まめ さん プロフィール

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まめさん: 普通って奇跡☆彡
ハンドル名まめ さん
ブログタイトル普通って奇跡☆彡
ブログURLhttps://ameblo.jp/mkhjkt3939/
サイト紹介文2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
自由文2014年1月産まれの娘ちゃんは、生後7ヶ月に初めて無熱性痙攣を発症。生後8ヶ月にドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。たくさん泣いてる日が続いてるけど、その以上にいっぱい笑顔でいる時間が増えますように?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2015/01/08 10:11

まめ さんのブログ記事

  • フラワーアレンジメント*??
  • 息子くんが火曜日高熱で学校を早退してからの翌日水曜は、無事に朝にはガッツリ平熱でピンピンと元気な息子を見送りました。...で何熱なのよ??(笑)朝晩は本当に冷え込み始めて、窓ガラスも結露しまくりですだからと言って、天気のいい日は暑いし...ホットカーペットは先月末に出しましたけど、まだまだ扇風機も頼りたくなる...季節感ゼロな部屋の我が家です(笑)昨日は素敵なドラべパパさんのブログに、めっちゃ興奮したまめです?( [続きを読む]
  • 兄発熱
  • 先週の検査入院を終え、金曜日は入院の荷物を全く片付けること無く、地元の発達支援センターへ。ほのちゃんと遊んでる先生に、静岡の療育の先生と話していた内容について喋ろうものなら、ほのちゃんは「じーー(=_=)」っと大人達を静かに見て...いや、睨んで...か??「今遊ぶ時間じゃないの?」と目が言ってるようでした。ただの被害妄想ですけど(笑)なので、最後の数分くらいでババーっと話して、後日懇談会を設けてもらったので、 [続きを読む]
  • 永平寺
  • View this post on Instagram #永平寺 大好きな #寺社仏閣 ゆっくり色々見たかったけど 子供に振り回され、まともに見れなかった(泣) でも来れて楽しかった?ほのちゃんは、手繋ぎで歩いたりパパに抱っこやおんぶで頑張って一緒に法堂まで行ってくれたよーやっぱり1番の興味は参道の砂利ですけどねー(笑)車椅子での参拝も頼めば可能だそうですよただ、子ども用のバギータイプが中にまで入れるんでは無くて、向 [続きを読む]
  • 検査入院終了TPM増薬
  • ただいまー2泊3日の静岡てんかんセンターでの検査入院を無事に終えて、自宅に帰ってきました半袖で過ごした静岡から帰ってきた夕方の我が家...寒すぎる今回は、とても病棟内が静かで少人数だったため、とてものんびり過ごせましたーちびっ子ドラべちゃんにも会えたし(なんなら大部屋ご一緒させてもらえたし?)、ほのちゃんが2歳くらいまで長期入院を一緒に過ごした同年代のお友達もたまたま来ていて会えたし、病棟の階が変わってし [続きを読む]
  • 痙攣→ドルミカム点鼻
  • 10月3日検査入院2日目前日夜22:00就寝3:00起床4:00就寝7:00起床7:10検尿7:30朝食8:30脳波終了9:15部屋移動10:15採血10:30入浴11:00療育12:10昼食13:30リハビリ14:30(昼寝させたくて早めの)おやつ15:00部屋でゴロゴロ15:35入眠...したかと思ったらゆーーっくり顔が右に引っ張られ始める右腕も上がるナースコール処置室看護師やドクターも近くにいたからすぐに処置室暗くしてもらい酸素や点鼻の準備をし始める(あ、私は処置室の外で [続きを読む]
  • 届け この願い
  • 3ヶ月ぶりの静岡明日の朝まで脳波頑張ります?(???*)?でもそれ以上に静岡長期入院中に知り合ったほのちゃんと同級生のお友達が今頑張ってますいつも頑張ってるのにこれ以上頑張れなんて言いたくないけどでも頑張ろ!頑張れ?!頑張って!神様お願いまた会いたいのお願いしますみんなも応援してるから!↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニ [続きを読む]
  • GO検査入院GO静岡
  • 今日からほのちゃん#検査入院#2泊3日#静岡てんかんセンター #新東名高速道路 #美並 から#掛川 まで#2時間#ノンストップ#腰痛いけど #あともうちょい#頑張って#行ってきます↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)」関連サイト6月23日は「ドラべ症候群の日」ドラべ症候群ホームページ社会福祉協議会ボランティアグループ「きよく [続きを読む]
  • 作品募集中!締切間近!
