SORAママ さん プロフィール

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SORAママさん: ドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ハンドル名SORAママ さん
ブログタイトルドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/soramama-usagi/
サイト紹介文8歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2014/12/05 10:02

SORAママ さんのブログ記事

  • 8歳になりました
  • 2019.1.17そらが8回目の誕生日を迎えました朝学校に行くと、教室の前にはメッセージが飾ってありました何か異変を感じたそらは壁に顔を隠したりなかなか教室に入ろうとしませんでした今年のパパママからのプレゼントはカーズの組み立てて?遊ぶやつ。YouTubeでこれに似た動画をよく見ていてたまたまトイザらスで発見。家の中に隠しておき(と言っても違う部屋に置いてただけ)それを見つけたそらは声にならない声で「はっ‼?」と言 [続きを読む]
  • 食事中の発作
  • 前記事後、そらは順調に元気になり最後にインフル診断を受けた私は早めの投薬が功を奏したのか高熱が出ることはありませんでした。でも、いっちょまえに身体はしんどいものですねー。そらが退院した日に解熱したパパが色々お手伝いしてくれました。しんどい時に家で一人で耐えて(逆に一人で気が楽だった説もあり)そらと私が帰ってきたと思ったら私がしんどくなりパパはある意味一番災難だったカモ。カモですよ、カモ。で、その後の [続きを読む]
  • 退院、そして極めつけは…
  • インフルエンザにかかったそらですが昨日から熱は下がり1日熱がないのを確認して本日退院しました。鼻水鼻詰まりはまだあって元気は元気なんだけど寝ることが多くて昨日は午前午後合わせて4時間今日も退院して帰ると2時間寝てました。夜も5分で入眠。(その割に今朝は5時台から狭いベッドでゴソゴソ動いてた)ラピアクタのお蔭か熱がすぐに下がってくれました。(先生の考えでは、31日の熱からではなく薬の効き具合をみると1/2発症の [続きを読む]
  • 再び発熱の結果
  • 夜中に身体が熱い?と思ったら37.8℃。午前中には39℃代になりこれはインフルエンザかもと検査を受けるために休日診療センターへ。溶連菌とインフルエンザを調べると「インフルエンザAでした」と、先生。「痙攣は?N病院にかかってるんかな。」「え⁉?痙攣ないの⁉?凄いね」病名と飲んでる薬を書いただけななのにドラべ症候群=発熱時の痙攣ってわかるというのは神経の先生なのかなと思ったら、別の病院の神経専門の先生だった [続きを読む]
  • 2019年 あけましておめでとうございます
  • あけましておめでとうございます。今年も、親子共々よろしくお願いしますm(_ _)m皆様、年越しは如何だったでしょうか?我が家は、新しい家で家族3人水入らずの年越しを迎えることができました。やはり義実家で同居してると心から休まることはありませんからね開放感あふれる日々。欲を言えば義実家と敷地も離れたかったしかしながら昨日のブログにも書きましたがせっかくの年越し。そらが年に数えるくらいしか出さなくなった熱を最 [続きを読む]
  • 大晦日だというのに…
  • 2018年も最後ですね。今年は、あまりブログを書かず反省。2018年は、可愛い二人のお友達がお空に帰ってしまいました。何故もこう立て続けに小さな命を奪われなければならないのか悔しくて仕方がありません。と、同時にドラべ症候群の恐ろしさを改めて感じました。ただただ、二人のお友達がお空で発作を気にすることなく楽しく遊んでくれていますようにと思うばかりです。そして、今でも脳症と闘うお友達がいます。ご家族の愛情を受 [続きを読む]
  • ”もう一歩も引けない” 命より大切なものはありますか?
