SORAママ さん プロフィール

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SORAママさん: ドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ハンドル名SORAママ さん
ブログタイトルドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/soramama-usagi/
サイト紹介文6歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/12/05 10:02

SORAママ さんのブログ記事

  • デパケン425mg/dayへ増量
  • 今週は定期受診でした。そらは学校で私のみの受診でした。前回の診察から1ヶ月の間に発作は3回ありました。ミオクロニーや脱力は日によりけり。前回診察時に採血していてデパケンの血中濃度は83でした。ちなみにデパケンを400mg/dayに増量前は60代でした。アンモニアは正常範囲内。発作の回数により主治医から薬の増量について提案が二つ。ディアコミットの増量もしくはデパケンの増量ディアコミットを次に増量したら現在250mg分包 [続きを読む]
  • 先生と再確認
  • 前回発作の翌日担任と養護教諭と朝話しをしました。マニュアルを元に再度確認。強直間代発作時は担任がすぐにダイアップを挿入する。発作開始後5分で病院に搬送。そこは再確認しました。別で主の養護教諭と二人で話した時その先生は発作時にいなかったんだけどその時の状況から感じたこと不安な点を伝えさせてもらいました。搬送の指示を誰かが出してほしかったこと発作開始時間が曖昧だったこと今までの発作の観察が曖昧だったこ [続きを読む]
  • 学校で強直発作からの…
  • やっぱり、発作なく元気だよーみたいなことは書いてはいけませんなぁ。昨日10/2のこと。そらを学校に送ったあと8:57担任から電話。(いつもの担任ではなくもう一人の若い担任)「そらくん、大きめの発作です。今で1分くらい経ってます。」すぐに戻るので、あとはお願いしますと伝え学校に戻る。(そして、職場の部長に連絡し迎えにいくと伝えると「わかったー。今日はお休みねー。」といつも助かるお言葉。)学校に戻る途中9:03に「だ [続きを読む]
  • 初馬、初海
  • 前回の発作からは元気に過ごしている我が息子そら。先週は午前中あくびが多いと学校の先生に言われていました。寝ることはないけど、はて?夜は21時〜21時半くらいに寝て朝は7時前まで寝てるのに。昼寝はだいぶしなくなりました。ただ、私の夜勤前は一緒に寝ますZZzz....デパケン増やしてからだいぶ経つし。薬の影響はいかほどか。さて。久々にプチ日帰りお出かけした我が家。すくすくと大きく成長中のそらですが30kgまでの子ども [続きを読む]
  • 早朝の無熱発作
  • 今朝、初めて無熱での早朝の発作がありました。私は夜勤で家に不在の為、パパと寝ていたそら。 4:44、上半身の強直が約10秒と間代が約1分だったそうです。 熱はなく、悪寒はなさそうだったけど鳥肌がたっていたと。大体今までだったら、こんな時間の発作は発熱時だったらこともあり、ダイアップを挿入。でも、それ以降発作も発熱もなく入眠し、私が帰った時にも普段と同じでした。パパは、休みの前の日ということもあり夜更かしし [続きを読む]
  • 校外学習へ行こう
  • 今日は待ちに待った校外学習それも、市外の科学博物館へ。(とは言え、高速に乗って50分くらいの場所)行くにあたり、付き添いを…との事で(発作があれば、そこで引き渡し)事前に「一緒にバスで行きますか?それとも別にしますか?」という話をしていて私は、せっかく子どもだけで楽しむ滅多とない機会なので一緒に行くことはお断りしました。じゃあ、私はどうしたか?パパ同行で、パパ車で尾行しました。そらは、大きいバスで移動で [続きを読む]
  • 話し合いの続きと発作観察表
  • 大きい台風が来ているようですねせっかくの連休でお出かけの方や運動会の予定の方もいるんだろうな台風って、何かを狙ってるかのように時期を見計らって来ている気がして恐ろしいですそれでは、前記事の続きです。前記事がまだの方はコチラ学校の先生との話し合い学校との話し合い三つ目再確認として何分で隣の病院に搬送するか。発作開始から5分経過したら病院に搬送としていました。幸い長い発作は学校ではなく今回が一番長い発 [続きを読む]
  • 学校の先生と話し合い
