ぴの さん プロフィール

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ぴのさん: 寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/o-norwegian-wood-a/
サイト紹介文進行性の神経の病気の息子。 まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供110回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/12/02 17:54

ぴの さんのブログ記事

  • あーあ。
  • パパ激怒。大変だ。出た薬もね、問題で。風邪引いたら大変だっていったらクラリスを処方され。これずっと飲めってこと。治らなかったら一生?抗生剤を?そんな場当たり的な、ものなの?それともアデノイドに効くの?いずれ死ぬ障害児は健康に暮らさなくてもいいって見解なのかな。それと、点鼻薬、以上。今日パパ病院これなくて電話で先生と話したんだけど、約束した事と違うと、本気で怒ってます。どうするかな。温和な人なんだけ [続きを読む]
  • 最低だ。
  • まだ何も知らないとき。夕飯まで食べて帰ります…寝たし。もう茫然自失にて荷物を上手にパッキングできんので車まで往復してます。要モア袋。今回の私は有能だったのに。東京行った時作ったの入院準備マニュアル出してきたもん。いつものぼんやり母さんではなかったのだよ。それなのに…婦長さんが、初めから、入院前の電話の段階から、すごく親切にしてくださって、彼女には何も含むところないのに、すごい怒ってくれて、深く頭下 [続きを読む]
  • 気持ちの持って行きようがない。
  • 今日までずっと療育園休ませて、体調管理して、荷物も準備して、入学式休んで、今朝入院した。病室ついて、荷物全部開いて、メンタルも整えて、今回は異動したばっかりでぷみくん手伝えないから、全部自分でって、引っ越し準備したら埃がするから鼻に悪いかもってジリジリする気持ちを抑えて、じっとしてたよ。心配で勉強も手に付かなかった。なのに、今日のカンファレンスで小児科と麻酔科からNGが出たからって中止。嚥下機能のせ [続きを読む]
  • 福祉担当の職員さん。
  • 今日物件見に言ったんだけど、シンクの上に棚とか吊り棚がなくって、注入用品はどこに吊るすの⁉?と頭を抱えてるぴのです。こんばんは。また物件見ずに決めてしまって。時間ないんだも。それにしても、よく考えたら、たろちゃん産んで3回目の引っ越し。4歳にして3回目の引っ越し…しゃんかいめのひっこし。でもご配慮頂いて隣の市だったので、たろちゃんは今の療育園に通えます。有難いね、捨てたもんじゃないね、世の中は。人 [続きを読む]
  • 卒園修了式。
  • 手術決定した時はやだなって気持ちが強くて落ち込んでいたんですけど、転勤&引っ越しが決まって大変だ!と思っていたら、追い詰められて、頭がポーンって沸いて、ピーってなって、なぜか真ん中に戻って穏やかになった、ぴのです。こんにちはー。人体の不思議。花粉で声がオネエみたいになってて気に入っていますなうです。いよいよ何言ってるか分からんと苦情がくるくらい、かれてる。。さて、昨日は卒園修了式でした。ぷみくんの [続きを読む]
  • はははっ。転勤ですよ。
  • わーいわーい。転勤だよ。もーだめだよ。引っ越し決定だよ。ショートステイ準備の仮入院と、アデノイドの手術アンド入院。そして私の学校の入学式あるけど無理だね?転勤だよ。でもまあ同県内でよかつた…よかった…さてさて。さてさて?さーてさて(?? ?? ?)??5日後にはぷみくん新しいとこに着任だよ?(?? ?? ?)??5日で物件決めて引っ越しってふむむ?ーしばし思考停止ー人生たぁ、ギャンブルすなあ〜またぷみくん [続きを読む]
  • 夫婦の見解の相違。
  • ちょっと病気と違う話してもいいですか?ぴのです、こんにちは。現実逃避というやつです。年末ごろかな、すごくハマった音楽があって…それは。SEKAI NO OWARI(セカイノオワリ)でっす‼?いえすいえす‼?おやおや、「おせ〜…」って声が聞こえますね。あらあら?まあまあ?大学の時スペースオディティっていう曲をたまたま聞いて、ちょびっとの間、デイビットボウイの世界観に超絶はまって聞きまくり調べまくったのだけど(好き [続きを読む]
