マルコ さん プロフィール

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マルコさん: 難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記
ハンドル名マルコ さん
ブログタイトル難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/marcfluid/
サイト紹介文2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/01/11 20:21

マルコ さんのブログ記事

  • 1811_4.9歳 象と兎と麒麟と私
  • 最近はマイマイの一人遊びが増えたのですが、それにも増して人形(パペット)遊びブームが激しく到来してしまい、ひっきりなしに駆り出されるようになってしまいました。手は2本しかないのに、3匹同時に操作する事を求められます。とりわけお気に入りはこのウサギ。通称「ウサ」。あまりに長いこと遊んでいるので、どんどん設定が複雑になってきています。↓本名はミラフローレンス。シンガポール生まれ。家族はみんな白兎なのに、 [続きを読む]
  • 1811_4.9歳 名古屋ウエスト交流会
  • 名古屋ウエスト交流会に参加いたしました! ウエスト症候群患者家族会(WSJ)の地域のライングループで企画して頂いた交流会が実現したのです。 7家族が名古屋駅の会場に集まって、昼食を楽しみながらそれぞれの状況をシェアしたり病院の情報を教えてもらったり、たわいない雑談をしたり・・・・ こんな有意義な時間を過ごせる日が来るなんて、発症当時は思いもしませんでした。あまりにレアな病気なので、同じ病気の子を持つ家族と [続きを読む]
  • 1809_4.8歳 言語の最大瞬間風速
  • マイマイと二人で買い物に行った時に、ついにオモチャをおねだりされてしまいました。普段欲しいものがある時は、無言で私に渡すのですが、今日は必死度が違いました。ああ、これyoutubeで見てた奴やん・・たまにしか2語文を話さないマイマイが、これを私におもいっきり押し付けて「マイマイ、これほしい!これ ちょうだい! ピっ!する!」とおっしゃるのですよ。言語能力の最大瞬間風速を叩きだしました。あ、ここで断ったら [続きを読む]
  • 1807_4.6歳 夏の静岡脳波
  • 脳波を〜????取りおわったーー!!オワタのポーズ今回もてんかんセンター中に響き渡るギャギャン泣きでした。それ以外に採血+2年ぶり(?)ぐらいのMRIもとったので、もうね・・・もうね・・・。結果:発作はないけど、右前頭葉に異常波が増えている。MRIで血流を見ると、やはり右前頭葉の血流が良くないので、何か関連はあるかも。取り敢えずクスリは今のままキープしましょうとの事。まぁ細かい事はいいんだよ!とにかくー [続きを読む]
  • 1807_4.6歳 かわいそうなスマホ
  • 最近のマイマイ、いろんな能力が開発されてきているのでご紹介します。1 カンフー能力テレビで見たカンフー特集に影響受けまくりです。2 IT能力気付かないうちに、私のスマホに謎の写真が75枚。犯人が写りこんでますというかスマホロック解除→カメラアプリ立ち上げ→連写 までの一連の作業をこなしてるの恐い。3 交渉能力私が布団から起きてこなかった時。大きい声出しても、体当たりしても埒があかないと知ったマイマイ。 [続きを読む]
  • 1806_4.5歳 静岡弾丸通院
  • (不具合があったのであげなおし)いつもと違うマイマイの動きを見つけて不安になり、先週末、静岡てんかんセンターで脳波検査をしました。今日はその結果を聞くために、マイマイと2人で静岡まで日帰りしてきました。「今からそちらに、病院に不慣れな男が娘と向かいますので宜しくお願いします」と事前に受付に電話してくれた親切な人がいたらしく、受付のお姉さまが大変優しく対応してくれました。さて脳波の結果ですが、「発作 [続きを読む]
  • トランポリンに挑戦
  • 今日はトランポリンが併設された喫茶店に行ってきました。さすがに15キロを抱えてのトランポリンは腰に危険だったかな?一方マイマイはもう、ゲッタゲタと笑っておりました。とりま、みんな楽しめましたのでOK! [続きを読む]
  • 1806_4.5歳 てんかんセンター弾丸往復
  • いつもと違うマイマイの動きを見つけて不安になり、先週末、静岡てんかんセンターで脳波検査をしました。今日はその結果を聞くために、マイマイと2人で静岡まで日帰りしてきました。「今からそちらに、病院に不慣れな男が娘と向かいますので宜しくお願いします」と事前に受付に電話してくれた親切な人がいたらしく、受付のお姉さまが大変優しく対応してくれました。さて脳波の結果ですが、「発作では無い。が、後頭部の脳波が前回 [続きを読む]
  • 1804_4.3歳 脱走兵だっ!!
