哀子 さん プロフィール

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哀子さん: 兄ちゃんの肉腫
ハンドル名哀子 さん
ブログタイトル兄ちゃんの肉腫
ブログURLhttps://ameblo.jp/princess-2056/
サイト紹介文シングルマザーで二人の男の子のママです。長男11歳が肉腫と言われ、がんばって闘病してます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供58回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2014/12/19 19:36

哀子 さんのブログ記事

  • アンケート第2段です
  • 前回のCVカテ保護カバーアンケートを作成された方のサイトでのアンケート第二段です皆さんのご協力、またまたおねがいしまぁーす【アンケート開始】小児病棟情報提供のお願い 2017年度版作ります!#病院の付き添いを考える https://kodomo3.com/childhood-leukemia/during-treatment/282前回のアンケートも中間報告が記載されていますので、アンケートを回答し終わったら、そのままサイトのトップへ行って、是非見てみてください [続きを読む]
  • 場面緘黙症
  • パステル画で表情生き生き 「場面かん黙症」の高校生 磐田(@S[アットエス] by 静岡新聞SBS) https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171117-00000017-at_s-l22弟くんの友達にもこのような障害の男の子が居て、はじめて知りました。お友達も自宅では信じられないくらいベラベラ喋ってふざけているらしい。学校等では一言も喋れないけどニコニコしてとても可愛いしかし言い返せないから、なんで喋らないの?って追及されたり [続きを読む]
  • 弟くん
  • なぜか私のジャケットを気に入り着て寝てる人(笑)可愛いなぁ(*´ω`*)隣で熟睡中一方兄ちゃんはチャリ事故以来1週間経ちましたがやはり無傷、頭も平気、むしろ頭より今は鼻に出来てる思春期ニキビの方が気になる(笑)とりあえずひと安心ですでも、危ないからほどほどにしてほしいのが私の本音です自動車も自転車も歩行者もバイクも気持ちにゆとり、必要ですね。私も今日、いや、今日も、運転中後続車に煽られました。軽自動車は [続きを読む]
  • チャリでウルトラスパイラル回転
  • したみたいです。兄ちゃん日曜日、友達と出掛けた際に、チャリのタイヤが溝にはまり……こけたみたいです。ハンドルが変形するほど。夕方、フツーに帰宅して、フツーにさらっと言ってきました。私は信じられませんでした。だって、兄ちゃん、無傷だったんです。打撲もない、頭は?って100回位聞いたけど打ってない、じゃあ着地はどこからしたの?手から、なら手はキズとか手首痛めたとか?ないない、肩も打ったかな、でもなんとも [続きを読む]
  • お別れに行ってきました
  • 昨日、お友達の御通夜に行ってきました。会場は彼女の学校のお友達や先生達で溢れ返り、座れないほどでした。彼女のご両親は、挨拶挨拶で悲しむ暇もなく、むしろいつも以上に明るく振る舞っていて何だかそれが哀しかったです。彼女の弟君も、お姉ちゃんの死をすぐに受け止められる訳でもなく、挨拶に追われるお母さんにひたすらちょっかい出しまくりでした。会場には、病院でのイベントの写真、彼女が入院中に作った作品集、漢字 [続きを読む]
  • また……哀しいお別れ
