ゆずき さん プロフィール

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ゆずきさん: 明日の約束。-優しいおまじない-
ハンドル名ゆずき さん
ブログタイトル明日の約束。-優しいおまじない-
ブログURLhttps://ameblo.jp/yuzuki-love-1028/
サイト紹介文脳性麻痺による四肢体幹機能障害になった私の日常。
自由文妊娠26週4日 906gで生まれ、脳室周囲白質軟化症(PVL)を発症。
その後、脳性麻痺による四肢体幹機能障害になった私の日常。

辛い時は泣いて、
楽しい時は心から笑って。

『自分の気持ちには素直に向き合いたい。』
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/12/11 16:25

ゆずき さんのブログ記事

  • 始まってしまえば。
  • 5/9から学校へ通うことができるようになり、早くも明日で医ケアを導入してから1週間が経過します。 導入前は、一体どうなることかと思った酸素療法も、始まってしまえばなんてこともなく。ボンベの交換もボンベケースの掛け下ろしを除けば、全て一人でできる為、「医ケア」というのも名ばかりで。看護師さんや養護教諭の先生が関わることは一切ありません。 基本的には、1ℓ/分投与のみなので学校でのボンベ交換は1日1回。昼休 [続きを読む]
  • やっと。
  • さてさて、前回の更新から約2週間が経とうとしています。 GW中の進展はなく、昨日行われた生徒会役員選挙(高等部生徒会長に立候補しておりましたが、大差で惨敗致しました…苦笑)もその時間帯のみ酸素なしで登校し、演説をして来ました。酸素を外せば、すぐにサチュレーションは下がり、その状態での演説…喋り出して5秒で呼吸が苦しくなりつつもなんとか演説を終えました。演説後は、呼吸困難状態で肩で息をするのが精一杯でし [続きを読む]
  • 学校の対応
  • またまた、在宅酸素のお話。 今月16日にHOT(在宅酸素療法)が導入となったわけですが、導入するであろうことは春休みの時点でわかっており、始業式の時点で担任を始め保健室の先生にも話しをして4/17〜20にかけての修学旅行が終わった週明け(4/23)より学校で酸素ボンベが使えるよう医ケアの申請をしたいとお願いしていました。しかし、医ケアの申請に必要な主治医からの指示書の用紙すらなかなか用意してもらえず、結局用紙を [続きを読む]
  • プロフィール
  • はじめまして。(いつも読んでくださっている方はありがとうございます。)水無月 寧々です。今回は、ブログを書き始め4年が経ち、いろいろ変わったことも多い為、改めてプロフィールを書こうと思います。メッセージボードと内容が重複する部分も多いと思いますが、ご了承ください。 私は、2000年6月8日、妊娠26週4日の切迫早産(緊急帝王切開)にて906gで産まれました。その際に、子宮内感染症の絨毛羊膜炎を発症しており、脳室 [続きを読む]
  • 修学旅行と在宅酸素
  • ここ数回、修学旅行ならびに呼吸器疾患関連のことを書いてきましたが、先週、17日〜20日にかけ無事修学旅行へ行ってくることができました。修学旅行前、正式に慢性呼吸不全の診断がおり、在宅酸素療法が適応となりました。当初の予定では、在宅酸素導入は修学旅行後の21日からでしたが、業者様が早々に対応してくださり、16日の夕方に導入されました。修学旅行にボンベは持参できなかった為、当初の予定通り活気ゲン酸素のみ持参 [続きを読む]
  • アメンバーについて
  • こんばんは。 今回は、アメンバーについてです。 年度替りということもあり、心機一転ということで、この度、誠に勝手ながらアメンバーさんを整理させていただくことにいたしました。 ブログの更新がしばらく無い方、ブログを閉鎖された方、いいねやコメントなどでの繋がりが最近ない方等は一度アメンバー解除をさせていただきました。申し訳ありません。 新規のアメンバーさんについてもしばらくは原則受け付けません。ですが、c [続きを読む]
  • 抗てんかん剤への抗体性
  • こんばんは。 最近ちょくちょく書いてきたように、現在、デパケンRとリボトリールを服用している私ですが、リボトリールを服用し始めて約2ヶ月。リボトリールの効果が薄くなってきました…リボトリールは慣れが生じやすいことも有名で、私も例外ではありませんでした。欠伸やミオクロニー、軽い痙攣に近い継続したピクつき…ほぼ毎日どれかは見られる状態に。10ヶ月かけて調整してきた薬もまた追加になるやもしれません。 [続きを読む]
  • 新年のご挨拶
