さらママ さん プロフィール

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さらママさん: いつも笑顔をありがとう
ハンドル名さらママ さん
ブログタイトルいつも笑顔をありがとう
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/cherry1311/
サイト紹介文1歳の時に『ドラべ症候群』と診断された娘の成長記録です。
自由文不安いっぱいだけど、娘の笑顔に救われ毎日笑顔で頑張ってます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2014/12/21 22:56

さらママ さんのブログ記事

  • Bon Voyage!
  • Mちゃん、どうか機内でグッスリ眠れて無事に日本に帰国できますようにMちゃんママ。心配だろうけどきっと大丈夫どうか少しは休めますように去年の11月までは、まさかこの外国の地で他のドラべっこ家族に出会えるだなんて思ってもみなかった。やっと出会えたドラべっこ家族ドラべっこが増えた事は複雑な気持ちだったけど愛する我が子が同じ病気で我が子を守るために頑張ってる家族との出会いは心遣い味方が出来たようで、本当に本当 [続きを読む]
  • 6月23日はドラべ症候群の日
  • 今日6月23日はドラべ症候群の日です。ドラべっ子さらは、現在4歳7ヶ月です。さらは、4ヶ月半の時に発病し1歳の時にドラべ症候群と診断されました。本日、東京タワー??で「ドラべ症候群」と言う病気を病気と戦っている子ども達の事を沢山の方々に知ってもらうためドラべ症候群家族会の理事、そして会員の皆さんが、イベントを行っています私もさらと一緒に参加したかった東京タワー??には、行けなかったけど家族会がSNSに掲載し [続きを読む]
  • 恒例のステイケーション
  • 久しぶりのブログですまたサボりぐせが出始めましたさらは??と言うと3月に胃腸炎からの発熱 ?? 発作 ?? 水下痢 で入院して以来4月 下痢P 5月 鼻風邪から37.7度前後の微熱はあったものの、発作は落ち着いています5月26日から1カ月のスクールホリデーが始まり、さらは現在夏休みの真っ只中‼?我が家の恒例行事の1つであるセントーサ島のリゾートホテルでのステイケーション??米朝首脳会談の場所が、まさかまさかのセントー [続きを読む]
  • ”ブコラム治験について”
  • 我が家のドラべっ子さらも、4歳半になりました2歳までは、無熱・有熱関係なく発作になると、発作の勢いが強くて毎回1時間半超えの重責発作ジアゼパムでは止まった事がなく病院??に着くまでには、発作の勢いはますます強くなり IVルート取って、ロラゼパム静注を2回打っても全く止まらず最後に、強い薬のフェノバール静注でやっと発作が止まる。けど、薬の大量投与で呼吸が抑制されるから人工呼吸器を付け、毎回ICUに入院。そんな [続きを読む]
  • mini DFK in SGP
  • 昨日の『DFK in 京都』羨ましすぎる‼?私も、ドラべっ子やママ・パパさん達に会って癒されたいーー‼?プロのてんかん専門医の話を聞きたーい‼?なぜ、なぜドラえもんは居ないのか…どこでもドア??2000万くらいならローン払いで絶対に買う‼?そんな心の葛藤を抱きながら、皆さんのブログを読ませて頂いてます京都に参加出来ないシンガポール組も、少しは参加した気分を味わうために昨日は、Mちゃんママと2人で『DFK in シンガ [続きを読む]
  • やっと会えた
  • 念願だった DFK in シンガポール????やっと やっと開催できて、今日3家族が集合しましたまさか、シンガポールで私たち以外のドラべ家族と出会えるだなんて…夢にも思わなかったこの運命的な出会いに心から感謝ですJくん、Mちゃんめちゃくちゃ可愛いかったーJくん、お目め大きくって色白で可愛い〜Mちゃん、女の子っぽくてお肌すべすべ〜痩せっぽちのさらが、今日はすごーく大きく見えましたパパさんもママさんも、本当に素敵な [続きを読む]
  • カリカリが好き
  • 偏食もちのさら。毎日の献立、本当に悩みます前回入院した時に、栄養士さんと話しその時に言われたこと『わかった‼?さらは歯ごたえがいい食べ物が好きなのね??』うーん。歯ごたえのいい食べ物ねーで、入院中にプレーンのコーンフレークを用意してくれて、食べさせたらさら、気に入ったみたいで一袋完食‼?前あげた時にはあまり食べなかったのにそんなんで、果物も最近食べてくれないから考えた挙句、餃子の皮でアップルパイを [続きを読む]
  • 退院しました
