SORAママ さん プロフィール

  •  
SORAママさん: ドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ハンドル名SORAママ さん
ブログタイトルドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/soramama-usagi/
サイト紹介文7歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/12/05 10:02

SORAママ さんのブログ記事

  • ”歴史を語ってみる”
  • ドラべって病気は痙攣重責が怖くって仕方なくてそれなのに家で痙攣が続いていても側でみていることしかできなくてもちろん座薬や注腸はあるけれど残念ながら即効性に期待はできない。そんな時に病院で使っているドルミカムやミダゾラムと同じような効果なのに口腔粘膜から吸収させるブコラムという薬があることを知りました。そらも今より小さい時には全身性の痙攣発作が長く続くことが多くドルミカムやノーベルバールのお世話にな [続きを読む]
  • 母の日のプレゼント…かな?
  • 今日はすいませんが愚痴入りです( ̄ー ̄;昨日は母の日でしたねー。我が家はというと同居しているお姑さんにハーバリウムと扇子をプレゼント。そらをプレゼント係に任命し「ばぁばいっも(いつも) あーと(ありがとう)」と、言わせる嫁。寝るまで開けるところを見てないので興味はなかったんだろうね。過去プレゼントしたものの姿をいくつ見てないことやら。かと言って現金は金額が丸わかりなので私は嫌なもんで。「お友達は、娘から [続きを読む]
  • 定期放電
  • 前回の発作から約2週間。お風呂上がりになってしまいました。脱衣所に出た瞬間強直開始。間代となりパパとえんやこら上下に分かれ部屋に運び横にした瞬間止まりました。約1分くらい。口をモゴモゴさせて自動症なのかな?大泣きすることなく大量の放尿…それも二段階にわけて…今日のお風呂は少し失敗だったかな。母反省。それにしても定期的な発作は続くねぇ。学校でも去年から引き続きの先生と「そろそろだよねー」って話してて来 [続きを読む]
  • 完全なる発作記録
  • こんばんは最近発作記録を書いていなかったもので今日は完全なる発作記録の内容となっております。そのためスルーでもよかです(*´-`)ミオクロニーや小発作は続く時期と全くない時期とがありその理由もわからないくらいです。大発作について2月は2回。それも2/20は初めて熱もないのに朝方の発作。5:49〜強直1分間代4分部分発作約2分これまた私が夜勤でパパと寝てる時。(本当にこらえてくれとパパ冷汗)そして翌日の受診でなぜか今更 [続きを読む]
  • 2年生の始まり〜 結果はいかに!?
  • 新年度が始まりましたね〜今日は入学式の所が多いのかな?昨日始業式だったSORA。クラス替えや担任が誰になるのか母もドキドキしてました。登校時にはプレイルームで集合。クラスと担任は始業式の後に貼り出されるという合格発表を彷彿とさせるシチュエーションでした。最近、脱力やミオクロニーが多いから久々の登校で呼び出しパターンもあり得るし下校時間が早いしで近くのお店で時間を潰していざ出陣ドキドキしながら貼り出され [続きを読む]
  • 春休みの思い出
  • 楽しみや不安を抱きながら支援学校へ入学して1年。ほんと、あっという間だったわー毎日あっという間過ぎて更新頻度も減ってしまい「いつ次書くんぞ」と我がブログの画面を見せられながら旦那につつかれるSORAママです。何気にチェックしてる辺りは嬉しいんだけど何まり書けないので注意(´Д` )みんな、家族は読むのかなー?明日は(もう今日だけど)2年生の始業式。春はどらべっこにとって貴重なお出掛けしやすい時期だし春休みの間 [続きを読む]
  • ””#2017思い出フォトバトンリレー””
  • 随分ご無沙汰しております。お久しぶりーのSORAママですゆっこさんからバトンを頂いてからめちゃくちゃ間が空いてしまいゆっこさんごめんなさいm(_ _)m早速ですが、いってみよー1枚目なんだかんだありながら大きくなりSORAは小学生になりました。肢体不自由の特別支援学校に通いながら知的代替クラスのお友達4人と一緒に毎日楽しそうにしています。朝教室に入るのは、未だにスムーズにいかず何かの儀式?っていうくらい同じように [続きを読む]
  • 母がいない時を狙うヤツ
  • 最近、そらの母である私はそらのしんどい場面を見ていません。1/28の夜お風呂後トイレに行った時座ってしながら前かがみになり全身強直間代発作2分1/29の朝9時頃家でボーッとする発作1分2/4の午前11時過ぎ出掛ける前に全身強直発作1分いずれも私は仕事でいない時でした。考えたら、もう何ヶ月かそらの発作を見ていません。学校か、パパが一緒の時が多くそらがしんどい思いをしてるのに私はそばに居てやれてないんだなぁと。特に、 [続きを読む]
  • THE 7th HAPPY BIRTHDAY ?SORA?
