ろみお さん プロフィール

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ろみおさん: ろみおのブログ
ハンドル名ろみお さん
ブログタイトルろみおのブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/46ganeno2ki/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症で生まれ、点頭てんかん、喉頭軟化症、肢体不自由、脳性麻痺のゆうたと家族の日々☆
自由文大変なこともたくさんありますが、ここで色んな方と情報交換できたらいいなと思っています♪

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/12/30 00:28

ろみお さんのブログ記事

  • 今年もよろしくお願いいたします(^^)
  • 近所の神社へ初詣に行きました昼間はぽかぽか暖かくてお出かけしやすかったですここ数日のんびりまったりしすぎて来週から平常運転できるのか不安…ほぼ毎日ゆうたと一緒に昼寝してるし毎夜毎夜酔っぱらって寝落ちって…ゆうたは普段ほとんどいない人(旦那)がずっと家にいるので嬉しくて仕方がない様子遊ぼうアピールがすごいwさて、今年は年長になるゆうたさん胃ろうの手術の話も進んでいるのでいい方向に進んでいけたらいいなと [続きを読む]
  • よいお年をお迎えください
  • 2018年も残すところあと数時間昨年はゆうたさんと病院で年越しでしたが今年は家族3人自宅でのんびり年越しです旦那は早々に酔っぱらって夢の中ですが…w今年も気まぐれ更新のブログにお付き合いいただき本当にありがとうございましたみなさまにとりましてよき年となりますようにお祈りしています よろしければポチっとお願いします♪ 本当〜に励みになりますにほんブログ村 [続きを読む]
  • クリスマスなどなど
  • 今月半ばにゆうたさん風邪をひき通園先のクリスマス会は欠席ショック出し物の練習とても楽しんでやっていたらしく本番当日まで何をやるのか親にも内緒なので私もわくわくしていたのですが…あぁー残念残念だけど仕方ないやね熱はないけど分泌物が多くて多くて(痰の色はきれい)本人の機嫌はいいけどとにかく吸引祭りで1週間ちょい引きこもってました〜今はもう落ちついていつも通りの生活ですが以前だったら即入院してたな、と…風 [続きを読む]
  • ハロウィンパレード
  • 通園先でハロウィンパレードカラービニールで作った衣装を着けて療育センターのあちこちを練り歩きました     \かったるいわぁ〜/と言わんばかりのぐで加減なゆうたさん衣装は職員さんが作ってくれましたぐでたまのぷりっとしたおしりもちゃんと作られていてステキなぜぐでたまなのかと言うと先日行った遠足(サンリオピューロランド)からきているのですがそれはまた別記事でいつになることやらw例年みんな衣装が暑くて緊張 [続きを読む]
  • 発表会☆★
  • 気づけば10月も半ば…体調崩す子も多いですがみなさんいかがお過ごしでしょうか6月の入院から大きく体調を崩すことなく過ごせているゆうたさん今月の3連休に療育センターとは別の通園(週1)の発表会へ行ってきました場所は市内の支援学校の体育館立派なステージだよーステージ上には就学前の子たち、ステージ下には就学から大人の利用者さんみんなでハンドベルの演奏をしましたゆうたさんは「ミ」の音担当できらきら星ドレミのうた小 [続きを読む]
  • 気切後、初プール
  • お久しぶりでございます前回のブログ見たら5月!笑しかも入院中……6/5に退院しましたこの暑さなので疲れやすく、通園もちょいちょいお休みしながら無理せず。ゆうたも私も元気に過ごしています↑旦那が休みの日は、朝から嬉しくて仕方ないって顔さてさて、今年も通園先でのプールが始まりました1年前買った、前もたれができて安定感のあるこちらの浮き輪↓気切の手術をしてからは、カニューレがあるので完全に前にもたれる姿勢っ [続きを読む]
  • 入院してます
  • 39度超の熱、咳、嘔吐で日曜に救急外来からそのままいつもの大学病院へ入院しました肺炎疑い、だそうで…喉頭気管分離のおかげで誤嚥からの肺炎は心配なくなったけど…なんか毎月のように熱出して入院してる先月は例のヒトメタ感染症分離したら風邪ひかなくなった、とか入院しなくなった、とかよく聞くけど(その子によって違うとはいえ)これは私の手技が悪いんじゃない?!気切の管理ができてないんじゃない?!ってマジで思えて [続きを読む]