  • Hand Stamp Art Project が主催します、”世界でいちばん真面目な落書き展” のご案内です【開催概要】子どもたちが持って生まれた特別な感覚。そこから生まれる1つ1つの絵には意味があり、大きな価値があります。毎日の大好きなお絵かきや作品作りがこれから生きていくための大切な力になる。そのための第一歩。世界でいちばん真面目な落書き展への応募をお待ちしています【応募ステップ】1:お子様の落書きを用意2:その絵に [続きを読む]
  • ”歴史を語ってみる”
  • ドラべ患者家族会のあの頃の頑張りに、本当にただただ感謝しかありません。我が家のほのちゃんはもとより、6年前に天使になったドラべっ子長男坊が、命を懸けて教えてくれたこの病気が、いつか「治る病気」になるまでの、大切な1歩だと思います。 [続きを読む]
  • 手術
  • 一に子ども 二に家族 三四がなくて 五に家のこと って過ごしてきたけど ついに全部すっ飛ばして 十に自分 のところ(笑) 2泊3日単身でとある別荘にお泊まり(*?????)がんばります というか、私不在の間にほのちゃんが発作なく元気に過ごせるようにみんな祈ってて?????? #世のお母さん #たまには自分のために #しっかりメンテナンス #倒れてからでは遅い #これで少しは楽になるかな #我慢はよくない #自分の事より [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンターに着きました
  • 岐阜県大雨警報発令中の中、車飛ばして来ましたー(´×ω×`)静岡蒸し暑いわー病棟静かだわー着いたそうそう飛び入り集団療育に誘われてたけど、ココ最近の発作の話(興奮からの...)して、やっぱり辞めました(笑)だって走り回って発作するんだもん家でも(*?????)息子くんの学校は、今日は大雨警報で休校なので、いつもは見送ってから静岡に来るんだけど、今日は見送ってもらいました。鬼の居ぬ間に、のびのび出来るから嬉しそ [続きを読む]
  • 大切にしよう
  • 今日の岐阜の山奥の湿度...半端ないって!顔は常にベタベタするし…家の中も湿った空気が漂ってる気がするし…もう梅雨嫌いっすそんな中昼前に発達支援センターに行ってきました3歳前の時に、同じような自販機のおもちゃを我が家用に買ったのですが、コインもジュースも口に入れてしまって、全くもっておもちゃと私の思惑通りの遊び方をしてくれず、お蔵入りになったんですが、年月は経ち...遂にコインを入れる遊びにまでたどり着 [続きを読む]
  • あるある
  • 日々色々なことに追われているまめです。...ポリスとかには追われてないよ(笑)週3の発達支援センター(母子通園)を今年度から始めましたが、やっぱり家のことがその分疎かになってしまい、残りの平日2日は掃除に片付け...と言っても、言うこと聞かない自由な娘の相手しながらじゃ、1から10やりたいことがあっても精々1出来れば上等。な日々を送っています( ????? )もう「発作無きゃ、家ちょっとくらい汚くてもいいやろー」と [続きを読む]
  • 6月23日はドラべ症候群の日
  • 我が娘の疾患「ドラべ症候群」有熱発作もさることながら、無熱での発作もあり。風邪やウィルスもさることながら、元気に遊んでいても発作あり。短い時間の発作もさることながら、長くて止まらない発作もあり。見た目で分かるような発作もさることながら、ただボーッとしてるのかなーみたいな発作や瞬きが多いだけのような発作もあり。ドラべ症候群でも千差万別。発作の形も、飲んでる薬の種類も量も、心身の発達も違う。だけど「ド [続きを読む]
  • 入浴後の発作
  • こんばんは。日曜日の夕食の煮付けで酒が進んで進んで...自分で食後にメロン切って家族に出した事さえも覚えておらず、翌朝「あれ??メロンどこ行った??」って冷蔵庫内を探し「お母さん、昨日ご飯の後に自分でメロン切ってみんなに渡してたじゃーん(笑)」と息子にツッコまれ、マジで酔っ払ったと翌日に気づいたまめです(笑)酒3合は飲みすぎだよねーそだねー(笑)そんなメロンの事はさっぱり忘れていましたが、そのベロンベロンの夜の [続きを読む]
  • ””あのTシャツで北上”に便乗?”