  • 謹賀新年あけましておめでとうございます。昨年は、ブログも中々更新できぬ中、変わらぬご厚誼を賜わりましたこと、心より御礼申し上げます。本年も何卒よろしくお願い申し上げます。 さて、2018年。今年は、高3の年となります。ボッチャを中心とし卒業後を考えているため、“学生”と呼ばれるのもあと一年と約3カ月となります。就職でも進学でもない、言ってしまえばニートです(笑)担任や多くの先生からはもちろん止められるわ [続きを読む]
  • せっかくの機会なので…
  • 今年も残り2時間を切りましたね。タイトル通り、こんなことでもないと一年の軌跡を振り返ることはないと思うので、この一年を振り返ってみようと思います。良ければ、少々お付き合いください。2017年という括りで考えると、私は学生なので、年度を跨ぐことになりますが…この一年は、私の中でも転機とも言えるような年でした。まずは、各種3つの発達障害とてんかんの診断が下り、精神障害者保健福祉手帳を取得したこと。以前も書 [続きを読む]
  • 学生の宿命
  • こんばんは。突然ですが、今私は冬休みに課題と格闘中です。冬休み初日は某企業さまの練習に参加して、今日は県外の少々遠方で行われているの訓練があり、合間を縫って、先日紹介したプーさんとともに学習障害により読解が苦手な私は、課題テキストの付属CDを頼りに英語をやっています。幸い元々英語は大好きなことと、前回書いた公民館の団体申請が無事通り、早速、明後日ボッチャの練習が出来るのでそれを支えに急いで宿題を進 [続きを読む]
  • 終業式
  • 今日は終業式でした。詳しい近況はまたの機会に書きたいと思いますが、12月に入ってからは、学校で居残りが許される日にボッチャの練習をしていました。そんな2学期も終わり体育館での練習ができないのが悩みどころで、現在、自宅近くの公民館のサークル申請をしています。とりあえずは明日、とある企業さまボッチャ部の練習に参加させていただくことになってます。そしておまけのお話ですが、今日は終業式で早帰りだった為、母 [続きを読む]
  • てんかんの薬
  • てんかんの診断が出て以来、7月から薬の調整をしています。最初はデパケンR錠100mg2錠から始め、1か月ごとに2錠ずつ増量、6錠まで増やしたくらいで若干の効果がで始めたものの、血中濃度に比べ充分な効果が出なかった為、デパケンR6錠にリボトリール錠0.5mg2錠を追加したのが10月のことでした。すると、月に1〜2回発作はあるにせよ、コントロールができるように。ですが、今月の受診日に発作が減ったことからデパケンRを4錠に [続きを読む]
  • 障害は本当に個性か。
  • 「障害は個性」なんて言葉をよく聞くので、それについての意見を少し。結論を言えば、私は違うと思います。以前、障害はアイデンティティーだとそこかで書いたことがあったかもしれません。しかしこれは、障害があったからこその経験や価値観によって私が形成されているからであって、障害が個性だと思っているわけじゃないのです。 障害は障害であって、それ以上でもそれ以下でもないのです。だって、例えばがんになってしまった [続きを読む]
  • 夏休みということで
  • ご無沙汰しております。夏休みということで、いろいろ振り返りつつ障害等についてまとめてみようかと思います。 2000年6月8日、妊娠27週の早産906gで緊急帝王切開術により生まれました。出生時、新生児呼吸窮迫症候群を発症しており、自発呼吸が見られず挿管。NICUで治療を受けた後、酸素療法を行った状態で退院しました。それから17年が経ち、大きな後遺症としては以下の5つです ①脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺(四肢体 [続きを読む]
  • てんかん。
  • 昨年3月にめまい等を起こし、てんかんの疑いがでたとう事がありました。その後、詳しくてんかんについて調べていくと、ミオクロニー発作や脱力発作の症状も幼い頃からある事がわかりました。 今日はかかりつけの病院の受診日で、来月で診断から半年が経過するため精神障害者保健福祉手帳の意見書をお願いしたので一緒にてんかんについての相談もしてきました。以前、欠伸発作については相談したのですが、その際はADHDの不注意症 [続きを読む]
  • 劇団クロジ 第11回公演『かみさまのおかお』①
  • 今から約5年前の2012年に劇団クロジという劇団がおこなった公演、「かみさまのおかお」実際に公演が行われたのはずいぶん前ですが、先日映像を見る機会があったので感想を書こうと思います。 キャスト(敬称略) 久須乃星子/能登麻美子藤田侑吾/鈴木達央久須乃弓香/松崎亜希子久須乃桐彦/三原一太久須乃奈江子/木村はるか久須乃あまね/藤田咲・福圓美里(Wキャスト)渋沢光/中泰雅 あらすじを簡 [続きを読む]