  • お風呂アイテム
  • 喉頭分離をしてからお風呂で使っているアイテムです本来は、髪を切るときに使うものです(そっちの用途でも使ってます)気切の手術をする前は結構アバウトにシャワーでばしゃばしゃやっていた私ですが…今は気切のところにお湯が入らないようにシャワーで特に気を使います頭を洗うときが特にが、このネックシャッターをすると気切のところにお湯が流れていかないのでお互いにだいぶ楽になりましたうちではこんな感じで使っています [続きを読む]
  • 寒暖差にやられました
  • 今日も暑い一日でしたねGWの前半と後半の寒暖差にやられたのかゆうたさんGW最終日に咳と発熱風邪ひいていました。。。先週は病院以外はお休みしておうちでできるだけ安静に過ごし今日は久々に通園へ今回も入院させる気満々でしたがまたもや入院にならずに済みました(入院セットまだ車に積んだままだw)GW前半があまりにも暑く一足先に夏仕様にしたのがいけなかったか初めてのバリカン12ミリ笑これ以上短くする勇気がなかった旦那の [続きを読む]
  • 退院しました
  • ゆうたさん、約2週間ぶりにお家に帰ってきました〜お帰りなさーーーい分泌物はいつもよりまだ多いけど、とてもご機嫌で過ごしています今日は旦那が会社の式典でいないので、2人でぬりぬりぺったん手形足形で鯉のぼり描きましたあ、全部ゆうたです笑やっぱり手形のほうが難しい筆がくすぐったいからかすっごい笑ってて、ぺったんしようとすると握っちゃうからお互いに絵の具が…今度はグーでぺったんして何か描いてみるかなー一度 [続きを読む]
  • 【質問】カニューレの固定方法
  • 熱も下がり、筋緊張も落ちついてきて看護師さんに笑顔を見せる余裕も出てきたゆうたさん気持ち良さそうにお昼寝してましたあとは酸素が外れればな…外すと92、3をふらふらそういえば、実家から貰ってきたチューリップが咲きましたかわいいゆうたには写真で報告さてさてタイトルの件ですがゆうたはカニューレをバンド+紐 の4点で固定しています気切孔が大きめなのもあって反った時にカニューレが抜けそう…なので、紐で下方向に [続きを読む]
  • 新年度ですが入院中
  • 新年度がスタートしておりますが、ゆうたさんは入院中ですあ、でももうだいぶ元気になってます酸素はついてますが。まだちょっと控えめなニコリかな。なんとまぁ、ヒトメタニューモウィルス感染という…いわゆる風邪、なんですがね先生が、結構流行ってるんだよ〜と3月の後半は何だか調子がいまいちで通園もお休みしてましたが、むしろ行かなくて良かったなこれ卒園式は出たかったけどーそして、喉頭分離の術後初めての入院手術し [続きを読む]
  • 術後2ヶ月半 落ちついています
  • 術後1ヶ月で退院してから、いつの間にやら更に1ヶ月半経っていました〜ゆうたさん、おかげさまで落ちついています(*^-^)退院してすぐは、ゆうたも私も探り探りの生活でした。というより、ぶっつけ本番なのにゆうたのアドリブにドキドキしながら応えてる感じ?呼吸が楽になって筋緊張が減り、やたら夜更かしになったり、頻回だった吸引も徐々に回数が減り、自分で咳込んで痰をカニューレから出したり、夜中起きると薬でしか寝れな [続きを読む]
  • 病院で年越し
  • なんやかんやで大晦日今日はゆうたと病室で年越しです。実は年末年始の入院は初めてのゆうたさん。病棟はとても静かで、いつも聞こえる泣き声やナースコールもあまりなく。帰れる子は外泊なのかな2017年もブログにお越しくださってありがとうございましたここでつながることができた皆さま、本当に本当にありがとう良い年をお迎えくださいモニターにうつった自分のグラフを見て笑うゆうたよろしければポチっとお願いします♪ 本当 [続きを読む]
  • 術後2週間 カニューレ交換
  • 昨日は待ちに待った初めてのカニューレ交換の日でしたゆうたも私も本当に待ち遠しかった…何故なら何故なら、いつも通り、鼻はEDチューブのみに。持続吸引と胃管がプラスで入っていると、かなり嫌がって反っていたので慣れも多少あるだろうけど、鼻チューブはやっぱり不快ってことがよくわかった最初のカニューレは血やら分泌物やらで所々変色。紐の下地として貼ってあったものは、捲れたり千切れたりしながらもかろうじて皮膚を [続きを読む]
  • 術後9日目
