ぴの さん プロフィール

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ぴのさん: 寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/o-norwegian-wood-a/
サイト紹介文進行性の神経の病気の息子。 まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供145回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2014/12/02 17:54

ぴの さんのブログ記事

  • 医大行ったよ〜。
  • インフル、RSどっちもマイナスでした!じゃあこのコンコンと言うよりケンケンの咳はなんなんだろ。RSと思ってたー。下痢もまたひどくなった上に、中耳炎になってたらしく(初)抗生剤服用始まりました。だから痛くてべーって出してたんかな?運動会はよしといた方がいいかもね、うつす心配は無くなってると思うけど、うつされるよ。弱ってるから。とお医者さん。…はい。週末待ちに待った運動会でね、明日バスで偵察行く予定だった [続きを読む]
  • 体調不良のループ。もうやだ。
  • 下痢からの発熱からの下痢。一口もご飯食べなくなっちゃって。でも胃ろうがあるので生きてます。胃ろう万歳…初めはさるになって喜んでるぐらいだったんだけど、こんなんなって、こんなんなって(家だと咳ですぐ起きるから睡眠確保のためドライブ〜しんど。)、こんなん。どうしよう。ふけたよね。お腹空いてるみたいでお口には入れるんだけどベーって出す。3日くらいお口から食べてない。小児科には金曜まで毎日連れて行ってて、 [続きを読む]
  • ケアチャンネルに掲載してもらいました。
  • 少し前からApple Music契約してて、楽しんでるんですけど(遅い?すごくおすすめしときます!)、私、平井大くんにハマっています!ぴのです、おはようございます。でもね。今日化粧しながらYouTubeで見てみたら思ったのと違う…頭の中ではブラピだったんだー←ものすごく失礼声がすごくかっこよくてセクシーで、しかもベースはサーフミュージック系なんだけど歌謡曲ぽいのとか、カントリー、ブルース風味までと、飽きさせない感じ [続きを読む]
  • お見舞い行ってきた。とoggiの付録?追写真あり?
  • 昨日玄関の鉢植えに水やりに行ったらなんか蟹がいてね、ちょうど電話中だったから「親友ちゃん‼?ヤバイよ、木に、木に、カニがおるー‼?きゃー‼?なんで蟹〜」ってお伝えしたら、「ああ、山の蟹には寄生虫がいるから危ないって旦那が言ってたよ。」って的確なアドバイスを提供されました。山の蟹…?こんな、山の蟹(新しい言葉が生まれたね)に小慣れてる親友ってイヤだな……一緒に驚いておくれよ。さて、お見舞い行ってきま [続きを読む]
  • 療育園の提出物について。
  • 少し前に闘病中の方からお言葉頂いたんですけど、その中で「ぴのさんはMayJさんで再生されます」というフレーズがあり、可笑しいやら嬉しいやらでスクショして家宝にしてます。ぴのです。こんにちは。それ、出先で読んだんだけどニヤニヤを抑えるのに難儀したよ。うふふ。さて、自慢はさておき、療育園の話。結構提出物があります。図画工作が?2″だった私。七転八倒してます。でもネット見たりして実力以上を出そうと努力しま [続きを読む]
  • パパいない休日②(おうち編)
  • 小泉進次郎くんって、カッコいいよねぇ?女性ホルモン出まくりのぴのです。こんにちは。最近ニュースちっとも見てなくて、昨朝久しぶりに彼を見ました。はあ?あんな厳しそうな男性が、私が作ったご飯にこにこ食べたり、私だけに優しくしてくれたりおんぶしてくれたりと思うと鼻血が出る。しかしひ弱そうやから成長中の私のおんぶは無理かな。残念。さて連休3日目のこと。2人きりでどうしようと思ったけど、結構楽しかったな。た [続きを読む]
  • パパいない休日(外出編)
  • ポルシェのカイエンって車とすれ違うと「ねこたん?」と心の中で呼んでいます。ぴのです。こんにちは。中のお人はセレブなんだろうけど、前面が猫みたいじゃない?ヒゲみたいなのあるじゃん。みんなそう感じてると思ったら全然同意してもらえないので悲しいです。…猫みたいだよね?今?猫みたいな車、ポルシェ″で検索しても出てこなかったし。車種名初めて知りました。高いんだねーびっくり!古い型が特にヒゲ感。かわいい。照れ [続きを読む]
  • 動画。と爪剥げたなう。