  • さら、昨日退院してお家に帰ってきました??昨日は熱はすっかり下がり、??も柔らかめにまで回復しましたひと安心です。先生は、ロラゼパムは24時間で身体から抜ける。と言うけれど、さらの場合は抜けるまで丸2日かかり日曜日の早朝にロラゼパム静注してから、火曜日の午後までフラフラ。ようやく日曜日の夕方からましになって、病院内の鯉がいる池まで歩けました。今回の入院中は、色々と忙しく 偏食のさらの食事??を見てもら [続きを読む]
  • 急な発熱 そして下痢ピー
  • さら、まさかの急な発熱で日曜日の深夜に入院しましたさらは、先週は元気に毎日学校に通えてました??鼻水・咳は無く少し??が柔らかいかなー。って言う日が2日くらいあったので、整腸剤を飲ませまた木・金に、シャワー後に両腕の内側と目の下が赤くなってて、湿疹が少しできてたからずーっと使ってたシャンプーやボディーソープだったけど、Tea Treeの精油等が入ってるものだったから、それが合わなくなかったのかなー…って思 [続きを読む]
  • 任務達成。帰ります
  • 2泊3日の日本滞在もあっと言う間に終わり今日の5:25pmの飛行機で愛するさら・パパの待つ、シンガポールに帰ります????免許証の更新も無事に終わり生命保険もいい条件で更新出来き父のお墓参りにも行けさらへのお土産もどっさり買えたし 買い物はまだし足りないけど最終的の今日、親友5人とランチにも行け母や姉の家族とゆっくり過ごせ充実した日本滞在でしたパパが頑張ってくれたお陰でさらは元気に過ごせて、パパと一緒にいい [続きを読む]
  • 行ってきます
  • 免許証の更新、と 生命保険見直しの為、私だけ2泊3日の弾丸日程で日本に一時帰国することにしました?? 免許証の更新、なんで日本でだけしか出来ないのよー海外の日本大使館でも出来るようにして欲しい‼?さらが産まれてから、こんなにも長い間離れるのは始めてあー‼?心配今日の朝6:45発の飛行機だから、朝4時に起きないといけなくてパパには、『さらが起きるといけないから、自分で起きて出かけるから、起きなくていいよ‼? [続きを読む]
  • ””#2017思い出フォトバトンリレー””
  • 遅くなりましたはるくんママ、mikakoさんからバトン受け取りましたmikakoさん、ありがとうございますはるくんの可愛い笑顔や、色白のお尻に萌え萌えのさらママでした私もいつか可愛いはるくんに会いたいよー2人の育児をしてる素敵ママ、mikakoさんに会いたいよー必ずいつか会えますように去年のベストフォト3枚??うーむ。なかなか悩ましかったのですがこれにしました??? 1枚目いたずらっこさらパパが寝てる隙に、パパの顔 [続きを読む]
  • 退院したけど、ひやひやの毎日
  • さら、まだ微熱はあったものの高熱は出なそうだったので、16日の午後1番で退院しました。家に帰って検温すると、37.7℃まで熱があがったので、解熱剤を飲ませました。そして、熱が下がった頃にシャワーを浴びさせ3人で少しお昼寝。夕方には元気になりました16日は旧正月1日目。夕方は旦那の家族や親戚が続々と我が家に来て大賑わい(旦那の両親と同居してるから、我が家が実家)旦那の家族は、旧正月には『ノーヒョンNgo Hiong』を [続きを読む]
  • なぜまた…
  • さら、まさかの発熱で今朝入院しました昨日の夕方に、くしゃみを連発??鼻水が少し出始め、検温すると37.3℃微熱だなー 部屋を少し涼しくし、冷たいお水を飲ませ様子を見たら37.1℃に下がり寝る前も37.2℃とさらの平熱内だったから少し安心してたのに…今朝5:16分『あー!』という、発作声で飛び起きさら、強直間代発作発作は、約1分で自力で止まるも検温すると38.6℃5:17am 悪寒で身体がブルブル震えてるから群発予防の為にミダ [続きを読む]
  • 母は辛いよ… そして退院
  • さらは、火曜日に39.3℃の高熱が出て以来次の日から、熱が37.6℃を超えると解熱剤を飲ませ、最低4時間おき、または6時間おきに定期的に服用させていたお陰か高熱が出る事もなく、発作も無く昨日から平熱に戻りましたただし、やっぱりインフルAは体力をかなり消耗するのか、まだ目はトローンとしていてすぐに眠くなりベッドに寝かせると、眠る。しっかり睡眠が取れているのはいい事また、大発作の後で脳波がスッキリしてるのか寝入 [続きを読む]
  • 発熱そして、まさかのインフルA
  • 日曜日から、私が扁桃腺炎になり発熱。昨日は1日中38.5℃前後で、解熱剤を6時間おきに服用してもなかなか下がらないパパにさらを任せて、私は別の部屋で寝てたのに…やっぱり移しちゃったのかなーさら、発熱しましたさら、昨日は3カ月に1度の外来受診日。主治医との診察が終わり、金曜日の夕方に採血した血液検査の結果はアンモニアレベル 51バルプロ酸の血中濃度 120 (朝の服用から9時間後の採血)と、少し高めだったので主治医 [続きを読む]