  • 兄ちゃんの闘病仲間が、また一人お空に還っちゃいました。髄芽腫で再発してから2年位、治療を再度頑張っていました。13歳でした。恥ずかしがりやさんで甘えん坊さんの可愛い女の子。ゲームはピクミンが好きでプレイも上手くて、すみっこぐらしと、リラックマが大好き。彼女の弟君は家の次男君と病棟で会うとゲームしてた。まだ信じられなくて、涙が出ません。なんで?どうして?が、本音です。だって、先日ブログに書いた11/1の外 [続きを読む]
  • ご参考にどうぞ
  • ご自身、御家族が小児がん治療中、またはサバイバーの方へ。先日のCVカテーテル保護カバーのアンケート発信元でもあります。輝くこどもたち兄ちゃん病気の発覚時に私が助けられた所です。周りに誰もいない。ネットの信憑性に欠ける情報が蔓延するなかで唯一の情報仕入れ所でした。 [続きを読む]
  • お誕生日おめでとう
  • 今日は次男くん9歳お誕生日です(*´∀`)まだまだ赤ちゃん扱いしてしまうくらい可愛い次男くんお風呂上がりには素っ裸で走り回ってプリケツを私に見せつけてきます(笑)兄ちゃん病気の時には沢山我慢してくれました。昨日の兄ちゃん検査通院を行く前日に彼に、「明日はにぃに病院だからね、ガンセンターね」って伝えると、明らかに、「またにぃにが、ガン!?」って言いたげな不安な顔をしてきたから、「大丈夫だよ、検査で行くん [続きを読む]
  • 半年ぶりの外来
  • 今日は半年ぶりの外来でした。朝イチ混んでる高速を慎重に運転し、幸い駐車場もまだまだ空いていて余裕で到着採血、採尿、CT(胸部)を済ませて、診察まで院内コンビニで朝ごはん。今日は天気もよく、暑いくらいのサンルームでゆったり待てました予定より1時間遅れで診察室に呼ばれました。半年ぶりの主治医との再会でちょっと照れ臭くぎこちない雑談のあとにCT結果。私達が診察室に入る前にドクターは画像を見たようで、異常なしで [続きを読む]
  • ご協力ください
  • 【アンケート開始】CVカテーテルのトラブルと保護カバーについて https://kodomo3.com/treatment-ending/cvc-ivh/1611白血病の方だけじゃなく、CVカテーテルを利用された方、皆さんの回答をお待ちしています。是非、よろしくお願いします [続きを読む]
  • 台風通過中
  • 目覚めてしまった……(´・ω・`; )静岡ではリアルタイム通過中。外、荒れてます。避難勧告出てますが、多分ひとり暮しの方位ですかね、誰も避難しません(^^;しかし、海抜が低い方の方たちは危険です。もう一眠り……出来るかなーしたいな……しよう。皆さんのところも気を付けてねおやすみなさい(+.+)(-.-)(__)..zzZZ [続きを読む]
  • やっと運動会……
  • 10/14に予定だった小学校の運動会。秋雨前線停滞で延期延期でかれこれ5日目の今日、やっと開催できましたしかし、残念ながら学校都合で午前だけ。お昼なしで下校。もう一大イベント感薄れた。この週末は弁当作るか作らないかに振り回されて、どの家庭も無意味に豪勢な食卓だったに違いないですね(笑)兄ちゃんは残念ながら学校なので、弟君の可愛いよさこいをガッツリ撮影しました練習の成果アリで上手でしたよご覧の通り、富士山 [続きを読む]
  • 3年前の今日③ また……
  • この日も昨日の緊急オペのせいで、ICUにいた兄ちゃん。僅かな期待を抱いて、弟くんも連れていったのに。完全に選択肢を間違えたっって思った日。結局、弟くんは、逢えずじまいで。私も病院への不信感やら精神的ダメージがMAXで。兄ちゃんも身体もココロも折れてた。ま、今はあれほど禁止されていた自転車にも乗れているのだけどリオペ2回目。絶対忘れないあの悔しくて、辛い想い。兄ちゃん、強かったよそう想うと、ギューってし [続きを読む]
  • 3年前の今日②
