つなママ(牧ひとみ) さん プロフィール

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つなママ(牧ひとみ)さん: てんかん姉妹
ハンドル名つなママ(牧ひとみ) さん
ブログタイトルてんかん姉妹
ブログURLhttp://tenkanshimai.com
サイト紹介文2013年5月と7月にてんかんを発症した10歳と7歳の小学生姉妹の闘病ブログです。
自由文デザイナー/UI UXデザイナー/WEBディレクター/てんかんと発達凸凹の小学生姉妹の母です。WEBやDTPデザインのお仕事とインクルーシブ教育を目指した子育て支援の活動をしています。福祉や子育て系のデザインを得意としている他、非営利活動で障がいのある子もない子も共に学べる「なっつの木」を主宰。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2014/12/30 19:33

つなママ(牧ひとみ) さんのブログ記事

  • 母の願い叶わず
  • こんにちは、つなママです。あっという間に9月も終わり、明日から10月です。(下書きに保存していたので10月にはいってますね…) わたしはブログを書くときに、とりあえずぱっと頭に浮かんだタイトルを仮でいれて、最後にSEOなども考慮して調整するのですが、今日は率直な気持ちをそのままタイトルにしました。 ねえねの脳波異常は改善されず先日は、姉妹のてんかんの通院日でした。 前回の記事でも書いた通り、ねえねの脳波検査 [続きを読む]
  • ねえねの抗てんかん薬「ゼロ」へ向けての考察
  • こんにちは、つなママです。ブログの更新頻度は減りましたが、毎日バトルをしながらも子供達と楽しく生活しています。ですが、最近珍しく「てんかん」で考え事をしているせいか、夜もなかなか寝付けず。(半分は仕事ですが…)というのも、今週の診察で、いよいよねえねの薬ゼロが実現するかもしれないからです。ねえねの服薬を振り返ってみるねえねが薬を飲み始めたのは今から約5年前、2013年の11月頃です。保育園で発作を起こし [続きを読む]
  • 母親目線で子ども達のてんかんの5年を振り返る。
  • こんにちは、つなママです。 気づけば9月。子ども達は元気にすごしています。順調に行けば来月から次女も薬の減量が、長女は薬をゼロにできるかもしれません。 少し前になりますが、7月をもって、てんかん姉妹の母になって5年が経過しました。 スポンサーリンク今回の記事は完全に自分目線、やはり仕事は身近な問題今回は、こどもたちのてんかんの発症時と、自分に起きた環境や心境の変化を記事にしました。自分の写真も掲載されて [続きを読む]
  • 母親目線で子ども達のてんかんの5年を振り返る。
  • こんにちは、つなママです。 気づけば9月。子ども達は元気にすごしています。順調に行けば来月から次女も薬の減量が、長女は薬をゼロにできるかもしれません。 少し前になりますが、7月をもって、てんかん姉妹の母になって5年が経過しました。 スポンサーリンク今回の記事は完全に自分目線、やはり仕事は身近な問題今回は、こどもたちのてんかんの発症時と、自分に起きた環境や心境の変化を記事にしました。自分の写真も掲載されて [続きを読む]
  • 【発達障害あるある?】朝の支度が遅い時どうする?
  • こんにちは、つなママです。 先週まさかの東京梅雨明け!そりゃあ暑いはずです。ねえねが「眠れないよ〜」と訴えてきたのを機に夜な夜なエアコンの掃除をして、つなママ家の夏が始まりました。 さて!今日は久しぶりの新作記事のご紹介です!今まで会員制サイトで執筆することが多かったので公にすることは少なかったのですが、今回のはどなたでも読んでいただけます^^ 今回のエピソードは我が家の長女、ねえねが主役です。(ま [続きを読む]
  • スクールカウンセラーに物申す
  • こんにちは、つなママです。梅雨明けしたの!?というぐらい急に暑くなりましたね(@@;) 姉妹はとても元気にすごしています。薬の量は変わっていませんが発作もなく、来月で次女はてんかん発症から5年が経ちます。 次女は元気なんですが、学習の理解が遅れているのをはじめ、ストレスの発散やコントロールが少々難しく、小学校は週4行ければ花丸です。あと週の半分ぐらいはわたしが付き添い登校をしています。 そして今朝も調子が上 [続きを読む]
  • 〜5年前のわたしへ〜長女のてんかん発症から5年が経って伝えたいこと。
  • こんにちは、つなママです。 この話は昨日記事にしたかったのですが、執筆の時間が作れず今日になってしまいました。 2018年5月21日で、長女がてんかんを発症して丸5年が経過しました。 本当にいろんなことがあった5年間でしたが、当時苦しんでいた自分に送りたい言葉があります。 5年前のわたしへ 5年前のわたしへ。 忘れられない1日になったでしょう。 ねえねは元々発達の凸凹などもあって育てづらさはあったけど、毎日元気いっ [続きを読む]
  • 子どもの集中力を高めるための手作り支援グッズのご紹介
  • こんにちは、つなママです。 先日の記事でねえねの集中力について書かせていただきました。自由人なのは結構ですがやることはやって欲しいのが親の願いです。 そんな願いを叶えるために、以前こんなものを作ってねえねに使ってもらいました。 スポンサーリンク 100均の材料で作れます!この汚い字…そう、わたしの手作りです(汗)材料は全て100均一で揃えました。 黄色いマグネットシートに、ボード、黒いテープ(なんていうで [続きを読む]
  • 創作全般が好きな次女のたこ焼きとクッキーを公開!
