つなママ さん プロフィール

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つなママさん: てんかん姉妹
ハンドル名つなママ さん
ブログタイトルてんかん姉妹
ブログURLhttp://tenkanshimai.com
サイト紹介文心理学を学ぶ大学生母ちゃん。 長女(9歳)と次女(6歳)が、てんかんと発達凸凹ちゃんです。
自由文心理学を学ぶ大学生母ちゃん。 長女(8歳)と次女(5歳)が、てんかんと発達凸凹ちゃんです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/12/30 19:33

つなママ さんのブログ記事

  • 【私はてんかんも発作も怖い。子ども達のてんかんも怖い】
  • こんにちは、つなママです。 突然ですが夜ツイッターでこんなことをつぶやきました。てんかん協会東京支部のリーフレットhttps://t.co/zslfhTM80Dここからダウンロードしたけど、「発作は数秒〜数分で収まります。落ち着いて対処すれば怖いことはありません」と書いてあるけど、次女は重責発作ばかりで呼吸できなくて何度も死にかけています。病院に行かないと発作が止まりません。― まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月22日だか [続きを読む]
  • 【ケトン食】勝手にケトン食をやるのはあり?なし?
  • こんにちは、つなママです。 米国でケトン体ダイエットが流行っているようです。 高脂肪、低炭水化物。 突然はじめると頭がぼ〜っとしたり、全身の疲労などがでることがあるそうです。 基本的には栄養士やダイエットの専門家の指導を受けるのが良さそうですね。ケトンダイエットの話。 我が家は次女の発作を止めたくて自宅で勝手にはじめて、 ケトン体試験紙も買って毎日尿検査していました。 けれど基本は医師の指導が必須 セレブ [続きを読む]
  • 【悪性症候群】イーケプラに重大副作用
  • こんにちは、つなママです。 ふと、こんな記事を目にしました。https://t.co/qwPLuWb62m 悪性症候群とは向精神薬の重篤な副作用のことらしい。 薬を飲むことは常になにかしらのリスクがつきまとう。 飲むことが悪いのではなく、飲む前に副作用などしっかり確認することが大切だと思います。― まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月18日 副作用については子ども達も苦労しました。(今ちょうどそのあたりを執筆中…) 発作を止めた [続きを読む]
  • 【悪性症候群】イーケプラに重大副作用
  • こんにちは、つなママです。 ふと、こんな記事を目にしました。https://t.co/qwPLuWb62m 悪性症候群とは向精神薬の重篤な副作用のことらしい。 薬を飲むことは常になにかしらのリスクがつきまとう。 飲むことが悪いのではなく、飲む前に副作用などしっかり確認することが大切だと思います。― まきひとみ (@makihitomi) 2017年10月18日 副作用については子ども達も苦労しました。(今ちょうどそのあたりを執筆中…) 発作を止めた [続きを読む]
  • コウノドリ観ています♪
  • おはようございます^^ つなママです。 昨日コウノドリを見逃してしまいました>< めそめそしてたら旦那さんがTVerで観れるよ〜というので検索してみたら 観れた〜 スポンサーリンク わーい^^ 今日は外勤先の子ども達の運動会。 在勤中最後の運動会になると思います。精一杯がんばってきます! [続きを読む]
  • 【絶賛大反省中】10/27(金)てんかんお茶会のチラシが出来ました。
  • こんにちは、つなママです。 10/27(金)のてんかんお茶会のチラシが完成いたしました。 今回の企画… 時間がないのもあり、対象者が伝わりづらく大反省中です。 でもチャレンジしなかったら気づかなかったこと。 スポンサーリンク これぞ気づき! 次もがんばります! 案内ページは沢山の方にいいね!を押していただき励みになっております。 企画してよかったと心から思いました。 お時間会う方ぜひご参加くださいませ!10/27( [続きを読む]
  • 【チャレンジ企画!?】てんかん姉妹初のイベント開催です!
  • てんかん姉妹のブログを始めて早数年…こんにちは、つなママです。 え〜、前からやりたかったこと。 開催するにあたりふさわしい講座に出会えたこと。 これなら参加される皆さまに「価値」を提供できると自信が持てたこと。 よって… てんかん姉妹初のイベント開催します! その名も… 「あなたの価値観がぐんとアップする!てんかん当事者とご家族のお茶会」スポンサーリンク 詳細は10月10日に改めてアップいたします。 定員4名 [続きを読む]
  • 長女9月22日から減薬が始まりました。そして母ちゃん大学卒業!
