とっぴぃ さん プロフィール

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とっぴぃさん: ベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ハンドル名とっぴぃ さん
ブログタイトルベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ブログURLhttp://haruchinblog.seesaa.net/
サイト紹介文平成24年にベーチェット病を、翌年に線維筋痛症を併発。その二つの難病を抱えた闘病生活を記録している。
自由文2012年2月頃より体の異変を感じ、その後、難病指定のベーチェット病確定に至る。また、難病だけど国から難病指定を受けられていない線維筋痛症を併発。現在38歳・嫁と7歳の子供を抱え、仕事はもう2年間休職中。これらの病気をみんなに知って欲しい思いで書いています。できるだけいろんな人に見てもらいたい。これからの生活の不安に対して、生きる勇気をもらいたい。そんな自分中心でわがままなブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供216回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2015/01/09 23:58

とっぴぃ さんのブログ記事

  • 持病のさだめ。。。
  • こんにちは。こちらは今、太陽が出て、すごく心地よい天気です。これで痛みがなければ最高なんですが。。。ちょい、トラマール中毒に悩まされている今日この頃です。今朝、我が社で「給与補償制度」なる保険が団体加入すると言うことで、案内がありました。結局、保険。無理だろうなぁ〜。。。少しの希望を持って総務に確認しにいきました。結論・・・加入できず。なら、僕まで配布するなよ(# ̄З ̄)民間の保険も最近は働けなくな [続きを読む]
  • 昨年の今頃。運命を変えた時期。
  • こんにちは。ホントに最近は更新が滞ることが多く、自分としても、何だか消化不良。冬だからかなぁ〜?更新している余裕がなくて。時間の余裕ではなく、心の余裕。働くことで精一杯って感じで。昨年の今頃。就労移行支援施設で就労訓練を受けていた僕ですが、既に前職の籍がなかったので、新しい就職先を見つけるのに本当に苦労してた時期です。失業保険が切れるまで残り2ヶ月。それまでには必ず働かないとと必死に頑張っていた時 [続きを読む]
  • 今日は大学病院診察日です。
  • おはようございます。今日は大学病院の診察日。毎度のごとく、始発電車に乗っています。ちょい、激痛が治まるのが長引いたので、嫁を叩き起こし駅まで送ってもらいました。寒さのせいかなぁ?久しぶりに2時間苦しみました。まぁ、もう習慣化した朝の激痛。一生これを抱えて生きなければならないのは結構辛いものです。ってまぁ、仕方がないけどと割りきるしかなく。。。昨日、会社で僕が毎日痛そうにしてるから、お偉いさんからど [続きを読む]
  • 大腸カメラ中止事件!!!
  • こんばんは。今日は寒い!今週は大寒波らしいですが、今、僕の目の前で雪が降ってきています。まぁ、積もらないとは思いますが。。。本当は、先週の金曜日に大腸カメラの予定でした。それなのに。。。前々日(水曜日)に、検査を行う為の前日の食事や薬の飲用などちゃんと確認しておかないと!と思い、説明書きを見ていたら、前日に飲む薬や検査食などの説明が書いてあり、あれ???薬ももらってないし、検査食も買っていない!う [続きを読む]
  • それでも。。。
  • それでもやるしかない。それでも進むしかない。それでも頑張るしかない。それでも笑うしかない。それでも気にする必要はない。。。そんなこと、どうでも良いよ(笑) [続きを読む]
  • 理不尽。過去を反省。
  • こんにちは。痛みと共に心が荒んでいき、それに加え、昨日数字合わせでわからないことが発生したので上司に相談。いつものごとく、他の人に接する態度と僕に対する態度が全く違う。まぁ、それはいつものことだから、特に気にせず話を進める。言葉の端々からめんどくさそうな、また、仕事ができないとレッテル貼をして上から目線での物言い。普段、自分がわからないことがあると、笑顔で誰かに聞いてるくせに。。。ってのは、ホント [続きを読む]
  • 雨と寒さと仕事のせい。
  • 今、お昼休み。激痛ではないけど痛み数値高め。頓服飲んで、人体実験???さて、お昼からどうなることやら!Σ( ̄□ ̄;)痛みは僕をひねくれた性格に持っていく。このひねくれに誰も相手をしてくれない。黙々と判子を押してる。手は痛い、腕は痛い、肩は痛い、首は痛い、背中は痛い、腰は痛い、股関節は痛い、太ももは痛い、ふくらはぎは痛い、足首は痛い、足の裏は痛い、おまけに頭も痛い。結局、全身が痛い。でも、黙々と判子 [続きを読む]
  • 寒さと痛み。。。
