マッコリ さん プロフィール

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マッコリさん: 人工呼吸器と『友』に…しあわせらいふ
ハンドル名マッコリ さん
ブログタイトル人工呼吸器と『友』に…しあわせらいふ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mmksert4/
サイト紹介文治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…
自由文現在は、Instagramのみの更新です。
https://www.instagram.com/mako3882/
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供166回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2015/01/16 03:19

マッコリ さんのブログ記事

  • 苦しい
  • 経口摂取禁になって1ヶ月が経ったけど、わたしの水滴一粒すらはひとつぶすらいませんココロガクルシイ…………この生活は、長期化しそうです 虚しさ、悔しさ、辛さ、葛藤…誰も分かってくれないし、心の底から相談できないストレスでつぶれて、ストレス死しそう 去年1月から、何も変わってない…旅行にも行けてない外泊も出来てない外出も行けてない外食も行けてない院内食堂も行ってないホスピタルローソンも行けてないTULLY [続きを読む]
  • 無理矢理
  • 今日から、眠くなくても『無理矢理時間が来たら、寝かされる』、ようになりましたおそらく、数名の看護師の意見があり、病棟師長と主治医が来て、決まり後とを作ったでも、不眠症+経口摂取もさせてもらえず、そのストレスは莫大だ今にも、つぶれそうな精神状態なのに…それに眠れずに起きてたら、当然ナースコールの回数も増えることは仕方のないこと…今後、『ナースコールが頻繁』、などの意見が出れば、一言言わしてもらうわ [続きを読む]
  • 笑顔の行方はどこに?
  • 最近、テレビを見ても笑うことがなくなったことに気付きましたドリカムは10年以上の大ファンで、もちろんタイトルにもある【笑顔の行方】も大好きな曲で、ライブは大阪や福岡に行ったり、今もiTunesで音楽を聴いていますが、わたしの笑顔の行方がわかりません 元々ゲラゲラ笑う性格ではないですが、食事介助がないので家族もあまり来ません来てくれても、現実のストレスを軽減するために、抗うつ薬や抗不安薬で眠っていることが [続きを読む]
  • 誤嚥性肺炎で経口摂取禁止になり、18日目にして氷を食べて良いことになった1日2回、12時と16時の注入時に3個… でも、氷と言っても製氷機で作る大きい氷じゃない自販機で良くある、紙コップのジュースの小粒の氷3個合わせて、製氷機で作る大きい氷1個分ぐらいかな… 食べたけど、全然おいしいと思わなかった…だって。味しないもんそれでも、美味しいと思わないとダメなのかな?贅沢なのかな? 氷を食べれるのは、1日2回の12時 [続きを読む]
  • 薬の変更と追加(誤嚥性肺炎18日目)
  • 今回、誤嚥性肺炎になって経口摂取が禁止になり、メンタル面でかなりのダメージを受けていますもともと、うつ病で色んな薬を飲んでますが、今回はまた新たに追加しました 誤嚥性肺炎で経口摂取が禁止になり、また嚥下評価の検査まで経口摂取禁止延長メンタル面で耐えられなく、抗不安薬の【リーゼ(クロチアゼパム)】、を処方してもらいましただけど、わたしにはあまり効きませんでした そして、『リーゼは効かない。でも、辛 [続きを読む]
  • 眠れない
  • お腹が空いたと言うより、それを通り越して注入すると吐きそうになるでも、必要最低限の水分しか入ってないので、ナウゼリンでも使って入れるしかないんだよね… 食べれず、何のために生きているのか分からない生活のQOLは落ちるけど、かなり強い抗不安薬で常にボーッとしてる方が楽かもしれない何より食べれないことで、生活のQOLはすでに落ちてるのは当然のことだけど… 『今回のうつの原因(食べれないこと)は分かってるか [続きを読む]
  • 眠れない
  • 悲しくて、眠れない…『食べられなくて辛いのは分かる』、と主治医は言うけど、他人事にしか聞こえない実際に、体験してから言ってほしい…とにかく、辛いから消えてしまいたい!でも、死ぬことすら自分で出来ず、情けない… [続きを読む]
  • 失望(誤嚥性肺炎17日目)
  • 昨日、嚥下の再評価をしました本当なら10日の予定でしたが、食べられないという精神的ストレスを考慮し、検査を早めてくれました この前と同じく、鼻からファイバーを入れて、青い水を1cc、2cc、3cc、4cc、5cc、と増やし、口に含んで飲み込むときに嚥下の様子や誤嚥してないか?、と評価しました次に、ぶどう味の造影用のゼリーを口に入れて噛み、飲み込むときに嚥下の様子や誤嚥してないか?、と評価しました評価の結果はその場 [続きを読む]
  • どうして?(誤嚥性肺炎14日目)
  • わたしは、四姉妹の次女です 長女は、去年カナダ人と、入籍・国際結婚しましたそして、現在妊娠8ヶ月で、9月には出産予定です 三女は、すでに家庭を持っています旦那さん、5歳の男の子、3歳の泣き虫女の子そして、誰よりもママ(三女)のことを愛してる、マザコンのトイプーおじいちゃんの4人と一匹 そして、四女は、去年イギリス人と、入籍・国際結婚しましたそしてそして、現在妊娠5ヶ月で、11月には出産予定です ふと、思 [続きを読む]