  • 手術になりました。
  • ご報告まで。いつも心配してくださって嬉しくおもっています。たろは幸せ者です。アデノイド切除の手術します。1時間に12回以上息が止まっている(もしくは低酸素状態)らしいです。前回は5回だったので要観察だったのですが、今回は重度のカテゴリーになってました。そりゃ苦しいよね。夜、辛かったね。もう無理だったもん私。私も苦しかった。すごいよ、夜のたろ。でも、脳からのものは0.9回と正常の範囲内でした。よかった [続きを読む]
  • 2018/03/01
  • すごく素敵な人とご飯食べた。かなり、楽しかった。でももう、この人の真似したり、考え吸収したって、たろの育て方には応用できないのかもしれないなって思った。今までの生き方は通用しないんだって悲しかった。いじけてる。でも活力はしっかと、いただいたよ。なんとか応用してみせるよ。だからせめて自分をごまかさないで、たろのためにできる事をと行動した。ぴのなりに、ちゃんと車に戻るまで、平然を装ったよ。笑顔で色々言 [続きを読む]
  • その後の流れ。結果はまだか。
  • オリンピック終わりましたが、我が家では飲酒したぷみくんとすれ違うと「パシュート☆」と彼が列を組んでついて来る日々が続いています。ぴのです、こんにちは。ちょっと、ウザいなぁー。でも喧嘩中のあなた。おススメです。結構かわいいから。至夫婦円満になること請け合いです。さて、なぜ彼がそんなくだらない事して私を励まそうとしてくれてるかは。(多分そうだと思うんだけど、好きでやってたらどうしよ)結果おせー…ってや [続きを読む]
  • SASの検査の写真と思うこと。
  • こんなに遊んでいたのは9時ごろまで。時折おうち帰るって言う以外は、とっても仲良しで絵本読んだりお喋りして楽しく過ごしてた。タイマーが気に入って大笑いのたろちゃん?久しぶりに2人の写真撮りまくった。個室って最高だね。ストレス10分の1くらい。2人でキャーキャー遊べるし、イチャイチャできる。4人部屋じゃさ、いろいろ気を使って(タイミングによっては気を遣ってもらって)幸せに、暮らせない。お友達がいつも言 [続きを読む]
  • 無理だ…
  • 鼻のやつ15分くらいで起きて外すってのを2回繰り返して、もう付けさせてくれなくなった…どーしよー息止まってるのに検査できん。ちょっとでも触ると逃げる。暴れまわってコードが絡まってる。。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • クイズ‼? 睡眠時グーパンの結果。
  • 皆さんにクイズです。眠ってて意識がない時に、胃のとこおもいっきり殴られたら人間はどーなるでしょうか。1、痛さでまるまる。涙。2、吐いちゃう。3、鼻からマーライオン。また一つ賢くなったね。ぴののブログ役にたったね。ええ、3番です‼?これ実話。まだ夜中たろくん暴れん坊なんだけど、うちのぷみくんはどんなにたろくんが叫んでても眠れるの。腹立つ時もあるけど、良かったよねぇ、仕事あるしって思ってたの。共倒れし [続きを読む]
  • 「中庸」を待つべし。
  • 本当にごめんなさい。メッセージ返せなくて…全部心して読ませていただいています。頑張って書いてくれたのにがっかりするよね…。私もなんかすごく落ちてて、今ちゃんと一人一人に向き合う能力がなくて…でもすごく嬉しい。励まされると胸がいっぱいになります。みんな優しいね。大好きです。そして。少しほとぼりが冷めたので。おやすみしようと思ってたんだけど、勇気出して書いてみます。元気いっぱいな人は、ここでホームボタ [続きを読む]
  • 今回の人生はすてた。この子に捧げる。
  • お友達の言葉。衝撃すぎてスルーしたことば。どんな道のりがあってこんな言葉に繋がったんやろうってずっとずっと、考えてたけど、この言葉に私は随分色んな決断をさせられたんだ。そして今。私はどうしよう。今日合格通知が来た。でも、気持ちは萎えてる。呼吸が大丈夫なうちにって思ってたけど、両親が抱っこできる小さいうちにって焦ってたけど、時間が限られてるなら側にいるべきなんじゃないかと。多分今の医学なら長生きでき [続きを読む]