  • おはようございます。昨日、昼前に激痛で動けなくなりました。会社の机の上にはいつも薬箱とお茶を置いているのですが、今年に入って止めていた頓服のトラマールを久しぶりに飲みました。しかも通常2錠の処方のところ、4錠。僕の向かいに座っているおばちゃまに飲ませてもらいました。。。仕事中、いつも、決して痛みがないわけではない。むしろ激痛との境界線で薬で調節しながら仕事をしてたり。でも、昨日はその境界線を完全に突 [続きを読む]
  • 嫁がインフルエンザA型!Σ( ̄□ ̄;)
  • おはようございます。手短に。。。一昨日の夜から、兆候アリ。昨日でA型と判明。吸引するも、熱下がらず。頓服を飲んだときには少し楽になるよう。運悪く、〆と重なり、仕事も大忙し。家事はとりあえず、義母が来てくれたりで助かってるけど、朝は洗濯から子供の学校の準備やらで、大変。でも、そんなことは言ってられない。必死で頑張った!クタクタだ!Σ( ̄□ ̄;)ステロイドを飲んでるので移らないようにしなければ。。。とり [続きを読む]
  • 遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。
  • おはようございます。大変遅くなりましたが、新年あけましておめでとうございます。今年もブログ共々宜しくお願い致します。みなさん。お正月はどう過ごされましたでしょうか?初詣は行きましたか?結局、僕は12月からの体調悪化を引きずり、年末年始、そしてこの三連休も殆ど家で過ごすこととなりました。我社は、12月30日から1月3日までが休みで、4日から仕事始め。何だかズルズルと過ごしていた罰で尚更苦しむことに。ある意味 [続きを読む]
  • 仕事納め
  • おはようございます。今日は、入社当初に乗っていた時間帯のバスに乗りました。いつもは30分早いバスや電車で8時頃に会社に着く感じですが、今日の到着は8時半かな?一応、昨日でやらなければならないことすべて終わり、倉庫の片付けや書類の整理も終わりました。午前中、調子乗って少し重たい荷物を持ったりしていたら、昼休憩に入ってからどかぁ〜っと痛みが強くなり、昼からは上司に了解をもらい、日常業務に戻りました。何であ [続きを読む]
  • リズムが完全に崩れてしまいました(/。\)
  • こんにちは。そして、お久しぶりです。12月に入って、寒さも増し、体にも異変が起こっているような感じで、朝の激痛がかなりきつく、布団から出るのがめちゃ遅くなってしまってます。肉体もさることながら、精神的にも辛いなぁ〜。今まで、バスに乗って会社に行ってましたが、最近では電車が多くなりました。また、その激痛が治まらない状態の時は、嫁に会社まで車で送ってもらったり。。。いやぁ〜。。。今も全身に痛みを感じてま [続きを読む]
  • ひたすら判子
  • おはようございます。今日は指先の調子が良い。今のうちに書いてやれ!ってな感じで。。。前日の病院で、とりあえず1月に大腸カメラ。2月に胃カメラと予約を取ってもらいました。一応、どちらも眠らせてくれるらしいです(笑)膠原病科の主治医に消化器外科の先生からカメラを勧められたと言うと、あんまり良い顔をしてなかったけど。。。何故ならば血液検査の結果が脂肪肝以外はかなり落ち着いた結果だったから。かな?。。。何でカ [続きを読む]
  • おひさです。で、その後の状況。。。
  • おはようございます。更新、久しぶりです。せっかく1000記事突破でまだまだ書いてやる!って意気込んでいましたが、寒くなったせいか、いつもブログを書いていた時間帯(朝)まで激痛が残り、スマホで長文を書けなくなってしまいました。今は少し回復基調。で、今日は大学病院の診察日で、いつもながら始発で病院まで来ました。最近は体の調子が本当に良くない。かなり苦しい中で仕事もやっています。でも、だからと言って仕事を休 [続きを読む]
  • 5年前の今の時期から始まった第二の人生のシナリオ
  • こんにちは。雨ですね。でも、もう降らないのかな?予報では曇に変わってますが。。。この時期が来ると、毎年思いだし、考えてしまう事があります。それは、5年前の11月29日に初めて今通院している大学病院に初診で行ったこと。その年の7月に陰部潰瘍が出現し、福岡の徳洲会で疑いの診断を受け、9月には、九州から関西に引っ越ししてきて、仕事も初めての本社勤務。引っ越し前に福岡の個人病院でとにかく紹介状を書いてもらい、関 [続きを読む]
  • せっかく祝したのに「おれおれ詐欺」だって(/。\)
  • おはようございます。昨日は幾人かの方からメッセージ、コメントを頂き、ありがとうございました。まぁ、そんな感じでごゆるりと頑張っていく所存でございます!Σ( ̄□ ̄;)いきなり、1001記事目。大変な事件になりそうな事が起こりました。そう、「おれおれ詐欺」です。いや、僕じゃないですよ。親です。先日母さんから電話がかかってきて、「あんた、20万円貸してとか電話してきたか?」と。。。「お兄ちゃんと話してたつもり [続きを読む]
  • 祝!1000記事!突破!!!