  • 新年度。
  • 早いものでもう4月。昨日、私の学校は始業式と入学式を行い新年度が始まった。私の学校の高等部は例年、3年間クラス替えはなく、先生の異動や退職、休職がない限り担任も変わない。学校には本校と近くの病院内にある施設併設学級の2つのキャンパスがあるが、高等部の学級担任が途中で施設併設学級に異動することも今までは殆どなかった。しかし、今年高等部史上初のクラス替えと担任変更が行われ前担任は施設併設学級へ異動にな [続きを読む]
  • 久しぶりの更新と重複障害発覚。
  • お久しぶりです。更新をしていない間に修了式を迎え、高1を終えました。 そんな中、この数か月間で様々なことが発覚しました。まず、前々から疑惑のあった発達障害。精神科に通院を始め、3月の初めに注意欠陥多動性障害(ADHD)と学習障害(主に読み書き)の診断が出ました。学習障害に関しては小6の平均に近いレベルで可能とのことでした。ADHDはコンサータの服用を開始し現在服薬量を調整中です。 そして、てんかんの疑い [続きを読む]
  • 新年のご挨拶。そして、『差別』とは。
  • 新年 明けましておめでとうございます。昨年は大変お世話になり、誠に有難うございました。本年も宜しくお願い致します。Diaryも学校等があり、なかなか更新できませんがこれからも宜しくお願いします。 そして、ちょっと今日は『差別』というものについて書きたいなと思います。先日、TVで『差別』について言論大会が行われていました。この番組では女性差別について扱っていたんですが、その中である女性が「女なの [続きを読む]
  • 責任と覚悟。
  • Twitterで書いた「想いを、言葉を発信すること」についてもう少し詳しく書いてみようかと思います。 寧々@Nene0421OCD 想いを、言葉を発信することの責任と覚悟を理解できている人は世の中に一体何人いるのだろう? 覚悟を決めるっていうのは決めたことに対して全部背負うって意味だと思う。 自分の発した言葉で傷つく人がいるかもしれない、そのことを考え、発信した責任は負わなけばいけないのではないか。2016年09月 [続きを読む]
  • 無駄なことなんて一つもない。全部取り込んでいけばいい。
  • これは以前書いた私の尊敬するある方の言葉です。日常の中で目に飛び込んできた空の青。その青を見て思ったのでしょう。この言葉も見たとき、無意識に流れた涙は一生懸命隠そうとした痛みと弱さを教えてくれました。好きな言葉は他にもありますが、1番好きな大切な言葉になりました。座右の銘にでもしようかな。 [続きを読む]
  • 最高の出逢いと最高の時間。
  • 昨日、中2の時の担任3人(以前も登場した、I先生・K先生・M先生)と夢の国(海)に行ってきた。母親抜きの夢の国なんて初めてだったけど、思う存分楽しめたあの先生たちとの出逢いは人生で最高の出会いだったと思う。卒業後まさか大好きな人たちと大好きな場所に行けるなんて思いもしなかった。卒業式の日、今度出かけようねって言ってくれて約束を守ってくれた。電動アシストでいったにも関わらず、K先生はずっと押してくれてたり、 [続きを読む]
  • 刺激。
  • 私の中で身近な人以外に尊敬できる方が2人存在します。今日はそんな私の尊敬するある方のお話。最近体調を崩していて勉強ができなかったので久しぶりに私がその方を尊敬するきっかけになった映像を見ました。とあるロケハウス企画だったのだが、その中の書道対決でテーマに沿ったものを書くことになった。そしてその方の答えは今でもずっと私の中で大切なものになっています。テーマは「これがないと生きていけない!というモノは [続きを読む]
  • 太陽のような君みたいに。
  • 「努力は実る」よく聞く言葉だが、私はこれを実感したことはあまりない。それは恐らく、努力の仕方が間違っているのと努力が足りないのだろう。何年も何年も注意されたこと。「優先順位を考えなさい」「物事は計画的に」「周りを見て動きなさい」「質問しないで自分で考えなさい」「言われなくても片付けをしなさい」「話が飛ぶ。急に戻る。」幼い頃から言われ続けた言葉たち。どれも直したいと本当に思っているし、私なりにどう [続きを読む]
  • 久しぶりの。
  • 久しぶりの更新ですね夏休みの課題の休憩がてらの更新です。←サボってるとかは言っちゃいけないお約束いろいろ書きたいことはあるんですが…宿泊学習の続きもまだだしとりあえず、近況報告でもしようと思います。高校入学から4か月。生活も随分と変わりました。不定期ではあるものの自主下校もしたりしてます7月は電車にいっぱい乗って身体がボロボロになったのはまた別のお話つい数か月前は自分が電車に乗ったり1人で出かけたり [続きを読む]