  • 理不尽な世界を生きる。
  • やる気もないし、寝不足で運転が不安&殿はお暇な様子なのでごく近所のスーパー来ました。いつも誰もいないのに休みはすごい人〜たろ:ケーキいえい?バレンタイン今年は作る気力ないので、色々買いました。へっぽこスーパーでも探せばあるねぇ。安く済んだぜ。ふぉっふ入院は再来週に決まりました。例によってエレベーター乗り回してたら(不良)、母子通園時代のお子達に遭遇。年少療育園で幼稚園に進級した子もいて。同窓会でし [続きを読む]
  • いまのわたし。
  • 何が心配って、ADHDの可能性よりサイコパスの方が高いなんてそしてこんな時間なのにたろくんの夕飯の用意に取り掛かってないなんてそして充電が22パーしかない。充電しよう。入院の日程が何故か変更で伸びて再来週になって、お布団に逃げ込み中、いじけ中。頑張れる気がしない。……っていじけてて誰が助けてくれるわけでなし、ハンバーグ焼きますかね。たろくんも喉の内視鏡頑張ったし(わたしの皮膚ほぼ噛みちぎったけど)わた [続きを読む]
  • 入院けっていー
  • 無呼吸の検査入院でそれから手術するかどうか決まります。メッセージ、ラインありがとう( ; ; )最近無視しててごめんなさい…またご報告させてもらいます。眠れないと頭おかしくなるね。寝たい…にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 夜驚症?それとも…
  • お久しぶりです。ぴのでっす。元気じゃあ、ありませんっ。おやすみするつもりでしたが、愚痴らせてくださいっ先々週溶連菌にかかり、しかし元気一杯だった息子。急に夜の呼吸が悪くなり ・呼吸が不規則 ・無呼吸の悪化?しかし1時期の無呼吸の症状と違い、呼吸が止まると泣いて起きる ・イビキがすごい…あまりの夜の寝なさと、苦しがって暴れる様子に私も病み、主人に医大の救急外来に行ってもらった(その時私はしばしの睡眠を取 [続きを読む]
  • ブログを書く、いみ。
  • はじめは、誰かに助けて欲しくて、世間から振り落とされそうな、ギリギリのところでみんなと繋がろうと伸ばした、まさにその手、でした。いっぱい助けられて、時には昔の私みたいな人に寄り添ってあげられたりしながら、意識が変わって来た。でもここに来てくださる人は一部で、似たような環境の方か、慈愛・道徳・正義の意で生きておられる方々なんじゃないかな。神奈川県相模原市の事件があったね。あの時は苦しくて文章にするな [続きを読む]
  • 2017/12/31
  • 本年も大変お世話になりました。忘年会で、「ぴのちゃんは裸にエプロンしてそう。してるよね??ねえねえ。」という2017年度の謎の渦に置き去りにされそうな質問もされましたが、梵我一如の精神で、2018年にグイグイ突き進んで行こうと存じます。(ねえ、どんなイメージ⁉?)たろに関しても色々ありましたが、まあまあ、たろくんにしては平和な1年でした。トータルしたら、幸せの方が勝ちました。ありがたい事です。ただいま私は [続きを読む]
  • 文集後半。まだまとまってないけど…。
  • そして息子4歳の今、母私はなんと、パッパラパーぴのに戻っています!あれれ?どうしましょう。人間てなんて強いのでしょう。元の木阿弥とはこのことでしょうか。・・・龍はトイレで用を足せるようになりました。給食ももりもり自分ですくい、おかわりまで要求するようになりました(水分・半分の栄養は注入ですが。)。パズルもできるようになったし、若干のごっこ遊びも楽しみます。そして何より、恐怖が激減しました。人のこと [続きを読む]
  • 文集出来た!前半。
  • 年賀状、文集やっつけました‼?あとはっ、小論文とジョブカードだけだ‼?で浮ついてるぴのです。こんばんは。(※大物2つがきれいに残ってる)足湯もしちゃうもんねーご飯も食べちゃう。お子同伴ルームにしか来たことなかったお店に、パパと2人で来てみたら足湯があるの発見したの!楽しかった〜たろくんのクリスマスプレゼント買いに行ったらVRのパチモンも買っちゃう。感想パパ「おお⁉??」感想ママ「だから?」この後思い [続きを読む]