  • 患者会の理事の方々が一生懸命国に働きかけてくれました。沢山の人たちが署名をしてくれました。しんどい時に治験に協力してくれた子どもたち不安な気持ちも持ちながら我が子のためドラべ仲間のため治験の参加を決めて下さった親の方々。重責ってしんどいんですよ?まともに息もできないんですよ?目の前で子どもがチアノーゼで真っ青になってても親は何もしてあげられないんですよ?自分のことじゃないから関係ない?自分の子ども [続きを読む]
  • PPP
  • 久しぶりに熱にやられたそらっち。あれから朝には37.9→36.9となり予定通り定期受診に行ってきやした。最近はバギー使わず受診してたんだけどさすがに昨日はまた発作があったら…と不安がありバギー持参。てか、朝から熱は下がったのはいいけどお食事中の方がいたらごめんなさい?今度はお腹がピーピーになってて座ると同時に放流…ガスとともにチビっと…「ジスロマックは飲まなくていいけど整腸剤は飲んだ方がいいかもね。」と [続きを読む]
  • 絶賛発熱中
  • 新学期が始まってまだ4日。だというのに…お昼に学校から電話。「12:01から発作が始まり意識が戻らない感じが続いてるので病院に行きます。(病院は学校と敷地が繋がってる)」早速かぁ…と現実をみながら学校へお迎え。今回は全身強直発作が1分半程。ダイアップは挿入済み。でも、終わった後の様子が学校で今まで見た発作と違うと養護教諭の先生が判断し(閉眼してぐったり具合が違うと)すぐに病院に搬送の連絡をしてくれたそう。(い [続きを読む]
  • ぼく
  • もうすぐ夏休みも終わり…早いなぁ。そらの様子はほぼ毎日放課後デイサービスに通ってプールをしたりダーツをしたり色んなことをして元気に過ごしております。発作の方は夏休みに入って7月下旬に謎の発熱騒動があった時と昨日、夕方デイの車に乗って間も無く起こした発作で久しぶりに3週間以上あいたから信じられなくて「寝てる間に実はあったのかしら?」なんて思うくらいでした。小発作の方も割と落ち着いています。ただ、台風が [続きを読む]
  • ”歴史を語ってみる”
  • ドラべって病気は痙攣重責が怖くって仕方なくてそれなのに家で痙攣が続いていても側でみていることしかできなくてもちろん座薬や注腸はあるけれど残念ながら即効性に期待はできない。そんな時に病院で使っているドルミカムやミダゾラムと同じような効果なのに口腔粘膜から吸収させるブコラムという薬があることを知りました。そらも今より小さい時には全身性の痙攣発作が長く続くことが多くドルミカムやノーベルバールのお世話にな [続きを読む]
  • 母の日のプレゼント…かな?
  • 今日はすいませんが愚痴入りです( ̄ー ̄;昨日は母の日でしたねー。我が家はというと同居しているお姑さんにハーバリウムと扇子をプレゼント。そらをプレゼント係に任命し「ばぁばいっも(いつも) あーと(ありがとう)」と、言わせる嫁。寝るまで開けるところを見てないので興味はなかったんだろうね。過去プレゼントしたものの姿をいくつ見てないことやら。かと言って現金は金額が丸わかりなので私は嫌なもんで。「お友達は、娘から [続きを読む]
  • 定期放電
  • 前回の発作から約2週間。お風呂上がりになってしまいました。脱衣所に出た瞬間強直開始。間代となりパパとえんやこら上下に分かれ部屋に運び横にした瞬間止まりました。約1分くらい。口をモゴモゴさせて自動症なのかな?大泣きすることなく大量の放尿…それも二段階にわけて…今日のお風呂は少し失敗だったかな。母反省。それにしても定期的な発作は続くねぇ。学校でも去年から引き続きの先生と「そろそろだよねー」って話してて来 [続きを読む]
  • 完全なる発作記録
  • こんばんは最近発作記録を書いていなかったもので今日は完全なる発作記録の内容となっております。そのためスルーでもよかです(*´-`)ミオクロニーや小発作は続く時期と全くない時期とがありその理由もわからないくらいです。大発作について2月は2回。それも2/20は初めて熱もないのに朝方の発作。5:49〜強直1分間代4分部分発作約2分これまた私が夜勤でパパと寝てる時。(本当にこらえてくれとパパ冷汗)そして翌日の受診でなぜか今更 [続きを読む]
  • 2年生の始まり〜 結果はいかに!?