  • 大変ご無沙汰しております。こんにちは、つなママです! また更新が空いてしまいました…。 実はツイッターやフェイスブックではちょこちょこつぶやいているのでよかったらご覧くださいね! 今日は2点報告したいことがあってブログを書いています。 長女の減薬がはじまりました 9月21日に診察があり、夏の脳波異常も問題がみられなかったので、減薬をはじめることにしました。 スポンサーリンク 再発率は3割。 でも、残りの7割に [続きを読む]
  • なんで自分が薬を飲まなきゃいけないのかわかっていない
  • こんにちは、つなママです。 東京は台風が近づいてきていて天気が悪いです。 このまま雨が降ってきてしまうのかなぁ。 ねえね2泊3日の移動教室(宿泊学習)さて突然ですがねえねは来週から2泊3日の移動教室です。 私も身内もいない中、薬をちゃんと飲めるのだろうか… 実は… そもそも自宅でも自分から飲めていませんスポンサーリンク私のやり方が悪かったのでしょう。 カレンダー表など用意して、飲んだら丸をつけるようにもしま [続きを読む]
  • てんかんっ子に徹夜なんてさせてはいけない
  • こんにちは、つなママです。 結局長女は0時まで宿題をしましたが終わりませんでした。 本人からギブアップ まぁ、やはり…本人の集中力ややる気もありますが、 親の責任でしょう 子ども達を支援する側の人間(一応)なのに自分の子はほったらかし…。 親子って難しい 言ってもやらねーもん 気づいたらコ〇コ〇コミック読んでいるよ!スポンサーリンクちなみに次女はと言いますと… 宿題をやらないと先生に怒られる! と夏休みの早 [続きを読む]
  • 【長女は徹夜で宿題中】気づけば8月も終わりますね…。
  • こんにちは、つなママです。 タイトル通り気づけば8月が終わってしまいますね…。 はい、てんかん姉妹の執筆ですが予定の10%も出来ておりません。 が、ある意味予想通り! 子どもが産まれてからの夏休みで今年が一番忙しかったです。スポンサーリンク・学童に行きたがらない姉妹→家に一緒にいるだけで喧嘩ばかり… ・つなママ、大学のスクーリングで1週間カンヅメ→無事に卒業できそう? ・渋谷区こどもテーブルの活動→記念 [続きを読む]
  • 【渋谷区こどもテーブル】第2回なっつの木開催します♪
  • こんにちは、つなママです。 只今大学のスクーリング真っ最中! もうね… 全然わかんね 文章を読み取るとか計算とか苦手だし、心理学向いてないんだろうなぁ。 子ども達は毎日元気にすごしているようです。 おかげで久しぶりにPC作業を存分にやっています^^ そんなわけで…本日のPC作業の成果を発表します! 今日は、なっつの木の活動を書かせてください^^ スポンサーリンク なっつの木は発達が気になるお子さん、親御さんが [続きを読む]
  • 「心配」という気持ちに一区切り。
  • こんにちは、つなママです。 実は、昨日から姉妹は私の実家にショートステイに行っています! 私は今日から6日間、大学のスクーリングです。これを乗り越えればいよいよ「卒業」の2文字が…! 今日は午後からの講義なのでブログを書くことができました♪ さて、姉妹がショートステイに〜と簡単に書きましたが、姉妹が家にいないのは初めての事です。 てんかんになってからは、発作や薬の管理の心配があったのでどこかへ預ける勇気 [続きを読む]
  • 【てんかん姉妹書籍化】いよいよ執筆開始!?
  • こんにちは、つなママです。 てんかん姉妹書籍化計画の続きです。 ・てんかん姉妹が書籍化!? ・「てんかん姉妹」の書籍化が決定しました! 今日は、出版の打ち合わせに行ってきました^^ いよいよ執筆が始まります♪ 今回の執筆にあたり、久しぶりに旧てんかん姉妹のブログを見たり、過去の記事を探したりと時系列でまとめはじめています。 私は、淡々と日記に書くタイプなので、肝心なところがさらっとしか書いてない事は度々あ [続きを読む]
  • 次女のてんかん発症から4年が経ちました。
  • こんにちは、つなママです。 昨日の話になりますが、7月31日は忘れられない日。 あの日から4年が経過しました。2013年7月次女初発作元気でいるって本当に奇跡ですね。 わずか2歳であんな思いをさせてしまい、今でも申し訳なく思っています。 「3歳未満でてんかんを発症すると、発達に遅れがでる場合もある」 当時の主治医に言われた言葉、今でも忘れられません。 実際の所、遅れはでていると思います。 小学校生活、学習面、本人な [続きを読む]
  • 「てんかん姉妹」の書籍化が決定しました!