  • 今日は忘れもしない、リオペした日。弟くんの運動会だったので終わってから兄ちゃんに会いに行こうと思っていた矢先、病院から電話があった。そこから涙の三連休になった。つい4日前に15時間のオペしたのに、神様は居ないのか!と、当たりどころのない怒りと悔しさが込み上げた。いっそのことICUに泊まりたかった、あの夜。なんで、どうして?の、疑問符しか出てこなかったもアメンボ記事なので興味本意閲覧目的の申請はご遠慮下 [続きを読む]
  • 3年前の今日
  • 兄ちゃんは肉腫の摘出オペ&人工膝関節置換えオペをしました。15時間にも及んだオペ。兄ちゃん頑張っている間、私は不安で不安で押し潰されそうでした。下の写真はオペ前の足。右ふくらはぎの不自然な膨らみが肉腫です。骨には転移していないが関節の隙間まで浸潤していたので骨を取らざるを得ませんでした。美脚(笑)今は毛むくじゃら((( ;゚Д゚)))でも、この長時間のオペあと、後日3回もリオペする羽目になってしまいました( ノ [続きを読む]
  • 痛くないがん検診
  • あさトク|TBSテレビ:あさチャン! http://www.tbs.co.jp/asachan/asatoku/1滴の血液少量の唾液、尿からわかるがん検診解りにくい卵巣がんやすい臓がんも解るし血液の方では肉腫も解るみたい!ALPが上昇するからかな?でも、画期的ですね!3年後から実用化、目標らしいです。 [続きを読む]
  • 子供のクセ…………
  • ウチの子、二人とも、爪をムシります。って言っても、兄ちゃんは今は、してないです。昔、病気前かな?ずっとムシってました。手足共に。弟君は、手は爪噛み、足はムシリ。もうかなりの期間、私は弟君の爪切りをしてません。これらの行動は、やっぱり私のせいですか?愛情かけてるつもりでも足りないのかな……(T-T)ネットで調べても、親にもっと構って欲しいとか、ストレスがたまってるとか、情緒不安定だとか…………私の親力が [続きを読む]
  • 運動会、強行。
  • 本日、行われました、運動会朝から気温22度霧雨の降る中…………写真これだけ(笑)ムカデちう(笑)だんだん粒が大きくなってきた。生徒びしょ濡れでも、これも良い思い出午前の部をなんとか終わらせ、職員会議結果午後の部は生徒だけで、平日にやります。今日はこのまま下校、お昼も自宅で食べましょうまあ仕方ないね……来年に期待仰せの通り、お弁当持ち帰り、自宅でモグモグ台風、皆さん気をつけて、良い連休をお過ごしください [続きを読む]
  • 学童が……
  • 私の子供が通う学童は学校の外にあります。人数も年々増えて今は190人指導員さんも大変です。今の場所に建ってもう20年。とうとう周りの民家から苦情が出てしまった苦情を言ってきた方は、今回初めて物申す!と、言う感じ。でも、学童が出来てから、指導員さんや、保護者会の会長さんが、夏と年末のご挨拶、イベント時は、多少騒がしくなるのでとご挨拶&お手紙、ちゃんとしてくださってるのに。学童が建設される時の町内説明会で [続きを読む]
  • 都会に行ってきました
  • 8/26。楽しみにしていた上京旅行朝イチ歯医者を終えて向かいました??田舎者が上京するとワクワクしますでも、子連れだから迷子にならんように、時間にも余裕を持って、って、私は色々不安もありました。そんな不安もよそに、マイペース兄ちゃん、東京駅に着いて、乗り換えるときもどこに行けば良いかも解らないくせにズンズン早歩きしちゃう空腹もあり、私はイライラ(-_-#)1日目のメインは「モンハン狩猟大音楽祭2017」です(⌒‐ [続きを読む]
  • 私が救われたモノ
  • 兄ちゃんの病気が発覚したときに助けて貰ったサイトです。管理人、はなさんの息子さんが白血病だったことがこのHPを立ち上げるきっかけになった事でしょう。主に小児白血病、様々な助成等々記されておりますが、私はこちらの掲示板にいきなり子供が肉腫になったどうしたらいーの誰か助けて、教えてーって、藁にもすがる思いで書いた記憶があります。掲示板なんてあてにならない。でも、誰かに助けてほしい。ガンの情報サービスは [続きを読む]