ほのかママ☆ さん プロフィール

  •  
ほのかママ☆さん: ☆ほのちゃんのほのぼの成長記☆
ハンドル名ほのかママ☆ さん
ブログタイトル☆ほのちゃんのほのぼの成長記☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/honobonohonochan777/
サイト紹介文小脳虫部低形成!知的最重度!肢体不自由2級!ダウン症界(おそらく)最後尾を突っ走る女の子のお話です♪
自由文2013年6月に生まれた長女はまさかのダウン症
Σ(-∀-;)
動脈管開存症、肺高血圧症、肺動脈弁狭窄症、小脳虫部低形成(ダンディーウォーカーバリアント)のお土産を持って我が家に来てくれたラッキーガール、ほのちゃんのお話を不定期で綴っていきます
知的障害最重度、肢体不自由2級
2016年6月に弟ぼの君が誕生し、ますます賑やかになりました
(^-^)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供12回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/01/15 21:33

ほのかママ☆ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 落ち込み中のパパママへ〜ダウン症の子を5年育てて思うこと〜
  • 先日ほのちゃんは無事に5歳になりました誕生日を迎える度に思い出すのが、衝撃の出産から退院するまでの4ヶ月間世に言う暗黒期ってヤツです我が子が障害児という現実に、いきなり向き合うことになったあの時絶望と不安と惨めさと…たくさんの暗く黒い感情に押し潰されそうになっていたあの時そんな時にポンッと肩を叩いてこんなこと言ってくれる先輩ママがいたら、きっと少し心が軽くなったかもしれないなぁ…と思うことがあったの [続きを読む]
  • 成長記録(DWV合併)4歳半〜5歳
  • 早いものでほのちゃんはもう5歳この半年でつたい歩きのスピードが上がりました…以上。なんとか小学校入学までに歩いてくれー!ほのちゃん5歳の記録身長88.2cm(4歳半時+2.6cm)体重11.6kg(4歳半時+100g)療育手帳 A判定(最重度)身体障害者手帳 1種2級(肢体不自由)ほのちゃんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併しています一般的なダウン症児の半分以下という驚異的な(遅さの)スピードで独自路線を突っ走っております4歳7ヶ月4回 [続きを読む]
  • GWまさかの緊急入院(涙)
  • 普段はほのちゃんとぼのくんの育児&家事&仕事に追われ、なかなかゆっくりブログを書けない母さんがゆったりブログを書いていますなぜなら、ほのちゃんが胃腸炎で緊急入院しちゃったからー!!うぇーい!!GWのあんな予定やこんな予定、全て白紙だうぇーい!!テンション上げないと無念さが止まらない母ですほのちゃんの体調より予定白紙の無念さかよという声が聞こえてきそうですが、本人、点滴したらめっちゃ元気食べては吐いて下 [続きを読む]
  • 幼稚園と保育園どっちがいい?
  • 幼稚園と保育園どっちがいいのか、悩んでいる方も多いのではないでしょうか答えは、その子の発達具合によります…あまりにざっくりしているので、ほのちゃんの場合について書いてみます前回ほのちゃんが保育園に行けない話を書きました幼稚園に行っているのに、なぜ保育園にこだわるのか歩けない、しゃべれない、自分で食べられない、ナイナイだらけのほのちゃん残念ながら、4歳半にしてまだ1歳前後の発達ですこんなに遅いゆっくり [続きを読む]
  • 今年も保育園落ちた!優先順位1番だったのに…(泣)
  • ちょっとタイムラグのあるお話ですが、ほのちゃん来年度も保育園落選です去年の4月からほのちゃんは幼稚園の年少クラスに通っています一方、弟のぼの君は保育園に通っていますそりゃもう、送迎が大変ほぼ毎日、ダンナさんと手分けしての送迎です幼稚園は障害があるほのちゃんを安全に預かってくれるだけで十分にありがたく、先生もできる範囲で一生懸命やってくれるので不満はありませんが、ぼの君の保育園での様子を見ていると、 [続きを読む]
  • 成長記録(DWV合併)4歳〜4歳半
  • 早いもので、ほのちゃんもついに4歳半この半年でハイハイのスピードが上がりましたあと、つたい歩きができるようになりました…以上。相変わらず超スローペースのほのちゃんです小学校入学までに歩ければいいという、母さんのゆるゆる願望にも陰りが…ほのちゃん4歳半の記録身長86.6cm(4歳時+2.6cm)体重11.5kg(4歳時+900g)1歳半のぼの君にそろそろ身長・体重共に抜かされそうです4歳1ヶ月つかまり立ちから横に1歩移動できるように [続きを読む]
  • 障害がある子を育てるのは大変じゃない!〜コウノドリを見て〜
