HANA さん プロフィール

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HANAさん: 今、痛みに苦しんでいるあなたへ
ハンドル名HANA さん
ブログタイトル今、痛みに苦しんでいるあなたへ
ブログURLhttp://akon99.blog.fc2.com/
サイト紹介文線維筋痛症とともにありのままに生きることにチャレンジしてきた足跡を記述した日記です。
自由文難病線維筋痛症ととともに生きることを決心したHANAの日記です。
病気になってからのさまざまな出会いや復職に向かっての私のチャレンジを書いていこうと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/12/09 12:51

HANA さんのブログ記事

  • 【本当に一皮むけてます】
  • 首から上の湿疹がひどくて、頭は勿論顔も大変なことになっています。真っ赤になってはれて、そして皮がむけていきます。夫が「相当かゆそうで辛いだろうに、よくかかずに頑張っているね」と悲しそうな?顔でほめてくれます。「どこまで貴女は耐えられるの?」そんな感じで、試され続きの人生です。おかげで、外出できません。困ったなあ。本当に困ったなあ。そろそろ人前にでなければならないのに。神様にお願いです!どうぞ明日目 [続きを読む]
  • 【湿疹で痒くて痛くて】
  • 2ヶ月ぐらい皮膚の症状で苦しんでます。特にこの2週間はひどくて……頭の後ろ半分に、首、顔、デコルテまで。赤くて小さなブツブツが。痛いのもしんどいけど、かゆいのもしんどいです。原因は?よくわかりません。線維筋痛症のせいか、それとも掌蹠膿疱症性骨関節炎のせいか?はたまた薬のせいか、食べ物なのか?色々考えてもわかりません。ただただ「忍」の一文字です。がまんも正直どこまですればいいのか?神様か仏様かわから [続きを読む]
  • 【線維筋痛症のチョロさんへ】
  • チョロさん、いかがお過ごしですか?ずっと心配しています。少しは痛みが楽になったのかな?心臓の方は大丈夫なのかな?などと……いろいろ考えてしまいます。HANAは、チョロさんに逢えればいいなあと思っています。お話を伺えたらいいなあと思っています。HANAのブログに一番多くのコメントをくださったチョロさんが、本当に幸せが訪れますように。 [続きを読む]
  • 【おしゃれも大変?!】
  • 水曜日に髪をカットしてきました。似合うかそうでないかは別にして、すっきりしました。でも、この大好きだった美容室通いが今では大変……先ずシャンプーが首の関係でできません。そして、髪の切り方次第ではとっても痛いのです。この美容室ではダメこの美容室でもダメここも……とういうことで、やっと今ドライカットのお店をみつけました。本当に助かりました。でも、正直高いなあ。2倍強。それも腰痛つき。それでもちょっとだ [続きを読む]
  • 【HANAのチャレンジ】
  • 私の線維筋痛症歴は長くて、そして実はちょっと重いのです。(周りの人にはわからないようですが)できないことは、たくさん。でも、「できないこと」より「できること」を数えて生きています。まあ今回の交流会の計画もそうかな?(主治医には内緒です。ばれると間違いなく叱られるので)そして、主治医に内緒なことがもう一つ。それは、今年になって、資格を取ることにチャレンジしたのです。線維筋痛症と宣告されて正直ホットし [続きを読む]
  • 【線維筋痛症について一緒に学びませんか?】
  • 私達を苦しめたり、悩ましたりしている線維筋痛症……今回の交流会はちょっと趣向を変えて、図書館でということにしてみました。実は意外と線維筋痛症についての本を多く所蔵していたのです。そして、それ以外にHANAの持っている本も加えると結構多くなります。どうしたら楽になれるのかなどというヒントも書かれています。おすすめのものもいっぱいありますよ。その他にも、自律神経やマインドフルネス・脳・呼吸関係のものも…… [続きを読む]
  • 【線維筋痛症友の会福岡交流会】
  • なかなかブログの更新ができなくてごめんなさい。皆様は線維筋痛症友の会を御存知ですか?友の会は各地で交流会を開いておられますが、九州ではこのところ余り開催されていないようなので、許可を得て福岡市で7月に行うことにしました。よろしければ、おひとりで、あるいはご家族でもお出かけしてみませんか?お互いに苦しく難しい病を持つ身……話し合ったり、情報交換をしたりすると、少しはご気分も変わったりなさるかもしれま [続きを読む]
  • 【倒れていく患者たち】