  • 2018.1.17今日はそらの7回目のお誕生日無事におうちで迎えることができました。学校の帰りに大好きなトイザらスへ行き自分で欲しいものを選びました。そらが選んだものはカーズだらけ私達が勧めたものは首を縦に振らず。レジまで握りしめて行きました。夜は、そらのリクエストで肉の、割には食べずその後、birthday cakeの登場。ジャンちょっと驚きの色ですがカーズに出てくるキャラジャクソンストームです。これまた、主人公を選 [続きを読む]
  • 服が脱げた!
  • そらの日常生活における動作はお手伝いがいるものがほとんど。ごはん*エジソン箸で多少掴んで食べられる*スプーンとフォークも使えなくはないが、食べこぼしがある*切ったりかじったりができない*コップ飲みできるけど、ミオクロニーを起こすことがあるトイレ*ほぼ失敗なく、尿意便意はわかる*ティッシュが上手く千切れない*お尻にティッシュは当てられるけど拭けないお風呂*泡のビオレでお腹や大事な部分は洗おうとする* [続きを読む]
  • 年明け一発目は救急車
  • 12/18以降発作なく過ごしておりましたが今年一発目の発作がありました。私は夜勤中だったので、パパが対応。1/9 20:43歯磨き中に強直発作開始。強直からすぐに間代発作になり3分で止まる。でも、左偏視あり意識も戻らず。20:50前くらいにダイアップ挿入。かかりつけにも連絡し返事を待ってる間にチアノーゼも出始め救急車要請。救急車がついた頃に嘔吐し同時に泣き始めて戻ったらしい。そのまま搬送され受診。ルート取って採血だけ [続きを読む]
  • 気持ちが知りたい
  • 先日、今年初めてのSTに行きました。STは、大体平均2〜4週間間隔。そらはSTが大好きで「えってぃー」とよく言う「暫くないよー」って言うと「えってぃー、こーんど」と待ちわびております。STでしていること 絵カードで名詞を言う唇の動きを覚えるために一文字ずつ発音似ている発音を区別する例(先生が偽物の猿と本物の猿のイラストを書いて、「さるはどっち?」「たるはどっち?」みたいな。言葉の音数に合わせた発音な [続きを読む]
  • 2018 あけましておめでとうございます
  • あけましておめでとうございます2018年が始まりました昨日そらは、昼寝をして夜更かしに備え←0時過ぎまで起きて一緒にあけましておめでとうしましたあくびも一切せず、眠いそぶりを見せないそらでありました。それでも一緒に寝るのは「ママ」かわいいもんじゃそれでは今年も一年よろしくお願いしますどらべっこのみんなの発作が少なく元気に過ごせる年でありますようにランキングに参加しています。応援 をよろしくお願い [続きを読む]
  • これで今年が終わるぞーー
  • さてさて、ついに怒涛の更新最終回になりました。散々サボっていただけ←最後て、また更新あくのか?←クリスマスの前日12/23に日帰りで行って来ました。レオマワールド当日思いつきで行動昼前に着いて早速遊びやっと、やっと初めてレオマのジェットコースターに乗れました身長クリアそらにしては、なかなかの迫力でこれも連続で3回乗りました身体は大きいですが、心は幼いものでトーマス電車や大好きパンダに乗ったりゴーカートで [続きを読む]
  • 広島行ったどー in November
  • 11月の連休に半年ぶりの旅行に行ってきました。今回は、一泊二日で広島へ。朝、車で出発してまず向かった先はみろくの里子どもにはちょうどいい感じかな?乗り物にも沢山乗り急流すべりなんて気に入って連続で3回乗ったり(あまり待ち時間もなく)。恐竜のとこにも行ってみたら…バギーで行ったし大失敗坂まみれでめちゃ怖かった卵のなかで、ハイポーズ。親はいい運動になりました。乗り物も乗れてそらの、楽しそうなたくさんの笑顔 [続きを読む]
  • 2学期のイベント後半 やっとイベントに弱い男卒業
  • 11月にあった大きなイベントが終わり12月には学習発表会が、ありました。学習発表会ではグループ毎に分かれて劇をします。そらのグループは「ブレーメンのおんがくたい」この劇の中で一人一人が出来ることを一つづつ織り交ぜていきます。肢体不自由の学校なので車椅子やバギー、歩行器の子どもが沢山います。先生たちも工夫して考えていて紐を引っ張って荷物を持ち上げるような仕掛けにしていたり車椅子でものを運ぶようにしていた [続きを読む]
  • 2学期のイベント 前半