  • 数が数えれると喜んでたら、実物や、真っ直ぐに並んだ絵しか数えられないという真実が…不思議系男子たろくん。私、アンポンチンな子、好きだな。って書いてたら爪が剥げた!なんなんこわい!手足口病の後遺症⁉?かゆいって言ってる。更新の励みになってます(?′???) してくださると嬉しいです?にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • まさかの喘息の薬の罠。
  • なんか私今びんぼっちゃまぽい、と思いながら昨晩眠りに落ちました。ぴのです。おはようございます。連休いかがお過ごしですか?たろ家は2人ぼっちのしょんぼり休日でーす。なんかさ、たろくん寝たら腕枕抜いて内臓ガードする為に(夜中に、ハンマーこと、たろすけが降ってくるので)横向いて寝るんだけど、眠すぎてお布団直せなくて背中寒いときあるやん。ひゃー寒いなーって思いながらひもじくおネンネ。その時の自分のイメージ [続きを読む]
  • 最近のたろちゃんと私のこと。
  • 秋、たのしんでますか??たろも、ぴのも秋、堪能してます。あとは栗ご飯たべなきゃだな。散歩しまくりです。夏より黒い私。今月は運動会と芋掘りという大行事(去年は入院してて逃した)が控えています。楽しみ?最近のたろくんのブームは座椅子に座ること。足投げ出しての座位の取れない彼。これ、とっても努力してるんです。車庫入れみたいに何度も切り替えて、お尻をここにつけて、折りたたんでた足伸ばしてぇー、「うふふふ。 [続きを読む]
  • 眼科終わり。トリクロのせい?お熱でおやすみ。
  • 昨日は恐怖の眼科でした。昨日の朝はこんなんやったのに。トリクロ疲れかな。昨日の夜泣きは凄かったし…主治医が変わり、3.4ヶ月に1回になった眼科。しかも眠らせての検査は2回に1回。で、昨日が眠らせての検査でした。読書を楽しみました。2時間も!楽しかったね、たろくんは。コーフンしちゃって寝かせるの難儀しました。でも昔はトリクロ飲ませるのそれはそれは大変だったので、胃ろうが有り難かった。ちょちょいのちょいで [続きを読む]
  • 嬉しかった。
  • 「お母さん、よくこんな可愛らしい子産んじゃったですね。私はいつもたろうくんのST楽しみにしてるんですよ。癒されます?」今日の通園先のSTで。シャボン玉が部屋中ふわふわしてて3人とも幸せーな時間だった。たろくんずっと「しゅごーい?きれー?」ってにこにこしてた。私いつも、息子を病気で産んでしまったから、みんなの「お世話」にならなくちゃいけないって申し訳なく思ってた。税金も使うし。私働けないから税金納め [続きを読む]
  • 親子療育日。たろくんのお財布?
  • 300円インかえるのお財布。秒で外す。寝起き。可愛いので本人が迷惑してもつけてます。今日は親子療育日。近所のお店にみんなで買い物に行きます。楽しみすぎでじわじわハイのスイッチが入りそう(>_パパも行きたそうだけど、道中ママさん達と話したいので置いていこうと画策ちうです。たろくんおやつ食べれないけど、何買おうかなーなんか良いものあるといいな?ランキングに参加してます。 していただけると嬉しいです。に [続きを読む]
  • 2017/09/17
  • 最近自分を持て余してる。たろくんの状況が変わった時に落ち込むのは仕方ない。それは親として、当たり前のこと。落ち込んで時間かけて受け止めるしかない。でもそれ以外で、例えばホルモンバランス例えば対人関係例えば気候それに左右されるなんて馬鹿馬鹿しい。最近なんてブログ(闘病)の渦にまた飲み込まれて溺れてました…反省しない私…今回はズーンと落ちた…でもその中でひょんな事から同級生が頑張ってる姿を見つけて、す [続きを読む]
  • 発熱。
  • 上がったり下がったり。引き始めは喉が痛いらしくつばが飲み込めませんでした。治りつつあると思ったらいいまた9度。カロナール注入しようか悩み中。新しく開封したDVDの、だいすけお兄さんからの手紙と私の指を握りしめたまま寝てしまった。さっきいきなり、めちゃくちゃクシャミしだしたからもしかしたら2個目の風邪かも…病院行くと必ずもらうなあ。短い平和期間でした( ; ; )にほんブログ村 [続きを読む]
  • 福祉トイレがやってきた?子供のは自費よぉ〜
  • まさか息子と一緒に「にーしかわっ!にーしかわっ!」と拳を突き上げる日が来るなんて思いませんでした、時の流れって不思議です。ぴのです、おはようございます。天才てれびくんにTMレボリューション?の西川さんがでてるのさ。デビュー当時結構好きだったのに。とっても斬新な衣装着てたよね。何年経った…?例の美声で童謡を歌ってくれるのだけど、たろ大好きでノリノリで声援を送ります。楽しいひと時。やっぱりすごく歌が上手 [続きを読む]
  • たろの傷その後。ありがとうございました!
