さらママ さん プロフィール

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さらママさん: いつも笑顔をありがとう
ハンドル名さらママ さん
ブログタイトルいつも笑顔をありがとう
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/cherry1311/
サイト紹介文1歳の時に『ドラべ症候群』と診断された娘の成長記録です。
自由文不安いっぱいだけど、娘の笑顔に救われ毎日笑顔で頑張ってます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2014/12/21 22:56

さらママ さんのブログ記事

  • 2週間のお引越し
  • 月曜日から2週間、お引越ししました。我が家は、HDBと言って日本で言うと、公営住宅/団地みたいな所に住んでいます。 ちなみに、シンガポールの住宅事情ですが…HDB以外にアパートメント(小さめなコンド)コンドミニアム (プールやジムがある)土地付き一戸建てとあり、中心部のコンドは家賃がかなり高く土地付き一戸建てについては億万長者しか買えませんで、話を元に戻すと…私が住んでるHDB。建物が古くなってきたためビルのアッ [続きを読む]
  • ”お願いがあります 【けいれん・てんかん発作をお持ちの方へ】”
  • これ以上、何の罪もない小さな子どもの尊い命を奪われたくたい救いたい。 それだけなんです。治験に参加。わかります‼? 新薬でないとは言えやっぱり不安ですよね。悩むと思います。さらは、1歳半まで発作になる度、毎回1時間超えの重責発作でダイアップ(ジアゼパム)では、発作が止まった事がなく約3年半前だったか、シンガポールの主治医にブコラムが使えるようにして欲しい。と何度も泣きつきました。その結果、ミダゾラム点鼻 [続きを読む]
  • 願い事
  • 今日は、朝から快晴??と思いきや前触れの無い、突然の豪雨??一日中、そんなのの繰り返し快晴になるもんだから、気温も上がるしでも、豪雨だからジメジメ変な天気だったけど、夕方には晴れて滅多に見れないダブルレインボー??が、また我が家から見れました願い事が叶うと言われてるダブルレインボー上の??は写真では見えにくいけど、確かにあります。大きな声で、??にむかって沢山の願い事をしましたどうか、願いが叶いま [続きを読む]
  • お休み中の過ごし方 パート1
  • スクールホリデーが始まって2週間が経ちました。毎日何して遊ぶか、めちゃ悩むけど元気に過ごせているだけで良しとしよう2週間を振り返ってみると…まずは、さらさん。歯医者デビューしました5歳で初めての歯科健診は遅い‼?とはわかっていたもののなかなか行くタイミングがなくて先週、行ってきました歯医者さん、ドラえもんみたいな雰囲気の優しいおばさん先生で、すごく良かったです椅子を、ゆっくり上げたり下げたりして遊び [続きを読む]
  • Kiseki
  • 頭の中でずーっと流れてて気がつくと、口ずさんでる 歌Uru さんの 『Kiseki』命の大切さ・尊さ・儚さ空虚感・無力さ不安・悲しみ・怒り自分の中のダークな感情色々な感情が入り混じり精神的に不安定だった事もあるのか毎晩のように、悪い夢を見てたので寝る前に聴いていた曲。何も特別な事など無くてもいいただあなたと 歩むこの先に笑顔満ちるようにあなたを愛し 幾つもの日をずっと傍で 生きる喜びをその全てを気付かせてくれ [続きを読む]
  • ”神様にしか無理なことでない”
  • 何度でも言います。ミダゾラム病院では、今も重責や群発発作を止めるため使ってる薬です。新薬では無いんです‼?‼?その口腔内投与用の薬がブコラムなんです。なぜ、そのブコラムの承認を得るのがそんなにも、難しいんですか?時間がかかるんですか?また、治験への参加はドラべ症候群の子どもでなければダメ。と言う訳ではありません。発作が重責したり、群発する難治性てんかんの子どもは誰でも治験にエントリーすることが出来 [続きを読む]
  • ”もう一歩も引けない”
