hana さん プロフィール

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hanaさん: 双子が揃って自閉症。
ハンドル名hana さん
ブログタイトル双子が揃って自閉症。
ブログURLhttp://autism2.blog.fc2.com/
サイト紹介文双子息子が多動で、重度知的障害ありの自閉症。特別支援学級で小学3年生になりました。
自由文何の因果か、双子の男の子達が二人揃ってなかよく「自閉症」という障害を持って生まれてきました。
二人は超そっくり。たぶん、一卵性。

「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。

でも、毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。
ブログに書けるネタ満載!な日常に、母は疲れ果ててます。
ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供172回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2014/12/24 00:44

hana さんのブログ記事

  • 荒れまくった先週とは別人のよう!
  • 先週は、とにかく大変でした。現在一人っ子状態の次男は、一人だから本当はとても楽なはずなのに、先週はそれでもすごく、大変だったなぁ!睡眠は乱れるし、癇癪も多いし、しかもその癇癪のきっかけが全く分からない!次男は、感覚統合的には足の裏に刺激を入れたいタイプなので、癇癪をおこすと壁を蹴りたい人。今年の春に、次男が壁を蹴ってあけた穴が、こちら。小さい穴なら過去に補修したことがある私ですが、過去記事はこちら [続きを読む]
  • 大事な友達。自閉育児の同志。
  • 療育仲間の大事な友達が、急に遠くに引っ越すことになってしまって、それはそれは、とても寂しい気持ちになってしまっている私です。しかしそれよりも何よりも、カサンドラ症候群のドツボに陥っている彼女が、夫のせいで心身をがっちり病んでしまって、心身共に身動きがとれなくなって、精神病院に緊急入院せざるをえなかったことが今は何よりも残念で悲しい。ううん。入院した病院が内科だろうが精神科だろうが、今回、そこは正直 [続きを読む]
  • 障害児の母としてあっぱれな最期
  • 6月にデイサービスの保護者ランチ会が有りまして、久しぶりのママさん達と再会して、とても楽しい時間を過ごしました。その時に、元利用者のK君(今春、高校を卒業)のお姉さんにも会いました。K君のお姉さんは、今はK君が通っていたデイのスタッフさんとして働いているのです。K君のお母さんはランチ会でいつもお会いするし、頼りになる自閉育児の大先輩。去年はたまたま入ったカフェでバッタリ会ったりもして、ご縁のあるママ [続きを読む]
  • 無意識に体が欲する味
  • 私ね、もともと辛い物は好きじゃないんです。カレーもせいぜい中辛。ギョーザ食べるときも、ラー油は使わない。お寿司もサビ抜きでOK。なのに、先日から急にどうしたことか、スーパーやドラッグストアに行くたびに、なぜか激辛のカップラーメンを買ってしまうようになりまして、毎日食べるようになってしまっていました。今までそんなの、買おうと思ったこともないのに、なんだか毎日、辛い物が無性に食べたくて食べたくて。我なが [続きを読む]
  • ヘルパーのお問い合わせの件
  • ヘルパーさんをお願いしたいけれど、お住まいのY市では利用が出来ずお困りの方。せっかくコメントを頂きましたので、お返事を書こうかと思いましたが、返信先のアドレスが、どうにも捨てアカっぽいアカウントだったので、捨てアカを持たない主義の小心者の私は、お返事が書けませんでした。ちゃんと実際に利用しているだろうなぁと思えるようなアカウントのキャリアメールや、アンケートを依頼されたりして、名乗られている学校名 [続きを読む]
  • 夫と次男からのWストレスで発症
  • 5月末から続いていた夫の長期出張が9月の始めに終わって、家に帰ってきました。長期出張中の夫は、ホテル住まいで寛げなかったでしょうけれど、家で待つ長男と私の二人暮らしは、とても気楽でした(笑)。そして、ほとんど同じタイミングで次男が家に帰ってきました。今まで在宅だった長男は、次男と入れ替える形で施設へ。10月からは、双子がまた家に揃う予定です。夫と次男は、とてもよく似ています。顔だけではなくて、パーソナ [続きを読む]
  • 良い先生だって居るはずだけど
  • 昨日の朝の「めざましテレビ」でもやってましたが、特別支援学校の先生が生徒に暴力をふるったり、暴言を吐いたり、角材を持って威嚇?していたりしたそうですね。そのシーンの動画も報道されていて、障害児を持つ親としてはとてもショックでした・・・。世の中、そんなおかしな先生ばかりではない!と思いたいですが、実際、双子の通う小学校をちょっと見まわしてみただけでも、おかしな先生が何人も見つかります。学校って、閉鎖 [続きを読む]