  • そういえば私にはサンタさんが来てないなーと今更気付いたSORAママですサンタさん、気付いてくれてるかなぁ…怒涛の()更新続きます。溜め込みまくりですからねぇさてさて2学期は、学校で様々な授業がありました9月に市外の校外学習に行った後10月にも校外学習がありました。その日も母はバレないように尾行そら達は、学校から電車で市街に向かい市内のカラオケ屋さんに行って数字の歌を歌い(歌詞ははっきり歌えないけどなんとなく [続きを読む]
  • 2017 Christmas記録
  • 我が家のサンタさんは12/24にやってきましたそらが朝起きると頭元にプレゼントがそれを見たそらが何と!サンタって言ったんです‼?‼?‼?初めてでビックリ&嬉しくて。パパも驚いて「聞いた⁉?サンタって言ったぞ‼?」って。クリスマスのプレゼント=サンタその繋がりがどこまで理解できてるかわからないけどわかることなんてないんだろうな…と諦めで思ってたから本当に嬉しかったそのサンタがくれたプレゼントはカーズ トミ [続きを読む]
  • 11月の発作記録
  • さてさて続けて発作記録。11月5日の発作記録は10月の発作記録に書いちゃいましたね。そして、ディアコミットを増量させました。その後ですが、丸3週間何事もない日が続き「あ、デパケン増やした時よりディアコミット増量したのが良かった」そう思いました。ディアコミット増量後、初の発作は11/29(忘れられない結婚記念日になりました)19:50頃、ゲームをしていて突然脱力し全身強直発作が約4分。無熱でそのまま入眠。そして翌日に [続きを読む]
  • ヤバイ!もう少し!
  • もう12月が終わる…てか、今年が終わる…毎日早過ぎて、ブログが追いつかないそんな、不器用でズボラなSORAママです。前回の記事から色々ありましたがそらは、変わらない日々を過ごしております。(発作記事もまとめないと…)同じ病気の先輩が脳症になり少しずつ嬉しい反応を見せてくれたりママに甘える様子をブログでみたりしてると読んでるこちらまで嬉しくなって。ゆっくりでもいいからママや弟くんたちと楽しく遊べる日がくるこ [続きを読む]
  • 10月の発作記録
  • お久しぶりです。10月上旬にデパケンを増量後のそらは発作がいつもと違い久しぶりに調子が良くないと感じる期間でした。増量後、2週間は発作があいたけど…その後の2週間で3回。10/2310:13 学校にて、席に座って朝の会中上肢が上がり始め強直発作。すぐにダイアップ挿入し2分45秒で止まる。無熱。(台風の翌日だった)10/2713:27 学校のトランポリンでうつ伏せで跳ねて遊んでた時にガクガクミオクロニー。(少し気温が高めだったから [続きを読む]
  • 仲間
  • 今日、大切なドラべ仲間の大切な大切な家族がお空に旅立ちました。まだ、産まれて間もない命。お空で沢山遊んでパパやママ、お姉ちゃんたちを見守ってあげてね。あゆみんさんあゆみんさんの気持ちを考えると言葉がみつからないけどあゆみんさんにはたくさんの仲間がいます。いつか笑顔で会えますように。そして、少しでも眠れる日がありますように。ご冥福をお祈りいたします。 [続きを読む]
  • デパケン425mg/dayへ増量
  • 今週は定期受診でした。そらは学校で私のみの受診でした。前回の診察から1ヶ月の間に発作は3回ありました。ミオクロニーや脱力は日によりけり。前回診察時に採血していてデパケンの血中濃度は83でした。ちなみにデパケンを400mg/dayに増量前は60代でした。アンモニアは正常範囲内。発作の回数により主治医から薬の増量について提案が二つ。ディアコミットの増量もしくはデパケンの増量ディアコミットを次に増量したら現在250mg分包 [続きを読む]
  • 先生と再確認
  • 前回発作の翌日担任と養護教諭と朝話しをしました。マニュアルを元に再度確認。強直間代発作時は担任がすぐにダイアップを挿入する。発作開始後5分で病院に搬送。そこは再確認しました。別で主の養護教諭と二人で話した時その先生は発作時にいなかったんだけどその時の状況から感じたこと不安な点を伝えさせてもらいました。搬送の指示を誰かが出してほしかったこと発作開始時間が曖昧だったこと今までの発作の観察が曖昧だったこ [続きを読む]
  • 学校で強直発作からの…
  • やっぱり、発作なく元気だよーみたいなことは書いてはいけませんなぁ。昨日10/2のこと。そらを学校に送ったあと8:57担任から電話。(いつもの担任ではなくもう一人の若い担任)「そらくん、大きめの発作です。今で1分くらい経ってます。」すぐに戻るので、あとはお願いしますと伝え学校に戻る。(そして、職場の部長に連絡し迎えにいくと伝えると「わかったー。今日はお休みねー。」といつも助かるお言葉。)学校に戻る途中9:03に「だ [続きを読む]