八尾ちなみ さん プロフィール

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八尾ちなみさん: 幸せを呼ぶ難病ライフ♪
ハンドル名八尾ちなみ さん
ブログタイトル幸せを呼ぶ難病ライフ♪
ブログURLhttps://ameblo.jp/rakuen-88/
サイト紹介文潰瘍性大腸炎にになったからこそ、豊かな人生になりました。何気ない日常に、幸せがいっぱいです♪
自由文2007年、潰瘍性大腸炎発症。
10回以上の入院を経験。子宮筋腫・椎間板ヘルニアの、三重苦とも言える告知からスタート。
司会者・声楽家・講師など、人前で華やかに振舞うのが仕事なのに、トイレがお友達に人生(*^_^*)
まっ、それでも生きてる!それだけで幸せです。
仕事や日頃の活動ブログはこちら→http://ameblo.jp/botamochi-88/
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供158回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2014/12/04 13:17

八尾ちなみ さんのブログ記事

  • 父が見守ってくれています
  • 目の前のことに必死になっているうちに、二週間が経ちました。11月28日、父が旅立ちました。66歳の若さでした。今年初旬に肺がんがわかり、すでにステージ4。あっという間に逝ってしまいました。正直、母も私も覚悟はできていたので、その時が来たのかと、冷静に受けとめることができました。「お父さん、お疲れ様。もう痛い思いしなくていいよ。本当にお疲れ様(^_^)」さぁ、それからが大変です。水曜日に他界した後、金曜日が友引 [続きを読む]
  • エンタイビオ、初回投与報告
  • なんでも初めてはドキドキしますなぁエンタイビオ(べドリズマブ)今日、いよいよ初回です。朝から100人待ちの採血(笑)まっ、覚悟していたので、受付を済ませてゆっくり院内のタリーズでモーニングCRP 2.59ん〜、ここ最近バタバタしてたから、こんなもんかな。ちっちゃいことは気にしな〜い流れはこんな感じ。採血↓採血の結果を見ながら診察し、エンタイビオを処置室にオーダー↓エンタイビオが生理食塩水に融解するのに、20分位か [続きを読む]
  • 来週から新薬ベドリズマブ投与決定!
  • まあまあ、かな??CRP 2.03先日は結局、トータル四時間コースでしたよ(笑)というのも、理由がわかりました新薬ベドリズマブって、まだ一日に限られた分しか使えないんですって。で、くださいって伝えてから届くらしい。で、患者側もというものを読んでサインして提出したりと、何かと手間隙がかかります。結論から言えば、来週初のベドリズマブ挑戦ですやっとや、やっと(^o^;)採血して、問診して、ベドリズマブ(点滴)して〜きっと [続きを読む]
  • 病院の待ち時間にけんちん汁
  • あ〜、今日は四時間コースかなぁ。待合室にいる皆さんも、流れるような姿勢で待ちくたびれています(笑)ただいま、兵庫医大の診察待ち採血後、結果が出るのに一時間はかかるので、いつもその間にランチします。今日はね、おうちから持参しましたよ小さなこにぎりちゃんを二つ&けんちん汁をいっぱい作っておいたので、スープジャーに入れてきました。この季節は、あったかいのが沁み渡りますわ〜できるだけごぼうは繊維質が多いから [続きを読む]
  • お酒を一口ずついただきました♪
  • 昨夜は、人前式司会&披露宴列席でした。新婦が、公私共に仲良くしている友人だったので無事に司会を終え、フレンチのコースがスタート超〜美味しかったそしてそして、嬉しかったことがお酒は日頃から控えています。まだ毎日下血あるしね。でも、最近ちょっぴり体調が安定しているような気がしたので、トライしてみたんです。乾杯のシャンパン、白ワイン、赤ワインを、ほんの一口ずつ口に含んでみました。恐る恐る、本当に恐る恐る [続きを読む]
  • 朝の大腸さんで1日が決まる
  • ちょっと間が空きました。便りが無いのは元気な証拠ということで(^_^)最近ね、朝の排便痛が和らいでいるんです。赤い粘液も、少し少なくなってきたような気が。なんとなく、ん?ちょっと調子良いかもて感じるときありますよね。油断してはいけませんが、朝の痛みが少ないと、1日が気持ちよくスタートできて嬉しいこのまま良くなっていきますように。さて、昨日はお習字の先生&仲間とランチ会でした。和食のお店で、とても美味し [続きを読む]
  • 可愛がっていただく存在でいるということ
  • 実は、昨夜閉店間際までいた近所のカフェに、パソコンを忘れてしまいまして今朝、取りに来ました。良かった〜ありました( ;∀;)感謝の気持ちで、モーニングを注文まっ、こんな朝があってもいいですね話は変わりますが・・・先日、60代以上の方対象の話し方セミナーをする機会がありました。私のプロフィール紹介の中で、少し難病についての話をしたんですね。その話題になった途端、皆様すごく真剣なまなざしで私を見てください [続きを読む]
