hana さん プロフィール

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hanaさん: 双子が揃って自閉症。
ハンドル名hana さん
ブログタイトル双子が揃って自閉症。
ブログURLhttp://autism2.blog.fc2.com/
サイト紹介文双子息子が多動で、重度知的障害ありの自閉症。特別支援学級で小学二年生になりました。
自由文何の因果か、双子の男の子達が二人揃ってなかよく「自閉症」という障害を持って生まれてきました。
二人は超そっくり。たぶん、一卵性。

「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。

でも、毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。
ブログに書けるネタ満載!な日常に、母は疲れ果ててます。
ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供117回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/12/24 00:44

hana さんのブログ記事

  • 長男の耳ふさぎ
  • 長男には、聴覚過敏が少し有ります。時々、耳を手で押さえています。次男には聴覚過敏はありません。でも、長男の聴覚過敏は、実に都合のイイ聴覚過敏でして、どうやらゼームセンターのうるさい騒音は克服したようです(笑)。長男、ゲームなんてどうせ出来ないのに、ショッピングモールにゲームコーナーが有ると、行きたがります。最初のうちは耳をふさぎながら、うろうろ歩いていたのですが最近はすっかり平気な様子で、うろうろ歩 [続きを読む]
  • 外出先での一人トイレはドキドキ
  • しょっちゅう行くスーパーやドラッグストアの店内に限り、ではありますが、最近の私は、外出先で双子の手を放すことがあります。就学前ならともかく、成長した今なら、双子の手を放しても店外に出ていくことは、ほぼ無い。ようやく私にもそういう安心感が持てるようになりました。そのおかげで私も最近は、子供と一緒に行く買い物が、ぐんと楽に感じられるようになりました。数か月前、いつも行くドラッグストアで長男が急に「トイ [続きを読む]
  • 長男と次男、どっちが大変か?
  • 自閉症で、おまけに共に重度の知的障害の双子を一緒に育てていると、『長男と次男のどちらの世話がより大変か?』というのは母である私にとっても、正直いってよく分からない状態でした。だって、毎日がてんやわんや。日々、混乱状態(笑)。なにせ、「手のかかる双子を、食べて、寝て、登校させる」という、ごく普通の、当たり前の日常生活をさせるだけで重度の子達を抱える私にとってはもう精一杯な日々!なので。長男と次男、どっ [続きを読む]
  • 行きたい気持ちが溢れ過ぎ!
  • 連休初日の昨日、午前中は長男を運動系個別療育に連れて行き、午後はプールに連れて行きました。プールのおかげで、私は今日は筋肉痛です・・・。長男は、久しぶりの運動系療育に行きたくて行きたくて、昨日は朝からしつこく、「車、乗る!」「〇〇、行く! 行きたい!」を連呼。朝9時を過ぎた頃には、それが1分ごとにヒートアップしてきたので、いい加減にウンザリした私は、キッチンタイマーが出発時間に鳴るようにセット。それプ [続きを読む]
  • またしても負債の返済を邪魔される
  • 昨日の朝は4時起きだった次男。私はいつもよりも二時間早く寝たのに、結局二時間早く起こされてしまい、日頃の睡眠負債の返済ならず!(>_昨夜も「今日こそは!」と、頑張って一時間早く寝た私でしたが、今朝も次男によって、きっちりと一時間早く起こされてしまいました・・・。5時起床でした。やっぱり、嫌がらせなんじゃないかなー? 次男め!でもね。まぁ・・・まだ、5時なら。5時なら、なんとか頑張って「早起きさんね♪ [続きを読む]
  • せっかく早寝したのに・・・
  • 日々の睡眠負債を少しでも返済すべく、昨夜はいつもよりも二時間早くふとんに入った私でしたが、今朝は目覚ましを設定してある6時よりも二時間早い4時に次男に起こされて、早寝した意味が全くありませんでした・・・。次男は、寝ている私の耳元にかがみこんで、ずーっとCMのセリフやら歌を遅延エコラリア。無視していると、私のふとんをはぎとったり、叩いたり。「うるさい!」「あっち行って!」と私が邪険にしたり、怒ると、次 [続きを読む]
  • 何度目かの断捨離
  • 双子の、過去にサイズアウトした服、たくさん。もっと遡って、乳幼児期の服、いろいろ。未使用のまま、タグが付いている新品の靴や上着たち。我が家のクローゼットに眠るそれらは、おそらく大きなゴミ袋の二つ分ぐらいは有りました。それらをふと思いつき、昨日、断捨離しました。実は、ちょくちょくやっているんですけどね。名付けて、双子ガレージセール(笑)。なにせ、サイズアウトする衣類が通常の倍!だし(笑)。あ、でも。正確 [続きを読む]