  • 先日13日の発作の日担任も色々思ったことがあったようで次の日、話し合いを持つことになりました。長くなるので分けて書きたいと思います。話し合いには担任、副担任、養護教諭3人計6人集まりました。担任が、その日の発作を動画で撮っていてその動画を元に振り返り一連の流れを文章にし発作時マニュアルの中に確認すべきことをメモしていました。その時に話し合ったこと。一つ目。ダイアップ使用のタイミング。たまたまその日は私 [続きを読む]
  • 学校で発作
  • 昨日、学校に行って間も無く発作がありました。登校して20分後の出来事( ̄▽ ̄;)朝の会で既に機嫌が悪かったらしく先生達の心がざわついていたら案の定9:00に強直発作が開始となりすぐに間代発作へ。机にグデっとなってると手が上がり始めたそうです。先生から連絡が入った時にはPTAの用事でまだ校内にいたため教室に向かいました。行った段階で間代発作は止まってて(開始から3分で止まる)瞳孔の開きと上肢のピクつきが残っていま [続きを読む]
  • 2学期のはじまり〜
  • 初めての夏休みはあっという間に終わりました夏休みは、朝起きる時間が学校のある日よりゆっくりなのでその点は楽でした。さて、夏休みの宿題は、3つ。1日1枚のプリント学校で毎日しているカレンダーの日付と天気を貼っていく母にも宿題:毎日一言日記1日1枚のプリントは3種類ありました。一つ目は、平仮名のマッチング(先生やお友達の名前がプリントされ同じ文字の上に同じ文字の書かれたシールを貼っていく)これは、初め殆ど合 [続きを読む]
  • 初めての夏休み 7月編第2弾
  • もう8月も半分以上過ぎたというのにまだ7月の話( ̄▽ ̄)思い出記録は残しておきたいもので…許して下さいまし。(誰に謝る?)そんなSORA家ですがお盆休みでパパの一番下の弟くんが県外から帰省しており嬉しくてたまらんSORAは毎日「おいーちゃん(おにーちゃん)」とくっついていました。パパともう一人の弟くん(パパは3人兄弟)呼び名「にぃに」と仲良くゲームをして日々過ごしていました。そんな、おにーちゃんも今日でバイバイ。飛 [続きを読む]
  • デパケン増量
  • 退院後、定期受診で採血。バギーに乗せて挑み採血されるとわかった瞬間暴れまくり「いやー!いかーーーーーん!!」叫びながら全身で抵抗4人がかりで実施した採血結果はアンモニアが正常値へ(今まで正常値なんてなかったわ)クロールは110へバルプロ酸は65でした。(食後約2時間半)主治医と話身体も大きくなってきて身体の割合からしたら薬も少なくなってきたのかもしれないしバルプロ酸はもう少し高めにしたいねとデパケン細粒40% [続きを読む]
  • 入院時の採血結果とダイアップ追加の謎
  • この前の入院で退院の日に主治医が来てくれた時その日は元々定期受診の日でした。主治医に連絡を入れてくれたので朝、病室に来てお話し。前回の受診からの発作状況*7/17 18:24外食した後、買い物中椅子の上で前傾姿勢に脱力し上半身の強直1分+間代5分(発作開始して車に戻りダイアップ挿入)*7/21 ダラダラと動きはあるけど焦点が合ってないようなもの*7/27の救急搬送*以前に比べて脱力やミオクロニーが増えて来たその辺りを報 [続きを読む]
  • 小発作増加中
  • 最近のSORAさん。何だか一時期あまり見られなかった脱力やミオクロニーが最近増えてきているよーな気がします。トイレに座れば、ガクガクして前転の勢い。(過去1回、前転歴あり)絶対に立ってするのは脱力して頭を打ってしまうので大小関係なしで座ってさせています。歯磨きすれば、目線がおかしくなりガクガク。歯ブラシがその内喉つくんじゃなかろうかと思うストローで牛乳飲めばガクガク。かといって、コップはもっとガクガク。 [続きを読む]
  • 初めての夏休み 7月編第1弾
  • 最近、更新があいて発作記事が多いので今日は楽しい思い出の振り返り7月、そらは産まれて初めて園や学校以外の場所に泳ぎに出掛ることができました。去年そろそろ海とか連れてってみようか…なんて話が出ていて浮き輪やアームリングの準備は既にしていました。でも、結局行けず。今年こそはチャレンジしてみようか海にする?川にする?車が近くに止めれる所がいいよね?あんまり遠くはダメだね。そんな具合で検討した結果パパが連 [続きを読む]
  • 3泊4日してきました
  • 8/1〜8/4の間久しぶりに3泊4日のお泊りに行ってきました。半年ぶりのお泊り。そう、病院です。まぁ、久しぶりの熱でハラハラドキドキ。8/1 3時前から起きてなかなか寝付けないのと鼻で息がし辛そう?なのが気になりいやーな予感が久しぶりにして発作アンテナ張りまくり。始めは熱が37.4℃だったけど徐々に37℃後半とか表示され出したので3時に1回目のダイアップ挿入。朝まで結局、短時間毎の睡眠で身体がしんどいのか熟睡できない [続きを読む]
  • 間代発作で搬送