  • 日本神経学会が公開しているてんかん治療ガイドライン2010では第8章 てんかん重積状態の中で小児の場合は、ミダゾラムの頬粘膜内や鼻粘膜投与等が推奨されている。とあります。小児の場合は、血管も細く静脈へ注射するためのライン確保に時間がかかってしまいます。だから、1秒でも早く発作を止める為にヨーロッパでは、7年も前に病院外の治療手段の一つとして特に子どものけいれん発作に重要な初期治療に使用するためブコラムが [続きを読む]
  • ”子どもの命を守りたい”
  • そうなんです。私たちは、愛する我が子の命だけでなくドラべの子ども達は勿論のことドラべ以外の難治性てんかんで発作がなかなか止まらない全ての子ども達の命を守りたい。どうか、この思いが1人でも多くの人に届きブコラム承認に繋がりますように。毎日頑張ってる、あまちゃん。あまちゃんの回復を、毎日毎日祈ってます。にほんブログ村 [続きを読む]
  • ”シェア、リブログよろしくお願いします”
  • かけがえのない尊い命を守るために毎日沢山の薬をのみ発作や副作用と戦いながら笑顔で頑張っている子ども達を守るために1日も早くブコラムが承認されますよう製薬会社の皆様厚生労働省の皆様治験ご担当の皆様どうか、どうかお力をお貸しください。これ以上、私たちから子ども達を奪わないで下さい。ブコラムで助かる命があるんです。どうか、頑張ってる子ども達や必死に愛する我が子を守り支えてる私たち家族に明るい未来を見せて [続きを読む]
  • Year End Concert 2018
  • 今日は4学期の最終日。さらの学校では恒例のYear End Concertがあり年長さんの卒園式と子ども達のパフォーマンスがありましたさらや子ども達は、この日の為に何ヶ月も前から学校で踊りの練習をしてきました私の風邪をさらに移してしまい黄色い鼻水が出始める。と言ったハプニングはあったものの親子で、いつもより多めにマヌカハニー・梅肉エキスを食べさらには、免疫力の為にいつも飲んでるビタミンCやDHAオイルをしっかり飲ませ [続きを読む]
  • 祝 5歳!!
  • さら、昨日お誕生日でした5歳になりました生後4ヶ月半で病気を発症し、共に戦ってきた4年半長かったようなあっとゆう間だったような…元気にお誕生日を迎えられたことゆっくりな成長だけど日々成長を見せてくれ毎日怒ったり・泣いたり・笑ったり忙しいくらいだけどいつも笑顔をくれ、沢山の愛をくれる娘に心から感謝しますバースデーソングを歌うたびにそんな娘の成長に感動し、感謝し涙が出てきますでも、泣いたらさらが心配する [続きを読む]
  • マライヤ 最高‼?
  • 昨日の夜、夕飯の支度を済ませさらをパパに託しお友達と3人でマライヤ・キャリーのコンサートに行ってきましたぁーいやー。直前まで、行けるか(行くか)迷っていたけどMiMiに会いに行けました迷っていた理由は、勿論さら。金曜日の午前中に、さらは37.7度の微熱があり勿論学校は休ませそして、早めに解熱剤を飲ませいつもより多めにマヌカハニー??と梅肉エキスを飲ませました‼?(マヌカハニー・梅肉エキスはウィルスの増殖を [続きを読む]
  • 祈り
  • ダブルレインボーは????願いが叶うと言われているそうですあまちゃんが一日も早く目を覚ましてまた可愛い笑顔を見せてくれるって信じてます。ずーっとずーっと祈ってます。あまちゃん、いっぱいいっぱい頑張ってるけどもう少しだけ、頑張ってね。上の部分が見えにくいけど、以前我が家から見えたダブルレインボー???願いが届き、叶いますようににほんブログ村 [続きを読む]
  • Children’s Day Event
  • 明日は子どもの日 (シンガポール限定)子どもの日のイベントとして今日は学校にヒトデやお魚さん????達が出張でサイエンスセンターから来てくれましたさらは怖がりもせずに、ヒトデをなぜなぜOT/STの先生が、親切に動画を撮って送ってくれました右の白い洋服のヒトデさんをガンガン触ってるのが、さらですさらは、ヒトデを持ち上げようとしたそうで先生から止められるヒトデさん、ゴメンね。動物好きなさらさらにとっては、とっ [続きを読む]
  • No トーキング‼?