  • うまれたからには うまれたからこそ
  • いつもお世話になっている、書家の中田勝美先生の個展に行ってきました。「感じるままに」そのタイトル通り、優しく、あたたかく、自然体な作品ばかりでした入院中、やっと食べられるようになってくると、いつもお弁当を作ってお見舞いに来てくださるんです。「何が食べたい?」「中田さんのお弁当」そんなやり取りを、幾度となく繰り返してきました数えきれない程の作品の中で、私が一番心に響いたのがうまれたからにはうまれたか [続きを読む]
  • 久しぶりのイタリアンフルコース
  • 懐かしいこの門を、25年ぶりに通りました。実は、母校「活水学院」で、講義をさせていただきました私は中学校、高校のみだったのですが、今回ご縁をいただいたのは女子大。人生とは不思議なものですね。かわいい女子大生のみんなにお話をした後、夜は教授と会食。ガッツリイタリアンのフルコースいつも夜は控えめ気味にしているにも関わらず、久しぶりの量。ちょっと残しながら食べましたけどでも、やっぱりハードだった〜。今朝は [続きを読む]
  • 食を整える、空間を整える、気持ちを整える
  • 昨日はちょっぴり華やかバージョンテーブルコーディネートのスクールの方々の発表会パーティーの司会でした。テーマは「アート」ゲストの皆様も、と〜っても素敵な装いの方々ばかりでした司会の日は、ランチはほぼ食べられないので、昼夜兼用で夕方頃にごはんタイム。しゃべくり倒した後は、つい中華やお肉など、ガッツリしたものを食べたくなるのですが、そこは学習してきたので(笑)、勢いでは行きません後でお腹しんどくなるの、 [続きを読む]
  • しばらく禁止令!
  • 昨日は、たまたま夫婦揃ってOFF。一日デートし、夜遅くなったから、晩御飯は近所のファミレスへガ○○のチーズインハンバーグ〜 まっ、たまにはいいよね、こういうのも。と、美味しくいただきました。ところが夜中、眠れないお腹痛いずっと痛いあ〜、やってしもたやっぱりああいうの、あかんかったか結局朝までほぼ一睡もできずそして、もちろん朝はトイレダッシュの連続&出血大サービスはい、調子に乗りました。コンビニ弁当、 [続きを読む]
  • ちょっとだけ一人にして
  • 昨日はね、8storyアカデミーのフリーデーパソコンいろいろ、パワーポイント、ブログ、などなど、日頃自分一人でわからないことを、みんなと相談しようという日でした。10〜17時、あっという間。フリースペースに入り浸りの中、お昼はしゃぶしゃぶを食べに行きました。一人鍋のお店で、自分のペースで作れるって嬉しいね美味しくいただき、また戻ってみんなでそれぞれ作業を進めました。しばらくすると・・・あたたた・・・お腹痛い [続きを読む]
  • 難病だからこそできることがある
  • 今年6月からスタートした「8storyアカデミー」5時間×8回 全40時間というカリキュラムを組み、お陰様で昨日、1クールが終了しましたあ〜、良かったぁ、たどりつきました晴れやかな皆さんの表情いつもいつも、ちなみさん無理しないでくださいね ちなみさんが倒れたら私達が困りますから と、気遣ってくれました。私達難病患者は悪化したらどうしようまた迷惑をかけることになるだったらやめておこうでも、本当はやりたいことが [続きを読む]
  • 久しぶり!こんなCRP!
  • よっしゃ〜CRP 1.85数ヶ月ぶりにこんな数字見ました。ずっと、2やら3やら4やら(笑)うろうろしてたから。あ〜、嬉しい昨日の兵庫医大の診察は、珍しくいつもトータル4時間かかるのに3時間で済みました。早めに呼ばれたので、「先生〜今日めっちゃ早いですや〜ん、すご〜い」と言うと、「せやろ〜♪俺も頑張ってんね〜ん」と、いつもより余裕ある表情でした(笑)さて、新薬ベドリズマブですが、やっと使えるようになるみたいですね来 [続きを読む]
  • 【ご感想】第14回 UC女子会in大阪
  • さて、14回目のUC女子会を終えて、しばらく時が経ちました。その後もグループLINEで連絡をとり、些細なことでも、近況報告しあっていますわかるわかる〜、私も〜!そんな言葉を交わすだけで、心が軽くなるものですでは、いただいた感想を紹介していきますね****************同じ病気という繋がりで、初めてお会いしたとは思えないぐらい盛り上がって本当に楽しかったです!病気はなった人にしか痛みや苦しみがわか [続きを読む]
  • メディア掲載のご報告
  • メディア掲載の報告先日のUC女子会を開催する前に、実はプレスリリースをしていました。プレスリリースとは、メディアの方々に情報を配信して、取り上げていただくことね。お陰さまで59社のサイトに掲載していただきましたわ〜い世の中にはこんなにいろんなサイトがあるのか!と驚きました。その中でも、いくつかご紹介しますね。もしよろしければ、ぜひご覧ください■財形新聞ビジネスパーソンの情報収集に。国内を中心とした企業 [続きを読む]