  • リスパ1mgに踏み切る勇気
  • ※ これは一か月ぐらい前に書いたけど、アップしていなかった記事です。平成最後の今年の夏は、異常に暑い。暑いを通り越して、熱い。そのせいなのか何なのか分かりませんが、子供の睡眠障害が酷い。睡眠のための投薬も始めたけれど、例年よりも睡眠が乱れています。連日、夜中の1時とか2時とか3時に起きてくれます(涙)。そして、2〜3時間起きて騒いで、明け方に疲れて二度寝。それに付き合わされる私は、毎日よれよれ・・・ [続きを読む]
  • 「自閉症 〇〇」で検索すると・・・
  • 支援級の仲良しママさんが低気圧接近時の息子さんの様子についてちょっと不思議に思い、「自閉症 低気圧」で検索してみたら、私のブログがヒットしたことを以前にも書きましたが→こちら★昨日も、これと似たようなことが。同じデイサービスを利用しているママさんから、数か月ぶりに連絡が来ました。彼女もお子さんのことで困って、「自閉症 児相 一時保護」で検索したら、やっぱり私のブログがヒットしたそうな(笑)。しかも二 [続きを読む]
  • 台風21号直後に地震・・・
  • 昨日の朝、起きてすぐに北海道の地震の被害状況を伝えるニュースを見て衝撃を受けました。今年は本当に、災害が多いですね。北海道の人たち、どんなにか不安な思いをされていることと思います。ニュースで、行方不明になっている家族を捜す人のインタビューを聞いては、涙がにじみ、胸がギュッと締め付けられます。私も、その立場になっていたかも・・・と、考えてしまいます。実は、妹家族が8/31〜9/3までの間、北海道旅行をして [続きを読む]
  • デイサービスKと突然の契約解除
  • 昨日から長男は、新しいデイサービスに行きはじめました。以前利用していた、問題のあるデイサービスKはあの記事を書いた8/20以降も何かとやらかしてくれたので、8月末で契約を解除しました。だって、何度も何度も「自分の持ち物の管理が出来ないような障害児達が利用する施設なんだから、職員さんが持ち物管理をしっかりしてあげて下さい!」ってごく当たり前のことをお願いしていたのに、三回に一回は、よその子の荷物がウチの [続きを読む]
  • 台風、怖い〜!
  • 台風で仕事も学校も無しになったし、まぁ、降ってわいたような休日と言えなくも無い。「双子の睡眠の改善のために買った物」について書こうかと思ったけれど、それよりも大変なリアルタイムの話題、台風について書こう。大型の台風21号、予想以上にすごいです!私が経験した中では、きっと最高にすごくて、怖い〜!我が家の居間からすぐ目の前に見える大きな木が、見たことないほどに、めちゃめちゃにしなっています。そのうち折れ [続きを読む]
  • すごい物を手に入れたかも!?
  • 以前から、子供の睡眠の為に買おうかな?買いたいな!とずっと思っていた、ある物を購入しました。届いてすぐ、使ってみました。そしたら、いつも3時起きの長男が、4時半起きでした。たった一時間半の違いです。でも、睡眠障害の子を持つお母さんなら、このすごさを分かってくれるはず!自分がぐっすり眠っている時に、睡眠障害の子に起こされる時間というのはね、窓の外が真っ暗!な3時は、無理。 軽く殺意が湧くレベル。でも [続きを読む]
  • ロゼレムを倍量飲んでも3時起きの恐怖
  • 7月に、医師から処方された、お試しの少なめのロゼレム。やはり、睡眠障害が本気で発揮される真夏は、その量では全然効かなくて、倍量飲んでも、なお効かない!という、恐ろしい日々を送っています・・・。もともと、とにかく、薬が嫌い!な私。自分が飲むのも、子供が飲むのも、できれば避けたい。量も最小限にしたい。そんな私ですが、就寝前のロゼレムを処方量の倍である2包飲ませています。それなのに、その甲斐も虚しく、夜 [続きを読む]
  • 24時間テレビの見方、それぞれ
  • 24時間テレビを見るともなしに見ていたら、夫が嫌そうに「これ、楽しい?」と私に訊いてきました。私は「そんなに見てないから、他に見たいのあるならチャンネル替えてもいいよ?」と答えました。ドミノは、若い子達が一生懸命並べて頑張っていて、あぁ青春だなぁ!って感じで好きだけどね。夫は、「俺はこの番組が嫌いだ」というから、なぜなのかを訊いてみました。身体に障害があっても、コミュニケーションが取れてきちんと受け [続きを読む]
  • 登校日の予定をカレンダーに書いたら
  • 昨日の夜、カレンダーの今日の欄に① しょうがっこう    ↓② ママ、おむかえと鉛筆で書きこんで、長男に見せました。すると、焦りながら「消しゴム! 消す!」と言って、消しゴムを探し、なんとかスケジュールを消そうとしていました。そこで私が長男に、「たいちゃん、小学校、嫌なの?」と問うと、「小学校、嫌なの!」と、やや怒りながら即答。あらら。これは明日の朝、登校しぶりするかな?ちょっと心配になった昨夜で [続きを読む]
