まめ さん プロフィール

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まめさん: 普通って奇跡☆彡
ハンドル名まめ さん
ブログタイトル普通って奇跡☆彡
ブログURLhttps://ameblo.jp/mkhjkt3939/
サイト紹介文2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
自由文2014年1月産まれの娘ちゃんは、生後7ヶ月に初めて無熱性痙攣を発症。生後8ヶ月にドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。たくさん泣いてる日が続いてるけど、その以上にいっぱい笑顔でいる時間が増えますように?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2015/01/08 10:11

まめ さんのブログ記事

  • 6月23日はドラべ症候群の日
  • 我が娘の疾患「ドラべ症候群」有熱発作もさることながら、無熱での発作もあり。風邪やウィルスもさることながら、元気に遊んでいても発作あり。短い時間の発作もさることながら、長くて止まらない発作もあり。見た目で分かるような発作もさることながら、ただボーッとしてるのかなーみたいな発作や瞬きが多いだけのような発作もあり。ドラべ症候群でも千差万別。発作の形も、飲んでる薬の種類も量も、心身の発達も違う。だけど「ド [続きを読む]
  • 入浴後の発作
  • こんばんは。日曜日の夕食の煮付けで酒が進んで進んで...自分で食後にメロン切って家族に出した事さえも覚えておらず、翌朝「あれ??メロンどこ行った??」って冷蔵庫内を探し「お母さん、昨日ご飯の後に自分でメロン切ってみんなに渡してたじゃーん(笑)」と息子にツッコまれ、マジで酔っ払ったと翌日に気づいたまめです(笑)酒3合は飲みすぎだよねーそだねー(笑)そんなメロンの事はさっぱり忘れていましたが、そのベロンベロンの夜の [続きを読む]
  • ””あのTシャツで北上”に便乗?”
  • こちらこそありがとうございます?リブログもありがとうございます(笑)ちょっとの時間、あんな風の強い場所ですみません(笑)でも会えて嬉しかったですーーー?本当は他の北陸勢にも会いたかったんだよーーーー(*?????)もっと計画的な行動が出来るように頑張ります( ??ᄇ? ?)??(笑) [続きを読む]
  • あのTシャツで北上
  • 一般社団法人mina family × JAMMINのTシャツ着て、石川県金沢市の近江町市場に行ってきましたー?市場の端の方にあるとても品のあるお鮨屋さんで昼間っからビールと地酒呑んでいい気分のまめですけど何か(笑)海鮮を色々と買って、もうちょっとドライブ...ってなって日本海に向かって「なぎさドライブウェイ」まで行ってきましたー(*´罒`*)SNSで、まめ金沢出没情報を見たドラべっこママさんから連絡をもらい近くにお住まいという [続きを読む]
  • オカリナよりすず寄りにしたかった(笑)
  • こんばんは。今夜は、我が地区が21時から深夜まで、工事による断水のため、早めの入浴に早めの食事に早めの就寝。という事で、もう布団の上でゴロゴロしているまめです(笑)いつも日付跨ぐくらいの就寝なので...寝れない(笑)酒飲んで寝よう…と思ったけど、トイレ近くなったら無理だし...(笑)もうこのブログ記事書き終わったら寝まーす(笑)今日は出かけず、せっせと自分たちの入院グッズの片付けや、救急搬送時用の荷物の準備してま [続きを読む]
  • 11回目のおめでとう。そしてありがとう。
  • 土曜日の退院後、ほのちゃんはご飯もよく食べ、元気に過ごしてます。土曜日は、お兄ちゃんが地域のミニバスケットボールクラブでの交流試合があったので、それでドクターや看護師に「お願い!早く帰らせて!(>人ほのちゃんは朝から夕方までの交流試合に興味ないし...てか暇だし…外で遊ぶにはいい天気すぎるし…という事で、自宅でパパとのんびり過ごしていたようです。低学年なので、低/中学年チームの試合に出るのみですが、頑張 [続きを読む]
  • 入院2日目と3日目