  • ついにこの日が来てしまいました。何をかぶってるんだ?玄関の鍵を2つ開け、重い扉を開けるすべを覚えてしまいました。それ以来、絶えず脱出を試みています。不屈の精神です。GWは脱走防止のDIY大会ですなこれは・・・ [続きを読む]
  • 1803_4.1歳_脳波に慣れない
  • もう静岡で脳波を取るのも何回目でしょうか。数えなくなってしまいました。それだけの回数をこなしても、マイマイは慣れることはありません。私はいつも羽交い締め要員です。「怖くないよ、痛くないよ」という言葉が通じればいいんですけどねぇ。本人からしたら、何をされてるか意味不明すぎて怖いよね。脳波の結果ですが、良くも悪くもなってませんでした。良かった。左後頭部からちょこちょこと異常な波が出ているそうです。こい [続きを読む]
  • 1802_4.0歳になりました 
  • 人間ドッグに行ったら医者に「これ以上太らないように」と言われました。私が毎晩神様に捧げている祈りの言葉を、まさか医者の口から聞くとは思いませんでした。それはそうと、先日マイマイ4歳になりましたまったく感慨深い?お祝いにNHKキャラクター集合コンサート行ってきました?想像以上に広い会場!コンサート凄かったですよ。サボさんのトーク力やジャンジャンのパフォーマンスで、大人も大盛り上がり。ワンワンもニアミス [続きを読む]
  • 1801_4.0歳 寒さの原因
  • 太陽の表面温度が6000℃ということを知ってショックを受けました。以外にしょぼい!だって鉄の溶ける温度が1500℃ですよ?怪獣ゼットンの火球が1兆℃ですよ?これらの事実を勘案したら、太陽は数万度あってもおかしくないでしょうと思っていたのにショックでした。鉄の融点の4倍ってしょぼいなー 。名古屋がこんなに寒いのも納得ですね!(↑あまりの寒さに錯乱中) それはそうと、今日はマイマイ4歳の誕生日を記念して、コンサ [続きを読む]
  • 1801_3.99歳 あら素敵
  • うちもテレビ台とかピアノの上とかテーブルの淵とかに貼りまくろうかしら。と考えてしまうほど、あちこち登りまくる小動物がうちにおります。あやうくアマゾンでポチッと買ってしまう所でした。カメラを向けると急にしおらしくなるぞ! [続きを読む]
  • 1712_3.8歳 発表会
  • 先日、保育園の発表会がありました。歌と劇を披露するとの事でしたが、正直、マイマイにどこまでできたものか・・・。いきなり大人数の大人たちを前にしたら泣き出しちゃうんじゃないかと思ってました。しかし意外なことに、(幕が開いた瞬間は硬直してましたが)堂々とウサギさんの役をこなせました?途中で他の子の小道具を取ってしまいましたが、トンカチでとんとんする仕草とかもできてました。(クラスメートは高度なアドリブ [続きを読む]
  • 1911_3.8歳 おはなとわんわん
  • 今回もOHANA(小児青年てんかん勉強と交流会)に参加して参りました。重度のリピーターとして開催者様に引かれないか軽く心配してましたが、今回は8割がリピーターの方だったそうで、一安心です。今回のOHANAはいつにもましてマニアックな内容でした。「こんな話が聞ける機会って他にないよねー」と、夫婦ともに大満足でした。頭の良い感想はことぶき・ちゃちゃちゃさまの方へ↓さて、OHANA参加のために愛知県から大阪に移動する [続きを読む]
  • 1711_3.8歳 七五三
  • 七五三に参拝して参りました。本当に多くの方々に 愛されて ここまで 育つことができたこの子は本当に幸せ者だなあと感無量です。比較的ゆっくりと成長している子ですが、これからもここでぼちぼちと成長をご報告できたらいいなと思います。これからも宜しくお願いします。 [続きを読む]
  • 171031_3.8歳 狂乱の日々
  • 最近は更新が少ないけど、元気です。平野ノラのダンスを見て狂乱する程度に元気です。最近はマイマイのいたずらに拍車がかかって妻がノイローゼです。「おねがい!それだけはヤメテ!」と思った事を的確に実施していきます。この人、完全にエスパーです。この間はついに玄関の鍵を開けて脱走を計りかけたので、対策案を検討中です。読み返したら語尾が全部「です」になってますね。ホンマすまんです・・・取り急ぎの更新でした! [続きを読む]