  • ほっほっほっほっゆーれゆーれゆーれゆーれほっほっほっほっゆーれゆーれゆーれゆーれって曲でノリノリのバックミュージックの脳みその持ち主ぴのでーす。おはようございます。何の曲、これ?なんだろ?たろくんのDVDにもこんな曲ないし、ぴの作曲?てかもしかして私って脳みその中自由に書きすぎ?それにしてもノリノリの頭脳と裏腹になんだかしょんぼりなココロもち。こういう時主婦は切り替えが難しいね。でも毎日ぶつぶつ思っ [続きを読む]
  • ぼんやり。
  • 朝バスに乗せる予定のドレーンスワブを忘れたので、園まで届けて来ました…ボケとる。最近ほんとにボケてる。このまま帰るのもあれなので、新しくできたスタバに来てみた。混んでた。このグレープなんちゃらがめちゃんこおいしい。「ややっなんだこれは。アイスっ。おいしいね。」だそうです。やる気なし継続中ー。でもたろちゃんはやる気満々。たろちゃんと遊ぶのだけが癒し。変な子炸裂中。それにしても、朝寒くてびっくりするね [続きを読む]
  • 小児科ヘイヘイ。やる気出ませぬ。
  • 秋めいてきましたね。なんだろ、日光の角度?暑いのに秋っぽいねーへんなの。ぴのです。こんにちは。入院やら東京にセカンドオピニオンやらで、ずっと逃してた秋。今年は逃さないぞっ楽しむぞっておもってたのに。ぴの、やる気ゼロです。部屋が散らかりつつある…ご飯の品数も減りつつある…なので喝を入れるべく、昨日新しいアイテムなどを入手してみました!髪切ったよ。ちゃんとストレートでしょ?でもこれアイロンしてません。 [続きを読む]
  • 2017/08/27
  • 父「今日な、こんな座位保持みたいなバギー押してる、品のいいお母さん見たんや。背筋ピンと伸びてて堂々としてたよ。」ぴの「ふーん、そうなん。……ん?私もヘコヘコしてないよ?品は分からんけど、普通に背筋は伸ばしてバギー押してるよ?別にたろのこともわたしのことも恥ずかしくないよ?」父「おう。それがいいよ。」おかしいね。うちの父は息子について、私の生き方についてあまり何も言わなくなった。たろ産んでから。でも [続きを読む]
  • 策士の彼が…
  • せーのっいーち!ささっ、たろさま、福祉トイレへ!にーぃ!たろちゃん、じょうずカウントできたねー?ぱちぱちー?(この笑顔…)この数字は一万円札の枚数です。パパが座ったスロット台に吸い込まれてった大切なサラリーの一部です。代償オブ長めの夫婦喧嘩です。離婚にならなくて、まあ良かったです安いもんや………か?ところで福祉トイレがやって来ました(^^)やったーランキングに参加してます。夫婦仲良くね!の いだ [続きを読む]
  • いつまでも治らない傷。
  • 夫婦の会話を載せてみます。ぴのです。こんにちは。昨日ね、本読みながら楽しくお風呂に入ってたの。パパが早く帰ってくれたら私はたろ入れる前にゆっくり入らせてもらうの。し・あ・わ・せ?したら、その至福タイムにパパが闖入してきて、禿頭について話し出したんだ(毛並みの良からぬ方と関わる事があったらしく)ぷみくん ぴのちゃん。オレハゲたら、剃るからねっ。ぴの そう?(本に夢中)ぷみくん 大丈夫だ [続きを読む]
  • ひとやすみ。と手帳たち。
  • 最近子煩悩ぶりを見せられると恋に落ちそうなぴのです。こんにちは。連休いかがお過ごしですか?若い頃はさー、ワンコとかでもみんなが見てる時は可愛がらなくて、はー?オレそんな可愛らしいものなどちっとも興味ないし、みたいな顔してんのに、誰もいなくなったら、キョロキョロしながらナデナデってするようなクールな男性が好きだったのよ。子供とかと縁がなさそうな雰囲気、そっちの方が、せくしーだと感じていたのですね。で [続きを読む]
  • 3ヶ月経ちました??と、手足口病の後遺症?
  • 高校野球のマネージャーに憧れてます。ぴのです、こんにちは。いーよねー?私誰かの役に立つの好きやから向いてると思うんだよね。洗濯も、レモンの薄切り切りも、球拾いだって結構好きだもの。ポニーテールだって上手にできるのさ☆ 何と言っても、モテそうやん!きゃーケンカはやめてっ。私はみんなのものだもの。誰か1人と付き合うなんて、そんなことできないわっ(しめしめ)。いいなー。問題は私が33歳というところなのよね [続きを読む]
  • 親子でプール。胃ろうは…そのまま…
  • 超絶機嫌悪いぴのです。こんにちはー。今朝の土砂降りで泡食ってドタバタで出発したのが元凶。雨のばかっ。寝室の窓閉めるの忘れてる気がして、Uターンしてー(結果閉まってた…)、注入バック忘れたの気がついて、Uターンしてー、療育帰りに返す予定のレンタルDVD持ってくるの忘れてUターンしてー…泣きそうになりながら療育行きました。んで、帰りにDVD返すの忘れたよ←いまここ。つまりまだ、私の手中にあります「君の名は」が [続きを読む]