  • 救急搬送されて2日目...熱もグッと36℃台に降下したり、37.5℃まで急上昇したり...でも「食欲あるしー水分摂ってるしー下痢もないしー帰らせてー」と何度も伝えましたが、ドクターには「平熱が24時間続いてたら帰りましょう」と言われ...平熱で24時間って...そんな元気な状態で、24時間この暴れん坊の馬鹿力娘(←言い過ぎ)をこの狭いベッドにいさせなきゃいけない私の(体力面の)事を考えてよーーー(*?????)オバチャン腰痛いん [続きを読む]
  • 急性胃腸炎の疑い
  • 昨日の下痢からの発熱からの救急搬送まー...119かけてからの電話でいちいち確認...電話中に発作止まったからいいけど来てからのいちいち確認...発作止まってたからいいけどストレッチャー乗せてからの頭部側と足側をあっちに向けたりこっちに向けたり...発作止まってたからいいけど病院に電話で同じこと何度も言ってたり...発作止まってたからいいけどもー最後は笑えてきた...きっと発作止まってたからですけどまた消防署に挨拶行 [続きを読む]
  • 入院です
  • #便秘気味 のほのちゃんが 今朝から #下痢気味 そしたら 昼食食べる直前に #発作 からの #悪寒 #高熱 #痙攣止め の #坐薬 入れたけど また2回目の発作 #救急車要請 #大学病院 に #救急搬送 色々検査されて 結果待ち 本人は熱でしんどいのか、ぐったり... とりあえず #入院 です だけど #主治医 も #神経 の先生も #小児神経学会 で不在(泣) 早く元気に復活して、家に帰ろうぜーほのちゃん! mameさん(@one_hono_mama)がシ [続きを読む]
  • ゴロゴロからの救急搬送
  • 今日も湿度の高い日ですね…超くせっ毛の私には、これからの季節本当に嫌...(*?????)パラパラ雨が降ってる中、息子の登校を庭から見守り「さぁ洗濯物を干そう」と洗濯物を干し始めたら、土砂降り...私が雨女だからですか?(笑)干し終わったらまた弱い雨になりました。...( ー?εー? )チェッ弱い雨のうちに、旦那さんが「世話はしないけど種や苗を植えた」野菜くんたちに朝のご挨拶をしに行ってきて、ちょいと実が付いてたりして. [続きを読む]
  • 静岡
  • こんにちは(???????)今日の我が家の空は朝から雨です。もうすぐ梅雨入も発表されるんかなー(???;)晴れると暑くて困るし雨だと移動に困るし雪なんて論外(笑)曇りが一番いいなー?しかも洗濯物が乾く曇り?...結構な我儘でしょ?(笑)これくらい言ったって、いいよねー(`‐ω‐´)早く秋になってー←飛躍しすぎ(笑)月曜日は玄関先で、ばあちゃんの傘もってウロウロ歩いていたほのちゃん。外にある犬の置物(陶器で重い)を取ろ [続きを読む]
  • 近況報告
  • DFK京都から1週間...もぉドラべっ子ファミリーに会いたいまめです(笑)この一週間、何かしらバタバタしていましたが、今日からの1週間も頑張る...つもりです(笑)先週は、20日のドラべ症候群患者家族交流会の余韻冷めぬまま、月曜日朝イチで病院へ。昨年の地域の集団健診や3月に行った初人間ドッグで、気になる点があり「要精密検査」のハンコをもらったので…私が(笑)また大きな病院での検査だそうです。この話は、また後日。火曜 [続きを読む]
  • ”ブコラム治験について”
  • ほのかが生後8ヶ月〜2歳頃までのほぼ半分は、静岡てんかんセンターに長期入院していました。ミオクロニー発作を1日に何十回〜100回超え...そこから火がついたかのように全身性の強直間代発作で顔も眼球も引っ張られチアノーゼありのあの真っ青な唇、真っ暗な部屋で小さな手の中にある細い血管を探してルートを取ろうと必死なドクターに酸素マスクや薬剤や処置に必要なものを揃えようと右往左往する看護師さんたち、1秒でも早く痙攣 [続きを読む]
  • 第5回DFK京都
  • 第5回DFK京都ドラべ症候群家族交流会マイカーで高速飛ばして2時間ちょい...久しぶりの京都きたーーー!!!...なんか前来た時よりだいぶ都会になってる気がしたー。と言っても、前はガッツリ「寺社仏閣」狙って行ったから、行き先が全然違うから仕方ないっか(笑)今朝も早起きほのちゃんは、しっかり行きの道中昼寝してきました。運転席のパパと助手席の息子はナビも見ず、やれ「俺テレビ見たい←大人」やれ「俺はDVD見たい←子供」と [続きを読む]
  • いよいよ明日はDFK!!!!
