dory さん プロフィール

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doryさん: 大きな古時計。〜拡張型心筋症と闘う愛娘〜
ハンドル名dory さん
ブログタイトル大きな古時計。〜拡張型心筋症と闘う愛娘〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/dory0429/
サイト紹介文難病:拡張型心筋症。闘病生活の末、退院。心臓移植。沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
自由文生後5ヶ月の初めてのクリスマスに緊急入院。難病“拡張型心筋症”と診断され、ドラマのような世界が現実に。家から500キロ離れた病院へ転院し、小児補助人工心臓のベルリンハート(excor)に支えられ、約1年9ヶ月。トータル2年2ヶ月の闘病生活に終止符を打っていただいた。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供7回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/01/04 11:07

dory さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 遅れた七五三の写真撮影
  • いつもありがとうございます長らく入院生活をしていて「七五三は病院で過ごすかな……」と、覚悟していましたので七五三をおうちで迎えられるのが本当に嬉しく思います。七五三の写真が出来上がりましたので更新します!!去年の11月に七五三の写真撮影をしに浦和のあるフォトスタジオへ行きました。最初はノリノリでメイクしていただいてこの日の為に購入した着物を着ていざ!!撮影!!ここに来てつまずきました。撮影用の和風 [続きを読む]
  • 熱性けいれん
  • いつも応援してくださりありがとうございます。最近、ハッシュタグランキングに常にランクインさせていただいていた「#熱性けいれん」について、知っていることや体験したことを書かせていただきます。知りたい方が多いのかな?と思ったので。自己満足ですが、誰かの為になればと。過去を振り返りますの後半をお読みいただければ娘の熱性けいれん1回目がお読みいただけます。実は、娘のかやは熱性けいれんになったのはブログでは [続きを読む]
  • カヤ語録&面白い行動(2)
  • いつも読んでくださり、ありがとうございます!変なうちの娘のことを書いていきたいと思います。2017.8月〜2018.3月まで毎月1回大阪の外来へ通いました。今は2ヶ月に1回です。初めて新幹線に乗った日は久しぶりに夜泣きをしました。夜中の3:00にぐずぐず泣き出し一緒に寝ていた叔母も群馬から来てくれた私の母も起き、あやすも目をつむって泣いていて夢と現実の狭間な感じかな〜とみんなで話してました。隣の部屋で寝ていた叔 [続きを読む]
  • Happy Birthday KAYA! 4
  • 初めて、、、ほんと、初めておうちでお誕生日を迎えることができました!!涙母子共に沢山の方々に助けていただいて感謝しきれません。毎日、当たり前のようにお薬を飲んでくれて本人にとっては“当たり前”なことなのかも知れないけれど私にとっては宝物を守る為の手段の1つなのでかやにも本当に感謝ですね。皆さん、本当にありがとうございます。「ふーってしたい」という娘の要望でチョコレートのシフォンケーキを焼きました。 [続きを読む]
  • 「かやちゃん、ドーナツ食べたい」
  • 車で走っていたら、窓の外を見て娘が一言。「かやちゃん、ドーナツ食べたい!!」目線の先にはミスタードーナツ。「うーん……かやちゃんは袋に入ってないと 食べられないからな〜。 できたてなら食べられるけど………」娘は免疫抑制剤を飲んでいるので基本、食事は作って2時間以内。個包装の物なら賞味期限以内なら何でも食べられます。常温のクリームが挟まった物はダメだけど。(例えば……ビスコ、生クリームが挟まったパン) [続きを読む]
  • カヤ語録&面白い行動 (2)
  • 書きかけて更新していなかった去年の退院後〜7月くらいまでの母子のみの大阪生活での出来事です。2歳10ヶ月くらいですね。今後、最近の面白いエピソードも更新させていただこうかと思っていますので成長の比較対象になればと!!カヤとパパ2人でお腹出してぶつけて「かんぱーい!」ってやるコミュニケーション方法があるんです←(やってほしくないけど、何故かやりだした)ある日TVを見ていたらリオオリンピック出場したマラソ [続きを読む]
  • チップスターと煮干し
  • お久しぶりすぎて申し訳ありません。多くの方から「ブログ辞めちゃったの?」とか「かやちゃんは元気にしてますか?」とか「doryさんのブログに元気付けられてる方が多いと思います」とかご心配のお声と嬉しいお声を聞きまして応援してくださる方の為にちゃんとせねば!!と更新に至りましたご心配をおかけいたしましたがかやは見た目は元気に過ごしております←母子2人だけの大阪生活を去年の7/21に終え埼玉に帰って来ました!! [続きを読む]
  • カヤ語録&面白い行動 (1)
  • 今日もカヤ語録と面白い行動を紹介します。「こんにちは」って言うと、「こんにちわーちゅっ」って言います。入院中、最初に「こんばんは」が言えるようになって、次に「こんにちは」ってちゃんと言ってたんです。「おはよう」も教えたら直ぐに言えるようになりました。そして私が「おはようございます」を教えたんです。ここから崩れました。おはよう=おはようございますと、ちゃんと理解したようで「おはよう」に長いやつがある [続きを読む]
  • 退院 〜2年2ヶ月の入院から解放〜
  • かやちゃん、よく頑張ったね。やっとそうに思えるようになりました。何度も高い壁をひょいひょいと乗り越える運の強さだけは、あなたが持って生まれた大きな力なのかな。長かった2年2ヶ月。早かった2年2ヶ月。どんどん逞しく成長するかやを見られたのは、ベルリンハート(小児補助人工心臓:Excor)のおかげであることは間違いないです。リスクが高いと言われていますが、ほとんど何もなく安全性の高い医療を受けれたことはお世 [続きを読む]
  • カヤ語録
  • 2016年末に書いていて、更新していなかった記事です。しゃべれる言葉が増え面白いのですが、おてても悪さします。成長ですね〜お昼の際、私が少し目を離した隙に「いっちー(気持ちいい)」と、聞こえてきました。はっ!と、振り返るとコキンちゃんがポトフのお皿の中で足浴されてました。ガーーーーーン。取り上げると案の定、大泣き。ですが、切り替えの早いかやさんはすぐ泣き止みます。かやさんのご飯は、ほとんどの魚は切られて [続きを読む]
  • クリスマスからの年明け
  • いつも応援ありがとうございます!!数ヶ月前の記事でクリスマス回診のことを書いたのですが……私がサボっていたせいで、またクリスマス回診の記事です←かやが一気に成長してしまったようですが、ゆっくり成長してますよ(笑) 今年のクリスマス回診では西田ひかるさんがゲストで来てくださいました!ご年齢とはイコールで結べない程、お綺麗でした(T-T)そして、またまたテレビのニュースですが、出させていただきました。正式に( [続きを読む]
  • Happy Birthday KAYA! 2
  • いつも応援ありがとうございます!!前記事、久しぶりの投稿でしたが、見てくださる方がいらっしゃって嬉しい限りです。更新しようと思いながらもついに9月中頃に私がダウンし、旦那に埼玉から来てもらって付き添い交代…などなど、またまた投稿が遅れてしまいました……申し訳ありません………お誕生日のこと、投稿させていただきます!!2016.7/20祝2歳?去年の手作りドレスが短くなってしまったので、下にパニエを履いて着て [続きを読む]
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