  • 今夜、発達障害のテレビありますよ〜
  • 今夜、NHK総合で23:00〜23:50に深夜の保護者会「発達障害 子育ての悩みSP」、やるんですってよ〜。番組概要を見ると、発達障害の子を持つ保護者の悩みに徹底的に向き合う番組。「子どもの特性を近所や学校にどう伝えればいい?」「子どもの発達障害を受け入れない夫とどうすれば協働できる?」など、保護者が本音で語り合う。だそうですよ。これを読むと、ウチみたいな、説明不要! だって、がっつり障害児!みたいな(笑)いわ [続きを読む]
  • 登校前の泣き、その理由
  • 次男が登校5分前から泣くことは前回書いたのですが、それによって引き起こされる毎朝のドタバタに疲れ果てた私は、児童精神科の医師にこのことを相談してみました。以下は、その時の医師のお話。あー、なるほどねぇ。次男君だけ、泣くんですか〜。おうちで泣いて・・・それで、登校は出来るんですか?泣きながらでも自分で歩いて、学校には、行けているんですね。教室ではどんな様子ですか?あぁ、登校途中で泣き止むから、教室で [続きを読む]
  • 登校5分前からの泣き
  • 今年の6月頃から、次男が毎朝登校5分前になると決まっていつも大泣きするようになりました。「靴下はいて〜」と私が声掛けするあたりから、「しょうがっこう〜!」と言って毎朝大泣き。玄関でランドセル背負ってスタンバイ完了している、聴覚過敏のある長男は露骨に嫌な顔をして耳をふさぎ、「・・・うるさい」と文句を言います。文句を言われた次男の方は腹も立つし、八つ当たりも込めて、長男を叩く、と。チーン。はい、二人が [続きを読む]
  • 「自閉症 低気圧」で検索したら・・・
  • おなじ支援級の仲良しママさんから、先日聞いた話。「うちの息子が低気圧だと調子悪いような気がしたから、こないだ、ネットで『自閉症 低気圧』で検索したの。そしたらね、hanaさんのブログが二番目に出てきてビックリだったよ〜!(笑)」って。ほほぅ。どれどれ。と検索してみたら、あらホントだ。そこの息子さんはウチの子達と比べたら、とーってもお利口なお子さんなんだけどそれでもやっぱり、低気圧で調子が悪かったりして、 [続きを読む]
  • 低気圧に気をつけて〜!
  • 気圧の変化に弱いお子さん、このあたりは台風の雨も風もまだなのに、「もう泣いてて不安定になってる・・・」そうです。私達には分からないけれど、きっと辛いんだねぇ。だって、こんなに爆弾マークで警戒されてるしね。うちの双子も含め、自閉の子は低気圧にとても敏感な気がしています。私はスマホに、こんなふうに気圧の変化が分かるアプリを入れています。双子のコンディションに気圧の影響があるので。・・・今夜は要注意だな [続きを読む]
  • 我が家の「自閉症文庫」から
  • 私、自分の本棚のことは「自閉症文庫」と呼んでいますが(笑)、これ、普段は使わない部屋に置いてある本棚なのです。この度、その自閉症文庫を何年ぶりかに整理しました。そうしたら、なんとも懐かしい本がたくさん出てきました。診断直後、辛い時期に読んでは何度も涙を流した本。「へぇ〜、そういう療育方法もあるのか」と学んだ本。「無理無理! こんなにすごいお母さんになんて私はなれない〜!(ToT)」と読んでは絶望した本。 [続きを読む]
  • ある支援者から言われた言葉
  • 最近知り合った、ある支援者さんから言われた言葉が有ります。「本当なら、支援者会議にあの先生に参加していただくことってなかなか難しいんです。でも、ご自宅の中もすでにもうかなり構造化されていて、視覚支援もしっかりされていて、社会資源も上手に使い切っているお母さんだからこそ、あの先生から高度に専門的なアドバイスを頂いてもそれをきちんと受け止めて、今後の双子ちゃんとの生活にも活かしてもらえる。もう今のお母 [続きを読む]
  • 医療ドラマの見過ぎ?
  • ドラマのコードブルー、録画して楽しく見ています。もともと医療系ドラマと法律系ドラマが大好きな私ですが、ここ最近はコードブルーにはまり過ぎて、なんだか、脳がおかしい感じになっています(笑)。旧シリーズのドラマの中で山下君が「鎮静剤もってきて!」と言うシーンを見ていたその時、私は食器を洗っていたのですが、私の脳内にいきなりポンッ!と浮かんだ単語が、プロポフォール。いきなり謎の単語が頭には浮かんだものの、 [続きを読む]
  • 言語化するの、遅っ!
  • お盆休みに夫と長男は夫の実家へ帰省したのですが、到着翌日にケガをしてしまった長男でした。→ ☆くるぶしの外側付近に二か所、かなり深くえぐれていて驚きました。傷の状態が思っていたよりもシリアスだったので、正直、『これって、縫った方が治りが早かったレベルじゃない・・・?』とも。二週間ほどは毎晩お風呂上りに「ペッタン、する〜」と本人から要請されていましたので(笑)ゲンタシン軟膏を塗って、ケアリーヴの大判を [続きを読む]
