おーちゃんママ さん プロフィール

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おーちゃんママさん: テイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる
ハンドル名おーちゃんママ さん
ブログタイトルテイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/happybaby-0031/
サイト紹介文2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2014/12/13 14:17

おーちゃんママ さんのブログ記事

  • ハンドメイドアクセサリー
  • どれだけ毎日バタバタしてても自分の時間を作りたい。子供3人居るとホントそれぞれのスケジュール管理するだけでも大変。日々の生活に追われながらも少しの時間を利用してハンドメイドアクセサリー作ってます。この時間が楽しくてしょうがない‼無になれる時間です(笑)すべて1点ものです。1000円から1600円のプチプラです。ピアスからイヤリングに交換出来ます。インスタにもUPしたけど、気になるものがある方はお気軽にコメント [続きを読む]
  • 入院中の事
  • 退院して10日経ち、二人ともすっかり元気になりました。入院中は本当に本当に大変でした。色々あったからblogに残しておこうかと思ったけど思い出すだけで疲れるからもう書くのはやめます(笑)1つだけ言うと、おーちゃんのケアをできる看護師さんが1人ぐらいしかいなかったこと。私って看護師なれるんちゃう?って思ったぐらい吸引、注入など出来てなくてビックリしたそんなことしてたら、私も疲れがどっときてRSに感染してしまい [続きを読む]
  • おーちゃん入院
  • 先日、久しぶりに救急車に乗りました。おーちゃんが痰の色が悪くて風邪かなーって思って抗生剤を始めた頃、弟くん2号も咳をするようになり小さいからちょっと心配でクリニックを受診。検査をしたらRS陽性その1週間前弟くん1号が咳をしててクリニックを受診したときに風邪薬もらってたけど熱がなかったからRSの検査はしなかった。弟くん1号はRSだったということ。と言うことはおーちゃんもRSに感染してる。その時は吸入液やお薬も [続きを読む]
  • 弟くん2号 2ヵ月
  • 弟くん2号、2ヵ月になりました。いよいよ予防接種な始まります。もう毎日、あっという間に過ぎてて、1日24時間じゃ足りないしもう一人私がほしい。こういう時、実家が近くやったなぁとか思う。同居してる義父は全くと言っていい程、何も手伝ってくれないし…(笑)パパは相変わらずマイペースやし(笑)しばらくはバタバタ生活で自分の時間は取れそうにないなぁ…睡眠もろくに取れてないし…今はとりあえず寝たい(笑) [続きを読む]
  • レスパイト
  • おーちゃん、先週はレスパイト1週間行ってました。今回からいつものところに行ったけど、1ヵ月のリハ入院でお泊まりに慣れたのか?面会に行っても余裕な顔してた面会に行った時はちょうどリンゴのベルを製作してた弟くんの分ももらったよ!平日は毎日イベントがあって、ハンモックに乗ったりボウリング大会に参加したりスタンプ押しをして過ごしたみたい。その間、母はいつものレスパイトのように夜はゆっくりと寝て疲れを取るっ [続きを読む]
  • 三兄弟
  • 三兄弟 初ショット長男と三男の差がすごいおーちゃん大きくなったなぁとウルウルしちゃったsnowで遊んでみた今週おーちゃん帰ってきます‼嬉しすぎる三兄弟揃うと慣れるまでは大変な日々なのはわかってるけど楽しみながら育児したいなぁ [続きを読む]
  • おーちゃんと弟くん2号
  • 昨日はおーちゃんのところに会いに行って来ましたママは3週間ぶりだったからおーちゃんがすごく大きくなった気がした弟くん2号も一緒に行って初めてのご対面二人の大きさの違いにビックリ!!6歳差はすごい!!!!!弟くん2号の体重よりおーちゃんの頭の方が重たかったー(笑)おーちゃんはリハビリを毎日こなして調子よく過ごしてて安心後2週間頑張ります‼ [続きを読む]
  • 癒しの二人
  • 今朝の二人弟くん2号 生後10日早くおーちゃんも揃って三兄弟ショット撮りたい昨日、おーちゃんの病院に電話したら、今日はPT,OT,STをこなして頑張ってますよって。ピクつきの痙攣はあるけど痰の色もきれいで体温も平熱保ってますって。数日前にパパが面会に行った時に痰の色が悪いって聞いてたから、酷くならないか心配したけど、しっかりと吸入して吸引してくださいって伝えて排痰をしてくれたから復活したみたいで少し安心。 [続きを読む]
  • ご報告
  • 7/17 1:42 3196gの元気な男の子を出産しました早速、弟くんが会いに来てくれたあかちゃんかわいいって早くおーちゃんにも会わせたいなぁこれから3兄弟のママ頑張ります [続きを読む]
  • 頑張ってます
