑顔で色々言 [続きを読む]
  • その後の流れ。結果はまだか。
  • オリンピック終わりましたが、我が家では飲酒したぷみくんとすれ違うと「パシュート☆」と彼が列を組んでついて来る日々が続いています。ぴのです、こんにちは。ちょっと、ウザいなぁー。でも喧嘩中のあなた。おススメです。結構かわいいから。至夫婦円満になること請け合いです。さて、なぜ彼がそんなくだらない事して私を励まそうとしてくれてるかは。(多分そうだと思うんだけど、好きでやってたらどうしよ)結果おせー…ってや [続きを読む]
  • SASの検査の写真と思うこと。
  • こんなに遊んでいたのは9時ごろまで。時折おうち帰るって言う以外は、とっても仲良しで絵本読んだりお喋りして楽しく過ごしてた。タイマーが気に入って大笑いのたろちゃん?久しぶりに2人の写真撮りまくった。個室って最高だね。ストレス10分の1くらい。2人でキャーキャー遊べるし、イチャイチャできる。4人部屋じゃさ、いろいろ気を使って(タイミングによっては気を遣ってもらって)幸せに、暮らせない。お友達がいつも言 [続きを読む]
  • 無理だ…
  • 鼻のやつ15分くらいで起きて外すってのを2回繰り返して、もう付けさせてくれなくなった…どーしよー息止まってるのに検査できん。ちょっとでも触ると逃げる。暴れまわってコードが絡まってる。。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]