  • 契約書類に書かされる、驚きの回数!
  • 新しく契約することになったデイサービスとの契約書類一式、昨日、記入しました。なんでそんな面倒なことに昨日は着手できたのかと言うと、久しぶりに連続で5時間、眠らせてもらえたからです!(歓喜)もうなんか、長男の5時起きが最近ではむしろ有難い!ぐらいの感じです。最近はずっと3時起きとかなので・・・(=_=)。子供の名前、夫の名前、自宅住所のハンコを作ったので、契約書類を作成するのも以前よりはだいぶ楽にはなり [続きを読む]
  • 新しい事業所との出会いについて
  • 我が家がデイサービスとか、ヘルパーさんを新しく探すことになった場合、一番頼りになるのは、すでに利用している人の口コミです。口コミといってもネット上のものではなく、友人・知人からの確かな情報。ウチの場合は、一番最初に出会ったデイサービスもヘルパーさんも非常に素晴らしくて、大当たりでした。最初のヘルパーさん(懐かしのすーさん)は、もともと友人がお願いしていた人で、その友人からの紹介でした。私が体調不良 [続きを読む]
  • ワーストデイサービス問題
  • 我が家が就学時から契約しているデイサービスの中の「K」は、前任の責任者が寿退職した今年の二月以降、職員がまさかの総入れ替え状態になっており、そのうえ、次の責任者までも5月には急に退職してしまい、職員さん達が、なんだか落ち着かないまま。質に問題のある、新しい職員しか居ない状態で、現在のKは、かなり問題のある運営状態になっていると感じています。利用予定だった日なのに、待っていてもちっともお迎えに来てくれ [続きを読む]
  • 「書きたいこと」が湧いてこない
  • いつもなら「書きたいこと」がたくさん思いつくのに、今日は「書きたいこと」が思いつきません。でも、前回の記事の内容がひどかったのでもしかしたら心配してくださっている方もいらっしゃるかも・・・と思って、書きに来ました。一般的に言われている満足なレベルの睡眠は、もちろんとれていませんが、母子ともに、なんとか無事に過ごしております。全国の睡眠障害に苦しめられているお母さん達〜。一人じゃないですよ〜。夜中や [続きを読む]
  • すり減り続けて、気が狂う
  • 連日、長男の睡眠障害にやられ続けています・・・。夜中の中途覚醒。一度起きたら、2〜3時間は起きて騒ぐし、当然、母は付き合わされて眠れません。特に暑い、今年の夏。寝ないと体力気力がもちません。それなのに、毎日毎日、判でついたように夜中に起きる息子。もう、寝るのが怖い。ロゼレムを倍量飲んでも、夜中に起きてくる長男が怖い。昨日は2時に起きて、最初のうちはまぁ、静かにしていたのですが、だんだん私へのアプロー [続きを読む]
  • パニック時の動画撮影
  • キャンプから帰った直後に大変だったことは前回も書いたのですけれど、どんなふうに大変だったのかと、動画の撮影について少し書いてみます。15:50に療育園でガツンと多めのリスパダール液1mgを頓服させて、二人をおそるおそる家に連れて帰ってきたらば、16:10(そろそろリスパ効くはずの時間)頃から、大変になりました。二人が寄れば触れば乱闘になりそうな気配むんむん!仕方がないので、リビング側に長男を。通路の真ん中 [続きを読む]
  • キャンプお迎えからのパニック
  • 双子がキャンプで不在の昨夜は、実家に1泊。腰の痛い母の依頼で、子猫達が派手に開けた襖の穴を直したり、風呂掃除をしたり、捨てる長座布団をクルリと巻いて紐で縛ったりしました。今日のお昼ごはんは、母のお気に入りのお店でランチ。鶏肉と玉ねぎを卵でとじたもの。長いもとキュウリのあえもの。サラダと、ご飯と、豚汁。 食後に、ドリンクとデザートも付きました。美味しかった?双子は元気に、キャンプから帰ってきました〜 [続きを読む]
  • もりもりとレスパイト中〜!
  • 昨日の朝、双子をキャンプに送り出してからは、時間を私の完全なるレスパイトに費やしております。療育園からの帰り道で、まず一人カラオケへ。以前、「一人カラオケって、勇気が無くて出来ないんだよね〜」と友達に言ったら、「支援学校のお母さん達は、結構ストレス解消に行ってるよ〜」と教えてもらったので、私も、今年になってからデビューしました☆まだ三回目なので、昨日もちょっとドキドキしながら行きました(笑)。一時間 [続きを読む]
  • キャンプ行きたい病の治療へGo!(笑)
  • キャンプ行きたい病を発症している双子、昨日は『早く寝たら、早くキャンプへ行けるのでは?』とでも考えたか、「寝る!」と宣言したのが、19時。いやいやいや、まだ寝ないでー!早すぎるからー!(*_*;でも、起きていれば起きていたで、「キャンプ行く!」 「キャンプ行きたい!」と、うるさいけども・・・。なんとか引き延ばして、ロゼレム飲ませて、それでも20:30には就寝。早い。そして、3:50に長男。長男に起こされる形で [続きを読む]