  • こちらこそありがとうございます?リブログもありがとうございます(笑)ちょっとの時間、あんな風の強い場所ですみません(笑)でも会えて嬉しかったですーーー?本当は他の北陸勢にも会いたかったんだよーーーー(*?????)もっと計画的な行動が出来るように頑張ります( ??ᄇ? ?)??(笑) [続きを読む]
  • あのTシャツで北上
  • 一般社団法人mina family × JAMMINのTシャツ着て、石川県金沢市の近江町市場に行ってきましたー?市場の端の方にあるとても品のあるお鮨屋さんで昼間っからビールと地酒呑んでいい気分のまめですけど何か(笑)海鮮を色々と買って、もうちょっとドライブ...ってなって日本海に向かって「なぎさドライブウェイ」まで行ってきましたー(*´罒`*)SNSで、まめ金沢出没情報を見たドラべっこママさんから連絡をもらい近くにお住まいという [続きを読む]
  • オカリナよりすず寄りにしたかった(笑)
  • こんばんは。今夜は、我が地区が21時から深夜まで、工事による断水のため、早めの入浴に早めの食事に早めの就寝。という事で、もう布団の上でゴロゴロしているまめです(笑)いつも日付跨ぐくらいの就寝なので...寝れない(笑)酒飲んで寝よう…と思ったけど、トイレ近くなったら無理だし...(笑)もうこのブログ記事書き終わったら寝まーす(笑)今日は出かけず、せっせと自分たちの入院グッズの片付けや、救急搬送時用の荷物の準備してま [続きを読む]
  • 11回目のおめでとう。そしてありがとう。
  • 土曜日の退院後、ほのちゃんはご飯もよく食べ、元気に過ごしてます。土曜日は、お兄ちゃんが地域のミニバスケットボールクラブでの交流試合があったので、それでドクターや看護師に「お願い!早く帰らせて!(>人ほのちゃんは朝から夕方までの交流試合に興味ないし...てか暇だし…外で遊ぶにはいい天気すぎるし…という事で、自宅でパパとのんびり過ごしていたようです。低学年なので、低/中学年チームの試合に出るのみですが、頑張 [続きを読む]
  • 入院2日目と3日目
  • 救急搬送されて2日目...熱もグッと36℃台に降下したり、37.5℃まで急上昇したり...でも「食欲あるしー水分摂ってるしー下痢もないしー帰らせてー」と何度も伝えましたが、ドクターには「平熱が24時間続いてたら帰りましょう」と言われ...平熱で24時間って...そんな元気な状態で、24時間この暴れん坊の馬鹿力娘(←言い過ぎ)をこの狭いベッドにいさせなきゃいけない私の(体力面の)事を考えてよーーー(*?????)オバチャン腰痛いん [続きを読む]
  • 急性胃腸炎の疑い
  • 昨日の下痢からの発熱からの救急搬送まー...119かけてからの電話でいちいち確認...電話中に発作止まったからいいけど来てからのいちいち確認...発作止まってたからいいけどストレッチャー乗せてからの頭部側と足側をあっちに向けたりこっちに向けたり...発作止まってたからいいけど病院に電話で同じこと何度も言ってたり...発作止まってたからいいけどもー最後は笑えてきた...きっと発作止まってたからですけどまた消防署に挨拶行 [続きを読む]
  • 入院です
  • #便秘気味 のほのちゃんが 今朝から #下痢気味 そしたら 昼食食べる直前に #発作 からの #悪寒 #高熱 #痙攣止め の #坐薬 入れたけど また2回目の発作 #救急車要請 #大学病院 に #救急搬送 色々検査されて 結果待ち 本人は熱でしんどいのか、ぐったり... とりあえず #入院 です だけど #主治医 も #神経 の先生も #小児神経学会 で不在(泣) 早く元気に復活して、家に帰ろうぜーほのちゃん! mameさん(@one_hono_mama)がシ [続きを読む]
  • ゴロゴロからの救急搬送
  • 今日も湿度の高い日ですね…超くせっ毛の私には、これからの季節本当に嫌...(*?????)パラパラ雨が降ってる中、息子の登校を庭から見守り「さぁ洗濯物を干そう」と洗濯物を干し始めたら、土砂降り...私が雨女だからですか?(笑)干し終わったらまた弱い雨になりました。...( ー?εー? )チェッ弱い雨のうちに、旦那さんが「世話はしないけど種や苗を植えた」野菜くんたちに朝のご挨拶をしに行ってきて、ちょいと実が付いてたりして. [続きを読む]
  • 静岡
  • こんにちは(???????)今日の我が家の空は朝から雨です。もうすぐ梅雨入も発表されるんかなー(???;)晴れると暑くて困るし雨だと移動に困るし雪なんて論外(笑)曇りが一番いいなー?しかも洗濯物が乾く曇り?...結構な我儘でしょ?(笑)これくらい言ったって、いいよねー(`‐ω‐´)早く秋になってー←飛躍しすぎ(笑)月曜日は玄関先で、ばあちゃんの傘もってウロウロ歩いていたほのちゃん。外にある犬の置物(陶器で重い)を取ろ [続きを読む]