  • まぜるな、流動食!(誤嚥性肺炎14日目)
  • 前回のブログを書いたあと入眠し、『ずっと寝てたら、夜眠れなくなる!』、と無理矢理起こされました寝たくて寝ているんじゃなくて、体がしんどくて寝ているんですけど? 起きたら、気管の分泌物がすごく痰が多く引けた分泌物の色も、この前の肺炎になるまでと同じ感じで、予感しかしませんそれでも、採血はしないんだって! この前の肺炎も、肺炎と分かるまでの1週間前から、『分泌物が多いし、分泌物の色も付いてる』、と訴え [続きを読む]
  • イライラする
  • 今朝は4時入眠、10時からのケア中に覚醒しました起きた瞬間、頭が重く頭痛があり、『CO2を見て欲しい』、と日直のドクターに頼む 『頭が痛いからと、すぐCO2は採らない。そもそも、頭痛の原因は肺炎と思う。CO2採って溜まってたらどうするの?』、と日直のドクターこの人、何言ってるの? 頭が痛い訴えがあるんだから、採血して原因を調べろよ?頭痛の原因は肺炎なら、CRPも調べろよ?『CO2採って溜まってたらどうするの?』、 [続きを読む]
  • 吐き気
  • 20時の注入中に、なんとなく胃もたれのような、吐き気のような…『注入してるから?』、と思って様子見してました でも、日付が変わっても同じで、胃がムカムカと重い感じは同じでした次の注入は2時で、最低限の水分量しか入れてないので、スキップするわけにいかず…当直のドクターに診てもらい、『ナウゼリンを出してください』、とお願いしました 『口からだったっけ?胃ろうから注入だったっけ?』、って先生…わたし、今経 [続きを読む]
  • やっと起きた(誤嚥性肺炎13日目)
  • 今日は寝てばかりで、ようやく起きれました 2時に入眠5時に一瞬覚醒して、その後入眠7時に一瞬覚醒して、その後入眠11時に覚醒13時に入眠14時に一瞬覚醒して、その後入眠18時に覚醒 寝過ぎ…まだ体力もなく、抗生剤での下痢もつづいててしんどいから仕方ないよね… レートも40台がベースなので、体は省エネモードですなるべく体力を使わないよう、リハビリを休みたいでも、それは通用しなくて、『パソコンはするけど、リハは拒 [続きを読む]
  • 唯一飲み込めるもの
  • 眠れない…お腹も空くし、色々考えてしまう 胃ろうから注入はしてるけど、わたしは口から食べたい今のわたしには、食べれないことがものすごくストレスです 唯一飲み込めるものは、口に溜まった唾液のみ…本当に悔しいし、辛いです この前の嚥下評価の検査で、声帯の上に泡沫状の唾液が溜ま、り気管まで見えなかったのですだから、唯一飲み込める唾液も誤嚥してるかもしれない…でも、お水一滴すら飲めなくて、唾液しか飲むも [続きを読む]
  • 本日2度目の…
  • 本日2度目?のおはよう 昨夜は、21時に入眠し、今朝は5時に起きました気分転換にドリの歌を聴きながら、夜中出来なかった作業をパソコンでしつつ… 日勤に変わって、体を拭いたりケアしたり…カニューレも交換したのですが、そのあと入眠したみたいです 全然眠くはないのに、寝てしまってる自分で思ってたより、てかなりショックなのかもしれません わたしのことを『親友』、と言ってくれた友達は、ストレス死で亡くなってし [続きを読む]
  • 絶食で絶望(誤嚥性肺炎12日目)
  • 昨日はVF検査はせず、とりあえず嚥下の評価をしましたと言っても、耳鼻科の往診で鼻からファイバー入れて…色付きの水?を飲み込んで、カメラで見て嚥下の状態をチェックしましたなんと、iPadみたいなディスプレイと、ファイバーを片手に持って往診でファイバーが出来るんですね 結果は、『誤嚥の可能性あり。2週間後に嚥下機能を詳しく検査するので、それまでは経口摂取禁止!』、でした経口摂取禁止になって12日目なのに、さら [続きを読む]
  • おなかが………(誤嚥性肺炎11日目)
  • お腹が空いた!今日も、それしか言葉は出ません胃ろうから、ソリタ水注入だけではねぇ今日は、嚥下造影検査です主治医は、『嚥下機能が落ちていて、あまり垂れ込んでたら食べことも難しいかも』、と言ってました今後、食べられるのか、食べられないのか…最悪のことも考えて、喉頭気管分離手術の話が出る覚悟はしてますでも、話せてるのに、オペ日に麻酔から覚めて声が出ないのは、かなりのストレスだろうなぁ声をとるか、食べる [続きを読む]
  • いろいろとイライラと
  • 主治医や看護師に対して、ものすごく腹が立った今日は、主治医に肺が痛くて訴えても、聴診器さえ当てない誤嚥性肺炎なのに? 看護師からは、日々何もかも決めつける全身動かないから、『ここをこうして。次に曲げて。』、など指示するのですが…先走って介助したり、わたしの要望に対して、最後まで話も聞かず、『はいはいはい!!!』、って… 重度障害で全身動かず、『めんどくさい患者や』、というオーラがすごい1日全身動か [続きを読む]
  • 女子会(誤嚥性肺炎9日目)
  • 昨日は、女子会でしたいつもなら、食べてー飲んでーしゃべってーの女子会ですが…今回は、誤嚥性肺炎のため、経口摂取が禁止されていたので、いつもの『女子会!!!!』、という感じではなかったです(笑) それでも、プリン1個を胃ろうから注入する許可は下りました『とろける濃厚プリン』、と、『やぎみるくプリン』、と半分ずつ注入しましたやぎのミルク、初めて見ました経口摂取がダメなので、味も臭いも分からなかった(笑 [続きを読む]