  • ランチ中に、私が「さら、もっと食べる⁉?」って口をモグモグさせながら聞いたらさらからママ、No トーキング!ママ eating food!って叱られました学校で、先生から口に食べ物が入ってる時はおしゃべりしない‼?って言われてるんだろうなー初めての言葉だったし、あまりに可愛くてブログに書いちゃいましたさらの一言・一言が可愛いくて愛おしい今日この頃ですにほんブログ村 [続きを読む]
  • 我が家のオモチャ洗浄
  • さらの鼻水は、だいぶ良くなってきたもののまだ痰が絡む咳をしているのでやっぱり今日も学校は休ませお家でゆっくり過ごす事にしました(超過保護なサラコです)今シンガポール?いや、日本人学校?でインフルエンザが流行っているようで日本人中学校では学級閉鎖になってるとかオーストラリア・ニュージーランドが真冬だからインフルエンザ菌が入ってくるみたいとは言え、なぜ赤道直下の暑ーいシンガポールでインフルエンザが流行る [続きを読む]
  • やっぱりもらったか…
  • さら、只々風邪っぴきで学校お休み中ですスクールホリデーが終わりやっと火曜日から学校に行き始めたばかりなのに…水曜日にさらを学校に迎えに行ったらいつも一緒にOT/STを受けてる男の子の鼻から滝のような鼻水が垂れててしかも痰混じりの咳もしてる急いでさらを抱きかかえ逃げるように車??に乗り込み車内で除菌・除菌だけど、時すでに遅し風邪菌もらったみたい金曜日の朝、検温すると37.3℃微熱がある念のために学校は休ませ [続きを読む]
  • 外来受診
  • 昨日は3ヶ月ぶりの外来受診日でした最近のさらの体調は無熱発作は、去年11月以来落ち着いていて有熱発作は、3月以来なし発作無し期間、初めて6ヶ月目に突入ただし、寝入り時・睡眠時のピク付きは相変わらず毎日あり起きている時の身体(腕や脚・指)などのピク付きも少し出てきてしまった最近さらは、自分の腕や脚がピク‼?って動くと、ニヤリと笑い、わざと身体をピクピクさせミオクロニーごっこをするようになりました私が嫌がる [続きを読む]
  • スクールホリデー
  • 現在さらの学校で、手足口病が大流行先週の水曜日に先生から「手足口病の子が4人出た」 との通達を受け、さらは先週の木曜日から学校は休ませてます…潜伏期間の3-6日を超え、何とかさらは感染してない事を確認 やれやれ…ヒヤヒヤでしたよ9/1から9/9日までスクールホリデーだけど、さらは1週間早い、今週からホリデー開始となりました‼? (学校を休ませてるだけ….)今お隣のマレーシア????では、手足口病が大流行中のようで [続きを読む]
  • Bon Voyage!
  • Mちゃん、どうか機内でグッスリ眠れて無事に日本に帰国できますようにMちゃんママ。心配だろうけどきっと大丈夫どうか少しは休めますように去年の11月までは、まさかこの外国の地で他のドラべっこ家族に出会えるだなんて思ってもみなかった。やっと出会えたドラべっこ家族ドラべっこが増えた事は複雑な気持ちだったけど愛する我が子が同じ病気で我が子を守るために頑張ってる家族との出会いは心強い味方が出来たようで、本当に本当 [続きを読む]
  • 6月23日はドラべ症候群の日
  • 今日6月23日はドラべ症候群の日です。ドラべっ子さらは、現在4歳7ヶ月です。さらは、4ヶ月半の時に発病し1歳の時にドラべ症候群と診断されました。本日、東京タワー??で「ドラべ症候群」と言う病気を病気と戦っている子ども達の事を沢山の方々に知ってもらうためドラべ症候群家族会の理事、そして会員の皆さんが、イベントを行っています私もさらと一緒に参加したかった東京タワー??には、行けなかったけど家族会がSNSに掲載し [続きを読む]
  • 恒例のステイケーション
  • 久しぶりのブログですまたサボりぐせが出始めましたさらは??と言うと3月に胃腸炎からの発熱 ?? 発作 ?? 水下痢 で入院して以来4月 下痢P 5月 鼻風邪から37.7度前後の微熱はあったものの、発作は落ち着いています5月26日から1カ月のスクールホリデーが始まり、さらは現在夏休みの真っ只中‼?我が家の恒例行事の1つであるセントーサ島のリゾートホテルでのステイケーション??米朝首脳会談の場所が、まさかまさかのセントー [続きを読む]
  • ”ブコラム治験について”
  • 我が家のドラべっ子さらも、4歳半になりました2歳までは、無熱・有熱関係なく発作になると、発作の勢いが強くて毎回1時間半超えの重責発作ジアゼパムでは止まった事がなく病院??に着くまでには、発作の勢いはますます強くなり IVルート取って、ロラゼパム静注を2回打っても全く止まらず最後に、強い薬のフェノバール静注でやっと発作が止まる。けど、薬の大量投与で呼吸が抑制されるから人工呼吸器を付け、毎回ICUに入院。そんな [続きを読む]