まめ さん プロフィール

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まめさん: 普通って奇跡☆彡
ハンドル名まめ さん
ブログタイトル普通って奇跡☆彡
ブログURLhttps://ameblo.jp/mkhjkt3939/
サイト紹介文2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群(遺伝子異常あり)と診断されました。
自由文2014年1月産まれの娘ちゃんは、生後7ヶ月に初めて無熱性痙攣を発症。生後8ヶ月に遺伝子検査にてドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。たくさん泣いてる日が続いてるけど、その以上にいっぱい笑顔でいる時間が増えますように♡
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/01/08 10:11

まめ さんのブログ記事

  • 久々の救急車
  • 昨夜、入浴中に痙攣発作全身強直間代1分半(21:20)...こりゃアカン...(昨日の朝、兄がインフルB発症)と思ったけど、熱も上がることなくそのまま寝ました今朝も元気に起きてきて、ご飯ペロリと食べてしまい、げんきでなによりーと思っていたのもつかの間...朝の教育テレビ見ている最中に痙攣(08:40)めちゃくちゃキツくて、一瞬で顔面蒼白のチアノーゼありありの真っ青な唇...全身強直間代1分20秒止まってくれたのは良かったけど、何 [続きを読む]
  • ドキドキ(2週目)
  • 先週初めに、家族のインフルエンザB発覚から1週間...とにもかくにも、なるべく「会わない喋らない触らない」に注意して、常にストレスMAX状態をキープし続けていました。そんな中、大学病院の受診日があり、もう何でこんなウィルスに囲まれてんねーーん。とどこにもぶつけれない怒りが溜まっていました。昨日で1週間隔離(自分の中で1週間は近づきたくなかった)は終わり、お出かけ(極力自分たちも同じ期間出かけない)も行ってきて [続きを読む]
  • ドキドキ
  • 皆さん、先日はドラべっ娘の誕生日にたくさんのメッセージありがとうございました?まだ返信すら出来てませんが、これからゆっくりお返事させていただきます正月明けても、息子が始業になっても色々とバタバタ...そんな中、わたくし大好きなあの方々に会って行ってきましたとーほーしんーきーー?すみませんねぇ…ミーハーなもんで(笑)「東方神起ファンクラブ会員先行枠の抽選で当たったら行ってもいいぞ」と旦那様の許可をもらい [続きを読む]
  • 4歳になったあなたへ
  • 4歳になったあなたへ 誕生日おめでとう いつも私の顔を見ては 笑いかけてくれてありがとう いつも 私の作ったご飯を好き嫌いなく 食べてくれてありがとう いつも くっつくのが好きなのか 一緒にいてくれてありがとう 本当に いつもいつも ありがとう またこれからの1年 5歳の誕生日を家族みんな一緒に祝えられるように 私は頑張って、あなたを...あなたの笑顔を守ります守ってみせます 穂のか、大好きだよ? 家族や友人や周り [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます
  • あけましておめでとうございます 今年も昨年同様 めっちゃ笑える日々を たくさん迎えられるよう頑張ります 家族や友人 今まで出会ってきた人々が この1年も素敵な年になる事を願っています #おせち料理 #栗きんとん #初挑戦 #綺麗な盛り付け方誰か教えて #完全に #子供の粘土遊び レベル(笑) 年末から正月にかけて みんなで特番観て くだらない事で笑って あーでもないこーでもないと喋って 家族で団欒できてることが1番幸せ [続きを読む]
  • 大晦日
  • 2日間台所立ちっぱなしで疲れたわー(-.-;)でも無事に作りたいものは作れたから良かったー(?´ω`?)今年も沢山の人にお世話になり、また助けてもらい、充実した一年を過ごせました。来年も色々とお力をお借りする事が多々ありますが、何卒宜しくお願いします(*..)#大晦日#煮しめ#鶏ごぼう巻き #紅白なます作ったぞ(*?????*)?#おせち料理 完成?#みんなが笑顔で #幸せな日々を過ごせますよう#祈ってます#来年の目標は#ダイエ [続きを読む]
  • Merry X'mas