  • おーちゃんお泊まり6日目!調子を崩すことなく穏やかに過ごしてます水曜日に面会に行けて顔見てホッとしました。昨日は近くに住んでる友達が面会に行ってくれてテレビ電話してくれました。おーちゃんの顔を見ながらいっぱい話せて嬉しかったおーちゃんもママの声や友達の声にちゃんと反応してたしママの声を聞いたら安心したのかウトウト寝てた。落ち着いて過ごしててホントによかったなぁと思います。このまま調子を崩さずに過ご [続きを読む]
  • カット
  • おーちゃん、明日からママの出産に向けてロングショートステイに行くので、その前にカットして顔剃りもしてサッパリ夏らしく短めにカット1ヵ月もショートステイとか初めてやけど、きっと頑張って過ごしてくれるはず。ママは寂しいけど…。みんなそれぞれ頑張る時だから頑張ります。みんな揃ったときにはそれぞれ成長してることを信じて。 [続きを読む]
  • ショートステイ
  • おーちゃん2週連続でショートステイ頑張りました。1回目1泊。2回目3泊。いつも行く所と違う病院です。ここは関西一の小児リハビリ専門病院。出産前後の1ヵ月間、お泊まりする病院にお試しでショートステイしてきました。初めての時は緊張してたみたいやけど、2回目は少しなれて夜もしっかりと寝れたみたい!痙攣も少なく落ち着いて過ごせてホントよかった。リハビリ入院が目的なので、朝9:00からリハビリが入ってて午後もリハビリ [続きを読む]
  • 支援学校見学
  • 先週、来年から通う支援学校の見学に行って来ました。学校は家から車で10分程の市内にあり、送迎ありの単独通学が基本。訪問教育はなし。おーちゃん、一人で学校行けるのー?って不安が大きいし平日毎日通う体力はあるのー?って思う。けど、みんな来てる‼ただ、重度なのはおーちゃんと来年もう一人一緒に入学するお友達。気切してる子が少なくて、ましてや呼吸器を使ってる子は一人も居ない来年、入学する子が多いから問題が多 [続きを読む]
  • 胃ろうカバー
  • 胃ろうカバーを作ってみましたお肌にあたる所はダブルガーゼを使って優しくね‼これなかなかいい!私のなかでは上出来(笑)おーちゃんは胃ろうで特にトラブルないからティッシュを使ってたけど、ちょっとオシャレにしてみようと思って作ってみた。いい感じー [続きを読む]
  • 日帰り旅行
  • 最近、ブログを放置してます。それはインスタを記録代わりにインスタにばっかりUPしてるからブログ放置(笑)けど、ブログもやっぱりちゃんと残していきたいなぁと思う今日この頃。昨日のこと。インスタで出会ったお友だちと岡山倉敷に日帰り旅行に行ってきましたー妊娠9ヶ月で子供2人連れで心配はあったけど、友達居てくれるし体調もいいし行ってきたそして、岡山の頑張りっ子のお友達にも会って倉敷の美観地区と言うところに連れ [続きを読む]
  • 写真撮影
  • 先日、おーちゃんの6歳のお誕生日撮影と弟くんの4歳のお誕生日撮影と5歳の七五三前撮りと3人目にしてマタニティーフォトの撮影をしてきましたーとってもいい記念になりました出来上がりが楽しみマタニティライフも気づけば8ヵ月を過ぎてそろそろ出産の準備をしないとって感じ。早いーまたあの陣痛が…と思うと怖いけど頑張ろー [続きを読む]
  • 遊園地
  • おーちゃんのショート中に3人でひらパーに行って来ましたエグゼイドショー観覧車アルパカさんにえさやりうさぎさんにえさやりふくろうさんにえさやり滝すべり見事に被ってるけどパパと弟くんが乗ってます(笑)他にもいっぱい乗り物に乗れて弟くんは大満喫私は妊婦なので乗れずひたすらカメラマン(笑)今度はおーちゃんと赤ちゃんも一緒に行きたいなぁ [続きを読む]
  • こどもの日
  • 今年のGWはおーちゃんは1週間ショートステイママの出産時は1ヵ月のロングショートステイをするので練習してます。昨日、今日と会いに行ってきました。看護師さんたちとシャボン玉したよ今日はこどもの日だから、カップケーキ持って行ってきた今のところ、調子よく過ごしてます [続きを読む]
  • ショートステイ
  • おーちゃん半年ぶりのショートステイ。行くとちょうど音楽の遊びの時間でお歌や楽器を使って遊んできました。ピンクのヒラヒラ?を桜に見立ててお花見きぶん?で「世界に1つだけの花」を歌ったよ今月から毎月ショートステイを利用してママの出産時は1ヶ月のロングショートステイの予定です。お兄ちゃんになるためにおーちゃんも頑張ります。たくさん心配はあるけど、おーちゃんなら大丈夫と信じて…。 [続きを読む]
  • 久々の…
  • ブログを放置して気づけば2週間が経っていた(笑)こちらにUPしていない分、インスタはまめにUPしてます(笑)最近のおーちゃんはと言うと、悩みはやはり痙攣。そして、ナトリウム低下の原因を探り解決策を見つけること。ナトリウム低下し始めて1年以上経ってナトリウムを補充してるにも関わらず、上がらない平均は140ぐらいだけど、おーちゃんは127ぐらいしか上がらずたまに131とかになるけどまた下がる。原因の1つとして抗てんかん [続きを読む]
  • 三代目JSB LIVE
  • 先週の事今年も三代目に会ってきた〜妊娠発覚前にチケット取れてたし、ライブの頃は安定期やし行く気満々で当日を迎えて、無事に行ってきました過去一近い席で、メンバー見れてもう幸せでした秋からまたライブあるけど、さすがに行けないかなぁいやっチケット取れたら行っちゃおうかなぁ [続きを読む]