  • 何故心が急に楽になったのか?正確なところはわかりません。でも、ターニングポイントとして思い当たることがあるといえばありました。それは診察を受けるために待っていた待合室で起こりました。がらんとした広い待合室に、10人ぐらいの患者さんがバラバラに座っていました。殆ど声らしい声は聞こえてきません。奇妙な静寂の中にいました。HANAも自分自身では、「自律神経の嵐」と呼んでいる急激な悪寒に襲われていました。温か [続きを読む]
  • 【心とからだの不思議】
  • 長い間ブログを更新しなくてごめんなさい。退職したら「毎日さぞかし退屈だろうなあ」と考えていました。でも、実際そうなってみたらそれほどではありませんでした。まずはとにかくよく眠ることよく眠ること、。(睡眠薬の影響ばかりではないようで)改めてどんなに疲れ切っていたか実感しました。アドレナリン全開で、きっとそれなりですが走っていたみたいです。とにかく身体はヘトヘト……そして、起こった次のこと。心の中に嵐 [続きを読む]
  • 【難病・病弱でも人生そう悪くないかも①】
  • ちょっと暗い話ばかり続けました。そのきっかけは、ブログ等を読んでいたら、パートナーが難病になったので、結婚や離婚を考えているという方がとても多いことに驚かされたということでした。確かにそういうことも多いでしょうね。HANAも何回か夫に離婚を申し出たので、そういう気持ちもわからなくもありません。(我が家の場合は却下でしたが)でも、考えているといらっしゃるということは、まだ実行することにためらっているとい [続きを読む]
  • 【難病と病弱な私①】
  • 入院中の出来事と同僚の話を書きました。自分が病弱だったり、難病だったりしたら本当にどうしたらいいのでしょう?これは私が何度も何度もぶつかった問題でした。自分自身の問題だけだったら、まだ答えは簡単です。その病気と闘ったり、受け入れたりと方法はいくつかあります。でも、それに恋愛だったり結婚だったりして、相手があった場合は複雑です。HANAは生まれた時から病気ばかりでした。母は、3年間、HANAの呼吸の状態を確 [続きを読む]
  • 【同僚の離婚そして】
  • 先程線維筋痛症の方の離婚話について書きましたが、今回は私の同僚に実際あったお話を書きますね。彼女はガンでした。妊娠したからこそ見つかったガンでした。でも、見つかった時には既に遅く、余命宣告されたそうです。そういう中でも、彼女はかわいい赤ちゃんを産みました。でも、彼女の病気はもちろん治るはずはありませんでした。そして、どういう事情があったかはわかりませんが、ご主人は彼女と赤ちゃんのもとを去っていきま [続きを読む]
  • 【線維筋痛症と離婚】
  • 線維筋痛症の治療で何回目かの入院をしていた時です。近くのお部屋の人とお話をしたことがあります。そして、彼女のお話にびっくりしました。痛みが辛いから入院したいとご主人に話したら、こんな返事が返ってきたというのでした。「今度入院したら離婚するから」と。確かにどんな病気でも重ければ、家事は十分にできません。場合によったらまったく。お金もかかります。でも、それで離婚とは正直ひどいと思いませんか?そして、彼 [続きを読む]
  • 【線維筋痛症の発病時期】
  • 線維筋痛症を発病時期は、働き盛りの中高年に多いと言われます。私がこの病名がついたのは、まさに50代後半。仕事が波に乗っている時期でした。でも、本当の発病時期はと聞かれると、なんと答えたらいいかわかりません。自分ではっきりと「痛み」を自覚しているのは、小学1年生の冬。インフルエンザによる高熱がやっと下がって、お布団から出ようとした時です。痛くて、歩けなくなっていました。それからしばらくの間は母に背負 [続きを読む]
  • 【台風で痛みがふえたの?】
  • 身体の後ろ側が全部痛い。台風接近で気圧が下がったせいなのかしら?本当に敏感なHANAの身体です。同じように痛みを持っている人は、同じように感じていらっしゃるのでしょうか?だとすれば、もう少し辛い日々が続きますね。HANAは今晩は少し強い痛み止めのお薬に変えてみましょう。HANAはこの頃セルフ・コントロールにチャレンジしています。その一つがお薬の調整です。体調にあわせて、その日の予定にあわせて、天候にあわせて、 [続きを読む]
  • 【レディガガさんの影響?】
  • 昨夜友人から電話がきました「もしかしたらあなたの病気ってガガさんと同じ?」そして、今回やっと少しわかったような気がすると言われました。やはり彼女の影響力ってすごいですね。これで、ようやく救われる人も多いのかもしれません。でも、HANAはちょっとだけ不満です。テレビでは脳の誤作動と言われました。なおる人も多いというようなことも言われました。でも、HANAの周りには重傷者が多いのか、みんな未だに苦しんでいます [続きを読む]
  • 【レディー・ガガさんが線維筋痛症