  • 献血しに行った結果は・・・
  • 病気療養中の父は、週に三回の点滴と貧血が進んで辛い時には、たまに輸血を受けて生活しています。輸血すると、ちょっと元気になる父です。そんな低空飛行状態ながらも、もうじき74歳の誕生日を迎えようとしています。そんな父にも、献血してくれた方々にも、本当に感謝でいっぱいです。医学がどんなに進歩したと言ったところで、いまだに輸血は人々の善意による献血なくしては成り立たないもの。私もこれはいっちょ、献血をして来 [続きを読む]
  • 発達を促したい!という親の思い
  • いただくコメントも多くは無いし、劇的にうまくいっている素晴らしい育児☆というわけでも決してなくて、参考になるような療育的な記事をアップできるわけでもないという、いまいちパッとしない自閉育児ブログですが、それでもたまに、内緒のメッセージで「発達を促すコツを教えてください」とか、「診断直後の過去記事を読みたいです」とか、そっと、お便りを寄せていただくことがあります。ありがとうございます。発達の促すコツ [続きを読む]
  • 二年ぶりの発達検査
  • この夏休みの間に、双子は二年ぶりの発達検査を受けてきました。今までは毎回、私が隣に座って新版K式発達検査を受けていたのですが、もう小学生になったので、今回は母は別室待機。子供単独で田中ビネー式発達検査を受けました。事前に長男に「今日はテストだよ。頑張ってね」と伝えると、本人はすっかりやる気でした。こんな感じ→ 「テスト、やる〜!」 o(^-^)oまぁ、いくらやる気を出したところで結局、重度なんですけどね〜 [続きを読む]
  • 濃いめの夏休み、頂いたお手紙に涙する。
  • あっという間にお盆休みも終わってしまいましたね。みなさん、お盆休みはいかがお過ごしでしたでしょうか?私は、長男と夫が東京に帰省している間、自分の実家にずーっと滞在しまして、療養中の父の手足となって、通院や買い物で車椅子を押したり、庭仕事の軽作業をしたり、力仕事をしたり、夜は天然温泉で疲れを癒したり、浴衣を着てお祭りに行ったり、それが新聞記事に載ったり(笑)、なんだか今年は、内容盛りだくさんな、内容濃 [続きを読む]
  • やっぱり年に一度は浴衣を着たい
  • 独身時代からずっと、毎年夏には浴衣を着てお祭りに欠かさず行っている私。さすがに『今年は無理かなぁ?』と思っていたのですが、療養中の父も今はそれなりに安定してくれているし、母からも「今年もお祭りに行ってきたら?」と言ってもらえたので、さっき、嬉しい気持ちで、ごそごそと浴衣を引っ張り出してきました。私はまるで条件反射のように、浴衣を着るとテンション上がります。「お母さん自身のケアも大事だよ!」というの [続きを読む]
  • 帰省中に長男がケガ!
  • 夫と長男ペアは、8/10〜16まで夫の実家へ帰省中なのですが、到着翌日にさっそく「長男がケガをした」と電話あり。長男を自転車の後ろに乗せたらしいのですが、後輪に足を巻き込んでしまったのだとか。病院に連れて行ってレントゲンを撮ったけど、骨には異常無し。でも、予定していたプールも登山も、全部できなくなったとのこと。かわいそうに・・・。行った直後に、しかも大人の不注意でケガさせるなんて・・・(怒)。でもさー、 [続きを読む]
  • リスパダール調整
  • 前記事の「療育キャンプは魔法?!②」は、今よりも気力体力がある時に書いて保存しておいたものをアップしました。今は、長文を書く元気が無いのでしばらくの間、短めの記事が続くと思います。双子のリスパダール量、初めてそれぞれに合わせた量へ処方が変更されました。長男は、一日1回、0.03g。次男は、一日2回、0.05g。今まではずっと、二人とも同じ量が処方されていたのですが、回数も量も別々になったことで、私の投薬管 [続きを読む]
  • 療育キャンプは魔法?!②
  • 初めての二泊三日の療育キャンプに双子を送り出してから、私はその間、実家に二泊して、のんびりさせてもらいました。もちろん、療養中の父に用事をあれこれ言いつけられたり、総合病院の受診及び検査ツアー(笑)に付き添って車イスを押したりもしましたが、うるさい双子抜きで、久しぶりに「ただの娘」として、両親とゆったり過ごせる幸せを噛み締めました。せっかく双子抜きで過ごせる実家での夜なので天然温泉まで行って大きなお [続きを読む]
  • とりあえず、生きてます
  • 書きたいことは毎日てんこ盛り状態に有りますが、いかんせん、「書く時間」と「気力」が絶賛品切れ中です。おまけに、スマホからブログの管理ページに入れなくなっちゃって、パスワードを確認も出来ずに、そのままで居ります・・・。不便だー。確認すればいいのですけれど、それもよくわからず、面倒・・・。更新が滞っている、一番の理由は多分コレです。スーパーにて、野菜売り場で泣けてしまうぐらいにはちょっと不安定な状態な [続きを読む]