  • ??Merry X'mas?? みんなが素敵なクリスマスを過ごせますように #メリクリ #今年は #モスチキン #菓子畑 にお世話になりました(笑) サンタさん... プレゼントはいいから どうか...どうか...穂のかの発作が 落ち着くよう宜しくお願いします #我が家のクリスマスイブ は みんなで #陸王 観てて しかも 総集編からだし 私だけ全然知らないから #ひとりで晩酌 (笑)↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m( [続きを読む]
  • 検査入院二日目の話
  • 一昨日の午後から昨日の朝食後まで、脳波検査頑張りました今回も、電極いっぱい包帯ぐるぐる極めつけは赤い帽子にテープベタベタわんわんのDVD観ながら、技師さんも気になりつつも大人しくぺたぺたされてました翌朝まで帽子をーがズレずにすまなかった事が一度あり、それ以降毎回夜中も気が抜けず私は睡眠不足のはずが、昨日は相当疲れていたのか夜中の記憶が全くありません(笑)私のいびきやら失態をカメラに収められてないからド [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター着
  • こんにちわ(?? ˘ ??)寒い朝出発して3時間運転して着きましたー我が家の別荘「静岡てんかんセンター」(笑)道中は、いい天気だったから途中富士山のてっぺん拝めたー??(?ω?*)いい事あるかな着いた早々、世界のTドクターに「ほのちゃん可愛くなったねー」とナンパされてました(笑)午後から明日朝まで脳波頑張ってきまーすいい方向に向かう作戦を主治医と練ってきますっていうか、病棟あっつーーーー(???; )ヤバイ↓↓↓↓ [続きを読む]
  • 無いなら無いなりに...からの発作
  • 今月も折り返し地点過ぎましたね...早いな(笑)この週末、冷蔵庫内の掃除をしようとなるべく食材を買い足さず頑張って冷蔵庫内を少なくなるように踏ん張りました。...もともと私の性格からすると、空っぽの冷蔵庫なんて耐えられない人でして、いつでもストック多めで生活してるので...この「庫内を少ない状態にし続けるっていうのに耐える」という精神的ストレスがハンパなかったです(笑)そんな庫内掃除の日のお昼ご飯は、冷蔵庫内 [続きを読む]
  • 6年目の「13」
  • 先日「先月長男が天使5年生...」という話を書きましたが、今日は、天使くんが6年目突入して月命日1ヶ月目です(←この表現が合ってるか分かりませんが)。あの日から「13」という数字は、どこかで見かけるたびに、色々な想いが出てくる数字になりました。まぁ師走なのでね、色々とやる事が多くてしんみりする時間が、なかなか設けられないところですが(笑)さっき近くのお墓まで行って手だけ合わせてきました。雪で冷たくなってたなー [続きを読む]
  • YELL
  • 娘と同じ疾患「ドラべ症候群(Dravet syndrome)」のお友達が、頑張っています。ただただ祈り、ただただ願い、ただただ想い続けます。がんばれ、頑張れ、顔晴れ。家族もお医者さんも君のために一生懸命してくれているよ。君のパワーを信じているよ。きっと大丈夫。大丈夫だから。君のそばにいるのは、君の事を愛してやまない人達ばかりだから、いつものように甘えてあげて。いつものように伝えてあげて。たくさんの祈りが届きますよ [続きを読む]
  • 来ました
  • おはようございますついに到来先週から家族で風邪が流行中パパババママ娘ちゃんは今のところ、たまーにチョロっと透明の鼻水が出てくるくらい...安心はできないけどそれ以上に不安なのは、インフルエンザ予防接種は家族の中でただ一人、娘だけはワクチン接種をやめました予防接種のトラウマから離れられない私何でも食べて元気もりもりな、あのパワフルボディーなら寄せ付けない。という「願い」...いやある意味「博打」的な冬をまた [続きを読む]
  • キャッチ
  • 最近やっと風船をキャッチするのが上手になりました?? 動いてるものに合わせるって難しいみたい ゆっくりゆっくりだけど、小さなことでもいいから何か出来ることが増えるって本当に嬉しいし奇跡だね? #ドラべ症候群 #知的障害児 #3歳11ヵ月 だけど中身は #12ヵ月 #ゆっくり成長 の君だけど #笑ってくれるならそれでいい #笑ってくれるなら何でもする #生きている今に感謝 mameさん(@one_hono_mama)がシェアした投稿 - 20 [続きを読む]
  • 天使5年生を邪魔するもの