  • 【レポート】第14回UC女子会、開催しました
  • 第14回UC女子会アンビシャスウェーブ無事開催いたしました〜今日は、10名の予定でしたが、体調不良で3名急遽欠席となり、7名で開催しました。いつも、最善最良のベストメンバー私のブログの読者さんはいい人しかいないから(と、決めている(笑))いつも素敵なお姉様が集まるんです今日は、私となおみ副会長以外は、はじめましての人ばかり。皆さん、それぞれの体験談に聞き入って、箸が進まない進まない(^_^;)食べる時間より、話し、 [続きを読む]
  • 緊急募集!明日のランチタイム!お待ちしています
  • 二名キャンセルが出ました!UC女子会in大阪、明日11時半より梅田にて。満員御礼でしたが、急遽キャンセルが出ました\(^o^)/ピンと来たそこのあなた、ぜひお越しください。こちらのページの申し込みフォームから連絡くださいね→★★★このチャンス、掴むのはあなたです♪ ■UC女子会in大阪、キャンセル待ち!→★★★■八尾ちなみ プロフィール ■お仕事や日頃の活動については、こちらのブログをご覧ください→★★★にほんブ [続きを読む]
  • わかっちゃいても食べる時は食べる
  • 近所のオムライス屋さんにて、昨日食べたランチ。トルコライストンカツが乗ってます。ヘビーやぁ〜UC患者の食べ物とは思えないですよね(^o^;)でもね、どうしても食べたかったの。お腹すいてたし。わかってたんですよ、しんどくなるやろうなぁ〜って。案の定夜ご飯は食べられず、梨だけ食べました。あかん、体が動かん...ということで、18時頃からベッドへ。お腹苦しくて、座ってられへんから(^_^;)で、ウダウダゴロゴロして過ごし [続きを読む]
  • 体を守るためのオンライン化
  • ちなみさん、何してんの?えっと、動画撮影のポジションを決めております(^o^;)先日、私が主宰している「8storyアカデミー」で、課外授業がありました。応援される起業家育成大学、学長の向井文馨さんをお招きしたんです→★★★私のビジネスの師匠です実は12月からはオンライン受講できるようにします!Facebookのグループページで、LIVE配信するんです。いやぁ、便利な世の中になりましたその試験的な実験として、向井さんの講義 [続きを読む]
  • 【ご感想】第13回UC女子会in大阪
  • 第13回UC女子会「アンビシャスウェーブ」ここ数日バタバタしておりまして、ブログを更新できていませんでした。にも関わらず、アクセス数がかなりあります毎回思うのですが、UC女子会を開催した後の記事は、本当にたくさんの方に読んでいただけるのです。いかに、同じ病気の人同士の繋がりが欲しいと思っている方が多いのか、いつも身に沁みて感じますさて、お待たせしました(笑)いただいたご感想を紹介しますね。******** [続きを読む]
  • 【レポート②】UC女子会in大阪
  • 先日のUC女子会について、感想を投稿しようとしてたら、いらんボタン押して全部消してもうた〜あるよね〜こんな時というわけで、感想はいっぱいあってまとめるのに時間かかるからまた今度(笑)こちらの四名様〜全摘組私達UC女子会では、並々ならぬ苦労や経験をしてきたオペ済みの先輩たちは、とても尊敬され、格上な存在ですいざという時は、この人達にわからないことを聞けばいいという安心感があります。そして、私を含め大腸有る [続きを読む]
  • 宝塚で心の栄養補給♪
  • 昨日は朝から話し方レッスンをお一人させていただき、その後宝塚へ。いつもなんとな〜く気分転換に行くので、当日券で観劇一階のなかなか良い席で見られましたあのね、ちょっとしたことなんですが・・・端っこの席じゃない所で観たんですいつも、途中でトイレに行きたくなったり、最悪調子を崩して途中で帰ることになってもいいように、一番後ろとか列の端っこに座るようにしてます。見やすいかどうかなんて二の次(^o^;)私達UCにと [続きを読む]
  • 薬、一度に何粒飲めますか?
  • 先日のUC女子会での話もちろん、服用している薬の話でも盛り上がります。ステロイド、免疫調整剤、5ASA製剤、整腸剤、サプリ、漢方・・・それぞれの病状によって、今どんな薬をどれだけ飲んでいるか。また、今まで副作用で何が合わなかったか、とかね。こういう話だけでも、二時間位あっという間にすぎますよ(笑)で、いつも話に出るのがリアルダはでかい!一度に四個は無理だから、二個ずつ飲む人もいたり。で、私はもう慣れっこな [続きを読む]
  • 【レポート】第13回UC女子会in大阪
  • 第13回UC女子会アンビシャスウェーブまたまた、幸せな時間を過ごすことができました。今回は初の試みで、今までに参加したことがあるメンバーのみ。というのも、事前にグループLINEで告知したら、あっという間に10人越えてしまい、えらいこっちゃの嬉しい悲鳴(^o^;)ここに新しい人も更に募集してしまうと、みんなと話せないな〜と思い、今月は既存メンバーのみと、ご新規の方と分けさせていただきました。ランチ後、ほぼそのままお [続きを読む]