  • こんにちは、つなママです。東京は昨日の夜から雨が降り付いています。なのに膀胱炎?と副鼻腔炎の疑いでこれから次女と小児科です…。夕方まで耐えられないそうで…。午前中に納品したい仕事があったので母ちゃん涙目で夜中作業をしていました。 最近の次女そんな次女は2年生になりました。それはそれは荒れていまして、これは後日記事にしますが、それはそれは荒れております。 なので、こ〜んな写真がとれると母ちゃんはほっと [続きを読む]
  • てんかん姉妹の姉、小5になったねえねの小学校生活その1
  • こんにちは、つなママです。 てんかん姉妹のブログですが以前突然ワードプレスが壊れてしまいテキストの改行が上手くいかずPCだと読みづらかったりなど不具合が起こっております。プラグインもはずしてみたりしたけど直らなくて…><再インストールもこわいなぁとビクビクしております。 そんな状況ではありますが、ブログ自体は読めるので長女の近況を報告していこうと思います。 気づいたら高学年になっていた保育園の年長さ [続きを読む]
  • 2018年4月5日ねえねの脳波異常の再発と薬の減量の記録
  • 3月28日脳波検査の結果は…この日、ねえねは半年ぶりの脳波検査でした。前回検査をしたのは8月の夏休み中でしたが、この時は脳波異常は出ず薬の減量ができました。 この時点でラミクタールは1日100mg→1日50mgまでになっていました。そして2018年12月に最終発作から3年が経過したので、主治医とは次の春休みの脳波検査で問題がなかったらもう一段階減らそうという話しになりました。 そして、2018年3月28日我が家にとっては運命の [続きを読む]
  • さくっと、ぶすっと検査入院へ
  • こんにちは、つなママです。すこ〜しずつ暖かくなってきましたね、わたしは気分の浮き沈みが激しいですが元気にしています。 今日はホワイトデー、男性陣のみなさんがんばりましょう!な日。我が家はですね、昨日こちらを買ってきましたよ。 私が!(笑) ざっと20個! おかしいだろ、旦那よ、なんでそんなにモテるんだ? …どうやら職場がそういう雰囲気のようですね。女性陣やさしいんですね。 スポンサーリンクさくっとぶすっ [続きを読む]
  • ここ1ヶ月のわたしの出来事をまとめてみた(長文です)
  • こんにちは、つなママです。 前回、次女の不整脈の話を記事にしました。 循環器科の詳しい診察はまだ先なのですが、今日はここ1ヶ月の私の心境を綴っていこうと思います。 2月、私に起こったこと2月に入ってから仕事などで忙しく過ごしていました。 1月と仕事量は変わらないのですが、いつもと違うのは自分の専門外の仕事をしていること。 本業はデザインですが、日頃から「楽しそう!」「やってみたい!」「この人と一緒に仕事が [続きを読む]
  • 次女に新たな病気が判明しました。
  • こんにちは。つなママです。 今、少し落ち込んでいます。 今月は仕事を少しセーブして、ゆっくりすごしています。 また詳細はゆっくり書いていきますが、 次女、 1月、登校渋りからの頭痛、腹痛で医大を受診。 →MRI、脳波検査、採血、尿検査とフルコースで検査を受ける →2月14日、結果を聞く前日に医大から電話 →脳波検査の結果、心臓に不整脈がでている。不整脈の頻度も高く、カリウムの数値も高く命に関わる可能性もあるの [続きを読む]
  • こころがおもい、そんなときのてんかん姉妹
  • こころもからだもおもいこんにちは、つなママです。久しぶりのブログの更新です。 タイトル通りこころが重いです。やることはたくさんあるのですが、おもうようにすすまない。自信がない、失敗が怖い。 だから一歩を踏み出せないでいる。パソコンまで開くのに作業できないでいる。スポンサーリンク次女の登校拒否問題さらに、次女の登校しぶりが悪化していて、頭もお腹も足も痛いとこのこと。何度か女子医大に相談に行き、先日MRI [続きを読む]