  • 新年度が始まりましたね〜今日は入学式の所が多いのかな?昨日始業式だったSORA。クラス替えや担任が誰になるのか母もドキドキしてました。登校時にはプレイルームで集合。クラスと担任は始業式の後に貼り出されるという合格発表を彷彿とさせるシチュエーションでした。最近、脱力やミオクロニーが多いから久々の登校で呼び出しパターンもあり得るし下校時間が早いしで近くのお店で時間を潰していざ出陣ドキドキしながら貼り出され [続きを読む]
  • 春休みの思い出
  • 楽しみや不安を抱きながら支援学校へ入学して1年。ほんと、あっという間だったわー毎日あっという間過ぎて更新頻度も減ってしまい「いつ次書くんぞ」と我がブログの画面を見せられながら旦那につつかれるSORAママです。何気にチェックしてる辺りは嬉しいんだけど何まり書けないので注意(´Д` )みんな、家族は読むのかなー?明日は(もう今日だけど)2年生の始業式。春はどらべっこにとって貴重なお出掛けしやすい時期だし春休みの間 [続きを読む]
  • ””#2017思い出フォトバトンリレー””
  • 随分ご無沙汰しております。お久しぶりーのSORAママですゆっこさんからバトンを頂いてからめちゃくちゃ間が空いてしまいゆっこさんごめんなさいm(_ _)m早速ですが、いってみよー1枚目なんだかんだありながら大きくなりSORAは小学生になりました。肢体不自由の特別支援学校に通いながら知的代替クラスのお友達4人と一緒に毎日楽しそうにしています。朝教室に入るのは、未だにスムーズにいかず何かの儀式?っていうくらい同じように [続きを読む]
  • 母がいない時を狙うヤツ
  • 最近、そらの母である私はそらのしんどい場面を見ていません。1/28の夜お風呂後トイレに行った時座ってしながら前かがみになり全身強直間代発作2分1/29の朝9時頃家でボーッとする発作1分2/4の午前11時過ぎ出掛ける前に全身強直発作1分いずれも私は仕事でいない時でした。考えたら、もう何ヶ月かそらの発作を見ていません。学校か、パパが一緒の時が多くそらがしんどい思いをしてるのに私はそばに居てやれてないんだなぁと。特に、 [続きを読む]
  • THE 7th HAPPY BIRTHDAY ?SORA?
  • 2018.1.17今日はそらの7回目のお誕生日無事におうちで迎えることができました。学校の帰りに大好きなトイザらスへ行き自分で欲しいものを選びました。そらが選んだものはカーズだらけ私達が勧めたものは首を縦に振らず。レジまで握りしめて行きました。夜は、そらのリクエストで肉の、割には食べずその後、birthday cakeの登場。ジャンちょっと驚きの色ですがカーズに出てくるキャラジャクソンストームです。これまた、主人公を選 [続きを読む]
  • 服が脱げた!
  • そらの日常生活における動作はお手伝いがいるものがほとんど。ごはん*エジソン箸で多少掴んで食べられる*スプーンとフォークも使えなくはないが、食べこぼしがある*切ったりかじったりができない*コップ飲みできるけど、ミオクロニーを起こすことがあるトイレ*ほぼ失敗なく、尿意便意はわかる*ティッシュが上手く千切れない*お尻にティッシュは当てられるけど拭けないお風呂*泡のビオレでお腹や大事な部分は洗おうとする* [続きを読む]
  • 年明け一発目は救急車
  • 12/18以降発作なく過ごしておりましたが今年一発目の発作がありました。私は夜勤中だったので、パパが対応。1/9 20:43歯磨き中に強直発作開始。強直からすぐに間代発作になり3分で止まる。でも、左偏視あり意識も戻らず。20:50前くらいにダイアップ挿入。かかりつけにも連絡し返事を待ってる間にチアノーゼも出始め救急車要請。救急車がついた頃に嘔吐し同時に泣き始めて戻ったらしい。そのまま搬送され受診。ルート取って採血だけ [続きを読む]
  • 気持ちが知りたい
  • 先日、今年初めてのSTに行きました。STは、大体平均2〜4週間間隔。そらはSTが大好きで「えってぃー」とよく言う「暫くないよー」って言うと「えってぃー、こーんど」と待ちわびております。STでしていること 絵カードで名詞を言う唇の動きを覚えるために一文字ずつ発音似ている発音を区別する例(先生が偽物の猿と本物の猿のイラストを書いて、「さるはどっち?」「たるはどっち?」みたいな。言葉の音数に合わせた発音な [続きを読む]
  • 2018 あけましておめでとうございます
  • あけましておめでとうございます2018年が始まりました昨日そらは、昼寝をして夜更かしに備え←0時過ぎまで起きて一緒にあけましておめでとうしましたあくびも一切せず、眠いそぶりを見せないそらでありました。それでも一緒に寝るのは「ママ」かわいいもんじゃそれでは今年も一年よろしくお願いしますどらべっこのみんなの発作が少なく元気に過ごせる年でありますようにランキングに参加しています。応援 をよろしくお願い [続きを読む]