  • 傷の経過は順調ですが、あいかわらず緊張強めのゆうたさんひどい時は適宜お薬を使ってもらい、どうにか過ごしております…が、それにしてもつっぱり具合がひどいマッサージしてもあんまり。。。このままだと、入院中に股関節脱臼したり尖足や側彎が一気に進んでしまいそう昨晩は付き添いせずに帰ったので、短下肢装具とぺこーなしっかり、あしくびを持ってきたぺこーなさんいつもお世話になってますひとまず昼間は短下肢装具で、 [続きを読む]
  • 術後1週間のまとめ
  • 12/13 術後2日目術後の経過は順調昨日の面会中は泣いていたので心配していたが、夜は鎮静剤がよく効いて眠れていたそう(塩酸モルヒネとドルミカムを点滴している)緊張が入るので、チザニジン(テルネリン)の回数を1日5→6回へ変更ラコールの注入開始→15cc/1Hを24時間持続顔と首がぱんぱんに腫れてあごがない右鼻にEDチューブと持続吸引、左鼻に胃管(開放)という刺激でオエオエしそうな状態20時前後がどうしても落ち着かず [続きを読む]
  • 術後
  • おかげさまで、手術無事に終わりました。皆さんの応援、ちゃんとゆうたまで届いています!本当にどうもありがとうございます今はHCUに入っていて、面会が14時からなのでこれから面会です。早く会いたい!昨日のことを少し…13時半 手術室へ呼ばれる15時  手術始まったとPHSに連絡17時半 手術終えたと連絡、ゆうたHCUへ18時  面会可能に話には聞いていたのですが、実際に見ると傷が痛々しくて……首周辺の腫れもかなりあり、 [続きを読む]
  • 逆流検査の評価と喉頭分離のオペ
  • 8月に実施した逆流検査の結果、やはりばっちりと逆流がありました。 pHモニターでの検査中も、本当にひどいことになってたもんね とまぁ、やっぱり逆流あったよショック…というわけではなく。やっぱりなぁーとは思っていますが。じゃあこれからどうすればいいのかな、という話で きちんと検査&評価をしてもらったおかげで、次はどうしたらいいのか道筋が見えてきました 当初の予定通り、まずは喉頭分離のオペをします。オペ日 [続きを読む]
  • お届け物
  • 少し前のこと。私宛に荷物が届きました。なんじゃこりゃ、ダンボールでかっ…んこのブタって…なーんーと〜家に来た人に、どんだけこの人ブタメン好きなんだよって、絶対誤解されるレベル。。。クッションもタオルも、応募したのは私の父ですけどねいやはや、父はどんだけブタメン食べたんだろうかって思いますよね…会社の人たちと食べたらしいですがw実家の父、母、弟と私、旦那、ゆうたの名前それぞれで応募したらしいそして私 [続きを読む]
  • 検査入院(逆流の検査)
  • ゆうたさん、2泊3日で検査入院してきました。胃食道逆流症の検査です●上部内視鏡検査逆流でどの程度食道が傷んでいるのか観察●食道内圧測定検査逆流防止機構の働きを評価●24時間pHモニタリングセンサーがついた管を食道、胃に入れた状態でデータをとり、日時生活の中で胃酸の逆流がどの程度あるか観察食道、胃造影検査は外来にて検査済。何と言っても、初めての全身麻酔なので不安でしたずっと、挿管したら抜管は難しいかもし [続きを読む]
  • スイッチ制作
  • 左手を少しだけ動かすようになってきたゆうたさんに、ちょうどいいおもちゃやスイッチはないものかと探していて出会いました㈱エスコアールのHPこういうの探していたんですよ〜部品を買って〜のイチから手作りは私じゃ無理なので、キットを購入して制作!!ありがたいもちろん完成品も販売してますが、更にお値段がよろしいのでね…はんだのセットが買えちゃう。中学の技術の授業以来のはんだ付け!!!うぉぉぉぉ。。。旦那(← [続きを読む]
  • 通園、大きなプール
  • ゆうたさん、先日通園先でプールに入りました初めての大きなプールお風呂大好きなゆうたは、果たして大きいプールにどんな反応をするのか…ゆっくりゆっくり入るよ〜〜〜じゃぶーーーん完全にお風呂の時の入り方ですが…笑なかなかいい表情してましたもしかしたら大きいお風呂だと思ってるのかも…通園先では、室内の温水プールに保護者同伴で入ります浮き輪も使ってみましたが、イマイチな様子たぶん、もっと体が水の中に入って [続きを読む]
  • 最近のあれこれ
  • 4月に通園順調でーすとブログを書いてから、実は2回立て続けに入院しました日常的に嘔吐があったので、恐らく誤嚥性肺炎。2度目の入院では抗生剤がなかなか効かず、体重も8?代まで落ちました(元は9?後半)。栄養もラコールだけだとオエオエしやすいので、ミルクとラコールの混合になりました。まだ調整中です。少しずつ少しずつ、ラコールの割合を増やしています。最近のゆうたさん。5月半ばに退院してからは、体調を崩すこと [続きを読む]