  • 少し、更新が空きました。こんにちは、皆さまお元気でしょうか???僕の方と言えば、まぁ、普段と代わりなく、休日は寝たきり状態です。先週は、病院で火曜日休み、木曜日は祝日、そして土日と休みが多い週でした。そんな中で休みが大嫌いな僕としては、まぁ、案の定苦しい1週間でした。そして今日から新たな1週間。この記事は特別大事な記事です。題目にもあげましたが、とうとう1000記事を突破しました。お蔵入りの記事もある [続きを読む]
  • 台風で壁が剥がれたアパートの壁の貼り変え
  • おはようございます。まぁ、今日は少し病気から離れて。。。以前、台風21号だったかな?20号だったかな?まぁ、そんな台風でうちのマンションすぐ横のおんぼろアパートの壁が剥がれ落ちた写真を載せましたが、やっと一昨日くらいから補修工事が始まりました。かなり時間が空いていたのでそのままにするのかなぁ?と思って、そろそろ管理会社に電話しようかなぁ?と思い始めていたところです。もし、次に何かあったら二次被害を受け [続きを読む]
  • 人騒がせなf(^_^;ただの外痔核でした\(◎o◎)/
  • 3時間待った結果、外痔核。正直、ホッとしましたf(^_^;20代に手術をした痔瘻は、基本的には再発しないらしいです。根治手術だから。。。ってことだそうです。でも、そろそろ、上も下もカメラを入れた方が良いなぁ。と。。。消化器外科の先生は言っていました。最近のお腹のチクチクした痛みや重く鈍い痛み。何でもないかもしれませんが、とりあえず次回膠原病科の診察時に、カメラの日時を決めてくれて良いよ。ってことで、年明け [続きを読む]
  • 消化器外科、地獄の3時間待ち(@_@)
  • 皆さま、お疲れ様です。僕はとりあえず、ペインと膠原病科の診察が終わりました。ペインは、トリガーポイント注射と、キセノン。膠原病科では、血液検査結果の報告と問診。とりあえずCRPが、ちと悪い。肝臓は、結構ヤバイかな?本腰入れてダイエットをしないと。。。ここ数週間、確かに食べ過ぎの時が多かった!?反省です。で、問題のお尻の話ですが、とりあえず、消化器外科に紹介状を書いてもらえました。ただ・・・大学病院な [続きを読む]
  • それにしてもめちゃ痛い。。。大学病院通院日
  • おはようございます。寝坊してしまいました。いつも3時4時に目が覚めるのに、今日は遅くても4時半起きの予定が、5時15分起き。電車も5時31分発の予定が、6時12分発。約45分の遅れ。これが結構後々ひびくんだなぁ〜。まぁ、しゃーないf(^_^;痛みの慣らし時間が少なかったってのもあり、痛みはちょい強め。まぁ、今日は仕事じゃない分気が楽ですが。。。で、今日は大学病院の通院日です。ペインクリニックと膠原病科。そして昨日書い [続きを読む]
  • ヤバイなぁ〜。。。非常にヤバイ!
  • おはようございます。朝からごめんなさい。僕はベーチェット病に関しての薬であるコルヒチンという劇薬を飲んでいます。これは口内炎らや潰瘍、モウノウ炎の予防になるのかな?まぁ、効果は良いとして、副作用です。前々回の大学病院の診察時に、コルヒチンを朝、昼、晩と1.5錠ずつ飲んでいるのを1錠ずつに減らしました。で、確かに口内炎もたくさん出たのですが、減らしたことで便秘がすごく、前回の診察で元の1.5錠ずつに増やし [続きを読む]
  • 疼痛患者の叫び。
  • おはようございます。ちょい心がやられている状態からある程度落ち着きました。まぁ、考えても答えなんか出ないことだってのは自分なりにわかっていることだけど、でも、不安ってものは容赦なく襲ってくるものですね。う〜ん。。。何だろう?何て言えば良いのかなぁ?訳あって、フェイスブックにて同病患者のグループに入ることになりました。というか、いつの間にか入っていたんですけどね。まぁ、同病患者のSNSグループに入るの [続きを読む]
  • 弱音を吐いてしまい、すみません。
  • おはようございます。何だかね、背中等が痛くなるとどう言ったらいいかなぁ?すごく疲れが出てしまいます。背中から胸、心臓、おなかまでがどよ〜とした感じです。まぁ、患者さんならわかるかな?それですごい疲労感を感じる。その疲労感は、心臓もどんより曇った感じになるので、そうなると精神的に不安定と言うか、負のオーラが発生してしまい、すごく不安を感じると言うか、何をしても苦しい、やる気が出ない、楽しくない、人と [続きを読む]