  • アメリカの人気歌手レディー・ガガさんが線維筋痛症を患っていらっしゃることを公表されました。正直驚きました。あれほどパワフルで魅力的な方がと。そして、彼女の次のコメントに感動しました。「病気への理解を広め、苦しむ人同士をつなげることができれば」本当にカッコイイ女性ですね.改めて彼女の素敵さを再認識しました。実はHANAがブログを書き始めた理由も同じようなものでした。私の病名は、線維筋痛症と掌蹠膿疱症性骨 [続きを読む]
  • 【ただいま疲労感と痛みの真っ最中】
  • 本当に役所に申請などに行くのは疲れますね。でも、自分で行かないといけないので、昨日行ってきました。自分を奮いたたせるために戦闘服の方に身をつつんで。申請書類作成に窓口でどのぐらいかかったかな?2時間ぐらいかな。座ってできたのはよかったけど、小さい欄に小さな文字を書いていくのはもう大変。大仕事です。神経も使ったし・・・帰宅したらもうへとへと突然の耳鳴りにも。念のためにお薬を足しておいたのも少しは役に [続きを読む]
  • 【線維筋痛症になってよかったこと?】
  • HANAは、線維筋痛症だけでなくいろいろな痛みをもっています。だからもしかしたら慢性疼痛と患者といってもいいのかもしれません。どんな病気でも「なって良かったこと」なんて本当はないのかもしれません。地獄の痛みなんて経験しなければ経験しない方がいいに決まっています。もっとやりたかったこともあります。信じていた人にも裏切られました。仕事もできなかったし、なくしました。一気に白髪もふえました。薬の影響も加 [続きを読む]
  • 【パジャマとネグリジェ】
  • HANAのクローゼットの中で次に多いのが、パジャマとネグリジェ。入院時の診察の時は、パジャマ、。それ以外はネグリジェです。昔から自宅の中で着る服には、快適なものばかりを追求していましたので、とにかく楽なものが一番。もともと多かったのですが、入院期間が春夏秋冬とめぐっていくにつれどんどん増えていきました。おかげで、病気になった時のパジャマとネグリジェの選び方には少々自信があります。ベッドに横になった [続きを読む]
  • 【決断の時期がくるのかも】
  • さて、次のブログの内容は、HANAのクローゼットの中について書くはずでした。でも、ここで新たな、でも重要な局面につきあたりました。それは、HANAは幾つもの病気を同時並行で治療をしているのですが、その中の一つに関して「この治療法を続けていいのか」ということです。遠まわしながら「治らない」「歩けないよね」と言われました。正直かなりがっかりしました。たとえ最終的にそうなることがあったとしても、先生(医 [続きを読む]
  • 【戦闘服】
  • HANAの洋服は、実に見事に3種類に分かれます。一つは仕事用の服。ずっと昔はワンピースが多かったのですが、それからは圧倒的にスーツに。そして、最近はスーツもくずして、いろいろ組み合わせて着ています。そして、これらは簡単にいうとHANAの「戦闘服」。どんなふうに自分を演出するのか、相手にどんな印象を与えるのかが自分の好みよりも最優先。ここぞという時や、腰がひけそうになる自分を守るためのいわば鎧・兜み [続きを読む]
  • 【私のクローゼット】
  • 先日BSで「ザ クローゼット in ニューヨーク」という番組を見ました。最初にイブ・サンローランの「服装は、生き方である」というメッセージが流れ、3人の女性たちのクローゼットの中が紹介され、「戦いの服」「アイデンティティーの服」「お守りの服」等が彼女たちの生活とともに映し出されました。面白かったです。例えば「お守りの服」等は、ドイツ出身で女優兼監督のものでは、帰国した時に自宅の倉庫にねむっていたお父 [続きを読む]
  • 【踊れないアイドルさんへ】
  • ブログ見て下さって、有難うございます。HANAも遅れましたが、読ませていただきましたよ。書いて頂ければまた必ず読ませていただきます。だから「ひとり」って言わないで。HANAのブログも長い間お休みにしていたのに、チョロさんが「お帰りなさい」というコメントをよせて下さいました。正直どんなに嬉しかったことか「お帰りなさい」っていう言葉がこんなに優しく嬉しい言葉だということを随分久しぶりに思い出しました。 [続きを読む]
  • 【ロンドンオリンピック】
  • 今朝ニュースで東京オリンピックまであと3年という話が出ていました。それを聞きながら、HANAはちょっと不思議な気がしました。実は前回のロンドンでのオリンピックを全く知りませんでした。丁度入院中で、部屋でのTV・ラジオ類は禁止でしたし、それよりもなによりも激痛でのたうち回る日々の中でした。それでも時々お湯が欲しくて、談話室を通ったりしていたのですが、皆さんが妙にTVの前に集まってスポーツばかり見てい [続きを読む]