  • こんにちわ...お久しぶりです...「お久しブリーフ」とも言えないくらい、アメブロから姿を消していました(笑)3月の静岡最終日記事も途中で保存したまま、明日DFKを控えています(笑)もはや、3月の事なんて思い出せない(笑)とりあえず、今夜は早めに寝て、初参戦のDFK(...ドラべっ子たちの集まり←)に行ってきます。参加される方、家族諸々人見知りなので、どんどん声掛けてくださーーーい!!!!(笑)また気が向いたらブログ書きます(笑 [続きを読む]
  • やっちまった
  • 前髪切りすぎた(笑)↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)」関連サイトドラべ症候群ホームページ社会福祉協議会ボランティアグループ「きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)」お買い物ポイントで支援ができます『きよくん基金を募る会(gooddo.jp)』「きよくん基金を募る会(gochiso.jp)」娘のお友達たちも頑張ってます [続きを読む]
  • パープルデイ大阪
  • 静岡てんかんセンターでの2泊3日の検査入院、ほのちゃん無事に終了しました。「静岡てんかんセンター最終日」は次回に...(予告として、「静岡から帰宅後発作」←(笑))とりあえず、この記事は、3月26日のてんかん啓発デーに向けて、てんかんっ子やその家族さんたちがチャレンジしているInstagram投稿の一コマを...(笑)#パープルデイ大阪 in静岡てんかんセンター withドラべ症候群 ←長い(笑)うちの子、久々の顔出しーー(笑)というか [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター2日目
  • 一泊脳波、無事に終わりました。ε-(´∀`;)ホッ今回は、電極装着時も顔が引っ張られることなく可愛い顔(←これは親バカらしいですが(笑))に仕上げていただいたのに、翌朝起きると寝返りも寝相もひどい娘の可愛い二重が上からの帽子による圧で奥二重...というか、もはや一重にしか見えずでした(笑)それでも可愛いぞ、ほのちゃん?←親バカですみません(笑)9時過ぎにお風呂に入らせてもらい、脳波のクリームべっとりの頭をガシガシ洗 [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター1日目/脳波
  • 今日は朝7時過ぎに、お兄ちゃんを見送る前に出発して、逆に見送ってもらいました(笑)今回はパパの車を借りずに、自分の軽自動車なので絶対に途中で体ほぐさないと、後々大変なので早めに出発なんです( ー?дー? )チッ!11時よりちょっと前に病院につきました。ヒートテックにセーターにカーディガンの私...一階の受付で入院手続きしてるだけで脇汗が(笑)病棟なんて、もっと暑かった...(???; )毛穴ヒラクー(笑)春休み前だから、病棟 [続きを読む]
  • 静岡出発前夜に発作かょ...トホホ
  • 今日は朝から雨ガッツリ、お兄ちゃんが登校する時間なんて土砂降り(笑)そんな午前中に、ほのちゃんと発達支援センターに行ってきました。今日は一つの遊びに執着せず、飽きてきたら次を要求していました。それから午後は、自宅に戻りほのちゃんを昼寝させてる間に、明日からの2泊3日の静岡てんかんセンター検査入院の荷物の準備をして、、、私、いつものカバンもそうだけど、心配性であれもこれも持っていくからコンパクトな荷物に [続きを読む]
  • ?お雛様とちらし寿司?
  • 前記事の事を旦那に話しました。...まぁ...予想通りっちゃー予想通り...自分は違うと思っているようで...「俺薬飲ませれるもんねー」って。コップやシリンジや飲ませれる分の薬をセットでカウンターに置いてるの私なんですけどねー(笑)やっぱり「僕ちゃんとできたよー」タイプでした(笑)そうやって育ててしまった私(なのか?姑じゃないのか?)にも半分は非があるんでしょうが…もうちょっと寄り添ってほしいなー。そんなんがありまし [続きを読む]
  • ”『薬を飲ませること出来ますか??』”
  • ことぶきままさんのこの記事...きっと闘病中のご家族でお子さんを守っているお母さんたちは、1度は通る道じゃないでしょうか慣れた手つきでパパパッと子供のことを当たり前のようにやってるように見えますが…お母さん必死なんですよ「薬飲ませなきゃ...」「発作(具合悪く)させないように...」色々と毎日頑張ってるんです。お前がやった方が早いし...お前の方がよく分かってるし...そんなこと、毎日自分のこと以外(子供や家事など) [続きを読む]
  • 夕方の発作
  • 今日は午前中に色々と用事があり出かけていました。外で昼食を済ませ自宅に帰ってきて、いつもならここ(13時半頃)からお兄ちゃんの帰宅時間まで昼寝するんですが、今日はとにかく寝ない!もともと寝つきが悪くて寝かせるのにいつも時間が掛かってしまうんですが…今日はいつも以上...もう...なに...このいつもと違うの出してくるやつ...嫌な予感しかしない14:30頃にやっと寝まして、「さー寝ているうちに少しでも家事片付けなきゃ [続きを読む]
  • 普通だったら…
  • 月曜火曜と2連チャンの発達支援センターでした〜2日間ともいい天気で、道中の車内もぽかぽか…教室もポカポカ...ほっぺたが天然チークみたいにピンク色。...普通だったら「可愛いーー?」で終わりそうですが、そこから私は「発作しないんじゃないか…」とハラハラドキドキ...(???;)...何とか機嫌よく、活動できました。良かったねーほのちゃん(。???。)でもやっぱり興奮して走り回っている姿を、普通に見守っていられない(笑)... [続きを読む]