  • 夏休みに入り、平日はデイ三昧。今まで1ヶ月の皆勤すら出来なかったのに1学期は、入学式の翌日に謎の37度代後半の熱があって休んだ以外(遅刻、早退はあったけど)休まずに通うことができましたこんなにも熱が出ないことなんてあるんだ少しずつ身体は強くなってるのか?今までとの違いに驚き嬉しい成長となりました。そして昨日は学校のプールdayいつもはラッシュガードを着させるけどたまには焼けて来い!と上半身裸でムチムチさを [続きを読む]
  • 体と心のギャップ
  • 小学一年生、6歳見た目がだんだんとお兄ちゃんになってきました。まぁ、太ってきて大きくなってきたのもありますがね…髪の毛もサラサラだったのが髪質が硬くなり短くすると立ちやすく寝癖も凄くつくし顔つきもお兄ちゃん手足も大きくなり背も伸びてきました。服のサイズは130靴のサイズは19cmホント見た目、幼児が抜けて小学生になってきました。ところが、心はまだまだ幼児。今は、発達年齢何歳くらいかな?おはようございますい [続きを読む]
  • 発作の観察をしてもらうために
  • 昨日の夜、今日の学校中とミオクロニーが多かったそら。熱はなく暑さとエアコンとの調整の難しさからなのか…放デイでは特に問題なかったそうです。昨日の発作の状況を今朝担任に再度確認してみました。朝の会中、突然机に伏せて発作となったと。足に力は入っていたか聞くと「見た感じは入っていなかったと思います。膝は曲がっていました。」という返事でした。こりゃ今までと同じだ…と思い母、決めました。発作観察表を作ること [続きを読む]
  • モヤモヤもやもや
  • 台風ですねー??雨や風が強い所の方々大丈夫でしょうか?うちの方は雨は朝から降っていて風はボチボチ強いです。そして、そして台風といえば気圧の変化皆さんは大丈夫ですか?うちのぼっちゃんは見事に気圧にやられたようで学校に送っていき私が学校を出たのが8:50で。9:12に担任から電話。「そらくん発作です。ダイアップどうしましょうか?」行ってる間に2分経過するようなら挿入をと伝え電話を切る。さっき学校送った所ですが [続きを読む]
  • 温度差が厳しい季節
  • だーーーーいぶ暑くなってきましたね夏生まれのくせに夏が苦手なSORAママです。はい、体格が物語ってますね。いやはや、仕事でも暑くて「あっつーーーい」なんて汗拭きながら言ってたら「更年期ちゃう?」「まだ早いやろ〜」「いやいや、若年性ってのもあるやろ?」と私の横で繰り広げられる会話。…ほっとけそんな親を持つそらですが。この前、初めて見たんですそらの顔に、二筋の流れる汗前から、頭にはものすごい汗をかいてて頭 [続きを読む]
  • 笑顔にさせる力
  • 啓発活動が終わると更新頻度も減りそうなサボリ魔SORAママです。昔からサボリ魔遅刻魔←ズボラですみません。すまんな、旦那よ。一応謝る。今日もそらは学校プール小雨の中始まり終わる時には晴れてきました。特に脱力とかすることもなくプール時間は終わったのでもう1回くらい付き添ってあとはお任せしてみようかと思ってます。残念ながら夜のお風呂上がりには発作があったようです。(母、不在時)話しは変わってそらは学校の休憩 [続きを読む]
  • 学校プール
  • 先週から学校でもプールが始まりました。始めの何回かは注意して欲しいこともあるし付き添う予定で計画しています。学校のプールは園と違い一般的な外のプール←通常の学校と同じです。先週の第一回目は付き添いが出来ない日だったのでプールサイドでビニールプール遊びの予定だったのにその前に発作でお呼び出しさすが、そら。そして、次は天気悪く中止。そして、昨日がお初でした天気予報は曇りのち雨雨が降る前に開始。プールサ [続きを読む]
  • そらからのプレゼント
  • すーーーーっごく前の出来事だけど記録に残しておきたくて。ちょっと中央に揃えてみたりして←5月は母の日6月は父の日がありましたよね。今年初めてそらから、父の日と母の日のプレゼントを貰いましたそれも、手作りじゃじゃ〜ん(≧▽≦)5月の母の日花束6月の父の日イヤホンジャックと写真フレーム(中にはそらの写真付き)そらから、手作りのプレゼントを貰うのは初めてで父の日や母の日の意味なんてわかってないだろうけど先生が「 [続きを読む]
  • やっちまった
  • ドラべ症候群の日、啓発活動ご協力ありがとうございましたランキング10位内に入れてありがたかったです。これからも、できる限りの更新頑張りますp(^-^)q今日は、くだらない話。先日のこと。そらの学校お迎えの前に用があって、ある場所に一人で行きました。さて。学校にお迎えに行こうかな〜と思いナビを学校に設定。いつもと違う場所から学校に向かうために近道はないかな〜と検索。普段、家から学校まで約40分。ナビで、最速の [続きを読む]