  • ※長男の最期の事が書かれています辛い場面を記していますので、読めそうにない方はココでUターンしてください。先月13日に、長男が天使になって丸っと5年になりました。2007年6月に産まれた長男。とても元気な産声にバタバタ動かしていた手足。初めて見る自分の子供。その何もかもがキラキラしてて、でもそれとは反対にこれからの使命的な重みも感じ、この小さい体を守らなくちゃいけないと強く思った事を、今でも思い出します。 [続きを読む]
  • きっと君は来ないー
  • ??きっと君は来ーなーいー一人きりのクリスマスイヴ oh〜発作(君)が来ないなら一人きりでもいいわ...(`Д´) ケッ!←荒れてます(笑)今年もあっという間に、あと1ヶ月ですね今年は本当にブログ更新を怠けてましたねー自分で自分に「喝ーーー!!」(笑)...来年もこんな感じだと思いますがよろしくお願いします( ??? ;)今年は「自分の心も豊かにしよう」と娘のこと息子のことそりゃもちろん大切ですが自分自身の楽しみ方を模索して [続きを読む]
  • 誰だ
  • 9月からゆっくりゆっくり減らしてきているディアコミット(スチリペントール)...痙攣回数増えてるし(9月2回→11月5回)痙攣強くなってるし時間も長くなってるし(9月2分前後→11月4分前後)もうこれ以上減薬作戦を攻めていけそうにないというか、もう見てられない。誰が悪さしてるんだよ!!!!!!!↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーてんかん(SME [続きを読む]
  • 旅立ち
  • 大切なお友達の息子さんの旅立ちの日です空を見上げて想いますあゆみんさんやパパさんお姉ちゃん達どうかどうか笑顔で笑顔のパワーそして仲間たちのパワー祈りをのせて天国への道しるべになりますように心から御冥福をお祈り申し上げます [続きを読む]
  • 天使ちゃんへ
  • とても受け入れるのには辛い辛い出来事がありましたでも私以上にご家族の方が本当に辛い出来事です別れというものはいつか必ず出会う出来事ですそれが我が子であったり兄弟姉妹であったり親であったり祖父母であったり親戚であったり友人であったりペットの動物であったり愛車であったり大切にしてきた分だけ本当にお別れするのは辛いことですいつもいつもご家族の皆さんは頑張ってくれました同じ難病と闘ってるお子さんがいながら [続きを読む]
  • 減薬し始めて10日
  • こんばんわ。結局、本日開催予定だった息子の小学校の運動会...延期になりました。今日はもちろん雨でしたが、明日の午後からが1番酷くなるようなので、明日も延期の方向で話は決まっています。早くて月曜日の敬老の日に開催予定ですが、朝のグラウンドの状態次第...月曜日がダメだと火曜日...パパ仕事...マジどうしよう。1年の中で1番天気予報を見る数日間だわー(笑)お弁当のおかず予定だった食材も使っちゃったし...明日雨がひど [続きを読む]
  • 腫れて、晴れて、外れてーーー
  • おはようございます一昨日、娘ちゃんの瞼を蚊が刺した話しましたが、翌朝...めっちゃ腫れていて、試合後のボクサーみたいな左目をしていました救いだったのが、本人がほとんど掻いたり擦ったりしなかった事です。おかげで今朝は大分まともになってきて、ちゃんと二重に戻ってました昨日の朝は本当にビックリして家族で大爆笑でした昨日までは本当に天気も良く、気持ちの良い青空でしたが、今朝は空のほとんどが雲で覆われていて「 [続きを読む]
  • 発達支援センターで発作
  • こんにちわ。日曜日に、剛毛のくせっ毛のパーマが取れかかっている私の量の多い髪を思いっきり真っ直ぐにしてきました。そしたら、もともとデカイ顔が余計にでかく見えるようになり、家族みんなが「なんか〇〇(←物とか人とか)小さくなってない?」とか言って、私が「私の顔がデカイからや!!!!」(←FUJIWARAのネタ)って言わそうと企んでないかと...妄想してます(笑)週明け月曜日、週二回ある発達支援センターの教室(個別)へ向かいな [続きを読む]
  • 支度
  • 前記事の続きを書く前に...帰宅後の翌日の朝...私と娘の2泊3日分の洗濯物にパパの出張2泊3日分の洗濯物にほかの家族の洗濯物で「大家族並みの洗濯」をしたのに、入院中あまり天気が良くなかったみたいで、前日と前々日の生乾きの洗濯物がまだ物干し場に干されていて...物干し場で大量の洗濯物を抱えて...どうやったら全部干せるか…朝から頭使ったよ(? ´? ? `? )...我が家にあるハンガーを探しまくったわー(笑)荷物も片付けて [続きを読む]