らんらん さん プロフィール

  •  
らんらんさん: 夜盲症と鳥目と眼底白点症の高校男子の生き方
ハンドル名らんらん さん
ブログタイトル夜盲症と鳥目と眼底白点症の高校男子の生き方
ブログURLhttp://ganteihakutenyamou.seesaa.net/
サイト紹介文眼底白点症の高校生男子の日常のお困りごとや工夫のあれこれ〜書いてます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2014/12/26 18:55

らんらん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 眼底白点症息子 5年ぶりの診察
  • 久しぶりの病院とても疲れました。9時半の予約で会計が終わったのが12時半です。検査、検査で先生に診察してもらうまで二時間もかかりました。診察まで、待ってる時はいつも心臓がドキドキです。検査の内容は・屈折検査・角膜曲率半径経計測・矯正視力検査・眼底三次元画像解析・動的量的視野検査・眼底カメラ撮影・細隙燈顕微鏡検査・精密眼底検査息子の視力は今日2,0ありました。息子「おれ、どんどん目がよくなってる気がする [続きを読む]
  • 眼底白点症息子の5年ぶりの診察
  • 今日は息子の5年ぶりの診察の日です。最後に高橋先生に診察してもらってからもう5年になるなんて早いです。娘は、先端医療センターで息子と同じ眼底白点症と診断してもらってからは「もう病院には来なくて大丈夫です」と言われました。息子の場合は先端医療センターで診察してもらってから神戸中央市民病院で予約を取って1度診察してもらい、次は五年後来てくださいと言われ、今日がその5年後の診察になります。娘はもう見ても [続きを読む]
  • 夜盲の兄妹、昼の方が見えないなんて!
  • 私の家はマンションの4階にあります。たまたま私がゴミを捨てに外に出ると娘が五階からエレベーターを降りて階段で降りてくるのです。ん?なんで?娘に帰ってから聞いてみた。私「なんで4階で降りないで五階から降りてきたん?」娘「私ね、エレベーターのボタン見えないねん。だから適当に4階のボタンかなあと押して止まったとこで降りたら五階やってん」私「エレベーターのボタンの数字が見えないのー!!そんなん初めて知った [続きを読む]
  • 遺伝子の結果が届く
  • 遺伝子の検査を受けてから半年ほどたってから結果が届きました。合計6枚の用紙が入っていました。一枚目に書かれていたことは遺伝子の変化が見つかりましたので報告いたします。娘さま①RDH5遺伝子 エクソン5②RDH5遺伝子 エクソン5お父様①RDH5遺伝子 エクソン5③RLBP1遺伝子 エクソン5①②のRDH5遺伝子の変化は眼底白点症の原因遺伝子として知られており、2組1セットの同じ遺伝子のうち、両方と [続きを読む]
  • 先端医療センターの高橋先生に診察してもらいました
  • 娘の目に異常があると言われてから半年、近くの病院、兵庫医大と行きましたがやはりはっきりした病名がわからず、やっと高橋先生に診察してもらえる日がきました。私はこの半年で10?やせてしましました。病名がわからないという不安は想像以上に辛いものでした。予約確認票の持ち物には*保険証 受給者証等 お薬手帳*紹介状(診察状況提供書)*画像データー、検査データー、病理組織デーダー等*予約確認票と書かれていまし [続きを読む]
  • 遺伝子カウンセラーの先生に電話してみました
  • 前回の記事からずいぶん時間がたってしまいました。娘にも眼底に異常があり精神的にパソコンに向かう気持ちになれませんでした。前回の記事で息子の遺伝子検査をしてくれたカウンセラーさんに電話してみることにしたのですが、電話する前に聞くことをメモしました。・兄が眼底白点症の場合娘も眼底白点症の可能性かあるのか・娘の目の病気は他の病名の可能性もあるのか?この二つを聞くことにしました。遺伝子カウンセラーの先生はなかな [続きを読む]
  • 娘の目病気は「常染色体優性遺伝」?「常染色体劣性遺伝」
  • 娘の目の病気は遺伝なのか?網膜色素変性も、眼底白点症も、白点状網膜症も、遺伝が関係あると病院の先生も言ってたし、ネットで検索しても書かれていました。以前息子の遺伝子検査の時にもらった資料を思い出しもう一度ゆっくり読み直すことにしました。素人の私には遺伝子のことなんて難しいから 分からないと思っていたけど、よーく読むと とてもわかりやすく書かれていましたので紹介したいと思います。★ 遺伝子の仕組み私た [続きを読む]
  • 娘の目の病名がわからない不安の日々
  • 娘にも目に異常があると診断されてから半年私は食事がとれなくなり、10キロ痩せてしまいました。病名がわからないまま過ごすのはこんなにも怖いなんて・・・・白点状網膜症かもしれない、進行するかしないかわからない・・・・もし娘の目が見えなくなったらどうなるのか、不安がずっと襲ってきました。学校はどうしたらいいの?高校は?生活は?結婚は?将来の夢は?娘を支えられるだろうか?ひとつづつ不安を取り除くため毎日毎日 [続きを読む]
  • 白点状網膜症について先生に聞きに行ってみた
  • 娘の目の病気が白点状網膜症の可能性が大きいと言われ、素人の私は調べれば調べるほど不安が襲ってきてもう先生に聞くしかないと近くの娘と息子の目に異常があると教えてくれた先生に聞きに行くことにしました。私「兵庫医大病院に行って白点状網膜症の可能性があると言われて調べたら進行性だと書いていたのですが進行して失明するのでしょうか?」先生「人間の目は誰でも進行していきます。そしていつ失明するとかわかりません。 [続きを読む]
  • 白点状網膜症は進行性だなんて・・・・私は考えすぎなの?
  • 兵庫医大病院で娘の目の病気が白点状網膜症でしょうと言われて私は息子と同じ眼底白点症と同じ病気だと思っていました。進行するかどうかはわかりませんと言われ、不安で仕方ありませんでした。白点状眼底とはどんな病気か調べてみると眼底白点症とは異なり進行性で成人からの発症の病気だと書かれていました。進行性・・・成人からの発症・・・・それを読んだ瞬間から心臓がドキドキして、その夜はスマホで白点状網膜症と書かれて [続きを読む]
  • 娘の目の検査の結果は・・・強い母になりたい!
  • 朝から病院に行きすべての検査が終わったのが午後3時でした。私は結果を聞くのが怖く心臓のドキドキもピークでした。名前を呼ばれて診察室に入ると娘の眼底写真がありました。それをみて先生は先生「やはり異常ありますね」私「夜盲があるんですか?」先生「そうですね〜」私「網膜色素変性症ですか?」先生「ん〜今の段階ではそうだとも言えないですね視野異常ありませんでしたよ。視力も0.6と0.8でよく出ています」私「息 [続きを読む]
  • 過去の記事 …