  • めちゃウマ、ポン酢炊き込みご飯
  • さら、また最近めっきり食欲が無いみたいで、全然食べてくれません朝食は、相変わらず『フワフワきなこ餅・チーズ餅』と牛乳??学校ではオヤツの時間に、持たせたお菓子やポップコーンを食べてくるけど、完食はしてないお昼は、ご飯をスプーン??で4口くらい。夜は、スローモーションか…と思うくらい超ゆっくりで、約2時間かけて約80gのご飯とオカズを食べるけど、完食はしない食事の時間、めちゃくちゃストレス溜まるそんな中 [続きを読む]
  • 常夏に秋が来た…⁈
  • シンガポールは、モンスーンの影響で毎日雨??・雨??・雨??洗濯物が乾かないそして、約8年半シンガポールに住んでて初めて⁉?の秋到来?って言うくらい寒い??寒いとは言え、気温は最低気温 21℃最高気温 26℃ と過ごしやすい気温なはずだけどでも、雨と一緒に風??もビュービュー吹いてるから体感温度は20℃以下。寒さに慣れていない常夏育ちのシンガポール人??あちらこちらで『あー。寒い?? 』と話してる声が聞こえ [続きを読む]
  • 2018年 出だしはクレーマー
  • 新年 明けましておめでとうございます??文章力のない、私のブログをいつも読んで下さりありがとうございます。今年もさらの体調や成長記録、そして日々の生活についてなどをブログに綴っていこうと思います。どうぞ今年もよろしくお願いしますさて、さらは1ヶ月半のお休みも終わり今日から元気に学校に行きました??朝起きて、さらの第一声は『I don’t want to go school』でも、パパに『学校行ったらブランコや滑り台で遊べ [続きを読む]
  • 2017年を振り返って
  • 既に時計は24時を過ぎてしまったけど…2017の締めくくりとして、一年を振り返ってみますまずは、発作・体調面無熱発作 1回 (11月)有熱発作 5回(1月・3月(MMRの副反応)・4月・5月(インフルエンザB)・10月(RS2回目)でした。そして、『もう少しで今年も終わるー‼?』なんて油断してたら、さら28日から鼻水が出始めて、29日に発熱検温すると、右側37.5℃ / 左側 37.7℃早めに解熱剤を飲ませて、クーリングを首・背中に充ててたら、 [続きを読む]
  • 水疱瘡の予防注射
  • さら、18日(月曜日)にやっと水疱瘡の予防注射を打ってきました。病院に着くなりさらは『No チク‼?No チク‼?』と注射を怖がっていたのに、実際に注射を打ったら、全く泣かない最近、注射に強くなったなー小児科医から、『金曜日まで発熱しなかったらもう大丈夫だから‼?』って言われ、今日まで毎日ドキドキの生活をおくってきましたがなんとか峠を越えて、発作・発熱なく元気に過ごせましたーー (安堵)あー!今週は長かった緊 [続きを読む]
  • 就寝中の発作を自動的に感知するビデオ研究
  • 表題のとおりさらの主治医が現在研究中の『就寝中の発作を自動的に感知し、知らせてくれるビデオシステムの開発研究』に、参加する事にしました。その為、今日から約2週間寝室にビデオを取り付けてさらの寝ている姿を撮影します。この研究の目的は1?? 就寝中の発作にいち早く気付く2?? 介護者の負担を軽減させるとのことで約2年間かけて、30人のてんかん患者さんの就寝中のビデオ録画を分析・研究し、システムを開発していく [続きを読む]
  • いのり
  • 今日の夕方に、バケツをひっくり返したような凄いゲリラ豪雨がありました。台風みたいに風も強くて、大荒れの天気。でも、まさか。あの嵐の後に、こんなに素敵な夕焼けが出るなんて。空一面がピンク色に染まり、本当に綺麗な夕焼けでした。 例え嵐がやってきても、その後はきっと目の前が明るくなるような景色が広がっているって、私は信じてます。ケイトくん、祈ってます今体調を崩している皆さん、どうか早く良くなりますように [続きを読む]
  • 休みの初日はお絵描き
  • さら、今日から1か月半の休みに入りましたさらの体調はと言うと水曜日の夕方からバルプロ酸を480mg/dayから520mg/dayに増量したけど今のところ、これと言った副作用は出ていませんでも、薬をいじると体調に変化が起こらないか心配で、緊張の毎日です。(特に寝入り時)薬の血中濃度が安定するまで5-6日かかると主治医は言っていたので、今日あたりで落ち着いてくれますようにそんなんで、休みの初日はお家遊びまずは、OTを兼ねてカ [続きを読む]