  • 1709_3.8歳 機械学習の経過報告
  • 脳波のディープラーニングを頑張っていましたが、ちょっと独りで寂しくなってきたので、経過報告します!マニアックになることをお許し下さい。まず、結果として人間の脳波と乱数を99.6%識別できるようになりました!ピンクが私の脳波の信号で、青がランダムな数です。これを識別できるようになりました。人間だったら「見ればわかる」簡単な問題ですが、機械に識別させるのは大変でした重要なのは、脳波の特徴を何も教えてないの [続きを読む]
  • 1709_3.8歳 機械学習の経過報告
  • 脳波のディープラーニングを頑張っていましたが、ちょっと独りで寂しくなってきたので、経過報告します!マニアックになることをお許し下さい。まず、結果として人間の脳波と乱数を99.6%識別できるようになりました!ピンクが私の脳波の信号で、青がランダムな数です。これを識別できるようになりました。人間だったら「見ればわかる」簡単な問題ですが、機械に識別させるのは大変でした重要なのは、脳波の特徴を何も教えてないの [続きを読む]
  • 1709_3.7歳 早めのクリスマスプレゼント
  • 最近のマイマイは可愛いです。以前は私が仕事に行くのをお見送りしてくれるときは、呆然としていただけですが、最近は顔をくしゃくしゃにして、膝をつき「ンママアアアア!!!」と叫んでくれます。胸がキュンとなっちゃいますね。まあ、私はパパなんですけどね。それはそうと、週末にコストコにいったら、すっかりクリスマス商戦真っ只中でした。誤字じゃないです。本気で九月上旬なのにクリスマスツリー売ってますよ。そのなかで [続きを読む]
  • 1708_3.7歳 ディープラーニング中
  • 前回の記事で宣言したとおり、ディープラーニングの勉強始めましたイラストつきなら僕でも分かるかなと読み始めたら、想像以上に凶悪な本でした。ページをペラペラめくると、こんなイラストが。鳥さん:「ワカリヤスイヨ!!」分かったのは、私が鳥以下の脳味噌だということぐらいです。まだまだ先は長そうです・・・・にほんブログ村 [続きを読む]
  • 1908_3.7歳 脳波計 買っちゃった
  • 買っちゃいましたよ。おそらく世界最安値の脳波計MINDWAVEさんです。 普通の医療用脳波計は数十万円するのが当たり前ですが、このMINDWAVEさんはなんと1万7000円。電極はたったの1個ですが、素晴らしいのは10秒で装着ができる点と、データをスマホで取得できる点です。出力は、α波やβ波等の周波数成分が1Hz間隔、生データが1KHz間隔で取得出来ます。もしこれで発作の検出とか予兆検知とか出来ちゃったらすごくない? 訳:新し [続きを読む]
  • 1908_3.7歳 夏の成長
  • 最近珍しいクッキーを入手しました。すぐ食べるのは勿体ないので、妻とケンカした時に備えて、仲直りアイテムとして取っておこうかと思います。仲直る気ゼロうだるような暑さが続きますね。そんな中でもマイマイはチビチビと成長を続けているようです。最近はカメラを向けるとポーズをとってくれます。写真は三重県のモクモクファームに行ったときの写真。写真からはわからないけど、牛さんに激ビビりしてます。保育園の夏祭りの写 [続きを読む]
  • 1707_3.6歳 静岡てんかんセンター#6くらい
  • 今回も静岡てんかんセンターに1泊して脳波をとって来ました。もう何回目かわからないぐらい来ているので、慣れたものです(マイマイを除く)。脳波を記録したあと、先生の診断に2日ほどかかるので、それを待つ間に静岡と山梨県を堪能してきました。まず河口湖オルゴールの森に行きました。壮大なオルゴールやオートマタの世界に圧倒されましたね。庭園も薔薇などに溢れた、中世ヨーロッパ感溢れる素敵な場でした。しかし一つだけト [続きを読む]