  • 【親だからできることを】ねえねラミクタール減量後の様子
  • ラミクタール減量中こんにちは、つなママです。 長女は8日の夜からラミクタールを減量しました。 今のところ特に変わった様子はなし。 今まで通りの生活をしていますが、就寝時間が遅いのが心配…(22時すぎ) これは親の私のせいでもありますが… そろそろ薬が完全に抜け切る頃だろうから気を付けてみていかないと。 土日は野球の練習があり、ほぼ丸1日です。 今はいいのですが夏場になると熱中症などが心配。 本人の様子次第では [続きを読む]
  • ねえね、明日からラミクタール減量!と最近の次女
  • ねえね明日からラミクタール減量しますこんにちは、つなママです。 ねえね、9月からラミクタール1日100mg→75mgに減量しました。 先月の診察で順調とのことで、明日から75mg→50mgへさらに減量します。 いよいよ今までの半分になるのか…。感慨深い。 元々昼間は発作がないので減量は気にならなかったけど、夜の薬を減らすのはちょっと緊張しますね…。 静岡では一生治らないと言われたねえねのてんかんでしたが、昨年3月に奇跡 [続きを読む]
  • としまえんとダイエット
  • こんにちは、つなママです。 今日は午後からとしまえんへ〜。15時からだとナイトパスでかなりお得でした^^ キラキラ〜。暗いので顔は隠さずそのまま…。 寒いのですぐに帰るかなと思ったけど、結局閉園(19時半)までいた我が家でした。 体調が安定しているって有り難い。 発作が止まらない頃は、疲れがたまっていないだろうか、寝るのがおそくなっちゃう…と考えてばかりでした。 冬休み最後の良い思い出になったな〜。 しかし [続きを読む]
  • 抗てんかん薬を飲み忘れるというリスク
  • こんにちは、つなママです。 先に書いておきます。問題なのはわたしです。 ここ3年、体調が安定している姉妹。 冬休みということもあり、朝の薬を忘れてしまうときがあります。 わたしもだらだらしていて、今日も10時まで爆睡していました。 飲ませなきゃ…と思っていると12時。 ああ、もういいか…となってしまう。 子ども達も自分から飲むという行動が定着しない。 本当ダメな母親です。自分の事しか考えていない。 こう油断して [続きを読む]
  • 体調不良の原因は砂糖とグルテンか?
  • こんにちは、つなママです。 今週は体調不良に苦しんでいます。胃痛からはじまり嘔吐下痢…。 胃痛は良くなったのですが、どうもお腹の調子が悪い。でも、胃腸炎のような感じもしない。 全身のだるさ、疲れやすい息切れがする…。これは肝臓以外でも砂糖とグルテンが関係してしそうです。 ※ここからは個人的な意見です。砂糖や小麦粉がNGというわけではありません。小麦粉のパン大好きです。甘い物大好きです。 スポンサーリン [続きを読む]
  • 【長女の脳波異常が消えた時わたしの反応は…】
  • こんにちは、つなママです。 昨晩は胃けいれんを起こしてしまい、嘔吐と下痢に苦しんでいました。元々胃が弱く普段から胃薬はお持ち歩いているのですが、昨日は薬の効果も虚しい結果になりました。 胃の調子が悪いのは本当辛い、立ち上がれないほどの激痛に襲われます。 昨日から実家にいるのですが、身内からは「別の病気じゃない?」と言われるほど。 今年は年女、本厄なので健康面は気を付けていきたいところです。(年齢バレま [続きを読む]
  • 2018年長女の服薬ゼロになるか、次女の脳波異常の改善はみられるか?
  • こんにちは、つなママです。新年あけましておめでとうございます。 昨年は3月に長女の脳波異常が改善され、9月から減薬になりました。1/9日からさらに減薬をすることになります。 今年は長女の服薬ゼロと次女の脳波異常の改善がされることが目標のひとつです。目標といっても、脳ばかりは予後は誰にもわからず、祈るしかないのですが1日1日を大切に生きたいと思います。 そして今年中にはなんとかてんかん姉妹のすべてを詰めた本を [続きを読む]