  • こんにちは。つなママです! 先日、てんかん姉妹が書籍化するかも!?なんて事を書きましたが… 無事に…書籍化が決定しました−! ↑わたしの似顔絵です。自分で言うのも何ですがすんごく似ています。 「書籍版てんかん姉妹」は、ギャラクシーブックスさんより出版します。 このブログに詰まった思いを全て…いや、それ以上放出します。 普段、ぐうたらズボラ母ちゃんですが、やる時はやりますよ! てんかんのお子さんを育 [続きを読む]
  • 結婚記念日
  • こんにちは、つなママです。本日で結婚11周年を迎えました〜、パチパチパチ ですが、旦那さんは親知らずを抜いたばかりでご馳走を食べれる状態ではなく、普通にすごしています。子ども達がてんかんになってからは、当たり前の毎日を過ごす有難みを感じるようになりました。 特別な日もステキだけど、のんびりすごす記念日も悪くないものです。 スポンサーリンク 先月までは仕事がパンパンでもはや何をしているのかわからない毎日で [続きを読む]
  • てんかん姉妹が書籍化!?
  • こんにちは。つなママです。 ご無沙汰しております。しばらく更新しない間に、「渋谷区こどもテーブル なっつの木」がスタートしました! 発達が気になるお子さんや親御さんが安心して過ごせる居場所を作っていきます^^ こちらの話はまた次回にして…。 実は、「てんかん姉妹」の書籍化のお話をいただいております。 スポンサーリンク ほほほほ本ですよ! 出版ですよ、奥さん! もちろんタダというわけではなく… 最近、なっつ [続きを読む]
  • 6/28(水)新宿でお茶会(ぷちセミナー付き)を開催します♪
  • こんにちは、つなママです。 こちらのブログではご無沙汰しております。 コメントの返信も遅くなってしまい本当にごめんなさい。 姉妹のてんかんですが、発作もなく元気にすごしております。 「もう薬は飲みたくない!」という姉妹の訴えもあり、春に漢方は卒業しました。 今飲んでいる薬はラミクタールのみです。 また夏に脳波検査をする予定でいます。 さて、突然ですが今月末に「ぷちセミナー&お茶会」を開催する事になりまし [続きを読む]
  • ご報告
  • こんばんは。 つなママです。 今日は子ども達のてんかんの通院日でした。 先月、脳波検査をしたのでその結果を聞く日でもありました。 その結果は…。 スポンサーリンク 長女、脳波異常が消えていました。正常な脳波でした。 てんかんを発症して丸4年。 この日が来るなんて夢にも思ってなかった。 いや、まだ事実を受け入れられない自分がいます。 次女も以前よりかなり改善されていて驚きました。 前回の脳波から半年の間に姉妹に [続きを読む]
  • 次女の脳波検査成功!
  • こんにちは、つなママです。 先日、次女の脳波検査をしましたが、初めてトリクロを使わずお昼寝することに成功しました! 成功することを願って、大好きなぬいぐるみをたくさん持っていった甲斐がありました。 次女ありがとう♪今週はねえねの番です!がんばれ〜 「なっつの木」の活動もぼちぼち進んでいます♪久しぶりにブログを更新しました。よかったらご覧ください。 ASD(自閉症スペクトラム障害)勉強会に参加しました!【前 [続きを読む]
  • 次女卒園式です。
  • こんにちは、つなママです。 今日は次女の卒園式!ですが肝心の本人が体調を崩してしまいました。なんとか式には出れたんだけどかなりぐずっていました。 謝恩会がどうなることやら…。 スポンサーリンク 3年前の今頃は、長女の卒園式でしたがその時はもっと大変なことが起こりました。 忘れもしないあの日の発作 では、謝恩会の準備に行って参ります! [続きを読む]
  • ねえねの遺伝子検査の結果報告
  • 本日ひなまつり♪こんにちは!つなママです。 昨日と違って、今日の東京は良いお天気です。そして、ひなまつりですね^^お祝いをされる方も多いのではないでしょうか。 我が家は…う〜〜〜ん。お寿司買って来ちゃおっかな…(来週の次女の卒園式&謝恩会が控えているのもあり少々忙しい日々を送っております。) 今朝、なっつの木のブログの方を更新しました。 介助員の仕事は胸がドキドキする 介助員のお仕事続いています。 スポ [続きを読む]