  • たくさんの方が感想を投稿しているコウノドリ10話完全に出遅れましたが、私も感想などをちらほらとまず、障害がある子を育てるのは大変じゃないよー!健常の子と同じ苦労をすることもあれば、健常の子がしない苦労もある健常の子がする苦労をしないこともあるというか、どんな苦労をするかは健常、障害関係なく1人1人違いますよね?手がかかる子もいれば、かからない子もいる健常の子と障害のある子のトータルの苦労なんてそんな [続きを読む]
  • 母さんの友人が旅立ってしまいました
  • ID:eq8q9bここ数年は半年ごとの成長記録とその間にあった出来事をちらほら書いていたブログですが、書き留めておきたい悲しい出来事があったので更新することにしました先日、母さんの友人のRさんがお空に旅立ってしまいました母さんより年下、33歳でしたRさんとの出会いはもう10年以上も前、新入社員で入ってきたRさんの教育係として私がついたのが始まりです最初の頃だけは先輩・後輩だったのですが、すぐに一緒に働く仲間と [続きを読む]
  • 同じダウン症でもこんなに差が…。ほのちゃんの幼稚園生活その③
  • ほのちゃんの通っている幼稚園は統合保育で有名です健常児も障害児も一緒に遊んで学ぶ統合保育障害のある子がクラスに数人います(母親が付き添っている子=歩けない子はほのちゃんだけ)ほのちゃんのクラスには発語が遅い子もいましたが、先生から詳しい説明はないので、一見普通に見える子の中に他にも障害がある子がいたかもしれませんそんな中、良くも悪くも見た目で分かりやすいダウン症年少クラスは3クラスあるのですが、1クラ [続きを読む]
  • 健常児だって色々大変。ほのちゃんの幼稚園生活その②
  • ほのちゃんは4月から幼稚園に通ってますほのちゃんが幼稚園に慣れ、担任の先生がほのちゃんの扱いに慣れるまで、母さんが4月5月の2カ月間、一緒に教室で保育を受けることになりましたこのことは、同じ幼稚園に通う1つ上のお友達から聞いていたので大丈夫でした昼間に家の事を何もできなかったのですが、ほのちゃんが安心して通えるように、先生やクラスのお友達にたくさんほのちゃんのことを伝えようと思ってましたアラフォー母さ [続きを読む]
  • しつけについて悩んでます(噛む、叩く、引っ掻く)
  • 愛情が溺れるほど溢れると書いて『溺愛』生まれてから3年半、母さんなりの愛情MAXで育ててきたほのちゃんに、ここ1年ほど毎日ビンタされてますほのちゃんが2歳過ぎ、ぼの君を妊娠して抱っこの時間が少なくなった頃から、ほのちゃん笑顔で人の顔をパシパシ叩くようになりました手が顔に届くのは主に抱っこされている時なのですが、叩くだけではなく笑顔で引っ掻くこともありますまた、ぼの君が生まれてからはニッコリ近づいてきてガ [続きを読む]
  • 成長記録(DWV合併)3歳〜3歳半
  • 早いもので、ほのちゃんはもう3歳半この半年でメキメキ成長しました!…とやっと書ける時がきましたどの子にも必ずあるという『伸び期』3年間いつだいつだと首を長くして待っていたほのちゃんの伸び期がやっと来ました1歳で初寝返りから2年間転がり続けたほのちゃんこの半年で…ハイハイができるようになりましたビバ!四駆移動でもまだ寝返り移動も継続中ですあとは…三輪車(ペダルなしの足でけって進むやつ)に乗れるようになりま [続きを読む]
  • 成長記録(DWV合併)3歳半〜4歳
  • 早いもので、ほのちゃんはもう4歳この半年でつかまり立ちができるようになりました(立つのみで座れない)そして4月からはブカブカの制服に身を包んだ幼稚園生になりました健常児にまみれながら毎日楽しそうに通ってますほのちゃん4歳の記録身長 84.0cm(3歳半時+2cm)体重 10.6kg(3歳半時+1150g)3歳7ヶ月お座りの姿勢からソファーにつかまり立ちみたいに立つしかし足で踏ん張らず、上半身を手でも支えず、ほとんどの体重をソファ [続きを読む]
  • ほのちゃんの弟が生まれました④  出産〜現在
  • ぼの君の誕生秘話の最後ですほのちゃんが帝王切開だったので、ぼの君も予定帝王切開での出産でした入院日の朝、ほのちゃんに一週間会えなくなる(面会はできますが)旨を伝えお別れのハグをすると、ほのちゃんがベソベソと泣き出しましたまだこちらの言っていることは理解できないけれど、何かを感じてるのね…なんて感受性の強い子…母さんも寂しいの我慢して頑張るよ…と、ひとしきり感動して病院へ手術に向けて準備しているとダン [続きを読む]
  • ほのちゃんの弟が生まれました!③  妊娠中期〜後期
  • ぼの君の誕生秘話の続きです出生前診断の問題が片付き、残る問題は身重の体でほのちゃんのお世話ができるかどうかということです立てない、しゃべらない、食べられないの3ナイ運動どころか、ナイナイだらけのほのちゃん身重の体でどうやってお世話をするのか…?結論は、頑張る( ̄^ ̄)…もうここまで来たらやるしかないのです気持ちは20代でもアラフォーに片足入っている母さん、頑張りましたがやはり体がついて来ないこともありま [続きを読む]
  • 過去の記事 …